Mikrocja z atrezją...

07.01.07, 23:51
Witam serdecznie.Chciałabym nawiązać kontakt i podzielić się wrażeniami z
rodzicami dzieci które urodziły się z wadą wrodzoną uszu(mikrocja z atrezją
Q16)tzn.niewykształcone małżowiny uszne z brakiem przewodów słuchowych
zewnętrznych.Synek Kajetan urodził się 9.08.2005r z taka wadą.W tej chwili ma
17 m-cy i jest pogodnym i żywym chłopcem.Jesteśmy pod opieką IFiPS w
Warszawie.Mały w związku ze Swoją wadą ma niedosłuch przewodzeniowy na
poziomie 50-60dB.Jest od 4 m-cy aparatowany opaska na przewodnictwo
kostne.Radzi Sobie nieżle choś nie ukrywam że jest trudno utrzymać taka
opaske cały dzięń na główce.Cieszę sie z tego że Kajtuś zaczął mówić
pojedyńcze słówka typu mama.tata,dada,baba.papa itp.Rozumie co sie do Niego
mówi i wykonuje proste polecenia.Chciałabym porozmawiać z innymi rodzicami
jak Sobie radzą itp.Jeśli ma ktoś ochotę to zapraszam.Mama Kajetana Anna



------------------------------------------------------------------------------
--




• Mikrocja z atrezją... - anna735 07.01.07, 20:07

    • ikmieciak Re: Mikrocja z atrezją... 09.02.07, 09:38
      members.lycos.co.uk/grazynaw/index.php?page=5hear
      słonce to jest strona o mikrocji jest tam forum i rodzice dzieci takich jak
      twoje. zapraszam
    • dziobix1 Re: Mikrocja z atrezją... 03.07.07, 09:29
      Moja córeczka Natalka Urodziła się w 2003r ma już 4 latka. Jedno uszko ma
      Zdrowe a drugie niestety nie. Zaopiekowała się nią prof. Skarżyński i dr
      Malasińska z instytutu Patologii Słuchu w Warszawie. Moja córeczka dobrze się
      rozwija (psycholog twierdzi że podad przeciętną normę). nie martw się to nie
      tragedia chociaż mnie cięzko było pogodzić się z tą sytuacją. Jeśli chcesz o
      coś zapytać to chętnie odpowiem. Może i ja od ciebie dowiem się czegoś
      ciekawego. Pozdrawiam Gosia
      • anna735 Re: Mikrocja z atrezją... 03.07.07, 19:02
        Witam serdecznie.Nasz synek za miesiąc skończy 2 latka i jest niezłym
        łobuziaczkiem.rozwija sie super własciwie to nie dobiega od swoich
        rówieśników.Zaczął mówić i to jest najwazniejsze.Równiez nalezymy do Pano
        dr.M.Mueller-Malesińskiej i jestesmy zadowoleni.Teraz jestesmy w trakcie
        pozyskiwania srodków na aparat na przewodnictwo kostne Baha z dwoma procesorami
        mowy na opasce Softband.Niestety jak do tej pory mały nie nosi tamtych aparatów
        ponieważ jest wrazliwy na niego.Koszt takiego aparatu to 33 tys zł jest to suma
        nie do osiągnięcia dla Nas ale mam nadzieję że znajda się ludzie dobrej woli
        którzy nam pomogą(bo niestey taki aparat musi nosić).Starosta juz nam przyznał
        9 tys zł więc juz mamy cos na poczatek.Mam nadzieje ze powolutku osiągniemy ten
        cel.Ciesze się że Wasza dziewczynka rozwija się prawidłowo napewno wszystko
        bedzie dobrze w końcu sa takimi samymi dziecmy co inne zdrowe dzieci.Pozdrawiam
        serdecznie Anna
        )
Pełna wersja