ANA1 ziarnisty typ świecenia

27.03.14, 18:10
Witam, , w związku z moim dosyc silnym objawem Raynauda i zmianami w obrazie kapilaroskopii zostałam skierowana do reumatologa na badania przeciwciał przeciwjądrowych ANA1. Badanie to wykazało że mam te przeciwciała w mianie 1:320 o ziarnistym typie świecenia. Czy ktoś mi może powiedziec co to znaczy?lekarz reumatolog powiedział mi tylko, że muszę byc pod obserwacją bo może mi sie dopiero rozwinąc jakaś choroba tkanki łącznej. Nie chcę czekac aż coś mnie dopadnie tylko chciałabym wiedziec konkretnie co mi jest i czego mogę się spodziewac, jakie mogę zrobic jeszcze badania aby można było wcześniej postawic diagnozę?Dodam tylko, że jakieś 4 miesiące temu miałam silne bóle nadgarstków i dłoni a także bóle stawów skokowych ale to tylko rano po przebudzeniu, bóle samoistnie znikły po pewnym czasie. Z góry dziękuję za wszystkie odpowiedzi.
    • bishop5 Re: ANA1 ziarnisty typ świecenia 01.05.14, 22:05
      cześć
      myślę że powinnaś pogłębić diagnostykę - znajdź dobrego reumatologa, który sprawdzi wszystko dokładnie.
      4 lata temu miałam też taki wynik ANA 1:320 o typie świecenie ziarnisto-jąderkowym + mega objaw Reynauda. W badaniu ANA2 wyszły przeciwciała SCL-70 które skierowały moją reumatolog w kierunku twardziny układowej.
      • mania2008 Re: ANA1 ziarnisty typ świecenia 05.05.14, 16:11
        czesc dziekuje bardzo za odpowiedz. Zrobilam sobie teraz na wlasna reke badanie ANA2 ale ono nie wykazalo bardziej szczegolowo tych przeciwcial a no to wlasnie liczylam. Badanie to pokazalo jedynie ze mam teraz miano tych przeciwcial 1:2560 typ swiecenia plamisty. Czy mam teraz zrobic ANA3?o jakie dokladnie powinnam poprosic bedac w laboratorium?Powiedz czy Ty oprocz tego Raynauda mialas jeszcze jakies inne dolegliwosci?czy lekarz potwierdzil u Ciebie ta twardzine ukladowa?Postaram sie znalezc jakiegos dobrego reumatologa,a moze Ty moglabys mi kogos polecic jestem z Warszawy jakby co Pozdrawiam
        • bishop5 Re: ANA1 ziarnisty typ świecenia 11.05.14, 21:55
          cześć
          na początku diagnostyki moja pani reumatolog zleciła mi mnóstwo różnych przeciwciał do zbadania i to co potwierdziło kierunek twardziny układowej były dodatnie przeciwciała SCL-70. Jestem "prześwietlana" okresowo przez kardiologa (echo serca pod kątem nadciśnienia płucnego), pulmonologa (badania czynnościowe pod kątem zmian śródmiąższowych płuc), nefrologa (nerki). Generalnie na ten moment mam tylko przeciwciała i objaw Reynauda, ale chyba coś zaczyna się dziać w płucach bo badania czynnościowe mi się pogorszyły, czekam na powtórkę a potem tomografia komputerowa płuc i zobaczymy co dalej.
          Ja leczę się w Katowicach, ale tutaj na stronce twardziny na pewno znajdziesz jakiegoś polecanego reumatologa z Warszawy twardzina.phorum.pl/viewtopic.php?f=6&t=35
          Na dokładkę mam jeszcze Hashimoto (tarczyca) która też wyszła dopiero w momencie przeglądu organizmu pod kątem twardziny (również dodatnie przeciwciała ATPO).
          Obecnie nie bolą mnie stawy, kości dłoni, stóp tak jak 4 lata temu, być może ze to jest właśnie remisja w takich chorobach jak twardzina. Dokucza mi tylko objaw Reynauda, sztywnienie poranne dłoni i lekkie przykurcze palców dłoni. Do tego zauważyłam zmianę na twarzy tj. zanik górnej wargi (tak mniejsza się zrobiła), usta zrobiły się blade, u dentysty nie potrafię szeroko otworzyć ust. To wszystko widać jak sobie obejrzę zdjęcia sprzed kilku lat. Teraz to martwię się jak mi wyjdą wyniki płuc bo to może oznaczać że choroba znowu się obudziła ...

          Odezwij się jak znajdziesz jakiegoś odpowiedniego reumatologa a na pewno w Warszawie takiego znajdziesz,

          pozdrawiam
          asia
          • mania2008 Re: ANA1 ziarnisty typ świecenia 13.05.14, 22:10
            hej dziekuje za odpowiedz :-) Wspolczuje Ci bardzo tego ze musisz sie zmagac z ta okropna choroba-mam nadzieje ze nie bedzie Cie ona bardzo meczyla i niszczyla Twojego organizmu. Ja jutro ide do reumatologa. Polecono mi dr Ewe Loth-podobno jest bardzo dobra ale to sie okaze. Nie ukrywam ze jestem pelna nadziei ze w koncu ktos odpowiednio sie mna zajmie i dowiem sie co mi jest. Odezwe sie po wizycie.
            Pozdrawiam
            • bishop5 Re: ANA1 ziarnisty typ świecenia 15.05.14, 20:32
              cześć Mania
              i jak tam na wizycie? Coś więcej wiesz?
              • mania2008 Re: ANA1 ziarnisty typ świecenia 15.05.14, 21:50
                Hej a wiec z wizyty jestem zadowolona poniewaz lekarka okazala sie bardzo mila i kompetentna. Do gabinetu weszlam z fioletowymi rekami (na korytarzu dmuchala akurat klima) wiec miala dowod mojego Raynaud'a. Jak dodatkowo obejrzala miano tych przeciwcial to tylko pokiwala glowa i powiedziala ze trzeba koniecznie poszerzyc diagnostyke o caly panel przeciwcial na poczatek i w tym celu abym nie musiala placic za te wszystkie badania (wizyta byla prywatna) powiedziala zebym sie do niej zglosila bez zapisu do Instytutu Reumatologi to wypisze mi skierowanie. Na moje pytanie co to moze byc powiedziala ze to sie okaze po tych badaniach ale wcale nie musi byc tak pieknie :-( Tak wiec w przyszly czwartek mam zamiar pojechac do niej do Instytutu po to skierowanie i isc na pobranie krwi. Dodam tylko ze ostatnio zauwazylam ze mam opadajaca lewa powieke oka co mnie dodatkowo zmartwilo ale nie wiem czy to moze miec zwiazek z jakas choroba tkanki lacznej czy to znowu od czegos innego :-(
                • bishop5 Re: ANA1 ziarnisty typ świecenia 31.05.14, 21:54
                  cześć
                  i jak tam wyniki? Ja byłam na powtórce z badań czynnościowych płuc + tomograf komputerowy i prawdopodobnie twardzina dobiera mi się do płuc:-(. We wtorek wizyty u pulmo - zobaczymy co dalej.
                  • mania2008 Re: ANA1 ziarnisty typ świecenia 06.06.14, 10:02
                    hej i co tam powiedzial pulmunolog?wspolczuje Ci ze choroba sie tak rozwija i atakuje pluca ale napewno lekarze zastosuja odpowiednia terapie i proces chorobowy jakos sie zatrzyma. Ja niestety nie wiem jak moje badania-dowiem sie dopiero ma nastepnej wizycie 31 lipca wiec musze sie uzbroic w cierpliwosc :-(
                    • bishop5 Re: ANA1 ziarnisty typ świecenia 11.06.14, 13:15
                      hej
                      dostałam steryd wziewny i po miesiącu powtórka badań czynnościowych. Po wynikach pewnie zapadnie decyzja czy pogłębiać diagnostykę płuc (bronchoskopia i inne) czy nie.
                      • stacjaplac1 Re: ANA1 ziarnisty typ świecenia 27.06.14, 22:11
                        bishop 5 witaj. Czytam, że choroba sie nasila. Czy nie próbowałaś pomysleć o diecie? Czy kiedykolwiek sprawdzałaś czy nie masz celiakii? Zwykła nietolerancja glutenu w niezbyt jasnej formie przeradza się w choroby stawowe, pulmonologiczne, krażeniowe, kardiologiczne... Poszukaj leczenia chorób dietą .To ratunek , a nawet normalne życie dla Ciebie. Sprawdź wprowadzając diete bezglutenową na kilka miesięcy (bardzo rygorystycznie) i wykonaj badania na przeciwciała. Jeśli ich miano pójdzie w dobrym kierunku tzn. że złapałas byka za rogi. Nie ryzykujesz nic. Pozdro
                        bezglutenka po przejsciach :)))
                      • mania2008 Re: ANA1 ziarnisty typ świecenia 02.08.14, 09:56
                        hej a wiec jestem po badaniach i wizycie w Instytucie Reumatologii. Okazalo sie ze mam podejrzenie twardziny ukladowej i zespolu Sjogrena :-( bo wyszly mi przeciwciala Ro, La i Scl-70. Dostalam skierowanie do szpitala na oddzial w celu dalszej diagnostyki w trybie pilnym i mam czekac na telefon (2-3mce) Jestem zalamana i boje sie tej choroby. Bishop5 napisz mi kiedy sie to u Ciebie ujawnilo i co mowia o tej chorobie lekarze?jakie sa rokowania obecnie?jakie leczenie?da sie to jakos zahamowac?
                        • bishop5 Re: ANA1 ziarnisty typ świecenia 16.08.14, 12:39
                          cześć
                          a więc jednak:-(. Grunt, że szybko zdiagnozowano chorobę co zapewnia że ewentualne problemy z organami będą błyskawicznie wyłapywane. Nie martw się na zapas, to naturalne że na początku jesteśmy załamane wieścią o chorobie ale z czasem to przechodzi i chce się najbardziej poznać "wroga". Uwierz mi to pomaga.
                          U mnie zaczęło się jakieś 4 lata temu, po poronieniu - bóle rąk, tak że nie mogłam zamknąć kluczem zamka w drzwiach, do tego początku objawu Reynauda. I dzięki fioletowym dłoniom szybko trafiłam do reumatologa która od drzwi wiedziała co mi jest, potem tylko potwierdzenie w badaniach, kapilaroskopia i już. Byłam prześwietlona praktycznia cała i wszystkie organy miałam ok. Moja lekarka zwraca mi uwagę na płuca, serce pod kątem nadciśnienia płucnego i nerki. Bo podobno te organy są najbardziej narażone w twardzinie układowej. No i po pół roku od diagnozy zaszłam w ciążę, oj moja pani dr nie była zachwycona:-). Była wręcz przerażona, ale się udało - ze mną wszystko w ciąży i po było ok. Brałam całą ciążę heparynę w brzuch + inne leki. Synuś urodził się zdrowiutki i też wszystko jest ok. Co do rokowań to mówi się że pierwsze 5 lat od wykrycia może sugerować jak choroba będzie się dalej rozwijać. Jeśli nie było mocnych ataków, szybkiego rozwoju choroby i problemów z narządami, to prawdopodobnie choroba będzie się rozwija powoli bądź w ogóle będą lata spokoju. I tego się trzymam. Póki co się sprawdza:). Co prawda weszłam teraz w piąty rok choroby i zaczęły mi się dyskretne zmiany w płucach ale uchwycone w bardzo początkowym etapie i wierzę że leki pomogą.

                          Pozdrawiam i jeśli będziesz miała ochotę to możesz napisać na priv asiabiskup@gazeta.pl
                          No i koniecznie odezwij się po badaniach w szpitalu.

Pełna wersja