Leczenie rozleglych naczyniakow plaskich

[zazita]

Szukam informacji nt leczenia naczyniakow plaskich u niemowlat, mlodszych
dzieci.
Moj synek ( w tej chwili 11 miesiecy) urodzil sie na naczyniakiem plaskim na
prawym policzku i czesci skroni oraz plama na klatce piersiowej (tez po
prawej stronie) w okolicy 3 miesiaca zycia pojawily sie naczyniaki na prawej
raczce (nieduze) i prawej nodze (wieksze). Lewa strona ciala bez naczyniakow.
lekarze sa roznego zdania - jedni mowia ze to zniknie, inni ze na pewno
zblednie, inni ze nie zniknie i trzeba leczyc (laser).
Po lekturze stron zagranicznych nt naczyniakow (Port Wine Stain etc) widze ze
moj syn ma raczej taki typ naczyniakow ktory nie znika, na dodatek boje sie
innych powiklan ktore czasem towarzysza takim zmianom (jaskra, padaczka -
zespol Sturge Webera itp) Synek rozwija sie bardzo dobrze, usg glowki i jamy
brzusznej wykonane w wieku pol roku wyszlo dobrze - nie ma zmian wewnatrz
cialka. Jest pogodny, kontaktowy, bystry i sprawny ruchowo.
Intensywnie szukam dobrego lekarza, ktory rozwieje watpliwosci, zleci
badania, zaproponuje metode leczenia.
Naczyniaki u mojego synka nie sa tak ciemne jak na zdjeciach dzieci z PWS czy
zespolem Sturge Webera - sa raczej blade rozowawe wygladaja jak rumience) ale
wiem ze moga ciemniec z wiekiem, przerastac, uwypuklac sie:-(
Czy jest tu ktos kto spotkal sie z takim problemem O ile wiem takie
schorzenie jest rzadkie dotyczy 0,3% dzieci. Moze znacie lekarza ktory jest w
stanie postawic dobra diagnoze? najchetniej w Warszawie ale moze byc tez
gdziekolwiek w Polsce.

Pozdrawiam

[Gość: iwka]

Cześć,

mój synek ma naczyniaki płasko=-wypukłe po lewej stronie buzi: na dolnej
powiece i na wrgą i ten ostatni przesiąka przez całą jej grubość a także
naczyniaka na podniebieniu tez po lewej stronie.
Majego syna pod opieka ma Lekaż onkolog w Centrum Zdrowia Dziecka.
Tomek ma 15 miesięcy a naczyniaki pojawiły się u niego w 2 tyg. życia zaraz po
bardzo poważnej operacji serca. Jest to ogólnie rzecz biorąc wada naczyń u
mojego synka związana z wrodzoną wadą serca.
Na samym początku wygladały strasznie bo były fioletowe jak śliwka a teraz po
roku są już bardzo bledziutkie i znikają.
Więc jeśli Twój synek też ma blade to moim zdaniem nie jest to takie straszne
stadium tego schorzenia.
Ja myślę że z terapią laserową należy się wstrzymać bo takie zmiany znikają
bardzo długo.
Lekarze mi mówili że do 1 roku naczyniaki mogą się powiększać ale jeśli po roku
zaczynają blednąć i zanikać to jest to bardzo dobry objaw świadczący o
zanikaniu tych zmian.

[Gość: Milka]

Naczyniaki powstaja na tle miejscowego zaburzenia rozwojowego naczyn
krwionosnych ich leczenie polega na operacyjnym usunieciu, krioterapi,
elektrokoagulacji. laserterapii. Niektore naczyniaki wystepujace u dzieci maja
zdolnosc samoistnego zaniku-wchloniecia. Moja corka urodzila sie z Naveus
Sebaceus to cos na wzor kaszaka tylko, ze ilosc tych grudek jest ogromna, ma to
na lewym policzku w czesci skroniowo -policzkowej wielkosci 2x1 cm.
Sposoby leczena w obu przypadkach sa takie same. Po kilku konsultacjach
dermatologicznych, neurologicznych i Bog wie jakich jeszcze specjalisci
orzekli, ze nalezy to cos usunac. Problem polega jednak na tym ze obojetnie
jakiej metody uzywajac bedzie ona wywolywala bol a dziecko musi wytrzymac czas
zabiegu najlepiej nieruchomo. Oczywiscie istnieje jeszcze narkoza ale u dzieci
w tym wieku raczej nie stosuje sie narkozy ze wzgledu na obciazenie organizmu (
chyba ze wystepuje koniecznosc ratowania zycia ), wiec odlozono zabieg w
czasie. Powiedziano mi ze najwczesniej jak dziecko bedzie mialo 3 lata. Wydaje
mi sie, ze mozesz od lekarzy uzyskac podbna informacje. Udaj sie do
specjalistycznego gabinetu-kliniki dermatologicznego gdzie stosuja metody
laserowe i zamrazanie zazwyczaj te gabinety maja duze doswiadczenie w usowaniu
wszelkiego typu znamion. Niestety nie znam zadnego w warszawie i okolicy.

[Gość: Dr Jekyll]

Lokalizacja naczyniaków w okolicy skroni, jak i innych części ciała po tej
samej stronie wymaga konsultacji i ew. badań diagnostycznych u neurologa
dziecięcego w związku z podejrzeniem Zesp. Sturge-Webera należącego do grupy
schorzeń uwarunkowanych genetycznie o nazwie fakomatozy. W zespole tym typowe
jest występowanie także naczyniaka na powierzchni mózgu po tej samej stronie
jak i często zmian ocznych. Padaczka objawowa występująca zwykle w tym zespole
jest związana właśnie ze zmianami naczyniowymi na powierzchni mózgu i może się
ujawniać nieco później. Badanie USG przezciemieniowe nie pozwala wykluczyć
obecności takiego naczyniaka. Zabarwienie naczyniaka nie ma tutaj znaczenia.
Zawsze przy podejrzeniu tego zespołu wykonuje się badanie obrazowe mózgu (
najlepiej rezonans magnetyczny MR, a nie TK). Dodatkowo w przypadku padaczki -
badanie EEG. O potrzebie stosownych badań decyduje neurolog !
W Warszawie są poradnie neurologii dziecięcej m.in. przy Instytucie Matki i
Dziecka ul. Kasprzaka 17B lub przy Centrum Zdrowia Dziecka. Wymagane jest
skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu ( pediatra lub rodzinny ) - jeśli
wizyta ma być w ramach NFZ.

Pozdrawiam.