Dodaj do ulubionych

Mam bąblowice.Jakie leczenie i co dalej ??

26.07.11, 17:38
Jak w temacie. Bąblowica jednojamowa (podobno).
Mój hepatolog nic na ten temat nie wie. Dał recepte na Zentel, ale słyszałem ,że on tylko pomaga na krótką chwilę i choroba znów wraca.. a tabletki nie są wcale takie tanie , bo miesięczny koszt to około 2 tys zł.
Nie wiem co robić ... Nie stać mnie na to...
Czytam w internecie, ale nic szczegółowego nie ma.
Szukam informacji czy może , ktoś już przeszedł coś takiego, może walczy z tym...

Wie co robić .. Co wybrać, gdzie się udać...

Proszę o pomoc.
Obserwuj wątek
    • aska292 Re: Mam bąblowice.Jakie leczenie i co dalej ?? 18.09.11, 21:09
      Hej ja też mam bąblowicę? U mnie pasożyt ten pożarł mi niestety prawie całą wątrobę, ale na początku lekarze mówili, że to rak dróg żółciowych. Straszna diagnoza trzy miesiące życia itd. Jednym słowem koszmar. W zeszłym roku we wrześniu miałam operację w Berlinie gdzie po wycięciu guza okazało się, że to właśnie bąblowica. U mnie w porównaniu z wcześniejszą diagnozą było to niebywałe szczęście i dużo lepsze rokowania. Też biorę Zentel, a dokładniej Albenzadol 800 mg na dobę. Mnie też nie stać na kurację w Polsce dlatego poszperaliśmy w necie i okazało się, że w Hiszpani za miesięczną kurację trzeba zapłacić tylko 320 zł. Niestety tam już tych tańszych wersji nie ma. Teraz mam siedmiomiesięczny zapas z Indii jeszcze taniej bo tylko 120 zł na miesiąc. Tez niewiele wiem o tej chorobie. Jedno co zdołałam zauważyć to to, że w Niemczech leczą ją inaczej. To znaczy robią dokładniejsze badania. Natomiast w Polsce jak to w Polsce jeżeli prywatnie to jak najbardziej, jeżeli nie to wiadomo jak jest. Leki biorę już prawie rok kuracje znoszę w miare dobrze. Jestem pod opieką poradni hepatologicznej. Co bedzie później to czas pokaże ja pewności nie mam czy to sie kiedyś skończy. A czy ty miałeś operację?
      • kamiludi Re: Mam bąblowice.Jakie leczenie i co dalej ?? 21.09.11, 17:52
        Witam. Ponownie.
        U mnie ogólnie wszystko trwa już 4 miesiące... I dopiero zostałem zapisany do szpitala na 10 października. A to po 3 wizytach(prywatnych) u prof. Stefaniaka dyrektora szpitala w Poznaniu.
        Badania mam jakieś podstawowe wykonane plus tomografia (wszystko na własny koszt).
        Z tego co rozmawiałem z prof. to będę 2 tyg w szpitalu na wykonanie wszelkich badań (teoretycznie) i wypuszcza mnie, i będę pod obserwacją. Więc narazie czekam na szpital.
        Po powrocie jeśli Cię to interesuje droga aska292 mogę napisać jak to wygląda.
        Pozdrawiam i życzę jak najwięcej pozytywnego myślenia...
        • justazaba Re: Mam bąblowice.Jakie leczenie i co dalej ?? 25.04.12, 10:02

          Witam! Prosze o pomoc....
          moja 3,5 letnia córka miała badanie w kierunku bąblowicy metoda Elisa i niestety test wyszedł pozytywnie. Miała tez usg , w którym stwierdzono zmianę 2x2 i przylegajacą do niej 1x0,6 cm.
          Czy tylko z tym wynikiem musze zgłosić się do poradni czy musze dalsze badania zrobić????( western blot?) i dopiero do poradni. Gdzie najlepiej leczyc dziecko??? Co polecacie? proszę pomóżcie
          kamiludi napisał:

          > Witam. Ponownie.
          > U mnie ogólnie wszystko trwa już 4 miesiące... I dopiero zostałem zapisany do s
          > zpitala na 10 października. A to po 3 wizytach(prywatnych) u prof. Stefaniaka
          > dyrektora szpitala w Poznaniu.
          > Badania mam jakieś podstawowe wykonane plus tomografia (wszystko na własny kosz
          > t).
          > Z tego co rozmawiałem z prof. to będę 2 tyg w szpitalu na wykonanie wszelkich b
          > adań (teoretycznie) i wypuszcza mnie, i będę pod obserwacją. Więc narazie czeka
          > m na szpital.
          > Po powrocie jeśli Cię to interesuje droga aska292 mogę napisać jak to wygląda.
          > Pozdrawiam i życzę jak najwięcej pozytywnego myślenia...
          • kamiudi Re: Mam bąblowice.Jakie leczenie i co dalej ?? 18.07.12, 10:18
            Najlepiej iśc do lekarza rodzinnego z prośbą o skierowanie do szpitala. Ja osobiście wybrałem Klinikę w Poznaniu.
            Poradnia wg mnie jest ostatnim ogniwem, ponieważ jeśli masz potwierdzone testy, i na usg widać zmiany to do szpitala wezmą bez dwóch zdań...

            A odp. na Twoje pytania.
            1: Wystarczą te badania aby udać się do poradni.
            2: Ja leżałem w Poznaniu i były tam też dzieci... wiec wg mnie można wybrać tą Klinikę.
          • kamiudi Re: Mam bąblowice.Jakie leczenie i co dalej ?? 18.07.12, 10:23
            Najlepiej iśc do lekarza rodzinnego z prośbą o skierowanie do szpitala. Ja osobiście wybrałem Klinikę w Poznaniu.
            Poradnia wg mnie jest ostatnim ogniwem, ponieważ jeśli masz potwierdzone testy, i na usg widać zmiany to do szpitala wezmą bez dwóch zdań...

            A odp. na Twoje pytania.
            1: Wystarczą te badania aby udać się do poradni.
            2: Ja leżałem w Poznaniu i były tam też dzieci... wiec wg mnie można wybrać tą Klinikę.
        • snajper55 Re: Mam bąblowice.Jakie leczenie i co dalej ?? 17.07.12, 13:21
          liyah86 napisała:

          > Hej, moja mama na stwierdzoną bąblowicę; jest przed operacją, cały czas bierze
          > zentel.
          >
          > aska292, być może jeszcze tu zaglądasz? W jaki sposób załatwiasz zentel z Indii
          > ? Proszę odezwij się w tej sprawie; bardzo by nam to pomogło.

          Nie pomyślałaś, że ten tani zentel z Indii ma tyle wspólnego z zentelem co tanie Adidasy z bazaru z Adidasami?

          S.
      • kamiludi Re: Mam bąblowice.Jakie leczenie i co dalej ?? 01.10.13, 17:57
        Wita.
        Wracam do forum, ponieważ okazuje się , iż mam bąblowca wielojamowego.
        Choroba zaatakowała już płuco jak i przeponę. Niestety nie da się tego już operowac ponieważ operacja wiąże się z bardzo dużym ryzykiem śmierci.

        I ponownie zadaje pytanie:
        Czy ktoś z odwiedzających forum spotkał się z WIELOJAMOWA ?
        Czy już pozostało mi tylko branie leków do końca życia?

        Może, znajdzie się osoba, która jest w podobnej sytuacji jak ja i zechce się skontaktować i wymienić się jakąś wiedzą czy np za granicą można gdzieś szukać pomocy.

        Proszę o jakieś wskazówki jak dalej sobie z tym radzić.
    • kamiudi Re: Mam bąblowice.Jakie leczenie i co dalej ?? 18.07.12, 10:30
      Minął rok od zdiagnozowania Bąblowicy.
      W pażdzierniku byłem pierwszy raz w Klinice zrobiono mi podstawowe badania, jakies usg, badania krwi i to wszystko.
      Po 2 tyg wysłano mnie do domu mówiąc ze za 3 miesiące ponownie mam wrócic do Kliniki i przepisano mi zentel na 2 tyg.

      W lutym wysłano mi skierowanie i znowu udałem się do Poznania, tam znowu leżałem 2 tyg, powiedziano, że operacji nikt się nie podejmie ponieważ torbiel mam usytuowany w bardzo trudnym miejscu. Niestety odczyn we krwi miałem nadal bardzo wysoki, jednak wysłano mnie do domu znowu.

      Teraz mam skierowanie na wrzesień... Sądzę,że znowu będzie to samo... I jeśli nie dam w łapę ordynatorowi to nic się nie zmieni ...
      • liyah86 Re: Mam bąblowice.Jakie leczenie i co dalej ?? 18.07.12, 22:10
        kamiudi,
        moja mama właśnie wczoraj przeszła operację, która trwała kilka godzin i była uznana za skomplikowaną. Jestem wdzięczna lekarzowi, bo podjął wyzwanie, dziś widziałam się z mamą, operacja przebiegła pomyślnie, jeszcze długa droga przed nią ale pierwszy krok poczyniony!
        Część cyst została wycięta, a z części 'wyssano' płyn i wpuszczono lekarstwo, które ma je zatruć. Cały czas dostaje zentel.

        Moim zdaniem usg to za mało, mama miała dwa razy zrobioną tomografię jamy brzusznej i raz głowy, teraz badania będą 100% rzetelne, bo mają tego 'gada' już na wierzchu i mogą go dokładnie zbadać i określić czy jest jedno czy wielo jamowy. Leczenie jak i operacja miały i mają miejsce w Szczecinie, jak na tak skomplikowaną i mało znaną w Polsce chorobę, uważam, że lekarze podołali i potraktowali zagrożenie poważnie.
        • kamiudi Re: Mam bąblowice.Jakie leczenie i co dalej ?? 05.08.12, 12:10
          Witaj.

          Możesz mi powiedzieć przez jaki czas Twoja mama brała Zentel i czy było to nie przerwanie??
          JA w ciągu roku miałem tylko trzy kuracje po miesiąc czasu ... Lekarz stwierdził, że widzi poprawę, bez żadnego dodatkowego badania tylko robiąc USG i badając krew...
          (przy czym żadna TK nie była robiona)
          Może faktycznie powinienem się udać do Szczecina do szpitala tam jakoś fachowiej by podeszli do tego ... Chodź czytając rok temu o tej chorobie podobno Klinika w Poznaniu była najlepszą dlatego tam też się udałem ....
          • liyah86 Re: Mam bąblowice.Jakie leczenie i co dalej ?? 14.08.12, 20:50
            Witaj,
            przed operacją brała jakieś 7-8 tygodni bez przerw, po operacji w szpitalu też dostawała zentel. Teraz w domu ma brać trzy tygodnie. Na szczęście badanie histopatologiczne wykazało, że to jednojamowy bąblowiec, więc istnieje szansa, że lek będzie brany etapami, np. 3 m-ce bez zentela; dwa tygodnie z zentelem...i tak kilka serii.

            Też czytałam, że Poznań jest ok, ale to tylko opis; a tu mama doświadczyła osobiście jaka jest pomoc i jak na razie ( a najgorsze już za nią) możemy pochwalić szpital w Szczecinie. Zobaczymy co pokaże TK kilka m-cy po operacji; to będzie chyba najważniejsze.
            Zyczę powodzenia i dużo zdrowia!
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka