ALS (zanik boczny rdzenia kręgowego)

[Gość: Artur]

Witam serdecznie!

Znam osobé ktora zapadla na ta straszna chorobe czy ktos z Was forumowicze
wie o metodach walki z ALS o zapobieganiu jej dalszego rozwoju?
Prosze o wszelkie rady na ten temat
Bardzo dziekuje
pozdrawiam Artur

[Gość: Teresa]

Mieszkalam prawie przez 2 lata ze starsza kobieta chora na ALS. O ile wiem nie
ma na to lekarstwa. Witamina C, inne antyoksydanty, praparaty typu Geriavit i
raz na jakis czas kontrolne wizyty u specjalisty. I ciagly, powolny postep
choroby charakteryzujacy sie glownie stopniowa utrata wladzy w nogach i rekach.
Niektorzy maja wersje ALS atakujaca dodatkowo gardlo...

[Gość: Doki]

Poki co, leczenia przyczynowego nie ma. Pozostaje leczenie objawowe, czyli wozek, oddech kontrolowany.
Zauwaz, ze jeden z najinteligentniejszych ludzi, jacy wspolczesnie zyja, ma ALS i sobie radzi.

[medka]

Gość portalu: Doki napisał(a):

> Poki co, leczenia przyczynowego nie ma. Pozostaje leczenie objawowe, czyli woze
> k, oddech kontrolowany.

no coz, trzeba zawczasu pomyslec o ew. gastrostomi, mozliwosci wspomaganego oddychania- ew. w
warunkach domowych i o dobrym osrodku opieki paliatywnej
zalezy tez- jak szybko rozwija sie choroba- zasadniczo- jesli zajete sa przede wszystkim obszary dystalne
(konczyny)- choroba moze trwac dluzej- nawet kilka lat, jesli jednak sa klopoty z mowa, polykaniem,
oddychaniem- trzeba sie liczyc ze stosunkowo szybkimi powiklaniami bezposrednio zagrazajacymi zyciu.

oczywiscie zakladam ze zostaly wykluczone wszystkie choroby imitujace als, to jest bardzo wazne!- tym
musi zajac sie neurolog, najlepiej majacy doswiadczenie w tego typu chorobach.

> Zauwaz, ze jeden z najinteligentniejszych ludzi, jacy wspolczesnie zyja, ma ALS
> i sobie radzi.

on ma rdzeniowy zanik miesni (tez zreszta srednia przyjemnosc- jak widac na zalaczonym obrazku:(( )
nie
als. to tak- prawie to samo- ale prawie, dlatego jeszcze zyje.

pzdrw.

m.

[Gość: ajax]

Z tego co wiem, to Hawking ma jednak ALS, tylko, ze w wersji wyjatkowo wolno
postepujacej (to rzadkosc, ale jednak i takie przypadki sie zdarzaja). Inna
sprawa, ze nie wiemy co powoduje tego typu choroby neurologiczne i moze to co
sie uwaza za wersje wieloletnia ALS to zupelnie inna choroba (objawy podobne,
ale etiologia inna).
Apropos leczenia, to podobno naukowcy w Kanadzie opracowali
metode "przeprogramowywania" komorek nerwowych tak, aby mozliwe bylo tworzenie
nowej tkanki miesniowej w miejsce obumierajacej i zanikajacej. Dokladnie nie
zrozumialem o co chodzi, ale podobno wykorzystano mechanizm, ktory wystepuje u
dzieci - ponoc miesnie dzieci maja pewne zdolnosci regeneracyjne, ktore u
doroslych zanikaja. Odkrycie polega na usunieciu jakiejs blokady genowej.

To ponoc nie da mozliwosci leczenia ALS i innych chorob zanikowych, ale moze
znacznie przedluzyc zycie chorych i poprawic jego jakosc. Chociaz pewnie pare
lat trzeba bedzie poczekac az zaczna sie eksperymenty na ludziach.

Pozdrawiam
ajax

[Gość: ajax]

Zajrzyj na www.braintalk.org
Tam znajdziesz forum na ktorym ludzie z ALS wymieniaja swoje doswiadczenia
miedzy innymi na temat mozliwosci leczenia i codziennego radzenia sobie z ta
choroba.

Pozdrawiam
ajax

[Gość: agulha]

Ostatnio (tydzień temu? w Gazecie?) pisali o polskim inżynierze, który za małe
pieniądze (200 zł!) skonstruował urządzenie współpracujące z komputerem,
czytające z ruchu oczu, dla swojego przyjaciela chorego na SLA, i potem dla
kilku innych osób. Mogą mailami i smsami kontaktować się ze światem.