Choroba Castelmana

11.07.17, 18:38
Witam, dzisiaj zostałam zdiagnozowana- po 9 miesiącach badań. Castelman- szukam osób chorych aby podzieliły sie swoim doświadczeniem ze starcia z tą chorobą. Proszę o kontakt castelman@wp.pl
    • koziorozka Re: Choroba Castelmana 14.07.17, 18:10
      Chorych i porady znajdziesz m.in. tutaj
      www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/guz-na-szyi-choroba-castlemana-vt11806.htm
      portal.abczdrowie.pl/pytania/leczenie-w-polce-choroby-castlemana
    • aleksandra1124 Re: Choroba Castelmana 20.03.18, 17:03
      Możesz opisać przebieg twojej choroby. Znajomą ma guza w śródpiersiu. Po zdiagnozowaniu miał 6,8 cm. Na płucu tk wykazał dwa małe guzki 6 i 9 mm. Postawiono diagnozę rak drobnokomorkowy śródpiersia. Minęły dwa lata od diagnozy. Leczenie polega na podawaniu chemii, guza poddano tez radioterapii. Zmniejszył się do 4,8 cm i taką wielkość ma do dzisiaj. Objawy w 100% pasują do choroby castelmana. Rak drobnokomorkowy daje szybko przerzuty, jednak mimo upływu 2 lat od diagnozy one się nie pojawiły. Tak się składa, że lekarką która opiekuje się znajomą podczas leczenia w szpitalu jest tak bardzo niedostępna, że nic nie można się od niej dowiedzieć. Np. była miesiąc temu robiona bronchoskopia a na wypisie zeszpitala nawet nie wspomniano, że takie badanie było wykonywane. Pierwsze objawy jakie miała znajomą to zmęczenie, ucisk w klatce piersiowej, potem doszło zatrzymywanie pokarmu w przełyku, kaszel, nocne poty, drętwienie dłoni i stóp ale takie objawy są też charakterystyczne po przyjmowaniu chemii. Nie wiemy czyli ja i znajomą co o tym myśleć. Może ktoś wie coś więcej o tej chorobie, czy udać się do lekarza hematologa.? A.jak nas wyśmieje, bo przecież diagnoza jest postawiona.
      • castelman Re: Choroba Castelmana 20.03.18, 18:12
        Chorobę Castlemana jest ciężko zdiagnozować. Trzeba pobrać wycinek z guza ale to jest ciężkie do zrobienia z powodu bogatego unaczynienia guzów. Jak pobrali wycinek to trzeba zobaczyć wynik histopatologiczny. Jak macie wątpliwości w diagnozie to udajcie sie do doktora Jerzego Błonskiego to Hematolog ze szpitala im Kopernika w Łodzi. On mnie zdiagnozował.
      • castelman Re: Choroba Castelmana 20.03.18, 18:24
        I polecam doskonałego chirurga ktory jako jedyny potrafił usunąć guza Castlemana ktory już miał 15cm! Jest nim Dr Artur Terlecki ze szpitala WAM Na Żeromskiego w Łodzi oddział chirurgii i torakochirurgi TO WSPANIAŁY FACHOWIEC!
        • aleksandra1124 Re: Choroba Castelmana 20.03.18, 20:21
          A jakie miałaś objawy, gdzie umiejscowiony był guz, jak cię leczą ?. 13 kwietnia będzie robiony tomograf, ponieważ koleżanka/ bardziej koleżanka niż znajomą/ dostała 3 linię chemii, ponieważ nad obojczykiem powiększyły się dwa węzły chłonne. Nie wiem ale coś mi mówi, że to nie rak. Czytam forum onkologiczne i jeśli koleżanka ma drobnokomorkowca to nie mieści się w statystykach, bo w zasadzie powinno już jej z nami nie być.
Pełna wersja