choroba trzewna czyli celiakia

IP: *.240.81.adsl.skynet.be 14.07.04, 16:37
Choruje od dawna, a od 5 lat szukam co mi dolega. Przez te 5 lat widzialam
ponad 10 lekarzy!!! Mieszkam w Belgii i mowi sie, ze tutaj medycyna jest na
wysokim poziomie. Istna bzdura, bo na wysokim poziomie sa badania techniczne,
ale lekarze nie sluchaja co pacjent do nich mowi. Moje zdrowie pogorszylo sie
podczas drugiej ciazy tzn. juz 12 lat temu. Zaczelo sie od problemow
skornych, potem klopoty z trawieniem - wzdecia, odbijania,gazy,potem migreny
i coraz gorsze zmeczenie bez powodu.Przezylam tak ponad 6 lat, a skoro moj
stan byl coraz bardziej "nienormalny" to zaczelam chodzic od lekarza do
lekarza,ktorzy nic nie kojarzac wlasnie za nienormalna zaczeli mnie
brac.Zalowalam tylko,ze moj przyszywany wujek(ktory byl tylko tzw.felczerem)
juz nie zyje - on spojrzal na czlowieka (bez skanerow i rentgenow)i wiedzial
o co chodzi. Zgadzam sie, ze przez wiele lat mialam tak dziwne objawy, ze
mozna sie bylo nie zorientowac. Ale ponad 2 lata temu zaczal sie istny
koszmar w moim zyciu,zaczelam miewac mdlosci bardzo czesto, biegunki,a
zmeczenie bylo takie, ze juz nie moglam normalnie zyc tylko ciagle
sie "pokladalam" i chudlam. Przez 8 miesiecy jakies 10kg, a mdlosci tak sie
nasilily i biegunki rowniez,ze dalej szukalam lekarza,ktory znajdzie
przyczyne. Wielki pan profesor w szpitalu uniwersyteckim w Brukseli
podejrzewal celiakie, ale wyniki badan krwi byly negatywne, wiec stwierdzil,
ze to moze byc lambia (taki pasozyt jelita cienkiego)i dal mi na to lek. Ani
ten lek, ani inne leki na ewentualne inne pasozyty (ktore nie zawsze sa
wykrywalne) NIC nie daly, a raczej bylo coraz gorzej, bo biegunka juz nie
ustawala i do mdlosci dolaczyly rowniez wymioty.Mam dwoje dzieci i dla nich
chcialam zyc, ale nie w ten sposob, bo to juz nie bylo zycie tylko
dogorywanie.Wiec w kwietniu 2003 znowu do innego lekarza , ktory z
kolei "wymyslil", ze skoro mam takie mdlosci to moze byc tylko watroba lub
woreczek zolciowy. Ja przez 20 lat jak zle cos strawilam to zwalalam na moja
watrobe, bo jeszcze w Polsce mialam zoltaczke. Dziwne tylko bylo dla mnie, ze
zaraz po zoltaczce (25lat temu) mialam lepszy apetyt i trawienie niz od kilku
lat. Zbadalam wiec woreczek i usg wykazalo maly kamien. W czerwcu 2003
operacja woreczka i tutaj moj koszmar przechodzi... w jeszcze gorszy. Po
operacji bylam na specjalnej diecie (suchary i suchary i kaszka manna).
Biegunka wodna, mdlosci nieustajace - przez 3 miesiace schudlam ponad 10kg!
Nasz lekarz (czytac:konowal i nie on jeden!!!) domowy widzial, ze sie
wykanczam, ale nie wiedzac o co chodzi ciagle powtarzal, ze jest to zespol
podraznionego jelita (bardzo modna diagnoza ostatnio). Mialam robiona
kolonoskopie,ktora nic nie wykazala, a leki, ktore daje sie podaje na zespol
podraznionego jelita - przeciwskurczowe nic nie pomagaly. Bole brzucha mialam
takie, ze nic nie pomagalo. Na prosbe mojego meza ten konowal dal mi
skierowanie do szpitala na obserwacje.Po tygodniu badan i wywiadow na
oddziale gastrologii wyszlam z diagnoza, ze nic mi nie jest tzn. ze to musi
byc psychosomatyczne! A ja wiedzialam, ze napewno nie! Ale skoro
tylu "lekarzy" nic nie znalazlo, to w myslach zaczelam zegnac sie z tym
swiatem (majac 45 lat)i powiedzialam nawet mojemu mezowi, ze moze na sekcji
zwlok znajda na co kipnelam.Dalej chudlam,lalo sie ze mnie no i doszly czeste
wymioty nad ranem.W styczniu tego roku z waga 44kg i w ostatnim podrygu
instynktu samozachowawczego pojawilam sie u mojego bylego lekarza w Brukseli,
ktorego nie widzialam od 10 lat. Zawsze uwazalam, ze jest dobry i ma 6-ty
zmysl, ale od dawna nie mieszkam w Brukseli i jakos wczesniej nie pomyslalam,
zeby jemu sie pokazac. Jak on mnie zobaczyl w stanie chodzacego trupa i
uslyszal 3 zdania na temat moich objawow to natychmiast powiedzial "przeciez
to jest nietolerancja na gluten". Ja mu na to,ze "badania byly robione i to
nawet 2 razy i wyszly negatywne". A on na to "Beata ty nie jedna masz badania
negatywne, ale objawy sa typowe nietolerancji na gluten". Skierowal mnie do
szpitala, ale tym razem na dozywianie przez kroplowke, bo juz nawet wody nie
moglam pic bez odbijania i boli brzucha!!! Wyszlam ze szpitala 7-ego lutego i
od tego czasu stosuje surowa diete bezglutenowa. Jest lepiej, bo mimo
biegunki (ale to juz nie jest woda,ktora sie ze mnie leje)przytylam 7kg,
mdlosci miewam bardzo rzadko, wiec apetyt czesciej mi wraca, ale poprawa nie
jest ani stala ani wedlug mnie wystarczajaca po 5 miesiacach diety. Duzo na
temat celiakii sie naczytalam i w wiekszosci prac pisza ,ze po kilku
miesiacach diety to koniec choroby! Mysle,ze ten ostatni lekarz postawil
dobra diagnoze bo inaczej to zadnej poprawy by nie bylo a i pewnie mnie juz
by nie bylo, bo ile czasu mozna sie slaniac? Martwie sie jednak, ze nadal
jestem zmeczona chociaz juz nie tak zeby caly dzien lezec, ale po mojej
dawnej, wrodzonej energii slad nawet nie zostal. Mam w Polsce kolezanke,
ktora ma celiake i pociesza mnie,ze jej dochodzenie do zupelnego zdrowia
trwalo 3 lata, a biegunki zaczely sie stabilizowac dopiero po roku!!! Moze
ktos z Was czytajacych byl w takim przypadku lub slyszal o takim przypadku,
bo wedlug "specjalistow" ja nie moge byc na to chora, gdyz po pierwsze
badania krwi nic nie wykazaly, ani biopsja. Z kolei lekarz domowy mowi, ze to
nie wazne, bo biopsje wystarczy pobrac "obok" i bedzie negatywna.Pisze o tym
nie tylko z powodu moich zmartwien i ciekawosci czy sa jeszcze takie lub
tacy "fenomeni" tej choroby, ale tez po to, ze to moze komus pomoc sie
zdiagnozowac!!! Nie dajcie sobie wmowic, ze nic Wam nie jest,jezeli macie
podobne objawy (ta choroba istnieje tez w stanie "bezobjawowym" tzn. mozna
miec "tylko" migreny, problemy skorne,depresje nie poddajace sie zadnemu
leczeniu tzn. ani leki antydepresyjne nie dzialaja, ani psychoterapia - nie
trzeba dojsc koniecznie do takiego stanu, bo czytalam, ze znaleziono tez
celikie u ludzi wrecz grubych i z zatwardzeniem!!!).Jest to choroba auto-
immunologiczna i genetyczna (brak enzymu trawiacego gluten - organizm bierze
gluten za cialo obce jak bakterie czy wirusa i system immunologiczny walczy
ciagle z tym glutenem - dlatego tez jest sie ciagle zmeczonym!). Ta choroba
nie istnieje tylko u dzieci jak do niedawna uwazano - moze byc w
stanie "uspienia" i pojawic sie w kazdym wieku - nawet po 80-atce!!!
Zrobilam badania moim dzieciom - u corki negatywne i ona nie ma zadnych
objawow, a u syna pozytywne i teraz wreszcie rozumiem skad u niego te czeste
bole brzucha i tendencje do biegunek. Beata
    • Gość: nenya Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: *.lj.pl / *.lj.pl 14.07.04, 16:56
      jakiś czas temu, gdzieś tu na forum zamieszczałam ten link www.celiakia.pl/
      spróbuj nawiązać kontakt na tamtejszym forum, z tego co czytałam ludzie dzielą
      się swoimi doświadczeniami nie wiele odbiegającymi od twoich przeżyć!
      droga do diagnozy na ogół dłuuga i wyboista, a potem czekanie na efekty diety...
      • Gość: beata Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: *.240.81.adsl.skynet.be 15.07.04, 10:56
        Dzieki nenya za wiadomosc,ale juz widzialam ten adres(chyba wyslany przez
        ciebie). Bylam na tym forum,ale z tego co przeczytalam to ludzie przewaznie
        pisali o formie dzieciecej, ktora jest latwiejsza i zarazem szybsza do
        zdiagnozowania. Chcialabym pogadac z kims kto sie wyleczyl i po jakim czasie,
        bo mnie przeraza, ze po 5-ciu miesiacach diety dalej jestem taka wykonczona i
        dalej mam biegunki. Nie wiem czy na forum o celiakii mozna wejsc jako gosc,bo
        nie wiem jak sie zalogowac. Ten list ,na ktory ty odpowiedzialas (dostalam
        tylko 1 odpowiedz od ciebie)to byl pierwszy jaki wyslalam. Jestem poczatkujaca
        na internecie i chociaz uwazam to za genialne, ze mozna sobie tak z ludzmi
        powymieniac opinie i w ten sposob sobie pomoc to jeszcze nie wiem jak to
        dokladnie robic. Na forum gazety wyborczej to kolezanka mi tlumaczyla przez
        telefon wszystko po kolei i jakos sie udalo,ale nie jestem zbyt bystra w
        sprawach komputerowych, bo bardzo rzadko komputer uzywam. Sprobuje z pomoca
        innej kolezanki wejsc jednak na forum celiaki, bo tam mam rzeczywiscie wieksze
        szanse dostac wiecej odpowiedzi.
        • Gość: nenya Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: *.lj.pl / *.lj.pl 15.07.04, 12:29
          niestety ode mnie nic konkretnego się nie dowiesz, nie stwierdzono u mnie
          jeszcze celiakii, choć byłam "podejrzana", przeciwciała IgA EMA wyszły ujemne,
          jeszcze czekają mnie wycinki z jelita, żeby sobie lekarze mogli moje nieszczesne
          kosmki obejrzeć...

          co do forum - żeby stać się użytkownikiem (czyli móc zabierać głos) musisz się
          zarejestrować, czyli wypełnić ten formularz:
          www.celiakia.pl/modules/phpBB/profile.php?mode=register&agreed=true
          jesli będziesz mieć jakieś techniczne problemy, to spróbuj poczytać najczęstrze
          pytania (FAQ):
          www.celiakia.pl/modules/phpBB/faq.php

          albo wal tutaj, postaram się pomóc :-)
          powodzenia!

          • Gość: nenya Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: *.lj.pl / *.lj.pl 15.07.04, 12:47
            jeszcze, jeśli cię to zainteresuje, kilka linków do artykułów o chorobie trzewnej:
            www.borgis.pl/czytelnia/med_rodz/2002/01/09.php
            www.borgis.pl/czytelnia/med_rodz/2000/01/07.php
            www.borgis.pl/czytelnia/nm_gastro/04.php
            • Gość: Maria Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: *.flatrate.dk 15.07.04, 20:43
              Ja mieszkam w Danii i celiakia zaczyna sie pojawiac u coraz szerszej grupy
              ludzi doroslych. Celiakia "objawila " sie u mego meza siostry (46 lat)
              mieszkajacej w Polsce, ona nie toleruje mleka. Przeszla identyczne jak Ty
              pieklo zanim zdiagnozowano celiakie. Rowniez tesciowa mej corki kobieta
              zblizajaca sie 60 - tki od ok 20 lat cierpi na celiakie.
              Diete bezglutenowa nalezy stosowac do konca zycia. Kosmki w jelitach odnawiaja
              sie przy stosowaniu diety, ale gdy przerwiesz diete to gluten znow zniszczy je
              i znow bedzie powolne wyniszczanie organizmu.

              Pisalam o tym krotko wczoraj na tym forum:

              • Re: nietolerancja pokarmowa IP: *.flatrate.dk
              Gość: Maria 14.07.2004 12:55 odpowiedz na list


              Nie polecam "olania" alergii pokarmowej.

              Pierwszym i najczestszym alergenem jest mleko i jego pochodne, moze tez byc
              nietolerancja laktozy. Ta powoduje rozrost/przewage niepozadanych bakterii
              gnilnych w jelicie cienkim. Nadmierny rozrost bakteri gnilnych bedzie tez
              powodowal klopoty przy trawieniu blonnika.
              Dalej -niszczenie sluzowki/kosmkow, moga powstawac stany zapalne. Dalszy
              rozwoj sytuacji to dochodzi nietolerancja glutenu, coraz powszechniejsza tu
              gdzie mieszkam.
              To powoduje zle przyswajanie mineralow i witamin.Powolne wyniszczanie organizmu.
              W blonie sluzowej jelita cienkiego jest takze produkowana czesc
              serotoniny.Jesli zaburzona jest praca jelit to bedzie zaburzona produkcja
              serotoniny. Wiec nastepstwem moze byc depresja, zmiany osobowosci. Spotyka sie
              przypadki, gdzie nie stosowanie diety przy nietolerancji glutenu powoduje
              objawy schizofrenii.


              U nas w Danii bez trudu znajdziesz przepisy dotyczace tej diety i sa sklepiki z
              taka zywnoscia.
              Podejrzewam, ze podobnie jest w Belgii.
              Glowa do gory, z tym da sie zyc, choc jest to uciazliwe bo trzeba samemu piec
              chleb i sprawdzac sklad produktow ktore kupujesz, bo maka podobnnie jak mleko
              jest dodawana wszedzie.

              Jestes juz na dobrej drodze do zdrowia, bo wiesz co Ci dolega i jak z tym sobie
              radzic.
              Zycze duzo wytrzymalosci i szybkiego dojscia do zdrowia.
      • Gość: Karola Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: *.elblag.dialog.net.pl 18.07.04, 01:37
        ja też choruję na tę głupią chorobę. Powikłania są groźne, ja np. mam
        schorzenie tarczycy, które zdarza się jako powikłanie nieleczonej, lub źle
        leczonej celiakii. Ale 5 lat temu postawiłam sobie ambitne zadanie - nie zjem
        nic z glutenem!!! I świetnie się z tym czuję. Pewnie, trochę organizm musi
        odcierpieć, ale ścisła dieta daje fantastyczne wyniki i człowiek żyje
        normalnie. Aha, mam "ją" prawie od urodzenia, zdiagnozowaną na 100% przez
        biopsję jelitową w 12 roku życia.Teraz to jest luksus, co w sklepach sprzedają
        (drogo sobie za to biorą), ale na poczatku lat 80 - tych kiepsko było...moja
        mama wie to najlepiej. Pozdrawiam.
    • Gość: Leoncjo1 Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: *.jeleniag.sdi.tpnet.pl 16.07.04, 09:19
      Droga Beato !
      Jak czytam Twój post (a zrobiłem to ze trzy razy) to wiele spraw, które mnie
      nurtują zaczyna mi sie wyjaśniać. Od wielu lat mam podobne w sumie dolegliwości-
      opisywałem je na forum zespołu jelita nadwrażliwego :
      forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=13008
      i w sumie na to się leczę.
      Moje dolegliwości to stałe bóle brzucha, zwłaszcza z prawej stony, a obecnie i
      na środku, wzdęcia, mdłości, suchość w j.ustnej. Przez to wszystko ogólna
      nerwowość, bo jak coś cię gnębi to człowiek tylko o tym myśli. I te nieustanne
      wizyty u lekarzy, badania - wszystkie(krew,mocz,kał,usg,kolonoskopia) dobre, a
      coś w człowieku siedzi??? Leczenie typowe dla ZJN - duspatalin, debridat,
      espumistan i inne - bez skutku. Teraz zacząłem chodzić do homopaty ale tez nie
      widze jakiejś wyraźnej poprawy.
      Stąd po przeczytaniu Twoich dolegliwośi zaczynam się skłaniać czy czasem nie
      choruje równiez na celiakię. Co prawda nie mam biegunek i wymiotów także nie
      schudłem wyraźnie ale może jeszcze to nie ten etap. Choć opisane dolegliwości
      mam juz od ładnych kilku lat.
      Moja prośba : Jak tę chorobę zdiagnozować, jakie zrobic badania i gdzie ??? A
      może jakimś domowym testem można to sprawdzić : np. odstawić na jakiś czas
      pieczywo, czy makaron ???
      Kto się na tym zna lub przeżył coś podobnego niech napisze trochę więcej.
      Życzę Ci Beato szybkiego powrotu do zdrowia i zaglądaj tu czasem
      Pozdr.
      Leon
      • Gość: Maria Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: *.flatrate.dk 16.07.04, 10:12
        Bada sie poprzez wziecie wycinka blony sluzowej jelita, kolonoskopia - ale Ty
        to miales robione, czy pobierali wycinek pod tym katem i badali go jak
        wygladaja kosmki ?

        Odstaw WSZYSTKIE produkty zawierajace choc jedno z czterech zboz - pszenica,
        zyto, owies, jeczmnien.
        W zamian jedz produkty na bazie prosa, kasze jaglana, kasza gryczana,kukurydza,
        ryz, amrantus. Na stronach internetowych znajdziesz przepisy na bezglutenowa
        diete.

        Nie piszesz nic jak znosisz mleko, bo jesli po wypiciu mleka czujesz sie zle,
        to radze dodatkowo wykluczyc wszystkie produkty mleczne.
        Ja w zeszlym roku ,bedac po 50-te, przeszedlszy przez ostatnie 30 lat
        niezliczona ilosc badan zoladka i jelit, braniu roznych lekarstw, doszlam sama
        (po przeprowadzeniu testow wykluczajacych i prowokujacych) do tego ze nie
        toleruje laktozy. Nie jedzac produktow mlecznych czuje sie dobrze, ale
        jakikolwiek dodatek mleka i jego pochodnych po 15 min. powoduje dzis u mnie
        koszmarne wzdecia i biegunke. Ograniczylam tez spozycie "glutenu" i cukru.

        Moim wybawieniem bylo to, ze rok temu wpadla mi w rece dunska ksiazka o
        alergiach pokarmowych o prowokujacym tytule "Powiedz mi co jesz " .

        Tu gdzie mieszkam, tez oszczedza sie na badaniach i sa wielomiesieczne kolejki
        do badan.
        Pozdr.
        Maria
      • Gość: nenya Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: *.lj.pl / *.lj.pl 16.07.04, 10:47
        By stwierdzić chorobę trzewną trzeba zrobić badania:

        1.serologiczne – przeciwciała przeciwendomysialne w klasie IgA lub/i IgG (EMA są
        uważane za bardzo czuły i swoisty marker celiakii, lecz mimo tego nie u
        wszystkich chorych IgAEMA są wykrywane) oraz przeciwciała przeciwko tkankowej
        transglutaminazie (TGA) – ostatnio IgAEMA robiłam w Laboratorium Nadzieja na
        Wilczej 28 w W-wie, koszt 50 zł, 2 tygodnie czekania na wynik.

        2.biopsja (jelita cienkiego lub dwunastnicy) – w celu stwierdzenia w wycinku
        zaniku kosmków jelitowych, nacieków limfocytów, przerostu krypt, czyli zmian w
        ściankach jelit, które cofają się po wdrożeniu diety bezglutenowej – endoskopowo
        w przychodniach gastroenerologicznych.

        Co do domowych sposobów, to chyba samodzielne przejście na dietę bezglutenową
        nie powinno zaszkodzić, przy czym żeby dało to wiarygodne rezultaty powinno być
        restrykcyjne, tzn. nie tylko pieczywo i makaron, gluten jest dodatkiem do
        ogromnej masy różnych produktów (jako substancja powlekająca, zapachowa,
        zagęszczająca może trafić do leków, wędlin, napojów, wyrobów mlecznych) by
        wykluczyć go z diety w stopniu zadawalającym trzeba b.b.b uważać! Za produkty
        bezglutenowe uważa się wyroby otrzymane z ryżu, kukurydzy, sorga, prosa, gryki,
        soji, soczewicy, amarantusa, fasoli, tapioki lub ze skrobi pszennej zawierającej
        mniej niż 1 mg glutenu w 100 g.
        Polecam spis dozwolonych i zakazanych produktów + test z płynem Lugola
        sprawdzający obecnośc glutenu w produkcie:
        www.celiakia.pl/modules.php?op=modload&name=Zakaz&file=index
        Czytałam, że poprawa kliniczna występuje o 70% chorych już po drugim tygodniu
        stosowania diety, więc może warto spróbować i obserwować co się dzieje.


        • Gość: Leoncjo1 Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: *.jeleniag.sdi.tpnet.pl 16.07.04, 12:11
          Bardzo Wam wszystkim dziękuję z szybką reakcję na moje zapytanie.
          Co do badań na przeciwciała endomysium - to robią u nas w jel.Górze w szpitalu
          za 63 zł lecz trzeba czekać 40 dni bo wysyłają krew do Krakowa.
          Natomiast dotarłem juz na strone o celiakli i zacząłem ją studiować, jest wiele
          porad z których skwapliwie skorzystam i spróbuję dietki.
          Jeszcze raz dzięki i pozdrawiam. Może w końcu dotarłem do sedna sprawy bo juz
          mnie cholera brała że nic nie pomaga.
          Leon
          • Gość: beata Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: *.156-200-80.adsl.skynet.be 16.07.04, 13:23
            Czesc Leon,
            Te badania, ktore nenya Ci doradza to wlasnie o to chodzi,ale u mnie byly
            negatywne!!! Jezeli przed badaniami przejdziesz na diete to nie bedziesz
            wiedzial czy masz celiakie czy nie, bo wtedy jeszcze czesciej sa negatywne.
            Jezeli leczenie na ZDJ nie pomaga to znaczy, ze to nie jest to. Jezeli chcesz
            poczytac na temat badan i choroby to wiecej sie dowiesz szukajac na
            www.google.pl - wybij haslo celiakia i tam w pierwszej dziesiatce bedziesz
            mial artykul lekarza z Instytutu Matki i Dzieca w Warszawie. Tytul
            strony "Medycyna Rodzinna, zeszyt 17, Celiakia - wyzwanie trzeciego
            tysiaclecia. Jest to doskonaly artykul i dowiesz sie wszystkiego nie tylko o
            badaniach. Sa formy tej choroby gdzie niekoniecznie trzeba dojsc do takiego
            stanu jak ja, z ktorego juz wogole nie wiem czy wyjde, bo jak pisalam po 5
            miesiacach diety jest tylko mala poprawa. Ktos w odpowiedzich napisal,ze juz po
            2 dniach jest poprawa - o czyms takim nie slyszalam, a naczytalam sie o tej
            chorobie mnostwo, po polsku, po francusku i po angielsku. Podobno szybsze
            wyleczenie nastepuje u dzieci, bo szybciej odrastaja kosmki jelitowe. Ale u
            mnie nie stwierdzono nawet zaniku kosmkow, wiec co ja mam??? Kolonoskopia nic
            nie wykazuje przy tej chorobie, bo jest to choroba jelita cienkiego, a nie
            grubego! Przeczytaj ten artykul - lekarz, ktory go napisal nazywa sie Kamil
            Hozyasz. W Belgii dowiedzialam sie od pani profesor, ktora robi badania naukowe
            nad celiaka,ze kiedys byla w kontakcie z polskim naukowcem pracujacym nad ta
            choroba - nie przypomina sobie jego nazwiska, ale obiecala mi, ze poszuka. Jak
            widzisz poruszam niebo i ziemie, zeby sie wyleczyc, bo jak slusznie napisales
            jak czlowiekowi cos dolega to nie potrafi juz o niczym innym myslec. U mnie
            doszlo do takiego wyczerpania organizmu,ze czesto boje sie nawet z domu wyjsc
            takie mam zawroty glowy! No i jak tu nie miec depresji tym bardziej ,ze osoba,
            ktora napisala o serotoninie produkowanej w jelitach ma racje - chociaz pisala
            o schizofrenii, ale czesciej zdarza sie depresja, ktora nie reaguje na zadne
            leczenie antydpresyjne tzn. ani leki, ani psychoterapia nic nie pomagaja. W
            belgijskim zwiazku chorych na celiakie statystyki sa przerazajace - pierwsza
            przyczyna smierci sa samobojstwa. Teraz twierdza, ze przy kazdej depresji
            opornej na klasyczne leczenie powinno sie robic badania czy pacjent nie ma
            celiaki!!! Ja 6 lat temu spadlam ze schodow i mialam noge zlamana w kostce na
            kawalki. Lekarze nie wiedzieli dlaczego nie chce sie szybko zrastac, a to juz
            problemy wchlaniania witaminy D i wapnia. Teraz mam osteopenie (stadium przed
            osteoporoza), ktora tez jest uwazana za powod, zeby np. szukac celiaki, jezeli
            nie ma innych powodow, a tak jest u mnie, bo nie jestem w okresie klimakterium
            i nie ma innych powodow, zeby miec takie braki wapnia. Po tym zlamaniu bylam 4
            miesiace na wozku inwalidzkim, a potem jeszcze 2 miesiace chodzenie o kulach i
            nie mialam zadnej depresji. Dopiero od 2 lat jak objawy sie nasilily nie moge z
            niczym dac sobie rady. Dlatego jezeli ktos dlugo sie leczyl niech do mnie
            napisze, bo moja kolezanka w Polsce to tylko jeden przypadek tak dlugiego
            leczenia (biegunki zaczely jej zanikac dopiero po roku diety, a do calkowitego
            wyleczenia potrzeba bylo 3 lata). Nie wiem czy to zniose, bo moje zycie i tak
            juz ustalo ponad 2 lata temu, a przedtem bylo na zwolnionych obrotach przez
            wiele lat. A nie jestem tzw. osoba zmeczona od urodzenia - przed choroba zawsze
            mialam duzo energii, pomyslow i nawet w trudnych sytuacjach nie mialam zadnych
            stanow depresyjnych. Pisze o tym tak szeroko , bo jezeli chociaz jedna osoba
            bedzie mogla sie zdiagnozowac i co za tym idzie wyleczyc to bede szczesliwa, ze
            moglam pomoc. W tym artykule dr. Hozyasza przeczytasz, ze mozna jeszcze zrobic
            badania genetyczne na HLA - jest to jedyne badanie, ktore u mnie jest
            pozytywne!!!
          • Gość: beata Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: *.156-200-80.adsl.skynet.be 16.07.04, 13:36
            Czesc Leon,
            Te badania, ktore nenya Ci doradza to wlasnie o to chodzi,ale u mnie byly
            negatywne!!! Jezeli przed badaniami przejdziesz na diete to nie bedziesz
            wiedzial czy masz celiakie czy nie, bo wtedy jeszcze czesciej sa negatywne.
            Jezeli leczenie na ZDJ nie pomaga to znaczy, ze to nie jest to. Jezeli chcesz
            poczytac na temat badan i choroby to wiecej sie dowiesz szukajac na
            www.google.pl - wybij haslo celiakia i tam w pierwszej dziesiatce bedziesz
            mial artykul lekarza z Instytutu Matki i Dzieca w Warszawie. Tytul
            strony "Medycyna Rodzinna, zeszyt 17, Celiakia - wyzwanie trzeciego
            tysiaclecia. Jest to doskonaly artykul i dowiesz sie wszystkiego nie tylko o
            badaniach. Sa formy tej choroby gdzie niekoniecznie trzeba dojsc do takiego
            stanu jak ja, z ktorego juz wogole nie wiem czy wyjde, bo jak pisalam po 5
            miesiacach diety jest tylko mala poprawa. Ktos w odpowiedzich napisal,ze juz po
            2 dniach jest poprawa - o czyms takim nie slyszalam, a naczytalam sie o tej
            chorobie mnostwo, po polsku, po francusku i po angielsku. Podobno szybsze
            wyleczenie nastepuje u dzieci, bo szybciej odrastaja kosmki jelitowe. Ale u
            mnie nie stwierdzono nawet zaniku kosmkow, wiec co ja mam??? Kolonoskopia nic
            nie wykazuje przy tej chorobie, bo jest to choroba jelita cienkiego, a nie
            grubego! Przeczytaj ten artykul - lekarz, ktory go napisal nazywa sie Kamil
            Hozyasz. W Belgii dowiedzialam sie od pani profesor, ktora robi badania naukowe
            nad celiaka,ze kiedys byla w kontakcie z polskim naukowcem pracujacym nad ta
            choroba - nie przypomina sobie jego nazwiska, ale obiecala mi, ze poszuka. Jak
            widzisz poruszam niebo i ziemie, zeby sie wyleczyc, bo jak slusznie napisales
            jak czlowiekowi cos dolega to nie potrafi juz o niczym innym myslec. U mnie
            doszlo do takiego wyczerpania organizmu,ze czesto boje sie nawet z domu wyjsc
            takie mam zawroty glowy! No i jak tu nie miec depresji tym bardziej ,ze osoba,
            ktora napisala o serotoninie produkowanej w jelitach ma racje - chociaz pisala
            o schizofrenii, ale czesciej zdarza sie depresja, ktora nie reaguje na zadne
            leczenie antydpresyjne tzn. ani leki, ani psychoterapia nic nie pomagaja. W
            belgijskim zwiazku chorych na celiakie statystyki sa przerazajace - pierwsza
            przyczyna smierci sa samobojstwa. Teraz twierdza, ze przy kazdej depresji
            opornej na klasyczne leczenie powinno sie robic badania czy pacjent nie ma
            celiaki!!! Ja 6 lat temu spadlam ze schodow i mialam noge zlamana w kostce na
            kawalki. Lekarze nie wiedzieli dlaczego nie chce sie szybko zrastac, a to juz
            problemy wchlaniania witaminy D i wapnia. Teraz mam osteopenie (stadium przed
            osteoporoza), ktora tez jest uwazana za powod, zeby np. szukac celiaki, jezeli
            nie ma innych powodow, a tak jest u mnie, bo nie jestem w okresie klimakterium
            i nie ma innych powodow, zeby miec takie braki wapnia. Po tym zlamaniu bylam 4
            miesiace na wozku inwalidzkim, a potem jeszcze 2 miesiace chodzenie o kulach i
            nie mialam zadnej depresji. Dopiero od 2 lat jak objawy sie nasilily nie moge z
            niczym dac sobie rady. Dlatego jezeli ktos dlugo sie leczyl niech do mnie
            napisze, bo moja kolezanka w Polsce to tylko jeden przypadek tak dlugiego
            leczenia (biegunki zaczely jej zanikac dopiero po roku diety, a do calkowitego
            wyleczenia potrzeba bylo 3 lata). Nie wiem czy to zniose, bo moje zycie i tak
            juz ustalo ponad 2 lata temu, a przedtem bylo na zwolnionych obrotach przez
            wiele lat. A nie jestem tzw. osoba zmeczona od urodzenia - przed choroba zawsze
            mialam duzo energii, pomyslow i nawet w trudnych sytuacjach nie mialam zadnych
            stanow depresyjnych. Pisze o tym tak szeroko , bo jezeli chociaz jedna osoba
            bedzie mogla sie zdiagnozowac i co za tym idzie wyleczyc to bede szczesliwa, ze
            moglam pomoc. W tym artykule dr. Hozyasza przeczytasz, ze mozna jeszcze zrobic
            badania genetyczne na HLA - jest to jedyne badanie, ktore u mnie jest
            pozytywne!!! Zycze Ci, zebys nigdy nie doszedl do takiego stanu jak ja i jezeli
            masz celiakie to zeby szybko Ci wykryli, bo im wczesniej zaczniesz diete tym
            lepiej dla twojego zdrowia.
            Beata
            • Gość: nenya Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: *.lj.pl / *.lj.pl 16.07.04, 13:49
              > Jezeli przed badaniami przejdziesz na diete to nie bedziesz
              > wiedzial czy masz celiakie czy nie, bo wtedy jeszcze czesciej sa negatywne.

              To prawda!
              Przeprowadzanie diagnostyki w trakcie diety bezglutenowej może powodować ujemne
              wyniki IgAEMA, często u chorych stosować trzeba celową prowokację glutenem,
              czyli dodawać go do diety przez kilka miesięcy i oznaczać przeciwciała, dopiero
              po ich wystąpieniu przeprowadza się biopsję, by możliwe było wykazanie zaniku
              kosmków jelitowych.
              Więc może jednak bezpieczniej znależć dobrego lekarza prowadzącego, który będzie
              w stanie przeprowadzić prawidłową diagnostykę i nie narażać sie na kolejne
              miesiące czy lata niepotrzebnych cierpień.

              > Przeczytaj ten artykul - lekarz, ktory go napisal nazywa sie Kamil
              > Hozyasz.

              już podałam, ale na wszelki wypadek raz jeszcze!
              www.borgis.pl/czytelnia/med_rodz/2002/01/09.php
    • Gość: Bogna Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: 217.153.133.* 28.07.04, 10:36
      Odpowiedz dla Beaty z Belgii.
      Pisze z pracy wiec mam niewiele czasu. Napisze na razie w skrocie, jak znajde
      chwile to napisze wiecej. Ewentualnie podaj Swoj fax to wysle Ci materialy
      faksem lub poczta.
      Chcialabym zebys zwrocila uwage jeszcze na pare aspektow Swojej choroby:
      1/ Twoje objawy sa bardzo charakterystyczne dla lambriozy. Nietolerancja
      glutenu wystepujaca w pozniejszym wieku nie bierze sie z powietrza tylko jest
      nastepstwem zniszczenia kosmkow w jelitach. To dzieje sie czesto po
      dlugotrwalych leczeniach antybiotykami lub "dzieki" lambriom. To, ze bylas na
      nie leczona wcale nie znaczy, ze ich nie masz. Leczenie na wszelkie robaki
      wymaga leczenia calej rodziny razem ze zwierzetami jezeli takie sa. Nie
      wyleczenie wszystkich powoduje powtorne zakazenia. Badania na obecnosc robakow,
      przynajmniej w Polsce sa niedokladne i wynik negatywny wcale nie wyklucza ich
      istnienia. Wiecej materialow, ktore otrzymalam od lekarza pediatry leczacego
      moje dzieci i pracujacego w Centrum Zdrowia Dziecka moge przeslac faksem lub
      poczta jezeli podasz adres.
      2/ Twoje dolegliwosci moga byc spowodowane obecnoscia grzybow w organizmie,
      szczegolnie jednego - candida. Leczenie wymaga nie tylko lekow ale rowniez
      bardzo rygorystycznej diety przeciw grzybiczej. Wiecej materialow tez moge
      przeslac poczta.
      Jezeli jestes zainteresowana to przeslij swoj adres pocztowy
      Pozdrawiam Bogna ( kotecka@stalgast.pl)
      • Gość: beata Re: choroba trzewna czyli celiakia IP: *.191-201-80.adsl.skynet.be 29.07.04, 16:50
        odpowiedz dla Bogny
        Dzieki za zainteresowanie. Wiem o tym,ze lambria jest trudno wykrywalna w
        analizach kalu, ale mi pobierali nawet sonda probke z dwunastnicy (bo jezeli
        lambrie sa to podobno zawsze siedza w calum jelicie cienkim poczawszy od
        dwunastnicy)i wyszlo, ze lambrii nie ma! Wiem tez duzo o candida. Wyobraz
        sobie,ze ja stosowalam te drastyczna diete 2 lata temu i po 7-miu miesiacach
        zaczelam sie tak dobrze czuc, ze zaczelam normalnie wszystko jesc ( bylam wtedy
        w Polsce na swietach w grudniu 2002) i wlasnie doslownie po 3 tygodniach
        normalnego jedzenia (kanapki z bialym serem polskim, ktory uwielbiam, ciasto,
        herbatka - bo przy tej diecie to nawet herbaty czarnej nie mozna) w styczniu
        2003 zaczela sie ta katastrofa, ktora opisalam w pierwszym liscie. Do tej pory
        czuje sie zle, mimo ze jestem na diecie bezglutenowej dalej mam biegunki, wiec
        coraz wiecej sie zastanawiam czy ja mam naprawde celiakie tym bardziej,ze
        specjalistyczne badania tego nie wykazaly. Z drugiej strony jest lekka poprawa,
        bo biegunki nie sa juz wodniste. Ale dlaczego nadal skora mnie tak swedzi, ze
        dostaje szalu, czesto mam takie mdlosci,ze nic nie moge jesc i mozg jak zacmiony
        (a to jest przy candida). Ale z kolei znowu nie wiem czy to jest candida, bo po
        pierwsze to nie do wykrycia, po drugie klasyczna medycyna tego nie uznaje, a po
        trzecie dlaczego mam takie dni,ze cos sie "odblokowuje", poprawia sie apetyt,
        energia i co zatym idzie samopoczucie i juz mysle,ze jestem prawie wyleczona,a
        potem znowu kryzys, z ktorego nic nie rozumiem. A moze to jest pewien rodzaj
        alergii z powodu tzw. dziurawych jelit, a po lekarsku zespol nieszczelnego
        jelita. Tutaj jeden lekarz mi o tym juz dawno mowil (ten, ktory mnie leczyl na
        candida), ale nie moglam w to uwierzyc, ze mozna byc uczulonym prawie na
        wszystko!!! I wyobraz sobie, ze kilka dni temu zadzwonilam do polskiego zwiazku
        chorych na celiakie i tam rozmawialam z kobieta, ktorej syn mial takie objawy
        jak ja (wlacznie z obrzekiem mozgu, zawrotami glowy,dreszcze i takie nagle
        zmeczenie, ze zapadasz w spiaczke i chodzisz jak w letargu). Od dawna mowilam
        lekarzom o tych objawach, wtedy nasila sie tez swiad skory, mdlosci i wogole
        nie mozna normalnie funkcjonowac - to jest tak jakby czlowiek byl czyms
        zatruty! Ta kobieta, ktorej syn chorowal dala mi troche nadziei, ale to jej
        maz, ktory zwiazkiem sie zajmuje wie o tym duzo wiecej. Ich syn wcale celiakii
        nie mial i nie ma, ale tez nie jadl glutenu, bo to jest bialko, a jak sa
        zniszczone,nieszczelne jelita to przedewszyskim nie toleruje sie zadnego
        bialka. U mnie wygladaloby, ze to jest jednak rodzaj alergii, a raczej
        nietolerancji pokarmowych, bo juz jako dziecko mialam tzw. skaze bialkowa,
        ktora wtedy leczylo sie wapniem. Jezeli to jest nieszczelne jelito to jak to
        leczyc? Ta kobieta powiedziala mi, ze jej syn mial tak dramatyczne biegunki, ze
        tygodniami byl tylko na ziemniakach! A to byly biegunki alergiczne. Podobno
        jego ojciec pamieta jakie robili synowi badania, ktore w koncu wykazaly
        nietolerancje pokarmowe i tylko dlugo stosowana dieta moze stan jelit poprawic
        na tyle, ze nie beda juz przepuszczaly skladnikow pokarmowych glownie w postaci
        nierozszczepionego bialka dajacego objawy alergiczne. Moze ktos mnie w koncu
        uratuje? A moze ktos z czytajacych byl lub jest w takiej sytuacji? Dla mnie to
        wyglada prawdziwie, bo moje dzieci byly potwornie uczulone na mleko, a alergie
        sa czesto dziedziczne. Moga podobno sie "uspokoic", ale tak naprawde to sa w
        stanie "uspionym" i moga powrocic w kazdej chwili. To co napisalas, ze
        nietolerancja glutenu nie bierze sie z powietrza to jest wlasnie cos co
        najbardziej mnie zastanawialo - tym bardziej, ze nie mam stwierdzonego zaniku
        kosmkow jelitowych, wiec dla specjalistow nie mam celiakii. A u mnie za nim
        doszlo do takich powaznych objawow ze strony przewodu pokarmowego to przez
        dlugie lata mialam problemy skorne (typu egzema alergiczna)i spuchniete
        wszystkie sluzowki - nosa, gardla, uszu i teraz tez to mam jak objawy sie
        nasilaja. Z tego co wiem to nie jest objaw celiakii, ale uczulenia. Zgadzam
        sie,ze to tez wyglada na lambrie, ale wtedy nawet momentami by mi nie
        przechodzilo, a jednak w porownaniu z ubieglym rokiem mam duzo rzadziej
        mdlosci. Jeszcze kilka miesiecy temu mialam je codziennie! Teraz prosze o
        pomoc - jezeli ktos slyszal o zespole "dziurawego" jelita niech mi odpisze,
        moze ktos z was byl w podobnej sytuacji? Z gory dziekuje za odpowiedzi, ale
        jezeli ich nie bedzie to napisze oddzielny list na tym forum, bo zaczynam
        powaznie w to watpic, ze mam "tylko" nietolerancje na gluten! Bogna czy ty
        jestes lekarzem, ze tak sie znasz na tych robalach? Beata
    • beatkasamson Re: choroba trzewna czyli celiakia 08.01.19, 14:55
      WITAM PANIA, moja historia jest podobna do pani historii wiec postaram sie krocej ja opisac.rowniez od wielu lat chodzilam po lekarzach i kazalimi sie pukac w czolo dajac do zrozumienia ze jestem nienormalna!w dziecinstwie nie bylo widac objawow choroby,jedynie czeste zmeczenie,mialam piekne wlosy ktore wypadaly w duzych ilosciach.przy okazji grypy lub innych zwyczajnych chorob lekarze mowili mojej mamie ze wyniki sa w normie ,aczkolwiek slabe i dziwili sie.(w kazdym razie w dolnych przedzialach normy)niestety zdziwienie to wszystko na co bylo ich stac...powinnam wrecz powiedziec ze zostalo im tak do dzisiaj.2 lata temu odkryli u mnie antygeny celaikii,sa to antygeny w klasie iga.MOCNO CHCE PODKRESLIC ZE CELIAKIA PRODUKUJE TEZ ANTYGENY W KLASIE IGM LUB IGG !A MEDYCYNA NIE WYMYSLILA JESZCZE TESTOW NA NIE!!!!!!!!!!!!!OSOBA CHORA KTORA PRODUKUJE TE ANTYGENY czyli przeciwciala inne niz w klasie iga nie zostanie zdiagnozowana!!!!!!!!!!!!!!!!!zrobilam dodatkowo badanie histopatologiczne jelita co potwierdzilo celiakie!ale ludzie !!!!!pamietajcie o tym ze jelito zostanie zniszczone po wielu latach aktywnosci tej choroby a w trakcie tych lat moze spowodowac takie spustoszenie w systemie autoimmunologicznym ze system ten zacznie atakowac swoj wlasny organizm!tak sie stalo w moim przypadku i mam jeszcze tocznia,przy czym celiakia to maly pikus!tak wiec PODSUMOWANIE-PRZECIWCIALA W KLASIE IGA-MEDYCYNA POSIADA,W INNYCH KLASACH NIE POSIADA,BADANIE JELITA-DOPIERO PO WIELU LATACH CHOROBY MOZE NAWET 10!SA JESZCZE BADANIA GENETYCZNE ALE LEKARZE IGNORUJA TO...z jakiej przyczyny?ano z takiej ze jeszcze nie zachorowales ale dopiero jak zachorujesz to byc moze laskawie zajmiemy sie toba jak bedziemy miec dobry humor...dodam ze obie moje corki posiadaja ten gen i zapobiegawczo sa na diecie,leakrze sie nimi nie interesuja,i ze moja mlodsza corka miala symptomy choroby ktore przemijaja wiec tez jest zignorowana ogolnie mowiac.badania genetyczne robilam prywatnie.w londynie jest klinika ktora poszukuje testow na igg oraz igm ale medycyna ich nie bierze pod uwage,badania bardzo drogie,wyszly pozytywnie u mojej mlodszej corki.OBECNIE SPODZIEWAJCIE SIE PRAWDZIWEJ PLAGI OSOB CHORYCH NA CELIAKIE PONIEWAZ ZBOZE ZOSTALO ZMODYFIKOWANE GENETYCZNIE I MA 40 RAZY WIECEJ GLUTENU ANIZELI W LATACH GDY ROSLO SOBIE NATURALNIE.HANDLARZE ZBOZEM ORAZ NAUKOWCY KTORZY ZMODYFIKOWALI ZBOZE SA ODPOWIEDZIALNI ZA NASZE CHOROBY !!!ONI BLOKUJA UDOSTEPNIENIE TEJ PRAWDY DO KTOREJ INNI JUZ DAWNO DOSZLI KOSZTEM SWEGO ZDROWIA I ZYCIA.MOGE jeszcze wam dodac drodzy panstwo ze w Shefield powstal uniwersytet ktory zajal sie wlasnie problemem zboza glutenu i celiakii,szkoda tylko ze zanim cos wymysla uplynie z 200 lat i nas juz dawno tu nie bedzie a ci ktorzy zarobia na tym fenomenalne majatki wpisza sie na stale w rejestr wladcow swiata i ich majatek sie nie rozplynie!BEATA Z LONDYNU
Pełna wersja