Dystonia u małego dziecka?Proszę o pomoc.

22.11.10, 12:28
Jestem mamą 6 letniej dziewczynki,u której podejrzewam dystonię.Podejrzewam ponieważ żaden lekarz nie podjął się diagnostyki w tym kierunku.Proszę Was o namiary na doktorów,którzy
zajmują się dystonią u dzieci.
Nasz problem dotyczy jednej nogi,ale jest na tyle zaawansowany,że moja córka nie chodzi już samodzielnie.
Czekam na Wasze rady.
    • 123madzia Re: Dystonia u małego dziecka?Proszę o pomoc. 26.11.10, 19:50
      Witam Panią
      Bardzo przykro słyszeć ,że ta choroba dopadła tak małe dziecko.Gdyby Pani napisała skąd Pani jest,może byłoby łatwiej pomóc.
      • boutchou Re: Dystonia u małego dziecka?Proszę o pomoc. 29.11.10, 21:54
        Jestem z Warszawy.Miałam okazję poznać profesora Friedmana,ale powiedział,ze
        nie zajmuje się dziećmi.
        • 123madzia Re: Dystonia u małego dziecka?Proszę o pomoc. 30.11.10, 11:23
          W takim razie polecam Doktora Brodackiego z Kliniki WIM przy ul.Szaserów lub Doktora Mandata z Instytutu Psychiatrii i Neurologii przy ul Sobieskiego
          • boutchou Re: Dystonia u małego dziecka?Proszę o pomoc. 09.12.10, 11:32
            Do dr Mandata dzwoniłam tydzień temu.Opisałam mu problem i odesłał nas do dr Kmiecia z CZD.
            Dr Brodackiego nie znam.Spróbuję skontaktować się z nim i z dr Kmieciem.
            Dziękuję bardzo za odpowiedz.
            • nietamina Re: Dystonia u małego dziecka?Proszę o pomoc. 09.12.10, 14:59
              Proszę pani, czy dziecka nie ugryzł kleszcz? Proszę wejść na forum borelioza, neurologiczne leczenie dystonii jest objawowe (usuwa się objawy, a nie przyczynę,przyjmując z założenia, że przyczyn się nie szuka), może ta "dystonia" jest od jakiejś sprawy, którą należy leczyć przyczynowo. Może dziecko ma chorobę Wilsona, w wielu chorobach , zakażeniach np w boreliozie , w chorobach metabolicznych i innych wystepują objawy sugerujące dystonię. Trzeba znaleźć wnikliwego lekarza, niekoniecznie neurologa na początek może być internista , ale bardzo inteligentny i oddany sprawie.
              • boutchou Re: Dystonia u małego dziecka?Proszę o pomoc. 10.12.10, 20:54
                Ugryzł ją kleszcz parę miesięcy przed pierwszym objawem.Powiedziałam o tym neurologowi,ale nie zainteresował się tematem więc ja też to zbagatelizowałam.Może to był błąd?
              • prim5 Re: Dystonia u małego dziecka?Proszę o pomoc. 27.02.15, 07:33
                Witam serdecznie. Jestem mamą czteroletniej dziewczynki chorującej na ciężką dystonię. Na razie lekarze nie są w stanie pomóc. Czy zna Pani jakiegoś lekarza, który mógłby podpowiedzieć co robić ? DziękujęDagmara dagmara.kwiecinska@wp.pl
    • lucyna711 Re: Dystonia u małego dziecka?Proszę o pomoc. 02.03.14, 17:41
      Witam , ja też choruję na dystonię ale szyjną. W u biegłym tygodniu okazało się , że przyczyną tej grożnej choroby jest chroniczne zatrucie rtęcią , która znajduje się w moich plombach amalgamatowych i która niszczy totalnie mózg , układ nerwowy , płuca i wszystkie narządy , zależy , gdzie tkwi najsłabszy punkt w człowieku. Jeżeli twoje dziecko ma plomby amalgamatowe to radzę ci usunąć je jak najszybciej z organizmu , bo ja to właśnie robię , żeby choroba się nie rozprzestrzeniła. Co jakiś czas przyjmuję toksynę botulinową , ale po tym jeszcze gorzej , bo miesiąc czasu leżę odłogiem.
      Choroba może być też skutkiem szczepień , które zawierają rtęć i teraz ten skutek jest widoczny w postaci tej choroby.
      • prim5 Re: Dystonia u małego dziecka?Proszę o pomoc. 27.02.15, 07:29
        Proszę o jakieś informacje gdzie mam szukać pomocy. Jestem mamą czteroletniej dziewczynki cierpiącej na ciężką dystonię. Dziękuję
    • prim5 Re: Dystonia u małego dziecka?Proszę o pomoc. 27.02.15, 07:25
      Witam serdecznie. Jestem mamą czteroletniej Antosi cierpiącej na ciężką dystonię. Lekarze rozkładają ręce, nie są w stanie pomóc. Czy udało się Pani wyleczyć dziecko? Proszę o radę gdzie mamy szukać pomocy.Dziękuję i pozdrawiam Dagmara tel.666605978, dagmara.kwiecinska@wp
      • tk80 Re: Dystonia u małego dziecka?Proszę o pomoc. 28.02.15, 17:09
        Witam,wiem,że to okrutne,ale z żadnej dystonii nie da się niestety wyleczyć...Nie jestem oczywiście lekarzem,ale wiem,że w dystonii napadowej stosują leki p/padaczkowe,te są stosowane pewnie u dzieci,bo też chorują na padaczkę.Jest też dystonia reagująca na leki stosowane w Parkinsonie-zawierające lewodopę,ale wątpię by je stosowano u tak małych dzieci,no i też nie każda dystonia na nią reaguje jest tylko jeden taki typ dystonii.Myslałam,że dystonia uogólniona pojawia się w nieco późniejszym dzieciństwie,ale widać nie zawsze.Wtedy pewnie może jakieś leki by można zastosować.Chciałabym jakoś pomóc,ale nie wiem zupełnie jak.Lekarze nic nie doradzili, nie poradzili gdzie się udać,gdzie próbować? Jak leczyć? Niestety nie znam też żadnych lekarzy leczących dzieci.Bardziej jestem zorientowana w dystonii szyjnej,bo na taką też cierpię.Pozdrawiam
Pełna wersja