Dystonia

21.06.14, 19:29
Cześć wszystkim. Jestem tutaj nowy. Szukam informacji na temat Dystonii uogólnione. Zdiagnozowano to u mnie ponad rok temu, choroba postępuje szybko. Zaczęło się od wykręcania a lewej nogi do środka a później prawej i tak zaczęła się gonitwa po lekarzach ostatecznie stwierdzili ze to dystonia uogólniona. Obecnie od pół roku jeżdże na wózku. Zażywam Baclofen i Nacom Mitet i toksyne butolinową. Poszukuje jakiegoś dobrego lekarza w Polsce który zajmuje się operacją DBS.
    • mysendi Re: Dystonia 21.06.14, 21:17
      Cześć doktor Mandat Warszawa ,on zajmuje się wszepieniem elektrostymulatora .
      • mar220 Re: Dystonia 21.06.14, 21:25
        Czy w Polsce można zrobić w każdym stadium choroby operacje. Jaki to jest mniej więcej koszt.
    • 123madzia Re: Dystonia 01.07.14, 15:06
      WITAM POLECAM PROFESORA MANDATA - WIĘCEJ INFORMACJI UZYSKASZ W Klinice Neurochirurgii Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

      LUB

      fimedica.pl/index.php/tomasz-mandat-neurochirurg/
    • oolenka15 Re: Dystonia 07.11.14, 22:43
      Witam wszystkich,
      ja choruję od 2010 roku, mam stwierdzoną dystonię uogólnioną, leczę się u profesora Jarosław Sławek w szpitalu Gdańsk-Zaspa. Czytam jakie bierzesz tabletki, dlatego piszę mi nie pomagał ani baclofen ani Nacom Mitte. Najlepszy jest Akineton 2 mg chociaż skutki uboczne bardzo dokuczają bo jestem zmulona i nic tylko spać, ale pomaga przy tych wykręcaniach, biorę również Sirdalud MR na mięśnie kręgosłupa. Miałam już kilka badań genetycznych, ale nic nie wyszło, dlatego jeszcze nie kierują mnie na DBS. Mi też zaczęło się od prawej stopy i ręki później kark i przeszło na lewą stronę, ale nie poddaję się. Zanim zażyłam akineton też było ciężko i nie miałam siły chodzić brałam wtedy madopar, ale akineton pomógł na tyle, że odpuszcza w miarę, może spróbuj. Fakt, że go nienawidzę (bo bardzo zamula), ale teraz nie wyobrażam sobie bez niego życia. Powodzenia
    • mysendi Re: Dystonia 08.11.14, 11:25

    • salwatore17 Re: Dystonia 09.11.14, 13:20
      Odradzam dbs w Katowicach,ja obecnie przechodzę badania kwalifikacyjne w szpitalu uniwersyteckim w Krakowie klinika neurochirurgi ul,Botaniczna 3.jeżeli ktoś przeszedł taki zabieg w tej klinice to proszę o kontakt
Pełna wersja