WPN i umięśnione nogi

26.05.07, 09:03
Witam,
być może ktoś ma podobny problem. Stwierdzono u mnie 4 lata temu WPN (obecnie mam 25 lat) i mam taki problem, że w związku z tą chorobą mam nadmiernie umięśnione nogi, szczególnie łydki - w spódnicach w ogóle nie chodzę choć bardzo bym chciała, ale wstydzę się pokazać z takimi nogami jak u piłkarza....może ktoś zna jakies preparaty, które zmniejszają masę mięśniową? tak strasznie wstydzę się swoich nóg że nawet nie mam odwagi porozmawiać o tym z moim endokrynologiem - wystawienie mojej łydki na światło dzienne, byłoby strasznie żenujące.
    • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 30.05.07, 11:33
      Sądzę, że bez rozmowy z lekarzem się nie obejdzie.
      Jako "facet" mogę Ciebie zapewnić że nie w każdym przypadku liczy się wygląd,
      raczej to Kim jesteś(nie daj się oceniać po wyglądzie bo to nie jest naszą
      miarą). Nie powinnaś tak krytycznie podchodzić do swojego wyglądu, to tylko
      ciało które co kilka lat się zmienia z biegiem czasu - to nieuchronne. Ja też
      nie wyglądam na fotomodela, a za 10 latek będę wyglądał jak... 40 latek, już mam
      brzuszek odpowiedni o "właściwym" kształcie.

      A z tymi preparatami na mięśnie lepiej uważać bo sobie można jeszcze większą
      krzywdę zrobić. Skoro masz WPN to znaczy, że bierzesz właśnie sterydy a one mają
      konkretne działanie i skutki uboczne i mogą nie tolerować się z innymi
      preparatami o sterydowym działaniu. Lepiej pogadać z lekarzem. Samowolnie nie
      kombinuj.

      Ale czy naprawdę to Ci tak przeszkadza w życiu?...nie wierzę.
      • agaya81 Re: WPN i umięśnione nogi 02.06.07, 14:26
        Co innego zmieniać wygląd z wiekiem (bo to nieuchronne i czeka każdego) a co innego wyglądać beznadziejnie przez chorobę. wygląd owszem nie jest najważniejszy ale w moim przypadku ten problem uderza w moje poczucie kobiecości. a poza tym sam powiedziales że nie w kazdym przypadku liczy sie wyglad - wiec sam wiesz ze są przypadki kiedy sie jednak liczy:)

        • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 04.06.07, 09:12
          Aj.... może się za słabo wyraziłem. Po prostu nie daj się oceniać po wyglądzie.
          Nikt nie jest doskonały. A taki co ocenia po wyglądzie chyba nie jest warty
          "szczególnej" uwagi?
          Zacytuję: "Każda potwora znajdzie swego amatora" - ale Ci powiedziałem :).
          Gdyby było inaczej to nie miałbym teraz mojej pięknej, kochającej żony.
          "Wyglądać beznadziejnie" to rzecz względna gustu, a gust nie podlega dyskusji.
          Kobietą jest się nie przez wygląd ale przez serce i żadne "czary mary" tego nie
          zmienią.
          Pozdrawiam
          ;)
          • slonek6 Re: WPN i umięśnione nogi 04.06.07, 09:18
            O, witaj Woltico :)
            Widze, ze nasze posty doszly prawi w tym samym momencie :))
            Pozdrawiam i milego dnia zycze
            • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 04.06.07, 10:50
              A.. dziękuję, wzajemnie.
              pozdrawiam :)
              • agnesha81 Re: WPN i umięśnione nogi 13.06.07, 23:43
                Dzięki za wasze odpowiedzi :)- jutro ide do endo i chyba poruszę ten temat. nie widze mozliwosci zaakceptowania tego i skoro i tak dlugo w zdrowiu nie pozyję, to moze lepiej zyc krocej ale tak zeby wszystko bylo takie jak się chce zeby bylo.

                pozdrawiam Was oboje serdecznie:)
                • agnesha81 Re: WPN i umięśnione nogi 13.06.07, 23:45
                  agnesha i agaya to ja:) agaya :D
                  niechcący sie zalogowalam na drugie konto:)
                  pozdrawiam jeszcze raz!
                • slonek6 Re: WPN i umięśnione nogi 14.06.07, 06:54
                  Ciekawe podejscie... Mam nadzieje, ze po rozmowie face to face z lekarzem
                  troche sie zmieni. Mysle, ze wytlumaczy Ci na czym polega ryzyko i jak moze byc
                  ono duze w takim przypadku. Aha, i przepraszam, ze jeszcze jeden kamyczk
                  dorzuce - to nie jest alternatywa zdrowie albo ladne lydki, bo bardzo
                  prawdopodobnym jest rozwiazanie "ani jedno, ani drugie". Ale czlowiek podobno
                  uczy sie na wlasnych bledach najlepiej. Tylko uwazaj, bo moze potem zabolec...
                  • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 14.06.07, 08:11
                    No przestań agaya81, nie bądź mądrzejsza od lekarza.
                    dajmy na to taką teorię na przykład:
                    WPN wykryto u ciebie niedawno więc do tej pory poziom hormonów był zakłócony a
                    co za tym idzie pozostałych hormonów w tym androgenów również - możliwe prawda,
                    więc skąd ta pewność że leczenie nie wpłynie na Twój wygląd? Na efekty trzeba
                    czasem długo czekać, to się nie stanie jutro.
                    Niech dla Ciebie wyznacznikiem będzie Twoje zdrowie a dla lekarza wyniki badań.
                    Jeśli będą w normie to i ciało będzie w normie - rozumiesz?
                    Zostaw ten problem lekarzowi bo sama co zamierzasz, wymienić - nogi na inne? Te
                    są twoje i pozostaną takie jakie są.
                    Słuchaj się koleżanki slonek6 - bo po prostu ma rację.

                    A tak na marginesie - endokrynolodzy "pośrednio" potrafią też zająć się zdrowiem
                    psychicznym, jak wiesz psychika też jest zasługą hormonów - poniekąd więc
                    naprawdę warto szczerze porozmawiać z lekarzem o wszystkich problemach.
                    • agaya81 Re: WPN i umięśnione nogi 14.06.07, 20:08
                      Myślisz że mam problem psychiczny?:D mój problem to moje ohydne nogi. A lekarka mnie zbyła tym że każdy ma inną budowę , jedni są szczupli inni przysadziści. Sama sobie czegoś poszukam. Ciekawe czy ty byś chciał aby Twoja żona miała nogi jak facet!
                      • slonek6 Re: WPN i umięśnione nogi 15.06.07, 07:21
                        Wyglada wiec na to, ze nieksztaltne lydki sa Twoim problemem... A skoro tak, to
                        jestes chyba najszczesliwsza osoba na swiecie, jesli starcza Ci czasu by
                        martwic sie o cos takiego. Jesli szukasz meza "na ksztaltne lydki" to
                        powodzenia. Tyle tylko, ze jesli takowego znajdziesz, tzn. takiego, dla ktorego
                        wlasnie te lydki beda miernikiem twojej kobiecosci, to gdy Ty bedziesz
                        odchorowywac je w szpitalu, to on pojdzie szukac kolejnych. Zostaniesz Ty i
                        Twoje lydki.

                        Jest milion sposobow, zeby ten problem rozwiazac, poczynajac od dlugich
                        spodnic, sukienek, na spodniach konczac. Jesli dobierzesz sobie dobrze skrojona
                        kiecke, albo odpowiednio podkreslajace figure spodnie, mozesz wygladac milion
                        razy seksowniej niz wychodzac na ulice w samych majtkach (a wiec pokazujac
                        lydki w pelnej krasie). Na cholere wybierac rozwiazanie, ktore ani nie jest
                        skuteczne (bo to nie plastelina, zeby je sobie 'modelowac'), ani zdrowe.
                        Przypuszczalnie, jesli twierdzisz, ze sa one zbyt umiesnione, to moze byc to
                        nadmiar meskich chormonow. Jesli tak, trzeba bedzie ten poziom wyrownac,
                        przypuszczalnie innymi sterydami albo czyms podobnym. I potem lydki beda
                        sliczne i okraglutkie...I Ty tez bedziesz okraglutka...Cala. To akurat tez jest
                        sprawdzone - magia sterydow - miesiac wystarczy by przytyc 10 kilo. Aha, gdybys
                        pomyslala, ze trzymajac diete na pewno nie przytyjesz, to od razu mowie, ze nic
                        bardziej blednego. Zreszta, sprobujesz - zobaczysz...

                        Swoja droga to pewnie, gdy piszemy Ci tu, ze cos jest niezdrowe bla bla bla,
                        moze sie to kojarzyc z paleniem - wszyscy mowia, ze nie zdrowe, ale 'mnie to
                        nie dotyczy', 'ja nie zachoruje', 'moze i niezdrowe, ale przyjemne' i tak
                        dalej. Tyle tylko, ze napisalas ten post na forum WPN, gdzie sa osoby, ktore
                        poczuly skutki tej choroby na wlasnej skorze i wiedza co nieco o tym. Piszac,
                        ze chcesz jesc sterydy na modelowanie lydek majac wpn, piszac to na forum wpn,
                        a potem klocac, ze i tak zrobisz swoje, bo wolisz zyc krotko z ladnymi nogami
                        niz dlugo z tymi,ktore Ci nie odpowiadaja, to tak, jakbys umiescila reklame
                        marlboro na oddziale onkologii...idealne miejsce.

                        • agaya81 Re: WPN i umięśnione nogi 15.06.07, 19:23
                          Kazdy ma swoje problemy związane z WPN, jedne się pokrywają inne chyba nie.
                          Jesli ktoś nie ma wlasnie takiego to wyobrażam sobie, że nietrudno sobie wyobrazić że dla mnie nie byl by to problem. Problem nie jest problemem dopoki się tego nie poczuje na wlasnej skorze, wiec nie negujcie moich odczuć co do tej sytuacji. A tak na marginesie biore dexamethason i jakos nie przytylam po nim...kazdy inaczej reaguje. napisalam ten post z nadzieją że moze ktos mial podobny problem i jakos go "zlikwidował". nie zamierzam was przekonac ze to malo sympatyczne wygladac wlasnie tak, raczej chcialabym znalezc jakies rozwiazanie. a wypisywanie o mnie rzeczy typu: jestes plytka, jest naprawde beznadziejne, bo nic o mnie nie wiecie i nie uwazam ze to, iz potrzeba tego, aby dobrze (albo lepiej to ujmując: normalnie!) wygladac swiadczy o plytkosci kogokolwiek - zbyt pochopne wnioski....
                          • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 18.06.07, 08:14
                            No nareszcie napisałaś coś mądrego!! Tak trzymaj!

                            Zgubiłaś mnie myśleniem że postąpisz "po swojemu" bo było by to naprawdę
                            nierozsądne i głupie. (Zdaj się na lekarzy, jeśli ten Ci nie odpowiada to go zmień)

                            Mnie jest łatwiej się pogodzić z wyglądem bo od dzieciństwa biorę leki i rodzice
                            pod tym kątem mnie uświadamiali, że nie będę "idealny". Więc łatwiej mi nie
                            przejmować się tym.

                            Za pochopne wnioski moje wielkie "PRZEPRASZAM" tym razem robię to z przyjemnością.

                            I nie patrz stale w lustro...chyba jest krzywe.


                            Pozdrawiam :)
                            • slonek6 Re: WPN i umięśnione nogi 18.06.07, 08:32
                              Zauwazyliscie, jak moze roznic sie podejscie do choroby w zaleznosci od tego,
                              kiedy sie o niej dowiedzielismy? Woltico i ja wiemy o niej od dziecinstwa, wiec
                              pogodzilismy sie z tym, ze jest jak jest, i ze inaczej juz raczej nie bedzie.
                              Agaya - przeciwnie, wciaz jeszcze walczy z choroba, jej skutkami... Woltico, a
                              moze to my zbyt wczesnie spoczelismy na laurach...? Moze powinnismy szukac
                              wciaz i stale nowych rozwiazan, nowych lekow, ktore poprawilyby komfort naszego
                              zycia? A moze wartoby zalozyc jakies stowarzyszenie, ktore zajmowaloby sie tym?
                              Ktore byloby w stalym kontakcie z kilkoma najlepszymi lekarzami, organizowalo
                              spotkania dla osob, ktore dopiero dowiedzialy sie o chorobie, spotkania na
                              ktorych takze dowiadywalibysmy sie o nowych lekach i metodach leczenia
                              wprowadzanych na swiecie (bo jestesmy kilkanascie lat do tylu z tymi u nas)??

                              Pozdrawiam i nowych sil na nowy tydzien zycze :)
                              • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 18.06.07, 14:47
                                No pomysł jest ciekawy, ale zakładając że Jesteśmy z różnych stron kraju
                                potrzebna by była wersja w miarę ogólnodostępna może w stylu strony www albo
                                jakoś tak.
                                Warto przemyśleć - sądzę.
                                Może Ktoś ma inne propozycje?

                                "Lubię ludzi którzy mówią to co myślą, pod warunkiem że myślą tak samo jak Ja..."
                                -pewnie dlatego jestem niereformowalny. :)
                                • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 19.06.07, 14:48
                                  Aj ...dużo do myślenia po tak gorącej dyskusji.

                                  Slonek6 doszedłem do wniosku że masz rację, Nasze podejście do choroby to suma
                                  naszych doświadczeń i uprzedzeń zebranych przez lata.
                                  Może dlatego tak zdecydowanie i emocjonalnie do tego podchodzimy. Naturą ludzką
                                  jest nieakceptowanie zmian.

                                  "Z lekarstwami to trochę jak z zabawą zapałkami...,jeśli ktoś się sparzył to
                                  później głośno krzyczy na widok pudełka".

                                  Z drugiej strony myślę jednak, że Nasza wiedza w tym zakresie jest na poziomie
                                  laickim, słaby dostęp do źródeł informacji i częstokroć ignorancja lekarzy(nie
                                  wszystkich oczywiście) gdy próbujemy się czegoś dowiedzieć powodują podświadomie
                                  potęgowanie strachu.

                                  Ale i tak uważam że zdrowie jest ważniejsze, zwłaszcza gdy nie ma się go za wiele.
                                  Ja mam żonę, dzieci, psa, kota..., póki czuję się potrzebny staram się zapewnić
                                  im poczucie "bezpieczeństwa" - to taka forma motywacji.
                                  Pozwalam mojemu lekarzowi "prowadzić się za rękę" , wszystko po to aby nie
                                  powtórzyły się "przełomy".

                                  Pozdrawiam
                                  • agaya81 Re: WPN i umięśnione nogi 21.06.07, 21:21
                                    Myślę, że wielu lekarzy przy tej chorobie ignoruje jej zewnętrzne objawy, jako mało problematyczne (często jest tak przy hirsutyzmie, który moze byc jej następstwem u kobiet - spotkałam się z takimi przykladami ignorancji przytaczanymi na róznych forach przez osoby dotknięte tą przykrą przypadłością). W pewnym sensie jest to prawda, że najważniejsze jest zdrowie a nie wygląd - ale on bardzo moze utrudnic zycie, szczegolnie gdy jest się w jakis sposob z tego powodu niepozytywnie wyróżnionym. Mówiąc na podstawie swojego doświadczenia, myślę, że to nie tylko kwestia seksownego wyglądu (czy tez raczej jego braku :D) - Slonek6 powiedziałas kiedys ze ubiorę spodnie i jak będą odpowiednio dopasowane to i tak moge super w nich wyglądać, ale i tak wiem jak jest. To siedzi w mojej glowie - uderza bardzo mocno w poczucie mojej kobiecości, pewności siebie, rodzi poczucie gorszości oraz poczucie inności....mozna sobie mowic ze wyglad nie jest wazny i ze tylko glupie laski o tym myslą - ja uwazam ze jest to ludzka rzecz myslec o tym aby nasza powierzchownosc byla interesująca, albo choc nie odbiegala od pewnych niepisanych i oczywistych (intuicyjnych nawet) norm. Pewnie, że mozna z tym żyć ale przychodzą takie momenty, sytuacje, że bardziej się odczuwa swoją "nienormalność". Ja wtedy nawet popadam w swego rodzaju obsesję na tym punkcie. Bo dlaczego akurat mnie to spotkało??!! Dlaczego muszę cierpieć z powodu czegoś czego nie mogę zmienić???!!! Taki bezsensowny bunt, który właściwie do niczego nie prowadzi....potem jakoś się zaleczy obolałe rany duszy ;)i zyje się dalej....najgorsze że tego nie mogę zaakceptowac - o wiele łatwiej byłoby wtedy...czlowiek ma chyba wpisane na stałe w mozg te normy zwiazane z wygladem i za chiny ludowe mu sie nie spodoba cos co od nich odbiega. moze wystarczyloby zeby chociaz mi sie spodobały moje "odchylki od normy" ;), to moze latwiej byloby je równiez zaakceptowac tej drugiej osobie - ...której zresztą nie ma....
                                    • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 25.06.07, 10:42
                                      Chylę czapkę i serdecznie pozdrawiam Agaya81. :)

                                      Widzisz? "Tego nikt nie zgadnie, co masz w sercu na dnie..."
                                      Troszkę się otworzyłaś do Nas. Miło to zobaczyć...
                                      Tym razem to ja się do czegoś przyznam:
                                      Jakiś czas temu byłem leczony na depresję - trudne wyznanie.
                                      Na szczęście moje "zachowanie" wzbudziło zainteresowanie mojego endokrynologa,
                                      który delikatnie zasugerował "włączenie dodatkowego leku"(fluoksetyna) na jakiś
                                      czas, ale o samym lekarstwie dowiedziałem się później sam. Miałem trochę żalu do
                                      doktorka ale z drugiej strony nie wiem czy dał bym się na to namówić(chyba nie),
                                      a przecież najważniejsze że odniosło skutek - prawda. No i z tego się cieszę.

                                      Każdego dnia możesz spotkać tę jedyną osobę, trzeba czasem się tylko rozejrzeć
                                      dalej niż czubek własnego nosa - to też wiem z własnego doświadczenia.
                                      Więc nie myśl że nie ma ale że będzie - tylko nie wiesz kiedy.

                                      Widzę że jednak mamy dużo wspólnego. Pytania: dlaczego Ja? na co mi to? czemu
                                      jest nieuleczalne? dlaczego? po co mi pigułki? i tak dalej...Tyle tylko, że ten
                                      "bunt" miałem wcześniej - znacznie wcześniej i chyba pozostanie w głębi duszy do
                                      końca życia - tak jak WPN.
                                      Teraz myślę sobie że jestem "najjedyńszy " na świecie.

                                      "Mężczyzna musi mieć ostatnie zdanie, najczęściej ono brzmi:
                                      -Tak kochanie, oczywiście kochanie."
                                      Pozdrawiam
                                      :)
                                      • slonek6 Re: WPN i umięśnione nogi 25.06.07, 15:01
                                        Woltico, a czy wiesz cos moze odnosnie ewentualnego zwiazku WPN z depresja? czy
                                        takowy wogole istnieje? Wiem, ze kiedys, dawno dawno temu jeszcze w CZD lekarka
                                        zapytala sie mnie o to, czy nie mam wlasnie takich nastrojow, jakie mam wyniki
                                        w nauce, czy nie mam z tym problemow... Ale poniewaz bylo to jakies 10lat temu,
                                        nie przyszlo mi do glowy zapytac sie skad to pytanie...
                                        • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 25.06.07, 16:08
                                          Związku stanów depresyjnych z WPN raczej bym się nie doszukiwał (bo chyba nie
                                          ma) ale wiem że nasza psychika w jakimś stopniu jest uzależniona od hormonów.
                                          WPN wpływa na produkcję androgenów np testosteron i jemu podobne - i tu bym
                                          podejrzewał związek. A nami rządzą jeszcze dziesiątki innych hormonów wzajemnie
                                          powiązanych lub nie, pośrednio i bezpośrednio. To m.in. nasze zachowania, emocje
                                          , strach to wszystko przecież chemia.
                                          Stąd też może być teoria o obojnactwie rzekomym, nadmiar androgenów u kobiet
                                          nadaje im "cechy" męskie, a u chłopców występuje w postaci wczesnego
                                          dojrzewania. W każdym razie to by trzeba studiować...zbyt skomplikowane i za
                                          dużo tego.

                                          Też słyszałem teorię na temat stanów emocjonalnych przy WPN - ale nikt tego nie
                                          potwierdza(lekarze). Mnie do dziś często pytają o nastroje i inne problemy, ale
                                          traktuję to raczej jako tzw "wywiad środowiskowy" - no jakieś pytanie musi zadać
                                          aby pogadać.

                                          Natomiast w okresie takiego "buntu przeciwko całemu światu" - dojrzewanie, no
                                          myślę że chyba większość z nas w pewnym wieku to przechodzi czy zdrowy czy chory
                                          więc raczej bym podchodził do tego sceptycznie.

                                          Na mnie chyba podziałały dość nieciekawe doświadczenia związane z
                                          "przełomami"(dość ciężko przechodzę)i równie dobrze mógł być to obraz strachu
                                          przed powtórką - bynajmniej, taka teoria jest dla mnie wygodna i wolę na tym za
                                          bardzo się nie rozpisywać. Ważne że jest już po... a przynajmniej tak mi się
                                          wydaje ;)

                                          Pozdrawiam

                                          • agaya81 Re: WPN i umięśnione nogi 26.06.07, 18:05
                                            Myślę, ze warto dokładniej się dopytać endo czy istnieją związki między stanami emocjonalnymi a WPN. u mnie jest problem m.in. z prawidłowym poziomem kortyzolu - a to hormon stresu, wiec mysle ze jednak jakies związki można by bylo znaleźć:)
                                            ...a tak a propos wyznań, to myślę, że powoli już zaczynamy odbiegać od początkowego wątku...a wszystko się zaczęło od łydek:D...i kto zaprzeczy, że jednak nie są ważne??;P:D::D:D

                                            pozdrawiam Was serdecznie :)
                                            • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 27.06.07, 08:40
                                              Podziwiam,
                                              Wygrałem bitwę, ale TY wygrałaś wojnę...
                                              Z wyrazami szacunku...
                                              • agaya81 Re: WPN i umięśnione nogi 27.06.07, 19:09
                                                Miło mi że tak piszesz:) ale myślę że to trochę przesada...:)

                                                pozdrawiam serdecznie:)))))))
                      • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 15.06.07, 13:35
                        Przepraszam, może zbyt obcesowo się wyraziłem.

                        To jest tylko teoria - jedna z wielu możliwości skutków ubocznych gdy organizm
                        jest "niestabilny" hormonalnie. Takich teorii można by tworzyć wiele... dlatego
                        lekarze przez tyle lat się tego uczą.

                        Nie wiem czemu tak wpadasz w depresję z powodu wyglądu, po prostu tego nie
                        rozumiem - widocznie jestem "łysym" blondynem, bynajmniej depresję można leczyć.
                        Moja żona kocha mnie za to jakim jestem a nie za to jak wyglądam, (gruby, mały,
                        łysy, krzywe łydki). Dla mnie moja żona jest najpiękniejsza na świecie >zawsze<,
                        jestem w niej zakochany.

                        A poświęcać swoje zdrowie dla mężczyzny... to absurd. A skąd wiesz "który"
                        spędzi resztę twojego życia z Tobą? i któremu będziesz się podobać? A za 20 lat
                        komu będziesz się podobać?

                        Proszę Cię zmień nastawienie do życia, a jeśli chodzi o krótkie życie z ładnymi
                        nogami: " Nie znasz dnia ani godziny " to jak cegła w drewnianym kościele...
                        Możesz się gniewać ale odnoszę wrażenie że jesteś płytką osobą o płytkich
                        poglądach która właśnie chce sp...yć resztę swojego życia albo jesteś
                        nieświadoma skali swoich problemów. Po prostu mi żal,

                        ale zrobisz jak zechcesz.(Twoje życie, Twoja sprawa)

                        Na zakończenie, spróbuj bardziej poznać swoją wadę wrodzoną jaką jest WPN i czym
                        charakteryzują się jej odmiany, polecam Ci nawet artykuły w internecie. Z tym
                        można żyć - normalnie tylko trzeba się nauczyć.

                        WPN to nie są ohydne łydki, to znacznie większy i szerszy problem.
                        A problem psychiczny,nie napisałem tego aby Tobie dokuczyć, no cóż poczytaj
                        sobie na temat wpływu niektórych hormonów na organizm np: testosteron,
                        aldosteron,serotonina i kilkudziesięciu innych z którymi są powiązane lub nie i
                        w jaki sposób i jaki mają związek z WPN.

                        Pozdrawiam

                        Ps: Twoje " męskie nogi " mnie nie przeszkadzają ale Twój punkt widzenia tak.
    • slonek6 Re: WPN i umięśnione nogi 04.06.07, 09:16
      Witaj,
      ja mam 23 lata, WPN wykryto u mnie wczesniej, bo gdy mialam 2 latka. Moze wiec
      dlatego latwiej bylo mi sie do niego przyzwyczaic, bo w mojej swiadomosci jest
      on praktycznie od zawsze. Z powodu sterydow mam od dziecka dosc duza nadwage, z
      ktora nie podejmuja walki juz nawet sami lekarze. Diety, cwiczenia..powoduja
      jedynie, ze nie tyje. Ale i to jest dobre. jak sie nie ma co sie lubi, to sie
      lubi, co sie ma :). To tytulem wstepu, a teraz co do Twojego pytania:

      Nie wiem,czy lekarz, gdy wykryto u Ciebie WPN, ponformowal Cie, ze sterydy
      wplywaja bardzo niekorzystnie na wiele funkcji organizmu, m.in. powoduja
      wlasnie otylosc,ale takze, o czym mowi sie juz rzadziej, powoduja zageszczenie
      krwi, a przez to moga prowadzic do powstawania zakrzepow. Takie ryzyko masz juz
      teraz. A teraz pomysl, ze jesli zaczeniesz zazywac lekarstwa na poprawe wygladu
      lydek, ryzyko to wzrosnie o kolejne procenty.

      I nie jest to ryzyko wirtualne. Wiem, bo sama przeszlam niedawno zakrzepice. W
      zasadzi mozna powiedziec, ze urodzilam sie po raz drugi, bo zakrzep zatorowal
      jedna z zyl, w bardzo trudno wykrywalnym miejscu. Dlatego, nie chce zeby to co
      powiem zabrzmialo, jak bagatelizowanie Twojego problemu, ale uwierz mi - warto
      sie cieszyc tym, ze po prostu jestes, bo gdy Cie zabraknie, naprawde sprawa
      tego, jakie mialas lydki nikogo nie bedzie obchodzila...A Ciebie juz wtedy
      najmniej...

      Pozdrawiam Cie serdecznie
    • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 15.06.07, 14:34
      Pytanie za 100 punktów. Co to za lekarz specjalista - łamistrajk? Czyżbyś
      leczyła się prywatnie? Z tego co wiem przychodnie specjalistyczne chwilowo nie
      funkcjonują.
      Kiedyś szukałem lekarza endokrynologa który by się mną zaopiekował prywatnie ale
      niestety nie znalazłem chętnych - każdy odsyłał mnie z WPN do szpitala
      klinicznego przy akademii medycznej.
      Czy są jakieś kliniki prywatne które się Nami zajmują?
      • slonek6 Re: WPN i umięśnione nogi 15.06.07, 14:55
        Woltico oczywiscie, ze sa!! Po pierwsze praktycznie kazdy dobry endokrynolog ma
        prywatna praktyke. A po drugie jedna z takich przychodni jest chociazby siec
        klinik lux med. Nie chce tutaj byc przypadkiem posadzona o reklame, ale o tej
        akurat wiem. Problem jest tylko w tym, ze filie ma tylko w duzych
        aglomeracjach. Ale takich sieci jest duzo wiecej w Polsce, a ze konkuruja ze
        soba, to i abonamenty sa coraz nizsze, i zakres uslug coraz szerszy, i
        specjalisci coraz lepsi. I jakie bylo moje zdziwienie, gdy dowiedzialam sie, ze
        miesieczny abonament w takiej klinice wynosi okolo 100-200 zl, czyli tyle co
        mniej wiecej 2 wizyty prywatne. A w abonamencie masz bardzo szeroki wachlarz
        uslug w dowolnej ilosci, a takze wizyty lekarskie w takiej ilosc, jaka bedzie
        Ci potrzebna (o tym ile jest Ci potrzebne decydujesz Ty sam :) ). I prawde
        mowiac na tym powinna opierac sie sluzba zdrowia, a nie na monopolistyczmnych
        molochach, w ktorych jestes traktowany jak dopust bozy.

        pozdrawiam
        • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 15.06.07, 15:19
          Dzięki za podpowiedź,
          Właśnie dlatego pytam, niestety jak do tej pory nie znalazłem endokrynologa
          "prywatnego" który wychodziłby poza zakres tarczycy czy ginekologii itp( jakby
          WPN było czarną magią).
          Niestety obecnie do przyklinicznej poradni mam trochę daleko i jest to trochę
          uciążliwe - prawie 50km.
          Podejrzewam że byłbym w stanie załatwić sobie dofinansowanie z zakładu pracy
          tylko mam kłopot ze znalezieniem takiej instytucji w "pobliżu".
          pozdrawiam miłego dnia
      • agaya81 Re: WPN i umięśnione nogi 15.06.07, 19:12
        Lekarze łamistrajki są w przychodni przy szpitalu wojskowym :) nikt tam nie strajkuje. pozdrawiam
    • delfinem Re: WPN i umięśnione nogi 28.06.07, 20:53
      Niezmiernie cieszę się, że trafiłam na to forum. Od kilku miesięcy w zasadzie
      borykam się sama ze swoim "nowym" problemem, a mianowicie WPN. Mam 30 lat i pół
      roku temu dowiedziałam się, że mam WPN. Niestety odkrył to dopiero kolejny
      lekarz - ginekolog (leczę się z powodu niepłodności), pokierował mnie do
      kliniki przyszpitalnej - endokrynologii, gdzie wszystkie badania potwierdziły
      diagnozę. Po pierwszym dawkowaniu 1/2 dexamethasonu przytyłam 15 kg i to był
      dla mnie szok, obecnie jestem na ćwiartce leku i udało mi się zrzucić 4 kg z
      tych 15 :) a w międzyczasie byłam stymulowana. Efekt leczenia jest, bo zaczęłam
      jajeczkować, a to w tym momencie jest dla mnie najważniejsze.
      Nawiązując do tematu postu, ja też zawsze miałam umięśnione łydki, kiedyś w
      liceum pamiętam, usłyszałam od grupki chłopców: ale nogi, jak piłkarza. Nie
      powiem, przeżyłam to ciężko, do tego walczę z okropnym hirsutyzmem. Ale te
      zewnętrzne objawy choroby nie są dla mnie ważne (mam wspaniałego męża
      mimo "koszmarnych łydek" i innych wad ;). Teraz jest dla mnie najważniejsze to
      doczekać się dziecka i to zdrowego dziecka.
      Dopiero zamierzam wgłębić się w lekturę forum, ale mam nadzieję, że przyjmiecie
      mnie do swojego grona.
      Przeczytałam coś powyżej o pomyśle zawiązania stowarzyszenia, jestem jak
      najbardziej za, do teraz póki tu nie trafiłam, myślałam, że jestem sama ze
      swoim problemem, myślę, że wiele osób ma podobny problem...
      • agaya81 Re: WPN i umięśnione nogi 01.07.07, 19:04
        Witaj:)
        Będę trzymała kciuki za pozytywne efekty leczenia!!!:):)wierzę, że CI się uda:)moja lekarka powiedziała mi, że zajscie w ciązę przy wpn jest trudne, ale nie niemożliwe:)..i wiem tez, ze jak się uda to wtedy trzeba koniecznie odstawić dexamethason.
        ....fajnie, że Twoj mąż akceptuje zewnętrzne objawy choroby (cieszę się, że pojawiają się takie głosy, bo co innego mowic ze wyglad nie ma az takiego znaczenia, a co innego jak juz się to potwierdzi faktami...a to już kolejny taki głos w tej sprawie słyszę:)....a tak na marginesie to ja tez takiego znajdę:D:):D

        pozdrawiam serdecznie:)

        • delfinem Re: WPN i umięśnione nogi 01.07.07, 19:42
          agaya81 - znajdziesz swoje szczęście, wierz mi świat jest pełen wartościowych
          mężczyzn, tylko trzeba na takiego w odpowiednim czasie trafić :)
          Wiesz, ja sądzę, że nie trzeba mieć figury modelki żeby być atrakcyjną kobietą.
          Napewno hirsutyzm nie jest estetyczną sprawą, ale nie oszukujmy się, w
          dzisiejszych czasach jest tyle sposobów walki z nim, że trzeba tylko chcieć. Co
          do sukienek i spódnic, hmm... nie twierdzę, że nie mam żalu do (no właśnie
          kogo?), że czasem nie mogę się wystroić w fajną spódniczkę. Ale odpowiednie
          spodnie, czy latem fajne rybaczki potrafią o wiele lepiej podkreślić twoje
          atrybuty i możesz wyglądać o wiele lepiej niż niejedna kobieta w spódnicy. To
          kwestia chyba przekonania samej siebie. I wierz mi, teraz po tym jak przytyłam
          miałam chwile załamania, ale zamiast płakać, wymieniłam garderobę i jest ok.
          I jeszcze apropo łydek, mój mążc ałe życie ubolewa, że nie może się ze mną
          zamienić na nogi, hehehe (bo on straszny chudzielec jest a gra w piłkę nożną).
          Trochę mnie zdziwiła Twoja informacja odnośnie konieczności odstawienia
          dexamethasonu w ciąży. Ja mam informacje wręcz odwrotne. Jak uda mi się zajść w
          ciążę to napewno do 12-14 tyg. będę brała zwiększone dawki dexa, aż do
          określenia płci płodu. Jeżeli będzie chłopiec, to można odstawić dexa, jeżeli
          dziewczynka to niestety leki do końca ciąży. Chodzi o zminimalizowanie
          wystąpienia wad związanych z wpn u płodu. Podobno skuteczność takiego
          postępowania wynosi ok. 85%.
          A możliwość zajścia w ciążę jest faktycznie mała, bardzo żałuję, że nie
          wiedziałam o chorobie wcześniej, tyle lat straconych bez starań...
          Pozdrawiam serdecznie :)
          • agaya81 Re: WPN i umięśnione nogi 06.07.07, 12:42
            zobaczymy jak to będzie z tym szczęściem:):) a jesli chodzi o dawkowanie dexa to
            tylko mi tak napomknęła moja lekarka, bo ciągle mnie namawia ze mam juz sie
            starać o dziecko...ciekawe;>...

            życzę powodzenia jeszcze raz i pozdrawiam serdecznie!:)
            • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 06.07.07, 13:06
              Co masz na myśli " z tym szczęściem"?
              :)
              • agaya81 Re: WPN i umięśnione nogi 09.07.07, 14:19
                to bylo odnosnie wątku związanego ze szczęsciem we dwoje - o ile dobrze pamiętam:)
                pozdrawiam serdecznie:)
                • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 09.07.07, 14:40
                  A swoją drogą, poznaliśmy się z moją Żoną przez kolegę z pracy, po prostu
                  pojechałem kiedyś do niego do domu coś tam pomóc zrobić... i poznałem jego
                  córkę ;) no i tak już zostałem u niego w domu.
                  Tak wygląda Moje SZCZĘŚCIE. :)

                  " Co ja najlepszego zrobiłem " - cytat
                  • agaya81 Re: WPN i umięśnione nogi 11.07.07, 15:04
                    A ja zawsze myślałam, że przecież mój "książę z bajki" sam do moich drzwi mi nie
                    zapuka:D...a tu proszę...przypadek niespotykany:))))
                    • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 12.07.07, 08:22
                      Może bardziej jestem "shrek" niż "książe z bajki" ale chciałem powiedzieć "Nigdy
                      nie mów nigdy..." :D.
                      Ja też nie sądziłem że tak się potoczy mój życiorys.
                      Każdy przypadek jest niespotykany...

                      ;)
        • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 02.07.07, 08:36
          Cieszę się, że odzyskujesz wiarę w siebie...agaya81
          Ja trzymam za WAS kciuki.
          Z żoną czekamy na "rozwiązanie" w połowie września - >delfinem< daj znać jak się
          WAM uda - my też chcemy się cieszyć :)
          Pozdrawiam :)

          "Człowiek się uczy przez całe życie... a i tak głupi umiera":/
          • delfinem Re: WPN i umięśnione nogi 04.07.07, 18:56
            woltico - gratuluję i życzę szczęśliwego rozwiązania :)
            Mógłbyś mi napisać czy w Waszym przypadku prowadzenie ciąży wygląda w taki
            sposób, jak ja to opisałam, tzn. jak mi doktor powiedziała, że moja ewentualna
            ciąża będzie na lekach?
            • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 05.07.07, 09:10
              Rozmawialiśmy kiedyś z lekarzem - na ten temat, stwierdził że nie ma potrzeby
              ingerencji ze względu na to, że żona jest "zdrowa" tzn nie ma WPN, organizm żony
              funkcjonuje prawidłowo - jak na ciążę oczywiście :)(w okresie ciąży dziecko
              "wykorzystuje" w pełni organizm matki)
              W naszym przypadku będzie to miało znaczenie po urodzeniu dziecka - czy Jego
              organizm będzie zdrowy i bez wad wrodzonych.
              Zaraz po urodzeniu będzie przebadane pod kątem m.innymi WPN ze względu na mnie -
              tatusia:)
              Lekarz twierdzi że w Naszym przypadku to prawdziwa loteria - "Będziemy się
              cieszyć jak się urodzi, a jak się urodzi zdrowe będziemy się 2x bardziej
              cieszyć" - jego słowa.
              Więc -że tak- powiem dla Nas jest to w sumie "Bułka z masłem" - życzę wszystkim
              >tylko Takich problemów<.

              Pozdrawiam
              :)
              • ag_ar Re: WPN i umięśnione nogi 05.07.07, 11:48
                Witaj!
                Z czystej ciekawości, jak będzie wyglądało to badanie?

                Ania - drugie moje dziecię - pomimo, że już w ciąży zrobiliśmy badania
                prenatalne genetyczne, z których wyszło, że nie będzie chora, to w 5 dobie po
                porodzie miała robioną dobową zbiórkę moczu, który potem mąż wiózł do Warszawy
                do CZD, aby potwierdzić tamto badanie. Byłam podczas ciąży pod opieką dr
                Ginalskiej-Malinowskiej z CZD i od niej mieliśmy to zalecenie / skierowanie.

                A propos, nie wiesz może, czy już gdzieś bliżej Trójmiasta jakieś laboratorium
                oznacza poziom hormonów z dobowej zbiórki moczu?

                Agnieszka

                PS
                Trzymam kciuki za zdrowe dziecię!
                • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 05.07.07, 12:51
                  Witaj Ag_ar.
                  My nie zdecydowaliśmy się na badania prenatalne - uznaliśmy je za zbyt ryzykowne
                  dla dziecka.
                  Córkę badaliśmy w ACK na oddziale i po kilku wizytach kontrolnych dr stwierdziła
                  że wszystko jest w najlepszym porządku ale kontrolować co jakiś czas - jak
                  najbardziej.
                  Podejrzewam,że w tym przypadku będzie podobnie.
                  Niestety nie wiem gdzie można alternatywnie wykonać badania oprócz ACK - można
                  spróbować w Bruss Lab przy "Szpitalu medycyny morskiej i tropikalnej w Gdyni
                  Redłowie".
                  Wiem, że tam oznaczają tam poziom hormonów, jednak nie wiem jakie metody są tam
                  dostępne i jak tam z płatnościami wygląda, z kim mają podpisane umowy.
                  Swoją drogą - warto się dowiedzieć.

                  "Nawet gdyby miało urodzić się chore na cokolwiek - co by to zmieniło? I tak
                  będziemy Je kochać"

                  :)
                  • ag_ar Re: WPN i umięśnione nogi 05.07.07, 14:13
                    W Brussie pytałam z rok temu. Robią 17 OHP z krwi. Obawiam się, że z dobowej
                    zbiórki moczu to badanie robią tylko w Warszawie. Szkoda.

                    A zdrowia życzę wszystkim :-) I nie ma to wpływu na miłość - każde dziecię jest
                    kochane.
                    • delfinem Re: WPN i umięśnione nogi 06.07.07, 10:33
                      ag_ar - dobowa zbiórka moczu jest robiona tylko w Warszawie.
                      • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 06.07.07, 11:30
                        Dlefinem, jeśli nie masz nic przeciwko, napisz coś więcej o swoim leczeniu
                        niepłodności.
                        Moja bratowa ma 31lat, tez nie może zajść w ciąże, choć bardzo tego chcą, w jej
                        przypadku ma "podobno" bardzo wysoki poziom prolaktyny - stąd podobno są
                        problemy, Leczy się u endokrynologa na hormony tarczycy.

                        Pozdrawiam
                        :)

                        "Nagroda dla Agaya81 za najlepiej funkcjonujący wątek wielotematyczny"
                        • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 06.07.07, 11:40
                          Przepraszam za błąd w nicku :) :)
                          • delfinem Re: WPN i umięśnione nogi 07.07.07, 16:21
                            woltico - z mężem staramy się o dziecko już od 6 lat, choć dziś wiem, że tak
                            naprawdę to dopiero od roku, kiedy w końcu trafiłam na wspaniałego specjalistę,
                            który potrafił rozróżnić PCO (zespół policystycznych jajników od WPN). Chodzi o
                            to, że obraz jajników na usg w przypadku osób chorych na te dwie choroby jest
                            niemal identyczny i dopiero zdiagnozowanie pozostałych cech tych chorób pozwala
                            na prawidłowe postawienie diagnozy. W moim przypadku to strata 5 lat i
                            pieniądze wydane na 3 lekarzy - niedouków. A cały sęk w moim przypadku tkwi w
                            tym, że dopiero podanie dexamethasonu wywołało pierwsze w moim życiu owulacje,
                            a więc faktyczne szanse na ciąże. Oczywiście moja diagnoza to połowa sukcesu.
                            Mąż też się badał i ma słabe plemniczki, aczkolwiek doktorek powiedział, że
                            gdybym ja naturalnie (bez leków) owulowała to są szanse na ciążę naturalną. Na
                            dzień dzisiejszy jesteśmy po 2 inseminacjach u obecnego doktorka i chyba za
                            tydzień podejdziemy do kolejnej...
                            Co do prolaktyny, u mnie jest jak najbardziej ok, ale wiem, że wysoka
                            prolaktyna może być przyczyną niemożności zajścia w ciążę. Łatwiej byłoby coś
                            mi napisać gdybyś napisał wyniki Twojej bratowej przed i po obciążeniu. Moja
                            siostra miała bardzo wysoką prolaktynę (bez obciążenia ponad 200) i okazało
                            się, że ma gruczolaka przysadki mózgowej.

                            Ps. A z tą nagrodą dla agaya popieram ;)
                            • agaya81 Re: WPN i umięśnione nogi 09.07.07, 14:23
                              Witam,
                              czy mozesz mi powiedziec Delfinem czy przypadkiem ten dobry specjalista
                              przyjmuje moze gdzies w okolicach Wrocławia? dobrze byłoby się z nim skonsultować:)
                              pozdrawiam:)

                              PS1. trzymam kciuki za pozytywne efekty leczenia!!:)

                              PS2. ...to gdzie i kiedy mam się zgłosić po odbiór nagrody? ;)))
                              • woltico Re: WPN i umięśnione nogi 09.07.07, 14:36
                                "Uścisk prezesa" :D

                                Moja żona mówi do mnie zawsze: "TY moje szczęście, jakiś ty NAJDROŻSZY" :)
                                Jak widzisz może mieć to wiele znaczeń... w zależności od... ;)

                                "Tyle charakterów co ludzi na świecie..."
                              • delfinem Re: WPN i umięśnione nogi 09.07.07, 20:14
                                agaya - ja leczę się w Szczecinie, więc to chyba kawałek...
                                A jeszcze nie ustaliliśmy co będzie nagrodą :D
                                • agaya81 Re: WPN i umięśnione nogi 11.07.07, 09:07
                                  no to raczej Szczecin odpada....:)
                                  pozdrawiam

                                  PS. Woltico, mniej wiecej o szczęscie w takim wydaniu chodziło:)))
Pełna wersja