Cytomegalia u mojego niemowlęcia? :(

[ajszus]

Witam. W 20 tc robiłam badania na cmv, dopiero wtedy się o nich dowiedziałam, a że jestem nauczycielką w przedszkolu uznałam za zasadne wykonanie badań. Wyszły dodatnie Igg i ujemne Igm. Zaniepokoiło mnie to, gdyż nie wiedziałam, czy nie chorowałam już w ciazy. Wykonałam awidność, która wyszła wysoka (ale ledwo co). Czyli nie chorowałam w 3,4 i 5 miesiącu, ale nie mam pewności co do 1 i 2. O sprawie zapomniałam, gdyż lekarze uspokajali, że to stare zakażenie. Teraz moje dziecko ma 3 miesiace. Do 1.5 miesiąca miałą żółtaczkę. Obecnie robiłam badania. Cos mnie tkneło. W moczu wyszły leukocyty - 6-9 wpw. W kale również - 9-12 w pw. W morfologii wyszła anemia (rbr 3.53 przy normie od 4, hgb 10.2 przy normie od 12), hct 29 (przy normie od 35). Ale najgorsze, ze wyszly podwyzszone limofcyty - 72% (przy normie do 60) i obnizone granulocyty - 23 (przy normie od 50) - wyczytalam ze to swiadczy o infekcji wirusowej. I temat cmv powrócił. Proby watrobowe rowniez wyszly kiepsko - ast - 37 (norma do 34), alt 35 (w normie), bilurbina 1.53 - norma do 1.0. Gamma GT 35 - przy normie do 30. Zrobiłam dziecku Igg i Igm, wyniki w środę, a ja wariuję z niepokoju. Ktoś mi może pomóc? Napisać coś sensownego? Córka miałą usg brzuszka. Wątroba nieznacznie wystaje spod linii żeber. Jakie wyniki powinna miec córa aby zamknąć temat cyto? Oba ujemne? Niższe Igm niz ja? Robić dna wirusa? Trochę drogie to badanie, ale jestem gotowa na wszystko. Dziecko rozwija się dobrze - ruchowo wręcz nad poziom. Dużo głuży, jest wesoła i zadowolona. A może to zwykła alergia pokarmowa, albo naturalny, fizjologiczny wzrost prób. Strasznie się boję...

[ajszus]

Igg miałąm czterokrotnie przekroczone. W 10 tc miałam robione próby wątrobowe - swędziały mnie dłonie. Wyszły w normie. Czy niezawyżone próby wykluczają cytomegalie? Yoku, czytam, że świetnie się znasz, co o tym sądzisz?

[ajszus]

Znalazłam moje wyniki prób wątrobowych z 10 tc - ast - 13, alt - 6, amylaza 87. Czyli niskie. Jakbym chorowala w 1-10 tc to bylyby podwyzszone jeszcze?

[ajszus]

Igg - 1.3 przy normie do 0.4
Igm ujemne - 8 przy normie do 15

Awidność 0.85, wysoka - to moje wyniki z 20 tc.

[yoku]

Nie chorowałaś w ciąży na cytomegalię na pewno ale nie podobają mi się normy przy wynikach, które podałaś.
Jesteś pewna, że dobrze je przepisałaś i IgG od 0,4 zaczynają być dodatnie a IgM dopiero od 15???

[ajszus]

Na pewno dobrze przepisałam, też mi się nie podobały. Nie wiem, mam nadzieję, że nie pomylili Igg z Igm. :(

[ajszus]

Nie no, ale awidnosc, w 21 tc, tydzien po wykonaniu Igg i igm byla wysoka, czyli jakby normy byly przestawione, to musialabym chorowac obecnie (wtedy igg by wyszlo dodatnie a igm ujemne), a awidnosc wyszlaby wtedy niska, wiec chyba sa jednak ok.

[ajszus]

Yoku, a jakie powinny wyjsc wyniki abym mogla spac spokojnie? U corki. Igg - nizsze niz moje? A Igm ujemne? Czy musi byc zerowe? Czy robic dna wirusa?

[sauerkirsch]

To nie do mnie pytanie, ale dziś rozmawiałam z lekarką z CZD i dowiedziałam się, że:
- aby potwierdzić lub wykluczyć CMV wrodzoną, trzeba zrobić badanie DNA metodą PCR najlepiej do 10. doby życia dziecka. Wtedy ma się pewność, w pozostałych przypadkach można się domyślać.
- ujemne Igm nie oznacza braku zakażenia u dziecka, a Igg wyższe np. dwukrotnie u dziecka niż u matki może sugerować infekcję wrodzoną, ale to się tyczy noworodka i badania muszą być zrobione matce i dziecku w tym samym lab.
Twoje dziecko jest już starsze, więc nawet jeśli coś by wyszło, to nie dojdziesz w 100%, czy to infekcja wrodzona czy nabyta, która jest o wiele mniej groźna.

[ajszus]

czyli sie nie dowiem...

[sauerkirsch]

Na 100% się nie dowiesz, ale monitoruj rozwój dziecka.
Na pociesznie napiszę ci, że zakażenia wrodzone są rzadkie (tak twierdzi ta lekarka).
Ja mam gorszą sytuacje, bo w ciąży miałam dodatnie igg i igm, jutro idę rodzić, a potem się okaże...

[ajszus]

Zatem powodzenia, zdrowia dziecku , a Tobie szybkiego porodu. Daj znac czy wszystko ok - trzymam kciuki. Mialam dosc niskie igm, wiec licze na to, ze to stare... Jutro najpewniej przyjda wyniki dziecka - igg i igm. Jak beda budzily moja watpliwosc to zrobie DNA z moczu. Moze ktos sie jeszcze wypowie?

[yoku]

Awidność liczy się z IgG a nie IgM. Im niższe IgG przy ujemnych lub niskododatnich IgM tym zakażenie starsze. To nieprawda, że awidność wysoka w dolnych normach to zakażenie sprzed 5 m-cy, bo to zależy od organizmu.
Przeciwciała spadają nawet 2 lata więc równie dobrze wtedy infekcja mogła powstać.
Z wyniku 21 tygodnia można spokojnie wnioskować, że w ciąży nie przechorowałaś zakażenia pierwotnego.
IgG u dziecka robi się co najmniej 2 razy żeby wykluczyć wrodzoną CMV. Raz zaraz po porodzie, drugi raz 4-5 tygodni później, jeśli IgG spadną, nie ma wrodzonej choroby.
Dla potwierdzenia można zrobić PCR z moczu ale Twoje wyniki nie dają podstaw żeby sądzić, że takie badania są konieczne.

[ajszus]

Dzieki wielkie za Wasze slowa. Dzisiaj mam odebrac Igm i Igg mojego dziecka, jakos strasznie sie boje, ze wzgledu na te powiekszone proby watrobowe...

[ajszus]

Yoku, mam wyniki dziecka. I inni: co sadzicie?:

Wiktoria:
Igg 35 - od 15 dodatni
Igm - ujemny (nie znam wartosci)

Ja w ciazy: Igg 1.3 - od 0.6 dodatni
Igm - ujemny

[ajszus]

Robilam najrozniejsze przeliczenia i wg moich norm, czyli takiego poziomu jaki mialam w ciazy ona powinna miec max 32.5, a ma 35. Nie wiem co o tym myslec.

1.3 - 0.6
x - 15

1.3x15/0,6=32.5


1.3 - norma 0.6
13 - norma 6
130 - norma 60
65 - norma 30

ona ma norme 15:
32.5 - norma 15

Tyle powinno jej wyjsc...

[ajszus]

Igg u corki to 0.2. dodatni od 0.85. Jakby chorowala to w brzuchu w 1 lub 2 miesiacu. Kurcze, da sie cos stwierdzic po wynikach? :(

[ajszus]

* igm u corki to 0.2, przepraszam za pomylke..

[yoku]

Ajszus, nie ukrywam, że totalnie pogubiłam się w Twoim wątku.
Wiem na pewno, że ten wzór jest bez sensu, nie oblicza się ile powinny wynosić przeciwciała dziecka na podstawie przeciwciał matki, przecież macie totalnie inne układy immunologiczne, żeby nie powiedzieć, że dziecko nie ma żadnego a Ty masz dojrzały, więc jak chcesz to przeliczać? Bzdura.
Czy dziecko miało wcześniej robione badania? Jeśli tak, podaj wyniki pierwsze i kolejne.
Wybacz, ale nie mam tyle czasu żeby przebrnąć przez cały wątek i ponownie zorientować się o co chodzi a Ty na każdy post odpowiadasz czterema swoimi powodując że panuje tu totalny chaos, co dodatkowo nie ułatwia mi zadania.... Proszę, zadaj swoje pytania jeszcze raz w jednym krótkim poście i podaj wyniki badań.

[ajszus]

Przepraszam. A wiec tak:

20 tc - moje badania:
Igg 1.3 (norma do 0.4)
Igm 8 (norma do 15)

21 tc
Igg 28 (norma do 15), awidnosc wysoka - 0.85 (wysoka od 0.8)

Nic nie wskazywalo na to, ze przechodzilam to w ciazy, dlatego dziecko nie zostalo zbadane. Ginekolog twierdzil, ze nie ma potrzeby. Minely 3 miesiace, dziecko nie przybieralo na wadze, lekarka dala skierowanie na morfologie, wyszla zle (podwyzszone limfocyty, obnizone granulocyty). sama zrobilam proby watrobowe. Wyszly podwyzszone. Wrocil temat cmv. Zrobilam dziecku Igg i Igm. Wyszly takie oto wyniki:

Wiktoria - 3 miesiace:
Igg - 36 (norma dodatnia od 15)
Igm 0.2 (dodatnie od 1)

Jako ze dziecko ma wiecej przeciwcial niz ja (ja mialam 28, w ciazy, w tych samych jednostkach, co dziecko ma 36) zastanawiam sie czy moze miec cytomegalie wrodzona i czy robic dna wirusa, ktore u mnie w miescie kosztuje 500 zl... Czy te przeciwciala Igg moga pochodzic ode mnie? Mimo, ze jest ich wiecej niz mialam? Poki co dostalam skierowanie do poradni chorob zakaznych, ale tez nie wiem czy jechac te 150 km, czy jest sens. mamy niedouczona lekarke, ja wiem wiecej niz ona i tak to jest...

[yoku]

Ajszus, a czy Ty karmisz małą piersią?
Czy razem z badaniami dziecka robiłaś teraz badania również sobie?

[ajszus]

Tak, karmię piersią. Nie, nie robiłam badań, wiem, głupota, ale nie wiedziałam, że trzeba. Nikt sie nami nie zajmuje, a pediatra odnoszę wrażenie, że w ogóle nie wie co to cmv.

[yoku]

Jeśli karmisz piersią to dalej przekazujesz dziecku swoje przeciwciała. Jeśli teraz Twoje IgG wzrosły, co jest możliwe, to masz odpowiedź skąd się wzięły u małej w takiej wysokości.

[ajszus]

Ooo, dzieki. A dlaczego mogly wzrosnac? Czyli moze powinnam w poniedzialek sobie zrobic igg? Tylko nie chce kluc malej znowu...

[yoku]

Z czasem pamięć immunologiczna może się umacniać pod wpływem różnych czynników osłabiających odporność.
Nie musisz już badać dziecka, wystarczy zbadać siebie teraz a dziecko za ok. tygodnie. IgG powinny spadać u małej.

[yoku]

za ok. 4 tygodnie miało być :)

[ajszus]

Dzieki. Zrobiłam dzisiaj sobie igg, wyniki pewnie w piątek. Dostałam tez od pediatry skierowanie do poradni chorób zakaźnych, ale... trochę się boję wizyty tam. Czy łatwo coś tam złapać? Jak to wygląda w praktyce? Są tam jacyś chorzy? Jechać z dzieckiem? Nie mam pojęcia. Otrzymałam też list ze szpitala, zamieszczam poniżej:

www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/pelny/76d45d70323aec38.html
I wciaz waham sie odnosnie dna wirusa, panstwowo mi tego nie zrobia, nie ma objawow, nie ma potrzeby.

[ajszus]

Przemyslelismy z mezem sprawe, chyba jednak zrobimy prywatnie to wydalanie wirusa z moczu, gdyz strach jechac z mala do poradni chorob zakaznych.

[ajszus]

Dziewczyny, pomocy. Odebralam swoje wyniki. W ciazy mialam 28 (przy normie do 15). Teraz mam 145.7 (nie wiem przy jakiej normie, ale chyba nie ma wyzszych norm niz 30)? Dziecko ma igg 35.5 (przy normie do 15), igm ujemne. To samo laboratorium, wiec i u mnie pewnie norma do 15. Czyli by bylo 10 razy przekroczone. Dlaczego? Reinfekcja? Moge byc teraz spokojna o mala? Ma moje przeciwciala? Karmie piersia, moge karmic? Powinnam powtarzac badania corki?

[yoku]

To nic nadzwyczajnego. Karm spokojnie dalej. Gdyby to była reaktywacja to miałabyś z 1000 IgG albo lepiej a nie 145. Ja kiedyś miałam 26 IgG teraz bywa, że mam 200... tak działa układ odpornościowy, przy osłabieniu lub kontakcie z wirusem przeciwciała się podnoszą żeby chronić organizm.
Mała ma najprawdopodobniej p/ciała od Ciebie ale tak jak pisałam wcześniej, nie zaszkodzi powtórzyć jej badania w odstępie kilku tygodni, powinny spaść jeszcze bardziej jeśli to tylko Twoje przeciwciała.

[ajszus]

Dzieki. Bo dzwonilam do poradni chorob zakaznych, do ktorej ma skierowanie moja corka i tam kompletnie nie wiedzieli co powiedziec, czemu przeciwciala rosly - obstawiali nowa infekcje. Ze za duzo tych przeciwcial jak na stara. I teraz cholerka nie wiem... No, ale skoro piszesz, ze tak bywa, to jestem spokojniejsza. Wiesz, ja 4 lata przed ciaza pracowalam jako przedszkolanka, w grupach - 2, pozniej 3 , 4 i 5 latkow. Gdy zaszlam w ciaze pracowalam w grupie 2 latkow. Mam nadzieje, ze chorowalam przed ciaza. Zrobie corce badania ponownie za jakis miesiac, ale znajac siebie to do tego czasu bede sie zamartwiac. :( Nie wiem takze czy bulic kase za to dna i czy jechac do poradni zakaznej, boje sie, ze cos gorszego podlapie...

[ajszus]

Yoku, a Ty czesto wykonujesz badania? Mialas cyto w ciazy jesli mozna zapytac? Jak wasza sytuacja?

[yoku]

Przeciwciala wyszły mi w 1 ciąży ponad 5 lat temu w 16 tygodniu, oba dodatnie. Wtedy wyjaśniałam sprawę. Dziecko zostało profilaktycznie gruntownie przebadane po porodzie i przez rok monitorowane przez neurologa żeby wykluczyć powikłania. Potem badałam w 2 ciąży bo zmieniałam lekarza prowadzącego a w 3 ciąży już nie badam skoro wiem, że miałam CMV i już nie zachoruję chyba, że jakoś totalnie spadłaby mi odporność, ale wtedy dziecku już i tak praktycznie nic nie grozi.

[ajszus]

ie ze wszystko dobrze sie skonczylo. :) Ale to skad wiesz, ze bywa ze masz po 200, takie wzrosty skoro badalas sie tylko dwa razy? A w ciazy ponoc to normalne, ze wartosci wzrastaja.

[yoku]

a gdzie napisałam, ze badałam się tylko 2 razy? W dwoch ciazach nie oznacza 2 razy, ajszus... Ostatnio badałam się w lutym stad wiem.

[ajszus]

Przepraszam, po prostu wystraszylam sie tych wyrzutow, dlatego zamiescilam...

[ajszus]

Jezu, zastanawiam sie czy ze mna jest cos nie tak czy z dzieckiem. czy wymyslam choroby, czy co... Obejrzalam filmik z atakiem dziecka - epileptycznym, zespol westa. Moje dziecko czesto tez w podobny sposob wywala raczki w bok - po kilkanascie razy pod rzad. Zwykle przed zasnieciem, gdy poloze ja w lozeczku. Nie wiem teraz czy panikuje czy to mozliwe aby miala najciezszy rodzaj padaczki.

[yoku]

Ajszus, przypominam, ze to forum o cytomegalii. Zgodnie z regulaminem będę usuwać posty nie związane w żaden sposób z tematem jak ten powyżej.

[salma83]

Witam,
Mój synek miał robioną pełną diagnostykę w szpitalu i wszystko wyszło oki oprócz cytomegali w wypisie mamy wyniki IgG 10,92 U/ml i IgM 1,65 S/CO i w rozeznaniu CYTOMEGALIA W OBSERWACJI za 4 do 6 tygodni mam powtórzyć badania i teraz moje pytanie na co mam zwracac uwagę na IgG czy na IgM i co powinno rosnąc a co maleć?? i czy powyższe wyniki są bardzo złe??
Dzięki z góry za odpowieź
dodam ze synek miał równe 14 tygodni w momencie robiania badań było to 2 tygodnie temu 7 stycznia mam powtórzyć badania ale chyba nie wytrzymam do tego czasu strasznie się stresuje :(

[ajszus]

Wydaje mi sie, ze wazniejsze jest Igm i ono na pewno powinno malec. Co do Igg sie nie wypowiem, bo nie wiem, Yoku pisala mi, ze tez powinno malec, ale czy tak jest we wszystkich przypadkach, to nie wiem. Moze ona sie wypowie, ma duza wiedze. Zycze powodzenia. Co Cie sklonilo do zrobienia badan?

[salma83]

aha dzięki serdeczne
co mnie skłoniło, zaniepokoiłam się tym, że synek cały czas trzyma rączki wyprostowane wzdłuż ciałka nawet do spania nie miał rączek tak jak kazdy bobas do góry tylko cały czas wzdłuż ciała, oczywiście pediatra nie zwrócił na to uwagi ja sama poszłam do neurologa, stwierdził, że to wzmożone napięcie mięśniowe w kończynach górnych,i skierował nas na 2 dni do szpitala na badania i ogólnie wszytsko wyszło oki łacznie z usg głowki i brzuszka tylko ta cytomegalia :/ i ordynator mnie pożadnie wystraszył że cytomegalia jest groźna u dzieci do 3 roku życia i ciężarnych kobiet, u dzieci może powodować problemy ze wzrokiem, słuchem, wątrobą i neurologiczne więc może przez to ma problemy z tym napięciem. 7 stycznia mamy powtórzyć badania tylko na tą cytomegalię i jak wyjdą złe wyniki to będzie miał robione jakieś badania molekularne cokolwiek to znaczy :/

[ajszus]

A badałąś się w ciązy? Skoro reszta badan wyszla ok, to ja bym sie nie martwila :) My bylismy na kontroli sluchu - ok. W przyszlym tyg usg glowki. I powtorka z badan Igg i Igm. Mialam robic sna z moczu, ale daruje, bo jakbym chorowala to w 1 trymestrze ciazy i dziecko mogloby juz nie wydalac nawet jesli nie daj Boze chorowalo.

[ajszus]

Tak wlasnie sprawdzilam, ze moja tez spi z raczkami do dolu.

[yoku]

Niestety nie napisałaś jakie są normy, ale zakładam, że w obu mianach p/ciała są dodatnie. W takim wypadku od razu robi się dziecku PCR z moczu a nie czeka 4 tygodnie na kolejne badanie przeciwciał. Jeśli IgM są dodatnie to nie są przeciwciała od Ciebie tylko dziecko choruje lub chorowało, ja bym nie czekała do 7 stycznia tylko zrobiła od razu DNA wirusa z moczu metodą PCR.

[salma83]

tak oczywiście, że badałam się w ciąży my staralismy się o dziecko ponad 2 lata więc w tym czasie badałam się 3 razy w 2009 IgG i IgM oba 0,00 (ujemne) w 2010 w grudniu tak samo a w ciąży 27.01.2012 roku to był 10 tc IgG 154,900 U/ml przy normach
0,0-6,0 ujemny
6,0-15 wątpliwy
powyzej 15 dodatni
oraz IgM ujemny (nie podana wartość ani normy)
ja juz okuliste załatwiłam został mi audiolog, ale państwowo juz nie ma terminów mam dzwonic w styczniu no i mam strasznie daleko a mój mąż z autem oczywiście pracuje i mieszka obecnie na drugim końcu polski tj. w Suwałkach, ale szukam czegoś prywatnie
jak badałyście słuch bo znalazłam metodą BERA kosztuje to 300zł i mam zamiar jechac po 20 grudnia jak mąż przyjedzie na świeta bo to się jedzie wieczorem trzeba czekac az dziecko pozadnie zaśnie i wtedy robią badanie

do yoku nie napisałam norm bo na wypisie ze szpitala ich nie ma niestety
chciałam czekać do 7 stycznia bo 4 lekarzy łacznie z ordynatorem na oddziale niemowlęcym, który jest neurologiem plus inny neurolog i 2 pediatrów wszyscy powiedzieli to samo ze traz musze odczekac 4 do 6 tyg i powtórzyć, a o takim badaniu jak DNA z moczu nic nie słyszałam a to forum udało mi się znaleźć wczoraj
co to za badanie?? czy mogę od dziecka mocz sama w domu zebrać i tylko zawieźć do laboratorium i co będę wiedziała dzięki niemu??

[ajszus]

Badanie pcr z moczu to takie badanie, ktore okresla czy w moczu dziecka znajduje sie dna wirusa, tzn czy organizm dziecka wydala go z moczem. Yoku - a igm musi miec zawsze wartoswc 0 zeby mozna bylo mowic o braku choroby u dziecka? Bo moja ma ujemne, ale nie 0.0.

[salma83]

aha a jaki wynik jest dobry jak wydala czy jak nie wydala?? kurcze znalazłam laboratorium w warszawie, które robi takie badania i koszt to 720zł narazie nie znalazłam nic na śląsku w poniedziałek chyba podzwonię po laboratoriach

[ajszus]

Zwykle najlepszy jest wynik, ze sie nie wydala, u mlodszych dzieci, ale u Ciebie niestety nie wiem. :( Jak sie wydala to pewnie przelecza, a jak sie nie wydala, to nic nie wiadomo. Ja zrezygnowalam z tego badania. Robie tylko usg. Przeciwciala mi przyrosly 5 razy, tez nie mam pojecia czemu...

[salma83]

dziwi mnie tylko to, że nikt mi nie powiedział w szpitalu o tych badaniach zwłaszcza ze w czasie rozmowy z ordynatorem jak mówił, że za 4 do 6 tyg przydało by się powtórzyć badania, ale że są drogie itp na co ja mu odpowiedziałam, że dla mnie pieniądze nie są ważne moge zrobić badania we własnym zakresie tylko niech mi powie jakie no i wtedy odrazu się ożywił i powiedział, że przeciwciała IgG i IgM w zupełności wystarczą a jak bedzie cos nie tak wtedy jakies badania molekularne które robią w PL tylko we wrocławiu, ale powiedział, że na pobranie jade do szpitala u siebie i oni wysyłają materiał kurierem do wrocławia

[ajszus]

Te molekularne to pewnie to dna metoda pcr, tak mysle.

[yoku]

Tez myśle, ze mówiąc o molekularnych miał na myśli PCR. Najlepiej zeby w badaniu nie wyszło wydalanie wirusa, w przeciwnym razie to będzie oznaczać, ze dziecko aktualnie choruje bądź niedawno chorowało (zależy od ilości). Tobie wystarczą na razie badania jakościowe i w Warszawie jest mnóstwo miejsc gdzie zrobią to duuużo taniej - choćby w szpitalu CZD czy Państwowym instytucie higieny ale nie wiem jak tam się dostarcza próbki, musiałabyś zadzwonić i zapytać. Szkoda, ze lekarze to zbagatelizowali albo wręcz próbowali Cię zniechęcić. Jeśli dziecko choruje bedą musieli poważnie zając się diagnostyka i leczeniem a potem obserwować dziecko przez kilka lat stad pewnie wolą żebyś nie pogłębiała badań.

[salma83]

sama nie wiem powiem szczerze co o tym myśleć, dziewczyna która leżała z nami na sali ma dokładnie taki sam wynik plus do tego coś nie tak z tarczycą i poszła z tym do innego neurologa niż ja i w ogóle nawet nie kazał jej powtarzać badań powiedział, że cytomegalie ma 80% społeczeństwa i zazwyczaj przechodzi bezobjawowo lub w postaci przeziebienia i żeby sie nie stresowała tylko obserwowała dziecko czy nic się nie dzieje

mój natomiast powiedział ze cytomegalia bywa niebezpieczna do 3 roku życia dziecka i dlatego musimy byc pod kontrolą neurologa okulisty i audiologa powiedział też, że 90% rodziców nawet nie wie że dzieci maja cytomegalię, np moja kolezanka ma córę 22 miesiące ma i jak jej powiedziałam o tym od razu poleciała małą zbadac i okazało się, że też ma obydwa przeciwciała dodatnie a rozwija sie super wszystko jest oki nawet nie wiedziała i na pewno nie zaraziła się od mojego synka bo jeszcze się nie widzieli
strasznie boję się tego dziadostwa, ale z drugiej strony tez nie chcę dac się zwariować bo kurcze prędzej strace pokarm :( mam w planach w czwartek iśc do jeszcze jednego lekarza no i znalazłam audiologa niedaleko więc tez pójdziemy do kontroli słuchu

salma83

[sauerkirsch]

Jesteś ze śląskiego? Gdzie zapisywałaś się do audiologa? Ja do Ligoty, termin dopiero na maj :(
Jeśli masz namiary na jakiegoś prywatnego, to poproszę.
Co do badania metodą PCR to w laboratorium w Katowicach na Żelaznej chcą 180zł, a w Diagnostyce płaciłam 120, więc nie wiem, kto chce z ciebie zedrzeć ponad 700zł?

[salma83]

sauerkirsch tak ze ślaskiego u audiologa jeszcze nie byłam wiem że jest na Ligocie i na Brynowie państwowo i na Brynowie to jest centrum mowy i słuchu i chyba prywatnie zrobimy badania bo terminy tez już na październik :/ a prywtanie 85zł wizyta plus badanie 160zł a co do badań molekularnych to 700 zł w centrym zdrowia dziecka w warszawie pełęn pakiet z moczu i z krwi

ale już nie musze ich robić powtarzaliśmy badania IgG i IgM i organizm sam zwalczył chorobę IgM mamy już ujemne :)

[yoku]

IgM ujemne czyli poniżej normy a nie 0,000%

[ajszus]

Witam. odebrałam powtórne wyniki mojej 4.5 miesięcznej córki. Dla przypomnienia:

19.11.12:
Igg 35 dodatnie (dodatnie od 15)
Igm 0.2 (ujemne do 0.85)

09.01.13 - po 6 tygodniach z kawałeczkiem
Igg 13.2 (wątpliwe)
Igm 0.1 (ujemne)

Moje:
w ciazy - 20 tydzien - Igg 28 (dodatnie od 16), igm ujemne
12.12.12
Igg 145 (dodatnie od 15)
09.01.13
Igg 138 (dodatnie od 15)



Czy moge rozumiec ze cmv wrodzona nie dotyczy mojego dziecka? W sumie mam teraz inny problem, prawie calkowicie zroslo sie ciemiaczko i wysokie proby watrobowe...

[salma83]

ajszus te próby wątrobowe to rozumiem, że problem i to może mieć związek z cytomegalią przebytą ale zrośnięte ciemiączko ?? czemu to jest dla Ciebie problem??

[ajszus]

Lekarz polaczyl to z maloglowiek - tzn moze dojsc do maloglowia, a to z kolei z cmv, wiec sie zmartwilam. proby nie sa strasznie wysokie okolo 50, 50 paru (przy normie do 40).

[yoku]

przeciwciala spadają, niedługo spadną do wartości ujemnych więc z CMV dziecko kontaktu nie miało, moja córka miała zarośnięte ciemiaczko mając niespełna 4 m-ce, żadnego małogłowia nie ma a próby watrobowe należy rozpatrywać z uwzględnieniem norm dla dziecka, które są szersze niż u dorosłego, więc warto to skonsultować z lekarzem ale bez paniki

[ajszus]

Wielkie dzieki za komentarze. :) tak myslalam, ze cmv nas nie dotyczy. Co do ciemienia - lekarz chcial dzis zrobic usg i nastraszyl ze to nienormalne ze sie tak szybko zrasta - ma 0.2 x 0.2 (po porodzie mialo zaledwie 0.5x0.5 - nikt nam nie powiedzial aby to kontrolowac, w zaleceniach mielismy tez podawac wit c). Nastraszyl ze to moze byc powiklanie cmv. A proby - mala ma alergie, nie wiem na co, wiec moze od tego.

[ajszus]

A jak dlugo w organizmie po przechorowaniu cmv utrzymuja sie igg na poziomie dodatnim? Kilka tygodni - miesiecy - lat?

[yoku]

IgG to wskaźnik świadczący o pamięci immunologicznej więc bedą dodatnie do końca życia.

[ajszus]

Aaa dZieki. Myslalam ze u mnie tez musza spasc, np przed kolejna ciaza. ;)

[ajszus]

Witam. Niepadalam juz dziecku Igm, bo na przestrzeni 3 miesiecy 2 razy byly ujemne. W wieku 8 miesiecy zbadalam dziecku Igg, mimo ze poczatkowo wyszlo dodatnie (z mleka?) to pozniej bylo watpliwe, a teraz wynosi 1.8 (przy ujemnym do 6 a dodatnim od 15), czyli jak rozumiem mozemy spac spokojnie i cmv nas nie dotyczy?

[aleksandrajurek]

podbijam temat, synek urodzil sie z wrodzonym zap pluc, ma ONM calosciowo, zoltaczka sie przedluzala, w 8 dobie zycia mial badania na CMV
IgM ujemnie
IgG 32
(wykluczono CMV tylko na podstawie tych badan)
Ze wzgl na opznienie psychoruchowe (synek ma 10 mies) powtorzylam badanie
IgM ujemne
IgG 219
rozumiem ze wzrost IgG wskazuje na wridzone CMV? tym bardziej ze po urodzeniu byly objawy...?
W ktory trymestrze sie zarazilam? skoro IgM bylo ujemne po porodzie?
niestety ja nie mialam zadnych badan, ani w ciazy ani pozniej, karmilam piersia. Jutro wizyta u neurologa, martie sie jak to bedzie z rozwojem malego, poki co gaworzy, wyciaga raczki, ale nie nasladuje gestow a raczej juz powinien...

[ajszus]

Wiesz, ja sie na tym nie znam, dlatego ciezko mi sie odniesc, ale mi dziewczyny pisaly ze Igg ma spadac jesli to nie jest wrodzone. Jednak poczekajmy moze na Yoku czy kogos kto sie dobrze zna na temacie. Swoja droga mi jakies pol roku temu wzrosly przeciwciala Igg z okolo 30 do 145, a nie sadze abym chorowala ponownie.

Mam coreczke w wieku Twojego dziecka - ma 9.5 miesiaca. Czy Twoj synek siada, pelza, raczkuje, wstaje? :) Czy lubi bliskosc Mamy, czy potrafi sie bawic zabawkami, przewracac kartki ksiazeczki, etc. Napisz cos wiecej, dlaczego sadzisz, ze jest opozniony. Moja corka tez miala przedluzajaca sie zoltaczke i wysokie proby watrobowe, a jednak teraz wyniki wskazuja ze nie byla chora (wg mnie - dlatego pytam madrzejsze dziewczyny), skoro Igg spadlo najpierw d watpliwch a teraz w wieku 8 miesiecy miala juz ujemne.

[ajszus]

Aaaa. Wiktoria miala WNM. Bla rehabilitowana, jednak tylko miesiac. Teraz rozwija sie dobrze - siada, wstaje, chodzi przy meblach, duzo gaworzy, mowi kilka slow (mama, tata, baba, kot, tak, nie, am, opa, i tym podobne.) Wiec chba nie zawsze mozna laczyc problemy z napieciem czy zoltaczke z cmv. Mysle ze skoro snus mial Igm ujemne... Raczej jakbyscie przechorowali w 1 trmestrze (ze przeciwciala zdazyly opasc) to dzieciatko byc poronila albo urodziloby sie z powaznymi wadami, a tak przeciez nie jest.

[aleksandrajurek]

sama nie wim co o tym myslec, objawy po porodzie wskazuja na CMV tylko to dziwne ze na Odziale Intensywnej Terapii I Wad Wrodzonych tego nie wykryli i wykluczyli, wychodzi teraz w 10 mies
opznienie znaczne tzn pelza, siedzi posadzony bardzo chwiejnie, nie przyjmuje czworaczej, nie stoi z podparciem
Jest baaaardzo wiotki i to naklonilo neurolog do kolejnych badan.
Bylismy badani przez psychologa i niby ok ale ja taka pewna nie jestem, wlasnie tego ze synek nie lubi sie przytulac, Nie lubi na nmie patrzec jak mam go na rekach.Jedyne co to gaworzy, wyciaga raczki do nas, pije sam z niekapka, umie zjesc chrupka, prewraca nieporadnie kartki w ksiazce, Ale koordnacja slaba bardzo, nie nasladuje gestow i nie pokazuje palcem

[aleksandrajurek]

zaluje ze nie posluchalam swojej intuicji bo bylam tu na forum kilka mies temu. A kiedy w takim razie dziecko moglo sie zarazic? w ktorym trymestrze? czy jeszcze jest sens robic PCR ? bo kompletniue nie wiem co robic i gdzie sie udac, badania wzroku i sluchu trzeba zrobic prawda?

[ajszus]

O kochana, pokazywanie palcem to czas do okolo roku (moja tez nie pokazuje, a z nasladowania umie tylko brawo i papa - ale to jak jej sie zachce, czli srednio 2 razy na 10 prosb. ;) ), wstawanie podobnie, ja chodzilam w wieku 8 miesiecy a moj brat w wieku roku dopiero wstawal, a teraz sprawniejszy ode mnie. Ale usiasc juz by mogl :) Rehabilitujecie go? Jaka metoda? Ile razy w tygodniu? Tak, robi sie badanie sluchu, dna oka i usg przezciemiaczkowe (ale pewnie u was juz zaroslo?)

[aleksandrajurek]

a ile ma Twoja Mala? wiem ze mamy szczescie w nieszczesciu, dobrze ze widzi i slyszy, no ale musze porobic badanie wzroki i sluchu bo moze cos wyjdzie...usg p/ciemiaczkowe robione i byl wylew, teraz sa male torbiele, jeszcze za 2 tyg kontrola. Moj zadnego swiadomego gestu nie robi procz wyciagania raczek i to mnie martwi, koordynacja i rownowga slabo. Z pokazywaniem to przesadzilam, wiem ze to pozniej

[ajszus]

Badanie sluchu pewnie mial w szpitalu, ale mozesz powtorzyc jak masz jakies watpliwosci. Moja ma 9.5 miesiaca. :) Wiktoria: www.youtube.com/watch?v=hyDp_pdOJ4U

[aleksandrajurek]

rehabilitujemy PNF juz 8 miesiacy raz w tygodniu, no i w domu. On ma problem z siedzeniem jak sie go posadzi, a kiedy usiadzie sam...oj daleko do tego.
Martwie sie zeby wirus nie namieszl w rozwoju umyslowym.

[ajszus]

Nie wiem czy nalezy laczyc ONM z CMV. :)

[malwinsien]

Witam. Mam 3-miesięczną córeczkę, niestety ma głuchotę obustronną. Zrobiliśmy badania na cytomegalie. Wyszły nastepujące:
IGg dodatnie (15)
IgM ujemne
PCR
osocze - 848 kopii
mocz - 35200 kopii
Wiem że I część oznacza wirusa w uśpieniu ale co oznaczają te kopie??? Czy moja córka jest już bezpieczna??? Prosze o odpowiedź bo oszaleję, a w Łodzi nic nam sensownego nie mówią bo się na tym nie znają.

[aleksandrajurek]

kiedy coreczka mogla sie zarazic i kiedy robiliscie badania? my mamy wyniki IgG 32 i IgM ujemne w 10 dobie badania.

[malwinsien]

badania robione 2 tyg. temu. w ciąży nie miałam robionej cytomegalii, więc nie wiem czy ona chorowała czy odziedziczyła przeciwciała po mnie, dlatego zastanawia mnie wynik pcr i nie potrafie go zanalizować, muszę czekać do pn. a wy miałyście pcr???

[ajszus]

Moze niech sie wypowiedza madrzejsze osoby, ale na chlopski rozum, skoro ma kopie wirusa tzn ze go wydala. Skoro go wydala, to znaczy ze chorowala...

[malwinsien]

dokładanie, też tak twierdze, bo pewnie w przeciwnym razie by nic nie wydalała. modle się, żeby nic więcej już nie uszkodziła ta choroba oprócz słuchu :(

[aleksandrajurek]

ja nie mialam PCR, moje dziecko po urodzeniu lezalao w Lodzi w CZMP i wykluczyli CMV na podstawie takich wynikow jak przedstawilam wczesniej, nie wnikalam czemu, nie znalam sie, przyjelam do wiadomosci ze dziecko zdrowe i nie ma CMV wrodzonego, powtorze 10 doba, karmilam piersia.
IgG 32
IgM ujemne
teraz dziecko ma 11 miesiecy
niedawno powtarzalismy padanie przeciwcial bo cos mnie zaczelo nurtowac i
IgG 219
IgM ujemne
Sama nie wiem co mam o tym myslec, Nasza neurolog mowila ze konsultowala nasze wyniki z zakaznikiem ilekarz od chorob zakaznych mowi zeby sie nie martwic wrodoznym CMV. Dziecko widzi, slyszy ale ma ONM przy prawidlowych odruchach neurologicznych, jest opoznione psychoruchwo, nadrabia dzieki rehabilitacji. Juz sama nie wiem, moze ktos doradzi czy jest jeszcze sens na tym etapie robic jakies badania w kierunku CMV?
malwinsien a czy po urodzeniu mala miala dobry sluch? nam neurolog mowila ze najgorsze co moze sie zadziac z OUN i innymi narzadami to w ciagu 2 pierwszych miesiecy, do roku czasu "wychodzi wiekszosc problemow".

[malwinsien]

zrób koniecznie PCR to jest DNA wirusa, trzeba sprawdzić czy dziecko nie ma go w moczu lub krwi, objawy trochę pasują do CMV. U nas badania słuchu już drugiego dnia po porodzie niestety nie wyszły. W CZMP nas diagnozowali własnie w III klinice pod kątem CMV i pani prof. niestety nie potrafi jednoznacznie mi powiedzieć co oznaczają te wyniki, ponieważ chyba nie mają zbyt często do czynienia z tą chorobą, w pn jadę z małą do biegańskiego, tam mają oddział chorób zakaźnych dla dzieci i ordynator pisała publikacje o cmv.

[aleksandrajurek]

tak objawy pasuja do CMV, dlugo sie czeka na przyjecie do szpitaa bieganskiego? od kogo musze miec skierowanie na zakazny, mam wrazenie ze u nas wlasnie to CMV zaburza rozwoj tylko wszyscy mydla nam oczy, czy robic pcr prywatnie? ile kosztuje i jakie to badanie dokladnie? ilosciowe, jakosciowe? z moczu?
a jak u Was z napieciem miesniowym?

[malwinsien]

Musisz iść do pediatry po skierowanie do szpitala z podejrzeniem cytomegalii wtedy możesz iść nawet do Matki Polki to zrobią ci badania PCR za darmo i inne i nie bedziesz musiała z dzieckiem leżeć 3 dni. Jak wyjdzie PCR dodatnio w moczu i krwi to wtedy trzeba jechać do biegańskiego z wynikami na zakaźny i ordynator decyduje o dalszym leczeniu. Słyszałam, ze w CZD w Międzylesiu specjalizują się w cyto. W pn. mam tam dzwonić o 9. U nas córka rozwija się poza słuchem rewelacyjnie. Neurolog ok, okulista też, ale musimy mieć kontrolę w tych poradniach co 3 miesiące oraz robić USG brzuszka i główki co miesiąc do I roku życia. A kiedy u was zaczęły się problemy z napięciem???

[aleksandrajurek]

ciekawe czy pediatra wypisze skierowanie, juz pytalam 3 lekarzy i mowia ze to niemozliwe ze wrodzone cmv bo za nikskie miano przeciwcial IgG a IgM ujemne, to powiedzcie czemu p/c IgG w ciogu 9 miesiecy wzrosly z 32 do 219, W Matce Polce synek lezal po urodzeniu i niby wylkuczyli CMV wrodzone a PCR nie mial.
a u Was p/ciala jeszcze nizsze, wiec u Was to wrodzona infekcja czy okoloporodowa

[malwinsien]

podobno tylko do 2 tygodnia po porodzie można zbadać tylko czy to wrodzone czy nie, po tym czasie teoretycznie traktują to jako nabyte :/ więc nie mam pojęcia kiedy mała nabyła to świństwo... obserwuje ją codziennie dokładnie i na razie jest ok, ale słyszałam, że to wychodzi po czasie wszystko....
a pediatre postrasz to ci wypisze skierowanie. to jego obowiązek. będzie bał się konsekwencji. ewentualnie w Matce polce możesz ten pcr też zrobić odpłatnie w laboratorium. pewnie coś ok 200 pln

[aleksandrajurek]

tylko na tym etapie to sie nie dowiem czy wrodzone czy nabyte...wiec sama nie wiem co z tym pcr? jak by wyszlo ze wydala wirusa to chyba nie podadza juz leku?

[malwinsien]

ale będziesz wiedziała, że musisz kontrolować go neurologicznie, okulistycznie, audiologicznie, morfologicznie co 3 miesiące, później już co pół roku... i to usg główki podobno jest bardzo istotne. a co lekarze mówią o tym ż mu igg wzrosło???

[aleksandrajurek]

moje gg 34560595, lekarz ktory nie jest obeznany w temacie powie ze napewno to nie CMV i z takimi opiniami sie spotykam, ale teraz 100 % pewnosci nie mam.
objawy wskazuja na CMV bo zapalenie pluc wrodzone, wylewy, dluzsza zoltaczka i ONM od urodzenia. Dziecko bylo apatyczne, duzo spalo, slabo reagowalo. Taraz jest duzo lepiej, ruchowo jeszcze w tyle i caly czas borykamy sie z ONM.
Neurolog , kontrolne USG, morfologia - to akurat czesto.

[nena20]

niskie miano igg i ujemne igm nie świadczą o tym iż dziecko nie ma wrodzonej CMV
trzeba powtarzać wyniki, najlepiej zrobić DNA z moczu
jeśli igg rosną to jest to CMV, trzeba diagnozować po porodzie wtedy wiadomo że to wrodzone
CMV jest powszechna i dzieci mogą załapać w każdej chwili diagnoza u dzieci starszych jest bardzo niepewna
jeśli dziecko ma poważne uszkodzenia i DNA dodatnie to mamy przesłanki do stwierdzenia CMV wrodzonej

[aleksandrajurek]

nasza neurolog po "konsultacji " w sumie dokladnie nie wiem z kim powiedziala ze za "male" miano IgG i nie ma uszkodzen narzadowych, jedyne co to ONM, wiec to nie wrodzone CMV, jak dla mnie to zadne tlumacznie czemu to nie CMV wrodzone.
Tylko skoro po porodzie
IgG 32
IgM ujemne
a w 10 miesiacu zycia dziecka
IjG 219
IgM ujemne
to ja bym obstawiala Cmv wrodzone, czy mozliwe zeby IgG tak wzrosly przy nabytym i bylo ujemne IgM? kompletnie jestem zagubiona w temacie, Lekarze mowia ze nie wrodzone ale mi sie wydaje ze jednak wrodzone bo objawy byly i jest ONM, no i IgG wzrosly.

[aleksandrajurek]

synek lezal po porodzie na Oddziale Wad Wrodzonych ze wzgl na wrodzone zapalenie pluc. Tam zrobili tylko badanie p/cial i plynu mozgowo-rdzeniowego i wykluczyli CMV nie wspominajac o tym ze wynik moze byc watpliwy i nalezy powtorzyc badania. Sama szukam przyczyny ONM...moze sie doszukuje ale te wyniki mnie niepokoja.

[tmonika77]

Żeby porównywać wyniki badań musisz być pewna że laboratorium w którym je robiłaś opracowywało go tą samą metodą co wcześniejsze, jeśli metody są inne lub robiłaś wyniki w różnych laboratoriach to nie możesz ich porównywać, nie wiesz wówczas czy przeciwciała w klasie igg wzrosły czy też zmalały.
Musisz też pamiętać że jeśli karmisz dziecko a ty masz cytomegalię to normalne jest że i dziecku mogą wzrosnąć.
Nikt obecnie ci nie powie czy dziecko ma cytomegalię wrodzoną czy nabytą, jeśli zrobisz wynik pcr z moczu i krwi to możesz się jedynie dowiedzieć czy dziecko wydala tego wirusa czy nie. To ci da tylko informację czy musisz robić takie badania dziecku jak: 1) badanie słuchu 2) badania neurologiczne 3) obserwowanie w rozwoju

[aleksandrajurek]

nie badalismy sluchu, akurat jestesmy pod kontrola neurologa bo maly ma problemy ruchowe, cale szczescie nadrabia i narazie procz ONM nie ma nic niepokojacego, oby tylko na takich pozostalo. Sztab specjalistow obserwujacych rozwoj spoleczny tez juz byl, mam nadziej ze jakos to wszystko sie dobrze potoczy.

[nena20]

ale jak to zrobili tylko jedno badanie po porodzie?

[malwinsien]

nena czyli u nas jesli jest igg dodatnie igm ujemne ale wirus wychodziw wpcr w moczu i osoczu tzn. że mała przechorowała cyto???

[malwinsien]

gg 5348112

[nena20]

z mojego doświadczenia, jeśli wasze dzieci mają powyżej roku i teoretycznie CMV wrodzoną to i tak nic nie można zrobić. W CZD odmówiono mi przyjęcia dziecka, stwierdzono iż spokojnie podstawowe badania można zrobić na miejscu (czyli tam gdzie mieszam). Na tym forum są moje archiwalne wpisy, możecie sobie poczytać. Podałam też link do pracy doktorskiej z Poznania, warto poczytać.
Moje dziecka też miało niskie miano igg które powinno spadać a nie wzrastać, zrobiłam kilka badań i niestety ale igg narastało a dodatnie CMV z moczu utwierdziło mnie w przekonaniu wrodzonej CMV.
Nie robiłam kopi wirusa więc nie wiem ile tego było, każde laboratorium powinno podać jakieś normy. Poczytaj tu tam piszą o normach, jak widać nie ma wypracowanych procedur od kiedy stwierdzamy aktywnego wirusa CMV.

[nena20]

jeszcze tu można poczytać (trzeba przewinąć do góry)

[aleksandrajurek]

nena20 a jakie byly u Was objawy CMV? dziecko dobrze sie rozwija?

[malwinsien]

Witam
Jestem po rozmowie z CZD. Na następny poniedziałek mamy hospitalizacje. Mimo że mała ma IGm ujemne ALE ma PCR w moczu i krwi dodatnie to znaczy że stan zapalny trwa. Więc drogie mamy róbcie też PCR!!!!
Jedyne co to nikt nam już nie powie czy to wrodzone czy nabyte.

[nena20]

u nas było zapalenie wątroby (Alat i Aspat podwyższone i żółte zabarwienie skóry) uważam iż głowa też rosła za szybko (USG nic wielkiego nie wykazało - komory na górnej granicy normy, żadnych zwapnień po CMV nie było widać), limfocytoza (neutrofili bywało 300 sztuk i mniej)
rozwój ruchowy nieco się ślimaczył w 10 miesiącu nadrobił (wtedy siadał i raczkował, wcześniej długo pełzał) - potem wszystko ładnie gonił bo chodził w 13 miesiącu. Byliśmy pod opieką neurologa (nie mieliśmy ćwiczeń) i hematologa oraz pediatry. Szkliwo na zębach lekko odpadało ale odpowiedni środek pomógł to wszystko zabezpieczyć, obecnie ze szkliwem nic wielkiego się nie dzieje.
Dziś rozwija się normalnie, tak naprawdę zobaczymy dopiero w szkole, w przedszkolu nie mają uwag więc zakładam iż jest ok. Wszystkie parametry krwi wróciły do normy (wątrobowe najszybciej bo w okolicach 10-mca, neutrofile skoczyły dopiero rok temu a syn ma prawie cztery lata).

[olabi85]

Pomocy! Moje dziecko po 3tż. trafilo spowrotem do szpitala z powodu przedłużajacej się zółtaczki, do 4mż wysoka bilirubina,powiększone próby wątrobowe, niedobór alfa1 antytrypsyny. Dzis wróciliśmy z CZD z poradni chorób wątrobowych,okazało się,że z wątrobą wszystko oki.Wszystkie złe wyniki minęły a powodem była cytomegalia. Pani dr. nie kazała się tym przejmować bo w jego wypadku to nic groźnego,jednak tutaj czytam inaczej.Proszę o pomoc.
Cytomegalia IgG: 18-12-2013: 131,0 AU/ml [Ujemny <0,6
Dodatna >=6,0]

Cytomegalia IgM: 18-12-2013: 1,87 AU/ml [Ujemny <0,85
Graniczna od 0,85 do < 1,0
Dodatni >=1,0]

[aleksandrajurek]

pewnie nie pomoge bo na tyle sie nie znam, u nas po pobycie w szpitalu zakaznym nie potwierdzili ani nie wykluczyli wrodzonego CMV (napewno chorowal ale kiedy sie zarazil tego sie nie dowiemy), po 14 miesiacach rehabilitacji ruchowo nadrobil braki. Nie denerwuj sie, napewno bedzie wszystko ok skoro tak lekarze zapewniaja.

[nena20]

daj znać co wam powiedzieli o badaniach ilościowych na CMV, ile kopi musi być aby zakażenie było aktywne? i co dalej z maluszkiem, zdrowia oczywiście życzę.

[malwinsien]

Zatem...
Jestem po wizycie z ordynatorem chorób zakaźnych dzieci, ordynatorem III kliniki w Matce Polce oraz pediatrą. w Poniedziałek jeszcze CZD w Międzylesiu.
Na zakaźnym powiedziano mi, że mimo że Igm jest ujemne ale PCR (DNA wirusa) w moczu i krwi dodatnie, dziecko chorowało i choruje nadal na cytomegalię. Mimo braku innych objawów (oprócz głuchoty) powinno zostać przeleczone profilaktycznie tym magicznym lekiem niezarejestrowanym dla dzieci. Lek ma skutki uboczne dosyć poważne, ale w II szpitalach powiedziano mi, że jeszcze nigdy nie wystąpiły a w razie czego są one przejściowe co oznacza ze występują podczas leczenia. Więc dziecko jest 3 tyg. w szpitalu podają dożylnie lek i obserwują codziennie morfologie. jak coś zaczyna się dziać przerywają leczenie i normalizują krew. Mamy wybór: Albo 10 lat czekać aż coś wyjdzie u naszej córki poważnego (bo tyle dziecko jest pod obserwacją po CMV, ponieważ choroba do tego wieku może pokazać powikłania) albo modlić się przez 3 tyg. że lek przyjmiemy bez skutków ubocznych. Lek podaje się tylko do 6 miesiąca życia, później już nie ma to sensu.
W CZMP mówią, że nie podejmują się leczenia, ponieważ nie ma dowodu że jest to cytomegalia wrodzona a oni tylko takie leczą.
Pediatra radzi żeby przeleczyć, bo lek najzwyczajniej w świecie zniszczy wirusa i już nie będzie żadnych powikłań.
Teraz czekamy na CZD w pn. I będziemy myśleć.
A i dzieci obowiązkowo szczepić z CYTO!!!! Na rota i pneumokoki też jak najbardziej ponieważ są to dzieci narażone na wiele pobytów w szpitalach a wiadomo, ze tam się cały syf zbiera.

[nena20]

jakie to wszystko zakręcone...
oczywiście najlepiej słuchać lekarzy z CZD oni maja bardzo duże doświadczenie..
u nas krew była czysta więc założyłam iż płyn też czysty więc nie walczyłam o leczenie a i po leczeniu DNA jest wykrywane nadal w moczu (leczenie powoduje ograniczenie replikacji wirusa a nie jego wyeliminowanie, choć czasem udaje się uzyskać ujemne wyniki z krwi a nawet moczu)
przed Tobą trudna decyzja, daj znać co dalej zawsze przyda się informacja dla osób z podobnymi problemami.

[nena20]

co dalej, jakie decyzje względem leczenia?

[malwinsien]

Wróciłyśmy z Centrum Zdrowia Dziecka w wawie. leżałyśmy 4 dni. Porobili jeszcze to samo co w MP + usg brzucha główki, był też rehabilitant, oglądało ją mnóstwo pediatrów w ogóle Centrum zdrowia dziecka ma taki sprzet ze szok. Bez porównania do Łodzi. nawet USG główki bez porównania.
Powiedzieli, że niska ilość przeciwciał sugeruje ze ona niedawno to przeszła i normalne jest to ze pcr ma dodatnie bo go wydala i nie znalezli zadnych objawów zwiazanych z cyto. tam jak przyszedl okulista to nie badał oka tak ogólnie tylko szukał w oku cmv oni sie tam specjalizuja w tym i wiedza czego szukac, tak samo neurolog szukał w badaniu i usg cmv a nie innych nieorawidłowości podobno cmv w oku zostawia jakas dla nas niewidoczna blizne.
za miesiac mamy kontrole
jeśli przeciwciała beda nadal rosnąć to już pewne na milion % ze to nabyte
znowu pobiora krew mocz, okulita, usg itp.
ja widziałam tam dzieci z cytomegbalia i rzeczywiscie nie ma takiej chyba takiej mozliwosci zeby mala miala wrodzona
I zrobili nam ABR (badanie słuchu) kolejne i okazało się, że mała zaczęła słyszeć na oba uszka od 60 DB :) tam przyjmują dzieci niestety tylko do 3 miesiąca bo to oddział noworodkowy, także ledwo zdążyliśmy.

[krotka13]

Cytomegalia wrodzona nie musi pozostawiać po sobie śladów. Moja córeczka po cyto wrodzonej rozwija się cudnie, nie ma żadnych uszkodzeń, słuch ok. Zaczęła wcześnie mówić, już w wieku 3 lat, jak szła do przedszkola mówiła pełnymi zdaniami, Panie w przedszkolu były w szoku.
Teraz ma prawie 5 lat i tylko raz w roku jeździmy do CZD na badanie słuchu.
Ale ja jej nie szczepiłam jeszcze długo po tym jak dostałam od neurologa zgodę na szczepienie.

Leżałam z córeczką w CZD 3 razy jak była niemowlęciem i dokładnie pamiętam niektóre dzieci po cmv. Tego nie da się zapomnieć...

[malwinsien]

a dlaczego leżałyście aż 3 razy?

[krotka13]

Pierwszy raz jak Mała miała miesiąc, gdyż wiedziałam już w ciąży, że chorowałam w III trymestrze na cmv (najpewniej synek ze złobka przyniósł. Wiem, że to cmv wrodzone, bo po porodzie na własną rękę zrobiłam jej badanie cmv we krwi. Wrodzoną cyto tylko wtedy można stwierdzić).
Wtedy byłyśmy ponad 10 dni, córeczka poradziła sobie w miesiąc z cmv we krwi, ale miała anemie. Dostawała zastrzyki z EPO (erytropoetyna), żelazo i wit b.12. Wtedy też miała usg, neurloga, dno oka, rehabilitanta, zastanawiali się nad kardiologiem, gdyż duże szmery były. Ale to jak się okazało przez anemię.

Kolejne 2 razy byłyśmy kontrolnie w odstępach 2 m-cznych. Potem już tylko zostało kontrolnie neurolog, rehabilitant i badanie słuchu. Rehabilitację miałyśmy tylko przez chwilkę i to raczej jako "dmuchanie na zimne". Jak zaczeła raczkować już rehabilitacja była nam nie potrzebna. Neurolog do ok 2,5 roku kontrolnie - potem pani dr powiedziała, że już nie musimy się zjawiać kontrolnie, mamy przyjść jak coś niepokojącego zauważymy.
Słuch do 7 lat obowiązkowo badany.
I koniecznie dentysta - szkliwo po cmv może być słabsze. Ma już niestety kilka plomb.

Strach o nią i jej rozwój jest do dziś, tego nie da się uniknąć. Ponoć problemy mogą pojawić się jeszcze w szkole - problemy z koncentracją, zapamiętywaniem. Jak na razie tego nie zauważam, chodziła teraz na angielski z rok starszym bratem i jego kolegami. Ona była najpilniejsza, dłużej potrafiła się skoncentrować. Pamięć ma niesamowitą. Jest bardzo ambitną i upartą dziewczynką:)

[tmonika77]

A kiedy zaczęłam szczepić córeczkę? Jak wynik PCR z moczu i z krwi wyszedł ujemny?
Ja mam dwóch chłopców 3letnich i zastanawiam się nad ich zaległymi szczepieniami, zwłaszcza że od września idą do przedszkola, ostanie badanie przeciwciał w klasie IgG oraz IgM robiłam rok temu a wynik PCR z moczu dwa lata temu, bo akurat jak pojechaliśmy z nimi na kontrole to okazało się że szpital prowadził przetarg na laboratorium i nie mieli jak nam zrobić wyniku PCR. Wynik w klasie IgG wyszedł dodatni a w klasie IgM ujemy, jak zawsze. Nie miałam jak porównać tych wyników mimo że robiłam w tym samym miejscu ponieważ okazało się że są zrobione różną metodą, więc w sumie nie dowiedziałam się czy przeciwciała w klasie IgG zmniejszyły się czy nie. Pani doktor zasugerowała mi że nie ma potrzeby co roku robienia wyniku PCR ponieważ dzieci mogą bardzo długo wydalać wirusa z moczem, więc ja stwierdziłam że w takim razie nie będę ich szczepiła skoro nie mam pewności że ten wirus jeszcze w ich organizmie jest. A teraz się stresuję przed wysłaniem dzieci do przedszkola bo tam jest największe skupisko bakterii i wirusów.

[krotka13]

Córeczkę szczepiłam tylko WZW B w miarę w terminach. Pozostałe szczepienia wstrzymalam do 2 roku, szczepiłam błonica/tężec/krztusiec jedną dawką w sierpniu. Potem synek poszedł do przedszkola (jest rok straszy od córeczki) i on sam chorował mało, ale Mała niestety łapała od niego wszystko. Tym samym nie szczepiłam jej kolny rok, do następnego sierpnia, kiedy to sama miala pójść do przedszkola.
Okazało ostatnio, że ten pierwszej dawki nie możemy liczyć, zbyt duża różnica pomiedzy pierwszą a drugą dawka (ponoc przychodnia kontaktowała się z sanepidem).
Dalej zalegamy z odrą/świnką/różyczką i jedną dawką tężca itd. a Córka ma prawie 5 lat.

Na wiosnę badałam obojgu IGG i IGM, lecz tylko we krwi. Oboje IGM ujemne, IGG dodatnie, ale niższym poziomie niż jak była malutka. PCR w moczu nie badalam już od dawna.

[owro]

Witam,
U nas cytomegalia jest stosunkowo nowym tematem. Synek urodził się 9 tygodni temu. Przy porodzie miał pobieraną krew pępowinową na komórki macierzyste. I właśnie 2 dni temu dostaliśmy wyniki z banku komórek. W mojej krwi wyszło Anty-CMV IgM dodatni, nie ma podanej wartości - jest tylko info, że dodatni. IgG w ogóle nie zbadano, albo wynik byl ujemny - nie wiem, brak informacji. Poza normą jest liczba leukocytów 95 % z normą do 75 %, oraz kontaminacja mikrobiologioczna Dodatnia. W krwi pepowinowej stwierdzono bakterie Enterococcus durans. I to tyle, mamy się zastanowić czy dalej deponować krew. Ale nie to mnie oczywiście martwi, a te CMV. Dostałam skierowanie do poradni chorób zakaźnych dla mnie i dla synka, ale we Wrocławiu przy Koszarowej rejestrowac beda dopiero od września na październik lub listopad :D. Właśnie szukam dobrego zakaźnika we Wrocławiu. Możecie kogoś polecić? Bo oczywiście nie zamierzam czekać do października. Dodam, że 12 dni przed porodem zaraziłam się od starszego synka ospą :( Lekarze uznali, że 12 dni jest bezpiecznym okresem dla Maluszka i nie podawano mu już immunoglobulin. Badania wzroku i słuchu mielismy powtarzane i wyszło ok. Profilaktycznie będziemy się badać co jakiś czas, ale to wszystko z powodu ospy. Gdyby nie krew pepowinowa to w ogole bysmy nie wiedzieli o cvm. Karmię piersią, zadnych niepokojących sygnałów w zachowaniu dziecka nie widzę i juz myślałam, ze mozemy spokojnie odetchnąć po mega stresie zwiazanym z ospią, a tu nagle cytomegalia!
Czy w przypadku dodatniego wyniku u mnie trzeba zakladac wrodzone cvm u synka?
Co doradzacie? W liście z banku komórek sugerują badanie dna cvm u mnie i jeśli wyjdzie dodatnie to zrobic rowniez u dziecka. Zastanawiam sie czy czekac czy od razu (a nawet przede wszystkim) zrobic badanie u synka.

pozdrawiam

[malwinsien]

Ja dowiedziałam się o CMV też w podobnym momencie i przez przypadek. Ja na twoim miejscu zrobiłabym tak: idź do pediatry, weź skierowanie do szpitala na oddział patologii noworodka (nie wiem skąd jesteś) z podejrzeniem CMV wrodzonego i tam zrobią serologie wirusa i pcr(dna) to jest najważniejsze. Zrobią też USG główki i brzuszka oraz badanie dna oka i neurologiczne - trzeba wszystko szybko sprawdzić, żeby wykluczyć możliwe następstwa. Wrodzone CMV mozna tylko zdiagnozowac podobno do 2 tyg. po porodzie. I y tego co wiem to jak matka ma IGM dodatnie to nie moze karmic.

[aleksandrajurek]

mamy wynik PCR

w moczu 152 tys kopii
w osoczu 500
Powiedzcie co to oznacza, dziecko ma rok i takie koszmarnie wysokie wyniki...

[nena20]

robiłaś prywatnie? wygląda na aktywną CMV
poproś o skierowanie do szpitala

[aleksandrajurek]

czyli mimo ze IgM ujemne IgG 47 to cytomegalia jest aktywna tak? robilam badania w szpitalu w CZMP w Lodzi na oddziale pediatrii, niestety wyiku nie dostalam jeszce do reki, nie rozmawialam jeszcze z lekarzem, dopiero w pon bede dzwonic, boje sie o malego, CZD nas nie przyjmie? maly ma prawie rok.Dla przypomnienia
10 doba po urodzeniu :IgM ujemne, IgG 32 ba(badania prywatnie)
11 miesiecy :IgM ujemne , IgG 47 (CZMP w Lodzi)
Mam do Was tyle pytan ze nie wiem od czego zaczac....
1. Kiedy moglam sie zarazic skoro IgM zawsze ujemne? Obstawiam sama koncowke ciazy, czy to mozliwe ze np zarazil sie ok 2 tyg przed porodem?
2. Skoro tak kosmicznie wysoki wynik to znaczy ze wirus atakuje ciagle?
3. Co oznacza wynik w moczu a co w osoczu?
4 Kiedy ryzyko mija?
5. Czy CZD jeszcze nas przyjmie? chyba nie....
6. Czy na tym etapie moga zaproponowac leczenie...

[aleksandrajurek]

przesledzilam jakies wykresy narostu p/c i wiremii i w sumie nic mi sie nie zgadza...
Tzn jesli dziecko zaraziloby sie w koncowce ciazy to raczej musialby miec dodatnie IgM po porodzie, chyba ze sie zarazil w II trymestrze i p/c IgM spadly do ujemnych. Zalozmy ze tak bylo, ale czy aktywne zarazenie trwa w takim razie tak dlugo? ponad rok? To mnie interesuje...

[nena20]

skoro zrobiono wam badania w szpitalu to wyniki na pewno coś im powiedzą (tzn. potrafią to zinterpretować)
jeśli dziecko ma problemy neurologiczne to warto rozważyć leczenie,
nie jestem lekarzem i trudno mi z całą pewnością pisać, sporo przeczytałam
jedno jest pewne na 100%, nie muszą być dodatnie igm aby cytomegalia była aktywna,
u mojego syna DNA CMV była tylko w moczu, w osoczu wynik był ujemny ( w 10 m-cu życia)
w szpitalu zakaźnym zrobiono tylko wynik z osocza twierdząc iż skoro jest czyste to nie ma co głowy sobie zawracać CMV.
Napisz co nowego, pozdrawiam

[aleksandrajurek]

wg lekarzy stan dziecka jest dobry i leczenia nie potrzebuje, jedyne co to ONM, ale wszystko na dobrej drodze, Ja sie martwie o przyszlosc, mowe, wzrok, sluch.

[nena20]

nie zamartwiaj się na zapas,
najpoważniejsze zmiany wychodzą w pierwszym roku życia, potem prawdopodobieństwo jest niższe
widzi, słyszy, rozwój psychoruchowy postępuje
jestem więc ciekawa dlaczego zrobili te badania, skoro ktoś zleca dość kosztowne badania to powinien wiedzieć co ma zrobić dalej
a co na wyniki mówi neurolog, może warto zapytać

[krotka13]

CMV w moczu można wydalać do 2 lat, nie dziwą mnie więc takie wyniki.
Moja córka miała w moczu jak miała ok 7 miesięcy ponad 100 tys kopii wirusa.
We krwi w ciągu pierwszego miesiąca życia zwalczyła wirusa i IGM miała ujemne.

[aleksandrajurek]

moj synek tez od urodzenia mial ujemne IgM a mimo to w osoczu mamy 500 kopii wirusa.
Co do badan to tego podejrzenia CMV to bylo tak:
-w 9 miesiacu neurolog nas skierowala do powtorne badania p/cial i sie okazalo ze IgG wyszly wysokie wiec zaczela podejrzewac ze CMV jest powodem ONM u dziecka jednak sama przyznala ze jej kompetencje (w naszym "dziwnym" przypadku nie wystarcza i mowila ze sie skonsultuje z lekarzem zakaznikiem, po konsultacji stwierdzila jednak ze to raczej nie CMV wrodzone)
-ja mimo wszystko poprosilam o skierowanie do szpitala na oddzial pediatrii i tam zrobili PCR serologie proby watrobowe bilirubine, pech chcial ze przez kilka dni nie moglam sie do szpitala dodzwonic bo pozmieniali numery, kolezanka (zreszta diagnosta laboratoryjny) odebrala moje wyniki
-ja zadzwonilam do szpitala zakaznego do pani doktor i powiedzialam jak sie sprawa ma, pani doktor powtorzyla to co Wy czyli "co juz sie mialo stac najgorszego " to sie stalo, ze za pozno na leczenie, mamy sie udac do poradni chorob zakaznych.Ja tymczasm zmieniam neurologa (bo tanten w temacie CMV widze ze kiepsko....)
Czy mozecie mi kogos polecic, jakiegos lekarza zakaznika do ktorego mozna sie prywatnie udac? Poratujcie,

[nena20]

w Warszawie dr Lipka, ona kiedyś pracowała w CZD

[tmonika77]

Z tego co się orientuje doktor Lipka nie pracuje już w CZD tylko pracuje w Szpitalu Świętej Rodziny w Warszawie na ul. Madalińskiego na nowym oddziale pediatrycznym i jest tam prawdopodobnie ordynatorem.

[tmonika77]

Kiedyś na tym forum ktoś polecał jakaś panią doktor z CZD (pediatrę) ale nie pamiętam nazwiska, musisz przeszukać to forum wówczas znajdziesz na nią namiary.

[tmonika77]

Znalazłam na tym forum namiary na tę drugą doktor którą osoby sobie bardzo chwaliły nazywa się dr Mirosławę Idzik przyjmuje w swoim prywatnym gabinecie na ul. Drumli, numer telefonu 604072602.

[dawo11]

Witam, czy jeszcze tu ktoś zagląda?Jeśli tak, to proszę o odpowiedź. U mojego synka też wzrosły igg z 77 do 136, igm ujemne. Zawsze myślałam, że wszystko ok. bo w szpitalu nic nie mówili, by dalej kontrolować, a teraz czytam, że igm ujemne nie znaczy, że już po problemie. Proszę powiedźcie, co u Waszych maluchów w tej chwili. Mój ma rok i cały czas dużo w tyle neurologiczne.

[aleksandrajurek]

moj synek ma 19 miesiecy, mial (i ma ONM) ale dzieki rehabilitacji nadrobil, cwiczylismy 14 miesiecy, majac 16 zaczal chodzic, obecnie mowi kilkanascie slow, duzo rozumie i jest rozesmianym chlopcem, na pierwszy rzut oka nie widac ONM.

[dawo11]

aleksandrajurek- to super, mam nadzieję, że też kiedyś będę mogła to napisać.
Na razie jesteśmy po pierwszym dniu rehabilitacji metodą Vojty i dowiedziałam się, że mój syn ma rozwój na 7 ms ( a ma 12)i tamte ćwiczenia (Bobath) nic nie dały, podobno źle dobrane. Nie wiem co dalej. Brak mi sił