Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pomocy

02.06.14, 20:24
Witam, pozostaje mi szukanie pomocy w internecie gdyż lekarze albo nie potrafią albo nie jest to w ich interesie by wykryć

przyczyny.

Oto moja historia.
We wrzesniu 2013 urodziła się nam Oliwia, Aktualnie ma 8 miesięcy. Ciąża przebiegała prawidłowo, poród przez cc, punktów
9/10, niski poziom glukozy we krwi.Ostatnie szczepienie obowiązkowe 3w1 w marcu- po szczepieniu bez problemu.

1 kwietnia 2014 roku Oliwka dostała dziwne drgawki jednej nogi i ręki oraz utraciła przytomność(dzień przed dostała kataru i kaszlu- infekcja) wezwaliśmy karetkę i trafiliśmy do Akademi Medyczne w Gdańsku.Przez około tydzien była obserwowana. 5 kwietnia wystąpił "napad padaczki" około 40minut, podano leki na przerwanie napadu , wystąpiła gorączka 38st.Wykonano rezonans- wynik bez zastrzezen, oraz eeg - również bez żandych zmian, lecz we krwi wzrost kwasu mlekowego ok 4,2.Reszta wyników które zrobiono w miarę dobra.
Wprowadzono tegretol 2%. 11 Kwietnia br. żona wróciła z Oliwką do domu. 14 kwietnia br. znów był napad poranny przyjechało pogotowie i zabrano nas do Akademi. Cały dzień spędziliśmy na obserwacji lekarz prowadząca zmieniła za kilka dni neurotop 300 i wypisała do domu. Od tamtego momentu Oliwka nie miała infekcji brała neurotop 1/4 tabletki.Od momentu wyjścia z AM wg. nas Oliwia zawieszała się (traciła świadomość ) przekręcała głowę w jedno stronę więc dostaliśmy Relsed podawalismy jej w celu przerwania zawieszenia - skutkowało. Zawieszenia powtarzały się co 3-4 dni. 12 Maja wyjechaliśmy na urlop i Oliwka dostała kataru i kaszlu w nocy dostała napad- drgawki i utrata przytomności (jednostronne drganie nogi i ręki, głowa na boku, wyciek śliny, kolor ust w normie) Po podaniu relsed'u napad minął. Nastepnego ranka napad
znów się powtórzył postępowanie j.w. Każdy trwał około 10-15 minut (oczywiscie przerywany). Wróciliśmy do Gdańska napady się powtarzały co 2-3 dni. 24 Maja sobota wystąpił napad którego nie można było zatrzymać relsed'em , została wezwana karetka w szpitalu podano leki na przerwanie napadu - nieskutecznie. Napad trwał 2 godziny, minął sam (lekarz dyzyrna stwierdziła że relsed nie działa bo jest za duży upał).Z badan o których mi wiadomo CRP było na poziomie 0,19% , kwas mlekowy ~5,2, z wymuszeniem na lekarzu prowadzącym zrobiono USG jamy brzusznej wynik - niejednolita struktura wątroby i trzóstki- lekarka nie potrafiła określić czym to jest z powodowane gdyż tego nie rozumie. Przeprowadzono EEG - wynik w porządku. 29maja w Akademi nastąpił kolejny napad ten udało się przerwać dość szybko. Dziś 31maja Pierwszy napad 11:15 do 12:00- podano tlen i leki na przerwanie. Dziecko spało do 15. Zjadło i o 16:05 rozpoczął się znów napad podczas którego wystąpiła gorączka 39.9st. dziecko zrobiło się czerwone(poplamione) napad skończył się po 1 godzinie kiedy gorączka spadła do ok 37,5-37,8st(po podaniu leków na gorączkę).W czasie napadu wezwano anestezjologa w celu podania relanium lecz ten nie zdecydował się przerwać napadu w ten sposób gdyż nie było warunków do ewentualnej intubacji. o 17:10 dziecko przestało drgać- zasnęło. Zostało podłączone pod urządzenie monitujące funkcje serca. Pobrano krew i mocz do badania .W badaniu krwi wyszedł niski poziom białych krwinek. Crp niskie(w normie). Gorączka jest na poziomie 37,2-37,6. Dodam że przez cały czas od 1 kwietnia gorączka u małej to 37,0- 37,5 czasami było 36,6- lekarze mówią że nie ma powodów do obaw. Lekarz prowadząca twierdzi że to padaczka bez przyczyny "Jest bo Jest, 60% ludzi nie zna przyczyny" Ale ja wymagam od niej by zrobiła wszystkie możliwe badania by wykluczyć "coś" co ewentualnie powoduje taki stan padaczkowy . Ale My z żoną mamy przeczucie że musi być powód takich długich napadów. Tylko nie wiem jakie badania trzeba koniecznie wykonać by wykluczyć wszystko co tylko możliwe.Gdy powiedziałem Pani lekarz o konieczności zrobienia badań by wykluczyć inne możliwość napadów , zapytała się mnie jakie badania proponuje !! Dodała że jakieś badania metaboliczne są robione i wysłane do Warszawy.

Dziecko po takim napadzie jest senne lecz pozniej wraca do normalności jest pogodna, radosna , ma apetyt.

Dla osób chcących pomóc będę mógł zeskanować wyniki badań.
Proszę o pomoc.
Pozdrawiam.
    • tygrynio1966 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 03.06.14, 01:36
      tak za bardzo to się nie znam ale wydaje mi się że ataki padaczki są aktywowane w mózgu i pewnie tomografia mózgu by mogła coś wyjaśnić ale póki co zacząłbym od wnikliwej obserwacji dziecka i skrupulatnie notował wszelkie okoliczności pojawiania się tych ataków bo nawet jeśli pierwotna przyczyna jest samoistna to mogą się nakładać czynniki wtórne np pokarm dźwięki kolory itp. z tego co wiem padaczka może też samoistnie ustąpić
      • zsmarek3 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 04.06.14, 09:15
        W tak złożonej padaczce raczej samoistnie nie ustąpią - tomografia nie wykaże zmian (chyba, że są to zmiany typu guz) Prędzej rezonans magnetyczny. Nie zwróciłeś uwagi na podwyższoną temperaturę u dziecka ( co wywołuje tą temperaturę?)
    • 0mirka2 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 03.06.14, 11:45
      Wyniki znakomite? Moim zdaniem nie są takie... Coś się chyba dzieje, bo skąd ta niejednolita struktura wątroby i trzustki? I tak długo trwające napady (mój wnuczek miał trzy napady w życiu trwające kilka minut, więc wiem, jak to strasznie wygląda...Od czerwca 3013 bierze Depakine i ataki się nie powtórzyły) mimo wdrożenia leku p/padaczkowego? Czy kontrolowany jest poziom tego leku we krwi dziecka? Trochę dziwi mnie, że EEG niczego nie wykazuje. Córeczka miała je robione we śnie czy w czuwaniu? Myślę, że warto byłoby pokazać dziecko (i powtórzyć EEG) jakiemuś dobremu lekarzowi neurologowi, specjaliście od padaczki dziecięcej - nawet prywatnie.
      Zaniepokoił mnie także niski poziom białych krwinek. Sugerowałabym powtórzyć morfologię (z rozmazem ręcznym!). To może nie być nic takiego - i pewnie tak właśnie będzie, ale temat badań krwi to teraz moja obsesja... Dzięki częstemu jej kontrolowaniu (ze względu na konieczność sprawdzania, czy Depakina nie powoduje jakichś złych rzeczy) w listopadzie 2013 szybko zdiagnozowano u mojego niespełna czteroletniego wnuczka białaczkę, której nie było zupełnie widać "gołym okiem". Już w Klinice stwierdzono, że ma odrobinę powiększone węzły podżuchwowe, ale nie było jeszcze powiększenia narządów wewnętrznych, nie był zaatakowany ośrodkowy układ nerwowy - szybka diagnoza i szybkie wdrożenie leczenia dają większe szanse na całkowite wyleczenie.
      Jestem przekonana, że lepiej zrobić więcej badań, niż gdyby było o jedno badanie za mało i tym samym pozwolić, aby choroba postępowała i nie była jak najszybciej leczona. Tylko wiem też, że niektórzy lekarze zwalają niektóre niepojące rodziców objawy na "tak już jest, taka jego/jej uroda.." :( Jeśli jednak intuicja podpowiada, że coś jest nie tak - nie poddawać się, walczyć o badania, a jeśli nie chcą zrobić - iść prywatnie, choćby człowiek miał wydać ostatni grosz. Zdrowie dziecka jest NAJWAŻNIEJSZE.
      • zsmarek3 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 04.06.14, 09:26
        Badanie EEG ma za zadanie określenie w której części mózgu znajduje się tak naprawdę centrum wyładowań. Zapis EEG czasami może być dobry i nie dawać żadnych podstaw do określenia padaczki, jednak obserwacja mówi coś innego. Zatem wyniki EEG nie są podstawą, ani też miarodajnym źródłem do określenia czy zdiagnozowania padaczki. Samo wystąpienie ataku padaczki jest podstawą do postawienia takiej diagnozy. Przebieg ataku, wyłączenia, brak świadomości, drgawki, niezborność ruchu gałek ocznych, w końcu długość samego trwania ataku. A z tym relsetem nie przesadzałbym to nie jest lek nie pozostawiający żadnych śladów.
        To, że się zasypia po nim i następuje tzw. faza spokoju to nie oznacza, że nic się nie dzieje. Organizm bardzo szybko się przyzwyczaja do niego. To jak relanium. A prawda i jeszcze jedno - leki przeciwpadaczkowe i jakiekolwiek inne leki mogą też wywoływać różne reakcje.
        Należy za każdym razem przy konsultacji z jakimkolwiek lekarzem powiedzieć jasno o chorobie dziecka (EPI)
    • zsmarek3 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 04.06.14, 09:13
      Witam
      Padaczka u dziecka to naprawdę wielki problem, jednak w tym przypadku radziłbym zasięgnąć rady w centrum leczenia padaczki. Napady na pewno są też wywoływane przez podwyższoną temperaturę co można wyczytać z opisu. Leki takie jak Tegretol są lekami skutecznymi w napadach małych przy dużych nie mają tak znacznego wpływu. Z doświadczenia z tą chorobą zasugerowałbym Depakinę Chrono i zrobienie coś z tymi skokami temperatury, które na pewno mają wpływ na częstotliwość ataków. Jednak centrum leczenia padaczki to najskuteczniejsze rozwiązanie. I tutaj może o szczepieniach. Są szczepionki, które w młodym wieku właśnie wywołują pewne komplikacje w mniej odpornym organizmie dziecka. Sam coś o tym wiem - jednak po pewnym w większości przypadków udaje się to opanować, ale leczenie nadal należy stosować. Jeszcze raz jak najszybsza konsultacja w centrum leczenia padaczki.
      • inzaghix Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 04.06.14, 14:20
        Centrum leczenia padaczki .

        Mówi Pan o centrum które jest w Krakowie na ulicy Fieldorfa ?
        Pozdrawiam.
        • zsmarek3 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 05.06.14, 09:28
          Jeżeli chodzi o Kraków to jest parę opcji. Poradnia Przeciwpadaczkowa i Leczenia Mózgu
          Poradnia padaczki Adres: Klinika
          ul. Botaniczna 3
          31-503 Kraków (woj.małopolskie)
          Telefon: 012-4248600

          Druga to Prokocim szpital dziecięcy ( najlepiej zadzwonić czy przyjmą - kiedyś przyjmowali z tym schorzeniem telefonu nie pamiętam)

          Oczywiście Fiedora też

          Lub dr. Czapiński specjalizujący się padaczką (lekarz prywatny) Nie wiem gdzie obecnie przyjmuje.

          Jest jeszcze jedno pytanie czy dziecko ma ataki tylko wówczas kiedy ma temperaturę czy jest to niezależne?
    • fionka21 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 04.06.14, 15:10
      Szukaj infekcji (też u siebie, skoro to tak malutkie dziecko!), która powoduje gorączkę i objawy neurologiczne....
      • zsmarek3 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 05.06.14, 09:39
        Objawy u siebie nie dają pełnego obrazu klinicznego. Dziecko mające dosyć często stany zapalne
        i podwyższoną temperaturę może być dzieckiem alergicznym. Należy wykluczyć każdą opcję. Skoro wyniki badań wychodziły dobrze to może być albo alergia, albo coś innego co trzeba wykluczyć. Padaczka nie bierze się z sufitu jest to zawsze spowodowane nieprawidłowością działania mózgu i fal mózgowych (przewodzenie impulsów neuronowych - wyładowania w zakończeniach nerwowych) Diagnoza to jeszcze nie leczenie a to niestety należy jak najszybciej podjąć zanim nastąpią zmiany, które później będzie trzeba znacznie dłużej leczyć. Lub przejdzie w fazę lekooporności wówczas leki trzeba będzie przyjmować w znacznych ilościach i z różnym skutkiem. Proszę też nie używać Relsetu zbyt często. (Nagłe poważne przypadki) Nadużywanie tego leku kończy się tym, iż dziecko przyzwyczaja się do leku i lek nie działa. Czy to jest wlewka doodbytnicza? Czy w tej formie lekarka zaleciła? Czy oprócz Relsetu nie zaleciła niczego innego? Naprawdę proszę tego nie bagatelizować (leczenie farmkologiczne) a poprosić fachowców, którzy się tym zajmują na co dzień o ustalenie leków i ilości ich przyjmowania.
        • inzaghix Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 05.06.14, 14:33
          Jest to wlewka doodbytnicza . Lekarka powiedziała że każdy napad trzeba przerwać. Napady same nie mijają tylko jeśli występują to się pogłębiają . Więc nie mamy dużo czas na czekanie tylko stosowaliśmy do tej pory relsed i przechodziło do ostatniego razu gdzie 2 wlewki nie zadziałały , lecz w szpitalu też żaden "przerywacz" nie zadziałał. Tylko po 2 godzinach napad sam minął.
          • zsmarek3 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 05.06.14, 20:44
            Jak lekarka mogła być tak nieodpowiedzialna. Przerwać owszem, ale nie poinformowała Ciebie, że Relsed nie jest lekiem do leczenia tylko do przerwania? Dwie wlewki za jednym atakiem którego nie można przerwać? Trochę przesadziłaś. Napiszę to co wiem na pewno. W ulotkach napisane jest, że pominiętą dawkę leku przeciwko padaczkowych leków można przyjąć z dawką, którą bierze się następnym razem. NIEPRAWDA!!! Przy kumulacji leków, lub przy napadzie jak bierzesz dodatkową dawkę leku następuje pogorszenie się stanu, a nie polepszenie. Dlaczego? To bardzo proste lek który otrzymałaś dodatkowo osłabia działanie wcześniej już wziętego przerywającego. Dochodzi czasami do tzw. stanów padaczkowych - bardzo niebezpiecznych dla życia polegających na tym, że następuje atak za atakiem, a dziecko nie wybudza się prawie lub wybudza się na krótki czas. Relsed to nie jest lek którym można leczyć. To dodatek w stanach naprawdę już jak to się mówi bez wyjścia, ale nie jako lek. Od Relsetu uzależniasz się i to bardzo i po pewnym czasie przestaje spełniać swoją rolę. Chyba to zauważyłaś. Przeczytaj ulotkę - zresztą każdą ulotkę należy czytać i zastanowić się dwa razy zanim podejmie się jakąkolwiek próbę podawania leku w przypadkach takich jak ten czyli nie lecząc tylko reagując na napad. Musisz koniecznie rozpocząć leczenie !!! To nie są przelewki jak można tak postąpić, żeby nie skierować do neurologa dziecięcego, a lek brać z
            ,,nieba'' Znam ten lek i znam dokładnie jego działanie. Nie polecam jako środek leczniczy. Owszem w celu przerwania jak to się mówi doraźnie tak. Ale to nie oznacza, że nie należy wezwać również karetki w przypadku, gdy dziecko pozostaje dłuższą chwilę nieprzytomne.
            Skąd te skoki temperatury? Przy temperaturze wysokiej może dojść do wstrząsu wówczas również wyglada to na atak padaczki. Czasami dochodzi do zatrzymania akcji serca. Przy bardzo wysokich temperaturach. U nas rzadko się stosuje okłady z zimnej wody lub kapiel w zimnej wodzie. W USA jest to stosowane na co dzień. Wygląda makabrycznie, ale pomaga.
            Jedyna rada - rozpocznij prawidłowe leczenie pod okiem neurologa dziecięcego i to nie z sufitu, ale szukaj naprawdę jakiejś kliniki . Siadaj przy telefonie obdzwoń wszystko co się da i to jak najszybciej.
            • inzaghix Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 06.06.14, 22:22
              Dziecko dostaje leki padaczkowe, od sb 31.05 nie było napadów , dodano Convulex do neurotopu. A relsed podawany był tylko i wylacznie podczas napadów nigdy nie od tak bez powodów. A lekarze leczą w AM lecz wydaje mi się że nie do końca skutecznie , bo nawet nie wiedzieli jaka infekcja gdzie podwyższony był poziom białych krwinek ... dali antybiotyk i poziom jest w normie...
              • zsmarek3 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 06.06.14, 23:00
                Skoro dziecko jest leczone lekami p.epi to już postęp. Proponuję (ale to moja wyłączna sugestia) kontakt ze szpitalem w Prokocimiu. Najpierw zadzwonić i dopytać się o warunki konsultacji.
                Z mojej wiedzy można zrobić badania w kierunku hematologii. Kiedyś w tamtejszym szpitalu był wspaniały lekarz prof. dr hab. Jerzy Armata Zajmował się hematologią i leczeniem białaczek. Był kierownikiem oddziału hematologii właśnie w Prokocimiu. Na podstawie badań krwi zwłaszcza z rozmazu potrafił postawić prawidłową diagnozę. Wiem, że jeszcze w 2000 roku pracował tam jeszcze. Ale wiem też, że obecnie jest tam przychodnia, którą zakładał właśnie prof. Armata
                Kto teraz kieruje placówka nie powiem, ale umówiłbym się tam na wizytę i przeprowadzenie badań. Białe ciałka nie biorą się z niczego. Niepokoją mnie te infekcje. i wysoka temperatura.
                Według mnie antybiotyk nie rozwiązuje nic. Należy znaleźć przyczynę. Chyba, że to są infekcje typu przeziębieniowego, ale aż tak często? Najlepiej uzgodnić z nimi wizytę w poradni jak ma pani niedaleko. Warto pojechać mają przynajmniej doświadczenie. Polecam ich stronę internetową, gdzie znajdzie Pani wszystko na temat przychodni i szpitala. Gdyby potrzeba było na pewno zostawią dziecko, jeżeli nie ustawią odpowiednie leczenie bądź zalecą całkiem inne.
                Wszystko zależne będzie od wywiadu. Ale proszę nie ignorować tego. Ja zrobiłbym właśnie w ten sposób. Bezpośrednio do szpitala dziecięcego centrum Polsko - Amerykańskie. Trzeba ratować dzieciaka dopóki jest jeszcze czas na jakąkolwiek reakcję.
                • zxc1780 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 12.06.14, 21:49
                  Witam , mam padaczkę lekooporną od 20 lat , pomógł mi prof. Tadeusz Bacia przyjmuje w Warszawie i Olsztynie .To emerytowany lekarz godny polecenia , niedawno wróciłam z badań w Olsztynie (mieszkam w Warszawie) byli rodzice z 2miesięczną córcią z Opola pamiętam nie żałowali tych przejechanych km , byli tam ludzie z całej Polski.
                  • zsmarek3 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 12.06.14, 22:20
                    Zgoda i na pewno zgodzisz się ze mną, że należy szukać najlepszych specjalistów zwłaszcza, że Twoja postać to lekooporność. A przechodzi się do niej zazwyczaj w wyniku złego wcześniejszego leczenia. Tak naprawdę nie ma EPI lekoopornej jest jedynie źle leczona. Wiem coś na ten temat. Lekooporność to nazewnictwo medyczne stawiane jako informacja o nieskutecznym leczeniu, a nie jako diagnoza o braku możliwości wyleczenia. Chodzi w tym o podjęcie próby podjęcia właściwego leczenia, a nie kontynuowaniu tego które jest obecnie. EPI to złożona choroba, która tak naprawdę nie jest dokładnie poznana i jej etiologia jest nadal zagadką zwłaszcza w EPI organicznej.
    • slonce123450 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 14.05.17, 09:34
      Witam, wiem że to było już dawno ale mam bardzo podobny problem. Córka 10 m-cy, ma padaczkę i ciągłe skoki temperatury. Obecnie jesteśmy w szpitalu i szukają przyczyny gorączki bez skutku. Temperatura wzrasta jak są ataki. Czy u Państwa się to wyjaśniło? Skąd ta temperatura u dziecka? Proszę o pomoc
      • krzysztofmajc12 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 15.05.17, 07:59
        Podać Clonazepam i Pyralgine. To na pewno pomoże. To wg mnie epilepsja na tle nerwowym. Stres duzy to i goraczka. Clonazepam mozna stosowac przewkle. To najlepszy lek na to schorzenie.
    • krzysztofmajc12 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 15.05.17, 07:49
      I to są lekarze ? Po opisie stwierdzam, że to epilepsja. Wystarczy najmniejszy stres i jest atak. Niech Pani pójdzie do normalnego lekarza psychiatry. Tu pomoże moim zdaniem tylko Clonazepam !!! A jak przeczytałem jakie leki dostaliście to się za głowę złapałem. Neurotop, relsed? Relanium?????? Nigdy się nie daje dzieciom takich leków. O teraz czytam że to bardzo stary post proszę o info na mail krzysztofmajcherek@wp.pl jak obecnie sie czuje i co stosuje. Bo jestem ciekaw. Dziekuje
      • krzysztofmajc12 Re: Padaczka ? Wyniki znakomite u niemowlaka ?Pom 15.05.17, 07:57
        Tu jeden Pan napisał Depakine Chrono. Bardzo dobry lek do średnich drgawek i napadów padaczkowych. Jednak polecam Clonazepam. Jestem pewien ze by pomogl. SKĄD to wszystko wiem ? Studiowałem trochę medycyne konkretnie psychiatrię i neurologię. Bardzo się tym interesuje czytam setki książek przeznaczonych dla lekarzy. Znam wszystkie nazwy leków interakcje dzialanie i skutki uboczne. UWAGA !!! Zaznaczam że NIE JESTEM LEKARZEM I TO CO PISZE TO MOJA sugestia opinia ktora w zadnym wypadku nie zastapi lekarskich sugestii, ale widzę że są marne. Jeszcze dodam tylko ze pomimo ze Depakina jest faktycznie dobra ale to raczej lek dla starszych niz to dziecko. Depakina stosowana przewlekle moze koncertowo rozwalic watrobe.
Pełna wersja