Dodaj do ulubionych

Czy to możliwe?

12.01.10, 13:32
Witam! Moja Mama od ok. 7 lat ma dystonię zdiagnozowaną przez neurologa.
Objawia się ona mimowolnymi skurczami oczu. Od 5 lat regularnie co 4 miesiące
ma wstrzykiwany w okolice oczu botoks. Nie bierze żadnych innych lekarstw. Od
5 dni wszystkie objawy ustąpiły, mimo że ostatni zastrzyk był robiony 3
miesiące temu. Poprawa nastąpiła z dnia na dzień. Czy możliwe jest takie
cudowne ozdrowienie?
Obserwuj wątek
        • dania60 Re: Czy to możliwe? 12.01.10, 22:51
          witamy ciebie i mame:)
          Czasami choroba moze pojsc w remisje czyli cofnac sie zupelnie lub
          na pewien okres czasu,moze to wlasnie przypadek twojej
          mamusi,pozdrowionka!
            • jasmine_79 Re: Czy to możliwe? 24.01.10, 12:11
              Czesc. Tak wlasnie, cieszyc sie i naprawde korzystac z tego, ze
              objawy ustapily. Mi wlasnie zdarzylo sie to po raz drugi. Dystonia
              szyjna zdiagnozowana w lipcu 2007, na wiosne w 2008 objawy ustapily -
              mialam spokoj az do grudnia. I w 2009 choroba wrocila, pomimo
              dwukrotnego ostrzykniecia toksyna w lutym i maju, bylo raczej zle.
              Teraz od okolo 3 miesiecy jest super - zostalo moze 10% objawow -
              tylko w sytuacjach mocno stresujacych, duzo ludzi wokol itp. Jestem
              naprawde szczesliwa i staram sie ten czas max wykorzystac. Pomimo
              tego, ze jestem w 8 miesiacu ciazy biegam po miescie, zalatwiam
              sprawy, udzielam sie towarzysko - naprawde doceniam ten czas,
              bo....wiem, to sie moze wkrotce skonczyc. Choc staram sie byc dobrej
              mysli. Pozdrawiam. I z wlasnego doswiadczenia moge doradzic
              wszystkom chorujacym, by nigdy sie nie zalamywac, patrzec na zycie
              optymistycznie. Ta choroba to naparwde jedna wielka zagadka.
              • arcysia Re: Czy to możliwe? 23.02.10, 19:13
                Przykro mi, że o tym piszę, ale dystonia wróciła:-( Czy choroba i śmierć
                najmłodszej siostry, którą Mama bardzo kochała, mogła to spowodować?
                Pozdrawiam.
                  • arcysia Re: Czy to możliwe? 23.02.10, 23:19
                    Mam nadzieje, że do depresji daleko! Póki co, widzę że jest rozczarowana samym
                    powrotem objawów. Po tylu latach dostała prezent, niespodziankę i uwierzyła, że
                    na zawsze. A tu przykrość, jednak jedziemy na botoks w marcu! Podpowiedzcie, a
                    może psycholog pomoże?
                    • mysendi Re: Czy to możliwe? 24.02.10, 07:59
                      Absolutnie odradzam psychologa sama przez to przychodziłam oni nie znają się na
                      tej chorobie i wmawiają ludziom ,że jet to nerwowe.
                      Tu potrzebny jest spokój ,wyciszenie jakiś relaks.Coś co wyciszy emocje.Pozdrawiam
                      • jasmine_79 Re: Czy to możliwe? 24.02.10, 09:48
                        Zgadzam się z tym, że stres, niepokój, pośpiech, nerwy jest wrogiem
                        dystoników. Z tym, ze u mnie dystonia, gdy pierwszy raz odpuscila,
                        stalo sie to bez zadnej wyraznej przyczyny, tzn. praca ta sama
                        (dlugotrwala i stresujaca niekiedy), sprawy osobiste i inne takie -
                        tez bez zmian. Po niecalym roku gdy objawy zaczely wracac rowniez
                        nie dotykaly mnie zadne zyciowe zmiany. I tak jak Twoja mama
                        przezylam ogromne rozczarowanie (do dobrego szybko sie
                        przyzwyczajamy ;)) Nie zgodze sie z mysendi, ze pomysł z
                        psychologiem jest beee. Ja nigdy nie korzystalam z takiej pomocy,
                        jakos tam samam bralam sie w garsc, ale gdybym fatalnie czula sie
                        psychicznie to bym napewno poszla. Rownolegle z leczeniem
                        neurologicznym w dystonii czesto lekarze kieruja pacjentow rowniez
                        do psychologa, bo w skutek tej choroby moga pojawic sie stany
                        depresyje. Za drugim razem, gdy objawy ustapily bylam w
                        zaawansowanej ciazy (ten stan nadal trwa - do rozwiazania jeszcze
                        kilka tyg), lecz teraz psychicznie przygotowuje sie, ze objawy moga
                        wkrotce powrocic.
                        Rzadko sie tu teraz udzielam, ale często czytam Wasze posty. Ciekawi
                        mnie bardzo skad pojawia sie w Waszych postach takie dziwne
                        przekananie, ze to jest napewno neurologiczne, ze moze lub nie moze
                        byc psychogenne. Ja tego nie wiem. Bywaly okresy, gdy bylam
                        przekonana, ze to napewno jest neurologiczne, bywalo tak, ze
                        uwazalam, ze to musi byc psychogenne. Przeciez dla lekarzy to tez
                        nie jest pewne. Moj np mowil mi na pierwsze wizycie, ze to jest
                        neurologiczne, ale jest nadzieja, bo u 20% ludzi to przechodzi na
                        zawsze! Po 2 latach zmienil zdanie - mowi, ze jest to jednak nie
                        uleczalne. Przyczyna choroby - jakies tam uszkodzenie w mozgu. To
                        co? Mam rozumiec, ze to co sie uszkodzilo to sie teraz naprawilo? A
                        potem znowu sie naprawi? Zaznaczam, ze moj lekarz zawsze odrzucal
                        moje drobne sugestie, ze moze ma to zwiazek z psychika."Napewno nie
                        w Pani przypadku" - tak mowil. A ja nie mam pojecia. Ale faktem
                        jest, ze stres jest w naszym przypadku wrogiem. Serdecznie
                        wszystkich pozdrawiam. Trzymajcie sie.
                        • mysendi Re: Czy to możliwe? 24.02.10, 14:19
                          Witaj jeśli nigdy nie korzystałaś z pomocy psychologa lub psychiatry nie wiesz
                          jaki maja tok myślenia.Ja byłam i nic dobrego z tych wizyt nie wyszło było
                          jeszcze gorzej.Nie twierdzę ,że niektórym ludziom pomagają ale nie w
                          dystonii.Dla nich wszystkie choroby rodzą się w głowie lub są na tle nerwowym.
                          Napisz jak sobie dajesz radę bez toksyny?Niedługo przybędzie Ci obowiązków
                          .Pomyślnego rozwiązania zapraszam na mojego bloga dołącz do nas
                          dystonia.blog.onet.pl/
                          ew odezwij się na e maila mysendi@gazeta.pl
                          • kobebk Re: Czy to możliwe? 25.02.10, 13:23
                            Witam wszystkich.
                            Chciałam się podpisać obiema rękami pod teorią JASMINE. Ja też mam takie
                            wewnętrzne przekonanie,że nie wszystko jest do końca przesądzone i dużą rolę w
                            chorobie oraz w wychodzeniu z niej odgrywa psychika. Trzymam się kurczowo
                            nadziei, że może jednak to psychogenne i może kiedyś ustąpi. Życie bez nadziei
                            jest depresyjne, nie ma się celu istnienia.Mogą mnie uznać za psychiczną, nie
                            dbam o to, żeby tylko coś się polepszyło.
                            Jestem właśnie po komisji rentowej. Przyznali mi na 2 lata rentę chorobową.
                            Specjalnie nie musiałam się starać, by przekonać panią doktor, bo okazuje się,
                            że miała takich przypadków jak ja wiele, i zna tą chorobę. Pozdrawiam. Beata
                            • dany10000 Re: Czy to możliwe? 25.02.10, 18:52
                              Fajnie, ze przyznali Ci rentę bo to zawsze pomocne. Ja komisję mam 3
                              marca w sprawie renty właśnie w Łodzi. A Ty skąd jesteś? Chciałem
                              jeszcze przed tym terminem jeszcze zapytać jakie dokumenty miałaś na
                              komisję jeśli możesz mi powiedzieć? Ja ich troszkę mam jak to
                              dystonik. Długo trwała komisja?
                              • kobebk Re: Czy to możliwe? 25.02.10, 19:18
                                Komisja to szumne stwierdzenie. Raczej spotkanie z lekarzem orzecznikiem - tylko
                                jednym. Podstawą przyznania renty była chyba rozmowa i zbadanie mięśnia, który
                                jest nadpobudliwy. Dokumenty tylko Pani doktor skserowała, aby dołączyć do
                                wniosku. Miałam kartę wypisową z sanatorium ZUS z informacją, o braku poprawy
                                stanu zdrowia, zaświadczenie o wpisaniu w kolejkę na badanie EMG wraz z podaniem
                                botuliny (na mnie 2 ostrzykiwania wcześniejsze wcale nie podziałały),
                                zaświadczenia z gabinetów fizykoterapii o ilości zabiegów fizykalnych (głównie
                                masaże suche, za które płaciłam sama), oraz zaświadczenie z prywatnego centrum
                                terapii manualnej pod Poznaniem, gdzie byłam w grudniu na pobycie 5 dniowym.
                                Poza tym Pani doktor miała moją wcześniejszą dokumentację, gdy starałam się o
                                zasiłek rehabilitacyjny.Cała rozmowa wraz ze skserowaniem dokumentów trwała ok.
                                20 min. Orzeczenie dostałam od ręki. Pochodzę z Dolnego Śląska, a komisja była w
                                Wałbrzychu.
                                Pozdrawiam. Beata
                                • dany10000 Re: Czy to możliwe? 25.02.10, 21:13
                                  Ok. dzięki za informację. Moja cała dokumentacja związana z
                                  rehabilitacyjnym też tam jest. Teraz ze sobą zabieram tylko
                                  zaświadczenia od 3 naurologów w tym od profesora Uniwersytetu to mam
                                  nadzieję, ze im to wystarczy. Mam do Was pytanie czy ktoś stosował
                                  metody niekonwencjonalne? Ja ostatnio rozmawiałem z babką, która
                                  leczy różne schorzenia uwaga pijawkami!!! Szczerze powiem,że mi tego
                                  na siłę nie wciskała ale powiedziała, ze może warto spróbować. Na
                                  początek powiedziała, ze 4 pijawki umieści mi na mięśniach za uszami
                                  a potem po jakimś czasie na karku. Próbował ktoś z Was tego? Bo
                                  szczerze mówiąc ja chyba spróbuję. Kobieta kilku osobom pomogła
                                  podobno w różnych schorzeniach i ma certyfikat, który do tego
                                  uprawnia. W moim mieście jakiś chłopak miał paraliz na szyji, ze nie
                                  mógł nią ruszyć i po pijawkach ponoć puściło. Myślicie, ze warto
                                  spróbować?
                                    • dany10000 Re: Czy to możliwe? 26.02.10, 08:22
                                      Nie próbowałem jeszcze ale myślę, że też spróbuję jak te pijawki nie
                                      pomogą jakoś. Jestem dobrej myśli i w przyszłym tygodniu umówię się
                                      z kobietą, która się tym zajmuje. Co do akupunktury to chciałbym
                                      dotrzeć do jakiejś osoby, która robi to rzeczywiście w sposób
                                      bezpieczny i się na tym bardzo dobrze zna bo na rynku jest sporo
                                      takie mam wrażenie osób, którym głównie zależy na wyciąganiu kasy a
                                      ich umiejętności pozostawiają wiele do życzenia.
                            • mysendi Re: Czy to możliwe? 25.02.10, 19:10
                              Hmmmm trzymasz się kurczowo no cóż w końcu mamy kurczowy kręcz karku .
                              Jeżeli jest to psychogenne to czemu dostajesz toksynę to bez sensu ,bo nie
                              będzie działać zaraz objawy wrócą.Psychogenna dystonia popytaj lekarzy nie
                              istnieje niestety to w Ameryce wymyślili na potrzeby napędzenia koniunktury
                              psychologów i psychiatrów.
                              Dystonie psychiatrzy uważają jako nerwicę i kierują do poradni nerwic ,może
                              zrobienie z kogoś wariata jest fajne ale spowoduje pogorszenie objawów dystoni.
                              A nadzieja jest ,na wszystko kiedyś znajdą lekarstwo na dystonię.
                              Szkoda ,że starając się o rentę nie miałaś dokumentacji od psychiatry dostałabyś
                              rentę na 5 lat. pozdrawiam
                              • kobebk Re: Czy to możliwe? 25.02.10, 19:31
                                U mnie właśnie toksyna nie podziałała. Pierwszą dawkę kupiłam sama, drugą miałam
                                na kasę - w odstępie ok. 1,5 m-ca - i nic,żadnego efektu. Leki stosowane w
                                dystonii plus rozluźniające też nie działają. Od roku nie mam żadnego
                                wspomagania,jestem zdana na siebie. Ostatni neurolog stwierdził, że toksyna
                                musiała być podana nieprawidłowo i dlatego nie zadziałała i podadzą mi ją pod
                                EMG. Jestem sceptycznie nastawiona, bo wydaje mi się, że ordynator neurologii,
                                który podaje toksynę pacjentom od wielu lat, nie może dwukrotnie u tego samego
                                pacjenta nie trafić w mięsień. Ale może się mylę. Wszystko na tym świecie jest
                                możliwe.
                                Odnośnie podłoża psychogennego, to sugerowało mi to 5 na 6 neurologów. Więc jak,
                                wszyscy się nie znają?
                                Odnośnie poszukiwań leków na dystonię, to usłyszałam ostatnio opinię, że firmom
                                farmaceutycznym nie opłaca się prowadzić badań nad lekami leczącymi choroby
                                rzadko występujące, bo wtedy nie zarobią kroci na sprzedaży leków, więc nie jest
                                to w ich interesie (finansowym)...
                                Pozdrawiam. Beata
                                • mysendi Re: Czy to możliwe? 25.02.10, 19:40
                                  Myślę,że nie trafili w mięśnie nieraz tak jest i wtedy tylko pod emg muszą
                                  podawać.Odstęp pomiędzy jednym podaniem toksyny a drugim musi być przynajmniej 3
                                  miesiące ,bo inaczej uodpornisz się i organizm wytworzy przeciw ciała toksyna
                                  nie będzie działała Nie przejmuj się mi sugerowało trzech lekarzy w tym bardzo
                                  znany profesor z Warszawy.Jednak zmieniłam lekarza i otrzymałam leczenie.
                                  Jeśli nic u Ciebie nie zadział pozostaje Ci operacyjne leczenie dystoni.
                                  Pozdrawiam
                                  • kobebk Re: Czy to możliwe? 26.02.10, 10:49
                                    Witam. Dzięki za info. Odnośnie operacyjnego leczenia to słyszałam o odnerwianiu
                                    kręgów szyjnych - chyba 1-3 oraz o stymulatorze mózgu. Czy są jeszcze jakieś
                                    inne opcje? I gdzie robią takie zabiegi? Dowiadywałam się na Dolnym Śląsku, to
                                    tutaj nikt nie robi. Czy macie informacje, gdzie przeprowadzają fachowo zabiegi
                                    w dystonii?
                                    Pozdrawiam.Beata
                                    • carrie23 Re: Czy to możliwe? 26.02.10, 12:16
                                      hej wszystkim. Jeśli chodzi o psychologów to jeśli ktos ma kilkuletni staz z
                                      choroba i badanie emg to nie radzę iść. Ja chodzę ale chyba tylko dlatego, że
                                      mam dużo czasu czyli siedze w domu. I co? G...oni dają. Mój neurolog profesor
                                      twierdzi, że to może pogorszyc objawy u osób chorych neurologicznie chorych,
                                      Jeśli macie zmiany w emg to samo przez się mówia że to napewno jest organiczne.
                                      Leczyłam się chyba u 5 psychologów i jedyne co potrafia zrobic to uświadomić
                                      chorego jakie sa jego błędy w myśleniu i postrzeganiu siebie. I co daje takie
                                      uświadomienie? Chciałabym wskazówek jak rozwiązać takie błędy i sposób postępowania.
                                      • dany10000 Re: Czy to możliwe? 04.03.10, 18:39
                                        Hej, wczoraj dostałem rentę. Mam do Was pytanie co sądzicie o
                                        leczeniu operacyjnym kręczu? Czy ktoś się z tym spotkał oraz czy był
                                        u neurochirurga na konsultacji?
                                        • mysendi Re: Czy to możliwe? 05.03.10, 09:59
                                          Witaj ja miałam taka konsultację z ortopedą neurochirurgiem w szpitalu w Otwocku
                                          .Mieli taki przypadek przecięli pacjentowi na szyi mięśnie włożyli to na miesiąc
                                          w gips ale niestety bez efektów .Zostały tylko blizny i konieczna była
                                          rehabilitacja bo szyja zrobiła się sztywna.
                                          U mnie ze względy na kurczowy kręcz szyi nie wykonają jak na razie operacji
                                          kręgosłupa szyjnego ,możliwe dopiero po uspokojeniu skrętów szyi ,bo po jakimś
                                          czasie będzie potrzebna następna operacja i implant nie zda egzaminu.
                                          pozdrawiam
      • sen_ses1 Re: Czy to możliwe? 13.04.10, 20:42
        Witam serdecznie....
        Mam ogromna prosbę do wszystkich, którzy mogliby mi udzielić
        informacji do jakiej przychodni i jakiego lekarza neurologa w Łodzi
        możnaby się zgłosić o pomoc. Mój tata prawdopodnie cierpi na kurcz
        powiek . Od prawie dwóch lat biega po okulistach i nikt nie może
        zdiagnozować schorzenia, które mu dokucza. Dopiero ostatni lekarz
        neurolog u którego tata był wspomniał coś o ewentualnym kurczu
        powiek i podaniu botoxu....Mieszkamy 40 km od Łodzi i tam będziemy
        chcieli znależć jakiegoś specjalistę od tego "kurczu powiek". Czy
        przychodnia neurologiczna na ul.Żeromskiego ma dobrą opinie ,czy
        lepiej udać się gdzie indziej? Z góry dziękuję za podpowiedzi i
        gorąca pozdrawiam....
        • dany10000 Re: Czy to możliwe? 17.04.10, 21:08
          Witam,

          jestem z Kutna ale mogę Wam polecić bardzo dobrego neurologa, który
          jest z WAM na Żeromskiego i zna się na dystonii. W WAM jest Poradnia
          Neurologiczna ale on przyjmuje również prywatnie. Jeśli chcecie to
          podam telefon na prywatnego maila. Piszcie do mnie na
          dany10000@interia.pl

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka