FIBROMIALGIA- pomocy!!

30.06.05, 16:10
Cierpie na fibromialgię i nikt mi nie może pomóc.Jak mam życ w
ciagłym,potwornym bólu.Wsaję z bólem,zasypiam z bólem,w nocy nie moge spac a
w dzien normalnie funkcjonowac,jestem osłabiona ciągle zmęczona,brak
tchu,puchna mi nogi.Wiele juz pisalam na forum,byłam u wielu lekarzy i
nic.Owszem po diprophosie było 2-3 tygodnie lepiej a teraz znów przeszywające
nawet w spoczynku bóle nie do wytrzymania.Jedynie pozostaje mi tramal,który
przepisał mi reumatolog-ordynator Szpitala Kolejowego we Wrocławiu a który mi
inni odradzaja bo to jak narkotyk.Dobrze jest odradzac diprophos bo to steryd
tramal bo narkoyk-tylko co w zamian?Co ja mam zrobić bo mi sie już naprawdę
żyć nie chce.
    • artur737 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 30.06.05, 18:02
      Pisalem juz kiedys, ze wiele takich dziwnych chorob to moze byc rezultat
      jakiejs nieznanej infekcji. Ale czym to tego nikt nie wie, wiec i leczenia nie
      ma.
      W czesci przypadkow to borelioza, ale wg tego co kiedys pisalas to w twoim
      przypadku tak mi sie nie wydaje. W czesci przypadkow moze to jakies grzyby albo
      bakterie.
      Sa jakies osrodki gdzie lecza bol, moze mozesz dostac skierowanie.
      Czasem w takich osrodkach pacjent moze sie nauczyc psychologicznie radzic sobie
      z bolem poprzez nauke specjalnej relaksacji. Czasem opisywane sa spektularne
      poprawy. Moze ktos zastosuje ci leczenie ketamina o ktorym kiedys wspominalem.

      Mozesz sprobowac na zasadzie 'moze zadziala' leczenie cholestyramina
      (Questranem) jezeli twoj lekarz zechce ci takie zapisac. Dawka 2-4-6 torebki
      dziennie w zaleznosci od tolerancji - im wiecej tym lepiej. Lek pomaga wydalic
      toksyny zapobiegajac zwrotnemu wchlanianiu zolci (w ktorej moga sie znajdowac
      toksyny biologiczne) Lek powinien byc przyjety z dala od innych lekow bo moze
      je unieczynniac. Przyjmowac go na pusty zoladek w szklance wody a potem zaraz
      zjesc jakis posilek zawierajacy tluszcz, ale nie zawierajacy produktow
      zbozowych. Moze byc placek ziemniaczany, jajecznica, 50 g oleju, warzywa
      duszone na tluszczu itp. Zboze jakos unieczynnia Questran, zwlaszcza pelne
      ziarno.

      Jezeli twoje objawy sa spowodowane obecnoscia jakiejs toksyny produkowanej
      przez bakterie lub grzyby to takie leczenie powinno troche pomoc po kilku
      tygodniach lub kilku miesiacach. Dlugoterminowo w leczeniu nalezy robic przerwy
      bo cholestyramina zapobiega wchlanianiu witamin ADEK i w czasie leczenia tych
      witamin nie nalezy podawac. Gdyby pomagalo to nalezy zrobic naprawde porzadna
      diagnostyke mikrobiologiczna.

      W przerwach w leczeniu nalezy spozywac mnostwo olejow podstawowych takich jak
      oleje rybne, olej lniany, olej z wiesiolka by nadrobic straty.

      Questran czasem powoduje podraznienie zoladka lub zaparcia, ktore zwalcza sie
      ranitydyna lub jakimis ziolami na zaparcia.

      Rozwaz z lekarzem, gdyby zupelnie nic nie pomagalo a stan sie pogarszal to
      zrobic kilkumiesieczne probne leczenie antybiotykiem np tetracyklina 1.5 g
      dziennie w dwoch dawkach. Pogorszenie lub poprawa objawow na takim leczeniu
      bedzie sugerowac infekcje bakteryjna. A moze sprobowac w ciemno Fluconazolu na
      grzyby przez miesiac po 200 mg dziennie.
      • ewax100 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 01.07.05, 15:15
        Dzieki serdeczne ale obawiam sie że lekarze pewnie wiele tak nie wiedzą o tej
        chorobie i dlatego nie moga mi pomóc.A czy na borelioze można zachorowac tylko
        przez ugryzienie kleszcza?skoro mnie nie ugryzł to nie sądzę żebym to miała a
        grzyby hmm..no naprawdę nie wiem.Pozdrawiam
        • artur737 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 01.07.05, 15:30
          Fibromialgia to wg mnie jest to raczej grupa chorob o roznej etiologii niz jedna choroba.

          Kiedys opisywalas swoje objawy i to jakos mi nie pasowalo na borelioze, choc ta choroba moze przebiegac bardzo roznie. Borelioze prawdopodobnie mozna zlapac takze przez kontakt seksualny (mala szansa, ale chyba to mozliwe), transfuzje krwi, od ukaszenia zakazonej wszy, niektorch pajakow (kleszcze to w zasadzie pajaki), niewidoczne golym okiem nimfy, lub mozna sie z ta choroba urodzic. Choroba moze istniec bardzo dlugo w stanie utajonym dajac minimalne objawy lub nie dajac objawow przez dlugie lata.
          • pia.ed Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 02.07.05, 00:34
            Ewa, pisalas juz kilkakrotnie i ja Ci odpisywalam.
            Wiem bardzo duzo o chorobie, bo sama dostalam taka diagnoze,
            choc mam na tyle szczescia ze u mnie przebiega lagodnie.

            Ale poczatkowe kilka lat byly bardzo ciezkie, czulam sie jakby walec drogowy
            mnie przejechal!
            Bolala mnie glowa, zeby, zatoki, ramiona, krzyz, nogi. Takie sa wlasnie objawy,
            ciagly bol i praktycznie w kazdym odcinku ciala.

            Najwiecej pomogly mi cwiczenia odprezajace, relaksujace, glebokie oddychanie.
            Chodzilam na nie przez 2 lata.
            Rada aby udac sie po pomoc do osrodka gdzie lecza bol jest bardzo dobra!!!
            Wazne jest wlasnie "psychologiczne radzenie sobie z bolem", tego trzeba sie
            nauczyc.



            .....a jakies osrodki gdzie lecza bol, moze mozesz dostac skierowanie.
            Czasem w takich osrodkach pacjent moze sie nauczyc psychologicznie radzic sobie
            z bolem poprzez nauke specjalnej relaksacji. Czasem opisywane sa spektularne
            poprawy....
            • ewax100 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 05.07.05, 09:16
              Dzieki za odpowiedzi ale nie bardzo wierze w psychologiczne radzenie sobie z
              bólem-nie przy takim ciągłym bólu każdej czeci ciała/promieniuje od stawów
              szczególnie nóg/a przy tym ciagłe osłabienie i zmęczenie.Już mi nie jeden
              powiedział trzeba nauczyć sie żyć z bólem.Myślę że taki ktos nigdy nie czuł
              takiego bólu bo wtedy tak by nie mówił.Wiadomo ze bólowi towarzyszy
              apatia,depresja,bezradność,niechęć do życia i choćby nie wiem jak bardzo ktos
              chciał myslec pozytywnie to sie po prostu nie da.Pozdrawiam
              • pia.ed Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 05.07.05, 18:12
                Masz TYPOWE objawy fibromialgii.
                Pisalam Ci juz kiedys, ze MUSISZ pojechac do santorium.
                Jesli nie chca Ci dac na kase chorych, to niestety jedyna droga jest
                oszczedzanie pieniedzy, aby pojechac prywatnie po sezonie...

                Pomysl nareszcie o SOBIE!
                W innym topiku dopiero co pisalas, ze trzy lata temu zafundowalas corce
                bardzo droga operacje systemem lasik i corka nie musi teraz nosic okularow.

                Te pieniadze powinnas wydac na siebie, skoro tak bardzo cierpisz.
                Twoje zdrowie jest tak samo wazne jak zdrowie Twoich najblizszych.
                Dopoki tego nie zrozumiesz, bedziesz sie czula tak jak sie czujesz...
                Tylko wybierac, decyzja nalezy do CIEBIE!
              • pia.ed Re: FIBROMIALGIA 05.07.05, 18:24
                Chyba zrozumialas nie tak jak trzeba o psychologicznym radzeniu sobie z bolem...
                Tu nie chodzi o jakies WMAWIANIE sobie ze Cie nie boli, ze czujesz sie dobrze,
                a jutro bedzie jeszcze lepiej!
                Ja sama w to nie wierze...

                Ale kilkakrotnie radzilam Ci trenowac pod okiem rehabilitantki
                RELAKSOWANIE i oddychanie.
                Chyba wiesz, ze wlasnie dobrze wycwiczone oddychanie daje zlagodzenie bolu
                u rodzacych kobiet.
                Pomaga tak samo dobrze na fibromialgie, czego dowodem jestem ja sama.

                Kiedy mnie cos boli, klade sie wygodnie na materacu na podlodze,
                z poduszeczka pod krzyzem i kolanami, gasze swiatlo i zaczynam glebokie
                wdechy i wydechy.

                Juz sama wielokrotnie cwiczona sytuacja /wygodna pozycja, zgaszone swiatlo,
                cisza/ daje mi poczucie spokoju i ukojenia, Nie potrzebuje dlugiego czasu aby
                zregenerowac sily, a bol ustepuje niemal blyskawicznie.
                • ewax100 Re: FIBROMIALGIA 05.07.05, 19:05
                  Dziękuje Ci serdecznie za rady i wskazówki ale ja próbowałam ćwiczenia i
                  oddychanie odpowiednie i niestety mi to nie pomogło tak jak w Twoim
                  przypadku.Pozdrawiam
    • ewax100 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 08.07.05, 15:50
      ??
      • pia.ed Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 08.07.05, 17:05
        A probowalas tak jak ja, przez DWA lata???
    • mxp4 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 13.07.05, 20:56
      ewax100 napisała:

      > Cierpie na fibromialgię i nikt mi nie może pomóc.Jak mam życ w
      > ciagłym,potwornym bólu.Wsaję z bólem,zasypiam z bólem,w nocy nie moge spac a
      > w dzien normalnie funkcjonowac,jestem osłabiona ciągle zmęczona,brak
      > tchu,puchna mi nogi.Wiele juz pisalam na forum,byłam u wielu lekarzy i
      > nic.Owszem po diprophosie było 2-3 tygodnie lepiej a teraz znów przeszywające
      > nawet w spoczynku bóle nie do wytrzymania.Jedynie pozostaje mi tramal,który
      > przepisał mi reumatolog-ordynator Szpitala Kolejowego we Wrocławiu a który mi
      > inni odradzaja bo to jak narkotyk.Dobrze jest odradzac diprophos bo to steryd
      > tramal bo narkoyk-tylko co w zamian?Co ja mam zrobić bo mi sie już naprawdę
      > żyć nie chce.




      CZYTAJCIE POTWOTY W BIALYCH KITLACH I NIECH WAS SZLAG TRAFI!!!!!
      • pia.ed Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 13.07.05, 23:59
        "CZYTAJCIE POTWOTY W BIALYCH KITLACH I NIECH WAS SZLAG TRAFI!!!!!"


        mxp4, zanim cos napiszesz, przeczytaj na internecie na temat tej choroby!
        To choroba nieuleczalna tak jak reumatyzm, ktorej skutki mozna tylko LAGODZIC.
        Jesli pacjent nie robi nic innego, tylko szuka lekow przeciwbolowych,
        to niestety bedzie je bral do konca zycia, i nie wiadomo czy beda pomagaly...
        Pisalam kilkakrotnie co robilam kiedy sie czulam tak jak ewax100 i co mi
        pomoglo, ale moje rady padaja na niekorzystny grunt...




        • pia.ed Co znalazlam na google 14.07.05, 00:58

          Leczenie
          Do niedawna nie było kryteriów diagnostycznych dotyczących fibromialgii, więc
          miała ona charakter subiektywny - pacjent odczuwał dolegliwości, choć wyniki
          badań były pomyślne.
          Do tej pory nie wynaleziono skutecznego środka przeciw FMS, toteż na ogół
          stosuje się leczenie objawowe. Główne symptomy, wśród nich ból, u każdego
          chorego występują w innym nasileniu, które nawet u tej samej osoby może
          codziennie ulegać zmianom. Co gorsza, leki przeciwbólowe oraz niektóre inne
          środki, np. nasenne z upływem czasu wydają się tracić swą skuteczność. Trzeba
          też liczyć się z działaniem ubocznym oraz uzależnieniem. W związku z tym, jak
          zaleca się, aby unikać silnych środków przeciwbólowych". Drugim ważnym objawem
          fibromialgii jest bezsenność, spowodowana bólem i innymi dolegliwościami. W
          aptekach, przynajmniej w Polsce, jest dostępny nowy amerykański preparat, który
          PODOBNO szybko zwalcza objawy choroby. Nazywa się Myalgan.

          Myalgan został opracowany tak, aby łagodzić liczne objawy tej choroby, działać
          na jej potencjalne przyczyny i przeciwdziałać dalszemu rozwojowi.
          Myalgan daje chorym uczucie przypływu energii oraz wpływa na poprawę
          samopoczucia. Zmniejsza napięcie mięśniowe, poprawia krążenie, uśmierza bóle...
          Sugeruje się także stosowanie naturalnych środków nasennych, jak Melatonina,
          gorące kąpiele, ciepły klimat, spacery, a przede wszystkim unikanie stresu.

          Jak można pomóc?
          Jednym z najważniejszych elementów łagodzenia objawów fibromialgii jest
          zrozumienie przez chorego potrzeby zmiany stylu życia, klimatu nawet. W
          przypadku fibromialgii, zmiany mogą przynieść istotną poprawę w funkcjonowaniu
          chorego i w jakości życia.
          Wszyscy członkowie rodziny mogą też dowiedzieć się czegoś o fibromialgii i
          zrozumieć, że choć ich krewny wygląda zdrowo, to cierpi na przewlekłą chorobę,
          która wiąże się z bólem i uczuciem zmęczenia ...
          Aby chory dobrze radził sobie z chorobą, musi się nauczyć wykonywania różnych
          prac bez nadmiernego nakładu energii – rozkładać dzienne zadania na etapy,
          przeplatane odpoczynkiem, nawet drzemką.
          Wymaga to trochę wyobraźni oraz współpracy z innymi. Choroba często ma poważny
          wpływ na rodziny chorych, na miejsce chorego w społeczeństwie, gdyż często
          prowadzi do izolacji, fobii społecznych.

          Więcej informacji o chorobie znaleźć można m.in. na stronie internetowej:
          www.almedica.pl
    • ab13 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 13.07.05, 21:20
      Każdy chorujący na reumatyzm żyje z bólem. Niestety. Też miałam jako pierwszą
      diagnozę fibromialgię, a teraz lekko się z tego wycofują. Już pisałam gdzieś, że
      reumatolodzy mają to do siebie, ze trzeba się czołgać z bólu, zanim coś pomogą.
      I późno stawiają diagnozę.
      Moze forum coś pomoże, tam wszystkich coś boli:
      free4web.pl/3/?9347
    • ewax100 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 06.08.05, 21:41
      Dziękuję serdecznie za wypowiedzi ale żeby to był tylko ból jak reumatyczny
      żeby bolało miejscowo i tylko przy poruszaniu np.jedno czy dwa kolana ale to
      promieniuje na cały organizm boli cały czas nawet w spoczynku,czuje sie
      kompletne rozbicie,brak tchu,duszność jakym miała zemdleć,dreszcze,niesamowite
      osłabienie,zaburzenie osobowości-czuję sie jak półprzytomna,nie mogę
      myśleć,pamiętać-leżę i wyję z bólu i czekam az mi zacznie działać tramal.Czy to
      jest normalne?jak z tym żyć?Jak funkcjonowac normalnie?jak pracować?Ta choroba
      nawet nie kwalifikuje sie wg lekarzy na rentę.Lekarz tylko mówi że to jest
      choroba nieuleczlna że jestem skazana na ból do końca życia a ja dłużej nie
      mogę.Myalgan brałam ale bez efektu-na mnie nie działa a jest doścć
      drogi.Oddychanie też mi nie pomaga może to zalezy od stopnia nasilenia
      choroby.Zyję w ciagłym bólu nie mogę spać z bólu-i nadal jestem bezradna.Czy
      ktos ma takie dolegliwości?
      • mmagda12 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 06.08.05, 22:16
        Ewax u mnie tez podejrzewali fibromalgie ,gdy poszlam do chirurga to
        uslyszalam "po co tu Pani tu przyszla z takimi pierd.... ,tu mamy powazniejsze
        choroby itd.Bardzo wazna rzecza w tej chorobie jest "stres" ,on nasila
        bole.Poza tym nie mozesz byc caly czas na tramalu.Moze bys skorzystala z
        poradni leczenia bolu?
        • ewax100 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 06.08.05, 22:23
          Tak wiem że stres nasila bóle-zauważyłam to chociaz nieraz nie mam powodu do
          zdenerwowania a bóle wystepują.Chetnie bym skorzystała z takiej poradni
          lecznia bólu ale mieszkam w małej miejscowości a we Wrocławiu nie wiem czy taka
          jest.
          • jednapani Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 21.08.05, 00:02
            Ewax, nie trzeba byc zdenerwowanym aby wystapil stres.

            U niektorych stres to stan chroniczny... Ty sie ciagle stresujesz szukajac
            nowych sposobow na leczenie fibromialgii, a takich sposobow po prostu nie ma...

            A dowiedzenie sie czy we Wroclawiu jest poradnia leczenia bolu, nie jest
            takie ciezkie. Masz corke po maturze, z pewnoscia potrafi korzystac z
            telefonu, popros ja aby sie dowiedziala.
    • ewax100 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 06.08.05, 22:26
      Czy ktos sie orientuje czy w moim przypadku dobrze byłoby zrobić usg stawów
      albo resonans magnetyczny?
    • ewax100 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 19.08.05, 19:30
      Pewnie to naprawdę rzadka choroba ta fibromialgia skoro tak mało osób sie
      wpisuje a może wiele osób tez na to choruje tylko nie wie?
    • ewax100 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 19.08.05, 19:37
      Ostatnio zachorowałam na grypę/przeziebienie/Miałam przy tym potworne bóle
      mięsni i stawów-tabletki przeciwbólowe co 3 godz.łacznie z tramalem.Poniewaz
      trwało to ponad tydzien a wcześniej nawet nie miałam siły iść do lekarza więc w
      końcu musiałam do niego trafic i przepisał mi antybiotk-obecnie kilka dni zyję
      bez bólu-czyzby antybiotyk miał cos wspólnego z fibromialgią czy taki zbieg
      okolicznosci?
      • wawan1 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 19.08.05, 20:32
        A może ty rzeczywiście masz borelkę?
    • ewax100 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 19.08.05, 21:03
      Czy lepsze samopoczucie po antybiotuku moze o tym swiadczyć?Nie ugryzł mnie
      kleszcz
      • wawan1 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 20.08.05, 12:34
        Ja też nigdy nie sądziłam, że ugryzł mnie kleszcz. Ja sama miewam wątpliwości,
        czy rzeczywiście to borelioza. Wątpią też moi lekarze (wyniki na granicy
        wątpliwych z dodatnimi). Kilka miesięcy antybiotyków postawiło mnie na nogi,
        nie boli jak dawniej, nie mam zawrotów, problemów z pamięcią, kołatań, itp. I
        dlatego mimo moich i lekarzy wątpliwości skłaniam się, że reakcja na antybiotyk
        chyba jednak świadczyłaby o boreliozie. Dziękuję mojemu lekarzowi, że mimo
        niejasnych wyników postanowił mnie leczyć na to paskudztwo.
    • ewax100 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 20.08.05, 18:51
      Czy badanie na boreliozę wykonuje sie prywatnie/ile kosztuje/czy na skierowanie
      lekarza rodzinnego?
      • wawan1 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 21.08.05, 10:01
        Badanie na borelioze możesz zrobić na skierowanie, ale wtedy zapewne będzie to
        tylko test Elisa (w klasach IgG i IgM), a przypuszczając, że jednak masz tą
        chorobę od wielu lat, jest male prawdopodobieństwo, że w tym teście coś
        wyjdzie.Koszt prywatnie ok. 80-90 zł. Natomiast stosunkowo niewiele droższym
        badaniem jest Western Blot również w tych klasach. Kosztuje w zależności od
        laba ok. 140-160 zł. W PZH w W-wie 350!!!. Mnie wykonano na NFZ w szpitalu. To
        badanie jest w miarę wiarygodne. Następnie możesz próbować zrobić badanie PCR,
        koszt 140-160 zł. Niestety przy późnych boreliozach wszystkie badania mimo
        choroby mogą być ujemne,ale nie muszą. Może warto zrobić Western Blot...
    • jagoda85 Re: FIBROMIALGIA- pomocy!! 20.08.05, 23:43
      A ja jestem świeżo po komorze KRIO. Efekt jest super. Lekarz konsultant
      powiedział mi, że jest to jedyny zabieg na fibromialgię. Nie wiem jak inni, ale
      ja czuję się super. Większośc bóli i napięć mięśni ustąpiła, nie wiem na jak
      długo, ale nie zażywam już takiej ilości środków przeciwbólowych. Za pół roku
      spróbuję znów iść na komorę krio. Polecam innym, którzy cierpią na fibromialgię.
      Życzę wszystkim zdrowia i mniej cierpienia.
      • jednapani Re: FIBROMIALGIA 20.08.05, 23:49
        A co to jest ta komora KRIO?
        Ile razy bralas ten zabieg zanim bole ustapily?
        Gdzie to robilas, w sanatorium? Dostalas skierowanie?
        Bo ewax twierdzi, ze nikt ja nie chce wyslac na leczenie mimo diagnozy!
        • ewax100 Re: FIBROMIALGIA 18.09.05, 11:30
          Komory KRIO nie mogę brać bo mam uczulenie na zimno.Ostatnio jednak zauważyłam
          że po leczeniu antybiotykiem na przeziębienie z bólem jest o wiele lepiej-nie
          wiem jednak najak długo.O czym to może świadczyć?
Pełna wersja