Mam bąblowice.Jakie leczenie i co dalej ??

[kamiludi]

Jak w temacie. Bąblowica jednojamowa (podobno).
Mój hepatolog nic na ten temat nie wie. Dał recepte na Zentel, ale słyszałem ,że on tylko pomaga na krótką chwilę i choroba znów wraca.. a tabletki nie są wcale takie tanie , bo miesięczny koszt to około 2 tys zł.
Nie wiem co robić ... Nie stać mnie na to...
Czytam w internecie, ale nic szczegółowego nie ma.
Szukam informacji czy może , ktoś już przeszedł coś takiego, może walczy z tym...

Wie co robić .. Co wybrać, gdzie się udać...

Proszę o pomoc.

[aska292]

Hej ja też mam bąblowicę? U mnie pasożyt ten pożarł mi niestety prawie całą wątrobę, ale na początku lekarze mówili, że to rak dróg żółciowych. Straszna diagnoza trzy miesiące życia itd. Jednym słowem koszmar. W zeszłym roku we wrześniu miałam operację w Berlinie gdzie po wycięciu guza okazało się, że to właśnie bąblowica. U mnie w porównaniu z wcześniejszą diagnozą było to niebywałe szczęście i dużo lepsze rokowania. Też biorę Zentel, a dokładniej Albenzadol 800 mg na dobę. Mnie też nie stać na kurację w Polsce dlatego poszperaliśmy w necie i okazało się, że w Hiszpani za miesięczną kurację trzeba zapłacić tylko 320 zł. Niestety tam już tych tańszych wersji nie ma. Teraz mam siedmiomiesięczny zapas z Indii jeszcze taniej bo tylko 120 zł na miesiąc. Tez niewiele wiem o tej chorobie. Jedno co zdołałam zauważyć to to, że w Niemczech leczą ją inaczej. To znaczy robią dokładniejsze badania. Natomiast w Polsce jak to w Polsce jeżeli prywatnie to jak najbardziej, jeżeli nie to wiadomo jak jest. Leki biorę już prawie rok kuracje znoszę w miare dobrze. Jestem pod opieką poradni hepatologicznej. Co bedzie później to czas pokaże ja pewności nie mam czy to sie kiedyś skończy. A czy ty miałeś operację?

[kamiludi]

Witam. Ponownie.
U mnie ogólnie wszystko trwa już 4 miesiące... I dopiero zostałem zapisany do szpitala na 10 października. A to po 3 wizytach(prywatnych) u prof. Stefaniaka dyrektora szpitala w Poznaniu.
Badania mam jakieś podstawowe wykonane plus tomografia (wszystko na własny koszt).
Z tego co rozmawiałem z prof. to będę 2 tyg w szpitalu na wykonanie wszelkich badań (teoretycznie) i wypuszcza mnie, i będę pod obserwacją. Więc narazie czekam na szpital.
Po powrocie jeśli Cię to interesuje droga aska292 mogę napisać jak to wygląda.
Pozdrawiam i życzę jak najwięcej pozytywnego myślenia...

[justazaba]

Witam! Prosze o pomoc....
moja 3,5 letnia córka miała badanie w kierunku bąblowicy metoda Elisa i niestety test wyszedł pozytywnie. Miała tez usg , w którym stwierdzono zmianę 2x2 i przylegajacą do niej 1x0,6 cm.
Czy tylko z tym wynikiem musze zgłosić się do poradni czy musze dalsze badania zrobić????( western blot?) i dopiero do poradni. Gdzie najlepiej leczyc dziecko??? Co polecacie? proszę pomóżcie
kamiludi napisał:

> Witam. Ponownie.
> U mnie ogólnie wszystko trwa już 4 miesiące... I dopiero zostałem zapisany do s
> zpitala na 10 października. A to po 3 wizytach(prywatnych) u prof. Stefaniaka
> dyrektora szpitala w Poznaniu.
> Badania mam jakieś podstawowe wykonane plus tomografia (wszystko na własny kosz
> t).
> Z tego co rozmawiałem z prof. to będę 2 tyg w szpitalu na wykonanie wszelkich b
> adań (teoretycznie) i wypuszcza mnie, i będę pod obserwacją. Więc narazie czeka
> m na szpital.
> Po powrocie jeśli Cię to interesuje droga aska292 mogę napisać jak to wygląda.
> Pozdrawiam i życzę jak najwięcej pozytywnego myślenia...

[asikkom2005]

Witam !

Własnie wczoraj dowiedziałam się że moja 8 letnia córka ma najprawdopodobniej tasiemca odzwierzęcego. Gdzie powinnam to potwierdzić jakie badanie wykonać aby dowiedzieć czy czsem nie mam juz bąblownicy

[kamiudi]

Najlepiej iśc do lekarza rodzinnego z prośbą o skierowanie do szpitala. Ja osobiście wybrałem Klinikę w Poznaniu.
Poradnia wg mnie jest ostatnim ogniwem, ponieważ jeśli masz potwierdzone testy, i na usg widać zmiany to do szpitala wezmą bez dwóch zdań...

A odp. na Twoje pytania.
1: Wystarczą te badania aby udać się do poradni.
2: Ja leżałem w Poznaniu i były tam też dzieci... wiec wg mnie można wybrać tą Klinikę.

[kamiudi]

Najlepiej iśc do lekarza rodzinnego z prośbą o skierowanie do szpitala. Ja osobiście wybrałem Klinikę w Poznaniu.
Poradnia wg mnie jest ostatnim ogniwem, ponieważ jeśli masz potwierdzone testy, i na usg widać zmiany to do szpitala wezmą bez dwóch zdań...

A odp. na Twoje pytania.
1: Wystarczą te badania aby udać się do poradni.
2: Ja leżałem w Poznaniu i były tam też dzieci... wiec wg mnie można wybrać tą Klinikę.

[rosee90]

Witam, powiedz mi proszę jak to wszystko się rozwiązało? Czy nadal się leczysz? Byłam ostatnio w klinice w Poznaniu.
Pozdrawiam

[liyah86]

Hej, moja mama na stwierdzoną bąblowicę; jest przed operacją, cały czas bierze zentel.

aska292, być może jeszcze tu zaglądasz? W jaki sposób załatwiasz zentel z Indii? Proszę odezwij się w tej sprawie; bardzo by nam to pomogło.
Pozdrawiam

[snajper55]

liyah86 napisała:

> Hej, moja mama na stwierdzoną bąblowicę; jest przed operacją, cały czas bierze
> zentel.
>
> aska292, być może jeszcze tu zaglądasz? W jaki sposób załatwiasz zentel z Indii
> ? Proszę odezwij się w tej sprawie; bardzo by nam to pomogło.

Nie pomyślałaś, że ten tani zentel z Indii ma tyle wspólnego z zentelem co tanie Adidasy z bazaru z Adidasami?

S.

[liyah86]

Oczywiście, że pomyślałam. W mojej sytuacji trzeba sprawdzać wszystkie możliwości, a o opinie na pewno bym zapytała zanim mama zacznie to brać; jak na razie kupuję normalny zentel; 44 zł to koszt DZIENNEJ kuracji...

[kamiludi]

Wita.
Wracam do forum, ponieważ okazuje się , iż mam bąblowca wielojamowego.
Choroba zaatakowała już płuco jak i przeponę. Niestety nie da się tego już operowac ponieważ operacja wiąże się z bardzo dużym ryzykiem śmierci.

I ponownie zadaje pytanie:
Czy ktoś z odwiedzających forum spotkał się z WIELOJAMOWA ?
Czy już pozostało mi tylko branie leków do końca życia?

Może, znajdzie się osoba, która jest w podobnej sytuacji jak ja i zechce się skontaktować i wymienić się jakąś wiedzą czy np za granicą można gdzieś szukać pomocy.

Proszę o jakieś wskazówki jak dalej sobie z tym radzić.

[aelithe]

zwykle nie wymaga leczenia samoistnie wapnieje

[kamiudi]

Minął rok od zdiagnozowania Bąblowicy.
W pażdzierniku byłem pierwszy raz w Klinice zrobiono mi podstawowe badania, jakies usg, badania krwi i to wszystko.
Po 2 tyg wysłano mnie do domu mówiąc ze za 3 miesiące ponownie mam wrócic do Kliniki i przepisano mi zentel na 2 tyg.

W lutym wysłano mi skierowanie i znowu udałem się do Poznania, tam znowu leżałem 2 tyg, powiedziano, że operacji nikt się nie podejmie ponieważ torbiel mam usytuowany w bardzo trudnym miejscu. Niestety odczyn we krwi miałem nadal bardzo wysoki, jednak wysłano mnie do domu znowu.

Teraz mam skierowanie na wrzesień... Sądzę,że znowu będzie to samo... I jeśli nie dam w łapę ordynatorowi to nic się nie zmieni ...

[liyah86]

kamiudi,
moja mama właśnie wczoraj przeszła operację, która trwała kilka godzin i była uznana za skomplikowaną. Jestem wdzięczna lekarzowi, bo podjął wyzwanie, dziś widziałam się z mamą, operacja przebiegła pomyślnie, jeszcze długa droga przed nią ale pierwszy krok poczyniony!
Część cyst została wycięta, a z części 'wyssano' płyn i wpuszczono lekarstwo, które ma je zatruć. Cały czas dostaje zentel.

Moim zdaniem usg to za mało, mama miała dwa razy zrobioną tomografię jamy brzusznej i raz głowy, teraz badania będą 100% rzetelne, bo mają tego 'gada' już na wierzchu i mogą go dokładnie zbadać i określić czy jest jedno czy wielo jamowy. Leczenie jak i operacja miały i mają miejsce w Szczecinie, jak na tak skomplikowaną i mało znaną w Polsce chorobę, uważam, że lekarze podołali i potraktowali zagrożenie poważnie.

[kamiudi]

Witaj.

Możesz mi powiedzieć przez jaki czas Twoja mama brała Zentel i czy było to nie przerwanie??
JA w ciągu roku miałem tylko trzy kuracje po miesiąc czasu ... Lekarz stwierdził, że widzi poprawę, bez żadnego dodatkowego badania tylko robiąc USG i badając krew...
(przy czym żadna TK nie była robiona)
Może faktycznie powinienem się udać do Szczecina do szpitala tam jakoś fachowiej by podeszli do tego ... Chodź czytając rok temu o tej chorobie podobno Klinika w Poznaniu była najlepszą dlatego tam też się udałem ....

[liyah86]

Witaj,
przed operacją brała jakieś 7-8 tygodni bez przerw, po operacji w szpitalu też dostawała zentel. Teraz w domu ma brać trzy tygodnie. Na szczęście badanie histopatologiczne wykazało, że to jednojamowy bąblowiec, więc istnieje szansa, że lek będzie brany etapami, np. 3 m-ce bez zentela; dwa tygodnie z zentelem...i tak kilka serii.

Też czytałam, że Poznań jest ok, ale to tylko opis; a tu mama doświadczyła osobiście jaka jest pomoc i jak na razie ( a najgorsze już za nią) możemy pochwalić szpital w Szczecinie. Zobaczymy co pokaże TK kilka m-cy po operacji; to będzie chyba najważniejsze.
Zyczę powodzenia i dużo zdrowia!

[malinka92122]

Co z Panem? Wyleczył się Pan? Proszę o kontakt [e-mail]

[malinka92122]

Proszę napisać jak to u Pana się potoczyło

[kamiludi1]

Witajcie po ponad 11 latach leczenia.. badań ... zabiegów sprawa wygląda tak .
Wątroba bardzo powiększona co z tym idzie brzuch bardzo urósł. Coraz dotkliwszy ból z prawej strony w okolicach żeber (sadze ,że przez to ze wątroba juz jest tak duża ze naciska na żebra). Samopoczucie coraz gorsze ze względu na towarzyszący ból.
Moj bąblowiec jest wielojamowy i umiejscowiony w miejscu gdzie nie można go wyciąć . Jak na ta chwile przyszłość mieni sie już raczej w bardzo szarych kolorach.