stwardnienie zanikowe boczne

[reska]

poszukuję wszelkich informacji o stwardnieniu zanikowym bocznym. Byłabym
wdzięczna, gdyby odezwały się do mnie osoby, które zetknęły się z tą chorobą

[Gość: m]

Ja się zetknęłam z tą chorobą.Co chcesz wiedzieć?

[reska]

Interesują mnie wszelkie sposoby, jak ułatwić choremu życie. Poszukuję dobrego
lekarza, kóry nie ograniczy się do postawienia diagnozy, ale nauczy postępować
z chorym , i do którego będzie można udać się przy pogorszeniu nie czekając w
kilkumiesięcznej kolejce. Chciałabym zdobyć jak najwięcej informacji o samej
chorbie: przebieg, czas trwania, skuteczność rehablitacji.
Będę wdzięczna za wszelkie informacje, mój e-mail [e-mail]

[Gość: slawek]

Co do info to dlaczego nie uzyjesz google.com ?? a co do lekarza to szukać go
na forum ??? wszak dobry moze być w Białymstoku


Slawek

[reska]

mam informacje z google, ale chcę także skontaktować się z ludżmi, którzy
przeszli przez to, przez co przechodzi moja rodzina, myślę, że rady od tych
osób oraz praktyczne wskazówki mogą być dla mnie bardzo cenne. A lekarz może
być skądkolwiek, stwardnienie zanikowe boczne jest na tyle rzadką chorobą, że w
Polsce jest mało specjalistów, a wszędzie, gdzie do tej pory dzwoniłam, czeka
się miesiącami. Masz jakiś pomysł na szukanie lekarza? Trudno pytać się
znajomych, skoro choroba dotyka 1 osobę na 100 tys.
I jeżeli nie masz nic mądrego do poradzenia, nie zabieraj głosu, nie zadaję
pytań na forum po to, żeby były komentowane, tylko żeby uzyskać odpowiedź.

[Gość: slawek]

> I jeżeli nie masz nic mądrego do poradzenia, nie zabieraj głosu, nie zadaję
> pytań na forum po to, żeby były komentowane, tylko żeby uzyskać odpowiedź.


no widze ze choroba dotknęła nie tylko ciało ;(


Slawek
P.S.
juz nic nie powiem

[reska]

Nie ja jestem chora. I gdybyś wiedział, na czym choroba polega, nie byłbyś taki
nieprzyjemny, chyba że masz dużo złej woli. Twoje uwagi, zwłaszcza na forum,
gdzie piszą ludzie mający poważne problemy, są co najmniej niedelikatne.

[Gość: slawek]

no widzisz akurat wiem na czym polega i obawiam się ze na forum niczego oprucz
współczucia nie znajdziesz, zwłaszcza z takim podejściem , mdycyna zresztą tez
niewiele moze :(



Slawek

[Gość: kasia]

zapytaj na forum niepełnosprawnych, link od "zdrowia"

[jef_f]

Zanim ktos kompetentny tutaj sie odezwie, sprobuj wrzucic w wyszukiwarke haslo:
stwardnienie rozsiane. Wyskoczy wiele ciekawych stron z roznymi cennymi
informacjami. Poszukaj stowarzyszen i fundacji ktore zrzeszaja osoby chore na
SM.
A tutaj kilka takich cennych rad osoby ktora tez choruje na ta chorobe.
Proponuje ci zwrocic szczegolna uwage np. na zalecenia dietetyczne bardzo
istotne przy tej chorobie:
samisobie.clan.pl/sm.htm

[Gość: m]

Ta choroba b.różni się od SM.Jest to choroba, która stale postępuje, powodując
zanik mięśni.Wszystkich mięśni.Chory staje się całkowicie niepełnosprawny,
zdany na opiekę bliskich.SLA trwa -bo taki skrót ma ta choroba trwa od kilku
lat do ok.10.Moja bliska osoba żyła 11 lat od stwierdzenia SLA.I jest to
b.długo podobno.Niestety leku nie wynaleziono jeszcze na SLA, choć trwają prace
nad wynalezieniem skutecznego środka.Nie wiem co dalej pisać, bo jest to
b.przykre i nie można właściwie pomóc choremu.

[jef_f]

Gość portalu: m napisał(a):

> Ta choroba b.różni się od SM.Jest to choroba, która stale postępuje,
powodując
> zanik mięśni.Wszystkich mięśni.Chory staje się całkowicie niepełnosprawny,
> zdany na opiekę bliskich.SLA trwa -bo taki skrót ma ta choroba trwa od kilku
> lat do ok.10.Moja bliska osoba żyła 11 lat od stwierdzenia SLA.I jest to
> b.długo podobno.Niestety leku nie wynaleziono jeszcze na SLA, choć trwają
prace
>
> nad wynalezieniem skutecznego środka.Nie wiem co dalej pisać, bo jest to
> b.przykre i nie można właściwie pomóc choremu.

Masz oczywiscie racje, ale w ten sposob chcialem zachecic do podjecia aktywnego
poszukiwania informacji w sieci:)

Ja np. znalazlem intersujace informacje o przyspieszonym metabolizmie u osob
chorych na ta chorobe autoimmunologiczna i pozytywnym wplywie diety
wysokokalorycznej na ta chorobe (narazie badania na zwierzetach):

glinki.com/?l=daecee
Ponadto nie nalezy nigdy tracic nadziei i optymizmu jesli sie zyje.
Steven Hawking choruje na ta chorobe od ponad 40 lat i ile jeszcze dokonal
w swoim zyciu po postawieniu ten diagnozy?
Nalezy szukac, pytac i zawsze miec nadzieje, bo nauka medyczna nie stoi w
miejscu:)

[reska]

dziekuję za informacje. Od kilku dni przeszukuję zasoby netu, ale informacje
zamieszczane w różnych miejscach są ze sobą sprzeczne, stąd potrzeba kontaktu z
rodzinami innych chorych. O Hawkingu pierwszy raz usłyszałam wiele lat temu i
nawet nie przypuszczałam, że ta choroba może dotknąć kogoś z mojej rodziny. W
inetrnecie czytałam o różnyh sposobach pomocy choremu, np. o wkładkach
ułatwiających mówienie, koenzymie Q, odżywkach białkowych, natomiast lekarze,
do których trafił mój chory tata, ograniczyli się do postawienia diagnozy i
wypisania ruliteku.

[jef_f]

reska napisała:

> dziekuję za informacje. Od kilku dni przeszukuję zasoby netu, ale informacje
> zamieszczane w różnych miejscach są ze sobą sprzeczne, stąd potrzeba kontaktu
z

> rodzinami innych chorych. O Hawkingu pierwszy raz usłyszałam wiele lat temu i
> nawet nie przypuszczałam, że ta choroba może dotknąć kogoś z mojej rodziny. W
> inetrnecie czytałam o różnyh sposobach pomocy choremu, np. o wkładkach
> ułatwiających mówienie, koenzymie Q, odżywkach białkowych, natomiast lekarze,
> do których trafił mój chory tata, ograniczyli się do postawienia diagnozy i
> wypisania ruliteku.

Nalezy probowac wszystkiego, a przede wszystkim zdobyc maksymalnie
duza ilosc informacji o samej chorobie.
Leczenie konwencjonalne nalezy polaczyc z tzw. niekonwencjonalnym .
Podalem ci link do badan z ktorych wynika, ze bardzo korzystna jest dieta
wysokokaloryczna. Uwaza sie, ze osoby u ktorych wystepuje ta choroba maja
wyzsze zapotrzebowanie na energie czyli bardziej kaloryczne pozywienie.
Podaje ci kolejnu link do strony (niestety w j. ang.) gdzie znajduje sie
potwierdzenie tych przypuszczen i wskazanie, ze ludzie ktorzy zachorowali na ta
chorobe powinni spozywac wysokokaloryczna, bogatotluszczowa diete typu np.
Atkinsa lub nawet Kwasniewskiego. Trzeba sprobowac zaryzykowac ale pod kontrola
dobrego lekarza.
www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=34292

[Gość: hydrogen]

Link nt "wysokokalorycznej diety" jest interesujący ale trochę niejasny
(rzypuszczalnie ze względu na konieczność zachowania politycznej poprawności
przez autorów badań).

W tekście ani razu nie pada słowo dieta wysokotłuszczowa a przypuszczalnie o
taką właśnie dietę autorom chodzi. Trudno znaleźć racjonalne uzasadnienie dla
takiego krętactwa.

Warto tutaj zwrócić uwagę na pewnien niuans. Otóż dieta którą autorzy
przypuszczalnie posądzają o wysokokaloryczność (czyli składająca się głównie z
wysokokalorycznych produktów pochodzenia zwierzęcego)wcale nie jest
wysokokaloryczna. Ten paradoks jest dobrze znany wielu osobom stosującym
niskowęglowodanowe i wysokotłuszczowe diety (Kwaśniewskiego, Lutza i w
mniejszym stopniu Atkinsa). Po prostu faktem empirycznym jest to, że u
spożywających wysokoenergetyczne produkty zapotrzebowanie na energię znacznie
się zmniejsza.

To tyle tytułem wyjaśnienia. Przechodząc do meritum polecam zapoznanie się z
książką dr kwaśniewskiego "Tłuste Życie". Autor o ile pamiętam poświęca tam
jeden rozdział stwardnieniu bocznemu zanikowemu i opisuje efekty jakie daje w
tej chorobie stosowanie diety którą sam opracował. Wyleczenie lub zatrzymanie
rozwoju tej choroby jest u osób stosujących jego dietę normą.

Śmieszne jest to, że wielu naukowców próbuje obecnie dość nieudolnie wyważać
drzwi otwarte już ponad 30 lat temu. Widać z tego, że obieg nformacji w świecie
naukowym (a właściwie to między światem naukowym a rzeczywistością) bardzo
szwankuje.

Pozdrawiam

[jef_f]

Gość portalu: hydrogen napisał(a):

> Link nt "wysokokalorycznej diety" jest interesujący ale trochę niejasny
> (rzypuszczalnie ze względu na konieczność zachowania politycznej poprawności
> przez autorów badań).
>
> W tekście ani razu nie pada słowo dieta wysokotłuszczowa a przypuszczalnie o
> taką właśnie dietę autorom chodzi. Trudno znaleźć racjonalne uzasadnienie dla
> takiego krętactwa.


Przepraszam , ale to jakis belkot:(
Konkretna informacja ale o charakterze popularnonaukowym znajduje sie w tekscie
anglojezycznym do ktorego podalem link.
Ponadto takie diety:
- nie sa dla kazdej osoby i w przypadku kazdej choroby
- nie sa jeszcze dokladnie przebadane

Nalezy zachowac ogromna ostroznosc z ich stosowaniem.
Chory czlowiek moze sprobowac je stosowac ale pod scislym nadzorem dobrego
lekarza specjalizujacego sie w takich problemach zdrowia.

[Gość: hydrogen]

W obydwu linkach które podałeś nie ma żadnej konkretnej informacji nt diety o
której mowa. Mówi się tam jedynie o diecie "wysokokalorycznej"
oraz "wysokoenergetycznej". Na temat szczegółów cisza. Takie podejście jest
dla mnie krętactwem i tyle. Ponadto przy ścisłym stosowaniu diety z
produktami "wysokoenergetycznymi" (chodzi o ograniczenie węglowodanów)dieta
jest NISKOKALORYCZNA. Nieznajomość tego faktu to ignorancja.

Jeśli chodzi o diey wysokotłuszczowe to jest sporo doniesień o ich
skuteczności, trzeba tylko poszukać. Kwestia skuteczności konkretnej diety dla
konkretnej osoby jest na tyle złożona, że najlepiej srawdzić wszystko na sobie
samemu i osądzić po efektach. Jednemu potrzeba 150g węgli na dobę a innemu
wystarczy 50g. Różne jest też zapotrzebowanie na mikro i makro elementy.

Stąd kontrola lekarska szczegółnie w przypadkach ciężkich chorób może być
bardzo ważna. Niemniej jednak warto spróbować diety niskowęglowej na własną
rękę i sprawdzić jaki będzie efekt. Jest spora szansa, że uda się uzyskać
poprawę nawet bez konsultacji lekarskiej.
Pozdr

[Gość: K.S.]

Jestem osobą w miarę zorientowaną w zakresie neurologicznych chorób mięśni.
Wynika to z faktu, że kilka lat temu u mnie również podejrzewano tą chorobę.
Dopiero szczegółowe badania przeprowadzone w klinice A.M. ja wykluczyły ale
definitywnie (na podstawie badań DNA) stwierdzono chorobę nazywaną SBMA ( w
USA - KDA). Przebiega ona znacznie łagodniej i zdecydowanie wolniej od SLA.
Czytająć posty osób z moją chorobą którzy stowarzyszyli się w jednej z
organizacji mogłem zauważyć, że w USA u 50% osób z chorobą KDA rozpoznano
początkowo SLA. Czy podobny przypadek nie zachodzi również u osoby nad którą
sprawujesz opiekę?

A teraz podam kilka linków gdzie będziesz mogła się więcej zorientować w
problematyce SLA

www.idn.org.pl/tzchm/
www.idn.org.pl/tzchm-warszawa/
www.idn.org.pl/szczecin/tzchm-szczecin/
samisobie.clan.pl/choroby.htm
www.samisobie.clan.pl/mdday.htm
Linki do stron z informacjami ważnymi dla osób niepełnosprawnych:
www.idn.org.pl/linkinpn.htm
na tych stronach znajdziesz najnowsze informacje w zakresie badań nad chorobami
mięśni
www.mdausa.org/publications/Quest/
www.mdausa.org/
Strona poświęcona zasadniczo SBMA ale znajdziesz tam artykół o mylnym
rozpoznawaniu choroby SMBA (jako SLA)- ALS Newsletter: Mistaken Diagnosis? ALS
And SBMA Can Be Confused 8/97
www.mdausa.org/disease/sbma.cfm
Linki do stron z różnymi chorobami mięśni.

Na koniec kilka uwag:
Nie daj się wrobić w różnych wybitnych naukowców (z Kijowa, Łodzi,Korei
Południowej i pewnie z jeszcze wielu innych zakątków Świata którzy za duże
pieniądze "leczą" choroby mięśni niznanymi nikomu metodami.

Sczególonie w USA powstają organizacje osób chorych na określoną chorobę. Osoby
te spotykają się na "chatach" w internecie oraz organizują (zbierają środki i
finansują badania naukowe mające na celu rozpoznać a później leczych ich
chorobę. Ja znam taką organizację ludzi chorych na KDA ale pewnie istnieje
rónież organizacja ludzi chorych na SLA.
Czytają transkrypcje z chatów czy ich strony internetowe będziesz miała pełną
informację o prowadzonych nad tą chorobą badaniach, stopniu zaawansowania oraz
środkach stosowanych w celu złagodzenia objawów choroby.
Pozdr.

[reska]

K.S. - dziękuję za informacje, czy możesz napisać mi na priva, jakie dokładnie
badania wykluczyły u ciebie SLA? U mojego taty pierwsze objawy wystapiły parę
lat temu, a SLA zdiagnozowano dopiero teraz, trzymam się więc nadziei, że może
się okazać, że to jednak nie to.

[Gość: K.S.]

Jak napisałem wcześniej, ostateczną i pewną diagnozę dały wyniki badań DNA. W
tym celu pobierano krew i wysyłano do badań chyba w Anglii lub USA.
Objawy SLA i SBMA są trochę podobne (słabnięcie mięśni szczególnie kończyn
dolnych, krztuszenie się, niewyraźna mowa przy dłuższej rozmowie, drżenie
(ściskanie) mięśni. Nie wiem ile jeszcze jest cech wspólnych.
Większość neurologów nie rozróżnia poszczególnych chorób mięśni i dlatego
pierwsze diagnozy (u prywatnego neurologa) były wskazaniem na SM lub SLA.
Badania przewodzenia impulsów w układzie nerwowym, badania CPK lub inne
wskazują ,ze w układzie neurologicznym coś się dzieje ale nie dają pewnej
diagnozy. Dopiero badania DNA określają które geny są uszkodzone i pozwalają
postawić pewną diagnozę.
Badania miałem przeprowadzone w Klinice A.M w W-wie na ul. Banacha.
Pozdrawiam K.S.

[reska]

Czy możesz podać, u którego lekarza na Banacha się leczyłeś?

[Gość: K.S.]

Aby odpowiedzieć na priva musiałbym założyć skrzynkę w GW a nie chcę tego robić
bo już i tak mam kilka skrzynek z których korzystam. Podaj swój adres to
prześlę Tobie swój.
Pozdr. K.S.

[reska]

[e-mail]