Dodaj do ulubionych

Bóle neuropatyczne?

26.09.22, 19:28
Witam forumowiczów,
Desperacko poszukuję diagnozy choroby mojego narzeczonego.
Mężczyzna 33 lata, do 2019 roku zdrowy, honorowy dawca krwi, który pomógł zapewne wielu ludziom, a sam niestety odsyłany jest z kwitkiem.
W 2019 roku zaczęły się pierwsze objawy. Było to drętwienie nogi, głowy, szyi i ręki.
Na swoje dolegliwości dostawał Neurovit - 3 razy dziennie, po którym robiło się lepiej. Jednak po trzech miesiącach stosowania objawy się nasiliły, a lekarze dalej wypisywali ten sam lek.
Szukając przyczyny w internecie wpadłam na informacje odnośnie możliwości przedawkowania witaminy B6, po odstawieniu Neurovitu dolegliwości powoli zaczęły ustępować.
Lekarz neurolog skierował do szpitala z podejrzeniem zespołu pozapiramidowego.
Tam zrobiono Rezonans głowy, usg doppler tętnic szyjnych, badania krwi. Nie wykryto żadnych nieprawidłowości. Dalej zalecano Neurovit.
Po paru miesiącach objawy prawie ustąpiły, wrócił więc do życia. Pod koniec roku objawy znów zaczęły wracać, z nasileniem po wypiciu alkoholu, z którego całkowicie zrezygnował. Znów pojawiło się nasilone drętwienie, do tego doszedł ból oczu, uniemożliwiający w ogóle spojrzenie w TV czy telefon, co powodowało jakby "ściśnięcie mięśni wokół oczu". Przeszkadzało nawet mocniejsze światło. Gdy nie naraża wzroku na światło po kilku dniach z oczami robi się lepiej, jednak wystarczy, że pare razy znów spojrzy i wszystko wraca.
Doszedł do tego problem z mówieniem, podczas którego ściskała go szyja, gadło. Na szyi i klatce piersiowej zaczęły pojawiać się czerwone plamy. Czuł jakby miał problem z "przepływem krwi", jakby wszystko mu się cisnęło, drętwiało a ból rozchodził się z szyi na klatkę piersiową czy rękę. Czuł jakby paliło, rwało go całe ciało. W między czasie lądował pare razy na SORze z wysokim ciśnieniem i kołataniem.
W między czasie odwiedziliśmy wielu neurologów, którzy zaczęli podejrzewać podłoże psychosomatyczne. Zaczęliśmy więc odwiedzać psychiatrów, którzy wypisywali koleje leki, po których było tylko gorzej. Wreszcie jeden z lekarzy zaczął go leczyć Pregabaliną i Depratalem. Po paru miesiącach bóle zaczęły słabnąć. Nie przeszło do końca, ale mógł funkcjonować, wrócił do pracy.
Jednak od lutego 2022 r. wszystko wróciło. Ponowna terapia Pregabaliną i Depratalem nie odnosiła skutku, wręcz pogarszała objawy.
Bolą go oczy, nie może spojrzeć w telefon, TV, słońce. Każdy promień słońca powoduje ściskanie, rwanie ciała i pojawianie się czerwonych plam na szyi i klatce piersiowej.
Drętwieje, ściska go cała głowa, podniebienie, język, czuje przechodzące przez ciało prądy, nagłe "blokowanie impulsów", a później jakby wszystko szybko leci... Nie wiem nawet jak to wytłumaczyć.
Dodatkowo doszła wrażliwość na dzwięk na jedno ucho, szczekanie psa, uderzenie szafką powoduje nasilenie wszystkiego.

Nie wiem już co robić i gdzie szukać pomocy.
Obecnie przyjmuje Gabapentynę od neurologa i Afobam od psychiatry żeby się całkowicie nie załamać... Jednak nic to nie pomaga.

Bolerioza wykluczona, ANA1 dodatnie, jednak w ANA3 wyszło SCL-70 - 11,61 (graniczne), więc zdaniem lekarza nic nie oznacza.

Proszę o podpowiedź w jakim kierunku można jeszcze zrobić badania, do jakiego specjalisty się zgłosić.
Równocześnie dziękuję za poświęcony czas i pozdrawiam.
Obserwuj wątek
    • horpyna4 Re: Bóle neuropatyczne? 26.09.22, 20:53
      Sprawdzałaś, czego objawem może być światłowstręt? Bo wydaje mi się, że może towarzyszyć bardzo wielu schorzeniom. Ja bym zrobiła rozeznanie pod tym kątem.
    • snajper55 Re: Bóle neuropatyczne? 27.09.22, 04:12
      Ludzki organizm jest bardzo skomplikowanym mechanizmem i czasem trudno stwierdzić dlaczego źle działa. Neurolog zapewne podejrzewa polineuropatię, objawy się zgadzają. Przyczyną polineuropatii może być porfiria, którą sugeruje światłowstręt. Pierwotną przyczyną może być zatrucie jakimiś chemikaliami co jest trudno diagnozowalne, gdyż trzeba wiedzieć czego szukać. Lub czynniki genetyczne. Cóż my, małe żuczki na forum, możemy napisać? Może spróbuj zainteresować "ciekawym przypadkiem" jakieś media? Może jakiś tabloid, a może jakieś pismo medyczne. Może jakiś ośrodek akademicki miałby ochotę na skomplikowane śledztwo medyczne?

      Ze swojej strony możesz sprawdzić dwie rzeczy - obciążenia genetyczne. Czy w rodzinie chorego byly tego typu choroby. I druga to te chemkalia. Czy chory w pracy miał kontakt z takimi rzeczami. Może jego hobby wiązało się z chemią (farby, odczynniki, kleje, metale ciężkie, nawozy itp). Może eksperymentował z narkotykami.
      • horpyna4 Re: Bóle neuropatyczne? 27.09.22, 10:06
        To faktycznie może być porfiria. Chyba warto poszukać lekarza, który coś wie o tej chorobie, a takich nie jest zbyt wielu, bo to rzadkie schorzenie.
    • mabia5 Re: Bóle neuropatyczne? 12.10.22, 22:31
      Trudno tutaj coś konkretnego podpowiedzieć, ale nie szłabym w psychosomatykę, bo to obciąża głównie chorego a przyczyny są raczej w ciele. Taka diagnoza jest wygodna dla lekarza, bo odciąża go od jakiejkolwiek odpowiedzialności za leczenie, a tym bardziej wyleczenie chorego :(
      Mimo wszystko (tzn. mimo wykluczenia, w teorii, boreliozy) wg mnie istnieje prawdopodobieństwo poważnej infekcji jakimś patogenem… Koinfekcje są tutaj też istotne (bartonella!!!).
      Boreliozy nie da się moim zdaniem wykluczyć…
      (mam bb od 30 lat i często w przeszłości nie wychodziły mi dodatnie wyniki). Testy są często niemiarodajne, szczególnie w przewlekłej postaci choroby…
      Można zrobić szersze testy u dra Wielkoszynskiego / Śląsk (są b drogie - kilka tys zł). Nie są one często honorowane przez naszych lekarzy, bo nie… Docent Wielk ma wł laboratorium i jest naprawdę fachowcem.
      Szukałaby też testami LTT itp.
      Ale też może nie wyjść nic, co nigdy nie znaczy, że nie ma infekcji…
      SNA1 dodatnie, więc jakaś reakcja autoimmunologiczna się toczy. Może być też wywołana patogenem.
      Wzięłabym antybiotyk doxycyklinę przez 7-10 dni. Na początku przy boreliozie może być poprawa, ale pod koniec leczenia lub tuż po nim - pogorszenie (to by pośrednio świadczyło o zakażeniu bb i reakcji typu herx - i to byłoby diagnostyczne w pewnym stopniu).
      Reakcje Twojego chłopaka raczej świadczą o infekcji (toksyny trują organizm) albo o innym zatruciu, np. chemią.
      Trzeba i tak profilakt odtruwać się chlorellą. Można „w ciemno” spróbować leczyć się np. szczecią obstawiając zakażenie bb lub bartonellą.
      Trzeba dużo szukać samodzielnie. Lekarze w większości nie potrafią niestety leczyć chorób przewlekłych przypisując głównie leki objawowe.
      Taka skaza obecnego systemu leczenia…
      Życzę powodzenia :)

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka