Fibromyalgia - pomocy!!!

IP: *.gdynia.cvx.ppp.tpnet.pl 09.11.03, 20:49
U mojej mamy zdiagnozowano fibroamyalgię. Mamę skarży się na ból w kościach,
szczególnie po nocy i po długim przebywaniu w bezruchu, który ponadto
powoduje zesztywnienie stawów. Z tego co przeczytałam w sieci, choroba ta nie
jest rzadka, jednak niewiele lekarzy o niej wie, bo do rejestru chorób
została wpisana stosunkowo niedawno i tak naprawdę nie wiadomo co ja powoduje.
T tej chwili ból jest do wytrzymania. Bardzo sie jednak boję, że może się jej
pogorszyć. Z tego co wiem nie można tego leczyć, a jedynie łagodzić objawy.
Bardzo proszę o pomoc ludzi, którzy też na to chorują, bądź o opinię jakiegoś
lekarza, który wie o chorobie cos wiecej. Bardzo boję sie o mamę.
    • uve Re: Fibromyalgia - pomocy!!! 11.11.03, 01:09
      Mozna to leczyc, ale leczenie jest bardzo dlugie. Wiecej info moge podac via
      email jezeli sobie tego zyczysz.
      Pzdr
      • Gość: Ewa Re: Fibromyalgia - pomocy!!! IP: 80.51.250.* 11.11.03, 15:15
        Ja tez mam problem z ta chorobą.Tez mi stwierdzono fibromialgię.Mam chyba
        podobne objawy,bola mnie stawy i mięśnie po prostu wszystko,trudno jest to
        okreslić,jestem wtedy roztrzesiona,obolała,osłabiona,sztywna,nie moge chodzić
        a bóle sa nie do wytrzymania.Nie mogę zupelnie funkcjonować,leże wtedy i
        płaczę z bólu.Najgorsze jest to że faktycznie lekarze o tym niewiele
        wiedza.Nie wiem nawet czy to jest faktycznie ta choroba,czy została właściwie
        zdiagnozowana,dlatego,że wyniki mam dośc dobre OB,tylko płytki krwi
        podwyższone.Lekarze nie wiedzą jak to leczyć nawet nie można dostać na to
        renty bo wyniki sa niezle a żyć i normalnie funkcjonować nie można z powodu
        okropnego bólu.Tego nawet nie można okreslić w skali 1-10 dałabym 10.Ja biorę
        na to co pól roku zastrzyk diprophos,który mi poprawia samopoczucie,zmniejsza
        ból,ale wiem że jest szkodliwy zwieksza ciśnienie,cholesterol itd.Wole o tym
        nawet nie wiedzieć bo jak jest taki ból to zjadlabym nawet truzinę/przepraszam
        że tak pisze/Sama nie wiem co z tym zrobić i gdzie sie udać,żeby ktoś
        potwierdził diagnozę mojego lekarza rodzinnego,żeby to było bardziej
        miarodajne.Jeśli ktoś może pomóc w leczeniu lub wie gdzie sie udac żeby
        ktoś/szpital/odpowiednio tą nietypowa chorobę zdiagnozował proszę o
        kontakt.Jeśli ktoś wie cos więcej na temat tej choroby prosze o wiadomość,bo
        ja juz dłużej nie mogę zyć a co dopiero pracowac i normalnie
        funkcjonowac.Pozdrawiam
        • Gość: Ania Re: Fibromyalgia - pomocy!!! IP: *.warszawa.sdi.tpnet.pl 11.11.03, 21:41
          Bardzo Ci współczuję.Brzmi strasznie to co piszesz...Chyba jednak powinnaś iść
          jeszcze do innego lekarza, żeby potwierdził diagnozę. Podwyższone płytki krwi
          mogłyby wskazywać na inną chorobę. Z tego co czytałam o fibroamyalgii, w
          badanich klinicznych NIE da się jej wykryć, nie da się jej wykryć nawet poprzez
          rezonans magnetyczny,więc nie podwyższone płytki krwi nie mogą być jej obiawem.
          Możliwe jednak, że Twoja choroba to rzeczywiście fibroamyalgia, a podwyższone
          płytki krwi to wynik czego innego.
          Problem z tym,że rzeczywiście nie wiadomo gdzie się udać po pomoc.Wiele lekarzy
          u nas w ogóle nie wie o tej chorobie, a choroba nie jest rzadka. Podobno ok 3%
          populacji na nią cierpi. Na zachodzie we wszystkich większych miastach są
          stowarzyszenia osób chorujących na fibromyalgię, u nas w ogóle ignoruje się to
          chorobę.Wszystko co wiem, wiem z internetu, oczywiście nie z polskich stron.
          Podobno poprzez różne formy rehabilitacji znacznie można poprawić jakośc życia
          ludzi cierpiących na fibromyalgię. No ale jakiś lekarz powinień na tą
          rehabilitację kierować i sprawować opiekę nad pacjentem. Nie wiem gdzie takiego
          znaleźć. Pozostaje wierzyć, że za jakiś czas się to zmieni.
          Pozdrawiam Cię serdecznie i trzymaj się
      • Gość: Ania Re: Fibromyalgia - pomocy!!! IP: *.warszawa.sdi.tpnet.pl 11.11.03, 21:09
        Proszę podaj mi więcej informacji na temat leczenia fibromyalgii. Moj e-mail to
        magjanic@poczta.onet.pl
      • Gość: Ania Do uve IP: *.warszawa.sdi.tpnet.pl 16.11.03, 13:04
        Uve, czekam na kontakt z Twojej strony!
    • Gość: A.D. Re: Fibromyalgia IP: *.72.69.202.Dial1.Orlando1.Level3.net 11.11.03, 16:22
      > Istnieja podejrzenia ze Fibromyalgie, podobnie jak i Multiple Sclerosis moga
      powodowac virusy, mycoplazma, a takze i drozdze z rodzaju Candida albicans.

      > Z doniesien o tej chorobie przypominam sobie reportaz o wyleczeniu
      Fibromyalgii poprzez scisla diete zalecana przy infekcji Candida i stosowaniem
      Nystatin w ilosci 3/4 lyzeczki 4 x dziennie. Polecilbym wam zasugerowac
      lekarzowi aby taka kuracje przepisal. I stosowac ja przez conajmniej 3
      miesiace z obserwacjami zmian na lepsze.

      > Zaleca sie takze spanie bezposrednio na skorze z owcy.

      > Nie pic wody 'z kranu'!

      > Ci, ktorzy uwazaja ze Fibromyalgie powoduje virus, twierdza ze to jest
      jeszcze jedna odmiana Herpes i sa raporty o wyleczniu Fibromyalgii pod tym
      katem.

      > Jezeli jest to Herpes, to mam swoje doswiadczenie w nieomal calkowitym
      braku manifestacji tego virusa. Czy byloby to skuteczne w przypadku
      Fibromyalgii - na ten temat moge tylko spekulowac.

      > Rowniez sa twierdzenia ze Fibromyalgie moze spowodowac rtec, aluminium,
      cadm i inne metale ciezkie.

      > Wracajac do mojego wstepnego zdania na temat Fibromyalgii - poniewaz czynnik
      chorobotworczy pozostaje nadal w sferach i spekulacji i trafiania w ciemno,
      zdawac sobie nalezy sprawe z faktu ze leczenie pod jednym katem, moze nie byc
      skuteczne i wowczas nalezaloby przejsc do nastepnej spekulacji co do tego
      czynnika i metod leczenia...

      > Uve wspomnial o ziolach. Sadze ze nalezy i ta metode wziasc pod uwage.


    • Gość: Goska Re: Fibromyalgia - pomocy!!! IP: *.n4u.krakow.pl 16.11.03, 18:38
      Aniu! Kto ta chorobe zdiagnozowal u Twojej mamy i nie zaczal leczenia? To mozna
      leczyc, zapewniam Cie. Moze nia mozna do konca wyleczyc, ale pod wplywem
      pewnych lekow objawy sie zmniejsza lub zupelnie ustapia. Sa to leki z gr.
      trojpierscieniowych p/ depresyjnych i SSRI. Radze Ci sie udac z mama do
      jakiegos porzadnego reumatologa. Mozesz tez napisac do mnie maila kilianm@
      tlen.pl. Jestem lekarzem dopiero co po studiach ale udalo mi sie widziec wiele
      pacjentow z fibromialgia i patrzec jak dobrze "ida" na leczenie. A poza tym to
      nie jest grozna choroba, ale uciazliwa! Glowa do gory! G
      • Gość: Ania Re: Fibromyalgia - pomocy!!! IP: *.warszawa.sdi.tpnet.pl 17.11.03, 00:24
        Dziekuję Ci bardzo za Twój optymistyczny mail.Choć mówisz, że jesteś lekarzem
        dopiero co po studiach, to na pewno wiesz więcej niż niejeden lekarz "starej
        daty". Na pewno posłucham Twojej rady, by udać sie z mamą do jakiegoś
        porządnego reumatologa. Zanotowałam sobie też Twój mail. Chciałabym do Ciebie
        napisać, żeby podzielić się wątpliwościami dotyczącymi tej choroby.
        Pozdrawiam serdecznie
        • uve Re: Fibromyalgia - pomocy!!! 17.11.03, 07:51
          Gość portalu: Ania napisał(a):

          > Dziekuję Ci bardzo za Twój optymistyczny mail.Choć mówisz, że jesteś lekarzem
          > dopiero co po studiach, to na pewno wiesz więcej niż niejeden lekarz "starej
          > daty". Na pewno posłucham Twojej rady, by udać sie z mamą do jakiegoś
          > porządnego reumatologa. Zanotowałam sobie też Twój mail. Chciałabym do Ciebie
          > napisać, żeby podzielić się wątpliwościami dotyczącymi tej choroby.
          > Pozdrawiam serdecznie


          Po angielsku sie mowi: "good luck", inaczej szczescia zycze, i watpie czy ten
          reumatolog tu pomoze.
          • Gość: Ania Re: Fibromyalgia - pomocy!!! IP: *.warszawa.sdi.tpnet.pl 17.11.03, 19:54
            Ja ufam wyłącznie medycynie konwencjonalnej
            • uve Re: Fibromyalgia - pomocy!!! 17.11.03, 22:15
              Gość portalu: Ania napisał(a):

              > Ja ufam wyłącznie medycynie konwencjonalnej


              Znalem sporo ludzi ktorzy ufali tylko medycynie konwencjonalnej, juz dawno sa
              na tamtym swiece, znam sporo co tylko dla niej ufaja i nadal sie mecza, przez
              lata juz. Tymczasem niekonwencjonalna jest matka tej konwencjonalnej,
              istniejaca przez wieki. Ale coz zyjemy w swiecie wolnego wyboru.
              • grzalka Re: Fibromyalgia - pomocy!!! 19.11.03, 21:25
                uve napisał:


                >
                >
                > Znalem sporo ludzi ktorzy ufali tylko medycynie konwencjonalnej, juz dawno
                sa
                > na tamtym swiece, znam sporo co tylko dla niej ufaja i nadal sie mecza,
                przez
                > lata juz. Tymczasem niekonwencjonalna jest matka tej konwencjonalnej,
                > istniejaca przez wieki. Ale coz zyjemy w swiecie wolnego wyboru.

                Ja znam równiez ludzi, którzy zaufali medycynie niekonwencjonalnej i niestety
                tez juz są na tamtym swiecie. Umiar we wszystkim i złoty środek- to moja
                dewiza.
                pozdrawiam
    • medka Re: Fibromyalgia - pomocy!!! 18.11.03, 12:29
      czy mama na pewno ma fibromialgie (nie bardzo podoba mi sie sztywnosc) a nie np
      b. podobna w objawach- polymialgie? jakie byly wyniki CRP? OB?
      racje ma gosia- trzeby by sie wybrac do porzadnego reumatologa.
      jest kilka powaznych chorob, ktore trzeba wykluczyc.
      jesli to fibromialgie-to leczymy- lekami przeciwdepresyjnymi (ssri, np
      fluoksetyna).

      pozdrawiam
      • Gość: Ania Re: Fibromyalgia - pomocy!!! IP: *.warszawa.sdi.tpnet.pl 18.11.03, 23:25
        Bardzo dziękuję za Twoją odpowiedź!!!
        Mama miała robioną morfologię, OB, ASO, odczyn Waalera-Rosego, we wszystkich
        badanich wyniki były w normie. Miała też robione prześwietlenie kręgosłupa -
        ma niewielkie zwyrodnienie 2 kręgów, ale to już od dawna, poza tym wszystko
        dobrze. To ortopeda-traumatolog, do ktorego trafiła po rentgenie, postawił
        diagnozę, że to fibromialgia na podstawie wywiadu.Może się mylił, może
        trzebaby jeszcze więcej badań wykonać, ale z tego co mi wiadomo to żadne
        badania fibromialgii nie potwierdzają, mogą tylko wykluczyc inne choroby.
        Sztywność stawów mama odczuwa praktycznie tylko rano, albo po długim bezruchu,
        jak się rozrusza to przechodzi. Z tego co czytalam o fibromialgii, uczucie
        porannego zesztywnienie w fibromialgii również występuje dośc często (ale
        lekarzem nie jestem). Kolejnym objawem który wskazywałby na tę chorobę (na
        podstawie tego co o niej czytałam)i który też u części pacjentów występuje, to
        wyjątkowa drażliwość skóry. Nawet niewielkie zadrapanie, czy wręcz dotyk,
        powoduje, nienormalnie silne zaczerwienienie. No i do tego wszystkiego
        depresja i zmęczenie, które pojawiły się u mamy w wyniku długotrwałego stresu
        spowodowanego pracą, a wzmocniły po niedawnej śmierci jej mamy. Podobno
        czynniki psychiczne też mogą spowodować pojawienie się fibromialgii.
        No więc są przesłanki wskazujące na fibromialgię, ale może należałoby wykonać
        dodatkowe badania. Jakie inne choroby należałoby wykluczyć i w jaki sposób???
        • Gość: Goska Re: Fibromyalgia - pomocy!!! IP: 195.205.185.* 19.11.03, 18:47
          To co piszesz faktycznie wskazuje na fibromialgie, ale do postawienia diagnozy
          konieczna jest rozmowa z pacjentem i badanie. Jesli chodzi o badania
          laboratoryjne, to w fibromialgii wszystkie wyniki sa dobre. Fibromialgii nie da
          sie "zobaczyc" na zdjeciu RTG lub w rezonansie. Diagnoze stawia sie po
          wywiadzie i zbadaniu pacjentki ( uciskanie pewnych punktow charakterystycznych
          dla tej choroby). Oczywiscie trzeba wykluczyc inne choroby reumatyczne, ale z
          tego co piszesz (OB, Waaler-Rose)to juz zostaly wykluczone.
          Sztywnosc wystepuje w fibromialgii, ale ma troche inny charakter niz np. w
          reumatoidalnym zapaleniu stawow. I to ze czynniki psychiczne (smierc bliskiej
          osoby, ciezka operacja, zmiany w zyciu osobistym) moga wywolac te chorobe to
          prawda. Moze tez wystepowac fibromialgia wtorna tzn. pojawiac sie pod wplywem
          jakiejs innej choroby, ktora daje silne dolegliwosci bolowe.
          W jakim miescie mieszkacie? Mysle ze nie ma co zwlekac, tylko isc do lekarza.
          Pozdrawiam.
          • Gość: Ania Re: Fibromyalgia - pomocy!!! IP: *.warszawa.sdi.tpnet.pl 19.11.03, 22:54
            Ja mieszkam w Warszawie, a moi rodzice w Trójmieście. W Sopocie jest
            specjalistyczny szpital reumatologiczny, więc powinni mieć tam dobrych
            reumatologów. Chyba więc mam tam powinna się udać. Odezwę się za jakiś czas,
            żeby powiedzieć jak idzie leczenie. Dziękuję jeszcze raz
            Pozdrawiam serdecznie.
Pełna wersja