mama6kuby 05.10.09, 12:40 witam mój synek ma 6 lat miał 4 operacje na spodziectwo operowało go 2 lekarzy nadal się nie powidła powstaje przetoka pomocy Odpowiedz Link Zgłoś czytaj wygodnie posty
dori.k.live Re: szukam specjalisty --spodziectwo-- 05.10.09, 14:59 Współczuję Wam a przede wszystkim - synkowi , a nauczona własnym doświadczeniem w "błądzeniu" zachęcam do konsultacji u dobrego specjalisty - w Warszawie !po to by po raz kolejny nie było tzw."powtórki z rozrywki" My byliśmy u prof. Perdzyńskiego i żałuję , że nie za pierwszym razem. W każdym razie mamy to nareszcie za sobą. pozdrawiam.Zamieściłam opis naszych perypetii na uronefie uronef.pl/forum/forum.php/6893.htm Odpowiedz Link Zgłoś
mama6kuby Re: szukam specjalisty --spodziectwo-- 05.10.09, 16:06 a czy ma ktoś jakieś kontakty w Krakowie, Gliwicach lub Tarnowie Odpowiedz Link Zgłoś
dori.k.live Re: szukam specjalisty --spodziectwo-- 06.10.09, 08:22 W/g mnie żaden z wymienionych ośrodków !!!!! proponuję poczytać forum na uronefie.Na pewno wiedząc to co wiem w tej chwili nie dałabym dziecka(zwłaszcza po 4 operacji) nigdzie poza wyspecjalizowane ośrodki w W-wie.I to wiem na pewno!!!! Nie popełniaj ponownie tych samych błędów (i uwierz mi że odległość i W-wa nie taka straszna :)) Odpowiedz Link Zgłoś
dori.k.live Re: szukam specjalisty --spodziectwo-- 06.10.09, 08:34 Witam wszystkich forumowiczów, a szczególnie rodziców dzieci ze spodziectwem. To właśnie ten temat skłonił mnie do zabrania głosu na forum, i nie ukrywam, że w nadziei, iż ktoś kto będzie szukał tu jakiejś wskazówki ( być może równie rozpaczliwie jak ja pół roku temu) weźmie pod rozwagę „nasze” doświadczenia. Nasze, czyli moje i mojego 14-letniego syna. Marazm ze spodziectwem – czego wtedy nie byłam jeszcze świadoma – rozpoczął się gdy mój syn miał pół roczku. Wtedy to podjęłam pierwsze działanie usunięcia wady. Rozpoczęło się od pani doktor – ordynatora chirurgii dziecięcej szpitala wojewódzkiego – na szczęście jej arogancja uchroniła moje dziecko przed operacją w tym m – cu ( bo niebawem dowiedziałam się o „kompetencjach” tego zespołu). Później kolejne konsultacje u różnych lekarzy i w różnych ośrodkach, z których wynikały też różne teorie dotyczące zwłaszcza wieku i metody operacji. Ponieważ w większości opinii pokrywał się wiek ok. 5 – 6 roku życia, w takim więc wieku zgłosiliśmy się do rekomendowanego urologa, o niewątpliwie dużym doświadczeniu i umiejętnościach. Niestety – nie wiedziałam wówczas, że nie wystarczy trafić do dobrego urologa lecz do urologa wyspecjalizowanego w operacjach spodziectwa (!). Po operacji usłyszeliśmy więc, że … jak to często bywa – wystąpiły powikłania, czyli tzw. przetoka. Kolejny termin, kolejne operacje, okres przygotowań, stresów, bólu i ... rozczarowań. Coraz większe zrosty, coraz większa świadomość mojego syna z posiadanej wady i coraz większe brzemię na moich barkach z powodu kolejnych nieudanych operacji i niespełnionych obietnic , że „ tym razem synku na pewno się powiedzie / to na pewno synku już ostatni raz ….”. Do granic bezsilności (jeśli to w ogóle właściwe słowo) doprowadził mnie profesor z Katedry w Zabrzu, który zdając sobie sprawę , że jest to już kolejna operacja – gdyż sam operował dwukrotnie, mimo to traktował pacjenta przedmiotowo i bez jakiegokolwiek zaangażowania, a jedynym udzielonym mi wyjaśnieniem było stwierdzenie cyt. „jak się ma zrosnąć, to się zrośnie”. Niestety, i tym razem się nie zrosło. Nie muszę chyba przekonywać Państwa jakim piętnem odcisnął się ten fakt i niepowodzenie piątej już, nieudanej operacji na moim synu i na mnie. Z tym większą determinacją rozpoczęłam poszukiwania lekarza „cudotwórcy” który raz na zawsze rozwiąże problem spodziectwa u mojego syna. Sądziłam, że pozostaje mi jedynie znalezienie dobrego lekarza za granicą. Szukając w Internecie trafiłam na forum spodziectwa, a tu na list p. Lizy. Jestem wdzięczna p. Lizie, że zechciała podzielić się własnymi przeżyciami w tym temacie, bo czytając go równie dobrze mogłabym się pod nim podpisać, opisując nasze perypetie. Dzięki niej trafiliśmy do świetnego specjalisty – prof. W. Perdzyńskiego, który zoperował mojego syna w komfortowych warunkach, serdecznej i bezstresowej atmosferze. Czując nieopisaną radość z efektu operacji mogę jedynie żałować, że nie trafiliśmy na tego wspaniałego lekarza za pierwszym razem, oszczędzając mojemu synowi tylu bolesnych doświadczeń, rozczarowań i psychicznych obciążeń. Dlatego jeszcze raz podkreślam – nie wystarczy sama praktyka lekarska. Do tego potrzebna jest praktyka stricte w operacjach spodziectwa, i …. odrobina serca do tego co się robi. Jestem pełna uznania dla fachowości i osoby prof. Perdzyńskiego. Mój syn był operowany 2 m – ce temu i jestem pod wrażeniem zarówno efektu samej operacji, jak i okresu rekonwalescencji, gdyż po kilku dniach był on w doskonałej kondycji psychicznej i fizycznej. Gdyby nie ogromna skala rozpiętości między wcześniejszymi operacjami a tą ostatnią, pewnie nigdy nie zdawałabym sobie sprawy, ile można przecierpieć, a na ile to samo doświadczenie może być szczęśliwym epizodem w życiu dziecka. Zastanawiam się, dlaczego przez tyle lat nikt z lekarzy – począwszy od tzw. lekarza rodzinnego, poprzez lekarzy urologów – nie skierował nas do tego wybitnego specjalisty. Czyżby osiągnięcia medycyny w tej dziedzinie nie były im znane? Czy też bez względu na rozmiar problemu podejmowali „wyzwanie” nie biorąc pod uwagę skutków, a jedynie własne ambicje? Zwracam się z apelem do tych rodziców, przed którymi stać będą trudne decyzje i dylematy: co zrobić, gdzie się udać i jakiego lekarza wybrać? Bogatsi o doświadczenia innych nie narażajcie swoich dzieci na ogrom cierpień i niekończących się poprawek prowadzących w rezultacie do coraz gorszego stanu. Nie pozostawiajcie swoich pociech w rękach lekarzy niewyspecjalizowanych w tego typu operacjach, ryzykując, że „albo się uda, albo się nie uda”. Życzę powodzenia i trafnych decyzji! Odpowiedz Link Zgłoś
intra7 Re: szukam specjalisty --spodziectwo-- 25.11.09, 23:40 a ja z czystym sumieniem i entuzjazmem mogę polecić Centrum BIOS w Warszawie i pana dr Mieczysława Śmigielskiego! Mój półtoraroczny synek jest juz kilka dni po operacji spodziectwa mosznowego i udało sie jednoetapowo! Przygotowując sie do operacji szukałam w necie info na temat specjalistów i znalazłam pana dra dzięki stronie uronef.pl <<< polecam, tam mnóstwo informacji, porad, opinii... Jesteśmy z łódzkiego i naprawdę jeśli chodzi o zdrowie dziecka to nie wahaliśmy się oddać synka prosto w ręce specjalisty, bez względu na odległość. Zabiegi spodziectwa w BIOSie są refundowane, a przynajmniej tak jest teraz do końca listopada, ale na pewno od nowego roku będą nowe punkty na refundacje. Płaci się tam jedynie za pobyt w szpitalu (jednodniowy). My byliśmy oboje z mężem przy dziecku i traktowano nas wręcz po królewsku (posiłki podawane do pokoju, stała opieka i troska pielęgniarki i lekarza) - zapłaciliśmy 550zł. Tak więc jeszcze raz POLECAM, jestem pewna, że pan dr twojego synka wyleczy Odpowiedz Link Zgłoś
krokre Re: szukam specjalisty --spodziectwo-- 07.12.10, 17:14 Potwierdzam BIOS i dr Śmigielski to strzał w 10. U nas spodziectwo było lekkiego stopnia niemniej jednak udało nam sie trafić na wysokiej klasy specjalistę do którego rodzice z całej Polski z dziećmi po nieudanych operacjach przyjeżdżają. Również bylismy traktowani po królewsku. Sama operacja była refundowana jedynie zapłaciliśmy jakieś 500 zeta w którym był obiad, sniadanie i opieka pielegniarki i nocleg przy dziecku. Synek miał 1,5 roku operacja 1 etapowa bez powikłań. Synek obecnie ma prawie 5 lat i zero śladu zarówno na psychice jak i na przyrodzeniu :-) Piotruś moje kochane maleństwo Ania moje kochane maleństwo Odpowiedz Link Zgłoś
anetka4100 Re: szukam specjalisty --spodziectwo-- 18.03.18, 07:28 No właśnie dobrze to ujęłaś spodziectwo lekkie można operować w Boksie ale jeśli ktoś ma postać cieższą lub do tego do sam doktor poleci klinikę czd. Odpowiedz Link Zgłoś