Dodaj do ulubionych

Czy to zespół Marfana? Boimy się...

10.02.20, 14:26
Witam wszystkich. Pisze w imieniu bliskiej osoby i chcialabym prosic o pomoc ludzi dobrej woli ktorzy choc troche wiedza na ten temat. Osoba ta to kobieta przed 30stka, byla w szpitalu w calkiem niezwiazanej sprawie, na badaniach i przypadkiem lekarz wspomnial o zespole Marfana. nie chcial nic powiedziec tylko zadawal kilka razy pytania czy jest powonienie u tej osoby (jest) czy rodzice tez sa wysocy, czy ma rodzenstwo (nie ma) ,czy zawsze byla taka szczupla (zawsze) i nie chcial nic wiecej powiedziec. od lekarza w POZ dowiedzielismy sie ze byly to pytania w kierunku zespolu Marfana. czy ktos z was sie na tym zna?
opisze objawy osoba wzrost 180cm nawet lekko ponad, jej rodzice tez sa raczej wysocy ale nie az tak, w rodzinie wystepowal wysoki wzrost ale niezbyt powszechnie, raczej sa to osoby srednie. nadmierna chudnosc zawsze, nigdy nie mogla przytyc, przy tym wzroscie niecale 64 kg, aczkolwiek bylo jeszcze gorzej urosla tak przed 13 rokiem zycia - wowczas 179cm i 55 kg lecz okolo 16 roku zycia nastapil wzrost wagi jakby przemiana w kobiete (lecz nie widac tej wagi), je normalnie wrecz ponad norme i nie moze przytyc. inne objawy - objaw nadgarstka i kciuka ujemny, klatka piersiowa jest normalna, nigdy nie byla zdeformowana, plecy szerokie (a nie waskie jak w tym zespole) stawy wrecz wykazuja nadmierna sztywnosc (a nie wyginaja sie), brak plaskostopia, kregoslup - tylko wyrownanie lordozy, w dziecinstwie podejrzenie skoliozy ale lekarze nic nie stwierdzili, ukl oddechowy - zapalenia oskrzeli i pluc w dziecinstwie, slaba odpornosc, klopoty z glebokim oddychaniem kolo 13r.z ; teraz w normie w tej dziedzinie, szybkie meczenie sie, serce - w rodzinie choroby serca, osoba jak pisalam szybkie meczenie sie, przebadana kardiologicznie ekg, holter, echo serca nic nie wykazaly, jedynie przyspieszony puls w spoczynku- zazywa betabloker, matka wypadanie platka zastawki (ale u niej nic), zeby niestety gora stloczona od zawsze, podniebienie czy gotyckie nie wiem, dol zebow na odwrot wrecz szpary troche, twarz nie pociagla lecz okragla lekko a nawet kwadratowa, mala buzie taka ma, rozstepy- tak, wzrok -w dziecinstwie sugerowano krotkowzrocznosc lecz teraz nic nie ma zupelnie z oczami, problemy psychiczne- sklonnosc do depresji, rozpietosc ramion nie umiem stwierdzic, stosunek gornej polowy ciala do dolnej tez nie umiem stwierdzic, dlonie i stopy ma raczej normalne (przy tym wzroscie) wiadomo dluzsze od przecietnych, u stop krotkie palce raczej, stopy roz. 40. czy zawsze ktos kto jest b. wysoki i nie moze utyc zadnym sposobem ma zespol marfana lub marfanopodobny? czy to musi byc to? czy sa po prostu ludzie wysocy i chudzi czy musza byc na cos chorzy? pare lat temu w jakims badaniu wyszlo jej niedobor tkanki tluszczowej i miesniowej (ale o co dokladnie chodzi to nie wiem). czy moze to byc to bez problemow ze wzrokiem, problemow kardiologicznych, zdeformowanej klatki piersiowej, kregoslupa, a tylko wzrost chudnosc i stloczenie zebow? blagam o jakas podpowiedz
Obserwuj wątek
    • koziorozka Re: Czy to zespół Marfana? Boimy się... 10.02.20, 14:50
      "od lekarza w POZ dowiedzielismy sie ze byly to pytania w kierunku zespolu Marfana"
      ---------------
      I co dalej? Nie pytałaś?
      Nie panikuj.
      Na odległość nikt ci nic pewnego nie powie, ale z twojego opisu zespół Marfana jest bardzo mało prawdopodobny. Jak serce i aorta w porządku, to czym się martwisz?
      A jak nadal chcesz się zadręczać, to poczytaj, choć rozmowa z lekarzem da ci o wiele wiecej
      marfanforum.pl/
      marfan.pl/opis-zespolu-marfana
    • niezapominajka9999 Re: Czy to zespół Marfana? Boimy się... 10.02.20, 16:13
      co dalej? dalej nic bo nie o tym byla rozmowa. ale z tego co zdazylam przeczytac to takich rzeczy nie diagnozuje sie "ot tak". napisalam dlatego bo zastanawiam sie czy mozna byc po prostu zwykla wysoka lub bardzo wysoka osoba tak po prostu z duza przemiana materii czy zawsze musi byc choroba. przy tych wymiarach niby nie ma niedowagi ale jest to niska waga. martwie sie bo to meczace nie wiedziec na czym sie stoi. zapomnialam dopisac ze matka tej osoby miala tak ze byla dosc chuda (choc nie tak wysoka) do 40 stki mniej wiecej a potem zaczela tyc z powietrza wiec minelo jej to z wiekiem. ale zespol marfana na podst. samego wygladu?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka