Badania potwierdzające dystonię - co i jak?

04.05.10, 00:04
Cześć. Jestem tu nowy. Mój brat ma prawdopodobnie dystonię uogólnioną. Powoli
oswaja się z tą myślą. Ma coraz mocniejsze ruchy mimowolne skręcające całego
ciała, chociaż są dni w których nie ma ich prawie wcale. Na razie ukrywa tą
chorobę przed otoczeniem, ale coraz poważniej myśli o jej potwierdzeniu u
lekarza. Chciałbym się dowiedzieć jak to najlepiej załatwić. Brat powinien
pójść najpierw do lekarza rodzinnego po skierowanie na badania neurologiczne
czy od razu prywatnie do neurologa a on pokieruje go dalej? Zależy mu na tym,
żeby na razie wiedziało o tym jak najmniej osób i wolałby jednak pójść
prywatnie do neurologa pomijając lekarza rodzinnego. Jak w ogóle wygląda
diagnozowanie tej choroby? Niezbędne są dłuższe badania w szpitalu? Dodam
tylko, że objawy idealnie pasują do tej choroby i praktycznie badania mają ją
tylko potwierdzić. Podobne objawy ma jeszcze choroba Huntingtona, ale w tym
przypadku pasują jedynie ruchy mimowolne. Bardzo proszę o pomoc. Z góry
dziękuję.
    • mysendi Re: Badania potwierdzające dystonię - co i jak? 04.05.10, 09:46
      Witaj najpierw trzeba się zgłosić do poradni chorób pozapiramidowych ,bo tylko
      tam otrzyma fachową pomoc ew dobry neurolog ale nie każdy potrafi rozpoznać
      dystonię.Tak naprawdę nie ma badań na dystonie jedyne co wykonają badanie eeg
      ,rezonans lub tomografię komputerową głowy ew rozpoczną leczenie tzw lewodopą
      .Nie słyszałam o badaniu potwierdzającym dystonię.pozdrawiam
      • adix9999 Re: Badania potwierdzające dystonię - co i jak? 04.05.10, 13:22
        Dzięki za odpowiedź. Leczenie? Czytałem, że po jakimś czasie organizm uodparnia
        się na leczenie. Czy jest to prawda? Neurolog nie jest w stanie potwierdzić tej
        choroby? Przecież praktycznie tylko ona ma takie objawy. Ile trwają badania,
        które wymieniłeś, tzn. ile dni trzeba leżeć w szpitalu (brat pracuje)?
        • mysendi Re: Badania potwierdzające dystonię - co i jak? 04.05.10, 16:41
          Zależy na jakie leczenie czy toksyną czy lewodopą.
          Raczej pobyt w szpitalu nie jest konieczny badania można wykonać
          ambulatoryjnie.Wszystko zależy od lekarza prowadzącego muszą wykluczyć również
          chorobę Wilsona.
          Dobrze że daje rade pracować ,bo jest to choroba przewlekła .Czy był u lekarza
          ?kto postawił taką diagnozę?
    • arturbadaczewski Re: Badania potwierdzające dystonię - co i jak? 07.11.13, 10:33
      Witam jestem chory od 4 lat na dystonie uogólnioną wiem jak chorzy na dystonie borykają się z chorobą i zamykają się sobie chciałbym pomóc w jakiś sposób jestem po operacji głowy mam wszczepione dwa stymulatory i mi to pomogło wiem strasznie to brzmi ale pomogło i chciałem powiedzieć zostawiajcie jakieś namiary na siebie i nie zamykajcie się sobie wiem jest ciężko ale głowa do góry bardzo was o to proszę ok pozdrawiam
      • gojda5 Re: Badania potwierdzające dystonię - co i jak? 13.11.13, 14:29
        Witam
        Ja tez mam stymulator wszczepiony teraz czekam na nową baterie , ponieważ już mi się kończy. Moje gg 5832628 . Możemy pogadać wymienić się poglądami ale uszy do góry jeżeli w Polsce będziemy dostawać na czas stymulatory i beterię to idzie z tym żyć nie jest najgorzej. Kto chce pogadać zapraszam :)
      • marek.konieczny79 Re: Badania potwierdzające dystonię - co i jak? 20.07.14, 17:29
        Witam
        Jestem już po zabiegu narazie opuchlizny zchodzą z twarzy ale jedno co mnie ciekawi czy Panu przeszkadzały te stymulatory na klatce piersiowej po zabiegu czy już ich Pan nie czuje.
        Narażie się zastanawiam czy podjołem dobrą decyzje odnośnie zabiegu bo po zabiegu jest ćieżko , najwiekszy ból sprawiło montowanie ramy przed zabiegiem lekarz który to zakładał bardzo sie spieszył i narobił strasznego bólu . Co do zabiegu odbył się bardzo dobrze lecz 3 dni po zapiegu strasznie mi głowa zpuchła i dotej pory mi trzyma na twarzy. Proszę o podzielenie sie informacjami odnośnie pana zabiegu i sytuacji po zabiegu również odnośnie stymulatora
      • marek.konieczny79 Re: Badania potwierdzające dystonię - co i jak? 20.07.14, 17:30
        Witam
        Jestem już po zabiegu narazie opuchlizny zchodzą z twarzy ale jedno co mnie ciekawi czy Panu przeszkadzały te stymulatory na klatce piersiowej po zabiegu czy już ich Pan nie czuje.
        Narażie się zastanawiam czy podjołem dobrą decyzje odnośnie zabiegu bo po zabiegu jest ćieżko , najwiekszy ból sprawiło montowanie ramy przed zabiegiem lekarz który to zakładał bardzo sie spieszył i narobił strasznego bólu . Co do zabiegu odbył się bardzo dobrze lecz 3 dni po zapiegu strasznie mi głowa zpuchła i dotej pory mi trzyma na twarzy. Proszę o podzielenie sie informacjami odnośnie pana zabiegu i sytuacji po zabiegu również odnośnie stymulatora
    • arturbadaczewski Re: Badania potwierdzające dystonię - co i jak? 01.11.14, 03:21
      Jak chcecie porozmawiać to napisz to podam numer telefonutu pozdrawiam
Pełna wersja