Dystonia szyjna (Kręcz karku)

[tk80]

[tk80]

Zgodnie z prośbą Dany zacznijmy pisać o dystonii szyjnej w tym
wątku,bo z list chorych juz ciezko cos wychwycic,zakonczmy
rozpoczete watki,pytania jeszcze tam a nowe juz zaczniemy pisac
tu.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj ja tez myślę ,że to chodzi o pieniądze.Rehabilitację zaczynam 23.06 .Sama już nie wiem co o tym wszystkim myśleć .Pozdrawiam.

[jemi1]

Witajcie chcę się z wami podzielić inną formą leczenia jesli ktoś zainteresowany to niech spróbuje. Jest książka tytuł Samoleczenie BSM Piotr Lewandowski.Opowiem wam jak ja się leczę w tamtym roku we wrzesniu wybadali u mnie stwardnienie rozsiane dostałam leki,ale po nich czułam się co raz gorzej mam wózek i miałam ten przywilej siedziec na nim.Dostałam tę książkę Samoleczenie BSM i zaraz stosowałam i do tej pory to robię.po 3 dniach ból w plecach minął,wózek poszedł do piwnicy,moje ręce już się nie trzęsą.Zresztą wpiszcie w gogle i poczytajcie wyleczycie swoje dolegliwośći pozdrawiam...

[tw-74]

Czesc jemi1,czytalem Twoj wpis z ze stycznia 2014 roku,jak sie dzis czujesz?

[tk80]

Witajcie dla dobrego przykladu zaczynamy pisac tu.Jeszcze raz witam
nowa osobę na naszym forum.Fajnie,że zdecydowalas sie tu napisac,to
prawda niewiele osob tu pisze,ale powoli sie to zmienia.Mam
nadzieje,ze sie nie znudzisz szybko tym forum tak jak
niektorzy.Niestety niektorzy zagladali tu by znalezc jakas porade
jak sie z tego wyleczyc,ale jak wiadomo to niemozliwe i nikt z nas
nie zna cudownego leku,ale wsparcie psychiczne jest tez bardzo
wazne.Wszystkim nam jest bardzo ciezko z ta choroba,wiec to wsparcie
jest troche nieudaczne,ale przynajmniej sie rozumiemy.Mam tak jak Ty
strasznie sie mecze ta choroba,juz myslalam,ze jestem jakims
leniem,bo po pracy wracam skonana,nie mam sil zrobic czegokolwiek,a
praca niby w biurze.Ja rowniez jak cos robie to co chwile
przysiadam,albo ide sie polozyc,choc wiem,ze to glupio w tym
wieku,nie miec na nic sil nawet na pojscie do sklepu,juz
pomyslalam,ze popadam w jaks depresje,bo nie mam na nic sil i
ochoty.Mnie toksyna rozniez roznie pomaga,raz lepiej raz
gorzej.Teraz mi za malo ostrzykneli miesnie odpowiedzialne za
odchylanie glowy do tylu,pomoglo na unoszenie barku i skrety na lewa
strone.A w dodatku ze strachu ukrywalam przed swoim lekarzem,ze jak
rozluznie to wszystko i pozwole glowie robic co chce to wyglada to
tragicznie jest bardzo zle,nie moglabym wtedy chodzic normalnie,choc
botoks to zlagodzil,ale i tak jest zle,ale to przez moja glupote nie
moilam o tym lekarzowi,teraz stwierdzilam,ze powiem,trudno najwyzej
mnie odesle do psychiatry,tego sie boje najbardziej,ze mnie spotka
to samo co Monike,przestana mnie leczyc,ale nie wiem jak dlugo dam
rade napinac miesnie i z tym walczyc,wtedy juz koniec mojej pracy,bo
w takim stanie nie dam juz rady.Mam juz dosc szarapania sie z tym
wszystkim,moge i byc chora psychicznie nie zalezy mi.Oczywiscie moge
to ukryc tylko do pewnego etapu,na unoszenie barku i skrety na bok
nie pomaga zadne napinanie miesni. Toksyna nie pomaga na
zmeczenie,mecze sie tak samo szybko jak i wczesniej.Zmeczenie u mnie
pogarsza objawy,czasem mam wrazenie,ze gorzej niz stres.Mam pytanie
jak jest u Ciebie mzak2 z praca czy pracujesz zawodowo? jak sobie
radzisz? i czy masz takie doly z powodu tej choroby? i jak jest ze
zrozumieniem i wsparciem bliskich? Pozdrawiam Tamara

[mzak2]

Witaj Tamaro, ja nie pracuje, nie wyobrazam sobie jak by to moglo byc mozliwe:((
dlatego podziwiam cie, ze chodzisz do pracy i radzisz sobie tak dzielnie:)
Pisalas o tym, ze marwisz sie, ze zostaniesz skierowana do psychiatry, skad u
ciebie takie obawy, przeciez krecz to nie jest choroba psychiczna:(
wiem, ze nieraz czlowieka depresja dopada, raczej moze przygnebienie, moze to
dlatego sie tego obawiasz. czy twoj lekarz cos takiego ci sugerowal?
Pamietam, ze poczatki choroby u mnie byly dla mnie przerazajace, nie wiedzialam
co sie ze mna dzieje, glowa skrecala mi w lewo a ja wcale tego nie chcialam i co
gorsza nie moglam tego powstrzymac. to bylo najbardziej frustrujace, ta
bezradnosc, ze nie moge miec kontroli nad tymi ruchami....
teraz znow musze konczyc, wlasnie dzieci przyjechaly i musze isc..
Pozdrawiam cie serdecznie i wszystkich zreszta:))

[tk80]

Witaj,az tak dzielnie to sobie nie radze.Sama nie wiem skad mam sile
chodzic do pracy,duzo osob z dystonia mnie o to pyta i sie dziwia
jak mowie,ze pracuje.Choc duzo osob z dystonia jednak pracuje.Moje
objawy nie sa wcale takie ledwo widoczne jest mi bardzo bardzo
ciezko,praca mnie wykancza,a zmeczenie bardzo nasila objawy,ale
jakos nie moglabym siedziec w domu.Ja praktycznie moge troche
powstrzymac to odchylanie glowy do tylu i dziwne grymasy
twarzy,ktore strasznie odchylaja glowe w tyl,ale chodze jakas
pokrzywiona i mam jakas dziwna postawe pochylona w przod,jakbym byla
przygnebiona czyms,az zaczeli sie mnie o to pytac,a to dlatego,ze
nie moge sobie pozwolic,zeby moja glowa robila co chce,nie wiem jak
dlugo dam tak rade.Jedynie przechylania na bok i unoszenia barki nie
moge powstrzymac,za nic,glowa tez mi ucieka w tyl,ale dosc
slabo,jesli nie rozluznie miesni i nie przestane tego
kontrolowac.No i teraz dziala toksyna,wiec jakos tam jest,tylko
kregoslup boli :(.Tak wiem,ze dystonia szyjna czy krecz to nie sa
sprawy psychiczne.Pytasz czemu sie boje psychiatry i czemu lekarz
moze mnie tam wyslac? wydaje mi sie,ze wlasnie dlatego,zeby sobie
lepiej radzic,bo stres wiadomo nasila objawy,a on uwaza,ze slabo
sobie z tym radze,chcial dobrze,ale coz psychiatrzy czy
psycholodzy,z ktorymi ja mialam do czynienia,podwazali diagnoze
dystonii,zreszta podobnie migrene,uwazali,ze mam
konwersje,powodowali straszny zamet,bo nie wiedzialam kto ma racje i
kogo mam sluchac psychiatre,psychologa czy neurologa,wywolywali we
mnie poczucie winy,ze ja chce zeby to bylo neurologiczne,wprowadzali
watpliwosci czy to nie jest moze psychiczne,chcieli manipulowac, tak
gnebili,po to zebym przyjela do swiadomosci,ze histeryzuje,wywolalo
to okropny strach o dalsze wlasciwe leczenie, jednym slowem zamiast
pomagac,zamiast wspolczucia i zrozumienia rzucali klody pod nogi,a
ja nie moglam sie na to zgodzic,nie moglam zrezygnowac z
leczenia,ktore mi przynosi ulge i wlasciwie mi to zaszkodzilo a nie
pomoglo,nie chialabym przerabiac tego znowu,bo bardzo wtedy
cierpialam juz nie wiedzialam co robic nie dosc,ze mam dystonie ze
mi ciezko to jeszcze dodatkowe stresy i okropne uczucie
bezsilnosci,bo jak mi przypieli łatke to nie chcieli sluchac moich
wyjasnien.Fakt mialam przez to,ze zachorowalam na dystonie i nie
moglam sobie z tym poradzic i na skutek stresow objawy
psychosomatyczne,choc to nie wykluczalo dystonii,neurolog jej nigdy
nie wykluczyl,nie przestal leczyc toksyna,a wtedy tez zaczelo sie z
tym psychiatrami,neurolog tak zalecil,a ja go posluchalam,bo
myslalam,ze uzyskam pomoc,a teraz zaluje,ze tak zrobilam,ale coz
czasu nie odwroce.A powiedz jak sobie radzisz z akceptacja tej
choroby? jestes w stanie to zakceptowac?? bo ja nie moge za nic
chyba niegy sie nie pogodze z tym,ze ja mam.Pozdrawiam Tamara

[mzak2]

Tamaro,
Ja przenigdy nie zaakceptuje tej paskudnej choroby. Na poczatku, kiedy lekarz
wprost i bez ogrodek oswiadczyl mi:” ma pani klasyczne objawy spastycznego
kreczu karku, wspolczuje pani, bo jest pani mloda, a bedzie to pani miec do
konca zycia" postanowilam, ze nie bede nic wiecej czytac i szukac w internecie
na temat tej choroby. Wyrok byl jednoznaczny, wiedzialalam, ze na to nie ma
lekarstwa, a czytanie o przypadkach innych osob mnie po prostu przygnebialo.
Teraz juz spokojniej podchodze do tematu. Jednak nadal nie moge sie pogodzic ze
mam to miec do konca zycia.Mam dopiero 33 lata, wiec perspektywa nie jest
optymistyczna.
Ale inspiracja i zrodlem nadziei jest dla mnie Boze Slowo, tak naprawde to
dzieki Niemu moglam i nadal moge zachowac nadzieje i nie popasc w totalna depresje.
Wiele wersetow z Biblii podnosi mnie na duchu i pociesza. Szczegolnie z
Psalmow,ale tez inne miejsca
Szczegolnie historia z ewangelii Łukasza 18 rozdzial,wersety od1-8.
Modle sie o cud, wiem, ze wyjscie z tej choroby wymaga cudu, bo nie ma
naturalnych srodkow leczniczych na to schorzenie, botox pozwala jedynie jakos
funkcjonowac, ale nie dotyka zrodla problemu.
Zachecam cie, zebys tez sprobowala spedzic troche czasu nad Biblia, polecam
szczegolnie Nowy Testament i Psalmy:))
Kiedy czytam historie twoja i wielu innych, ktorzy pisza na forum, to przynosi
to tez troche ulgi, czlowiek ma to poczucie, ze nie jest jedynym na swiecie,
który musi cos takiego przezywac.
Kiedy czytalam wypowiedz ktorejs z dziewczyn, ktora mowila, ze chodzila
trzymajac szyje i myslala o tym, zeby udawac, ze rozmaiwa przez telefon, to
jakbym widziala siebie w tym,az mi sie geba usmiechnela:)) Ja tez przytrzymuje
glowe reka, udaje nieraz, ze przecieram oko, albo ze drapie sie po nosie. To mi
pozwala zachowac resztki godnosci, gdy mijam ludzi na ulicy:)) Nie umiem po
prostu puscic ta glowe luzno. Kiedy ide z dziecmi to pol biedy, bo zawsze ich
mam po swojej lewej i wtedy cos do nich mowie, wiec nie rzucam sie w oczy. Dla
mnie mysle najwiekszym problemem w tej chorobie jest to poczucie ponizenia, bo
czlowiek wyglada troche jak dziwolag, a przynajmniej ja tak sie czuje:(
Ostatnio widzialam czlowieka, ktoremu glowa krecila sie we wszystkie strony
doslownie, wiedzialam od razu, ze ma krecz, ale prawda jest taka ze wiekszosc
ludzi nie zna tej choroby, nie wie nawet ze taka istnieje i mysle, ze
postrzegali go jako uposledzonego, bo faktycznie nie wygladalo to dobrze:( Takie
objawy kojarza sie ludziom z jakas choroba psychiczna niestety...
Na razie koncze, pozdrawiam :)
aha, mam na imie Mariola:))

[1-zabcia]

Witaj w naszym klubie, Mariolo.to dobrze ze wierzysz, wiara pomaga, znosic na
codzien, ta nasza kochana dystonie, w kazdym razie mi to pomaga, tyle ze ja nie
modle sie o cud, bo on nie dla mnie, ja mam inna droge, chodz jeszcze do konca
nie wiem jaka, ale dostalam druga sanse, dzieki parkopanu, latwiej sie poruszam,
moge zrobic wieczej i nie mecze sie tak bardzo jak kiedys. malo sie teraz
udzielam na forum bo nie mam nic wspolnego z kreczem karku, mimo ze trzesie mi
sie tez szyja, chcialam Cie tylko tutaj przywitac i mam nadzieje ze dolaczysz do
nasz na dluzej. Pozdrawiam Ciebie i wszystkich innych

[9mirka]

Jestem Mirka! Mam podobny problem od 30 lat, z którym borykam się do dzisiaj. Biorę na to schorzenie botulinę, która częściowo mi pomaga.Jestem świadoma, że nie mogę teraz liczyć na cudowne uzdrowienie przez lekarzy. Niemniej dużą pomocą jest dla mnie wiara w Boga i Jego obietnice zawarte w Piśmie Świętym. Czy lubisz czytać regularnie tę księgę? Ja staram się ją czytać codziennie, co dodaje mi sił do pokonywania problemu ze skrętem głowy (mam skręt w lewo), ażeby widzieć co jest po prawej stronie - to tylko przez lusterko. A ciebie, w którą stronę skręca? Chciałabym Ci napisać o obietnicach Boga, które przeczytałam w tej księdze w Izajsza:33:24 -"Żaden mieszkaniec nie powie: Jestem chory...
Jezus będąc na ziemi pokazał, że jest to możliwe. Zapisał o tym ew.Łukasz 7:22:"Idźcie i donieście Janowi to, coście widzieli i słyszeli:niewidomi wzrok odzyskują, chromi chodzą, trędowaci doznają oczyszczenia i głusi słyszą..." Te cuda miały miejsce w I wieku, ale były zapowiedzią tego, co się wydarzy w przyszłości na całej ziemi, bo proroctwo z Izajasza jeszcze się nie spełniło.Jestem przekonana, że Bóg nie kłamie i że któregoś dnia będę zdrowa.Bardzo chciałabym, byś i Ty nabrała zaufania do Boga i skorzystała z tych obietnic.
Co o tym myślisz? Życzę pogody ducha. Mirka

[krzeslawice43]

mnie to dziwi poco BÓG POKARAŁ NAS CHOROBAMI ?

[jasmine_79]

Witaj Mariolu, fajnie, ze znalazlas cos co utrzymuje Cie w jako
takiej formie psychicznej i daje nadzieje - mam na mysli wiare. To
ja pisalam o tej checi udawania, ze gadam przez tel komorkowy idac
ulica :) Z dzieckiem tez wole chodzic, bo zawsze cos do niego mowie
i tym samym jako tako panuje nad skretem :)Podobnie jak ty gdy 2
lata temu uslyszalam diagnoze (mialam 28 lat), zwalilo mnie to z
nog, ale no nie wiem... chyba chcialam zaprzeczyc tej chorobie i nie
czytalam na ten temat nic, nie udzielalam sie na forum, po prostu
pracowalam dalej. choc bylo ciezko. Potem choroba odpuscila na rok.
Teraz znow juz pol roku choruje i sama nie wiem, co to dalej bedzie.
Zastrzyki niebardzo pomagaja. Biore za to ziola zalecone mi przez
siostre z Nowego Sacza, ktora juz paru osobom z dystonia pomogla.
Akurat ja jakos wierze, ze ta moja choroba ma duzy zwiazek ze
stresem, stanem psychicznym i wydaje mi sie, ze te ziola naparwde
moga pomoc. Od wiary niestety jestem teraz daleko, wiec wydaje mi
sie, ze nie mam co szukac u Boga pomocy. Wierze, ze bedzie tak jak
On uzna za sluszne... Jesli moj stan nie poprawi sie w ciagu
najblizszych kilku miesiecy bede musiala zmienic prace. Ale jakos
narazie wierze, ze moge wyzdrowiec..... (Tak mysle dzis, jutro moge
sadzic zupelnie co innego...) Pozdrawiam wszystkich.

[tk80]

Witaj Jasmine,jednak nie pomogla toksyna jak trzeba??? ja juz wiem
jak to u mnie wyglada,juz lepiej niz jest nie bedzie,oceniam poprawe
na jakies 70%,mi ucieka za bardzo glowa w tyl,probuje z tym walczyc
powstrzymuje na ile moge,ale przybralam dziwna postawe jakbym sie
pochylala za bardzo w przod,nie wyglada to dobrze i kregoslup za
bardzo boli.Jakiekolwiek,najmniejsze proby wyprostowania sie koncza
sie odchyleniem glowy w tyl a wtedy nie widze gdzie mam isc,a co
dopiero pracowac.A najgorsze jest to,ze jak bylam na tym
ostrzyknieciu,to tak naprawde nie pokazalam lekarzom,ani
wczesniej,ze gdy pozwole swojej glowie robic co chce,to jest
naprawde tragicznie,twarz wykrzywia grymas,a glowe sciaga do
tylu,teraz dziala toksyna na odchylanie na bok i unozenie barku,bo
wczesniej gdy rozluznilam to wszystko to bylo jeszcze okropniej,ale
lekarz nic o tym nie wie,to jest najgorsze,ze glupia balam sie mu to
pokazac i chyba sama przed soba zaprzeczalam,ze jest tak zle,teraz
juz musze,powiedziec lekarzowi,bo powstrzymuje to resztka sil.Tylko
na wizyte musze sobie troche zaczekac do lipca.Ja chyba nie bardzo
chce jednak brak toksyne prywatnie,bo dysport jest slabszy od
botoxu,ktory zawsze dostawalam w klinice,niektorzy sie wlasnie
skarzyli na toksynie,ze jak kupili to slabo podzialalo,jedynie
zdecyduje sie jak nie bedzie innego wyjscia.Mnie akurat nie dziwi,ze
mialas remisje,slyszalam o roznych przypadkach znam osobe,u ktorej
remisja trwala 4 lata.Ta choroba jest bardzo dziwna i nie
przewidywalna,zastanawiajacy jest np.fakt,ze po ostrzyknieciu moga
sie zaczac kurczyc inne miesnie dotad nie aktywne,dlatego tez
operacja odnerwiania miesni jest nieskuteczna,bo dzieje sie to samo
co po toksynie.Ja uwazam,ze to nie jest choroba psychiczna,choc nie
wiem czy to nie jest skutek gromadzenia sie stresow,moze gdybym byla
mniej nerowowa to bym jej nie miala,ale nie wiem czy tak jest na
pewno.A powiedz czy Ty tez sie tak szybko meczysz przy tej
chorobie ??? musisz czesto odpoczywac? i czy po pracy tez wracasz
tak umeczona??? Pozdrawiam Tamara

[mzak2]

Witajcie Jasminko, Tamarko i Zabciu:)
ppowiem wam, ze ja pierwszy raz mialalm podany botox jakies 3 lata temu, tez
spodziewalam sie od razu jakiejs poprawy, jednak to niwiele dalo. Jezdzilam
pozniej co 3 miesiace, bylo o tyle lepiej ze tej glowy mi tak bardzo nie ciaglo,
to znaczy nie musialam wkladac tyle wysilku, zeby to powstrzymywac, ale zawsze
jednak obracala sie,niesforna:( teraz dopiero po ostatnim wstrzyknieciu
dokladnie 26 marca, mialam ogromna poprawe, nawet jej nie oczekiwalam. Nie
obracala mi sie glowa prawie wcale, nie musialam jej trzymac.Jedyny minus ze nie
bylam w stanie obrocic jej ani w prawo ani w lewo.Kiedy chcialam spojrzec w bok
musialam obracac sie cala.Wolalam jednak to niz samoistne skrety..jednak jak juz
wspomnialam, poprawa trwala troche ponad miesiac. dzis mocno ciagnie. Czekam na
wizyte 2 lipca.
W ogole jak czytam na foum, jestem zdziwiona ze z tym botoxem macie takie
problemy. Ze tak ciezko go dostac. Nie wiedzialam ze to tak wyglada w innych
rejonach Polski.Ja jezdze do Katowic. Jak tylko dostalam skierowanie na botox,
nie robili mi zadnych problemow, zapisali na termin i dali. I tak mam do dzis...
Mam pytanie do Jasmine, jakie ziola stosujesz i na co pomagaja. Prosze o
knkretna nazwe, moze tez se takie kupie.
Pozdrawiam was wszystkich, trzymajcie sie dzielnie:))

[tk80]

Witaj,moze poprostu,juz coraz bardziej toksyna oslabia miesnie,wiec
z kazdym podaniem moze byc coraz lepiej,tak uslyszalam od swojego
lekarza,tyle,ze u nas nie ma szans na branie co 3 miesiace,nie placa
za to.Tak naprawde to w tej chorobie dla mnie najgorsze jest to,ze
ona jest taka bardzo trudna do leczenia i nieprzewidywalna,bo nie
wiem jak sie bede czula na drugi dzien,ciezko cos zaplanowac.To jest
dla mnie gorsze niz spojrzenia ludzi na ulicy.Kiedys mnie to
wkurzalo,ale odkad zaczelam pracowac to sie zmienilo,teraz wierze,ze
ludzie nie patrza na to z pogarda.Spotkalam sie z bardzo milym
traktowaniem,wiele zawdzieczam moim szefom,dzieki mojemu
przelozonemu udalo sie zalatwic kase z firmy na toksyna,a
najbardziej mnie zdziwila moja szefowa,gdy kiedys zapytala mnie jak
moje zdrowie i jak moga mi pomoc i gdybym sie zle czula to mam
podejsc i moge wyjsc wczesniej,oczywiscie nigdy tego nie
wykorzystalam,ale reakcja mnie zdziwila i milo zaszkoczyla.Naprawde
spotykam sie z milym traktowaniem,ale moze dlatego,ze u mnie w pracy
wiedza,ze choruje moze nie wszyscy,ale wiekszosc tak.I to,ze mam
dopiero 29 lat i jeszcze tyle lat z ta choroba,jest mi przez to
bardzo bardzo ciezko,wiesz zazdroszcze starszym ludziom,ktorzy na to
choruja,bo im juz niewiele zycia zostalo,a ja nie wiem nawet czy
moja choroba nie postepuje i czy nie bedzie sie tak dzialo? A
powiedz czy Ty tez czujesz uczucie takiej bezradnosci z powodu tej
choroby i czujesz sie taka zagubiona,nie wiesz co robic,zeby sie
poczuc lepiej??? i czy gdy lezysz to jest Ci lepiej??? albo gdy
przylozysz reke do szyi to czy to zmniejsza skurcze??? Pozdrawiam
Tamara

[mzak2]

Pozycja lezaca jest dla mnie najwygodniejsza, zeby czuc sie zawsze komfortowo
musialabym chodzic na lezaco:))
Idac przytrzymuje glowe reka,zwykle w okolicach brody.wtedy ta glowa mi tak nie
ucieka... ale ta choroba,jak pisalas, jest zaskakujaca, rzeczywiscie czlowiek
nie wie, czego moze sie spodziewac nastepnego dnia, a tym bardziej za miesiac
czy rok. Kiedy w kwietniu bylo u mnie tak dobrze, myslalam, ze w zasadzie
moglabym bez prooblemu pracowac, nawet zaczelam rozgladac sie w internecie za
jakimis ogloszeniami. Po miesiacu przyszlo pogorszenie, dzis ciezko mi znow
gdziekolwiek wychodzic, choc robie to mimo wszystko...
Czy zazywasz jeszcze jakies inne leki??. ja zadnych. i w zasadzie sie z tego
ciesze, bo lekarz neurolog, a w zasadzie dwoch neurologow, u ktorych bylam,
stwierdzili, ze mogliby wypisac mi jakies tabletki, ale one i tak mi nie pomoga,
a dzialania uboczne sa uciazliwe. Takze dziekuje Bogu, ze trafilam na dosc
rozsadnych ludzi:))
Pozdrawiam

[tk80]

Witaj Mariolu, dla mnie tez najlepiej jest lezec,ale sie tak nie da
niestety.Pytasz czy biore jakies tabletki,tak biore mydocalm
forte,po tym leku nie mam zadnych objawow ubocznych,lekarz
przepisuje mi je,zeby wytrzymala jakos do nastepnej toksyny,gdy ona
juz prawie nie dziala,bo wiesz jak tu rzadko ja dostaje,choc po
przedostatnim oczekiwaniu na toksyne,pod koniec zeszlego
roku,obiecalam sobie,ze juz nigdy nie skaze sie na takie
cierpienie,to mi pozwolilo wytrzymac te 6 miesiecy,tym sie
pocieszalam,daltego teraz zaczelam ja kupowac,ale wydaje mi sie,ze
slabiej dziala ten dysport,niz botox,ktory zawsze dostawalam w
klinice,ale lepsza taka poprawa jaka mam niz zadna.No i ja musze
pracowac,wiec musze sie jakos trzymac.Ja to tez ciagle ukrywam,teraz
zauwazam,ze mam taka dziwna postawe,jak probowalam trzymac sie
prosto to walczylam z potwornym napieciem szyi,probowalam sie
przeciwstawic tym ruchom w tyl za wszelka cene,ale dlugo nie
wytrzymalam,podobnie jest jak w momencie gdy mi ciagnie glowe na bok
i unosi ramie,tego nie moge powstrzymac zadnym sposobem,musze
zostawic to tak jak jest wiec chodze tak pokrecona,z glowa na
bok,dobrze,ze na to choc toksyna pomogla,ale jesli chodzi o skurcze
w tyl to teraz musialam sie na nowo pochylic lekko w przod,jeszcze
tak zgarbiona to nie bylam,nie wiem jak tak dlugo wytrzmam,bo
kregoslup mi wysiada.A do tego nie mam kompletnie sil,nie wiem co
sie dzieje.A tak prawde mowiac to na rozmowe o prace szlam taka z
glowa przechylona na bok i uniesionym ramieniem,bo tego jak w
przypadku twarzy czy skretow w tyl nie ukryje,ani nie powstrzymam,na
szczescie mojej szefowej to nie intersowalo i udalo sie dostalam ta
prace:).A powiedz czy Ciebie tez odsylano do psychologa czy
psychiatry??? I czy sadzisz,ze mozesz to miec na skutek stresow???
Pozdrawiam Was wszystkich Tamara

[jasmine_79]

Czesc Mariolu. Ale jestem wsciekla! Napisalam dlugasnego posta, moja
sesja na serwerze wygasla... razem z moim postem...bleee, nienawidze
internetu. Dobra, a wiec najpierw Mariolu napisze Ci o tych ziolach.
Pewien chlopak na forum u nas dal mi namiary na te siostre zakonna z
Nowego Sacza. Widzialam tez artykul o kobiecie z dyst. szyjna, ktora
te ziola wyleczyly po kilku miesiacach. Wiec na poczatku maja
pojechalam i dostama gotowe wywary w butelkach, a do tego spis ziol
do kupienia. Terapia tymi ziolami okazala sie byc jednak dosc trudna
jesli chodzi o systematycznosc przyjmowania lekow, ale to jest
podobno bardzo wazne, zeby je brac systematycznie. Gotowe wyawry
skonczyly mi sie po 3 tyg i teraz pije 2 razy dziennie lyzeczke
mieszanki: melisa, wiazowka, kasztan, łopian, kozlek. a do tego:
nerwogran - 3xlyzeczka po jedzeniu, wyciag kozlka - 2x15kropli, sok
łopianu - 3x15kropli przed jedzeniem, wyc. kasztanowca - 3x15kropli,
nalewka milorzebu jap. - 2x1/2lyzeczki, pylek pszczeli - jak podano
na opakowaniu. Uff... Ziola sa wstretne niestety...;( ale moze
pomoga..jak nie na dystonie, to na inne dolegliwosci. Cos ostatnio
wiecznie zmeczona jestem, spadla mi odpornosc, w kolko jakies
katary, przeziebienia i takie tam. No i moze na moje nerwy pomoga -
wyjatkowo choleryczna osoba ze mnie. Jeszcze przed dystonia myslalm
o jakies jodze, zeby sie odstresowac, ale jakos tak nigdy czasu nie
bylo. A jak wiadomo stres poglebia objawy dystonii. Cd w nastepnym
poscie, bo mi znowu sesja wygasnie!

[jasmine_79]

Na razie jakos nie widze poprawy, ale u jednych te ziola dzialaja
szybciej a u innych trzeba czekac ok pol roku. No ale jestem tez
miesiac po zastrzyku z toksyny, wiec nawet bym nie wiedziala, co
jest efektem toksyny, a co ziol. Poczekamy zobaczymy. Ostatnio
odwiedzili mnie rodzice i mama stwierdzila, ze po mnie nie widac
choroby. Ano nie, bo ja tak robie, zeby tego nie bylo widac :)
Przejscie z 1 pomieszczenia do drugiego w domu to nie problem.
Siedzenie tez nie. Jakies tam domowe czynnosci tez ok. Ale juz
chodzenie po miescie - tutaj bardzo ciezko zatuszowac jest
chorobe... U mnie nie ma juz skretu, ale zginanie w dol glowy i na
to toksyna niestety nie pomogla. Napiecia sa niesamowite. To tez
jest ciekawe, ze mama mysli, ze ooo przeciez wygladam normalnie,
siedze sobie, a ona nie ma pojecia, jak silnie napiete mam
miesnie...jak musze z tym dziadostwem walczyc. I jeszcze mam pytanie
Mariolu, czy u Ciebie poza tym sa jeszcze jakies inne choroby np
ukl. immunologicznego? U mnie w rodzinie takie sa np. ja mma
niedoczynnosc tarczycy - chorobe Hashimoto, siostra tez i do tego ma
cuktzyce typu 1. Byc moze jest silny zwiazek miedzy tymi chorobami a
dystonia.
Pozdrawiam goraco wszystkich!!

[mzak2]

Witaj Jasmine,
Ja nie choruje na nic innego,ale u mnie w rodzinie mam osoby chore na cukrzyce
typu2 i na tarczyce, sa to moja mama,siostra i brat. Ciekawe czy to ma cos
wspolnego z pojawieniem sie dystonii u mnie..
mam ostatnio takie wrazenie, ze chorych z dystonia przybywa, szczegolnie z
kreczem karku. Przez ostatni miesiac w moim niespelna 40 tys. miasteczku,
widzilam ze 4 osoby z kreczem i to bardzo widocznym. Oni dzielni, nawet nie
probowali tego tuszowac..Cos musi byc na rzeczy, ze tyle osob na to choruje.
Moze jakies toksyny w pozywieniu czy w lekach dodaja, o ktorych nikt nie ma
pojecia. Ostatnio widzialam na youtube film o aspartamie, polecam nawiasem
mowiac..Jest bezkarnie dodawany do zywnosci, uznany za srodek spozywczy, jednak
jest to trucizna, ktora zazywana czesto, powoduje liczne schorzenia
neurologiczne. Wielkie koncerny spozywcze placa lapowki tym postawionym wysoko,
zeby nie wyszlo na jaw, co oni dodaja do swoich produktow. Wszystko oczywiscie
rozbija sie o wielkie pieniadze.
Moze, kiedy przybedzie lawinowo chorych na rozne neurologiczne schorzenia, to
ktos madry sie tym zainteresuje i zacznie to badac, zeby poznac i zlikwidowac
przyczyne....
Zachecilas mnie tymi ziolami, chyba wybiore sie do zielarza u nas, to jest
adwentysta, zapalony zielarz, zna sie na licznych chorobach( a moze mu sie tak
tylko zdaje:)) w kazdym razie zapytac nie zaszkodzi, moze mi cos doradzi:))
Pozdrawiam cieplo Ciebie i wszystkich:)

[tk80]

Witaj wiem,co to oznacza gdy zachorowalo sie w mlodym wieku,ja tez
mam cale zycie z ta choroba,zachorowalam jak mialam 26 lat,choruje
ponad 3 lata.Do mnie przez dlugi czas nie docieralo,to,ze to choroba
na cale zycie,dluzo zylam w jakims dziwnym szoku i transie,nawet nie
zapytalam lekarza przy pierwszej wizycie co to za
choroba,praktycznie nic,wiedzialam tylko,ze mam isc na zastrzyki z
toksyny,potem sie zaczely pojawiac pytania,zdziwilo mnie tylko,ze
wiedzial co mi jest po pierwszej wizycie,wowczas nie wiedzialam,ze
przez zupelny przypadek trafilam na specjaliste od tej choroby.Potem
zaczelo do mnie docierac,ze to nie wyleczalne,ze toksyna to tylko
lagodzenie objawow,choc na pojscie na toksyne za sprawka mojej super
rodzinnki i ich madrych rad,nie moglam sie zdecydowac.Choc gdy
objawy sie pojawily myslalam,ze to jest od stresy i mi wkrotce
przejdzie.Ja tez wierze,ze Pan Bog daje zawsze krzyz ktory mozna
udzwignac widac mial jakis cel i wiedzial,ze ja sobie z tym
wszystkim poradze.Ja tez chwilami sie wstydze swojej choroby,ukrywam
tylko to co mi sie udaje ukryc,ale nie stosuje jakis specjalnych
sposobow.Mnie sie wydaje,ze ludzie nie zawsze zwracaja na to
uwage,chyba juz do tego przywyklam,choc ogladali sie za mna
zwlaszcza w moim rodzinnym miasteczku,ale teraz juz to sie
zmienilio,juz ich to nie interesuje.Mialam tez taki etap,ze
uwazalam,ze nic mi sie nie nalezy,bo jestem chora,ale teraz sie
zmienilo.Wydaje mi sie,ze ludzie nie ponizaja mnie,nie interesuje
mnie co sobie mysla,ale to fakt kto na to nie cierpi nie zrozumie
nas nigdy.Musze juz konczyc,ale na pewno sie odezwe, pozdrawiam
Tamara

[pisia.3]

hej
Mam na imię Magda mam 30 lat a 4 miesiące temu po 2 letniej walce z napięciem
mięśniowym, bólem szyi, kręczem karku, zmaganiem się ze zmęczeniem, płaczu bez
powodu i początkach depresji, wizytach u psychologa, po urodzeniu dziecka (bo
mówili że mi przejdzie), licznych badaniach, rehabilitacji, masażach i masie
wydanych bez sensu pieniędzy znalazł się lekarz który stwierdził dystonię
szyjną. Kiedy czytam wasze wpisy pierwszy raz od dwóch lat widzę że nie jestem
sama z moją chorobą to bardzo budujące. Zaczęło się od powrotu do pracy po
urlopie macierzyńskim kiedy to moje pierwsze dziecko miało 1 rok. Nie dałam rady
praca, dom, dziecko, niania (która okazała się alkoholiczką)i stresy w pracy
przerosło mnie i wtedy się wszystko zaczęło. Myślałam że to przejściowe objawy
związane ze stresem. Jestem kilka dni po drugiej serii zastrzyków z botoksu.
Narazi strasznie boli kark aż piecze ale ból nie mija a kręcz się utrzymuje. Jak
piszesz najgorsze jest poczucie poniżenia robisz wszystko żeby nikt tego nie
zauważył ale ile można jeszcze z tym walczyć? :( Nie można normalnie przejść
ulicą, prowadzić samochodu .. Ja także jak spaceruję z dziećmi staram się żeby
zawsze były po tej stronie po której mam kręcz. Identycznie jak ty po kilku
godzinach intensywnych czynności po prostu "gasnę i muszę się położyć chwile
odpocząć bo nie jestem w stanie nawet siedzieć i także jest mi strasznie głupio
że w moim wieku nie powinnam tak robić bo przecież jestem w sile wieku. Moja
mama mówi że mam się uspokoić, odstresować .. wszyscy tak mówią nikt mnie nie
rozumie że to nie pomaga a jeśli to tylko na moment. Mąż jest dla mnie ogromnym
wsparciem ale czasem także traci cierpliwość z uwagi na skoki mojego nastroju
spowodowane chorobą. Czuję się strasznie bezużyteczna nie jestem w stanie wrócić
do pracy, ani być tak aktywna dla dzieci jak bym chciała! Jak mam zaakceptować
tą chorobą?? przecież to niemożliwe nie chce tak żyć!

[tk80]

Hej Magdo,długo sie zastanawiałam,czy odpisywac,czy wogóle pisac na tym
forum,ale postanowilam,ze jednak cos napisze.To bedzie moj najkrotszy wpis,bo
nawet nie wiem co bym mogla napisac.Bardzo wspolczuje dystonii,ja tez nie umiem
tego zaakceptowac,choc nie raz mi sie wydawalo,ze jakos to akceptuje skoro
staram sie zyc normalnie,pracuje.To juz 4,5 roku a ja jakos nie umiem,no i
bywaja momenty,ze np drazni mnie,ze ja musze isc do pracy choc zle sie
czuje.Wcale sie nie dziwie,ze nie umiesz z tym zyc,bo im dluzej to wcale nie
jest lepiej niestety.Pozdrawiam Tamara

[dania60]

Czesc dziewczyny,ciesze sie Tamaro ze piszesz i nie zastanawiaj sie
czy pisac tylko pisz,brakuje tu ciebie.Strasznie duzo jest
przypadkow dystonii szyjnej ,szczegolnie u mlodych dziewczyn lub
kobiet,duzo osob sie tez zalamuje ,ma depresje,.my tez przez to
przeszlysmy,teraz moja corka bierze lek przeciwdepresyjny i jest ok.
pozdrawiam i pamietaj pisz Tamaro!

[tk80]

Dziekuje Dano za mile powitanie,bede pisac,obiecuje juz zadnych klotni.Fajnie,ze
cos pomaga choc na stan psychiczny.Depresja jest chyba czesto w dystonii.Ja mam
wrazenie,ze u mnie tez jest,bo tak sobie czuje sie psychicznie.

[pisia.3]

hej
cieszę się że odpisałaś. zastanawia mnie czy dystonia jest choroba przewlekłą ? może z tego tytułu mamy jakieś profity dowiadywałaś się może ? może jakaś renta?? :) uśmiecham się bo mam ostatnio lepszy miesiąc i trzyma mnie myśl że 04.11 mam kolejny botoks. moge powiedzieć że ból minął choć nie do końca jednak kręcz karku wciąż się utrzymuje. konsultowałam się z wujkiem neurologiem ze USA mówił że jest to choroba genetyczna i można by zrobić badania w tym kierunku ale już wiem że kosztują one kilkaset dolarów i dostępne są tylko za oceanem. mój lekarz od botoksu jednak stwierdził że nie ma sensu tego robić i za moją prośbą przepisał mi lek Madopar 62,5 mg to lek na parkinsona podaje się go wtedy kiedy badania genetyczne na naszą chorobę wyjdą pozytywnie jednak jak pisałam można je przepisac bez tych badań. mam już je miesiąc i jeszcze na zażyłam czekam na wizyte 04.11 żeby jeszcze raz uzgodnić to z lekarzem bo mają nieciekawe skutki uboczne i sama nie wiem co robić? a ty bierzesz jakieś leki na naszą chorobę?

[tk80]

Witaj,dystonia to choroba nieuleczalna na dzien dzisiejszy,wiec tez przewlekla.Niektorzy maja na nia renty,ale ja osobiscie o ile zdrowie pozwoli chce pracowac.Teraz sie staralam o orzeczenie o niepelnosprawnosci,ale oni przewaznie daja w lekkim lub umiarkowanym a z tego nic nie ma.Ja tez czekam na toksyne,choc teraz nie pracuje jestem na l4,do dwoch tygodni,bo nie dalam juz rady,ale od poniedzialku juz wracam.U mnie sytuacja jest skomplikowana bo przyplatala sie jeszcze padaczka tzn. ataki mam od 3 lat na szczescie tylko w nocy i dosc rzadko,ale mam dobre eeg i moj lekarz nie chciala wlaczyc lekow,ale teraz po 6 ataku juz mam leki,one tez maja objawy uboczne,tez sie ich boje,ale biore,nie czytam ulotek,bo inaczej bym nie byla wstanie wziasc tego leku.Ja bralam madopar,taki jak Ty,z tego co mowil moj doktor,to on pomaga,ale na jeden rodzaj dystonii, bo jest jedna dystonia na ktora on pomaga,ale on mowil,ze on nie zaczyna sie od szyi,ale od nog i zaczyna sie w dziecinstwie,wtedy madopar pomaga,ale na dystonie szyjna rzadko.Tez nie chcial mi przepisac,ale w koncu sie udalo,mi nawet ani troche nie pomogl,ale dobrze sie po nim czulam nie mialam objawow ubocznych.No i wiem,ze niektorzy z dystonia uogolniona go biora,ale on nie bardzo pomaga.Ja teraz biore mydocalm forte,ale tez nie bardzo pomaga.Dystonie sie bardzo ciezko leczy.Pozdrawiam Tamara

[joannamaria93]

Dołączam do Was z moją dystonią ogniskową - kręcz karku. 16nastego października wyszłam ze szpitala, z taką diagnozą, dzień wcześniej dostałam pierwsze zastrzyki z botuliny. Cierpliwie czekam na efekt. Jeszcze nie mogę podnieść głowy i czuję, w których miejscach moje mięśnie się buntują. Czasem nie myślę o moim powrocie do pracy bo nie wyobrażam sobie jak mogę prowadzić lekcje, muzyki, śpiewać i grać....
Nie zamierzam się poddać.
Miałam spotkanie rodzinne, "pępkowe" u mojej ciotecznej siostry, ... nie mogłam usiedzieć przy stole i normalnie zjeść więc odeszłam od stołu, usiadłam na fotelu i tak dosiedziałam do końca. Goście wiedzieli o mojej chorobie ale nie chciałam robić sensacji z moich mimowolnych ruchów głowy, bo to nie wygląda zbyt dobrze.
A co będzie w moim środowisku pracy?
To nie wszystko, gdyż mam zdiagnozowaną dyskopatię odcinka szyjnego i jak powiedział lekarz pewne dolegliwości się nakładają, np. brak czucia w prawej dłoni, na klatce piersiowej i lewej nodze.
Jest jeszcze bardzo ważna kwestia - zaufanie, bo muszę zaufać lekarzowi, który mnie prowadzi...
Tak na prawdę to nie miałam wakacji, nie czułam, że są, .... przeleżałam je w domu, bo nie byłam w stanie się poruszać, później leżałam w szpitalu, ponad miesiąc, a gdy wyszłam to w sobotę i niedzielę posiedziałam na dworze, na kocyku. Tyle ze spacerów, na krótką odległość bo o chodzeniu dalej to nie było mowy. Miałam nadzieję, że pojeżdżę w końcu rowerem.
Boję się tej choroby, bo nie wiem co może ze mną zrobić.
Z głupotą ludzką też zapewne będę musiała walczyć i ciemnogrodem miejscowych lekarzy.
Nie chcę tu opisywać jak długo szukałam kompetentnego lekarza, jak bardzo mnie bolało (rezygnowałam nawet z przyrządzania posiłków bo po prostu nie miałam siły) i jak mnie faszerowano środkami przeciwbólowymi, które nie działały.
Lekarze twierdzą, że kurcze nie miną, ja na razie w to nie wierzę dopóki nie oswoję się z myślą, że dystonia jest nieuleczalna.
Pozdrawiam Was

[tk80]

Mam pytanie do Moniki,czy juz bylas w poradnii czy cos sie
wyjasnilo?? napisz co u Ciebie,pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witajcie .Niestety wizyta ta nie odbyła się ,psycholog jest na zwolnieniu .Miało to być badanie ogólne a później wizyta u lekarza nie wiem chyba psychiatry.Idę więc bezpośrednio do lekarza też do poradni zdrowia psychicznego.
Nie czekam z założonymi rękoma czekam na komisję z zus-u.
Idę do lekarza medycyny niekonwencjonalnej ,pisałam wam już wyleczył syna mojej koleżanki miał podejrzenie choroby tauretta.Leczy jakimiś igłami ,mam nadzieję ,że chociaż on mi jakoś pomoże.
Moje objawy bardzo nasiliły się od tygodnia jest fatalnie, głowa mi się skręca jakbym unikała rozmówcy ,nie mogę nawet rozmawiać przez telefon.Znów muszę podtrzymywać dłonią brodę.Jak z kimś rozmawiam nie mogę patrzeć mu w twarz (straszne)chyba ,że trzymam brodę lub lekko "głaszczę" po lewej stronie.Bark mam cały czas wysoko uniesiony,chyba znów zacznę brać na noc myloastan.
Pozdrawiam Monika

[tk80]

Witaj,to daj znac po wizycie u psychiatry.Hmmm zastanawiam sie tylko
nad jednym czemu po 3 wizytach w szpitalu,wizytach u neurologow i
przed wszystkim po wizycie u profesora,slyszlam,ze jest arogancki i
z lekcewazeniem traktuje niektorych,ale to jest naprawde specjalista
od dystonii,nie wierze,zeby nie potrafil jej rozpoznac,a zwlaszcza
kreczu karku najbardziej typowej dystonii ogniskowej,a jesli ona
jest nie podal toksyny.U mnie i nie tylko u mnie wystarczyla wizyta
u specjalisty od tej choroby i wiedzialam co mi jest, po jednej
wizycie,bez lezenia w szpitalu.Nie wiem moze chodzi o kase,albo to
jest sprawa ortopedyczna,a nie neurologiczna,bo w sprawy psychiczne
nie wierze.Tylko wziecie u was w Warszawie toksyny prywatnie to
koszt 3 tysiecy,wiem to od pewnej osoby, ktora ja brala,te ceny
ktore podawala Jasmine i ja to ceny we Wrocławiu,w Warszawie za
badanie emg przy podawaniu toksyny trzeba zaplacic 600 zl a u mnie
kosztuje 150zł,a ampulka toksyny jest 2 razy drozsza niz tu.Zreszta
zeby ja otrzymac prywatnie to i tak trzeba miec stwierdzona dystonie
i musi to byc sprawa neurologiczna,bo nie kazdy jest przeszkolony do
podawania toksyny,wiec nikt nie poda,to jest trucizna i w dodatku
poraza miesnie,wiec niewlasciwe podanie,moze sie skonczyc
zle.Dystonia psychogenna jest pseudodystonia,czyli to nie jest
dystonia szyjna,ale nie wiem czy masz na pewno psychogenna bo
lekarzem nie jestem, moze to byc ortopedyczne.Komisja z zusu jest
pewnie do weryfikacji zwolnienia lekarskiego,wiec nic w tej sprawie
nie pomoga.Ja proponuje pojechac do zupelnie innego neurologa,ale
specjalisty od dystonii,nie pokazywac mu oczywiscie zadnych
zaswiadczen od psychologa,ani wypisow ze szpitali,bo co to da,ze je
pokazesz czy nie??? bez tego bedzie predzej wiedzial co to jest,bo
sie niczym nie zasugeruje,dlaczego nie chcesz tak zrobic,pojechac do
neurologa do innego miasta??? A czy chodzisz na ta rehabilitacje czy
cos pomaga?? Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj ja tez myślę ,że to chodzi o pieniądze.Rehabilitację zaczynam 23.06 .Sama
już nie wiem co o tym wszystkim myśleć .Pozdrawiam.

[tk80]

Witaj,a czemu nie pojedziesz do neurologa,do innego miasta?????
chyba to lepsze,niz uzalanie sie nad soba i pisanie po wszystkich
forach na necie,co mozna w tej sprawie lepszego poradzic????? bo ja
nie mam juz pojecia co wymyslec bardziej sensowniejszego i
madrzejszego,trudno nie trafilas na dobrych lekarzy,to szukaj
dalej,nie siedz z zalozonym rekoma,bo to nie przyniesie poprawy,a
moze akurat podadza ci toksyne i bedzie ci po niej lepiej,nie
chcialalbys sie poczuc choc troszke lepiej??? wrocic do pracy??? na
pewno bardzo chcesz,moze po toksynie nie bedziesz przenosic gor i
ona raz dziala lepiej raz gorzej,ale poki nie znaldziesz lekarza co
ci ja poda to moze nie byc lepiej,to jak narazie jedyne lekarstwo na
ta chorobe,przepraszam,ze tak brutalnie pisze,ale taka jest
prawda,chialabym pomoc,ale nie wiem juz jak.Nie wiem gdzie ci
najblizej? moze Kraków,albo Lublin.Tam od tych chorob sa
kobiety,nikt z tytulem profesora,wiec moze predzej sie
porozumiesz,ale znam niestety tylko nazwiska.Moze Bydgoszcz,ale tam
nie wiem kto jest od tych chorob.Najlepiej jestem zorientowana
oczywiscie we Wrocławiu.Masz praktycznie cala Polske,nie mozesz w
tej sytuacji,nie robic nic,niestety trzeba pojedzic
troche.Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Witam. Pochodzę z Dolnego Sląska. Choruję na dystonię szyjną od 9 m-cy.
Ostrzykiwano mnie 2 razy w Legnicy, lecz botulina na mnie nie działa. Prosiłabym
o kontakt we Wrocławiu do specjalisty od dystonii, bo neurolog, u którego byłam
odesłał mnie do poradni do Warszawy, którą mam sobie sama znaleźć. W chwili
obecnej czekam na komisję lekarską z ZUS, bo mi się zwolnienie kończy.Jeśli są
we Wrocławiu specjaliści od tej choroby, to bym się chętnie skonsultowała.
Pozdrawiam. Beata

[tk80]

Witaj Beato, jest specjalista,tyle,ze przyjmuje prywatnie,wizyta
80zl,ale to jest dr nauk medycznych,wiec nie jest taki drogi.Nie
wiem czy przyjmuje w jakies poradni,ale raczej nie.Tylko czas
oczekiwania po rejestracji to jakis miesiac.Nie wiem czy pomoze,bo
co ma wiecj do zaoferowania oprocz toksyny.Moze podali zbyt maja
dawke,wiesz ile jednostek,amupulek dostalas,moze nie w te miesnie,bo
nie podawali pod kontrola elektomiografii??? Jesli chcesz namiary do
mojego neurologa,to bardzo dobry lekarz,ja jestem zadowolona
mysle,ze jasmine tez to napisz na mojego maila [e-mail] lub gg
to podam Ci telefon do rejestracji i dokladniejsze namiary,na forum
nie chcialabym.A jak sie objawia u Ciebie dystonia tzn jak Ci ja
skreca??? widze,ze nie pracujesz z jej powodu??? pozdrawiam Tamara

[tk80]

Przepraszam zapomnialam podac numer gg 7861898, pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Dzięki za szybką odpowiedź. Wysłałam list na maila, bo na GG nie bardzo sobie
radzę. Musiałabym syna prosić o pomoc, a on w szkole. Wygodniej mi na maila.
Pozdrawiam i dziękuję.Beata

[tk80]

Witaj Beato wyslalam Ci maila,to sobie poczytaj.Podalam tam namiary
na lekarza,pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Dzięki za namiary. Dzwoniłam - termin na 16 października, a wizyta już 100.
Spróbuję skonsultować swój przypadek u kolejnego fachowca, może coś mi nowego
podpowie.
A tak odnośnie dystonii i problemów depresyjnych, to rozmawiałam z babką, która
miała te problemy przez 5 lat. Ale w tamtym czasie botuliny jeszcze nie
podawano. Poradziła ona sobie z tym sama. Mówiła, że była już tak umęczona
fizycznie i psychicznie, że powiedziała sobie "albo umrę, albo będę żyć" i
odstawiła wszystkie leki. Potem napiła się raz i drugi, i mówiła, że wszystko
samo powoli ustąpiło. Dziś minęło już kilka lat i dystonia nie wróciła. Ona
zmieniła swoje nastawienie do życia. Przestała się wszystkim przejmować i zajęła
się sobą i swoimi potrzebami. Więc z przykładu wynika, że jednak ta choroba, to
nie na całe życie... Pozdrawiam wszystkich cierpiących. Beata

[1-zabcia]

Hej. piszes tu o jakiejs babce, a mozesz powiedziec co ona pila??wodke?? (fakt,
wodka, wino czy inne alkohole rozluzniaja miesnie), ale tym ona wyleczyla sie z
dystoni??! Ja w te BZDURY nie wierze wogule, chyba ze ona nie miala DYSTONI, a
chodzi tu tylko o depresje, ale czy idzie sie tego pozbyc alkoholem?? chyba ze
teraz jest alkoholicka!!!TAKIE BZDURY; GLUPOTY MOZESZ MOWIC MALYM DZIECIOM

[tk80]

Witajcie Kasiu nie denerwuj sie tak,moze znajoma Beaty miala
dystonie wywolana lekami anytdepresyjnymi,to sie zdarza,dlatego gdy
ja zaczynalam je brac to sie balam i mialam opory,tyle,ze moj lekarz
wybral najbezpieczniejszy lek z tej grupy.Poprostu przestala brac to
i dystonia minela,to mogla byc tzw dystonia wtorna wywolana tymi
lekami.Spontaniczne remisje sie zdazaja,ale bardzo rzadko,z reguly
dystonia powraca wczesniej czy pozniej,co niektorzy na tym forum
doswiadczyli.Ja gdy pytalam sie o to lekarza to powiedzial,ze zdarza
sie to,ale bardzo rzadko i czytalam,ze glownie do roku od
zachorowania,tyle,ze 5 latach sie ta choroba stabilizuje,ale to
dziwna choroba,wiec nie ma reguly i trudno ja przewidziec.Ja raczej
tez nie wierze,ze z tego mozna wyjsc,ze dystonia minie bez zadnego
leczenia,raczej zyje nadzieja,ze cos skutecznego kiedys wymysla,co
pozwoli sie z tego raz na zawsze wyleczyc.To normalna reakcja kogos
kto choruje tak krotko jak Beata,ze wierzy,ze mu to minie.Ja juz
chioruje 4 lata,wiec znam juz wszystkie kaprysy tej choroby.U mnie
np dystonia raczej sie pogorszyla,bo wczesniej mialam tylko skurcze
w ololicach ust,co moge ukryc,a potem doszla tez szyja.Zreszta Kasiu
wiesz jak to jest,bo cierpisz na to najdluzej.Poprostu to jest
okropna choroba wedlug mnie i ciezko przyjac,ze trzeba sie
przyzwyczaic do zycia z nia juz do konca,mi jest jeszcze trudniej,bo
jestem mlodsza od Ciebie Kasiu i od Beaty,nie mam jescze dzieci,a
wiadomo,ze w ciazy jest trudno z dystonia,bo nie mozna wtedy brac
zadnych lekow,Kasiu wiesz to nalepiej.Moze to i lepiej zyc z taka
nadzieja,bo gdy dociera swaadomosc co to za choroba naprawde to nie
jest milo,nie towarzysza temu mile emocje.Zadne choroby nie sa mile
i sa gorsze od dystonii,ale to jest naprawde okrutna choroba,my to
Kasiu wiem Ty ja i inni co juz troszke choruja,mysle,ze do Beaty tez
to dotrze,bo tak jest wczesniej czy pozniej.My juz mam to troche za
soba nauczylismy sie juz troche z tym zyc i wiem ze to nieuleczalna
choroba,z ktora trzeba sie nauczyc zyc normalnie,mimoz wszelkich
trudnosci.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Witaj Beato,to daj znac co powiedzial lekarz,mam nadzieje,ze
bedziesz zadowolona,moze tyle bierze od nowych osob,bo ja bylam 2
tygodnie temu i placilam 80 zł,ale ja juz lecze sie prawie 4
lata,zobaczymy zreszta,bo na 5 pazdziernika tez mam wizyte,ile ja
zaplace.Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Witam.Chciałam dodać słówko na temat tej pani, co jej kręcz przeszedł. Chodziło
mi głównie o zmianę nastawienia do życia. Czytałam gdzieś, że na kręcz zapadają
głównie osoby - kobiety, bardzo odpowiedzialne, obowiązkowe, u których wszystko
musi być dopięte na ostatni guzik. Więc może to jest też jedną z przyczyn.
Jeżeli przyczyny do dziś są nieznane, więc i ustąpienie choroby jest możliwe. Ja
zauważyłam, że jeśli jakiś problem w moim życiu znika, to jakby i to napięcie
mięśniowe się osłabiało. Trzeba mieć ciągle nadzieję, bo bez tego ani rusz.
Trzeba też próbować różnych sposobów i patrzyć optymistycznie w przyszłość, bo
to może pomóc.Rozmawiałam wczoraj z fizjoterapeutką, do której chodzę na
rozmasowanie przykurczów mięśniowych i mi powiedziała, że bardzo istotne jest,
by to robić, bo gdy mięśnie są dotlenione i choć na trochę nie są przykurczone,
to zapobiega to zwapnieniom i trwałym zmianom w mięśniach. Uważam, że należy
robić wszystko, aby ta nadzieja na ustąpienie choroby nam nie uciekła. Jak tak
próbuję się ratować. Każdy ma swój sposób. A alkohol rzeczywiście jest
rozluźniający i odrobina jego od czasu do czasu pewnie by nie zaszkodziła, jeśli
to nie koliduje z lekami...
Starsi ludzie mówią o chorobach "samo przyszło, samo pójdzie" i czsami to się
sprawdza. Pozdrawiam. Beata

[tk80]

Witaj Beato zgadzam sie z toba,ze optymistyczne nastawienie pomaga.Nie wiem czy
zauwazylas,ze stresy i zmeczenie pogarszaja chorobe,wiec gdy to mija to moze byc
poprawa.Choc ja osobiscie uwazam,ze ta choroba sama nie minie.Ciezko cos takiego
stwierdzic,bo tak naprawde niewiadomo jak ta kobieta miala dystonie i czy to
byla na pewno dystonia.Kiedys uwazano,ze krecz karku jest od przewiania i to
minie samo,ale to nie to samo co dystonia szyjna.Mysle,ze lepsze jest
przyzwyczajenie sie do zycia z nia.Ja sobie niewyobrazam,ze mogalbym nie brac np
toksyny i liczyc,ze samo minie.To jest okropna choroba i powazna i sama nie
przejdzie,nie ma sie co ludzic.A to co mowia starsi to nie ma dla mnie
znaczenia,tak samo jak uwazaja,ze nie nalezy chodzic na badania, bo cos
wykryja,albo nie wycinac guzow itp. bo od tego mozna dostac raka.Myslisz
Beato,ze to jest lekka choroba??? ja mysle,ze nie skoro, niektorzy z nia nie
daja rady pracowac.Wydaje mi sie,ze jeszcze nie poznalas jej kaprysow i na
poczatku czlowiek ma do niej inne podejscie,wierzy,ze ona minie.Ja tez tak
myslam,a dodatkowo psychiatrzy i psycholodzy mi wmawiali,ze to sprawa
psychiczna,wiec nie chodzilam np na masaze,ktore z tego co piszesz mogly
zapobiec przykurczom i zmiana w miesniach,ktore mam,ale ja uwazalam,ze skoro to
jest psychiczne to minie,ale tak sie nie stalo i minely juz 4 lata,tyle,ze zmian
w miesniach sobie nie cofne,nie wspomne,ze to wszystko mnie kosztowalo wiele
stresow,bo czlowiek sie czuje zle nic mu nie pomaga,a slyszy takie
rzeczy.Dlatego wole sie przyzwyczajac do tej choroby i zyc normalnie.Pozdrawiam
Tamara

[kobebk]

Witam.Mam pytanie: czy jak otrzymasz toksynę, to masz całkowicie spokój z
kręczem i na jak długo Ci pomaga? Jak mi się wydaję, to bierzesz zastrzyki co
pół roku? Szkoda,że u mnie toksyna nie działa, bo byłoby mi trochę lżej.Co do
tej babki, co jej kręcz przeszedł, to mogę ją wypytać, bo to koleżanka mojej
szwagierki, więc mam z nią kontakt telefoniczny.Może to był kręcz polekowy, nie
zastanawiałam się nad tym. Oczywiście jak piszesz stres i zmęczenie pogarszają
skręt, ja też tak mam.Ja ze swojej strony próbuję różnych metod, żebym sobie
później nie zarzucałam, że nie spróbowałam czegoś. Jestem zawzięta.
Mój neurolog z Bolesławca, który się poznał na kręczu, mówił że po którejś
kolejnej toksynie kręcz powinien przejść, ale też twierdził, że to sprawa tylko
psychiczna - po jakimś szoku nerwowym lub z powodu jakichś problemów natury
psychologicznej.Mówił to z pewnością 100%. Więc opinie różnych lekarzy są
odmienne. Pozdrawiam. Beata

[1-zabcia]

Witaj Beato, Ja w tym miejscu chcialabym cie przeprosic. ponioslo mnie fakt, ale
w kurza mnie juz cos takiego, jak ktos pisze, ze sie pozbyl dystoni na zawsze,w
100% czy 70% itd.. tylko osoba nie znajaca tej choroby, moze uwierzyc w to
naprawde, bo to nie jest tak ze ja nie wierze ze kiedys moze ta choroba bedzie
wyleczalna, a raczej predzej naukowczy odkryja sposob na wyleczenie parkinsona,
a wtedy my z dystonia bedziemy wierzyc, ze to juz malutki krok do naszego
wyleczenia juz naprawde. coby stalo sie jak najszybciej, zapytaj tej znajomej,
bo pisalas, ze cos pila,( ale co???)
POZDRAWIAM

[tk80]

Witaj Beato,toksyna tak mi zupelnie nie likwiduje kreczu,zalezy tez od tego jak
pomoze,ale nie jest i nie bedzie nigdy tak jak bylo przed zachorowaniem,bo
niestety toksyna poraza miesnie,wiec sa one slabe,dlatego ciezko podniesc glowe
z poduszki,ciezko umyc zeby czy twarz,a jedzac musze podpierac glowe,do tego
czasem sa problemy z polykaniem,wiec nawet wtedy dystonia nie daje o sobie
zapomniec.Dziala tak do 2 miesiecy gora potem jej dzialanie slabnie znikaja
objawy uboczne,ale pojawiaja sie objawy dystonii.Mysle,ze ten neuroog nie ma
racji moze chce pocieszac.To nie jest sprawa psychiczna to mowia lekarze nie
majacy o tym pojecia.Duzo osob sie nasluchalo takich bzdur.Owszem jest cos
takiego ja dystonia psychogenna,ale zdarza sie bardzo rzadko,moj neurolog mial z
nia do czynienia raz o czym pisala Jasmine,wlasnie ta osoba miala takie
problemy,jakies urazy psychiczneale jesli ich ktos nie mial to nie mozna nikogo
o cos takiego oskarzyc.Denerwuja mnie takie opinie lekarzy,mozna przeciez miec
tez dystonie i depresje i nerwice,bo ta choroba okropnie doluje.To mowia ludzie
nie majacy wiedzy jak to jest.Nie slucham takich bzdur juz wystarczajaco sie
tego nasluchalam i nie doprowadzilo to do niczego dobrego,czulam sie tylko
ciagle winna i pewnie w kosekwencji doprowadizlo to by do tego,ze przestalabym
to leczyc i nabijala kase durnym konowalom tj. psychiatrom i psychologom.Obecnie
uwaza sie,ze krecz karku nie zaleznie od przyczyny jest chorzeniem organicznym
nie psychicznym,kiedys tak sadzono,ze to nerwica i wogole tego nie
leczono,wlasnie mowiac,ze samo minie,ale to nie jest prawda.Dla mnie to nie jest
lekka choroba,a ze niektorzy lekarze tego nie rozumieja,wlasciwie to ktos kto na
to nie cierpi nie wyobraza sobie nawet jak to dokucza,ze to nie jest takie sobie
trzymanie glowy itp. slucham opini lekarzy znajacych sie na tym i rozumiejacych
co to za choroba,szkoda,ze jest ich tak niewielu.My nie jestesmy chorzy
psychicznie i ja nie pozwole sobie nic takiego wmowic.Mysle,ze to,ze probujesz
roznych metod nie jest zle.Tyleko mi sie wydaje,ze tak robia osoby,ktore nie
moga sie pogodzic,ze to jest nieuleczalne.Wszyscy z nas by chcieli,zeby to
minelo,zeby leczenie tego bylo takie proste,ale nie ma nic gorszego niz
wmawiac,ze to psychiczne gdy tak nie jest i skazywac kogos na
cierpienie.Leczenie dystonii jest trudne i jest to choroba trudna do
wykrycia,wiec powinni robic to lekarze napawde znajcy sie na rzeczy,nie
wystarczy powiedziec co to jest palnac,ze to psychiczne i ze samo minie.Wierze
tak jak Kasia,ze t zbyt powazna sprawa,zeby samo przeszlo i mozemy miec tylko
nadzieje,ze cos wymysla skutecznego,poki tego nie ma to narazie pozostaje
przyzwyczajenie sie do zycia z ta choroba.Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Witam. Chciałam dać znać, że rozmawiałam z tą babką, co jej przeszło i chyba
masz rację, że u niej było związane z depresją. Bo obydwa objawy wystąpiły
równocześnie i równocześnie ustąpiły.
Wiesz, ja myślę, że zawsze należy mieć nadzieję. Ludzie wychodzą z chorób
nowotworowych, więc dlaczego z dystonii nie można byłoby wyjść. Niezbadane są
wyroki Boskie. Ta odrobina nadziei daje trochę otuchy, że kiedyś może będzie
lżej. Jak ja sobie pomyślę,że tak już ma zostać, albo będzie gorze, to mi się
żyć odechciewa. Więc wolę myśleć, że a może się uda... Pogody ducha i nadziei
wszystkim walczącym z chorobą życzy Beata.

[tk80]

Witaj a mam jeszcze pytania,czy jak dotykasz ta szyje to czy obajwy sie
zmniejszaja?? i gdy lezysz to jest lepiej?? i czy odkad chorujesz to czujesz,ze
szybciej sie meczysz przez ta szyje??? i ciekawi mnie jakie leki bralas,ale o
konkretne nazwy??? jesli mozna oczywiscie.Skoro jest Ci lepiej z ta wiara,to tak
trzymac.Moze ta znajoma nie miala dystonii szyjnej,raczej to jest bardziej
prawdopodobne,dystonia neurowegetatywna np. nazywaja nerwice,a ona nie ma nic
wspolnego z nasza choroba.A czy Ty wierzysz,ze ta dystonia szyjna to moze byc
sprawa psychiczna??? Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Cześć. Na wszystkie pytania odpowiadam TAK. Te same objawy mam.
Brałam tolperis, klonazepam oczywiście, potem jakieś psychotropy, ale nazwy nie
pamiętam, a ostatnio polmesilat, który i owszem pomagał, ale na krótko - nawet
poprasować dałam radę bez wielkiego trudu. Ale tylko raz. Później działanie leku
osłabło. Ja jakoś tak mam, że coś mi pomaga, ale bardzo krótko... Czy mój
organizm tak szybko rozpracowuje te farmaceutyki, że one nie chcą na mnie
działać? Tak jak z botuliną. Po samym zastrzyku było jakby trochę lepiej, a na
drugi dzień wszystko wróciło do stanu poprzedniego. I to tak samo po obydwu
ostrzykiwaniach. Szkoda mojego czasu i energii. Nawet leki nie chce mój żołądek
trawić, zaraz się buntuje i dostaję zapalenia.
"A czy Ty wierzysz,ze ta dystonia szyjna to moze byc
sprawa psychiczna???"
Ja myślę że mogą mieć coś wspólnego, bo bardzo wiele chorób początek swój bierze
w stresie. Przewlekły długotrwały stres prowadzi nawet do śmierci. Stres jest
praprzyczyną chorób. Zaburzenia początkowo powstają w sferze energetycznej
organizmu, czy inaczej mówiąc w emocjach, a dopiero później na planie fizycznym.
U mnie najpierw przez 2 lata występował ucisk w okolicach potylicy i z tym w
końcu zaczęłam chodzić do lekarza i robić badania, bo mnie od tego głowa bolała,
a po tym czasie dopiero nastąpiło skręcenie szyi. Ja wcześniej czułam się tak,
jak bym nie mogła rozluźnić tej okolicy, tylko cały czas była spięta. I teraz
też to uczucie mi towarzyszy, razem z kręczem.Więc są ze sobą jakby związane...
Bardzo to wszystko skomplikowane. Na zdrowy rozum nasze ciało powinno nas
słuchać, a ono wcale nie chce. Chcesz ruszyć nogą, to ruszasz, a chcesz trzymać
głowę prosto, a tu się nie daje. Więc o co w tym wszystkim chodzi? To jest temat
do przemyśleń... Pozdrawiam. Beata

[tk80]

Witaj,ja tez bralam mnostwo lekow,wlasciwie wszystkie prpbowalam na rozluznienie
miesni.Niestety w tej chorobie one kiepsko dzialaja i tez na poczatku tej
choroby lepiej mi pomagaly.Zgadzam sie,ze stres ma ogromne znaczenie i moze
nawet wywolas chorobe nowotworowa,ale nie oznacza,ze to jest sprawa
psychiczna,to zupelnie rozne rzeczy i gdy mine stres to wszystko jest ok i
choroba przechodzi.Tu akurat sprawa dotyczy mozgu,wiec jest to bardzo
skomplikowane bardziej niz sie wydaje.Widze,ze starasz sie zyc normanie podobnie
jak ja,tyle,ze z ta choroba to ogromnie trudne,dlatego tak bardzo chcesz sie jej
pozbyc.Tez bym bardzo chciala jej nie miec,ale nie mam juz sily na szukanie
jakies cudownej metody,poprostu powoli akceptuje,ze to choroba na zawsze,choc na
poczatku to bylo strasznie trudne.Rowniez dla osob na tym forum.Wiem,ze gdybym
jej nie miala byloby duzo lezej i nie moge sie z tym pogodzic,ze ta choroba nie
daje o sobie zapomniec,nawet jak czlowiek jest zajety,czy Ty tez tak masz??? A
do tego denerwuja mnie te problemy z toksyna,nic sie nie poprawia az nie wiem co
robic?? wszyscy przezucili sie na klinike we Wroclawiu,bo tu niby najlepiej,ze
moj lekarz jest najlepszy,tak jest opinia,ale tez coraz trudniej dostac nawet co
pol roku,na poczatku to co 3 miesiace mozna bylo dostac.Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Ja te z budzę się z nią i zasypiam z nią. Zaczynam mieć opory przed wychodzeniem
z domu i kombinuję, może syn czy córka skoczy na pocztę lub po drobne
zakupy...Ja wychodzę czy wyjeżdżam, jak już naprawdę muszę.Zakupy w hurtowni czy
hipermarkecie to koszmar, szczególnie, gdy trzeba pchać wózek.Trudno podpierać
głowę czy trzymać się za szyję, gdy obydwie ręce są zajęte.
Kiedyś nie było z tym problemu, bo jestem osobą energiczną, co nie usiedzi w
miejscu. Teraz uczę się pokory, nie wszystko jednak można zrobić, co by się
chciało. Rozumiem teraz ludzi starszych i zniedołężniałych, oni mają podobnie.
Dużo optymizmu i pogody ducha dla wszystkich dystoników życzy Beata

[1-zabcia]

Hej, witajcie dziewczyny, sorry, ze sie znowu w tracam do waszej dyskusji.
Piszecie o ziolach, a mam pytanie czy bierze ktoras z Wasz lecityne, wspomaga
ona, koncentracje, uklad krazenia, a przedewszystkim caly uklad nerwowy, bo ma w
sobie wszystkie witaminy B ktore jak wiadomo potrzebne sa na nerwy, odkad jem
lecityne, jestem spokojniejsza, jeszcze bardziej rozluzniona, w kazdym razie,
bardzo Wam ta lecityne polecam razem z ziolkami oczywiscie. Jasmin, jesli cos
pisesz na forum i chcesz wyslac, a komputer kaze ci na nowo sie logowac, to
wystarczy tylko sie zalogowac z powrotem i ten post juz na pisany, wyszlac
jeszcze raz, ja tez tak robie, bo nigdy nie umie zmiescic sie w czasie, sorry
jeszcze raz. Pozdrawiam Wasz wszystkie, uszy do gory, pa

[mysendi]

Witajcie .Nadal jestem na zwolnieniu lekarskim,dziś byłam na komisji z Zus-u ,dostałam zasiłek rehabilitacyjny.Jest szansa na mój powrót do zdrowia(podobno)tylko nie wiem jakim cudem skoro nie jestem leczona.Zobaczę czy pomoże mi lekarz medycyny naturalnej o którym wam pisałam,leczy(aurikulopunkturą).Psychiatrę mam za tydzień,udowodnię im wszystkim ,że nie jest to psychogenne.Czekam na jakieś badanie rodzaj EMG tylko połączone z eeg nie znam nazwy ma ono wykazać czy mój mózg wysyła impulsy które powodują skręt głowy.Tyle zachodu aby móc być leczonym (szok).
Ale może masz Tamaro rację chodzi pewnie o kasę.Lub też o to ,że mój przypadek jest do dalszej diagnostyki,bo nie wiedza dokładnie co to do końca jest.
Pozdrawiam wszystkich

[tk80]

Witaj,nie slyszlam o tym badaniu emg +eeg,w kazdym razie ja mam eeg
prawidlowe,podobnie rezonans,a emg juz jest nieprawidlowe,to znaczy
pokazuje nieprawidlowa aktywnosc miesni,wydaje mi sie,ze eeg raczej
nie sluzy do diagnozowania dystonii i nie jest zadna wyrocznia,ale o
emg to slyszalam,ze jest wykorzystywane do diagnostyki,oczywiscie
plus objawy kliniczne chrakterystyczne dla dystonii i mysle,ze jak
masz je nieprawidlowe to to raczej nie bardzo przemawia,ze to jest
psychogenne.A z dystonia szyjna da sie zyc, pracowac i funkcjonowac
normalnie,jestem tego ewidentnym przykladem,a moje objawy dystonii
sa silne,jest mi bardzo ciezko,nieraz mam naprawde dosc,ale nikt mi
nie pomoze,bo jestem sama.Rodzice sa daleko i moge liczyc tylko na
siebie.Uwazam,ze my z dystonia ogniskowa jak np szyjna naprawde nie
mamy tak ciezko,jak np Kasia ze swoja dystonia uogolniona.Nie mamy
wrecz prawa,mowic ,ze jest nam najciezej na swiecie,bo tak nie jest
jest wiele osob, ktore maja niewyobrazalnie ciezko i daja rade.Zycze
ci Moniko,zeby to jednak nie byla dystonia jako choroba
neurologiczna,bo wtedy nie masz szans na wyleczenie sie z tego,wiec
bedziesz musiala kiedys wrocic do pracy i sobie radzic z ta choroba
i z jej wszystkim kaprysami i nieprzewidywalnoscia.Toksyna nie jest
tu super rozwiazaniem,bo za kadym razem dziala inaczej i kazdy
reaguej na nia indywidualnie.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj w badaniu EMG wyszło mi ,że mam objawy kręczu karku i aktywność niektórych mięśni.Jest ryzyko ostrzyknięcia tak wielu mięśni ,że mi głowa całkiem opadnie.Wydaje mi się ,że tego właśnie się boją lekarze.Wiem ,że można z dystonią żyć i pracować ,tak robiłam w zeszłym roku.Ale niestety w tym jest coraz gorzej ,bo jak ma być lepiej bez leczenia .Widziałam filmiki video i wiem ,że są różne rodzaje dystonii.Pozdrawiam Monika

[tk80]

Nie opadnie bez przesady,ja mam 2 rodzaje kreczu,bo na bok i do
tylu,plus mam jeszcze drzenia glowy a ostrzykuja te najbardziej
aktywne miesnie,na pewno nie o to im chodzi.Chyba lepiej brac
toksyne i nie cierpiec i miec ulge choc troche.Czy wolisz cierpiec
tak jak teraz???? Prosze cie nie wmawiaj sobie innego rodzaju
dystonii,niz szyjna,bo jej nie masz z tego co piszesz,masz obajwy
pasujace do dystonii szyjnej(kreczu karku)a to nie jest najgorszy
rodzaj dystonii,bez przesady,chicalabys jezdzic na wozku??? albo co
gorsza byc skazanym na pomoc innych nawet w podstawowych
czynnosciach??? Ja pracuje,choc objawy sa czasem silnie nasilone,ale
nie to jest najwazniejsze,ale zebys miala wlasciwa diagnoze.Dam
jedna rade jesli pokazesz psychiatrom czy psychologom,ze chcesz zyc
dla choroby,chcesz koniecznie zeby to byla dystonia,chcesz
udowdodnic,ze jestes najciezej chora na swiecie i ze boisz sie
wrocic do pracy,a widze,ze tak chyba jest,to raczej nie znajdziesz
sposobu,zeby im udowdnic inaczej,moga to wykorzystac przeciw.

[1-zabcia]

Witaj Moniko. Caly czas czytam te wasze posty, i nurtuje mnie jedno pytanie,
ktore juz zadaly Ci Tamara i Jasmin, dlaczego nie poszukasz jakiegos innego
neurologa by sie z nim z konsultowac, najlepiej jakis specjalista, np. taki
jakiego maja te dziewczyny wyzej wymienione, zebys w koncu miala pewnosc, co ci
dolega czy to dystonia(krecz karku) czy zupelnie co innego,co mozna przez
rechablitacje wyleczyc. bo na dystonie, zadna rechablitacja nie pomoze, a nawet
moze zaszkodzi, wiem co mowie, bo odczulam to na swojej skorze, Pozdrawiam
serdecznie kasia

[mysendi]

Witaj Kasiu .Jeśli lekarz pierwszego kontaktu da mi skierowanie do neurologa ,to
na pewno pójdę.Rehabilitację miałam przez rok i też mam wrażenie ,że tylko
nasiliła objawy,bo na początku był tylko ból barku i lekko mi głowa uciekała.W
zeszłym roku byłam pod opieką neurologa ,nie dawała rady trzy razy kierowała
mnie do szpitala aż w końcu w lutym tego roku trafiłam na oddział neurologiczny
gdzie leżałam 19 dni na diagnostyce.
Nie jest prawdą jak mówi Tamara ,że nie chcę wrócić do pracy.Bardzo chcę być
zdrowa ,zmienić pracę no i żeby mnie tak nie bolało.Ale w moim obecnym stanie
nie jest to możliwe ,jak można pracować fizycznie trzymając cały czas brodę,by
głowa nie uciekała?
Pozdrawiam

[tk80]

Witam,miala tu nie pisac,bo i tak Moniko nie sluchasz rad i
odpowiadasz bardzo lakonicznie,albo wcale,ale musze napisac,bo
zaczyna mnie to lekko irytowac.Myslalam,ze to forum jest po to,zeby
pomagac,a nie tylko po to,zeby upewniac sie,ze masz na pewno
dystonie,ze to jest neurologiczne,albo zeby uzyskac tylko i
wylacznie wspolczucie,bo nam wszystkim jest tu ciezko i wszyscy tak
naprawde potrzebuja wspolczucia,zrozumienia i akceptacji.To leczysz
sie u internisty na dystonie??? to nie dobre rozwiazanie, bo to nie
jest specjalista i moze sie mylic,ta chorobe jesli to oczywiscie
neurologiczne,bo dystonia psychogenna nie jest choroba a juz nie na
pewno neurologiczna to jest pseudodystonia,nie wiem, bo co pojawilo
sie to pojecie ono tylko miesza,tak jak nazywanie nerwicy dystonia
nerowegetatywna to nie ma nic wspolnego z dystonia jako choroba
neurologiczna,a tej zdecydowanie powinien leczyc neurolog najlepiej
specjalista od chorób pozapiramidowych.Naprawde dziwi Ci sie
Moniko,ze nie chcesz isc do neurologa,ale specjalisty od tej
choroby,pojechac gdzie indziej nawet isc prywatnie,to dziwine,ze nie
chcesz tak zrobic,gdy to sie4 u Ciebie tak namieszaly i nie wiadomo
czy to ortopedyczne psychiczne czy jednak neurologiczne,a o leczeniu
rzeczywistej(neurologicznej) dystonii decyduje neurolog.O badaniu
emg z rezonansem ani z eeg nie slyszlam,bo rezonans ani eeg nie
wykrywa nieparwidlowych impulsow w mozgu,ktos cie w prowadzil w blad
bo takie cos nie istnieje,jest emg,eeg, rezonans,tomograf,eng i
potencjaly wywołane,to sa badanie stosowane w neurologii,ale zadnych
z tych badan sie nie laczy z tym co piszesz,w przeciwnym razie
bylibymy na to kierowani jesli to watpliwa dystonia,a tak nie
jest.Nie chodzi mi ze nie chcesz pracowac,ale ze sie boisz.Wszystkim
jest ciezko z ta choroba w pracy nie wazne czy to praca umyslowa czy
fizyczna sadzisz,ze mi nie ?? i dlatego pracuje?? to sie myslisz i
to bardzo,bo jest mi bardzo ciezko,ale praca pomaga chocby
dlatego,ze tam sa obowiazki i czlowiek skupia sie na nich.Choc z
drugiej strony zazdroszcze,ze mozesz sobie pozwolic na taryfe ulgowa
z powodu choroby,bo ja tak dobrze nie mam,teraz mi sie znowu
pogorszylo,bo juz nie pomaga na odchylanie glowy garbienie sie i
mecza skurcze,ktore powstrzymuje,przed calkowitym odchyleniem w
tyl,ale to jest meczarnia,bo tylko lezenie mi pomaga,przynajmniej
nie boli kregoslup,ale do pracy ide,bo wyjscia nie mam.Pozdrawiam
Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro na początku przepraszam jeśli w jakiś sposób Cię uraziłam.Na wypisie ze szpitali (wszystkich trzech)mam dystonię szyjną lub kręcz karku do dalszej diagnostyki.Tylko w jednym zasugerowali ,że mam dystonię najprawdopodobniej na tle psychogennym.Tak więc jestem pewna ,że mam dystonie szyjną.
Bardzo współczuję Ci wiem jak ciężko żyć z tą chorobą.Każda wskazówka jaka jest na tym forum jest prze zemnie poważnie traktowana.Idę do neurologa ale państwowo (bo jak pójdę prywatnie to leczenie też będzie prywatnie-a na to mnie nie stać)
Internista tylko wystawia mi zwolnienia nie leczy!
Podziwiam Cię ,że chociaż jest ciężko dajesz rade pracować ,ja tak robiłam w tamtym roku ale po tym tylko mi się pogorszyło.
Tamaro w moim przypadku jest wiele niezgodności,które nie pasują do siebie(rehabilitacja indywidualne- ćwiczenia z rehabilitantem,które podobno przy dystonii nie są wskazane)
We wtorek mam wizytę u psychiatry ciekawe co mi powie na pierwszej wizycie?
Kiedy mi się głowa nie skręca ,to jest wysunięta do przodu i kładzie się na podniesionym barku tylko w tej pozycji nie skręca się,jak chcę zapobiec skrętom staram się robić wszystkie czynności w lewą stronę ( bo skręt mam w prawo).Tamaro to forum jest bardzo potrzebne wszystkim chorym na dystonię,wspierajmy się wszyscy jak możemy może razem będzie choć trochę lżej.Jeszcze raz przepraszam jeśli czym Cię uraziłam ,ale mam taki mętlik w głowie co z tego ,że mam diagnozę jak nie mam odpowiedniego leczenia .
Pozdrawiam Monika
Gdybyś chciała ,to możesz pisać do mnie na maila
mysendi@.gazeta.pl

[mysendi]

Witajcie tak jak mówiłam byłam na wizycie u psychiatry ,nigdzie nie doszukała się problemu przepisała mi lek ,który bardzo poleca(coaxil),oczywiście jeśli chcę.Dostałam skierowanie do poradni leczenia nerwic na Sobieskiego.Pani doktor dokładnie przyjrzała się diagnozą ze szpitali ,powiedziała ,że nie umie mi pomóc i dlatego kieruje do poradni nerwic na dalszą diagnostykę ,bo widzi ,że bardzo mnie to męczy.To na tyle po wizycie u psychiatry.Pozdrawiam wszystkich

[szila2008]

Witam.Mam na imię Wiola.W zeszłym roku miałam zdiagnozowaną dystonię
szyjną na podstawie objawów w tym samym czasie wyszła mi też
neuroborelioza którą zaczełam leczyć.Biorę tony abx(antybiotyki),po
trzech miesiącach leczenia nastąpiła ogromna poprawa potem raz
lepiej raz gorzej.Zastanawiam się czy bb(borelioza)mogła wywołać
dystonię czy raczej mam to i to a jeśli tak do dlaczego po abx jest
poprawa?Może byłaby też i bez abx?Co o tym myślicie ja sama nie wiem
co o tym myśleć ale póki co biorę te abx.Przeczytałam wasze posty i
wiem jak wam ciężko,ale może przyczyna dystoni kryje się też w
innych chorobach?Nikt nie zna przyczyny powstania tej choroby.Jestem
ciekawa waszych opini bo jak na razie tylko Tamara się odezwała.W
tym miesiącu jeszcze raz pójdę do neurologa co o tym myśli bo nie
byłam od stycznia.Wciąż mam nadzieję,że to jednak bb(chociaż to też
syf) i że uda mi się wyleczyć.Nie spotkałam jednak nikogo kto ma bb
i dystonię.I pytanko.Czy bez użycia botoksu może być nawracająca
poprawa w ok 50%?Czy można starać się o rentę?

[tk80]

Witaj widze,ze nikt sie nie odzywa to wcisne swoje trzy
grosze.Chcialam zapytac,czy leczysz sie u jakiegos specjalisty od
tej dystonii,parkinsona,tzw chorob pozapiramidowych.do tej grupy
zaliczana jest dystonia??? bo nie wszyscy neurolodzy sie na tym
znaja,moze jakis specjalista w tej dzidzinie,moglby stwierdzic czy
dystonia i to taka klasyczna dystonia szyjna moze byc wywolana przez
borelioze.Moze tez umialby wyjasnic poprawe po antybiotykach.Skad
jestes tak wogole??? Jesli chodzi o rente,to ciezko ja dostac,ale
probowac,mozna.Choc da sie pracowac z ta choroba zyc jak najbardziej
normalnie jestem tego najlepszym przykladem,choc moja dystonia
potrafi dokuczyc,ale jak nie ma wyjscia to trzeba,wole to niz
siedzenie w domu,wiem,ze wtedy uzalalabym sie nad soba nic wiecej.To
by bylo na tyle,moze ktos sie zaintersuje Twoim postem i tez cos
napisze.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Mam pytanie do dziewczyn Mysendi,Jasmine i Ty Beato jak sie
czujecie ??? napiszcie... ,bo widze,ze cos ostatnio Was nie nie
widac na forum.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro .Codziennie wchodzę na forum czytam,ale nic nie piszę,bo i co mam
napisać .Czekam na szpital to już 21 października.Dostałam świadczenie
rehabilitacyjne na następne trzy miesiące i pocieszenie od lekarza orzecznika
,że teraz to już trafiam do znakomitych specjalistów do szpitala woskowego na
Szaserów.
Zakończyłam rehabilitację nie wiem czy jest sens ją kontynuować czuję się
fatalnie ,napięcie mięśni tylko się wzmogło ,sztywnieje mi kark,znów powróciło
drętwienie ręki i palcy,zawroty głowy ,utrata równowagi.(podobno od
kręgosłupa).Dobrze ,że chociaż głowa mnie już nie boli.
Tak więc żyję nadzieją na to ,że w końcu mi pomogą,i łudzę się ,że może inną
diagnozę postawią.
Tamaro już dostałaś toksynę?Czy po podaniu toksyny mięśnie rozluźniają się i
nie są tak napięte?
Pozdrawiam Mysendi

[szila2008]

Jestem z Opola więc mieszkam blisko Tamary.Byłam prywatnie u dobrego
neurologa w Opolu,miałam już skierowanie na neurologię ale wtedy
wyszło też bb i na tym się skupiłam.W międzyczasie i tak zrobiłam TK
głowy,Rezonans głowy i szyi.W szpitalu miałam mieć robione EEG(czy
na to badanie trzeba leżeć na oddziale?).Ale jak sama mówisz badania
niewiele tu dają bardziej objawy.Teraz mam pogorszenie.W piątek
byłam u lekarza leczące bb(jest ich w Polsce ok.7)i powiedział żebym
nie miała wątpliwości,że to od bb skoro była poprawa po abx.Czas sam
pokaże.Tamaro nie dostałam odpowiedzi czy bez botoksu mogą być takie
poprawy?Czy wam też trzeszczy w karku jak ruszacie głową?Mija rok od
początku choroby mówicie,że do pięciu się stabilizuje,zobaczymy.Acha
i lekaż od bb mówił,że po zmianie zestawu abx może być pogorszenie i
że to lepsze niż stabilizacja.Teraz muszę sprowadzić abx z Niemiec
(po nim może być jeszcze gorzej).Ale co wadzi spróbować?Jestem z
wami.Czy tą chorobę mają przeważnie kobiety,bo te widzę na forum?
Pozdrawiam,Wiola.

[tk80]

Witaj,to rzeczywiscie blisko mnie mieszkasz :) pytalam o to,bo jak
cos to chodze do swietnego neurologa,on jest specjalista od chorob
pozapiramidowych i zajmuje sie miedzy innymi dystoniami i podaje
toksyne.Badania nic nie pomoga,a EEG w przypdaku dystonii jest nie
potrzebne,bo wychodzi ok,bardziej sie przydaje w diagnozowaniu
napadow padaczkowych,jak milam je kilka razy z tego wzgledu,ze
przytrafily mi sie 4 ataki,podobne do napadow tyle,ze nikt ich nie
widzial a EEG wychodzi zawsze ok,robilam je w przychodni.Nigdy nie
lezalam w szpitalu z powodu dystonii czy tych napadow,czy z powodu
migreny,na ktora tez cierpie.Jedynie EMG cos pokazuje,ale u mnie
akurat podaja pod jego kontrola toksyne.A jesli chodzi o to czy
moze dystonia mijac bez toksyny.U mnie tak sie nie zdarzylo,ale
niektorzy pisza o spontanicznych remisjach,lekarze tez o tym
mowia,ale ze to zdarza sie bardzo rzadko i objawy po jakims czasei
wracaja.To nieprzewidywalna choroba,nie widomo jak sie bedzie
rozwijac,wiec ciezko cokloliwek stwierdzic.Zastanawia mnie tylko
jedno jak dlugo bedziesz musiala brac te antybiotyki,jak ustapia
calkowicie objawy dystonii? Wiem trzeba probowac wszystkiego,ale
jest to dystonia,ale nie wywolana borelioza to objawy moga nigdy
calkowicie nie ustapic,po antybiotykach.Tak sobie mysle o tej
toksynie czy bys nie mogala raz jej sprobowac,czy neurolodzy nie
kierowali Cie na nia? moze gdyby podali pod kotrola EMG to by sie
zorientowali z czego to wynika,wydaje mi sie,ze jesli to jest od
boreliozy to nie pokaze on aktywnosci w miesniach,ale nie mam
pewnosci,bo lekarzem nie jestem.Ja glowa praktycznie nie ruszam,mam
ja przechylona na bok i ciezko nia teraz mi poruszyc jak chce cos
zobaczyc musze sie odwrocic calym cialem,narazie patrze na wszystko
z ukosa :).Moja glowa jedynie rusza lekarz przy badaniu,to jedyny
ruch jaki ona robi,czasem musi mi ja troche na sile prostowac,wtedy
czasem od zasania w stawach cos tam trzeszczy :)).Pozdrawiam Tamara

[szila2008]

Tamarko dzięki za wiele informacji.Myślę,że toksyna jak na razie nie
jest mi potrzebna.Na dzień dzisiejszy funkcjonuję dobrze.Nie wiem
jak długo będę brała abx(są bardzo kosztowne,wszystko na 100%
ponieważ jest to leczenie niestandardowe).Standard jest taki,że
3miesiące po całkowitym ustąpieniu objawów.Za dużego wyboru nie mam
albo abx albo toksyna(która też nie bardzo pomaga z tego co
piszesz).Niektórzy na forum leczą się już dwa lata.Póki mój organizm
się nie buntuje i wyniki wątrobowe są ok to zobaczymy.Znalazłam
drugą osobę która ma bb o objawy dystoni.Tamarko nie żebym ci
wmawiała bb ale niepokoją mnie twoje zmęczenie i migrena oraz napady
drgawkowe.Czy nie sprawdziłabyś sobie jeszcze raz bb ale nie WB
tylko jakimś lepszym badaniem z koinfekcjami?Nie gniewaj się,że ci
to proponuję ale może faktycznie wszędzie widzę bb?Mój lekarz od bb
mówił,że jego zdaniem na 10 osób ze stwardnieniem 8 jest od bb.Nie
pracuj tak ciężko i żeby ci wyszedł dobry wynik co ostatnio
robiłaś.Wiola.

[tk80]

Witaj Mysendi,nie dostalam jeszcze toksyny,nadal czekam i sie
stresuje,bo ja nie mam taryfy ulgowej,musze funkcjonowac normalnie
pracowac,moze gdybym to olala i siedziala na zwolnieniu,gdy nie daje
rady,albo miala rente,to moglabym sobie pozwolic na czekanie,a ja
nie moge i niepotrafie tak,wiec zaciskam zeby i biore sie w
garsc,nie pamietam kiedy ostatnio odpoczywalam,bo kazdym weekendzie
jestem coraz bardziej zmeczona,niedosc,ze pracuje caly tydzien,mam
tez swoje mieszkanie,w ktorym tez musze sprzatac,to jeszcze co
sobote jade 100 km do rodzicow i tam sprzatam ich ogromny dom,w
niedziele spowrotem do siebiea w poniedzialek od nowa robota,jeszcze
teraz dojdzie angielski po pracy,nie wiem skad czerpie sile na to
wszystko a tu jeszcze problem z moja najstarsza siostra,bo nie
wiadomo czy nie mam jakies choroby nowotworowej,niedosc,ze moja mama
to teraz jeszcze ona.No,ale przynajmniej w koncu poszlam na ta
biopsje mamotomiczna,nieprzyjemne to bylo,ale dzieki toksynie,klucia
mnie tak nie przerazaja,tyle,ze to nie bedzie moja jedyna
biopsja,ale skoro juz 2 osoby maja w najblizszej rodzinie raka to
nie przelewki.tez to robilam w szpitalu wojskowym,niby u nas tez ten
szpital polecaja,ale ja dystonie lecze w klinice neurologicznej,bo
tam pracuje moj neurolog,a skoro on zajmuje sie dystoniami i podaje
toksyne,to sie trzymam juz kliniki,tez jest o niej dobra opinia
tylko jest strasznie zadluzona,super odstawili ten szpital
kliniczny,ale co jak ciagle czekanie na toksyne,z tego cxo czytalam
to tylko tam we Wroclawiu podaja,polikwidowali tez to w mniejszym
miejscowosciach,wiec wszyscy chca w tej klinice.Zaczyna mnie juz
przez to wszystko ogarniac zniechecenie do leczenia ta toksyna,
mysle czasem,ze moze zgrezygnowac,bo i tak sie mecze.Ide do swojego
lekarza we wtorek,ale pewnie to i tak nie przyspieszy tego.To by
bylo tyle u mnie.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro odliczam już dni do pójścia do szpitala.Wczoraj dostałam
wymówienie z pracy i powiem ,że ulżyło mi bardzo dołowała mnie już ta praca
,nabawiłam się tylko nerwicy przez nią.
Co do raka mam podobny problem i nie wiem gdzie się udać by zrobić tzw
markery.Trzy osoby w Lini żeńskiej w mojej rodzinie umarły na raka tzw chłoniaka
dwa miesiące temu byłam na pogrzebie chrzestnej.
Ale staram się o tym nie myśleć i tak mam dużo tych chorób jak na mój wiek.
Biorę na noc clonozepan i rano jak wstaję jest ciut lepiej ale przez ok 20 min
później ponownie mięśnie strasznie się napinają.Diclofenac przy bólach głowy nie
pomaga ,w sumie jak boli mnie głowa choć teraz już rzadziej to żadne leki nie
działają.
Straszne jest te czekanie na toksynę terminy oszałamiające współczuję.Ale jeśli
są tak długie terminy czy to znaczy ,że bardzo dużo ludzi choruje na dystonię?
Z jednej strony dobrze ,że masz dużo zajęć ale z drugiej zero czasu na
odpoczynek a to sprzyja napinaniu się mięśni stresowi z tym związanym.
Wiesz lekarz orzecznik powiedział ,że powinnam brać te leki na depresje
,stwierdził ,że na pewno cała ta sytuacja bardzo mnie stresuje.Pamiętam ,że Ty
też o tym pisałaś .Ale nie wiem czy teraz przy tych lekach mogę je łączyć?
Pozdrawiam Mysendi

[piotrek26.3]

Witam z tej strony Piotrek ze śląska,również choruje na to
obrzydliwe chorubsko-obecnie jestem w fazie oswajania sie że choroba
jednak nie przejdzie tak latwo(choruje od 2002r) z doświadczenia
wiem ze toksyna botulinowa pomaga głownie na poczatku choroby(w moim
przypadku dziala 1,5 roku tak ze moglem normalnie funkcjonowac i nie
mialem przykrych skretow czy tez "potrzasan" glowa).Wczoraj bylem na
zastrzyku i czekam na efekty poniewaz nie jest teraz zbyt dobrze a
to z powody ze ostatni zastzryk mialem 5 miesiecy temu(a tu lekarz
byl chory a tu urlop)chetnie wymienie sie doswiadczeniami,pozdrawiam
i zycze zdrowia

[piotrek26.3]

Widze ze tu same panie:)podobno ta choroba czesciej to dotyka
wlasnie kobiety,u mnie sie zaczelo w wieku 21 lat-obecnie mam
27,wpierw chorowalem na nerwice depresyjna czy sama nerwice-niewazne
objawiala sie nieokreslonym lekiem,a lekarze psychiatrzy szprycowali
co bardziej wymyslnymi lekami(ktore nie byly potrzebne-potrzebny byl
dobry teraputa),ktore w opini lekarzy mogly wlasnie spowodowac
wlasnie ten krecz.

[mysendi]

Witaj tak na forum przeważają dziewczyny ale to nie przeszkadza w wymianie
doświadczeń.
Od 2 lat borykam się z tą choroba zdiagnozowana w lutym tego roku .Pomimo trzech
pobytów w rożnych szpitalach jestem bez podawania toksyny .Leczą mnie na razie
clonozepamem.
Za dwa tygodnie następny szpital.Może zdecydują się podać toksynę ,chyba boją
się bo dużo mięśni jest przykurczonych.
Podejrzewali u mnie ,że może to być psychogenne ale nie potwierdziło to się
.Pisz na forum wymieniajmy się doświadczeniami .Opisz jak sobie radzisz z
chorobą,jak i w którą stronę skręca Ci głowę?Bo masz dystonie szyjną?
Pozdrawiam

[piotrek26.3]

Także bralem ten lek a takze szereg innych w tym tez takie
dziadostwo jak chaloperidol-mi te leki nie pomagaly jezeli Tobie
pomagaja to oczywiscie bierz.W sumie za skręcanie szyi jest
odpowiedzialny głównie jeden miesien-piersiowo-sutkowo-obojczykowy i
powinni przynajmniej spróbowac,mi na poczatku leczenia toksyna
bardzo pomogla-1,5roku jak najbardziej normalnie funkcjonowalem,w
porownaniu do poczatkowego stanu w,ktorym nie moglem wogole ruszyc
główą-masakra("skręcona" w lewą strone) to było bardzo mile
zaskoczenie.
No ale po poprawie znowu zaczelo sie to samo co przed leczeniem lecz
musze przyznac ze juz nie z takim nasileniem ale i tak nie moglem
normalnie funkcjonować.Teraz jest różnie po botulinie,tak jak pisali
inni forumowicze raz toksyna dziala naprawde dobrze,a nieraz efekt
jest łagodnie mówiac niezadawalający-nie wiem od czego to zależy...
Czytałem kiedyś że ta choroba ma tendencje do wyciszania sie wraz z
jej trwaniem i zauważyłem ze jakis "progres" tam sie dokonuje.
Jak sobie z tym radze... kiedyś wogole sobie z tym nie radzilem, w
sumie teraz jest troche lepiej i pracuje nad sobą żeby ta choroba
tak bardzo nie zdominowala mojego zycia-a nie jest to latwe,gdy np
uslyszalem opinie o sobie ze jestem narkomanem(jacys ludzie
wywnioskowali sobie ze jak mu kreci glowa to pewnie jest cpunem itp)
to boli,jak i samo zaciekawienie ludzi,ktorzy sie bezczelnie gapia...
Obecnie nie pracuje poniewaz jak pisalem wczesniej dawno nie mialem
zastrzyku i objawy sie nasiliły,jestem na rencie,ale jak tylko
lepiej sie czuje to chwytam jakąś prace.Najgorsze dla mnie sa
zawroty glowy i ogolna słabość gdy wyjde gdzies na dluzej.
Ogolnie bardzo uciążliwe i wielu ludziom sie wydaje ze to tylko taki
tik,ktory by oni mogli porownac do drżenia powieki,w rzeczywistości
jest to okropne nie panowac w pewnym sensie nad swoim cialem.
Jestem dalej zdołowany ale zaczynam coraz mniej energi marnować
na "zadręczaniu" sie tym faktem ,czego życze i Tobie jak i innym
chorym na tą chorobe,co nie oznacza zeby dalej walczyc i probowac
roznych sposobow na wyleczenie.
Pozdrawiam

[tk80]

Witaj Mysendi,podobno jest okolo 220 osob,wydaje mi sie,ze to dosc
malo,ale tu jest problem z toksyna o jakiegos czasu.Bylam wczoraj na
wizycie u swojego lekarza strasznie narzekal na biurokracje i
mnostwo papierow do wypelnienia.Znowu mowil cos o iglach do EMG,ze
sa drogie i je sterylizuja i to trwa ze 2 dni,wiec niby od tego sie
wydluza.Ja tez mam juz bardzo napiete miesnie,mam dostac 2 ampulki
to mam byc lepszy efekt,ale dla mnie to marne pocieszenie,bo to juz
max toksyny jaka mozna dostac i nie wiem co bedzie potem.Nie mozna
mi ostrzyknac tej twarzy,jedynie szyje,bo mi ja wyrzywi przez
porazenie miesni i bedzie zle wygladac.Niby pocieszyl mnie,ze jest
juz toksyna,ze moze sie zalapie,mam wyslac smsa i mi powie
dokladnie,ale nie odpowiedzial,wiec mam zle przeczucia,mam
zalamke,bo juz naprawde mi ciezko,mowilam i tlumaczylam to
lekarzowi,on rozumie,ale co z tego.Ledwie w pracy wytrzymalam,teraz
placze,bo juz mi brakuje sil na to wszystko i nie wiem ile bede
musiala jeszcze czekac.Jesli chodzi o leki antydepresyjne,ja juz
biore mniejsza dawke,mam brac przez 28 dni i potem juz nie.Co do
interacji z lekami,to decyzje musi podjac lekarz.O tym,ze to
wszystko stresuje mowil moj neurolog,zreszta ja tez sama
widze.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

jeszcze jedno nie daj sobie wmowic Mysendi,ze nie powinni ci podac
toksyny,ja tez mam duzo miesni zatakowanych i to nie jest zaden
powod,zeby jej nie dostac,mam teraz jak pisalam w poscie wyzej
dostawac maksymalna dawke.Witam rozniez nowa osobe na forum,mozesz
napisac dokladnie jak Ci glowe skreca,w tyl do przodu na bok czy ze
rotacja glowy?? ja tez mam drzenia glowy tyle,ze okresowo.U mnie
zatakowalo nie tylko miesien mostkowo sutkowo objczykowy,z tego co
mowia na toksynie,to dostaje tez w inne miesnie,ale nie pamietam ich
nazw.Widze,ze jak narazie tylko ja pracuje przy tej chorobie,choc
jest mi bardzo ciezko.Rowniez ucze sie akceptacji tej choroby,ale
mam mniejszy staz,ja choruje dopiero 4 lata.To narazie na
tyle.Pozdrawiam Tamara

[piotrek26.3]

Dokladnie Mysendi,ja mam podawany botox do glownego miesnia odp.za
skrecanie glowy(piersiowo-sutkowo-obojczykowy),a takze do niby
drugiej czesci tego miesnia-nie pamietam nazwy i tez do
miesnia "kapturowego" i nie wykluczone ze bede mial podawane tez do
innych miesni.Na poczatku skrecalo mi glowe w lewa strone i troche
tez do dolu i podnosilo mi sie tez prawe ramie,teraz skreca tylko w
lewa strone no i podobnie jak Ty sporadycznie pojawiaja sie drzenia
glowy.Co slyszalyscie o operacji na ta chorobe?

[1-zabcia]

Witaj Piotrze, tak pisza tu przedewszystkim dziewczyny, chodz chlopaki tez tu sa
i od czasu do czasu cos pisza, mam nadzieje ze Ty bedzies pisac tu czesciej, to
moze te forum bedzie wieczej przyciagal ludzi z dystonia, wkazdym razie mam taka
nadzieje. Mam taka prosbe do wszystkich, gdy bedziecie w spitalu, w klinice,
obojetnie po botox czy w innej sprawie, a zobaczycie jaka osobe na wozku
inwalidzkim, i zobaczycie ze ta osoba ma moze troche pokrecone nogi lub reke,
lub tez sie trzesie, czy moglibyscie sie wtedy ta osobe spytac w delikatny
sposob, co jej dolega??oczywiscie mozna od razu powiedziec ze macie dystonie,
wiem ze wymagam za duzo, ale juz sama nie wiem gdzie mam szukac ludzi z
dystonia, taka jak moja,
pozdrawiam serdecznie

[mysendi]

Witajcie u mnie podczas eeg obserwowano nadmierną aktywność mięśnia mostkowo
-obojczykowego -sutkowego po stronie lewej (głowę skręca mi w prawo)oraz mięśni
płatowego,gładkich przykręgosłupowych,część górna mięśnia czworobocznego oraz
dźwigacza łopatki po stronie prawej wszystko wskazało na kręcz karku a mimo to
wysunęli hipotezę ,że może to być psychogenne.Tylko jak w takim razie sama
robię te skurcze?
Jeden tak zasugerował a następny bez badan przepisując poprzednią diagnozę
odesłał .Ach szkoda gadać wolę tego nie-pamiętać,straszne poniżenie człowieka i
podanie placebo.
Czy u was występuje cały czas drżenie i skręcanie rytmicznie czy impulsowo i
czy bywa ,że nie widać objawów choroby przez dłuższą chwilę.
U mnie jak próbuję coś np podpisać na kartce głowa silnie ucieka do boku,gdy
próbuję to powstrzymać powstają ruchy jak bym szybko pisał na "maszynie".Wydaje
mi się ,że niektóre ruchy mi się utrwaliły a cha i często podtrzymuję głowę lub
brodę.
Co do operacji to jest ale rzadko stosują (podobne mierne efekty)przecięcie na
szyi mięśni po których zostają blizny ,unieruchamiają wtedy głowę aż do
zrośnięcia.Lekarz ortopeda mi o ty mówił ,w szpitalu .Ale nie wiem czy wiecie
,że można mieć kręcz karku od ucisków w kręgosłupie.
Kasiu mam nadzieję ,że odezwie się ktoś z innym rodzajem dystonia po to jest to
forum ,zobacz ile już tu osób dołączyło do nas.
Pozdrawiam wszystkich

[kobebk]

Witam wszystkich forumowiczów. U mnie dalej bez zmian. Wczoraj stawałam przed
lekarzem orzecznikiem w sprawie świadczenia rehabilitacyjnego. Dostałam je na
okres 5 m-cy. Mam w tym okresie poddać się leczeniu rehabilitacyjnemu w
sanatorium. Ja uważam, że to niewiele da, bo to samo miałam na rehabilitacji i
nic nie pomogło. Ale to jest warunek świadczenia rehabilitacyjnego. Pytałam się,
co będzie, jeśli choroba nie ustąpi w tym czasie? Pani doktor mi powiedziała, że
raczej świadczenia już nie dostanę i że ludzie uczą się z tym żyć. Niewielkie
pocieszenie. Piotr pisał, że jest na rencie chorobowej - chciałabym się
dowiedzieć, czy trudno było ją uzyskać i na ile ją dostał?
Ja w dalszym ciągu chodzę na masaże i specjalne ćwiczenia:trakcje, retrakcje,
manipulacje, relaksacje i jeszcze jakieś inne nazwy. których nie pamiętam.
Wszystko to w celu zapobiegnięcia zmianom zwłóknieniowym w mięśniach. Oczywiście
są to zabiegi odpłatne i wysiadam już finansowo po tych wszystkich prywatnych
wizytach. Mam na 14 termin i znanej naturoterapeutki p. dr Słobodzian, która ma
prywatną przychodnie, ciekawe, co mi powie... Na 16 października jadę na wizytę
do neurologa do Wrocławia, którego mi poleciła Tamara. W tym samym dniu umówiłam
się również na sesję regresingu niehipnotycznego, może to mi coś wyjaśni - jeśli
miałoby to być podłoże psychogenne. Tak szczerze mówiąc w wielu schorzeniach
rola psychiki jest bardzo duża, więc w dystonii może też... Trzeba próbować
wszystkiego, może coś "wypali". Pozdrawiam. Beata

[tk80]

Witam wszystkich,napisz dzis do wszystkich w jednym
poscie.Przepraszam Mysendi,ze lapie za slowka,ale chyba mialas na
mysli emg a nie eeg,to zupelnie rozne badania.Jesli chodz o
drzenia,to ja mam je okresowo,jak sie zaczna to glowa drzy bez
przerwy,nie mija mi po odwracaniu uwagi zreszta moje objawy nigdy
nie mijaly,a jesli chodzi o skret,to moja glowa jest skrecona na bok
caly czas,plus unosi mi bark i odchyla lekko w tyl,ale to bardziej
jak patrze na wprost,tak naprawde swiat ogladam z ukosa,tak mi
wykreca glowe i tak ja trzymam,mam taki silny skurcz,ze jej nie
rusze,zeby sie obejrzec musze sie obrocic calym cialem,jak bylam we
wtorek u lekarza,to musial mnie ze tak powiem na sile prostowac,ta
glowe i bark,zeby zoabaczyc jak mam napiete miesnie.Na szczescie
dzis byl moj szczesliwy dzien i mialam telefon jutro ide na
toksyne,nie wiecie jak sie ciesze,ale tez sie boje co bedzie jak mi
wywala te 2 ampulki,bedzie wiecej klucia,ale trudno.Szkoda,ze
wczoraj sie tak zdenerwowalam,bo nie warto bylo,wykoncza mnie z ta
toksyna,juz mialam nawet wogole zrezygnowac z leczenia toksyna,bo
powoli ogarnia mnie coraz gorsze zniechecenie.Trzymajcie kciuki dam
znac jak bylo.

Mysle Beato,ze ta lekarka ma racje z ta choroba trzeba sie nauczyc
zyc,ja tak probuje,bo nic mi innego nie zostalo,sa 100 razy gorsze
choroby niz dystonia szyjna i mysle,ze tym osoba naleza sie renty my
mozemy zyc normalnie,gdybym nie miala dystonii to bym sie
wymadrzala,ale ja wiem doskonale jak jest i przy silnej woli da sie
pracowac i zyc normalnie,choc moja dystonia tez bardzo
dokucza.Zreszta ja nie umiem siedziec w domu i myslec jakiego mam
pecha,ze mam dystoniie i uzalac sie nad soba,to choroba
przewlekla,wiec nie ma innego wyjscia,nie mozna przeciez zaszyc sie
w domu do konca zycia.Owszem dopadaja mnie doly i zazdroszcze komus
kto siedzi na rencie czy zwolnieniu wtedy mozna na toksyne sobie
zaczekac,wtedy mnie to bardzo denerwuje,ze musze czekac a nie ma
zadnej taryfy ulgowej.Moze mam jakies spaczone myslenie,ale jak
sobie pomysle,ze moglabym pojsc na zwolnienie,to zaraz czuje wyrzuty
sumienia,ze przesadzam,ze nie jest mi ciezko,ja nawet gdy jestem u
rodzicow mam tez wyrzuty gdy pojde sie polozyc,ze moze robie z
siebie niepotrzebnie meczennice.

Chcialabym zapytac o to Piotra czy nie czujesz sie winny,ze nie
pracujesz??? ze zachorowales?? i czy miales kiedykolwiek robione
badanie EMG tzw elektriomiografie?? no i czy ktos sugerowal,ze moze
to jest u Ciebie psychiczne???

Ja bym chyba Kasiu nie potrafila tak zagadac kogos na wozku,ja nawet
nie mowie na toksynie nikomu z dystonia,ze jest w internecie jakies
forum,bo wieciecie tak naprawde moze raz spotkalam tam kogos mlodego
sa sami starsi ludzie,wiec z nimi nie da sie porozmawiac,tak na
marginesie strasznie mnie to swojego czasu dolowalo,ze ja jestem
taka mloda i choruje,ze im juz niewiele zostalo lat meczenia sie z
ta choroba,a ja mam cale zycie przed soba.

Beato daj znac co Ci powiedzial dr B.mam nadzieje,ze nie bedziesz
zalowac,ze sie tam udalas,bo wtedy bedzie na mnie.

Mam nadzieje,ze sie polapiecie w tym wspolnym poscie.Pozdrawiam
Tamara

[piotrek26.3]

Ja jestem na rencie juz 2 rok,co rok musze jezdzic na komisje>w
zaden sposob nie czuje sie winny ze jestem na rencie-to naprawde
male pieniadze i widuje ludzi,ktorzy z o wiele lekszymi chorobami
waletuja na rencie.

[piotrek26.3]

U mnie naprawde nikt nie sugerowal ze to jest psychiczne,ja sam tak
myslalem na poczatku,lecz po tylu latach jak i dlatego ze teraz
psychicznie jest naprawde dobrze mysle ze to jednak choroba typowo
neurologiczna co tez potwierdzilo badanie emg o,ktore musialem sie
wrecz prosic lekarzy i ktore podczas mojej 7-letniej choroby mialem
robione tylko raz.

[piotrek26.3]

Bardzo wazne jest drodzy forumowicze w pewnym stopniu pogodzenie sie
z faktem ze ta choroba bedzie nam towarzyszyc dlugo,moze nawet do
konca zycia i pracowanie nad polubieniem siebie samego/wybaczeniu
sobie roznych slabostek jakim jest rowniez ta choroba-pogadajcie z
dobrym psychologiem lub poswieccie swoj wolny czas na lekture typu-
"inteligentne emocje"Frances Wilks.
Wazne jest wlasnie zeby przy tej chorobie zmniejszyc,zlagodzic ilosc
stresow co jak pewnie kazdy wie tylko nasilaja objawy.

[carrie23]

Witajcie,

1.kilka dni temu zaczęłam poznawać coraz bardziej Tamare przez internet.
Pokazała mi ten wątek, to znaczy przysłała linka na skajpa. Świetnie mi się z
Toba rozmawiało Tamaro, jeśli ktoś ma jeszcze ochotę mnie poznać podaję nr
7963803-to jest gg mogę pisać jak I rozmawiać na skajpie.Jestem dziewczyną,
której wykręca głowę od 10 miesięcy na lewą stronę. To jest straszne ponieważ
nie miałam tego wcześniej, jest to dziwne, boli I czuje się jak dziwoląg.
Zaczeło się w 2005 po odstawieniu sulpirydu na uspokojenie.Wtedy mialam ruchy
przeczące głową. Leczę się również na padaczkę. Dostaję leki I najbardziej
pomaga mi clonazepamum, który przestał działać. Trafiłam z powodu depresji do
psychiatryka, wmawiali mi że to konwersja I odstawili jeden lek na padaczke,
mianowicie convulex. I od tego momentu mi wykręca głowę. Niestety ponowne
włączenie tego leku nic nie dało.Głowę wykręca coraz b ardziej,w tej chwili gdy
pisze mam przykurcz do lewego ramienia. Zaraz siegne po clonazepam bo chcę wyjść
I on mnie troche uspokoi.Niedawno byłam na neurologii I pewna lekarka
powiedziała, że mam to powstrzymać siłą woli. Jest to bardzo zabawne.Ciekawe jak
by się zachowała I co by powiedziała gdyby sama zmagała się z Tą choroba. W
sumie myślę że musimy sie szanować I starac się zaakceptować ta chorobę. Ja chce
wierzyc że mam konwersję , nawet emg nie wykazuje zmian. Czy jest możliwe że w
dystoni emg jest prawidłowe, nie ma żadnej patologii?. Koledzy I koleżanki
przykro mi razem z wami ale musimy siebie kochac I ciało równiez bo ono nam cos
przekazuje, jakis komunikat I może jeśli odkryjemy jakiego rodzaju jest to
komunikat objawy troche sie zmniejszą. Prosze , uwierzcie w to bo wielokrotnie
to się sprawdza, sa przypadki wyleczeń raka siłą wiary, czasami tylko to
pozostaje.Mimo, że ta lekarka powiedziała taką bzdure jest w tym częśc prawdy I
należy w to uwierzyć.

[szila2008]

Tamaro i w końcu doczekałaś się.Mam nadzieję,że już ci lepiej i że
pomoże ci na dłuugo.Wszyscy cię tu na forum bardzo lubią z tego co
widzę,powodzenia.Wiola

[kobebk]

cyt."Koledzy I koleżanki
> przykro mi razem z wami ale musimy siebie kochac I ciało równiez bo ono nam cos
> przekazuje, jakis komunikat I może jeśli odkryjemy jakiego rodzaju jest to
> komunikat objawy troche sie zmniejszą. Prosze , uwierzcie w to bo wielokrotnie
> to się sprawdza, sa przypadki wyleczeń raka siłą wiary, czasami tylko to
> pozostaje.Mimo, że ta lekarka powiedziała taką bzdure jest w tym częśc prawdy I
> należy w to uwierzyć. "

Podpisuję się pod tym obiema rękami. Wiele chorób zaczyna się w sferze emocji i
później przenoszą się na plan fizyczny - taka jest moja teoria i dlatego
chciałabym spróbować regresingu, może coś mi wyjaśni.
Tobie Tamaro chciałabym powiedzieć, że absolutnie nie jest w moim charakterze
obwiniać kogokolwiek o coś. Ja już wielu lekarzy spotkałam i różne były tego
efekty.Cóż, kolejne doświadczenia. Myślę,że ten doktor zna się na rzeczy i w
jakiś sposób mnie pokieruje. Ja w chwili obecnej nie biorę żadnych leków, tylko
jakieś maści przeciwbólowe i przeciwzapalne, które niewiele pomagają. Może coś
mi przepisze, żeby mi ulżyło. Ja myślę, że w Twoim przypadku o rencie raczej nie
ma mowy, bo nie masz wypracowanych lat. U mnie jest ich ok. 20, więc już mogę o
tym myśleć. Tak patrząc z boku na Twoje poświęcenia - mówię o wizytach i
sprzątaniu w domu rodzinnym, to myślę, że bardzo się poświęcasz. Tylko w imię
czego? Nawet zdrowy człowiek potrzebuje czasu na wytchnienie i regenerację
organizmu. Nie można być wciąż aktywnym w 100%. To właśnie doprowadza do chorób
i problemów emocjonalnych. Ja z wiekiem dochodzę do wniosku, że nie warto się
tak poświęcać, bo tego nikt nie docenia, a tylko się traci siły i energię
bezsensownie. Trzeba zacząć siebie szanować. Ja zawsze miałam z tym problemy i
wciąż walczę z moją gotowością pomocy wszystkim. Strasznie trudno mi przychodzi
odmawianie czegoś, ale mam tego świadomość i ciągle nad tym pracuję.Może Ty też
to przemyśl...
Pozdrawiam. Beata

[carrie23]

Zgadzam się z Toną, nie należy brać zbyt dużo "na barki".Przysparza to
dodatkowych stresów. Lepiej przyjąć do wiadomości, że nie wszystko jesteśmy w
stanie zrobić I oswoic się z tym.. Co do renty do Tamara mogłaby się ubiegać
chociażby o rentę socjalną. Ja ją mam. Co prawda to są grosze ale zawsze jakiś
pieniądz ( 506 zł).Regresing może pomóc -oczywiście, na pewno nie zaszkodzi.
Warto łapac się wszystkiego co może poprawic nasze samopoczucie ale nie wpadac w
skrajności ponieważ wiele metod może przynieśc niepowodzenie a co za tym idzie
nie jesteśmy konsekwentni, często rezygnujemy z przyjetej taktyki I takie błędne
koło się robi. Regresing, radziłabym Ci też wyładowac napięcie ruchowe poprzez
sport, basen-jeśli jesteś w stanie pływac, jazdę na rowerze bądź jakies
ćwieczenia rozciagające w domku.:) Ja dzisiaj byłam na basenie , rowerze I czuje
się świetnie, może to przez haloperidol, który pozwala mi spojrzec na świat
innymi oczami bez tej otoczki smutku I zrezygnowania.

[szila2008]

Dajecie radę jeżdzić na rowerze?Ja teraz jestem w niezłym stanie ale
na rowerze nie dałabym rady.Co do basenu do daje błogie
rozlużnienie.Myślę,że są różni ludzie,jedni potrzebują spokoju i
samotności,inni zaangażowania i zajęcia.Tamara chyba zaliczasz się
do tych drugich i skoro to daje ci satysfakcję i radość to tak
trzymaj ale jeśli nie sprawia ci to radości to faktycznie naucz się
odmawiać.Jak się czujesz?Beatko piszesz,że masz to chorubsko już 20
lat i jesteś bez leków,jak ty to robisz?Może twój stan nie jest taki
zły skoro nie potrzebujesz toksyny?Jak sobie radzisz?Pozdrawiam
Wiola.

[kobebk]

Nie,nie, źle się wyraziłam.Mam 20 lat pracy. a choruję właściwie od lutego tego
roku. Przez 2 lata wcześniej miałam stałe napięcie w okolicach karku i głowy, od
którego miałam bóle głowy. Nie mogłam tego w żaden sposób usunąć. W końcu w
lutym zaczęło mi wykręcać głowę w lewą stronę i unosić brodę do góry.
Jeździć na rowerze bym się nie odważyła, bo przy najmniejszym wysiłku napinają
mi się mięśnie aż do pasa i mnie skręca całym ciałem, więc rower jest nie do
przyjęcia. Próbowałam kąpać się w morzu latem, ale to zły pomysł, zimna woda na
mnie źle działa. Wolę ciepło.
Próbowałam botuliny 2 razy, ale efektu żadnego nie było.Żadnej ulgi, nawet 1
dzień. Neurolog powiedział, że muszę być odporna na jad kiełbasiany... I odesłał
mnie do neurochirurga. Ja się do niego nie spieszę. Próbuję innych sposobów.
Jak mnie mocno mięśnie zmęczą, to po prostu kładę się i leżę trochę, aż mi ulży
i znów do roboty. W domu zawsze jest coś do zrobienia. Choć robię tylko to co
muszę. Trzeba się przyznać do słabości swojego ciała. Nigdy wcześniej nie
wyobrażałam sobie,że ciało może mnie nie słuchać...To jest nie do pojęcia. Ale
życie uczy pokory. Każdy kolejny dzień, to walka z własnymi słabościami. Fajnie
jest wieczorem, gdy już nic nie trzeba robić i można odpocząć. Lubię wieczory...
Pozdrawiam. Beata

[tk80]

Witajcie,dopiero teraz mam sile i czasu tu napisac,jestem juz po
toksynie,jeszcze nie dziala,ale juz nie jestem taka obolala jak wczoraj.Narazie
sie ciesze,ze ja juz dostalam.Jesli chodzi o rente,to owszem moge ja dostac,bo
mam juz 8 lat pracy,a zachorowalam przed 30 rokiem zycia,wiec i 5 by
starczylo,dlatego to nie o to chodzi,ja poprostu nie chce sie starac,jestem za
mloda na siedzenie w domu,zreszta jak pisalam nie lubie sie uzalac nad soba.Poki
jeszcze stsarcza sil na prace,to ja bede kontynowac.Widze,ze tyko ja jak narazie
pracuje z dystonia,byla na toksynie tez jedna Pani z kreczem tez pytala czy daje
rade pracowac,czy jestem na rencie,bo jakies kobiecie jak byla tez u tego mojego
neurologa,to on jej wypisywal papiery i niby dostala rente na dystonie,ale ja
jak pisze wyzej narazie o tym nie mysle.Strasznie ta Pani sie skarzyla,ze to
taka okrpna choroba,ze najgorsze co ja moglo spotkac itp.Oczywiscie wszyscy
zachwalali tego neurologa,ona sama podobno przez 3 lata sie meczyla nim
dowiedziala sie co jej jest,ja mowie,ze ja krotko,bo zaledwie 3 miesiace,poszlam
do tego neurologa i bylo wiadomo,wiec stwierdzila,ze to nic dziwnego skoro u
niego bylam to jasne,ze wiedzial co mi jest,wiec mysle,Beato,ze bedziesz
zadowolona.To jest okropne jak piszecie,ze ktos podejrzewa ta p....
konwersje,coraz mniej w takie glupoty wierze,wiem jak to jest,gdy cos takiego
mowia,mi na szczescie tylko psychiatrzy i psycholodzy,od neurologa nigdy takiego
czegos nie uslyszalam,ale przez chiwle wydaje mi sie,ze mogl miec watpliwosci,no
bo przeciez mogl nie wiedziec,ze nie mialam jakis ciezkich przezyc
osobistych,musialam mu to wytlumaczyc.No i przez to wszystko nie moglam sie
pozbierac przez dlugi czas i zle interpretowalam to co mowil do mnie moj
neurolog,on chcial,zeby sie mnie stresowala i poradzila sobie z choroba i zeby
psycholog czy psychiatra mi w tym pomogl,a ja myslalam,ze on mnie podejrzewa o
ta konwersje i z pewnoscia przestanie mnie leczyc toksyna,co bylo kompletnym
nonsensem.Ja mialam 8 EMG,widze,ze tylko we Wroclawiu tak podaja toksyne,pod
kontrola EMG,dlatego wszyscy co chca tu sie leczyc,w tej klinice i maja dystonie
szyjna,musza sie na to przygotowac,nie jest to badanie, za ktorym tesknie i
czesto na nas sie ucza lekarze robiacy specjalizacje,ja tak wczoraj
mialam,wprawdzie moj dr byl i pokazywal gdzie sie maja wkluc,ale on tego nie
robil,ale dobrze bylo.Mialam tez podawna toksyne w jeden miesien bez EMG,mialam
porownanie i tak byloby fajnie nie miec EMG,bo wogole nie bolalo.Dlatego mam
pytanie do Piotra,bo ja wlasciwie takiego wyniku badania EMG nie mam,mam
podawana pod jego kontrola EMG,jedynie za pierwszym razem uslyszlam,ze to pewna
dystonia szyjna,ale nie wiem czy ono decyduje o tym czy ktos ma dystonie czy
nie?? na jakiej podstawie o tym zadecydowali u Ciebie Piotrze??? u mnie jedynie
mowia,po wkluciu o tu jest tu jest silnie,tu trzeba podac i jak jest mocniejszy
sygnal to podaja wiecej toksyny,ale nie wiem o co do konca chodzi,moze Ty
Piotrze wiesz o co konkretnie chodzi z tym EMG?? Wiem,ze u mnie jest na pewno
cos nie tak i tez wydaje mi sie,ze dlatego,ze mam cos nie tak w emg,to
stwierdzili dystonie szyjna,ale nie do konca rozumiem jak to jest.Nie watpie
tez,ze mam dystonie,bo mam ja na pewno,teraz przyjmuja na podanie toksyny na
dzien do szpitala,wiec w wypisie mam napisane jako rozpoznanie kurczowy krecz
karku,to jest wlasciwy synonim dystonii szyjnej,bo krecze karku moga byc rozne
to tak na marginesie no i ze to jest ustalony kurczowy krecz karku i w badaniu
przedmiotowym tez stwierdzono kurczowy krecz karku.Juz od 4 lat tam chodze,wiec
juz dobrze sie zorientowali co mi jest.Ja mam tak opuchnieta szyje,ze tez tego
nie moglaby wywowolac tylko psychika,toksyna to likwiduje.Teraz czekam na jej
efekty,dostalam 2 ampulki,ale inny odpowiednik toksyny tak zwany xeomin,mam
nadzieje,ze bedzie ok.Jesli chodzi o moje zajecia,to nie jest to co lubie
robic,robie to z przymusu,ale nie umiem odmowic zwlaszcza mojej mamie.Ja tez bym
nie dala rady jezdzic na rowerze.Nie dajcie sobie nic wmowic,jak wiecie,ze jest
inaczej,bo malo kto sie zna na tej chorobie.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Witajcie chcialam jeszcze dopisac to wczorajszego postu,ze mnie osobiscie meczy
nadmiar obowiazkow,wogole wszelkie wysilkowe czynnosci sprawiaja,ze moja choroba
dokucza jeszcze bardziej,niedosc,ze skurcze mecza bardziej,to zaczyna jeszcze
trzasc sie glowa.Dlatego lubie lezec wtedy jest mi najlepiej.Mnie meczy tylko
jedna rzecz,ze czuje ciagle wyrzuty sumienia,ze jak nic nie robie,leze itp. to
zaraz mysle,ze przesadzam,ze nie jest mi ciezko,ze sa ludzie majacy 100 razy
gorzej niz ja i czasem sie mniej uzalaja niz ja.To jest tez powod dla ktorego
nie moge nawet pojsc na zwolnienie czy przejsc na rente i nie chodzi,ze bym
wyciagala kase,zreszta psie pieniadze,ale dla mnie to jest objaw slabosci i
przesadzania z ta choroba.Choc z drugiej strony jest mi bardzo bardzo ciezko z
ta choroba,to nie tak,ze ona mi nie dokucza.Jesli chodzi o moje samopoczucie,to
jeszcze nie dziala toksyna,mam nadzieje,ze wkrotce zacznie,narazie mnie dopadla
migrena od wczoraj,a nie moge wziasc tych moich specjalnych lekow na
migrene,ktore mi zawsze pomagaly,bo koliduja z antydepresyjnymi,ktore na
szczescie pomalu odstawiam,wiec troche sie mecze.Nadal ponawiam moje pytania do
Piotra o to badanie EMG,bo nie wiem w jaki sposob ono stwierdza badz nie,ze ktos
ma dystonie??? Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Witaj. Chciałabym się ustosunkować do Twojego poczucia winy, gdy odpoczywasz. Ja
też to kiedyś miałam. Ciągle mi się wydawało, że inni będą mnie uważać za lenia,
jak sobie poleżę i dlatego cały czas coś musiałam robić. Teraz trochę inaczej na
to patrzę. Każdy ma prawo do zmęczenia i złego samopoczucia niezależnie od wieku.
A Twoje twierdzenie, że inni mają gorzej nie jest budujące. Myśl, że są ludzie,
którzy mają lepiej i wcale się nie szczypią, gdy się im chce poleżeć... Więc
dlaczego chory z dystonią miałby sobie odmawiać chwili odpoczynku, gdy dalej już
nie może funkcjonować?
Trzeba samemu o siebie zadbać, bo nikt inny za nas tego nie zrobi.
Pozdrawiam. Beata

[piotrek26.3]

Droga Tamaro,ja to badanie mialem tylko raz w moim 7-letnim zmaganiu
sie z ta choroba(moim zdaniem za malo) a tez glupio insynuowac
lekarzowi ze powinno byc czesciej.Badanie mialem po 2 latach choroby
i w sumie to nie jest stricte potwierdzenie diagnozy ze to jest
krecz szyi,jest to przewodnosc elektryczna w miesniach,ktora moze
byc zaburzona z wielu roznych powodow.
Mi podaje toksyne d.Ochudło w klinice w Katowicach i mysle ze ma
duze doswiadczenie i poprostu macajac i wnioskujac z tego jak mi ta
glowe wykreca podaje toksyne do wlasciwych miesni.Jest ktos leczacy
sie wlasnie w Katowicach?

[piotrek26.3]

Aha i na rowerku jezdze,jak mam glowe schylona ku dolowi to jest o
wiele lepiej,a oprucz tego gram tez na perkusji i wtedy prawie
wogole mi to nie przeszkadza,pozdrawiam.

[carrie23]

Brawo! sport to czyste powszechee emocji, zwłaszcza negatywnych.Piotrze, czy
Twoje emg wykazało zmiany patologiczne bo nie odpowiedziałeś na pytanie Tamarze.
U mnie jest bez zmian więc mam obawy czy mi w ogóle podadzą botulinę.

[piotrek26.3]

Droga carrie cos tam napewno wyszlo nie tak,ale naprawde nie
pamietam co dokladnie bo to bylo dawno temu,a wynik tego badania
lezy w kartotece lekarskiej:(

[tk80]

Witaj Piotrze,dzieki za odpowiedz,zgadzam sie,ze nie mozesz nakazac lekarzowi,ze
ma robic EMG przy podawaniu toksyny,tak jak ja nie moge nakazac,ze ma mi jego
nie robic,bo to nie my o tym decydujemy.Nie jestem lekarzem,wiec nie wiem czy
lepiej jest gdy podaja pod kontrola EMG,na poczatku mojej choroby zapytalam
swojego dr czy musze miec robione ciagle EMG,uslyszalam,co juz kiedys pisalam,ze
na sam dotyk jest nieprecyzyjnie,ze on wiem,ze niektorzy podaja na wyczucie,ale
we Wroclawiu tak nie bylo i oni nie beda podawac bez EMG.Choc na poczatku bralam
raz prywatnie u niego i podawal bez EMG i bylo tez ok,ale teraz juz mi tak nie
chce podawac,twierdzi,ze sa zbyt duze zmiany w miesniach i nie mozna.Problem sie
rozwiazal,bo jedna z lekarek ma prywatny gabinet EMG,wiec nawet gdy chce
prywatnie to moge wziasc toksyne z badaniem EMG.Pytalam o to badanie,bo ja
czytalam,ze ono pokazuje gdzie jest zbyt duza i niwlasciwa aktywnosci
miesni.Choc wydaje mi sie,ze to badanie owszem pokaze przy podawaniu gdzie
najlepiej podac,bo u mnie to wyglada tak,ze na dotyk sprawdza gdzie najlepiej
wbic i potem sprawdzaja i juz zdarzylo sie,ze tej aktywnosci u mnie nie
bylo,albo trzeba bylo wbic igle troche glebiej w miesien,mimo,ze miesnie byly
napiete,albo ta aktywnosc byl wieksza niz gdzie indziej i podali troche wiecej
jednostek toksyny do tego miesnia,ale oczywiscie o tym decyduja lekarze i nie
mozemy mi niczego sugerowac.Wydaje mi sie,ze to i tak nie zapobiega temu ze sie
zmieni profil dystonii i zaczna sie kurczyc inne miesnie dotad niekatywne przy
momencie podawania i dzialanie toksyny bedzie slabsze.U mnie jak twierdzi jedna
pani dr,ktora jest na toksynie od poczatku mojego leczenia i ma wlasnie ten
gabinet emg,twierdzi,ze u mnie jest inaczej niz bylo na poczatku.To badanie tez
wykorzystuja,przy identyfikacji miesni w czasie zabiegu odnerwiania miesni,jest
to operacja stosowana tez w leczeniu dystonii jednak nieskuteczna,bo sie i tak
zmienia profil dystonii i zaczna sie i tak kurczyc inne miesnie,tyle,ze po
toksynie nie ma blizn a po tym i owszem.Dlatego mysle,ze badanie emg jednak jest
po cos potrzebne w dystonii skoro jej stosuja i cos musi im pokazywac,chcialam
tak tylko to wiedziec,bo carrie23 o to pytala,ale nie wiem,czy moze jednak byc
prawidlowe w dystonii szyjnej i co oznacza prawidlowe a co nieprawidlowe to nie
umiem jednak wytlumaczyc.Moj dr tez ma duze dowiadczenie w podawaniu
toksyny.Absolutnie nie mam na mysli,ze Twoj lekarz Piotrze robi cos zle,poprostu
nie znam sie na tym pisze tylko co mowi moj dr musimy ufac swoim lekarzom,bo sie
na tym poprostu nie znamy,oni wiedza co jest najlepsze,tym bardziej jak sa to
specjalisci od tej choroby,a wiem,ze Twoj i moj takimi lekarzami wlasnie sa.Z
tego co wiem od znajomuch,to na slasku wlasnie on podaje toksyne.Mam jeszcze 2
pytania,bo czytalam,ze po 5 latach dystonia sie stabilizuje,a Ty juz chorujesz
7,czy tak sie stalo,z tego co wyczytalam co piszesz to jest raczej gorzej??? i
jak stajesz na ta rente,to tak bez problemow Ci ja daja,czy masz jeszcze jakies
inne problemy zdrowotne,oprocz dystonii szyjnej??? Pozdrawiam Tamara

[piotrek26.3]

Witam,to prawda choroba stabilizuje sie po 5 latach,nie mam juz az
takich mocnych skretow ze az robi mi sie bialo przed oczami-a moze
to tez dzieki dzialaniu toksyny>Do dzisiaj bylo gorzej bo nie mialem
toksyny podanej przez pol roku,teraz juz zaczynam czuc błogie
rozluźnienie miesni:) takze jest nawet znosnie,pozdrawiam

[piotrek26.3]

No czy bez problemow daja mi rente-w sumie tak,obecnie oprucz kreczu
nic innego mi nie dolega,mialem nerwice depresyjna-ale od pol roku
jest dobrze az sie sam dziwie-chyba jednak praca nad samym soba jest
najlepszym lekarstwem.

[tk80]

Witaj Piotrze,jesli chodzi o badanie Emg,to mam podobnie niby jest
cos nie tak,ale ja nie wiem do konca o co chodzi,ale jest cos nie
tak skoro na tej podstawie mi podaja toksyne i stwierdzili,ze to
dystonia w przeciwnym razie bym jej nie dostawala,gdyby byly
watpliwosci.Na nerwice raczej nie chca dawac renty,zwlaszcza
teraz,wiec raczej daja z powodu kreczu karku,ale myslalam,ze z tym
jest raczej problem i niechetnie daja,az sie dziwie,ze dostajesz.Ja
mam jedynie orzeczenie o niepelnosprawnosci w stopniu lekkim,ale z
tego powodu nic sie nie nalezy.Ja poki daje rade to bede
pracowac.Tez dostaje toksyne tak rzadko jak Ty ostatnio,wiec wiem co
to znaczy tyle czekac.Pozdrawiam Tamara

[piotrek26.3]

Ja dostałem rente tylko na kręcz szyi,nerwica depresyjna,której
głównym objawem był lęk przeszła-poprostu dużo nad sobą pracuje i to
daje profity,myśle że jak sie wyciszyłem także i tek kręcz sie
zmniejszył.A z toksyną tylko ostatnio w sumie miałem
problemy,najczęściej dostaje w terminie czyli co 3 miesiące.
Ja podczas 7-letniej choroby nie pracowałem w sumie hmm tylko tak
ponad 2 lata.Na rencie można pracować! i jest to komfort psychiczny
że jak choroba niespodziewanie bardziej dokuczy(co pewnie dobrze
znacie) to zawsze tez sa jakies pieniadze-bardzo małe ale są-jak
pracuje to na umowe zlecenie,pozdrawiam wszystkich

[krzeslawice43]

co tu jest grane ? jestem 30 rok na rencie -czasowej a jak mam się leczyć za 561 zł/

[tw-74]

Czesc Piotr,co u Ciebie jak sie czujesz?

[tw-74]

Czesc carrie23,co po 10 latach powiesz na to co Tobie powiedziala lekarka"masz to powstrzymac sila woli".Pozdrawiam.

[carrie23]

Zacznę od tego, że mi bardzo smutno dzisiaj. Praktycznie cały dzień mi wykr ęca
głowe. Najgorsze jest, że to boli, gałki oczne, które chca patrzec prosto ( bo
to normalne)..Jeszcze nie jestem przyzwyczajona do tej okropnej choroby.
Najgorsze jest , że zauważyłam, że podnosza mi się ramiona do góry I wykręca
górna część kręgosłupa czasami. Jest to przeraźliwe. Dotychczas myslałam, że to
konwersja ale powątpiewam w to bardzo. Może jednak czas pomysleć że będziemy
miec to do końca życia, polubic to, zaakcetować. Nie życ nadzieją bo nadzieja to
brak akceptacji. Wiem,że to boli..wiem jak czasami człowiek się czuje kiedy
znajdzie sie naprzeciwko z pozoru “idealnego” człowieka. Ja to wszystko czuje I
wiem. Współczuje sobie...współczuje chorym na dystonię. Nie znajduje pocieszenia
w Piśmie , jedynie w ramionach chłopaka ale skąd pewność, ze nie zostawi mnie w
przyszłości gdy choroba będzie postepować. Ja sama bym się czuła niekomfortowo
wiedząc, że on może czuc się troche dziwnie w mojej obecności tłumacząc raz za
razem co mi jest. Narazie ja to robie. Od lekarzy nie otrzymuje juz żadnego
wspołczucia..podejrzewam, że myslą po części że symuluję bo przykurcz da sie
odwieść na parę sekund..Może należy wyplakać “ morze łez” I pomyśleć, że tak już
musi byc I nic na to bynajmniej narazie nie poradzimy. Ja zawsze z tym walczyłam
5 lat- I teraz juz jest coraz gorzej...

[tk80]

Witaj,to pewnie tez ta pora roku nie nastraja optymistycznie,ale nie
mozemy sie podawac.Ja tez mam dzis dosc jestem potwornie
zmeczona,jeszcze mialam malo to zapislam sie na angielski,nie
dosc,ze w pracy od 7.00 to potem jeszcze angielski i dentysta,padam
na twarz i juz zaluje,ze tyle sobie na glowe jeszcze nalozylam,bo
juz widze jak swietnie bedzie dzialac toksyna jak ja sobie tak daje
w kosc.Narazie jeszcz enie widze efektow i mysle,ze zmeczenie nie
dziala zbyt pozytywnie.A wracajac do tego co napisalam to mysle
przedewszystkim,ze trzeba miec nadzieje,nadzieje,ze kiedys wymysla
cos skutecznego na ta chorobe i my tego dozyjemy.Naprawde da sie
jakos oswoic ta chorobe i zyc dalej,bo co innego pozostalo.Ja
uwazam,ze tej choroby sie nie da zakceptowac,mozna sie z tym
pogodzic,ale zawsze bedzie tak,ze gdybym mogla to chetnie bym jej
nie miala,ale nie szukam juz jakies rewelacyjnej metody,poprostu
staram sie zyc normalnie,jedynie to moge zrobic.Ludzmi nie nie
nalezy sie przejmowac,wcale nie trzeba kazdem tlumaczyc co nam
jest,mysle,ze nie zawsze wszyscy na to zwracaja uwage.Nie chce sie
tu licytowac kto ma gorzej,ale ja musze np pracowac i nie tylko
przeszkadzaja mi spojrzenia innych ludzi,ale jest poprostu ciezko
fizycznie i nie moge sie polozyc gdy mi ciezko,niewygodnie i gdy juz
nie daje rady.A do tego musze patrzec jak ludzie z byle g... za
przeproszeniem leca do lekarza i na zwolnienie to az mnie trzesie,a
ja zawsze w pracy nawet jak ide na jakis zabiego to biore dzien
wolnego,choc nalezy mi sie zwolnienie,a na drugi dzien juz w pracy a
w dodatku nikt tego nie docenia.lekarzom nie ma sie co dziwic,nie
moga kademu wspolczuc i zbytnio sie przejmowac,bo by szybko
zwariowali.Zreszta ja bym nie chciala zeby kazdy mnie glaskal po
glowce i mowil,ales ty biedna masz taka okropna chorobe,moj Boze co
to bedzie.....Mysle,ze lekarze zdaja sobie sprawe,ze ta choroba jest
dokuczliwa,ja tez tak myslalm,ze mnie moj dr nie rozumie,ale tak nie
jest i wydawalo mi sie ze musze mu tlumaczyc,ze mi cos tam
przeszkadza,ze potrzebuje jakis lekow,zeby choc troszke ulzyly nim
dostane toksyne,a on mowi,ze tak on wie,ze dokucza,ze owczywiscie mi
przepisze.Zreszta osoatnio jak mowilam,ze mam juz dosc czekania na
toksyne,ze to mnie stresuje,to stwierdzil,ze stresuje mnie pewnie
wyglad,a ja mowie,ze nie tylko wyglad jest dla mnie najwazniejszy,bo
ludzie sie do mnie przyzwyczaili,ale ze najgorsza ta dokuczliwosc,a
on na to,ze wyglad tez jest wazny,ze pewnie ludzie widza,ze czasem
wygladam lepiej,wiec lekarze rozumieja,ale nie moga sie uzalac nad
kazdym.No i tak naprawde dystonia ogniskowa do ktorej sie zalicza
dystonia szyjna nie postepuje,owczywiscie nie ma na to reguly,ale
nie ma potrzeby ciagle myslec,ze bedzie postepowac i zaatakuje cale
cialo.Poprostu o tym nikt nie mysli,nikt sie tym nie denerwuje na
zapas,bo mozna zwariowac a nie widomo czy tak sie na pewno
stanie.Nie mozemy oczekiwac od wszystkich wspolczucia,bo to nie
poprawia niczego,a sprawia,ze chcemy sie uzalac nad soba.Jak chcesz
to jutro bede miala wiecej czasu i sobie pogadamy na skype,razem sie
powspieramy,bo ja to wszystko doskonale rozumiem,lepiej niz ktos
zdrowy.Pozdrawiam serdecznie Tamara

[katarz15]

czesc! w lipcu dowiedzialam sie ze mam dytonie szyjna. jestem po
podaniu butoliny juz na drugi dzien nie musialam trzymac glowy
przestala mi drzec i wykrecac. a bylam juz w takim stanie ze
ubieralam sie na lezonco a moj dzien zaczynal sie na bolu , lzach i
konczyl. proste czynnosci sprawialy mi ogromna trudnosc. mija juz
drugi miesiac od podania leku i zbliza sie termin nastepnego
zabiegu.chodze na rehabilitacje na ktorych pokazano mi jakie mam
wykonywac cwiczenia by inne miesnie pobudzic do pracy. nie jest mi
latwo mam gorsze i lepsze dni. chodze do pracy prowadze samochod i
staram sie zyc jak zdrowa osoba. ale kiedy przeczytalam to co
niektorzy napisali to traci sie nadzieje na lepsze juro.pozdrawiwm
serdecznie KASIA

[tk80]

Witam,kolejna Kasie na forum.Bardzo krotko chorujesz,fajnie,ze
mozesz dostawac toksyne,co 3 miesiace,bo ja niestety nie mam na to
szansy dostaje jak dobrze pojdzie 2 razy w roku i to chyba po
znajomosciach, raz musze kupic sama z wlasnej kieszeni,jak nie chce
sie meczyc.Mozesz napisac jak Ci ta glowe i szyje skreca na bok,z
rotacje do przodu do tylu,czy unosi Ci bark i czy masz tez drzenia
glowy??? U mnie poczatkowo tez szybko zaczynala dzialac toksyna,ale
teraz juz jest troche gorzej.Czy podaja Ci ta toksyne pod kontrola
EMG i ile jednostek toksyny dostajesz?? Co cie tak przerazilo w tym
co niektorzy pisza?? ja tez pracuje i funkcjonuje normalnie,nawet
jak nie dziala juz toksyna,jedynie samochodu bym nie dala rady
prowadzic.No i troche niedobrze z ta rehabilitacja,raczej nie jest
wskazane pobudzanie miesni,bo moze je zatakowac,moj dr nie pozwolil
mi chodzic na zadne zabiegi fizykoterapi bo jest wlasnie ryzyko,ze
moze pobudzic inne miesnie,a to jest niewskazane,niestety nikt nie
wie czy tak sie stanie,bo tym steruje mozg.Z rehabilitacji mozna
chodzic na delikatne masaze i co najwyzej lekkie cwiczenia
rozciagajace,zadnych wzmacniajacych.Bo mozna sobie narobic jeszcze
gorzej,a zmeczenie nie pogarsza objawow?? ja bym nie dala rady tak
cwiczyc.Przepraszam za tyle pytaan,ale jestem ciekawa jak to wyglada
u Ciebie,pozdrawiam Tamara

[katarz15]

Witaj! postaram sie odpowiedzec na wszytkie twoje pytania. tak
naprwde choruje od bardzo dawna.ale dopiero w lipcu trafilam do
bardzo dobrego dr.B.ktory powiedzail co mi jest. skreca mi glowe na
bok z rotacja do tylu i unosi mi bark mam rowniez drzenia
glowy.toksyne dotaje pod kontrola EMG dwoch neurologow i jedna
ampulke. wiecej nie moge bo mam bardo szczupla szyje.toksyne kupje z
wlasnej kieszeni ale staram sie o to zeby NFZ mi ja refundowal. jesl
chodzi o rehabitacje to nie sa to intensywne cwiczenia.cwicze oczami
robiac przy tym male ruchy glowa.dziek tym cwczenia odwracam glowe w
prawa strone a musze wspomniec ze wcale nie obracalam.rowniez kiedy
odwracalam glowe w lewa i chcialam wrocic to glowa przechylala mi
sie do tylu.te cwiczenia naprwde pomagaja.zmeczenie i stes jak
najbardziej pogarsza objawy .a przerazila mnie bezradnosc
niektorych osob. pozdrawiam

[szila2008]

Czytam was codziennie i trzymam za wszystkich kciuki żebyście mieli
więcej siły i optymizmu.Ja jak na razie nie mogę pogodzić się z tą
chorobą.Cały czas jestem na abx,teraz sprowadzonym z Niemiec.Mój
stan na dzień dzisiejszy jest lepszy niż na początku kuracji ale
gorszy od najlepszej poprawy jaką miałam.Najbardziej przeszkadza mi
głowa gdy kieruję samochodem i muszę obrócić głowę w prawo wtedy nie
umiem jej szybko odwrócić spowrotem.Czuję też napięcie łopatki a
ostatnio po tym nowym abx pieczenie w łopatce.Myślicie,że się łudzę
licząc że to wyleczę?Sama nie wiem ale próbować warto.Pozdrawiam
wszystkich,Wiola.

[tk80]

Witaj,nie wiem co odpowiedziec,gdyby bylo jasne,ze to dystonia czy
borelioza,to byloby duzo prosciej,bo tak to neurolodzy swoje i
zakaznicy swoje.Jesli to dystonia to sama wiesz jaka jest
odpowiedz,bo wiesz,ze to nie uleczalne,dlatego w tym wypadku
ludzenie sie,ze sie z tego wyleczy jest raczej zludne.Dobrze byloby
wiedziec co to jest i ewentualnie sprobowac z toksyna.Narazie nie
bardzo jest sie z czym godzic i probowac to zakceptowac,kiedy nie
wiadomo co to tak naprawde jest.Choc zupelnie nie wiem w jaki sposob
okreslic czy to od boreliozy czy to jest dystonia.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Jesli kogos to interesuje to u mnie juz toksyna zaczyna dzialac,juz
glowa wroaca powoli na swoje miejsce,bark tez opada,wiec widac,ze
dziala,tylko zaczyna mnie wszystko bolec,nie wiem czy to sie
organizm przyzwyczail do tamtej postawy,czy to dlatego,ze odstawilam
tabletki,chialam dac odpoczac mojemu organizmowi od nich,ale one tez
dzialaly troche przeciwbolowo,wiec moze dlatego nie odczuwalam
tego.Narazie nie odczuwam skutkow ubocznych,ale to i tak lepsze niz
te skurcze,czy ktos tez tak ma,ze boli po toksynie,gdy zmienia sie
postawa i czy macie problemy z podniesieniem glowy z
poduszki,umyciem zebow i twarzy??? Troche sie martwie,ze dostaje
juz 2 ampulki,bo co jak to nie bedzie wystarczac,a to maksymalna
dawka,jak ja po 4 latach juz tak potrzebuje,to nie wiem co
bedzie.Pozdrawiam Tamara

[piotrek26.3]

Witam,u mnie tez juz zaczela dzialac,tez miewam bole gdy juz toksyna
rozloznia miesnie,to chyba tak jak piszesz,z przyzwyczajenia
postawy,mi zwykle mija po paru dniach.A jakie Tamaro odczuwasz
skutki uboczne Tamaro? Ja sie dosyc czesto zakrztuszam nawet swoja
wlasna slina,nie wiem czy to moze byc spowodowane
toksyna...Pozdrawiam,Piotrek

[tk80]

Witaj Piotrze,objawy uboczne to przedewszystkim u mnie trudnosci z
podniesieniem glowy z poduszki,umyciem zebow i twarzy z
jedzeniem,musze podpierac glowe,zreszta jak mam skurcze to tez,bo
przy toksynie sa porazone miesnie i jest lekko zwiotczala i ciezko
sie pochylac,a potem gdy nie ma juz dzialania toksyny mam ja
odwrocona wiec podpieranie pomaga,zeby sie trzymala bardziej
prosto.Mialam chyba raz problemy z polykanie,ale to tak przez
tydzien potem minelo to bylo na szczescie raz.Niemile uczucie,gdy
kazdy kes staje w gardle,to wina porazonych miesni,wtedy pomagalo
popijanie kazdego kesa.Ja tez sie czesto krztusze,ale to wystepuje
tez gdy nie dziala toksyna,mam tak napiete miesnie,ze lekarz sie
pyta czy ja jestem w stanie cos przelykac,bo przy takich napietych
miesniach tej okolicy to prawie niemozliwe.Narazie nie mam
specjalnych objawow ubocznych,ale zapewne jest jeszcze za
wczesnie,narazie troche boli zwlaszcza pochylanie glowy i trzymanie
jest w takie pozycji,tak jakby w miesnie trzeba wkladac
wysilek.Pozdrawiam Tamara

[carrie23]

Hej ludzie!

jak się czujecie żle po czytaniu forum to po co to kontynuować. Ja raczej nie
zamierzam..No chyba, żeby podnieść na duchu.
Chciałam tylko powiedzieć, żę wczoraj dostałam botulinkę w szyję.Cieszę się
bardzo bo będe ją dostawać prawdopodobnie nie częściej jak 3 miesiące ale
jeszcze nie jestem wstanie powiedzieć czy dział, pełne stężenie jest po 2
tygodniach, działa po 2 dniach. Na sali widziałam czekających ludzi w poradni
ukł pozapiramidowego, wszyscy mieli cos z twarzą , a 2 osoby zaawansowany kręcz
szyi.
Pewnie na zabieg szli. Żle to wyglądało ale cóż, takie jest życie, każdy jest z
nas na coś chory. Dystonia jest widoczna, marskosc wątroby nie.Dlatego wlczcie
póki macie siłę.Opłaci się.Nawet kilka lat walki jest lepsze niz siedzenie z
załozżonymi rękoma i łykanie jakichś tablet na drżenie i niewidzenie poprawy.
Ale im dalej w noc tym bliżej dnia, jak to mówią.

[mysendi]

Wijacie jestem już po strzyknięciu mięśni dysportem bez kontroli emg lekarz
stwierdził że w tej chwili dokładnie widać które mięśnie należy o strzyknąć.Za
dwa miesiące mam si zapisać na następne o strzyknięcie.Wprowadzają nowy lek ale
nie pamiętam nazwy coś na xan....
Mam nie przyjmować leków rozluźniających i zostaję pod opieka tej poradni więc
nie muszę szukać innego neurologa.
Nie wiem jak wy ale dobrze ,że jest to forum tylko ludzie tu rozumieją o czym
mówimy ,bo jak komuś wytłumaczyć co to jest dystonia .Ja mam nawet problem z
wytłumaczeniem tego rodzicom.Pytają z skąd to wzięło i czy jest uleczalne.
a tu na forum wymieniamy się doświadczeniami i działaniem toksyny.
Głowy do góry wszyscy mamy lepsze i gorsze dni.
Pozdrawiam Mysendi

[tk80]

Witaj kochana o jak zazdroszcze,ze nie masz EMG u mnie tez widac
gdzie podac,ale moj dr nie chce slyszec,zeby nie podawac pod
kontrola EMG,choc sprobuje z nim porozmawiac czy to konieczne.Chodzi
o xeomin to nowa toksyna bardziej oczyszczona,ostatnio ja
dostalam.Zgadzam sie,ze forum jest potrzebne,choc mnie ono tez
czasem denerwuje.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Witaj ja bym jednak nie pisala tak,ze sobie swietnie radzisz z
dystonia,ze ona Cie nie zalamala,kiedys dostrze do Ciebie co to za
okropna choroba i tez dopadna Cie doly,wiec role sie moga odwrocic i
ktos inny bedzie Cie musial pocieszac,ja tez bylam taki hojrakiem
myslalam co to za choroba czemu ludzie sie doluja,ale moj stsunek
dawno sie zmienil,moze jest mi gorzej,bo ja jednak pracuje,wiec gdy
jest ciezko i nie mozna nic zrobic to czlowieka to doluje.Jesli ktos
nie chce tu pisac,to nie musi przeciez.Nie rozumiem co w tym forum
zalamuje?? ludzie pisza jak wyglada zycie z dystonia.Pisalas mi na
gg,ze dostalas jeden zastrzyk tak??? i co to byla za igla,ze Cie tak
przerazila??? powiedzial,ze nie wie czy to nie jest konwersja i
podal toksyne?? jasne,ze toksyna nie dzial odrazu,nawet czasem i nie
po 2 dniach a dluzej trzeba czekac,a ile jednostek dostalas??? jak
chcesz walczyc z ta choroba??? co bedziesz robic??

[tk80]

Witaj Kasiu,czy Ty przypadkiem nie leczysz sie we Wrocławiu?? wydaje
mi sie,ze leczymy sie u tego samego dr.Czyli u Ciebie skreca szje i
glowe na bok i do tylu??? jesli tak to mam podobnie tylko mi unosi
tez bark i glowe mam tak jakbym patrzyla na wszystko z ukosa,glowa
lezy na unieionym barku.Ile czekalas na diagnoze??? czy slyszlas,ze
to psychiczne??? ja znalam po 3 miesiacach,ale tylko dlatego,ze
trafilam na prawdopodobnie tego samego lekarza,dla mnie to super
lekarz,naprawde zna sie na rzeczy,ja owszem chodze do niego
prywatnie,ale toksyne podaje mi w klinice neurologicznej gdzie
pracuje.Choc prywatnie tez raz bralam,tez mialam pod kontrola
EMG,tak jak w klinice.Tylko czekam znacznie dluzej,teraz chyba po
znajomosciach sie udalo dostac 2 razy w klinice i raz kupilam,a
wlasciwie pomogla mi firma w ktorej pracuje.Ludzie na toksynie
mowil,ze dostali w tym roku tylko raz,wiec mialam szczescie.Ja
dostawalam ampulke na poczatku,potem trzeba bylo zwiekszyc do 1,5,a
teraz ostatnio dostalam 2,tez mam szczupla szyje,ale poprostu dla
mnie bylo za malo,byl zly efekt i dr zadecydowal o zwiekszeniu.Czyja
bezradnosc Cie przeraza,ta zwiazana z trudnoscia podstawienia
wlasciwej diagnozy,z niemoznoscia pogodzenia sie z ta choroba,czy z
trudnosciami z dostaniem toksyny,czy z tym,ze niektorzy nie moga
zaczac zyc normalnie??? Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Witam wszystkich dystoników.
Chciałabym Wam dać kontakt do pewnego ośrodka pod Poznaniem :
www.ctmrakowski.pl. Zapisałam się na turnus 5 dniowy w grudniu. Byłam wczoraj na
konsultacji u pewnej Pani dr nauk medycznych w Bolesławcu, która mnie przebadała
i tam skierowała. Trochę to kosztuje, ale chcę spróbować. Dzwoniłam dziś i
wpisałam się na listę. Rozmawiałam z osobą kompetentną i pytałam o pacjentów z
kręczem - odpowiedziano mi, że miewają takich pacjentów i rokowania są dobre.
Oprócz terapii manualnej, stosują również psychoterapię i autoterapię. Chcę
spróbować, nie chcę tracić nadziei na wyleczenie. Jeśli ta choroba ma źródło w
mózgu, to tam też można dotrzeć. Poczytajcie sobie na tej stronie i możecie
również podzwonić i popytać, czy napisać zapytanie mailem, bo też odpowiadają.
Może ktoś się zdecyduje. Na termin 14-18 grudnia jest jeszcze 4 miejsca.
Ja się nie poddaję. Jutro jestem u dr B. we Wrocławiu. Zapytam go, co o tym
myśli. Pozdrawiam. Głowy do góry - jeśli ktoś może...
Beata

[tk80]

Witaj Beatko,niby dobrze,ze korzystasz z roznych metod,ale nie jest
czasem tak,ze nie mozesz sie pogodzic z ta choroba??? tak mi sie
wydaje dlatego szukasz wszedzie ratunku,a tak naprawde wiesz,ze z
nia mozna zyc normalnie,to wymaga czasu,ale z czasem stwierdzasz,ze
to wszystko nie ma sensu i nie chodzi o to,ze sie zlamalam i nie
szukam pomocy,poprsotu staram sie zyc,nie wiem moze jestem w lepszej
sytuacji bo na mnie dziala jeszcze toksyna.Tyle,ze mam troche
gorzej,bo jestem mloda,wiec mam cale zycie przed soba z ta
choroba.Staram sie nie myslec o tej chorobie.Choc nadzieje
mam,nadzieje,ze znajda cos skutecznego na ta chorobe,ja korzystalam
z terapii manualnej,nim zachorowalam na dystonie stosowalam na
kregoslup,potem tez gdy mialam juz krecz,ale widzialam taka
bezradnosc tego rehabilitanta,nic mi nie pomoglo,mam czasem obawy,ze
taka manipulacja troche na sile,bo tak jest w dystonii,chyba mi
zaszkodzila.Wogole wkurzal sie ,ze nie moglam sie rozluzniac,a jak
mialam to zrobic,to nie moja wina,ze tak sie dzieje,to nie ja tym
steruje,ale zdrowym ciezko to zrozumiec.Przeciez miesnie sa tak
napiete,ze szok,w tej chorobie naprawde latwo zaszkodzic nawet w
dobre wierze.Ja sobie odpuscilam zreszta specjalnie nie szukalam
niczego na sile,nie wydawalam niepotrzebnie pieniedzy,choc nie jest
tak,ze nie chce byc zdrowa bardzo chce,ale wiem jakie sa na to
szanse.Wydaje mi sie,ze wiem jakie bedzie zdanie dr B. on mi
pozwolil jedynie na delikatne masaze.Choc wydaje mi sie,ze powinnas
go o to zapytac,mysle,ze tylko spejalista od dystoni moze sie
wypowiadac na ten temat.Byc moze nie ma przeciwskazan i mozna
probowac i z tego skorzystac.Mam jeszcze prosbe Beatko moglabys
napisac co Ci dr B. powiedzial,kazdy ma z nas inne pytania
watpliwosci,moze sie to komus przydac.Dlatego czasem pisze co
powiedzial lekarz,choc wydaje sie to niepotrzebne,ale nigdy nie
wiadomo.Ja bym chciala wiedziec,jak nie chcesz pisac tak oficjalnie
na forum to napisz mi na maila,bardzo prosze.Pozdrawiam sedecznie
Tamara

[tk80]

Witaj Beato,jak wizyta u dr B.??? jestes zadowolona,powiedzial cos
konkretnego dlaczego nie dzialala toksyna??? bedziesz na nia szla
nastepnym razem do kliniki we Wroclawiu?? napisz co wiesz,wszystko
co sie dowiedzialas?? jak nie chesz tu to na mojego maila.Pozdrawiam
Tamara

[1-zabcia]

witajcie, moze lepiej Beatko napisz to tutaj, mysle ze nie jeden jest ciekawy
tego co mowil ci ten doktor. pozdrawiam

[katarz15]