barwnikowe zwyrodnienie siatkówki

IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 19.05.04, 12:07
Witam. Interesują mnie wasze uwagi na teamt tej choroby. Jak sobie radzicie,
jakie leki wspomagające itp. Jak często odwiedzacie okulistę. Ja wiem o tym
że mam to zwyrodnienie od 17-go roku życia. Do lekarza chadzam rzadko,
zniechęcają mnie kolejki i zapisywanie się na wizytę. Ostatnio czekałam parę
miesięcy. Leki na poprawienie krążenia źle toleruję i zwykle nie wybieram ich
do końca. Za to często biorę te na bazie czarnych jagód.
Pozdrawiam
    • Gość: mm Re: barwnikowe zwyrodnienie siatkówki IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 19.05.04, 15:02
      .. .to inaczej retinitis pigmentosa. Moze tak bedzie prosciej. :)
      • ikkala tak 21.05.04, 17:36
        Tak, tez to mam. Pracuje, widze w miare ok. Ciekawa jestem opinii innych. Jak z
        kolorami? To prawda ze pozniej ciezko je rozroznic?
    • Gość: KORA Re: barwnikowe zwyrodnienie siatkówki IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.05.04, 21:55
      Witajcie , mój syn zachorował na retinis bardzo wczesnie ,bo w wieku 3 lat .Kilka miesięcy upłynęło , zanim zdiagnozowano chorobę , bo jeszcze wtedy panował pogląd o wyłącznie "rodzinnym" tle choroby , a w rodzinie nikt nigdy nie miał żadnych problemów z oczami . Syn ma teraz 19 lat i jest w kiepskim stanie -pole widzenia poniżej 5 %. Ale każdy z przypadków tej rzadkiej choroby ma przebieg bardzo indywidualny - znam lekarza , u którego retinis ujawniła się po 30-tce i tylko w jednym oku . Co do leczenia - trudno o nim mówić , skoro nie są znane mechanizmy i przyczyny tej choroby . U nas stosowane były 2*w roku po 3 tygodnie jonoforezy , 2*w roku ultradźwięki + pola magnetyczne , + leki na poprawę krążenia . Byłam swojego czasu u p.Gierkowej - proponowała jako jedyną metodę ozonoterapię - nie zdecydowałam się , z literatury wiem, że daje zero efektu , a skutki uboczne , które mogą ujawnić się po wielu latach ,tak naprawdę nie są do końca określone . Wiele lat temu prywatny szpital Korvita proponował operację (podwiązania tętnic ? ) w celu lepszego ukrwienia siatkówki oka . Też się z tego wycofali - zdaje się pomysł wzięty z dawnego ZSRR .
      Od 2 lat syn się zbuntował i zrezygnował z zabiegów . Trudno z nim polemizować -z wielu pacjentów , z którymi spotykaliśmy się na zabiegach , w ciągu tych kilkunastu lat , on jest w najgorszym stanie , mimo systematycznego leczenia .
      Tak więc każdy ma bardzo indywidualny przebieg choroby . Na zabiegach przez lata spotykałam ludzi dobrze widzących , nawet po 50 ,60-tce .
      Z kolorami - syn myli niebieski z zielonym. pomarańcz z różem itp.-nie rozpoznaje barw pośrednich .Poza tym - co wiecie , prawie zero widzenia w nocy- Trzeba bardzo uważać przy poruszaniu się - ze względu na ograniczone pole widzenia . Ostatnio bardzo lansowane są preparaty z luteiną - podobno mają dobry wpływ na siatkówkę . Jeśli macie jakieś pytania , chętnie coś podpowiem .Trzymajcie się ..
      • ikkala Re: barwnikowe zwyrodnienie siatkówki 22.05.04, 23:13
        Dzieki, już myślałam, że nikt tu nie zajrzy. Ja o swojej chorobie wiem od 14
        lat, stwierdzono ja przy okazji rutynowych badań. Przedtem też miłam okresowe
        badania, ale u innych lekarzy, nie zauważyli jej, ale wydaje mi się, że to i
        tak by nic nie zmieniło. Jako dziecko widziałam normalnie i do późna bawiłam
        sie na podwórku bez problemów. To zaczęło się zdaje w okresie dojrzewania i
        postępowało potem szybko. Zaczęłam wpadać na ludzi i przedmioty, wydawało mi
        się , że straszna ze mnie gapa. Moja siostra też choruje na retinitis, jest
        starsza ode mnie.Obydwie dowiedzialysmy się, że chorujemy w tym samym czasie.
        Ja mam teraz 31. Obydwie widzimy, ale o zmroku jest fatalnie. Również
        zniechęciłyśmy się do zabiegów, zwłaszcza, że nie widziałyśmy poprawy, a pole
        ciągle się zmniejszało. Obecnie biorę tylko preparaty z wyciągiem z jagód i
        staram się jeść rozsądnie tzn. wszystko co zawiera witaminę A. W mojej rodzinie
        oprócz mojej siostry nikt nie choruje, też mówiono nam, że choroba ta ma
        podłoże genetyczne. Nic nam jednak nie wiadomo o kimś takim w poprzednich
        pokoleniach, co jednak nie znaczy, że kogoś takiego nie było. To trudno teraz
        ustalić. O terapii ozonowej też nie słyszłam niczego dobrego, chyba nawet
        pisali o niej na Retina Forum. Mam pytanie, czy ten lek zawierajacy luteninę
        (nie przekręcam?) jest dostępny tylko na receptę, jak się nazywa?
        Jakiś czas temu w Neewsweeku był artykuł "Odzyskać wzrok", trochę pocieszający,
        o inplantach wszczepianych do oka. Opisywano przypadek człowieka chorującego
        właśnie na retinitis pigmentosa. Ale to chyba jeszcze bardzo odległa przyszłóść
        zanim dopracują ten wynalazek. Zawsze jednak coś.
        Wcale nie dziwię się, że syn się zniechęcił do kuracji. Ja również, te zabiegi
        były uciążliwe, czasem bolesne (zastrzyki) a mało skuteczne, przynajmniej w
        moim przypadku. Czasem mam jednak wątpliwośći, zwłaszcza gdy mam dni, w których
        wydaje mi się że gorzej widzę. Wtedy myślę, że może jednak zaniedbałam to
        leczenie, a w przypadku tej choroby zmiany są przecież nieodwracalne.
        Pozdrawiam i dziękuję za odzew.
        • Gość: KORA Re: barwnikowe zwyrodnienie siatkówki IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 23.05.04, 12:02
          Są dwa - niezwiązane ze sobą - luteiny . Trzeba w aptece pytać o tę "oczną" .Pierwszy na polskim rynku kilka miesiecy temu był VITAVISION (szwajcarski ?),teraz jest kilka innych preparatów witaminowych z luteiną - np. ocuvite-lutein, sama luteina w kapsułkach -chyba szwedzka . Radzę znależć spokojną aptekę , przejrzeć , co jest dostępne i dobrać coś sobie - zwracaj uwagę na dawkę , zawartość witamin -żeby nie dublować ich , jak bierzesz inne witaminki , ile razy dziennie - 1 czy 2 - polecają brać .. Jak każda nowość trochę kosztuje - dlatego najlepiej zorientować się samemu , jak zminimalizować koszty . To tak jak z wyciągiem z jagód - najpierw był dostępny tylko Difrarel , teraz jest Strix , Klarix itp. ale też w różnych dawkach są tam te jagody .
          A, gdzieś czytałam ,że retinowcy nie powinni jeść glutaminianu sodu - ostrożnie więc z Vegetą , rosołkami w kostkach itp .
          A jeśli można spytać , miałyście problemy z przyznaniem renty?
          • ikkala Re: barwnikowe zwyrodnienie siatkówki 23.05.04, 18:18
            Nie jestem na rencie, ciagle jeszcze pracuję. A siostra starała się dawno i
            wtedy nie było takich problemów. Ale chętnie dowiem się jak to teraz wygląda.
            Nie wiadomo kiedy to może się przydać. Oby jak najpóźniej.
            Ach te witaminy, jak pamietam biore dwa razy dziennie, ale często zdarza mi się
            zapomnieć.Dzieki za informacje o tych rosołkach. Obecnie nie biore żadnych
            leków, ale wybiorę się do apteki po tę luteninę.
            Pozdrawiam i dziekuje za informacje.
Pełna wersja