gontcha
14.04.07, 23:26
Zbieram na leczenie - jesli ktos moglby przekazac 1% podatku, lub darwizne na
Fundacje:
Dolnoslaska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
ul. Traugutta 122
50-420 Wrocław
nr konta:
Bank Pekao S.A. I O/Wrocław
45 1240 1994 1111 0000 2495 6839 z dopiskiem 'darowizna sawanna'
Moja historia:
6 lat temu, tuz przed urodzeniem synka, wykryto u mnie czerniaka zlosliwego w
III stopniu Clarka na prawym udzie. W grudniu 2000 przeszlam pierwsza
operacje - usniecie nowotworu. Dwa tygodnie pozniej, w styczniu 2001 roku, w
Dolnoslaskim Centrum Onkologii we Wroclawiu, przeszlam druga operacje -
usuniecia wezlow chlonnych.. Po tygodniu doszlo do komplikacji; silnego stanu
zapalnego i martwicy, a w konsekwencji do zakrzepicy zylnej i zatorowosci
plucnej.
Na badaniach kontrolnych w sierpniu 2001 wykryto 2 guzy na watrobie. We
wrzesniu przeszlam dwie kolejne operacje: biopsje podejrzanych zmian i druga:
po silnym krwotoku wewnetrznym.
Po roku, w miejscu gdzie pierwotnie znajdowal sie czerniak, zrobila mi sie
zmiana skorna. Wykluczono nawrot choroby nowotworowej. Niestety, po kilku
tygodniach zmiany zaczely sie pojawiac w wiekszej ilosci, na calym udzie.
Mimo staran lekarzy nie udalo sie postawic diagnozy - podejrzewano zaburzenia
na tle autoimmunologicznym. Przez kolejny rok stan sie nie zmienial - pomimo
prob leczenia. Na poczatku 2004 roku choroba zaczela postepowac: zmiany
skorne pojawily sie na calym ciele, doszly objawy ze storny pluc (dusznosci,
klopoty z oddychaniem), jelit, stawow i miesni.
Mimo wielokrotnych pobytow w szpitalach i konsultacji u specjalistow nie
udalo sie ustalic przyczyny, ani postawic pelnej diagnozy. Podejrzewano
ukladowe zapalenie naczyn na poczatku. Diagnoze ta wykluczono jednak i
zaczeto szukac w kierunku tzw. zespolow paraneoplastczynych
(paranowotworowych). Probowano takze leczenia - gdyz stan sie sukcesywnie
pogarszal. Sterdydoterapia (kilkumiesiaczna) nie pomogla wcale - okazalo sie
ze mam nietolerancje na ten rodzaj leczenia. Sprobowano chemioterapii
immunosupresyjnej (w listopadzie 2005), ale dawki byly za niskie, a leczenie
zbyt niebezpieczne i objawy choroby powrocily szybko. Szukalismy pomocy i
konsultacji na calym swiecie - wiele osrodkow wycofywalo sie ze wzgledu na
nietypowy i skomplikowany przypadek. W kwietniu 2006 roku mialam konsultacje
w Bostonie w szpitalu Brigham nad Women's Hospital. Na poczatku nie wniosla
nic nowego - oprocz wykluczenia niektorych schorzen - ze wzgledu na wysokie
koszty musialam wrocic do Polski, zeby tu uzupelnic badania. Jednak caly czas
pozostajemy w kontakcie z lekarzami z Bostonu. We wrzesniu 2006 - po
konsultacjach i badaniach - postawiono mi ostatecznie diagnoze: pecherzyca
paraneoplastyczna (paraneoplastic pemphigus). Lekarze z Bostonu polecili
leczenie rituximabem (MabThera). Jest to lek znacznie bezpieczniejszy niz
chemioterapia immunosupresyjna. Niestety - koszt tej terapii jest bardzo
wysoki, a w przypadku mojego schorzenia nie ma refundacji na ten lek – jest
to terapia eksperymentalana. Koszt terapii to 25 tysiecy zlotych miesiecznie.
Pozdrawiam,
Anka