Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii

[shyer]

Witam.
Mam na imię Adam i jestem chory na kurczowy kręcz karku jakieś 3 lata. Od
ponad 2 lat mieszkam w Irlandii, jednak co 3 miesiące jeździłem do Polski na
ostrzyknięcia toksyną. W Irlandii skierowanie do neurologa zostało wysłane
przez mojego lekarza rodzinnego w marcu 2007, to dość dawno, więc postanowiłem
ostatnio poruszyć tą sprawę i zacząłem wydzwaniać do szpitala gdzie byłem
skierowany jednak powiedziano mi, że muszę poczekać jeszcze jakiś rok. Tutaj
czeka się na wizytę u lekarza specjalisty do 36 miesięcy (nie narzekajcie więc
na służbę zdrowia w Polsce, która mimo braku kasy przyjmuje ponad limit i robi
co może –ale to tak na marginesie). Moja siostra pogrzebała trochę w necie i
znalazła stronę kliniki w Dublinie, która prowadzi badania na temat dystonii i
szukają pacjentów z tą chorobą. Dziś byłem u lekarza rodzinnego i ten
zadzwonił do Dublina gdzie mu powiedzieli, że robią ostrzyknięcia z botoxu raz
w tygodniu i żeby przesłał im moją historię a oni oddzwonią. Jest więc wielka
szansa, że będę pacjentem tej kliniki już w następnym tygodniu. Pomyślałem, że
może was zainteresować jak się to potoczy, jak tutaj to leczą itd. Jeśli tak
to podzielę się tym na forum już w krótce. Wszystko co napisałem jest w
wielkim skrócie, jeśli macie jakieś pytania walcie śmiało :) Pozdrawiam.

[shyer]

A oto adres owej kliniki:
www.stvincents.ie/Departments/Department_of_Neurology/Dystonia.htm

[mzak2]

Witaj Adamie,
Bardzo chetnie poczytamy o twoich przezyciach i doswiadczeniach w leczeniu
kreczu tam w Irlandii. Napisz co tylko mozesz:))
Jesli mozesz napisz tez, jak dlugo chorujesz, czy stosujesz inne leki oprocz
botoxu. Ja tez jezdze na botox co 3 miesiace, efekty sa rozne, raz lepiej raz
gorzej. Ale ogolnie jest latwiej po botoxie.
Pozdrawiam
Mariola

[jasmine_79]

Adamie, witam serdecznie na forum. Pisz koniecznie o swoich
doswiadczeniach z leczeniem tego choróbstwa w Dublinie. Sama choruje
na dystonie szyjna juz prawie 3 lata (licząc łącznie z rokiem 2008,
w ktorym choroba sie cofnela). Pozdrawiam serdecznie.

[1-zabcia]

Witaj Adamie.
Dobrze ze tu do nasz trafiles, pisz tutaj jak najwieczej i najczesciej, o ile
znajdziesz na to czas. Najbardziej ucieszylo mnie to, ze jest tam klinika, ktora
jak piszes prowadzi badania na ta nasza chorobe, moze wrescie znajda jakis
srodek, ktory bedzie lepszy i szkutecniejszy niz toksyna.
Pozdrawiam ciebie serdecznie kasia

[jasmine_79]

Witaj Adamie ponownie. Wiec ja mam pare pytań: Jak objawia sie u
ciebie krecz karku, tzn. skreca ci glowe w lewo, w prawo, czy do
gory? Czy oprocz tego wystepuja u Ciebie drzenia? Jak zaczela sie
Twoja choroba, ot tak pewnego dnia zaczelo Cie wykrzywiac? Co
powiedzieli Ci lekarze W Polsce? Czy sugerowali, ze moze byc to
psychogenne, czy absolutnie tylko neurologiczne? Co powoduje u
Ciebie nasilenie objawow, a jakie czynniki je łagodza? Czy toksyne w
Polsce dostawales na kase chorych, czy prywatnie? Na ile procent
okreslilbys skutecznosc dzialania toksyny i na jak dlugo Ci
pomagala? Czy oprocz toksyny jeszcze cos Ci pomagalo w walce z
dystonia - np. leki, jakas rehabilitacja itp.? Uff...to chyba juz
wszystko, co chcialam wiedziec... Czekam na Twoja odpowiedz i zycze
powodzenia w leczeniu.

[shyer]

Witam, postaram się odpowiedzieć na powyższe pytania w miarę zwięźle.
Zacząłem chorować ponad 3 lata temu, tak naprawdę ciężko mi jest powiedzieć
dokładnie, kiedy bo nie stało się to z dnia na dzień ani nawet z tygodnia na
tydzień. Pamiętam, że już przed maturą miałem coś w rodzaju drgań głowy i
napięcie mięśni karku w stresowych sytuacjach (teraz mam 25 lat). Ale to nie
zdarzało się często, po maturze poszedłem do pracy i w tym czasie zaczęło się
dziać coraz gorzej i częściej, zaczęło wykręcać mi głowę w prawą stronę z lekką
rotacją (dzisiaj wygląda to tak samo z lekkim unoszeniem barku -gdy toksyna
przestaje działać, ale drgania mam bardzo rzadko, raczej zdecydowane skręcanie)
Męczyłem się z tym sam jeszcze jakiś rok nikomu nic nie mówiąc, nawet rodzicom,
ale doszło już do takiego stanu, że musiałem coś z tym zrobić, bo wiedziałem, że
nie przejdzie samo z siebie. Poszedłem do psychologa on mnie wysłał do
psychiatry, który był równocześnie neurologiem, ten z kolei od razu mnie
skierował do lekarza, który pracował na tym samym oddziale i zajmował się już
pacjentami z dystonią od kilku lat. Moja droga do tego lekarza trwała tylko dwa
dni, nigdy nie kierował mnie ani do psychologów, psychiatry ani nigdzie indziej.
Od razu zapisał mnie na botox. Na początku przepisał mi jakieś leki, ale nie
brałem ich długo, bo nic nie pomagały a tylko chodziłem otępiały i źle się
czułem, więc jeśli chodzi o leki to nie eksperymentowałem, lekarz też sam mi nie
proponował żadnych leków, do tej pory ich nie używam. Jeśli chodzi o skuteczność
ostrzyknięć ciężko jest określić to w procentach, każdy kto je dostaje wie na
pewno, że czasami działa lepiej a czasami prawie wcale. U mnie było tak, że
toksyna nigdy nie zadziałała tak żeby było w 100% dobrze, ale wiem, że na pewno
pomaga, bo gdy mijają 3 miesiące tak jak teraz robi się naprawdę ciężko, od 3
dni jestem na zwolnieniu lekarskim, bo nawet pracować już nie mogę, zawsze było
ciężko, ale jakoś się męczyłem i pracowałem, ostatniego dnia pracy tak mnie
wygięło, że musiałem opowiedzieć współpracownikom co się dzieje bo mało kto
wcześniej wiedział o mojej chorobie. Pamiętam że przez ten cały czas miałem
kiedyś takie 2 tygodnie w których byłem zupełnie zdrowy.
Kiedyś próbowałem też różnych technik relaksacji z książek i Internetu, ale to
pomaga tylko w tym dokładnie momencie, w którym się relaksuje a wystarczy
sekunda żeby później zburzyć ten spokój, więc uznałem że szkoda na to czasu.
Reasumując nie stosuję żadnych innych środków leczenia poza botoxem.
Czynniki które nasilają chorobę to stres, głód, żmęczenie, niewyspanie,
podekscytowanie, wypicie kawy lub napoju energetycznego czyli podniesienie
ciśnienia.. Może to dziwne, ale pomaga mi odrobinę żucie gumy hihi. Jest jednak
coś, co powoduje, że jestem zupełnie zdrowy i nie wiem czemu nigdy nie widziałem
żeby ktoś o tym wspominał, czyżby to działało tylko na mnie? Otóż jest to
alkohol, po kilku głębszych jestem tak rozluźniony że staje się zdrowy w 100000%
czasami są to dwa piwa czasami większa ilość. Jednak następnego dnia –na kaca
jest 100 razy gorzej niż normalnie. No i oczywiście nie mogę chodzić wiecznie na
bani ;) Wystarczy mi jedna choroba.
Jeśli chodzi o koszty to na początku jak pracowałem w Polsce dostawałem botox na
kasę chorych i nigdy nie było tak że musiałem czekać dłużej niż 3 miesiące,
potem, gdy wyjechałem do Irlandii latałem już na ostrzyknięcia prywatnie. Tutaj,
jeśli się dostanę do tego Dublina będę miał za darmo, bo mam coś w rodzaju
ubezpieczenia tak jak w Polsce na nfz.
Myślę, że odpowiedziałem na wszystkie zadane pytania.
Pozdrawiam.

[jasmine_79]

Czesc. No, z tego co piszesz, to u mnie sprawa wyglada bardzo
podobnie, Adamie. Zarowno jesli chodzi o poczatek choroby, jak i jej
przebieg, leczenie itp. Oprocz tego, ze nigdy moja łepetyna nie
zaznala drzenia..:)Obenie przebywam na zwolnieniu chorobowym, bo mam
taka prace, ktora wymaga ode mnie chodzenia i zalatwienia roznych
spraw przez 10 h/dziennie i jest do tego stresujaca (przynajmniej ja
to tak odbieram). Jestem ok. 2 miesiace po zabiegu ostrzykniecia -
siedzenie i inne takie "stacjonarne" czynnosci sa ok, natomiast
chodzenie - udreka. Ciezko ukryc to wyginanie (do dolu) z
automatycznym unoszeniem barkow. Ale jednak i tak chyba nie jest tak
zle, skoro mi mowia, ze " w zasadzie choroby po mnie nie widac".
A odnosnie alkoholu, masz racje - swietnie rozluznia. BYwa tak, ze
przez chorobe nie mam ochoty na szalenstwa imprezowe, bo po prostu
obawiam sie, ze sie zestresuje, bede spieta, co za tym idzie objawy
sie nasila itd. Ale np. ostatnio w trakcie imprezy stawierdzilam, ze
mam ochote potanczyc (!) - na trzezwo nikt, by mnie nie namowil ze
wzgledu na cholerna dystonie - no nie dalabym rady... Samo dojsie do
lokalu (bylam juz po kilku dobrych drinkach) nie bylo calkiem
bezproblemowe, ale napewno duzo latwiejsze niz na trzezwo. A na
parkiecie szalalam, jakbym byla okazem zdrowia :))! Na kacu -
faktycznie gorzej ;( Az mi glupio bylo nastepnego dnia, bo pewnie
niektorzy znajomi mysleli, ze symuluje:)) Jak mam im tlumaczyc, ze
to po prostu taka idiotyczna choroba..Ale mam to gdzies, co tam kto
sobie mysli. I wlasnie to mnie nurtuje: Czy Ty nie uwazasz, ze
dystonia ma jednak zwiazek z nasza psyche? Bo widze, ze poczatek
mielismy podobny: sztywnienie karku w stresowych sytuacjach. Czy to
nie tak, ze mamy jednak jakis problem z nadwrazliwoscia? Jak sie na
to zapatrujesz? Lekarze twierdza, ze choroba ta spowodowana jest
uszkodzeniem ukl. pozapiramidowego o nieznanym rodzaju i genezie.
Ale skad to uszkodzenie? Masz jakas teorie na ten temat?
Aha, ja od jakiegos czasu przyjmuje ziola, ktore rzekomo pomogly
ilus tam osobom z dystonia. Na razie nie odczuwam specjalnych
efektow tej terapii.
W ogole, to wielkie dzieki za wyczerpujaca odpowiedz na moje
pytania. POzdrawiam serdecznie.

[tk80]

Witajcie,jestem zagladam na to forum,narazie jestem w stanie napisac
tylko tyle,widze,ze Adamie jednak wrociles tu znowu,nie chicales tu
pisac,bo uwazales,ze dowiedziales sie co trzeba i do widzenia,ale
jednak punkt rzeczy sie zmienia,mi rowniez,choc wlasciwie mam od
poczytania tych wiadomosci wrazenie,ze na tym forum prowadzimy jakas
licytacje kto z nas z dystonia szyjna ma gorzej,wlasciwie sama sie
tez w to wplatalam dlatego sie nie odzywam zbytnio,a po za tym mam
wrazenie,ze pocieszamy sie tu czyims kosztem,to swietnie,ze nie
musicie lazic do psychiatrow czy psychologow,ale nie zawsze jestesmy
tak odsylani,bo ktos sie nie zna na tej chorobie,czy nie mamy
dystonii,ja mam stwierdzona dystonie a mimo wszystko bylam i jestem
tam odsylana,zeby niby sobie lepiej radzic z choroba,ale nie wiem co
oznacza u mnie nie radzenie sobie skoro pracuje normalnie,bez taryfy
ulgowej,wszedzie pojde i w dodatku szykuje sie wyjscie na slub
siorty z dystonia,bo juz toksyna wtedy nie bedzie dzialac.Skoro
uwazacie,ze psycholog czy psychiatra by wam pomogl to tam idzicie,
nie pocieszajcie sie kims kto musi tam chodzic,choc wcale tego nie
chce,mimo,ze to nie jest, tak ze jestem jakim swirem symuluje,bo to
sprawa psychiczna.Ja psychologa i psychiatre przerabialam,nic mi nie
pomoglo,teraz mam oprocz lekow na rozluznienie leki
antydepresyjne,ale na dystonie to nie wplywa w zaden pozytywny
sposob,moze psychiczne czuje sie ciut lepiej,podchodze do tego
wszystkiego z wiekszym dystansem i wzroslo moje poczucie wartosci.Te
leki przepisuje mi neurolog.Choc strasznie bym sie chciala tej
choroby pozbyc to dla mnie uznanie tego za sprawe psychiczna jest
wstydem i poczulabym sie z tym jeszcze bardziej winna.wyczytalam na
amerykanskich strona,ze depresja i lęk czesto towarzysza prawdziwej
dystonii,bo tam gdzie sa osrodki w mozgu odpowiadajace za te skrety
tam rowniez sa osrodki odpowiedzalne za emocje i to moze byc prawda.
Tylko jak sie tu nie zdenerowowac,jak przez to,ze kupilam toksyne
prywatnie to wyszlam na tym zle,bo jednak wbrew zapewnieniom ominela
mnie kolejka w klinice,a w dodatku musialam sie tym zestresowac,bo
nie wiem po co wydzwaniali do mnie ze jest teraz toksyna,nikt nie
odznaczyl,ze ja wzielam,dopiero teraz zaznaczyli, ale "dzieki" temu
pewnie ja dostane w styczniu,teraz nie wiedza kiedy znow bedzie,a
teraz nie dostane jak nie minely 3 miesiace.Ide 21 lipca porozmawiam
z lekarzem,ale co to da,nie robie sobie zbytnich nadziei,ze sie to
zmieni.I prosze nie robcie ze mnie tu ekspera od dystonii,bede tu
zagladac,czasem cos wyskrobie i napisze,ale nie umiem nikomu
pomoc,skoro sobie samej nie potrafie.Ok koncze bo jutro na 7.00
trzeba isc do pracy.Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Czesc Tamaro. Na wstepie - fajnie, ze wrocilas... I odrazu
ripostuje, bo mysle, ze pisalas do mnie: nie mam zamiaru pocieszac
sie niczyim kosztem. Ani mnie to cieszy, ani martwi, ze nie zostalam
skierowana do psychologa, czy psychiatry. Fakt jest jeden - nadal
nie wiem nic konkretnego o tej chorobie, co zblizyloby mnie w
jakikolwiek sposob do jej wyleczenia. Wyjasnijcie mi jedno: Czy to
tylko ja nie akceptuje braku wiedzy wspolczesnych medyków na temat
tej choroby? Czy tylko ja jestem taka dociekliwa,niecierpliwa,
wkurzona, ze nikt nie umie powiedziec mi skad to sie wzielo(co
byloby pierwszym krokiem do znalezienia lekarstwa)? Czy wszyscy
pozostali juz sie z tym pogodzili, ze do konca zycia co trzy miechy
toksyna i tyle? Tamaro, zauwazam u Ciebie bardzo negatywny stosunek
do chorob psychicznych. A ja mam to głęboko w d..., czy ktos mnie
uzna za świra, nienormalną czy cos tam. Dla mnie to choroby jak
kazde inne. Zalezy mi tylko na JEDNYM - zeby mi w koncu powiedzieli,
jaka jest przyczyna i jak to leczyc. Bo na razie to jakbym utknela w
martwym punkcie - ostatnia toksyna zadzialala srednio, teraz tylko
czekac az przestanie dzialac, nerwowka kiedy dostane zastrzyk na
kase chorych i znowu pomoze - niepomoze.... Co to za zycie takie
zycie?! Zaraz mi tu pewnie napiszecie, zebym sie z tym
pogodzila... ;)- moze macie racje, ale chyba jeszcze nie jestem na
to gotowa. Wszystkich pozdrawiam.
P.S. To wkurzajace Tamaro, ze przepadla Ci ta refundowana toksyna,
bo wzielas ostatnio prywatnie. Mam wrazenie, ze jestes ostatnio
mocno zdolowana. Nie poddawaj sie.

[tk80]

Witaj Jasmine,nie pisalam tylko i wylacznie do Ciebie,ale do
wszystkich,bo widze,ze wlasciwie nikt kto ma stwierdzona ewidentna
dystonie szyjna,nie byl odsylany do psychiatry czy tam psychologa,no
za wyjatkiem Moniki,ale u niej diagnoza nie potwierdzona.No i nie
bylam tam odsylana,bo nie mam dystonii,ale po... sama wlasciwie nie
wiem po co.Datego tak mnie to wkurza,bo to wcale mi nie pomaga na
dystonie,ktora mam tak czy siak.Nawet nie potraficie pojac jakie to
wkurzajace.Niektorzy nie chodza tam i jest dobrze.A ja nie potrafie
zrozumiec jak sobie z tym nie radze skoro funkcjonuje normalnie
pomimo wszystko.Moze kiedys bylo gorzej,ale teraz jest juz inaczej,a
moj dr nie moze tego zrozumiec.Tak masz racje,ze mam zly stosunek do
chorob psychicznych i sama nie wiem skad sie to bierze,chyba z
tego,ze czuje sie przez to jeszcze bardziej winna,bo wydaje mi
sie,ze te choroby przewaznie wynikaja z winny chorych ,no moze po za
powaznymi chorobami psychicznymi.Ja nie szukam przyczyny tej
choroby,duzo o niej czytalam i wiem,ze sama jej nie znajde,bo sie na
tym zwyczajnie nie znam i chocby zjezdzila cala Polske i swiat i
odwiedzila wszystkich specjalistow od dystonii,to leczenie na dzien
dzisiejszy jest wszedzie takie samo i przyczyna tej choroby nie jest
znana, to choroba nieuleczalna.Pozostawiam dociekanie tego
specjalistom,zyje z nadzieja,ze doczekam sie kiedys,ze bedzie na nia
skuteczny lek,ktory z niej mnie wyleczy,a narazie nie mysle o
przyczynach,bo i tak tego nie odgadne,szkoda sie tym denerwowac,co
nie oznacza,ze sie w pelni z tym pogodzilam,mam dni,ze wprost nie
moge uwierzyc,ze ja nagle na to zachorowalam,ze to niemozliwe,ale
nic nie zrobie.Tez nie chce tak zyc za nic w swiecie sie tak
meczyc,zwlaszcza,ze to tyle lat jeszcze przed mna,czasem placze z
bezilnosci,ze nie mozna nic pradzic,zastosowac czego skutecznego,ale
co poradzic,uwazam,ze kazdy z nas dzwiga jakis krzyz i dla mnie tym
krzyzem jest byc moze ta choroba.Nie namawiam Cie do akceptacji,sama
tego nie akceptuje,ale ja bym sobie chyba odpuscila to
dociekanie,nie potrzebnie sie tym stresujesz.Mam jeszcze jedno
pytanie do Ciebie Jasmine,czemu sama na wlasna reke nie pojdziesz do
psychiatry czy psychologa,aby potwierdzic lub rozwiac swoje
watpliwosci???? Pozdrawiam Tamara

[jasmine_79]

Czesc Tamaro. No wlasnie, odpowiadajac na Twoje pytanie, czemu sama
nie pojde: bo ja sie zwyczajnie boje!:) Tzn. nigdy nie bylam u
psychologa ani psychiatry. Wydaje mi sie, ze oni zaraz zaczna wnikac
w moje zycie, wywlekac jakies sprawy, ze sie zdenerwuje, beda
szperac w dziecinstwie...no sama nie wiem. Wiesz, to jest tak, ze ja
bym wolala, zeby jakis specjalista np ten nasz powiedzial wyraznie -
tu jest konieczna wizyta. Bo jestem pewna, ze taka wizyta u psych.
to naprawde nieprzyjemna sprawa. A, i mialam Cie zapytac: Jak to sie
stalo, ze nagle dr B stwierdzil, ze Tobie jest potrzebna taka
wizyta? Przeciez jak sama mowisz, to dobrze sobie z tym wszystkim
radzisz, pracujesz itp. Czy w trakcie wizyty u niego bylas jakas
wyjatkowo przygnebiona, zdolowana? Jak uzasadnil swoja decyzje, ze
masz isc do tego psychiatry? I absolutnie zabraniam Ci czuc sie
winna. I napisz mi prosze, czy te wizyty w ogole w jakikolwiek
sposob Ci pomagaja, jesli nie na dystonie, to na samopoczucie?
Bierzesz te leki, o ktorych wczesniej pisalas (chyba na depreche)?
Pozdrawiam Cie gorąco. Trzymaj sie. I tak jestes dzielna.

[mysendi]

Witaj przepraszam ,że wtrącę się do dyskusji ,ja byłam u psychiatry ,faktycznie próbują dociec czy dzieciństwo było w porządku,czy alkohol był w rodzinie czy było się bitym w dzieciństwie ,pytają o wszystko i próbują podciągnąć ,to jako przyczynę choroby.Pani doktor bardzo miła sympatyczna,ale niestety jak zostaje się odesłanym do psychiatry ,to już ciężko się uwolnić.Ja osobiście dostałam leki na depresję i skierowanie do szpitala na oddział nerwic.Leki pomagają tylko na lepsze samopoczucie (w mózgu wytwarzana jest większa ilość serotoniny)a dystonia tak jak była tak jest. pozdrawiam

[tk80]

Witaj,czyli lecza Cie Moniko,jakbys miala dystonie psychogenna,a to
jest sprawa tylko i wylacznie dla psychiatry,psychologa,to jest
proses i nie stanie sie to tak szybko,ale mysle,ze powinas sie
cieszyc jesli sie to okaze,ze to jest psychogenne.Jeszcze raz
podreslam dystonia psychogenna nie jest dystonia szyjna-kreczem
karku,moze go przypominac,ale nie zaliczana jest do chorob
neurologicznych.Nawet nie mozna tego porownywac do mnie,bo ja owszem
chodzilam do psychiatry czy psychologa,ale dlatego,ze mialam objawy
psychosomatyczne,oprocz dystonii,ale jako choroby neurologicznej.To
fakt,ze oni probuja sie przyczepic i do dystonii i to komplikuje to
wszystko.Nie jestem oczywiscie ta osoba,o ktorej pisze Jasmine,o
ktorej mowil moj i Jasmine neurolog.Dziwne jest to,ze nie chce Cie
leczyc toksyna, prof. specjalista od dystonii,a to jest
nietypowe,tak jakby cos podejrzewal,ale moge sie myslic
oczywiscie.Tak naprawde dystonia nie powina mijac po odwroceniu
uwagi,bo to jest niezalezne i raczej lezenie tez ja zmniejsza a nie
nasila,to tez moze swiadczyc o dystonii psychogennej,a wiem ze u
Ciebie tak bylo.Zastanawia mnie jeszcze jedna rzecz,widze,ze
zalozylas blog,piszesz o swojej chorobie,nie wiem po co? ale nie
moja rzecz,a wlasciwie ten kto czyta Twoje wypowiedzi na tym forum
poczuje jakby mial de javi,ale to nic zlego,rozumiem, gorzej,ze
wykorzystujesz nasze wypowiedzi z forum wlasciwie jak narazie
ADAMA,praktycznie fragment jego wiadomosci slowo w slowo,jak ktos
nie wierzy to cytuje z blogu: "Dawno tu nie zaglądałam ,ale to chyba
przez tą bezsilność.
Byłam na wizycie u psychiatry ,nigdzie nie doszukała się problemu
przepisała mi lek ,który bardzo poleca(coaxil),oczywiście jeśli
chcę.Dostałam skierowanie do poradni leczenia nerwic na
Sobieskiego.Pani doktor dokładnie przyjrzała się diagnozą ze
szpitali ,powiedziała ,że nie umie mi pomóc i dlatego kieruje do
poradni nerwic na dalszą diagnostykę ,bo widzi ,że bardzo mnie to
męczy.
Czynniki które nasilają chorobę to stres, głód, zmęczenie,
niewyspanie,
podekscytowanie, wypicie kawy lub napoju energetycznego czyli
podniesienie
ciśnienia.. Jest jednak
coś, co powoduje, że jestem zupełnie zdrowa i nie wiem czemu nigdy
nie wiedziałam
żeby ktoś o tym wspominał, czyżby to działało tylko na mnie? Otóż
jest to
alkohol, po kilku głębszych jestem tak rozluźniona że staje się
zdrowa w 80%
czasami są to dwa piwa czasami większa ilość. Jednak następnego
dnia –na kaca
jest 100 razy gorzej niż normalnie. No i oczywiście nie mogę chodzić
wiecznie na
rauszu ,bo to wprowadzi mnie w następną chorobę.
Kiedy mi się głowa nie skręca ,to jest wysunięta do przodu i kładzie
się na podniesionym barku tylko w tej pozycji nie skręca się,jak
chcę zapobiec skrętom staram się robić wszystkie czynności w lewą
stronę ( bo skręt mam w prawo).mam taki mętlik w głowie co z
tego ,że mam diagnozę jak nie mam odpowiedniego leczenia .
Teraz wyjeżdżam na wakacje ,złapię trochę oddechu,dystansu.Zamierzam
ponownie iść do neurologa ,ale nie pokazując mu wypisów ze szpitala.
Naprawdę ciężkie jest życie z tą chorobą" porownajcie to do wpisu
Adama.Wiem nikt z nas nie ma tu praw autorskich,ale czemu
wykorzystujesz czyjes wpisy? zdenerwowalo mnie to,choc to nie moja
wypowiedz wykorzystalas,ale swiadczy o tym,ze w Twojej sprawie jest
cos nie tak cos niejasnego co budzi podejrzenia,raz,ze sprawa jest
pogmatwana,raz piszesz,ze to ortopedyczne,raz,ze
neurologiczne,potem,ze znowu ortopedyczne,potem,ze psychiczne, nie
idzie sie polapac i ciagle zaliczasz dystonie psychogenna do spraw
neurologicznych,a ona nia nie jest.Jestes jedyna osoba na tym forum
z takimi objawami,ktora nie dostaje toksyny,wiec cos tu nie gra,moze
to nie jest poprostu wina zlych lekarzy.Mam nadzieje,ze nie
oszukujesz tu nas,np dla wspolczucia.Jesli sie myle w tym wpisie,to
przepraszam,ale odpisz jak jest naprawde i nie pisz ogolnikowo,bo to
wzbudzi moje wieksze podejrzenia.To forum nie jest po to,zeby
kazdego glaskac po glowce i mowic jaki ktos jest biedny,bo wszystkim
nam jest naprawde ciezko.Tamara

[tk80]

Witaj Jasmine,czemu dr mnie tam wyslal,juz o tym kiedys
pisalam,mialam objawy psychosomatyczne,ale to bylo praktycznie na
poczatku choroby,od tego czasu wiele sie zmienilo na lepsze,ale
jakos tak sie od tego zaczelo,a teraz uwaza,ze sie stresuje i
dlatego nie bardzo mi toksyna pomaga i ciagle musze korzystac z
pomocy lekarskiej,nawet mu sie wyrwalo,ze powinam byc zdrowa,ale za
chwile sie poprawil,ze nie bardzo bo to choroba przewklekla no i
czywiscie,ze trudno sie mnie leczy.Dlatego jak piszecie,ze toksyna
slabo dziala u was czasem to tez sie denrwuje,ze jak u mnie sie tak
dzieje,to,ze to przez stres,nawet nie wzial pod uwage,ze moze mi
poprostu za malo ostrzykneli te miesnie,ale to moja
teoria.Oczywiscie moja dystonia to sprawa neurologiczna,to nie ulega
watpliwosci i ze moje objawy jesli chodzi o dystonie sa jak
najbardziej organiczne,nie psychiczne,wydaje mi sie,ze dr mysli,ze
mam jeszcze jakies problemy natury psychicznej,ale sama juz nie
wiem.Wlasciwie nie powiedzial tez nigdy,ze musze koniecznie tam
chodzic,ale,ze on uwaza,ze powinnam.Teraz juz nie chodze do
psychologa od kilku miesiecy,a do psychiatry juz zupelnie,bylam z
rok temu i nigdy tam nie pojde.Te wizyty nie sa mile,masz racje,choc
ja sie nie boje wywlekania przeszlosci czy dziecinstwa,bo moje
dziecinstwo bylo normalne,zadnych problemow,typu jaks
przemoc,alkoholizm,nic z tego,moje zycie bylo normalne,tyle,ze
jestem nerwowa.Tylko,ze wlasnie to jest jeden problem,trzeba trafic
na kogos kto zrozumie,a nie bedzie chcial tak jak pisze
Monika,wszystko podczepic pod sprawy psychiczne,choc to nie ich
kompetencje,bo na dystonii nie znaja sie zupelnie,dla nich to
nerwica czy histeria,nie wazne,ze u mnie neurolog mowil co innego.Ok
mozna miec dystonie,ale i tez nerwice czy depresje czy co tam
jeszcze.Dlatego sie tak zrazilam,ze nie chce tam chodzic,tlumaczylam
to dr,ale chyba mnie nie zrozumial.A moze widac to na mojej
twarzy,ze jestem zdolowana,ze ta choroba mnie przygnebia,mam bardzo
czytelna twarz, nie wiem,choc moja mama tez twierdzi,ze to widac,ze
potrzebuje pomocy.Dlatego jak mam do niego isc to sie stresuje,czy
mnie nie odesle do psychiatry czy psychologa,czy bedzie o tym
marudzil czy nie.Na moje samopoczucie psychiczne te wizyty mialy zly
wplyw,co sie oczywiscie przelozylo na dystonie.Te wizyty na pewno
nie wylecza z dystonii,choc wydaje mi sie,ze gdyby sie trafilo na
kogos porzadnego to na pewno pomoze sie z tym uporac,nawet
probowalam szukac pomocy u psychologow online,nawet babka mi fajnie
odpisala,wlasciwie pierwszy raz mi ktos odpisal tak,ze poczulam sie
zrozumiana,zupelnie inne spojrzenie,az mnie to wzruszylo i gdy
czytalam odpowiedz na moj list,to plakalam,ale to jest
psycholog,ktora pracowala z ludzmi chorymi przewlekle,wiec jej
spojrzenie bylo inne,ale gdy mowilam o tym dr,myslalam,ze i z
takiego psychologa moge skorzystac,ze sobie odnotuje,ze mam i bedzie
spokoj,to nie byl zachwycony stwierdzil,ze na pustyni nie
mieszkam,ze potrzebuje osobistego kontaktu z druga osoba,wiec
zrezygnowalam.Teraz go nie slucham,bo co on moze wiedziec,nie siedzi
w mojej psychice,ja tez moge ocenic co jest dla mnie
lepsze,denerwowanie sie czy wzgledny spokoj,tym bardziej,ze jakos
normalnie funkcjonuje,nie leze w domu i sie nie izoluje.Chcialabym
tylko,zeby mi dal juz z tym spokoj,bo mam naprawde juz dosc.leki
antydperesyjne biore nadal,na ich efekt trzeba troche poczekac,ale
wydaje mi sie,ze podchodze do tego wszystkiego z wiekszym dystansem
i troche wzroslo moje poczucie wartosci,wiec moglam miec poczatki
depresji,szkoda,ze dr nie pomyslal o tych tabletkach wczesniej,bo
psychiatra przepisal mi leki,ktore mi zaszkodzily.Teraz coraz
mocniej uwazam,ze moze byc tak jak czytalam,ze jest cos nie tak z
osrodkami odpowiedzialnymi za emocje,bo te objawy psychosomatyczne
zaczely sie jak zachorowalam juz na dystonie,nie moglam wtedy tego
zniesc wszystkiego,nie pracowalam i rodzice nie wierzyli,ze to jest
choroba,mysleli,ze to moje fanaberie,zeby nie pracowac,dzis
wszystkie te sprawy sie zmienily o 180 stopni.Musze sie lekarza
podpytac,czy tam nie moze byc,wtedy bylo by to dla mnie jeszcze do
przyjecia i pogodzenia sie z tym.Tylko jak przy tej chorobie sie nie
dolowac,nie denerwowac,czy ktos wie? bo ja nie,latwo mowic,ze nie
wolno sie stresowac,ale to nie wykonalne i nikt na to nic nie
poradzi, nawet psycholog,bo co on moze? pocieszy mnie,no nie
bardzo,bo co ktos moze zrozumiec, jak na to niecierpi,chocby chcial
nie wiem jak, to nie zrozumie tego do konca.Taka prawda.Piszesz
Jasmine,ze sie boisz tam isc,dlatego mam nadzieje,ze rozumiesz,ze ja
nie mam ochoty tam chodzic? Mam jeszcze jedno pytanie do Ciebie
Jasmine bylas juz u dr B. cos powiedzial Ci konkretnego?? Pozdrawiam
Tamara

[jasmine_79]

Dzieki Dziewczyny (zarowno mysendi jak i Tobie Tamaro) za
wyczerpujace informacje odnosnie tych spraw z psychiatrami. Uff, ja
juz jestem po wizycie u dr B. Jak zwykle niezbyt wielu konkretow sie
dowiedzialam, chociaz bylo bardzo milo. Generalnie pokazalam dr, jak
wygladam po 2 m-cach od zastrzyku, czyli, ze siedze calkiem dobrze
(dr stwierdzil, ze gdyby nie wiedzial, ze mam krecz szyjny, to by
sie nie zorientowal, ze cos jest ze mna nie tak), ale z chodzeniem
ciezko. Popytalam o to, jak to jest w przypadku leczenia, gdybym
zaszla w ciaze. Dla bezpieczenstwa dziecka lepiej nie podawac
toksyny w ciazy, ale jako takiego doswiadczenia z ciezarnymi dr nie
ma. Toksyna by mi nie przepadla, poprostu czekalaby na mnie do dnia
jakiegostam po porodzie. Oczywiscie zapytalam tez czy normalne jest,
ze w domu radze sobie calkiem dobrze, a gdy mam wyjsc np. na ulice,
jest duzo ludzi, to zaczyna sie ten cholerny stres i objawy dystonii
sie nasilaja. Po prostu chyba zaczynam panikowac. Gdy mam dojsc z
punktu A do B zawsze wybieram ulice na ktorej widze, ze jest mniej
ludzi. Dr stwierdzil - jak najbardziej normalne. Z psychogenna
dystonia mial do czynienia tylko raz - rownolegle z leczeniem
dystonii pacjentka zostala skierowana na terapie psychiatryczna i
wowczas okazalo sie, ze cos tam stalo sie w jej rodzinie, byl jakis
tam ukryty powazny problem. Hmm, u mnie w domu powaznych problemow
nie bylo, ale..... zbyt wygorowane wymagania rodzicow, szczegolnie
matki.... moja siostra kiedys chodzila do psychologa i okazalo sie
ze wyparla ze swiadomosci caly okres dziecinstwa... nie miala
zadnych wspomnien... byla zaskoczona gdy o tym rozmawialysmy i ja
jej uswiadamialam, ze np. niezle lansko dostawala od mamy (niby byla
tym krnabrnym dzieckiem). Tylko, ze takie dziecinstwo to ma 50%
Polakow w zyciorysie;)Ta psycholog mojej siory stwierdzila, ze nasza
matka jest toksyczna. I jestem pewna, ze takich matek - miliony. I
jakos siostra nie zachorowala, tylko ja ;). Takze widzicie,
pogadalam sobie z dr, ale tak naprawde mam swiadomosc, ze on nie
jest w stanie odpowiedziec na moje wszystkie pytania, bo stan
medycyny jest taki, a nie inny. Ale jakos nadal nie dochodzi do mnie
to, ze do konca zycia (ja piernicze) juz sobie nie poplywam, nie
pozjezdzam na nartach, nie pobiegam.... Eeee, niemozliwe. I tym
optymistycznym akcentem koncze relacje z, oraz swoje przemyslenia na
temat dzisiejszej wizyty u dr B. Trzymajcie sie Dziewczyny i
Chlopaki.

[tk80]

Witaj Jasmine,no to przynajmniej,wiem,ze nie nie chodzi na pewno z
ta dystonia psychogenna o mnie,bo mowi,ze u mnie to jest na pewno
dystoniczne i przedewszystkim norlanie dostaje toksyne,a
psychogennej sie tak nie leczy,to mi uwiadomilo,ze to chodzi o te
moje objawy psychosomatyczne,dr zawsze mi powtarza,ze to nie jest
nam potrzebne,bo juz wystarcza te choroby co mam do leczenia,dlatego
ciagle ten psycholog i psychiatra sie przewija.Przynajmnniej mam
taka nadzieje,ze nie chodz o mnie ;),a tak na powaznie,to skoro
wspominasz o dziecinstwie to moje bylo naprawde udane,owszem pare
razy sie zdarzylo dostac lanie,ale na jednej rece moge to zliczyc i
juz powaznie zalazlysmy wtedy ojcu za skore,zreszta i tak podziwiam
moich rodzicow,bo mieli starszne problemy z moja najstarsza
siostra,ze byli tacy kochani.Moja mama nie jest nawet osoba
toksyczna,chyba nawet zbytnio zwlaszcza mnie rozpiescila(jestem
najmlodsza),nawet niczego mi w dziecinstwie nie brakowalo i moim
siostrom chyba rozniez.Ja bylam tylko zawsze jakas nerwowa,balam sie
wielu rzeczy,jestem tez niesmiala i mam jakies dziwne male poczucie
wartosci jakos tak sie czuje ciagle gorsza,nie wiem czemu,bo nie ma
powodow,moze stad sie bierze to,ze czuje sie winna.Mialam z nimi
niemala przeprawe z powodu choroby,teraz z perspektywy czasu,wiem,ze
oni nie mogli zakceptowac tego,ze choruje,chcieli
dobrze,chcieli,zebym wyzdrowiala i dalej chca tak jak zreszta ja,ale
nie rozumieli tego wszystkiego.Przeprosili mnie za to,choc moj
ojciec nie,ale on ma taki charakter,nie przyznaje sie do bledow i
nie slyszalam,zeby kiedys kogos przeprosil,bo on nie mial racji,ale
wiem,ze na pewno chce dla mnie jak najlepiej.Tyle,ze wtedy bylo
cholernie ciezko,wiec nie wiele trzeba bylo,zeby psychicznie sie cos
zalamalo.Bardzo Cie rozmumiem Jasmine mi tez okropnie ciezko sie z
tym pogodzic,ze mam ta p.... chorobe.Tak bym chciala sie z tego
wyleczyc.Dlatego tez zgadzalam sie na psychiatrow i
psychologow,wierzylam,ze to mi pomoze,moze wyleczy z dystonii,ale w
pewnym momencie stwierdzilam,ze to nie dla mnie,ze to mi na dystonie
nie pomaga,ze widac,ze dystonia to nie jest sprawa psychiczna.Choc
moge miec dystonie i cos psychicznego,ale jakos mam do spraw
psychicznych taki stosunek jaki mam i ciezko mi to przyjac do
swiadomosci.Tak bym tylko starsznie chciala,zeby dr przestal
marudzic z psychologiem,nawet nie wiesz jak bardzo.Wiem,ze jest mily
i tego nie kwestionuje,ale ta jedna rzecz mnie denerwuje,bo tak do
konca nie wiem,czemu sie do mnie przyczepil tak to odbieram jako
przyczepianie sie,nie rozumiem czemu nie mowi tego innym tylko
mnie.Strasznie to irytujace. Narazie zyje z nadzieja,ze moze dozyje
i cos wymysla i bede zdrowa,bo co innego pozostalo.Ja wybieram sie
do niego 21,mam nadzieje,ze bedzie ok.To by bylo na tyle,pozdrawiam
Tamara

[mzak2]

Witaj Tamaro,
Wybacz, ze troche sie wtrace do twojej rozmowy z Jasmine, ale pisalas o tym, czemu ta toksyna nie zawsze dziala jak nalezy. moje teorie na ten temat sa podobne do Twoich. Otoz mysle, ze po pierwsze zbyt mala dawka moze byc wstrzykiwana, albo ostrzykiwane sa nie te miesnie, ktore trzeba. Tak bylo w moim przypadku. Po 2 i pol roku jezdzenia na botox nigdy nie bylo jakiejs znaczacej poprawy,do mojej wizyty w marcu, oczym gdzies tu pisalam. Po raz pierwszy lekarz potraktowal toksyna miesnie, ktorych wczesniej nie ruszal i efekt byl zaskakujacy. Nie spodziewalam sie tego nawet, bylam przekonana, ze bedzie jak zawsze. a wtedy przez okragly miesiac nie musialam w ogole podtrzymywac glowy reka...
Poza tym pamietam jak lekarz mowil mi, ze w niektorych przypadkach botox jest malo skuteczny, zdarza sie to rzadko, ale sie zdarza, powodem moze byc przebyte kiedys w zyciu zatrucie jadem kielbasianym. Wiadomo, ze wtedy organizm sie uodparnia...
Pozdrawiam cie serdecznie i badz dzielna:)
Slusznie robisz, ze omijasz tych psychiatrow z daleka:))

[tk80]

Witaj,fajnie,ze sie tu nadal odzywasz,u mnie raczej nie ma tak,ze
jestem odporna na toksyne,poprostu dziala ona raz lepiej raz
gorzej,przedostatnio bylo naprawde dobrze,nawet slyszalam od lekarza
podobnie jak Jasmine,ze nikt by nie pomyslal,ze jeszcze miesiac temu
wygladalam tak zle,a teraz nie widac,ze mam dystonie.Teraz tez jest
efekt,ale w jednych miesniach tak, jest super a juz prawie 2
miesiace, a w tych co odchylaja glowe w tyl nie bardzo,choc tak
naprawde w tyl odchylalo mi dosc lekko,a teraz ciagle mecza mnie te
skurcze i glowe by chetnie odchylilo mocno w tyl,gdybym z tym nie
walczyla,choc to nierowna walka,bo i tak to mam chocbym nie wiem co
robila,ale przynajmnie widze gdzie ide.Najlpiej mi lezec,wiec jak
wstaje rano mysle,zeby sie ten dzien jak najszybciej zakonczyl,nie
mam na nic sily nawet na wyjscie na spacer i nie chodzi o ludzi na
ulicy,ale o to,ze po pracy wracam skonana,chwilami jest mi az
niedobrze z tego wysilku od tych ciaglych skurczy.Cud,ze jeszcze mi
sie udaje znalezc sile na pojscie do pracy choc siedze tam i
odliczam kiedy pojde do domu i sie poloze.Nie wiem co bedzie bo tu
jeszcze we wrzesniu ten slub siostry,a toksyna juz nie bedzie
dzialac,bo to beda juz ponad 3 miesiace,az sie boje myslec,chyba
poraz pierwszy bede sie czula okropnie niekomfortowo w obecnosci
innych osob.
Choc wydaje mi sie,ze teraz mi miesnie wlasnie odpowiedzialne za te
skurcze najmniej ostrzykneli.U nas we Wroclawiu, robia to pod
kontrola EMG,wiec powinno byc dokladnie,ale moze rzeczywiscie
zmienia sie profil dystonii,albo nie wiem co jest tego przyczyna.Czy
Ty Mariolu mialas zwiazku z dystonia kontakt z psychiatrami? czemu
uwazasz,zeby sie trzymac od nich z daleka? pozdrawiam Tamara

[mzak2]

Nie, niegdy nie mialam do czynienia z psychiatra.
Czytajac jednak o twoich doswiadczeniach, widze, ze nie jest to dla ciebie
pozyteczne, takie wizyty.
Dystonia jest choroba neurologiczna, a z tego co pisalas, probowali ci wmowic,
ze jest cos nie tak z twoja psychika.I w efekcie bylas chyba bardziej zdolowana
i cierpiaca...
Wiec to moje ostatnie zdanie bylo skierowane do ciebie indywidualnie, nie ogolnie...
Pozdrawiam:))
A

[shyer]

Witam.
Wpadłem tylko napisać, że dostałem termin na wizytę u neurologa w Dublinie
dopiero w połowie września. Nie wiem czy dostanę od razu botulinę czy co tam
będą ze mną robić. Dam znać po.
Pozdrawiam.

[1-zabcia]

Witaj,
mam pytanie? czy ty chodzis do irlandskich lekarzy, czy sa tam tez Polscy
lekarze np. neurolodzy. wiem, ze moze i glupie pytanie zadalam, ale ja tez, na
poczatku, musialam do niemca isc, bez znajomosci jezyka, i chodz od kilku lat sa
juz Polacy(neurolodzy); zostalam juz przy swoim,jak u ciebie to wyglada?
Pozdrawiam

[shyer]

Nie mogę powiedzieć, że chodzę do polskiego czy irlandzkiego bo jeszcze nie
byłem w Irlandii u neurologa tylko u lekarza ogólnego. Ale ta wizyta na którą
czekam jest do irlandzkiego ponieważ do polskiego, jeśli nawet by się znalazł
taki tutaj który zajmuje się leczeniem toksyną (tego nawet nie wiem -czy
jest),nie da się na ubezpieczenie. Jeśli chodzi o język -to pojadę z siostrą,
która mówi biegle po angielsku bo ja mógł bym mieć problemy z opowiedzeniem
dokładnie co i jak :)
P.S. Nie ma głupich pytań ;)

[tk80]

Witajcie, dawno tu nie zagladalam,ani nie pisalam,przyznam sie,ze
troszke brakuje mi tego forum.Nawet jak nikt nie czyta mich
wypocin,ani nie sa one nikomu potrzebne i nikt na nie nie
odpowiada.To jednak napisanie mi tutaj dobrze mi robi.
Fizycznie u mnie juz ogolnie kiepsko,toksyna praktycznie juz nie
dziala,wiec glowe mi sciaga tak jak zawsze i doszlo jeszcze do tego
to cholerne drzenie.Psychicznie jest niby lepiej tak mi sie
wydaje,ale bardzo ciezko mi to ocenic,czy to skutek dzialania lekow
antydepresyjnych,bo gdybym lezala i patrzyla w sufit i zaczela po
tym normalnie funkcjonowac wychodzic z domu,albo gdybym miala ataki
leku czy paniki i te leki by zmniejszaly to bym wiedziala czy jest
lepiej czy nie,a tak gdy funkcjonuje normalnie to ciekzo to ocenic i
zastanwiam sie do jakiego momentu mam je brac,co bedzie
wyznacznikiem,ze juz wystarczy,bo nie chce ich brac bezcelowo,a ja
tego nie umiem okreslic,a lekarz tym bardziej.Choc wydaje mi sie,ze
mam do tego wszystkiego wiekszy dystans i mniej sie denerwuje.To
zapewne zasluga nie tylko lekow,ale wizyty u mojego neurologa 2
tygodnie temu.Uspokoila mnie ona,bo w koncu po 2 latach nerwow i
stresow zapytalam go czy przez to,ze toksyna tak roznie dziala to
nie zostane wykreslona z programu leczenia toksyna,dziwnie na mnie
spojrzal,al mowi,ze przeciez nikt mnie nie wykresli.Podpytalam,tez
co bedzie z toksyna,bo po tych telefonach comialam sadzilam,ze nie
ma szans na dostanie,ale on tweirdzi,ze teraz nikt jej nie podaje,bo
wszyscy lekarze,co sa przy jej podawaniu sa na urlopach,wiec niby
jest sznasa na dostanie na poczatku wrzesnia,tak jak potrzebuje,jak
dostane bede szczesliwa,ale niepotrzebych nadziei sobie nie
robie,juz sie pogodzilam,ze na tym slubie moge wygladac
roznie,trudno.Powiedzialam tez o moim wstydzie i poczuciu winy jak
biore te anydepresanty,spojrzal na mnie jakbym sie zerwala z
choinki,pyta czemu ? wiec mowie,ze bym sie czula lepiej gdybym
wiedzial,ze inni chorzy tez maja problemy,mowi,owszem maja,,ze mial
nawet w tym samym dniu co ja bylam pacjentke,co zaliczyla tylu
psychiatrow,ze szok leczyli ja na depresje ,nerwice zaburzenia
lękowe,owszem ma je tez,ale rozniez dystonie,wiec pytam czy ja tez
mam dystnie i problemy emocjonalne,wiec uslyszlam,ze tak
oczywiscie,czyli wiem,ze nie mam DYSTONII PSYCHOGENNEj nigdy jej nie
mialam.Juz wiem po co ten psycholgo i psychiatra.Tyle,ze sam
przyznal,ze psychiatrzy sie na tym nie znaja nie maja zielonego
pojecia,tylko to ich wina,bo nie musza sie wtracac do tego na czym
sie nie znaja.Dalatego tez myla dystonie z problemami psychicznymi z
nerwica i zaburzeniami lekowymi itp. to tylko to wszystko
komplikuje,bo przepisuja leki,ktore nie pomagaja,no bo jak
zwiekszaja dawki a poprawy nie ma.O ile ktos ma dystonie stwierdzona
przez specjaliste,a nie dystonie psychogenna.Tylko nie chce mi nie
przepisac bardziej skutecznego,zeby wytrzymac do toksyny,oprocz tego
co ma i co slabo pomaga.Daltego czasem mam wrazenie,ze jednak ktos
mi przypisal latke osby chorej psychicznie,owszem ma tez
dystonie,ale juz sie z tego nie uwolnie,nie wiem jak z nim
rozmwiac,jak powiedziec,ze ja nie mam problemow,o ktorych on byc
moze mysli.A te obajwy psychosmatyczne,ktore maialam,to na skutek
tego,ze zachorowalam,ze nie maialm oparcia w rodzinie,ze mi
dokuczali,ze bylo pelno stresow nie radzilam sobie z ta
choroba.Zreszta ostatnio dowiedzialam sie od moje mamy,ze ona tez
sobie nie radzi z moja choroba,podobnie moj tato,choc nie chce sie
do tego przyznac i ze wtedy byli przerazeni,chcieli mojego dobra,za
to zachowanie moja mama juz dawno przeprosila.Wszystko,doslownie
wszystko zmienilo sie na lepsze.Dlatego tak mnie denerwuje ta
sytuacja,ze nie wiem jak mam to wytlumaczyc lekarzowi.Zapytalam
jeszcze czy moze mi odpuscic z psychologiem,mowi,ze to moaj sprawa i
nie musze do tego wracac.Tyle zdarzylam zapytac,nie doprosilam sie o
zmiane lekow,nie powiedzialam do konca jak sie czuje,bylo duze
opoznienie,wiec juz byl praktycznie na wylocie,wiec dostalam probke
lekow antydepresyjnych,recepte i kazal przyjsc 4 sierpnia do
kontroli,zrejestrowal mnie osobiscie,nie wzial kasy za
wizyte,nastepnym razem wezmie.Oczywiscie bylo milo.Szybka wizyta,ale
najwazniejszych rzeczy sie dowiedzialam,szkoda,ze tak pozno,ze
stracilam niepotrzebnie tyle nerwow,przeplakalam tyle nocy,bo sie
balam,ze przerwa u mnie leczenie toksyna,choc to mi najlepiej pomaga
z tego wszystkiego.No i czemu sam nie przepisal mi wczesniej lekow
anydepresyjnych wyslal do psychiatry,a tam podwazali diagnoze
dystonii to pewnie on przypisal mi ta latke,choc nie zna sie na
dystonii kompletnie i zaszkodzil lekami,zwikeszal dawke,choc
mowilam,ze sie zle czuje,ze mi nie sluza,coz dystonia go zmylila,ale
to nie usprawiedliwia niczego.Powinnam brac to co teraz,ale to i tak
dobrze,ze sie teraz tego podjal neurolog przynajmniej wiem,ze mi nie
zaszkodzi.Najgorsze jest to,ze czuje zlosc na siebie i na moich
rodzicow,ze to pzrez nic mialam te obajwy psychosomatyczne,choc ja
nie powinam tak zareagowac na to wszystko,moze rzeczywiscie jestem
niezrownowazona emocjonalnie,czego wprost nie moge zniesc,jak sie
pozbyc tego bezsensownego poczucia winy,miec normalne poczucie
wartosci,a nie czuc sie jak jakis swir,co sobie z niczym nie umie
poradzic.No i ciagle mam wrazenie,ze to co u was jest brane za
normalna reakcje na chorobe itp.,to u mnie jest to zwalane na moja
cholerna slaba psychike,strasznie to frustrujace,bo ja nie mam
zadnej taryfy ulgowej,pracuje i jest mi bardzo ciezko jak
wszystkim,nie jestem zadnym wyjatkiem,ze czuje sie zle,ze mi to
dokucza,ze nie chce tylko lekow anydepresyjnych,ale coz co mi troche
ulzy na dystonie.Nie wiem co ma zrobic,jak udowodnic,ze nie jest tak
zle.Moze teraz we wtorek zdobede sie na odwage i porozmawiam,pewnie
nic mu nie udowdonie,ale niech wie,ze nie mam takich problmow o
jakich on mysli.A moze to jest inaczej niz mysle,moze lekarz tez
jest bezradny i nie wie jak mi pomoc,pewnie sie zastanawiacie po co
mi cos udowadniac,ale to dla mnie wazne,bo mam zly stosunek do
chorob psychicznych i za nic nie moge go zmienic,wiec winie za to
siebie,pewnie nie slusznie,ale co zrobic.Ok to na tyle odezwe sie po
wizycie i tak sie rozpisalam,jesli macie jakas rade to chetnie
poczytam ,piszcie ,pozdrawiam Tamara

[tk80]

Witajcie,to znowu ja,jestem po kolejnej wizycie u lekarza.Nawet
udalo sie pozrozmawiac,wiec powiedzialam,ze w gruncie rzeczy to ja
nie mialam jakis traumatycznych doswiadczen,ze moje objawy
psychosomatyczne wynikaly z choroby,wiec dr stwierdzil,ze lepiej
zeby problemy wtorne wynikajace z choroby nie wplywaly na problem
pierwotny czyli dystonie i jej nie pogarszaly.Mowilam,ze jest mi
ciezko,bo nie mam taryfy ulgowej,ze pracuje i ze moje sampoczucie
psychiczne sie pogarsza jak choroba mi bardziej dokucza,tak on to
rozumie i powiedzial,ze to mnie stresuje,ze ta choroba jest widoczna
wlasnie jak sie zle czuje,ze ludzie zdrowi w pracy nie lubia
chorych,bo mysla,ze takie osoby chca taryfy ulgowej,a ja mowie,ze ja
nie chce zeby mi ja dawano,ze to wrecz inni,mi mowia,zebym odpuscila
nie siedziala po godzinach,bo wiedza,ze sie zle czuje no i ze nie
raz mowili,ze mnie podziwiaja,ze sobie tak dobrze daje rade.No i
wlasnie glownie dlatego mam brac te leki antydepresyjne no i
widzi,ze jest jednak lepiej,bo mam jasniejsza i pogodniejsza twarz i
ja chyba tez sie czuje lepiej,choc troszke ciezko mi to ocenic jak
funkcjonuje normalnie,a nie leze i gapie sie w sufit,albo mam taki
lęk,ze nie potrafie wyjsc z domu.Polecam ten lek antydepresyjny
nazywa sie lexapro,nie mam obajawow ubocznych,jedynie nie moge przy
nim brac lekow na migrene,naprawde poprawia samopoczucie
psychiczne.Tylko jest drogi,bo kuracja na 28 dni kosztuje prawie 100
zł,ale jest skuteczny.Jest naprawde dobrze i nawet zmienia sie moj
stosunek do chorob psychicznych,zaczynam uwazac,ze to choroba jak
kazda inna i ze to nie jest niczyja wina.Na dystonie niestety nie
pomaga,wiec to potwierdzenie u mnie,ze nie mam dystonii
psychogennej,a wlasciwie to nigdy nie bylo podejrzenia,ze ja mam,to
ja sobie to wmowilam.No i wreszcie przestaje sie czuc winna,ze
zachorowalam na dystonie i bardzo poprawily sie moje relacje z moja
mama,widze,ze ta moja choroba strasznie ja martwi,wspolczuje mi i
pociesza jak moze i wreszcie to wszystko rozumie.Mam jeszcze brac
przez miesiac te antydepresanty,a potem oceni czy mam przestac to
brac.Szkoda tylko,ze dystonia tak dokucza,jeszcze musialo dojsc to
cholerne drzenie glowy takie ruchy przeczace glowy, w prawo w
lewo,dr stwierdzil,ze rzeczywiscie drzy mi ta glowa i miesnie sa
bardziej napiete.Sam mnie teraz zapewnial,ze dostane ta toksyne,ze
jak wroci z urlopu to sprawdzi co i jak,nawet juz w klinice jak mnie
zobaczy to ma ocenic czy mam dalej brac te antydepresanty,mam
nadzieje,ze ja dostane,bardzo bym chciala,ale czas pokaze.Czemu nie
piszecie?? czyzby wszyscy wyjechali na urlop? mam nadzieje,ze nikogo
nie wkurza,ze tu pisze? pewnie moje wypociny sie nikomu nie
przydaja,ale jakos lubie tu pisac,bo tylko Wy mnie zrozumiecie tak
naprawde i tylko tu mozna miec pelne wsparcie,wiec fajnie by bylo
gdybysmy sobie wzajemnie odpowiadali na czujes wpisy,wtedy jest
naprawde razniej,a tak czlowiek ma wrazenie,ze moze pisze cos
glupiego i bezsensownego.Nawet jak sie wydaje,ze moze i my glupio
odpowiadamy,choc tak nigdy nie jest,kazda wypowiedz w jakis sposob
pomaga,wiec zachecam Was piszcie na tym forum,to nam wszystkim
bardzo pomaga.pozdrawiam Tamara :).

[jasmine_79]

Czesc, witam Wszystkich. Ciesze sie Tamaro, ze juz Czujesz sie
troche lepiej. Z reszta czuc to, gdy czyta sie Twoje ostatnie posty.
Napisze co u mnie, bo zmian sporo. A wiec zaszlam w ciaze, tak jak
planowalam. Nestety, znalezli u mnie pewne problemy zdrowotne
(oprocz dystonii), dostalam skierowanie do onkologa. Troche sie
balam, bo moja lekarka tak mnie nastraszyla, ze lepiej usunac ciaze
w razie czego i zrobic operacje, bo jestem jeszcze mloda i moje
zycie wazniejsze i takie tam, a i zwolnienia nie chciala dac, choc
jej tlumaczylam, ze i tak przebywam na zwolnieniu chorobowym. Na
szczescie okazalo sie, ze najprowdopodobniej nie jest to nic
groznego, jestem w trakcie leczenia, ciaza niezagrozona, lekarza
oczywiscie zmienilam. Z dystonia niestety - toksyna przestala
dzialac, objawy silne jak nigdy, wyjscia z domu - tylko dlatego, ze
musze (zakupy, zalatwianie spraw, wizyty u lekarzy), nigdy dla
przyjemnosci. Tak wiec, teraz nie dosc, ze dokuczaja mi objawy
dystonii "w czystej postaci" (a w ciazy toksyna niewskazana, wiec
nie wezme), wyskoczyl problem onkologiczny, to na dodatek zaczely
sie mlodosci i wymioty (zeby tylko poranne! :))gdzie popadnie... Nie
jest za fajnie, ale jakos przezyje. Zaczynam tez powoli myslec, co
robic dalej, pozniej, gdy przyjdzie czas powrotu do pracy... Na
budowe nie moge wrocic, na rente nie chce isc (z reszta, czy na to
daja?). Mam nadzieje, ze do tego czasu cos wymysle. Pozdrawiam
goraco!!!

[tk80]

Witaj Jasmine,moje samopoczucie jest dosc zmienne,dzis czuje sie
dobrze,a jutro moze juz nie.Oczywiscie gratuluje ciazy :),ale z
drugiej strony ze wzgledu na dystonie wspolczuje,przez tyle czasu
nie brac toksyny,choc wiem jak to jest jak nie dostawalam toksyny
przez 8 miesiecy,dlatego wiem,ze bedzie Ci ciezko,choc ja wtedy
wspomagalam sie tabletkami,ktore slabo,bo slabo,ale jednak
dzialaly,ale masz motywacje,do przezwyciezania trudnosci,dlatego
mozna zniesc wszystko.Niestety nie mam zadnego dowiadczenia jak to
jest bedac w ciazy,a tym bardziej bedac w ciazy i majac
dystonie.Zawsze sie zastanawialam czy ja bym sie decydowala na
ciaze,chyba jednak boje sie,ze moglabym miec dystonie genetyczna i
ja nie daj Boze przekazac dzieciom i to,ze nie mozna brac zadnych
lekow i sie meczyc to jest dla mnie zbyt przerazajace.Ja tez mam
problemy onkologiczne,ciagle mi sie tworza nowe guzy,to zmiany
lagodne,ale musze isc na jakas biopsje mamotomiczna i wiem,ze na
jednym razie sie nie skonczy,choc to nic groznego,pewnie ciebie
dotyczy inny problem onkologiczny,dlatego trzymam kciuki.A lekarze
wiedzac,ze jestes w ciazy i masz dystonie nic nie mowili??? w jaki
sposob dokucza ci dystonia?? ja mysle,ze zwolnienie beda Ci
dawac,nie tylko ze wzgledu na ciaze,bo z tym roznie jest,ale na
dystonie to mysle,ze nie bedzie problemow.Trzymaj sie pozdrawiam
Tamara

[tk80]

Witajcie,chialabym jeszcze cos dodac do wczorajszego postu.Podziwiam
Wszystkie dziewczyny,ktore zdecydowaly sie na dziecko mimo,tez
okropnej choroby,a zwlaszcza Ciebie Jasmine,mam nadzieje,ze bedziesz
tu zagladac,mimo,ze dystoni narazie nie bedziesz leczyc i nawet
wyskrobiesz jakis post :).Naszly mnie takie przemyslenia,ze mimo
tego,ze czuje sie lepiej psychicznie,ze mam inny stosunek do siebie
i nie czuje sie winna,ze mam ta chorobe i zmienil sie rozniez
stosunek do chorob psychicznych i zniknal ten strach,ze nie dostane
juz toksyny i mimo,ze jestem traktowana normalnie przez swojego
lekarza.To nie zmienia faktu,ze jest mi ciezko z dystonia,ze ta
choroba jednak bardzo utrudnia zycie,nawet ciezko z nia planowac
ciaze.Czlowiek niby stara sie zyc szczesliwie,to jest to bardzo
trudne na pewno trudniejsze niz u ludzi zdrowych.Co z tego,ze moge
chodzic,ze wszystko zrobie,jak ona nie daje mi o sobie zapomniec,ze
czymkolwiek sie czlowiek nie zajmie,chocby wypelnil po brzegi dzien
zajeciami,to ciagle ta choroba daje o sobie znac i nie mozna o niej
zapomniec,a co gorsza jest ona zbyt widoczna dla innych,ale to nie
jest najgorsze,ale to,ze ta choroba jest naprawde bardzo wkurzajaca
i meczaca i to nie pozwala byc do konca szczesliwym i korzystac tak
w pelni z zycia tak jak moga ludzie zdrowi.Ta choroba jest z nami
zawsze,kazda sekunda,minuta,godzina,dzien,tydzien,miesiac,rok
uplywaja z ta choroba.Nie wiem czy sie wszyscy z tym zgadzaja? ale
mysle,ze niektorzy tak.Ponawiam wczorajsze pytania do Jasmine w jaki
sposob teraz ci dystonia dokucza,masz nadal problemy przy chodzeniu
czy skurcze sa caly czas?? i czy lekarze cos mowili,ze jestes w
ciazy i masz dystonie?? piszcie cos... Pozdrawiam seredecznie Tamara

[jasmine_79]

Czesc. Odpowiadajac na Twoje pytania Tamaro: lekarze nie mowili nic
na moja ciaze + dystonie, bo szczerze mowiac watpie czy moja lekarka
w ogole wie na czym dystonia szyjna tak dokladnie polega... Nie
zebym uwazala, ze lekarze sa malo kompetentni, ale czasem mam
wrazenie, ze jak jego specjalizacja jest np. ginekologia i
poloznictwo, to o innych rzeczach nie maja juz specjalnego
pojecia... poza tym u mnie jest nadal tak, ze przy chodzeniu widac
chorobe jak najbardziej, chyba, ze np poprawiam sobie wlosy, czy cos
w tym stylu. Jesli siedze i np. opieram sie lokciem o stol i
podpieram reka brode to sie nikt nie kapnie. A poza tym aktualnie
odczucia mam takie jak ty: nie zaznaje szczescia na codzien, tzn.
wszystko co robie - robie nierozlacznie z dystonia. Zostawia mnie w
spokoju tylko wtedy gdy leze. Ale co to byloby za zycie, gdybym
ciagle miala lezec w lozku?! wrocilam niedawno od rodzicow znad
morza. Bylam z rodzinka i ze znajomymi. Wszystko czego sie tam
podejmowalismy, tzn. pojscie na plaze, jakiekolwiek wycieczki
piesze, lazenie po wydmach, wyjazdy do miasta, kosztowaly mnie
niestety sporo wysilku i zastanawiam sie czy ja jakakolwiek
przyjemnosc z tego mialam. Caly czas zastanawialm sie jak tu radzic
sobie z choroba i wygladac w miare normalnie. Robilam to chyba dla
rodziny... Ot tak, zeby odbebnic wycieczke, a potem wrocic do domu i
odpoczac. Napewno inaczej byloby, gdybym nie znala innego zycia. Ale
ja przeciez swietnie pamietam, jak to jest swobodnie chodzic po
miescie, lazic po centrum handlowym (teraz nienawidze zakupow -
meka!), plywac, biegac, patrzec w niebo. Teraz musze sie zmuszac, by
wybrac sie z corka do parku.. Nie wiem jak to bedzie w przyszlosci,
ale jesli to ma tak wygladac do konca zycia to ja chyba dziekuje. No
i mam nadzieje, ze nie bedzie jeszcze gorzej, bo toksyna dopiero za
jakies 8 miesiecy. pozdrawiam Cie serdecznie i ponawiam Twoja
prosbe: piszcie cos...:) Narazie.

[tk80]

Witaj,no to dokladnie jak ja,ciagle udawanie przed innymi,ze jest
super i wspaniale,teraz za tydzien mam duze spotkanie z rodzina
mojego ojca,rowniez z osobami,ktore nie wiedza,ze choruje,wlasciwie
tylko 2 kuzynki bardziej wiedza na czym ta choroba tak polega,dla
innych to abstrakcja,najlepszy jest tekst mojej ciotki,ktora
uwaza,ze jak nie wygladasz jak szkielet,albo nie jestes blada jak
trup,to czujesz sie bardzo dobrze i ze nic mi nie dokucza,nieraz
slyszalam,ze co ja chce przeciez dobrze wygladam,ze inni maja
gorzej,owszem,ale to dla mnie slabe pocieszenienie.No albo nic nie
wiedza o tym,ze mam cos takiego,wiec musze udawac,ze jest ok,a ja
jestem w super nastroju i mam sie usmiechac,bo mam super
zycie,chetnie sie zamienie i wtedy chetnie porozmawiam.No i jak
wytlumaczyc dlaczego nie pije alkoholu,co powiem,bo biore leki
antydepresyjne-to pewnie jest chora psychicznie,potrzebuje
psychologa,albo sie denerwuje i ja tak wyrzywia.Gorzej jak cos
zauwaza,a dystonia to temat tabu zwlaszcza dla mojego ojca,a nie
chce zeby sie dopytywali co mi jest i np.bede musiala im
tlumaczyc,wtedy widze jak sie smieja,zwlaszcza moj ojciec,gdy
zaczynam obowiadac troche medycznym jezykiem.Tyle,ze teraz jakos mam
wiecej odwagi powiedziec co ja czuje i ze cholera nikt mnie nie
rozumie,ze mi jest naprawde ciezko,ze nie mam ochoty udawac,ze jest
mi lekko i ze nie jestem chora psychicznie i kazdy by sie zalamal
albo wkurzal gdy tak go wykrzywia i ze za nic nad tym nie
zapanuje.Troche wiem jak to jest, bo zona mojego kuzyna i
chrzestnego jest chora psychicznie tzn. ma takie dziwne zachowania
nie przejdzie obok zakladu pogrzebowego,nie jada ryb i ciekie
przezycia miala,nie odwiedza nawet grobu swojego tragicznie zmarlego
synka,chyba teraz jedzie na jakis tabletkach,bo strasznie
przytyla,ale pracuje mimo tego w szkole jak nauczycielka muzyki.Jest
bardzo fajna,ale jej choroba to temat tabu,nawet nie wiadomo co jej
tak do konca jest,tyle wiadomo,ze to nieuleczalne,ze sie zaczelo
dawno,ale ja nic takiego nie widzialam.No i zauwazylam,ze ostatnio
ona jakos nie lubi rozmawiac z nikim chorym,jakby sama byla okazem
zdrowia i jakby to byl wstyd.Troche to takie jest dziwne i takie
udawanie przed reszta rodziny,ze jest wszystko dobrze,a tego tez nie
lubie.Wiec wiem to bedzie meczarnia a nie przyjemnosc.Podobnie
bedzie na slubie mojej siostry,choc wtedy sie pocieszam,ze byc moze
bede po toksynie.Tyle,ze toksyna nie pozwala mi rownie zapomniec o
dystonii.Wiem,ze z toksyna tez nie jest dobrze,bo mam porazone
miesnie.Wiec wlasciwie nic mi nie sprawia radosci,probuje tylko
zamienic zycie w znosne to wszystko.To jest najgorsze.Ostatnio
plakalam na ramienu mamy z tego powodu.Tez nie wyobrazam sobie zycia
z ta choroba,przez tyle lat i ciesze sie,ze jednak mam te leki
antydepresyjne,chyba dr wiedzial,ze wczesniej czy pozniej sie
przyplacze depresja.Czesto tez mysle,ze moze pojsc na jakas
operacje,znajomy byl na palidotomi i sobie ja chwalil,ze mu
pomogla,ale ja sie boje tego,ze moga byc komplikacje i co jesli mi
nie pomoze,to czy nie narobie sobie gorzej w koncu to operacje na
mozgu.No i dr troche niechetny twierdzi,ze nie bardzo,bo to niby
malo znane w przypadku dystonii,choc to nie do konca prawda,ale nie
mam z kim przez to porozmawiac,o tych komplikacjach itp. bo
odnerwianie miesni odradzil,ze wzgeldu na to,ze to nieskuteczne,bo i
tak dystonia zatakuje inne miesnie i zostanie tylko blizna,no i ze
operacje wiaza sie z duzym przezyciem.Dlatego ciezko sie samemu na
to skazac,co innego jesli to koniecznosc.Jak sie z tym pogodzic z ta
okropna choroba jak nie potrafie jednak, probuje i nie moge mija
coraz wiecej czasu,ale to nic nie zmienia,a wrecz coraz bardziej
zaczynaja do mnie docierac pewne rzeczy i staja sie coraz
bolesniejsze.Czemu to takie trudne? A jesli chodzi o toksyne
Jasmine,to jak znam klinike i ta kolejke,to moze nawet nie stracisz
kolejki,jak ja po zapianiu sie w styczniu niby mam dostac w sierpniu
czy we wrzesniu,wiec i tak tam sie czeka po 8 miesiecy.A tak na
marginesie to forum chyba nie jest jednak potrzebne,nikt nie
pisze....Napiszcie cos o swoim stosunku do choroby czy tez
odczuwacie podobnie jak ja i Jasmine,ze nie mozecie byc przez nia w
pelni szczesliwi?? czy wam tez tak dokucza,ze wszystko sie staje
duzo trudniejsze?? Piszcie.... Pozdrawiam Tamara

[shyer]

Witam.
Tak krzyczycie żeby coś pisać że aż się przestraszyłem i to czynię ;)
Na początku chciał bym powiedzieć że jak czytałem to co pisała jasmine to tak
jak bym czytał w swoich myślach. Chodzi mi o te podpieranie brody i poprawianie
włosów (w moim przypadku czapki z daszkiem bo nie mam za dużo włosów:) Leżenie w
łóżku też jest sytuacją w której nie muszę walczyć prawie wcale. Też byłem
wczoraj na wycieczce i też próbowałem po prostu jakoś wyglądać przez cały czas,
ale i tak było fajnie poza zdjęciami, na których wyglądam jak upośledzony bo mam
takie miny dziwaczne :/
Apropo ciąży nasunęła mi się jedna kwestia do poruszenia tutaj a mianowicie to,
że aby planować dziecko trzeba mieć najpierw z kim. A sami rozumiecie że
znalezienie kogoś wychodząc z domu tylko wtedy gdy w lodówce zostało już tylko
światło jest nie możliwe. Mnie akurat to trapi bardzo a jakoś nie widziałem żeby
ktoś o tym wspominał. Chyba że ja jestem tutaj jedynym singlem :)

[jasmine_79]

Witajcie wszyscy! po pierwsze mam pytanie do Tamary: na czym polega
palidotomia? Niewiele wiem o operacjach, jesli chodzi o dystonie
szyjna, tzn. tyle, co mi powiedzial dr B o tym, ze niebardzo itd, w
zasadzie to co Tobie. A ta palidotomie robia W Polsce? Dlaczego nie
jest to zbyt popularne? Czy w ogole jakis zabieg sie udal w 100%?
No, a teraz odnosnie tego, co pisal shyer. Musze powiedziec, ze
nigdy nie cierpialam na brak adoracji ze strony facetow, nawet gdy
juz chorowalam. gdy z kims lapalam blizszy kontakt tzn. powiedzmy
przyjacielski, szybko otwieralam sie, nie ukrywalam spraw zwiazanych
z choroba. Choc mam wrazenie, ze w srodku wcale nie jestem taka
otwarta. Nadrabiam gadaniem, humorem, sympatia. Na nastroj
depresyjny pozwalam sobie w zasadzie tylko w domu. Ktos kto ze mna
pracowal, powiedzial mi (jak juz mnie blizej poznal), ze wcale nie
jestem taka twarda, tzn. chcialabym taka byc, i taka udaje, ale w
srodku jestem calkiem wrazliwa. I to chyba prawda. No w kazdym
razie, coz moge poradzic singlom? Chyba tyle, by nie unikac
kontaktow z plcia przeciwna (czy jak tam kto woli z ta sama:)), byc
otartym, zartowac, flirtowac ile wlezie, a nuz cos powaznego z tego
bedzie. A jak nie, to chociaz fajna znajomosc. Ale teorie przeciez
kazdy zna... Glowa do gory shyer :)

[tk80]

Witaj Jasmine odpowiadajac Tobie na pytanie o palidotomii,to nie
wiem o niej za duzo,wiem,ze jest to metoda,ktora polega na
zniszczeni w mozgu pewnych obszarow za pomoca stymulacji(to nie to
samo co wszczepienie stymulatora!!),wiem tez ze robia ja ze
znieczyleniem miejscowym,bo mozg nie odczuwa bolu,potrzebne jest ono
do zalozenia specjalnej ramy,by glowa sie nie poruszyla,bo ta metoda
wymaga duzej precyzji,jak wszystkie zreszta,no i do wywiercenie
otworu w czaszce na grubosc palca.W czasie operacji prowadza
rozmowe.Tak, jest wykonywana w Polsce,ja myslalam o Bydgoszczy,bo
tam mam na miary do profesora,do ktorego na wizyte prywatna czeka
sie pol roku,na operacje drugie tyle,albo lepiej.Tylko nie wiem
jakie moga byc komplikacje,bo takie ryzyko zawsze jest no i co jesli
nie pomoze to czy nie bedzie gorzej.Ten znajmou zachwalal,ze az jego
neurolog sie zdziwil,ze mu pomoglo.Nie mam kogo o to zapytac,bo
widzisz dr B jest niechetny,moze nie chce mnie straszyc,no i ze w
razie komplikacji,to potem neurolodzy musza sie zajmowac takimi
osobami,bo operacja neurochirurgicznych,neurochirurg to bedzie
zachwalal,wiec brakuje kogos kto obiekwtywnie o tym
poinformuje.Czyba tez z tego powodu jest malo znana,ale tez
slyszalam o niej i negatywne opinie,wiec chyba sie nie
zdecyduje.Oczywiscie nie wiem,kto jest na nia kierowany,pisze,ze ci
ktorym toksyna wogole nie pomaga,nie wiem jak bylo z tym znajomym,no
i czy nie sa kierowani ci z gorsza postacia dystonii szyjnej,ten
znajomy ma oprocz szyjnej jeszcze kurcz pisarski.Choc wiem,ze osoby
z dystonia uogolniona i w dodatku genetyczna sa kierowani na
wszczepienie stymulatora,choc wczesniej i te metody tez u nich
stosowali,ale efekt byl gorszy niz z dystonia ogniskowa czy
segmentalna,no i im pozniej sie zachorowalo na dystonie ogniskowa
tym lepiej,gdzies czytalam,ze najlepiej u tych co zachorowali po 35
roku zycia.A dr B twierdzi,ze to jest stosowane glownie u tych
chorych na Parkinsona,ze u osob z dystonia sa jedynie proby i zbyt
malo potwierdzonych skutecznych przypadkow.Tak naprawde zaden ten
zabieg nie leczy w 100% dalej chorujesz na dystonie,no i ten zabieg
tez z tego co zrozumialam nie dziala na nia juz do konca zycia,a
powtarzac nie mozna,tam w tym artukule co czytalam pisalo,ze efekt
sprawdzano po 6 miesiacach,a nie wiem co dalej?? i bylo napisane na
pewno o wiecej niz jednej osobie,ale i tak ciezko mi sie
zdecydowac,gdybym miala 100% pewnosc ze bedzie dobrze juz na
zawsze,bez zadnych kompilkacji i efektow ubocznych to czemu nie,a
tak nawet nie wiem co moze sie stac.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Witaj Adam,krzyczymy, bo inaczej nic nie piszecie ;),nie jestes
jedynym singlem zapewniam :).No wlasnie,problemem jest nie tylko
to,ze czlowiek ma mniej kontaktow,ale ostatnio ciagle mi sie
wydaje,ze ja probuje ciagle zapomniec o tej chorobie,tyle,ze ona
ciagle jest i ze musialabym przed druga osoba udawac,ze sie dobrze
bawie,ze jest ok,a tak naprawde w srodku jest inaczej i czulabym
ciagla frustracje z tego powodu.Oprocz tego ja mam jednak potrzeba
czasem wyzalenia sie i watpie,zeby ktos kto na to nie choruje mnie
zrozumial,boje sie,ze moglabym tym odstraszyc.I pozostaje jeszcze
kwestia,kiedy powiedziec o swojej chorobie i czy wogole mowic,a
ukrywanie tego bylaby meczarnia o ile to wogole mozliwe.Nie zebym ja
byla osoba,co nie potrafi mowic o tej chorobie,ale moglabym tylko
zrazic do siebie.Nie wiem moze to tylko takie tlumaczenie i na pewno
nie oznacza tego,ze nie chce nikogo spotkac,wrecz przeciwnie.Jesli
chodzi o lezenie i dystonie,to wtedy mnie rowniez jest
najlepiej.Widze,ze jednak chyba nie doszedles do etapu,ze dystonia
jednak utrudnia wszystko,ze radzenie sobie nie oznacza,ze jak sie
pracuje i wychodzi z domu,pojdzie na wycieczke,czy pojdzie do
baru,restauracji np. na piwo czy drinki,do kosciola,to sobie
czlowiek z nia radzi bardzo dobrze.Tak naprawde ona jest ciagle i
sprawia,ze czlowieka nie ciesza pewne sprawy,ktore by mu sprawialy
wieksza radosc gdyby byl zdrowy.Poprostu od jakiegos czasu to do
mnie dotarlo,wczesniej myslalam,ze jak robie te wszystkie rzeczy,o
ktorych pisalam wyzej,to juz bedzie dobrze,ale tak niestety nie
jest.A moze juz masz te etap za Soba,czy jednak ciagle wrazenie,ze
Sobie swietnie radzisz z dystonia??? Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj co do odpoczynku i leżenia zazdroszczę ,bo mi najbardziej głowę skręca i wygina jak leżę.Muszę zablokować ręką i odpowiednio ułożyć głowę by usnąć.Położenie się ,dla mnie na plaży ,leżaku,kocu czy w łóżku na podpuszczce to istny koszmar.W życiu codziennym pomaga podtrzymywanie brody szczególnie przy stresowych sytuacjach ale nie tylko..Problemem jest nawet picie ze szklanki by głowa nie uciekała.
a zdjęcia zgadzam się ,utrzymać głowę kiedy ktoś robi zdjęcie nie lada sztuka!!
pozdrawiam

[jasmine_79]

Witajcie. Dzięki Tamaro za informacje o palidotomii. Jak widze to
nie jest to nic pewnego, no ale jesli znajde chwile czasu to o tym
poczytam w internecie.
Mysendi, juz dawno chcialam zwrocic uwage na fakt, ze wedlug mnie to
troche dziwne, ze gdy lezysz to objawy dystonii sa najgorsze...
Przeciez w dystonii to jest tak, ze ruchy mimowolne nakladaja sie na
te zamierzone. Przy lezeniu wszystkie miesnie sa wylaczone, wiec nie
powinno byc zadnych mimowolnych dzialan miesni. U mnie to wlasnie
tak jest. A co reszta o tym sadzi? A moze - ile ludzi, tyle
przypadkow tej choroby?
Ostanio troche wysiadam psychicznie. Nawet nie chce mi sie o tym
pisac. Nie chce mi sie nigdzie wychodzic. Na dodatek ta
pogoda....stanowczo za goraco... Z utesknieniem czekam na jesien.
Taka solidna ulewa i jesienny chlod idealnie odzwierciedlilyby moje
samopoczucie. Zero radosci, raczej smutna egzystencja z dnia na
dzien. Pozdrowienia dla wszystkich.

[tk80]

Witaj Jasmine,na Twoje pytanie odpowiedzialam w poscie wyzej gdzie
pisalam do Mysendi,wiec nie bede sie powtarzac.W sumie mozesz miec
racje z tym.Jesli jeszcze chodzi o ta palidotomie,to to oczywiscie
tez leczy tylko objawy.Widze,ze zalapalas porzadnego dola.Nie wiem
sama co moge napisac na pocieszenie,bo sama tak mam, nic mnie
cieszy.A co gorsza nie mam kompletnie sily na nic,wrocilam z urlopu
do pracy i juz odrazu stresujacy dzien.A w dodatku jeszcze stres z
ta toksyna,bo nie wiem,czy bedzie tak pieknie,mam obawy,ze
nie.Dystonia tez mocno dokucza.Brak slow..... Tez mam tak jak Ty
potwornie dosc tej choroby,tez czuje bezsilnosc,ale co mozemy
zrobic?? zalamywanie nic nam nie da,trzeba jakos zyc
dalej,najelepiej jak potrafimy,choc lekko nie bedzie.Trzymaj sie i
pamietaj,ze swietnie Cie rozumiem.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Witaj Mysendi,to dziwne tak jak pisze Jasmine,ze u Ciebie lezenie
nasila dystonie,powinno ja zdecydowanie lagodzic,aczkolwiek nie wiem
czy zupelnie,to podobnie jak odwracanie uwagi,jak wykonujesz jednak
czynnosc i sa ta ruchy mimowolne,czyli niezalezne,nie powinny
zanikac,bo sie tego niekontroluje,to moga byc obajwy jednak dystonii
psychogennej,ale poki zaden lekarz nie stwierdzi tego na 100% jaka
to jest dystonia to takie gdybanie.No i w dystonii psychogennej
objawy sa podobne do tej prawdziwej,dlatego ciezko postawic
diagnoze,ale lekarzom cos sie nie spodobalo,wiec moga miec racje.Mam
pytanie nie chcialabys miec dystonii psychogennej????? naprawde
chcesz sie meczyc tak jak my z tym do konca zycia??? chcesz miec
dystonie naprawde??? chcesz przezywac to co my,cierpiec na depresje
i nie czerpac tak do konca radosci z zycia??? myslec caly czas o
chorobie??? myslisz,ze toksyna to taka rewelacja??? zapewniam Cie,ze
nie,zastanow sie tak do konca i odpowiedz na te pytania i prosze nie
pisz,ze masz najciezej i jak sie meczysz i ze kazdy ma Ci
wspolczuc,bo jak widzisz nam tez jest bardzo ciezko,ale my juz tego
nie zmienimy,a Ty byc moze mozesz,ze lekarze nie chca Ci pomoc,moze
jak tylu neurologow twierdzi,ze to nie jest dystonia,to moze maja
racje.U mnie wystarczyla jedna wizyta u specjalisty od dystonii i
bylo wiadomo,potem juz neurolodzy zgodnie twierdzili,ze to
dystonia,nikt nie podwazal tego.Mam jeszcze jedno pytanie czy u
Ciebie wystepuja tez drzenia glowy takie ruchy przeczace glowy??? i
czy tez masz takie problermy z wyjsciem na ulice,chodzi mi czy
wstydzisz sie jak ludzie sie ogladaja za Toba,nigdy o tym nie
pisalas??? Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro postaram się odpowiedzieć na Twoje pytania.Po pierwsze odwracanie mojej uwagi nie pomaga i chyba nigdy nie pomagało ,bo i tak głowę skręca. Wygląda to tak jak bym rytmicznie zaprzeczała ,jak bym walczyła by głowa nie skręciła się w prawo.Żaden lekarz w Polsce nie jest w stanie stwierdzić dystonii psychogennej tak jak psycholog czy psychiatra nie jest w stanie potwierdzić dystonii(Oni na tym się nie znają twierdząc ,że może to być nerwica).Psychiatra nie doszukała się u mnie problemu w rodzinie czy dzieciństwie.
Nie zależy mi czy mam dystonię psychogenną czy nie ,ja chcę być po prostu zdrowa.Nie mam zamiaru z nikim się licytować ,kto jest bardziej chory .Są różne przypadki i każdy człowiek inaczej choruje.Ale każdemu z nas jest ciężko i musimy sobie radzić .
To że to jest dystonia nikomu nie udało się jeszcze tego podważyć.
Stres z związany z wyjściem do stomatologa ,okulisty gdzie każą głowę trzymać prosto(tylko jak )Ostatnio byłam na chrzcinach załamka całą imprezę trzymałam się za brodę tak bardzo skręcało mi głowę.Nikomu nie udało się rozluźnić mi mięśni karku,barku i szyi żadna rehabilitacja,bioenergoterapeuta.Troszkę pomaga masaż ale na krótko.Pozowanie do zdjęcia ,patrzenie komuś w oczy podczas rozmowy to sztuka utrzymać głowę.Wygląda to tak jakbym kogoś lekceważyła i odwracała głowę.Nie wiem jak z tym żyć ale staram się w miarę normalnie .
Często tu zaglądam czytam wasze wpisy ale staram się nie udzielać ,bo widzę ,że wzbudza to negatywne emocje co do mojej osoby .Nie wiem czemu tak jest?
A co do skręcania głowy i szyi ,po położeniu na poduszkę zaczyna bardziej i mocniej się skręcać i muszę odczekać dobrych parę minut nim się uspokoi.Wtedy nie skręca się ale czuję takie mocne skurcze i napinanie się mięśni.Być może inaczej jest u mnie bo mam obniżoną wysokość kręgów szyjnych .Ze względu na kręcz pogarsza się stan mojego kręgosłupa grozi mi wypadnięcie krążka miedzy kręgowego .pozdrawiam Mysendi

[tk80]

Witaj Mysendi,to nie tak,ze ktos jest przeciw Tobie,ale nie chcesz
naszych rad posluchac,juz pisalismy i ja i Jasmine i Kasia,zebys
poszla do neurologa,ale nie pokazywala zadnych wypisow ze
szpitala.Troche lakonicznie odpowiadalas na pytania,albo wcale,wiec
wszyscy zaczeli zauwazac,ze to cos jest dziwne.Choc pewnie chodzi
glownie o mnie.Zgadzam sie z Toba jesli chodzi o psychiatrow czy
psychologow,ze nie znaja sie na dystonii i mowia,ze to nerwica,ale
twoj przypadek nie jest jakis niezwykly,wiec sa w stanie w Polsce
powiedziec co Ci jest czy to jest dystonia,czy nie,specjalista od
tej choroby jest w stanie to odroznic,naprawde tym bardziej jak jest
tak,ze nie mialas zadnych problemow w dziecinstwie itp. powinas to
powiedziec lekarzowi co mowila psychiatra.Strasznie nam tez to
zagmatwalas i nie bylo wiadomo co o tym myslec.Nie wiem czy wiesz,ze
dystonia psychogenna nie jest dystonia? to sprawa psychiczna,nie
wiem czy u Ciebie tak jest,wiec trzeba okreslic czy masz dystonie
czy nie na pewno jest to mozliwe.Widzisz u nas po postawieniu
diagnozy zaczeto nam podawac toksyne,a u Ciebie tak nie jest,wiec
nie wiadomo co o tym myslec,nie wiem dlaczego sie tak dzieje,ze jej
Ci nie podaja.Nie chodzi raczej o kase,bo za to placi fundusz
zdrowia,ale musi byc potwierdzona diagnoza,udokumentowana,fundusz
rozlicza z tego szpital i mysle,ze dosc skrupulatnie,bo to dosc
drogie leczenie,a jesli lekarze maja watpliwosci,to moze nie chca z
tego powodu.Bralas to pod uwage?? Dlatego uwazam,ze powinnas isc
jeszcze raz do neurologa,poprosic wczesniej o zaswiadczenie
psychiatry,psychologa,ze nie widzi problemow w rodzinie czy
dziecinstwie.Jak wiesz mi tez psychiatrzy czy psycholodzy roznie
mowili,a neurolog ciagle uwazal,ze mam dystonie,tyle,ze w pewnym
momencie sie tez pogubilam i nie wiedzialam co mi jest,a tak
naprawde mialam od poczatku wlasciwa diagnoze i leczenie,tyle,ze
balam sie,ze moze neurolog zacznie myslec inaczej i bede podobnie
jak Ty nie wiedziec co robic.No i oczywiscie mozna miec dystonie i
np nerwice czy depresje,zaburzenia lękowe,problemy emocjonalne to
nie wyklucza dystonii.A sama ta choroba prowadzi tez do takich
stanow,a jak wiesz one to pogarszaja,wiec czasem i pomoc psychiatry
czy psychologa jest potrzebna.
To musi byc neurolog,ale specjalista od tej choroby,inny neurolog
tez moze mowic,ze to od stresow,mozesz isc przeciez do niego
prywatnie,a toksyne bedziesz brac w klinice za darmo.Nie musisz je
kupowac.Lepiej nawet odzalowac te pieniadze na lekarza i wiedziec co
jest nic zyc w niepewnosci.Choc dystonia psychogenna jest bardzo
rzadka i wszedzie nawet w USA maja problemy z wlasciwa diagnoza,tam
jest 10 tys osob z niewlasciwa diagnoza.Sama dystonia jest
rzadka,wiec zagranica nie jest inaczej niz u nas,czytalam fora
zagraniczne,wiec wiem,tez jest ciezko zupelnie jak u nas.Tak jak
pisala Jasmine nasz dr mial z nia do czynienia tylko raz,a na pewno
sporo osob z dystonia widzial i leczy.Tylko nie wiem czy zdajesz
sobie sprawe,ze jesli masz wlasciwa dystonie nie bedziesz zdrowa juz
nigdy??? ze dystonia ta wlasciwa jest nieuleczalna??? ze toksyna to
lagodzenie objawow i ze nie zawsze pomaga,czasem nawet wcale??? ze
nie ma na nia w tej chwili lekarstwa??? ze mimo,ze mamy wlasciwa
diagnoze i leczenie to i tak jest nam ciezko??? Nie wiem jak dla
Ciebie??? ale ja uwazam,ze ja nie zyje normalnie,mimo,ze pracuje
wychodze i funkcjonuje normalnie,i nie mam zadnej taryfy ulogowej.
Tak naprawde nie potrafie z niczego czerpac radosci,nie tak jakbym
byla zdrowa i to,ze ta choroba jest ciagle i nie daje o sobie
zapomniec,choc na chwile,wiec ja raczej nie funkcjonuje
normalnie.Tak jak pislam toksyna to nie jest rozwiazanie,bo ona
poraza miesnie,ale nic lepszego nie ma jak narazie,moze kiedys
tam...wiec trzeba korzystac choc z tego co jest. Myslisz,ze gdybys
dostawala toksyne i mialaodpowiednie leczenie czerpalabys radosc z
zycia??? a nie masz problemow ze spojrzeniami ludzi na ulicy??? mam
nadzieje,ze zrozumialas w tym poscie co mam na mysli? i mam
nadzieje,ze go przeczytasz. Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro oczywiście ,że przeczytałam.Mam problem ze spojrzeniami ludzi na ulicy.Po za domem nie mogę nie podtrzymywać głowy.
Co do psychiatry to powiedziała ,że nie ma takiej możliwości by udowodnić ,że nie jest to psychogenne.
A do neurologa idę zaraz po powrocie z urlopu.
Wiem ,że dystonia jest nieuleczalna ,zdaję sobie sobie z tego sprawę.
Mając na myśli w miarę normalne życie mówię o zakupach czy wyjście na spacer.Bo było tak ,że nie wychodziłam z domu.Mam trochę łatwiej ,bo nie pracuję jestem tak jak mówiłam na zasiłku rehabilitacyjnym do października.pozdrawiam

[tk80]

Witaj Mysendi,rozumiem,choc ja bym jednak na Twoim miejscu poposila
ta psychiatre o zaswiadczenie,ze nie mam problemow,ktore moglyby
wywolac taka chorobe pod wzgledem psychicznym.A psychiatrzy to by
najchetniej wszystko kwalifikowali pod sprawy psychiczne,ja im
kompletnie nie ufam,po tym co mi wmawiali i co sie okazalo,ze nie
mieli zupelnie racji a ja sie tylko nameczylam niepotrzebnie i
stresowalam sie niepotrzebnie,jak sie nie znaja na dystonii,to
lepiej niech sie nie wypowiadaja,popros tylko o zaswiadczenie,moze
sie przydac u neurologa.To dla mnie nie pojete,ze psychiatra czy
psycholog nie moze zrozumiec jak ta choroba wplywa na zycie
chorych,ze ona strasznie doluje,moja mama byla wczoraj u swojej
internistki juz dlugo sie tam leczy,wiec mowila tez o mnie,ze ja
choruje na dystonie i biore leki na depresje i powiedziala,ze to
normalna reakcja,ze ta choroba jest okropnie dolujaca.Niech sie
zaden lekarz typu psychiatra czy psycholog,nie wymadrza,ze nie mozna
nic udowodnic.Od pracy ze swirami im zaczyna juz odbijac,strasznie
to irytujace,zeby jeszcze to co oni gadali,leczylo z tej choroby,ale
tak nie jest i zazwyczaj wychodzi,ze to jednak nie sa sprawy
psychiczne tak jak np. u mnie i ciekawe jak oni wygladaja w moich
oczach nie mozna tego inaczej nazwac jak p.... konowaly.Ciekawe
gdzie zrozumienie i wspolczucie dla chorych.Na pewno sa tez super
lekarze psychiatrzy czy psycholodzy,ale ja na takich nie
trafilam,wiec im absolutnie nie ufam,ale to oczywiscie ja mam takie
odczucia.Pozdrawiam Tamara

[dania60]

Kochani
wydaje mi sie ze nie mozna nikomu wmawiac ze ma psychogenna
dystonie ,tylko dlatego ze ma np inny typ choroby.Jak lekarze to
sugeruja to jest to naprawde okropne ale jak jeszcze miedzy soba
zaczniemy tak robic to juz naprawde to jest nie fair delikatnie
mowiac.SKrety szyjne Mysendi sie pogarszaja jak sie kladzie ,a to
naprawde nie dowod ze ma to cos wspolnego z konwersja.Istnieje
dystonia tkzw "paradoxical dystonia" ,ktora wlasnie sie pogarsza jak
sie nie wykonuje ruchow czy akcji tylko wlasnie jak odpoczywamy czy
kladziemy sie.Napewno nie jest to dla niej przyjemne ze ma taka
pogmatwana chorobe i wszystkim sie musi tlumaczyc i udowadaniac ze
nie jest sloniem..Poogladalam sobie mnostwo profesjonalnych dvd8mam
chyba wszystkie mozliwe publikacje) z przypadkami wszystkich chorob
ruchu i pamietam pania ktora miala dystonie szyjna i meige ,ale jak
robila na drutach to jej wszystko mijalo...Tak ze roznie to
bywa.Badzmy wszyscy dla siebie dobrzy ,wyrozumiali ,nie wszyscy
jestesmy z jednej sztampy zrobieni.Naprawde zdarza sie straszliwie
rzadko ze ktos ma cos z glowka i udaje bo szuka wspolczucia ...po
prostu amerykanie wymyslili te konwersje bo wiadomo jakie tam sa
problemy z ubezpieczalniami ,najlatwiej komus taka latke
przypiac ,bo wtedy nie trzeba sie przykladac aby znalezc diagnoze
jak ma sie do czynienia ze skomplikowanym przypadkiem.Mysle to forum
powinno sluzyc wszystkim ,tzn tak aby czlowiek sie czul ze nie jest
sam ,ale nie po to zeby na kogos polowac czy osadzac...Oczywiscie
nie chce nikogo urazic ,kocham was wszystkich!:)
Dana

[tk80]

Witaj Dana,pisza to mam na pewno na mysli mnie,tak pisze tu czasem
dosc agresywnie i wyglada,ze atakuje kogos,ale naprawde nie o to mi
chodzilo.Poprostu ja nie bylam tak przez nikogo traktowana,ze trzeba
mnie glaskac po glowce i okazywac na kazdym kroku wspolczucie.A
wiesz co Ci powiem,ze ja tego rowniez czasem potrzebuje,owszem na
zewnatrz jestem czasem wrazliwa,czesto placze,ale w srodku jestem
twardzielem i to samo okazuje w pracy,ale to nie oznacza,ze jest mi
lekko.Potrzebuje naprawde kogos kto mnie zrozumie kto powie mile
slowo.Bo widzisz ja przez dlugi czasem nie mialam w nikim
oparcia,myslalam,ze moje reakcje zwiazane z choroba sa zle ze tak
mam tylko ja.Ja osobiscie wiem jak to jest gdy wmawiaja ze to jest
psychogenne,tyle,ze mialam wiecej szczescia niz Mysendi,bo nie
wmawial mi tego neurolog,okazal sie super lekarzem,ale psychiatrzy i
psycholodzy,malo tego oni uwazali,ze to nie dzieje sie celowo tak
jak piszesz,ale podswiadomie,tak mna manipulowali az powoli
zaczynalam w to wierzyc i pewnie bym uwierzyla gdybym tego nie
przerwala,czulam sie przez to winna,bo myslalam,ze ja chce ta
chorobe,ze chce zeby to byla dystonia.balam sie o cokolwiek zapytac
lekarza,bo myslalm,ze on tez zacznie mi cos wmawiac,dopiero teraz
zaczynam slyszec,ze moje reakcje na chorobe sa normalne.Wczesniej
gdy czytalam wypowiedzi Jasmine jak pisala,ze jej reakcje lekarz
uwaza za normalne(mamy tego samego neurologa) to sie wkurzalam,ze
kogos traktuje inaczej-lepiej,ale tez wiem,ze moje reakcje sa
normalne,za to dziekuje Jasmine,teraz zaczelam ja sie otwierac i tez
go wypytywac no i zaczynam slyszec,ze to tez jest normalne.Przyznala
to tez lekarka mojej mamy,ze doly sa normalne,ze ta choroba okropnie
doluje.Dlatego tez zaczelam pisac na tym forum,bo myslalam,ze ktos
mnie tez bedzie pocieszal,a wyszlo,ze ja musze to robic choc tez mi
jest okropnie ciezko i jak widac kiepsko mi pocieszanie wychodzi za
co bardzo przepraszam.Nie wiem czy Mysendi przypadek jest
skomplikowany,no i Dano widzisz co my mozemy zrobic,dla nas moze to
byc dystonia,a dla lekarzy nie i nie chca podawac toksyny,czego ja
nie rozumiem.Ja tez bym tak chciala miec czasem taryfe ulgowa,jak
wiadomo pracuje,staram sie robie co w mojej mocy,zeby funkcjonowac
normalnie i nie tylko wyjsc do sklepu,ale mojej rodzinie sie
wydaje,ze nie funkcjonuje normalnie,ze mam wypelnic po brzegi
dzien,zeby nie myslec o chorobie,ale jakw iadomo nie da sie o niej
nie myslec.Tak naprawde na wspolczucie i zrozumienie moge liczyc u
mojej kochanej mamy,ktora wreszcie to wszystko zrozumiala.Ostatnio
uslyszlam nie mily tekst,ktory mnie zaszkoczyl od mojej siostry na
pytanie czy mnie cos boli uslyszla,ze nie,moze to przez leki a moze
nie,ale tak mnie nie boli,czasem ale to prawie nic,mowi,ze mi to
przeszkadza,to uslyszalam,ze jej tez przeszkadzaja okulary,ze jej
tez jest ciezko po pracy,ze wszystkich cos boli,zgadzam sie,ze moze
i boli,ale co to za porownanie.Mowilam,ze mnie nie rozumie,ale moje
tlumaczenia na nic,bo mowi,ze rozumie,ze mi sie tylko zle wydaje,ehh
szkoda gadac.Starsznie sie wtraca w moje zycie,chco jestem dorosla i
wiem ze ludzie zdrowi tez sa po pracy zmeczeni i chca odpoczac,to
normalne,a co dopiero ktos chory na dystonie.Wiec czasem czuje sie
jak jakis przestepca,bo nie podoba sie to,ze pisze na tym forum,ze
wszystko co robie to jest zle i niedobrze eeeh brak slow.Ok musze
konczyc bo do pracy trzeba isc,ma nadzieje,ze ktos mi cos odpisze,bo
czesto nikt sie nie interesuje tym co pisze nie odpowiada na moje
pytania,ktos kto pocieszy rowniez mnie,kto bedzie sie staral pomoc,a
wtedy bym musiala przyznac siostrze racje,ze to forum mi
nie pomaga.Przepraszam jeszcze raz za moje niemile slowa,chcialam
tylko jakos pomoc i wyszlo nieudolnie i
pozdrawiam Tamara

[dania60]

Tamaro ,ja mysle ze wszyscy jestesmy po prostu zmeczeni ,czasem
calkowicie zalamani ,potem czlowiek sie podnosi,znow jakas
nadzieja ...poprawa ,niestety nie trwa wiecznie..i dlatego taka
hustawka nastrojow.Doszlam do wniosku ze w nieszczesciu ,chorobie to
czlowiek musi sobie dac sam rade ,szczesliwi ci ktorzy maja obok
siebie kogos kto pomoze doradzi wesprze jak czlowiek tego potrzebuje
najbardziej,ja np nie mialam tego szczescia wiec staram sie patrzec
na kazda sytuacje wyobrazac sie na miejscu czlowieka ktory cierpi.
Ja wiem Tamaro ze ty bardzo cierpisz ,i nie mam tu na mysli tylko
choroby ,jakos tak nie mozesz znalezc wlasnego miejca ,pokoju w
sercu ,znam to bo tak samo jest z moja corka .Jak czlowiek ma cos co
mu ciazy to lepiej zeby tu na forum wszystko z siebie wyrzucil niz
zeby sie meczyl,prawda?
Pozdrawiam wszystkich

[mysendi]

Witajcie czy u Was występują takie ruchy jakby się pisało na maszynie?
Pojawiło u mnie się coś dodatkowego ,przykurcza mi cały prawy policzek do góry oraz drga powieka.wiążę to z dystonia którą też mam prawostronną.
Czy ktoś z was ma też takie objawy?
Nie mówiąc o tym ,że jest coraz gorzej szczególnie jak muszę wyjść wśród ludzi,którzy dziwnie przyglądają się jak mi głowa "ucieka"
Pozdrawiam wszystkich

[tk80]

Witaj mysendi,nie bardzo moge sobie wyobrazic to o czym
piszesz,zwlaszcza jesli chodzi o ten policzek,ale moze te drgania
powieki to na skutek braku magnezu,sporobuj polyykac na pewno nie
zaszkodzi latwo sie go traci z powodu stresow,ktore na pewno teraz
masz.Ja tez biore ciagle magnez,bo mam obajwy tezyczkowe,jakis tam
objaw,tak mi wychodz przy badaniu neurologicznym,przy uderzeniu w
jakis tam nerwna policzku mam skurcz.Dystonia jako kurcz
powiek,objawia sie raczej na zaciskaniu powiek,natomiast nie wiem co
z policzkiem,ale moze to tez magnez,a wlasciwie jego niedobor.Z tego
co wiem to dystonia sie tak raczej nie objawia,ale moge sie
myslic,bo tez nie wiem jak to dokladnie wyglada.Ja mam takie cos,ale
w okolicy ust takie skurcze i to mi ciagnie tez glowe i to tez
zostalo zaliczone do dystonii szyjnej.Moze u Ciebie tez to ma
zwiazek z dystonia szyjna,moze jakies zmeczenie skurczami w szyi,mi
tak opadala powieka w lewym oku ze zmeczenia.A moze i tez skutek
brania lekow,moze te antydepresanty,niektore pogarszaja dystonie.To
oczywiscie tylko moje gdybanie i zapewne zle myslenie.Myslisz,ze
dystonia moze u Ciebie postepowac??? Ludzmi sie nie przejmuj,olej
ich ja tak robie inaczej bym nie dala rady pracowac,ani nie
funkcjonowala normalnie,gdybym patrzyla sie na innych ludzi.A teraz
wiem,ze bede musiala isc na slub siostry w takim stanie,bo toksyny
nie dostane,moze koniec wrzesnia,dowiedzialam sie,ze nie ma
szans,wiec nici z obiecywanek mojego dr.Takze zupelnie nie wiem jak
bedzie,znowu musze isc na wizyte,bo zostalabym bez toksyny i lekow
antydepresyjnych.A Ty mysendi tez sie wybierasz do neurologa tak jak
kiedys pisalas,ze bedziesz szla??? pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro dziś dostałam w trybie pilnym skierowanie do neurologa,powód odrętwiała prawa strona twarzy,przymknięte oko do połowy,straszny ból głowy .No i poszłam w przeciągu 30min zostałam przyjęta Pani doktor zbadała odruchy ,stwierdziła dystonię szyjną ,którą należy leczyć toksyną .To się nazywa dobry ,konkretny lekarz.Nic nie mówiłam o poprzednich pobytach w szpitalu.Zdziwiona ,że tak długo męczę się z tym.Dostałam skierowanie do szpitala pojechałam mam rano przyjechać,bo w nocy i tak żadnych badań nie zrobią mi .A ta odrętwiała twarz i takie rytmiczne skurcze pod powieką to raczej od dystonii mięśniowej ,jak stwierdził na pierwszy rzut oka pan doktor.Mam się zgłosić jutro rano na izbę przyjęć,szpital wojskowy więc mam nadzieję,że w końcu mi pomogą.Nie biorę ,żadnych badań ze sobą.Trzymaj kciuki napiszę jak wrócę ze szpitala.Pozdrawiam Mysendi

[tk80]

Witajcie wszyscy, Dano,tak zgadzam sie z Toba,wszyscy jestesmy juz
zmeczeni i czesto wystepuje hustwka nastrojow.To doslownie istna
mieszanka.Choc wszystko jestem w stanie zniesc,tylko najbardziej
mnie denerwuje,ze chyba nie do konca mnie rozumieja bliscy,chcieliby
dobrze,zebym funkcjonowala normalnie i ja to robie,ale im ciagle sie
wydaje,ze to za malo niewystarczjaco,ze wegetuje i ze powinnam
wypelnic caly dzien zajeciami,owszem to pomaga,ale nie dokonca.Bo
wiadomo,ze ta choroba nie daje o sobie zapomniec.Chcialbym sobie
odpuscic choc po pracy,odpoczac,bo zmeczenie przeciez pogarsza
objawy.Wystarczy,ze pracuje to i tak duzo w tej chorobie.Gdyby
obajwy tak nie dokuczaly to wszystko mozna.Tyle,ze oni jakby tego
nie rozumieli,nie zdawali sobie sprawy,wiec ciagle wydaje mi sie,ze
musze im udowadniac,ze mi ciezko,przez to wychodze na kogos kto chce
wspolczucia a tak nie jest.Podobnie jak bylo z udawadnianiem,ze to
nie sa sprawy psychiczne,bo wygladalo,ze ja chce miec to chorobe,a
to wszystko nieprawda nie chce wspolczucia i nie chce
dystonii.Dlatego czuje sie z tym zle i ma ciagle wyrzuty sumienia i
czuje sie winna.Tak naprawde dopiero od niedawna dowiaduje sie,ze
niektore zachowania czy nastroje sa normalne w tej chorobie,ze
czlowiek sie izoluje,bo jest to widoczne,ze nie lubimy tlumow,ze sie
dolujemy i ze to jak najbardziej normalne.Moj lekarz mi wczesniej
tego nie wytlumaczy a ja sie balam zapytac,dopiero teraz powoli sie
o tym dowiaduje.Mysle,ze dlatego tez nie moglam sie dogadac z
psychiatrami i psychologami,brak wiedzy i zrozumienia okazal sie nie
do zniesienia.Tyle,ze moim trudno to wytlumaczyc,wiec czasem
mysle,ze to ze mna cos nie tak,ze jednak nie powinnam sie dolowac i
ze nie jest mi ciezko,a co wy o tym myslicie???A jesli chodzi Dano o
forum to tak forum jest po to,zeby sie wyzalic,ale z drugiej
strony.Jak ktos nie odpowiada na moje pytania,no i zauwazylam,ze
czesto nie czytamy co pisza inni,tylko chcemy napisac jak najwiecej
o sobie.Owszem ja tez pisze duzo o sobie,ale tez staram sie
odpowiadac na pytania do mnie i doradzac i pomagac innym,jak tylko
potrafie,czasem nieudolnie.Nie chce tez a czesto sie dzieje,ze jest
tu prowadzona licytacja,kto ma najgorzej,jakbysmy chcieli wiecej
wspolczucia od innych chorych,a innym tez jest ciezko.Choc przyznaje
kazdego ciezar polega na czyms innym jedni nie maja wlasciwego
leczenia,ale maja wsparcie rodzinny,albo na odwrot nie maja wsparcia
rodziny,ale maja odpwoiednie leczenie,tylko szczesciarze,maja to i
to.Jedni mimo trudnosci funkcjonuja normalnie pracuja a inni sobie
tego nie wybrazaja.No i chialabym,zebysmy sie wzajemnie wspierali,ja
rowniez potrzebuje takiego wsparcia.Fajnie gdybysmy odpowiadali
sobie na pytania,bo tak to nie mam ochoty tu pisac.Choc obawiam
sie,ze to co tu napisalm nikogo nie zainteresuje,ale sprobowac
warto.Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj Tamaro dziś dostałam w trybie pilnym skierowanie do neurologa,powód
odrętwiała prawa strona twarzy,przymknięte oko do połowy,straszny ból głowy .No
i poszłam w przeciągu 30min zostałam przyjęta Pani doktor zbadała odruchy
,stwierdziła dystonię szyjną ,którą należy leczyć toksyną .To się nazywa dobry
,konkretny lekarz.Nic nie mówiłam o poprzednich pobytach w szpitalu.Zdziwiona
,że tak długo męczę się z tym.Dostałam skierowanie do szpitala pojechałam mam
rano przyjechać,bo w nocy i tak żadnych badań nie zrobią mi .A ta odrętwiała
twarz i takie rytmiczne skurcze pod powieką to raczej od dystonii mięśniowej
,jak stwierdził na pierwszy rzut oka pan doktor.Mam się zgłosić jutro rano na
izbę przyjęć,szpital wojskowy więc mam nadzieję,że w końcu mi pomogą.Nie biorę
,żadnych badań ze sobą.Trzymaj kciuki napiszę jak wrócę ze szpitala.Pozdrawiam
Mysendi

[mysendi]

Witajcie prawie cały dzień dzisiejszy spędziłam w szpitalu na Szaserów na oddziale ratunkowym.Dostałam kroplówki ,leki rozluźniające zrobili mi tomografię komputerową głowy.a wszystko z powodu oka i prawej połowy twarzy.Lekarz podejrzewa u mnie dystonię uogólnioną.Ma zgłosić się do szpitala na planowe przyjęcie 21.10.2009 celem dokładnej diagnostyki i leczenia dystonii.Dostałam leki ,ale nie odczytam nazwy dopiero jak wykupię ,to napiszę.Teraz mam wrócić do swojego neurologa i ma mną się zajmować.Lekarz kazał mi starać się o przedłużenie zasiłku rehabilitacyjnego,mam w takim stanie nie wracać do pracy.Trochę mnie podłamała ta wstępna diagnoza.
Pozdrawiam Mysendi

[tk80]

Witaj,nie wierze,ze to uogloniona,wtedy atakuje konczyny,a nie
twarz,ja mam twarz i mam dystonie ogniskowa,mozesz miec dystonie
wieloogniskowa,albo segmentalna,ale nie uogolniona.Zreszta w tym
wieku rzadko sie uogolnia,masz 36 lat,a im pozniej sie zacznie tym
lepiej.Nie mowie,ze tak jest zawsze,bo zdarza sie,ze nie,ale nie w
takim szybkim tempie.Otwieralam ten post i wiedzialam,ze
napiszesz,ze masz dystonie uogolniona,znowu Dano powiesz ze
atakuje,ale widze,ze niektorzy chca wspolczucia i tyle i ciaglego
pisania o sobie jak to maja najciezej na swiecie.Rano myslalm,ze na
pisze cos innego,ze pewnie mysendi czuje ulge,bo nie chce na pewno
dystonii,ale lepsza diagnoza niz jej brak.No coz jednak musze
napisac inaczej.Zazdroszcze mysendi,ze mozesz sobie pozwolic,zeby
nie pracowac i masz taryfe ulgowa,tez bym tak chciala.Ja tez nie
jestem w najlepszej formie i musze pracowac,bo wiem,ze uzalanie sie
nic tu nie da i wegetowanie w domu i pisanie,ze funkcjonuje ktos
normalnie,bo wychodzi do sklepu jest bledem i nieprawda.

[tk80]

No i nic tu po mnie ja ci nic nie doradze,bo ja nie mam dystoni
uogolnionej,wiec sie na niej nie znam,moze inni.Wiec smialo moge sie
wycofac z pisania tutaj,zreszta niektorzy sie uciesza,bo pewnie
uchodze tu za agresywna osobe cos sie czepia wszystkich i sie tylko
wymadrza,jaka to mam wiedze,nikt nie odpisuje na moje posty,wiec to
forum mnie nie wspiera,a innych jak widac ja nie potrafie wspierac
ani pomagac:(((((((((

[dania60]

Tamaro,skarbie ,nikt nie mowi ze ty atakujesz,bo prostu piszesz co
myslisz ,jeden jest bardzo ostrozny w wyrazaniu sadow inny bardziej
bezposredni,i dobrze tak jest.Ja tylko nie chcialabym zeby np komus
mowic ze ma konwersje itp bo wiemy sami ze 80% ludzi z dystonia jest
podejrzewanych o psychike przez nieznajacych sie na rzeczy lekarzy.
jesli chodzi o Mysendi to w sumie dziwne ze lekarz powiedzial o
ogolnionej dystonii ,jak inne czesci ciala nie sa zaatakowane.Moze
byc tez dystonia uogolniona i twarz jest tez zajeta,razem z
blefaro ,ale to chyba nie jest przypadek Mysendi.a jakie leki ci
przepisali,pytam tak z ciekawosci .
pozdrawiam was dziewczyny i piszcie prosze

[tk80]

Dano,dziekuje za zrozumienie,nikomu nie chce wmawiac dystonii
psychogennej,doskonale wiem,ze probuja ja wmowic,ale czasem juz
glupieje,rzeczywiscie jest tak,ze nie ma czegos takiego jak dystonia
psychogenna??? czy jest,ale bardzo rzadko??? czasem naprawde niz juz
nie wiem nawet czy powinam uwazac,ze mi jest ciezko z ta choroba,czy
nie przesadzam moze zbytnio,czy mam prawo sie dolowac?? ale z drugie
strony jest tak ciezko przy tej chorbie normalnie
funkcjonowac,pracowac itp. jestem tym juz bardzo zmeczona i ciagla
walka o toksyne,ktorej bez przerwy brakuje.Pewnie czasem dlatego moj
zly nastroj udziela sie na forum.Z dystonia psychogenna oczywiscie
gdybalam,moje przypuszczenia mogly byc niewlasciwe,ale dystonia
uogolniona w przypadku mysendi,jest bardzo dziwna tak jak piszesz
Dano,co nie znaczy,ze jest zdrowa,ma dystonie szyjna,to jest
pewne,przynajmniej bedzie leczona jak trzeba.

[mysendi]

Tak Tamaro mam nadzieję,że w końcu będę odpowiednio leczona .Choć nie ukrywam łudzę się może jednak to nie dystonia.Ale czas pokaże .

[tk80]

O to przepisali Ci jak czytam w ostatnim Twoim poscie refastin znam
to lek przeciwbolowy,mi go przepisal moj dr jak skarzylam sie na
bole kregoslupa,a clonazepa to to samo co miolastan tez
benozdiazepiny,dzialaja uspokajajco i rozluzniajaco,ale tez
uzalezniaja.Szkoda,ze nie dali nic typowego na rozluznienie
miesni,albo cos typowego na dystonie np. akineton,albo lewodope
skoro podejrzewaja dystonie uogolniona,powini to probowac.Oby
zaczeli naprawde leczyc tak jak trzeba.A na jakies podstawie chca
dignozowac dystonie??? jak w niej badania sa ok??? jakie sa badania
potrzebne do podania toksyny? po co kaza tyle czekac niech sprobuja
podac toksyne,dystonie u mnie stwierdzili na podstawie badania
neurologicznego i objawow klinicznych i zapisali mnie odrazu na
toksyne,potem mialam jedynie emg,ale pod jego kontrola podaja
toksyne,zrobili ci tomografie, nic nie wykaze im dystonii,nie widze
sensu czekania prawie 2 miesiecy,na przyjecie na oddzial.Ja nie
lezalam ani razu z powdu dystonii a mam odpowiednie lecznie.

[mysendi]

Witaj lewodopę w leku MADOPAR podawali mi w lutym w szpitalu ,nie działa na
mnie.Nie wiem czemu czekają może muszą zrobić jakieś badania?Ale idę do
neurologa to zapytam ,ta lekarz pracowała kiedyś w tym szpitalu.Może ona coś
przyspieszy ,bo jak na razie jest coraz gorzej.
Nikt nie wie ,że już przechodziłam całą diagnostykę ,może by to przyspieszyło
ale boję się ,że czepną się tego psychologa.
Pozdrawiam Mysendi

[tk80]

Witaj,nie ma badan stwierdzajacych dystonie,ze to jest na 100%
dystonia,diagnoza jest na podstawie chrakterystycznych dla tej
choroby objawow.Robia tomografie albo rezonans glowy,zeby wykluczyc
inne przyczyny np.guzy mozgu,ktore tez moga wywolac ta chorobe,skoro
Ci robili to nie ma co sie meczyc tyle.Emg robia tak jak pisalam
przy podawaniu toksyny.A jak Ci sie udalo znalezc tych lekarzy??? i
co myslisz,o tym co pisala Dana i ja,ze to dziwne,ze powiedzieli
ci,ze to jest uogolniona,zgadzasz sie z tym???? i dla mnie tez
dziwne,ze na dystonie oddzial ratunkowy,kroplowka??? pierwszy raz
slysze,bo na dystonie sie nie umiera,to nie jest zagrozenie
zycia.Nie cierpisz przypadkiem tez na migreny??? moze to jakis ostry
niedobor magnezu i stad te skurcze w twarzy i stad ta kroplowka??? u
mnie taki niedobor prawdopodobnie wywolywal ataki padaczkowe i co
powiedziel z toksyna,czy beda Ci ja podawac ??? Pozdrawiam Tamara

[mysendi]

Witaj do szpitala trafiłam z silnym bólem głowy,który trwa od niedzieli.Miałam wrażenie jakby mi ktoś oko wypychał na zewnątrz,do tego pojawiło się , to z okiem i połową twarzy o czym pisałam wyżej.
W kroplówce dostałam roztwór ketonalu z czymś tam i relanium,dodatkowo zrobili tomografię.Nic nie mówili o podawaniu toksyny,tylko o diagnostyce bólów głowy a przy okazji mają zająć się kręczem karku.Ale co z tego wyniknie.Nie mam ochoty ponownie od początku przez to przechodzić.fatalnie się czuję, mam już dość .Idę ponownie z wypisem ze szpitala do neurologa nie zamierzam czekać do października .Pozdrawiam

[tk80]

Czyli glowna przyczyna byl bol glowy,nie wiem nie chce tu,gdybac,bo
lekarzem nie jestem.Mam nadzieje,ze przeszla juz Ci ta glowa??? ja
cierpie na migreny,wiec wiem jak czasem glowa potrafi bolec,to nie
jest zwykly bol glowy,ktory czesto ludzie zle nazywaja migrena.To
skad sie lekarzom wziela ta dystonia uogolniona,jak nie masz jej
obajawow??????????????? jedynie masz dystonia szyjna,ale to nie
uogolniona,moze doszedl jeszcze kurcz twarzy,ale wtedy to tez nie
jest uogolniona.Dlatego powinas staras sie o ta toksyne,niech
diagnozuja te bole glowy,ale dystonia moze z tym nie miec nic
wspolnego tak jak jest u mnie.Bedziesz sie meczyc z kreczem,a potem
niech jeszcze Ci jej nie podadza odrazu,kaza czekac i kolejne
miesiace meczarni.Powiedza,ze masz dystonie szyjna o czym juz wiesz
i wysla na toksyne,wiec lepiej juz teraz zaczac leczyc dystonie tak
jak trzeba,badania nic nie wykaza,w przypadku dystoni jak juz wiele
razy pisalam,jej diagnoza jest tylko na podstawie objawow,dlatego
tak czesto wmawiaja sprawy psychiczne,jak juz wiesz z wczesniejszych
pobytow w szpitalu.Szkoda sie meczyc.Wiem jak diagnozuje sie
dystonie,bo przez to przechodzilam.Narazie nie mow nic lekarce o
wczesniejszych pobytach,to nic nie da.A czy ona jest specjalista od
tej choroby,czy podaje tez toksyne??? Daj znac jak bylo.

[mysendi]

Witaj Dano lekarz zasugerował,że może być, to dystonia uogólniona ale póki co czekam na diagnostykę w szpitalu.Wiem ,że chcą mi pomóc.Nie mówiłam o wypisach z innych szpitali.Poszłam na żywioł zaryzykowałam powiedziałam ,że nie jestem leczona (zgodnie z prawdą) i lekarz chce mi pomóc,ale wiadomo bez badań toksyny nie podadzą.Martwię się jednak tym przymkniętym do połowy okiem i prawą stroną twarzy .To tak jakby zaciskało mi się oko razem z policzkiem.Dostałam Refastin 100mg i Clonozepamum tzf 0,5mg.
Dalej do wizyty w szpitalu mam zostać pod opieką mojej nowej pani neurolog.Pozdrawiam Mysendi

[dania60]

Wiesz co ,moja corka tez ma takie objawy ostatnio ,ale nie
stale ,tylko codziennie o 14.30 (to jest dziwne ale zawsze o tej
porze) zaczynaja sie ataki twarzowe ,przewaznie jedna strona ,draja
mesnie policzka,ust,zaciska sie oko...mnie to nie wyglada na
dystonie ,bo za szybkie sa spazmy ,raczej to wyglada na mioklonie.
a u ciebie ile mniej wiecej skurczow na minute czy sekunde?

[mysendi]

Witaj ,może jeden na minute ,ale teraz troszkę się uspokoiło .Zaciska oko razem
z policzkiem .oko jest cały czas przymknięte od wtorku.Głowa nadal
boli.Pozdrawiam Mysendi

[tk80]

a skad to podejrzenie lekarzy o dystonie
uogolniona?????????????????? nie pomagaja zadne leki przeciwbolowe
na ta glowe? moze to jakies bole napieciowe glowy, migrena tyle nie
trzyma inne rodzaje bolu glowy tez tak nie trzymaja dlugo,a oprocz
bolu jest cos jeszcze ??????? jaks wrazliwosc na
dzieki,zapachy,swiatlo,wymioty, nudnosci,biegunka,zawroty glowy???
takie sa glowne obajwy towarzyszace migrenie.

[mysendi]

Prawdopodobnie bóle napięciowe promieniujące do kręgosłupa szyjnego. Typowa
migrena to to nie jest(kiedyś ją miewałam, więc znam objawy). Żadnych mdłości,
biegunek, wrażliwości na różne czynniki jakie wymieniłaś... nic... rano już
budzę się z bólem.

[tk80]

Rozumiem,bardzo mozliwe,ze tak jest,z ta glowa,a te leki co
przepisali,cos pomagaja???? no i czemu wyszla ta dystonia uogolniona
to mnie dziwi????????????????

[mysendi]

Wiesz myślę ,że lekarz w danej chwili nie bardzo wiedział co mi powiedzieć i tak
po prostu walnął w ciemno.Po jednej tabletce nie widzę różnicy` ,powiem po paru
dniach.

[tk80]

Witaj mysendi moze to oko to jednak nie od dystonii miejmy
nadzieje.To niedobrze,ze tak bez zastanowia daja takie diagnozy jak
dystonia uogolniona,to jest jednak roznica,miec zatakowane tak duza
liczbe miesni w calym ciele niz w jednym miejscu jak jest w dystoni
szyjnej czyli ogniskowej.Wiesz zazdrosze Ci tylko jednego,ze jak sie
zle czujesz to nie musisz pracowac i mozesz sobie gdy Ci ciezko dac
sobie taryfe ulgowa.Ja tak nie mam musze pracowac,a moja rodzinka
chce zebym miala caly dzien wypelniony zajeciami,wtedy nie bede
myslec wedlug nich o chorobie,tylko jak to wykonac,jak mi ciezko
jest nawet pracowac.wyobrazasz sobie isc gdy masz takie zle
sampoczucie do pracy?????? a kiedy sie wybierasz do lekarza????

[mysendi]

Witaj spróbuję dostać się bez kolejki we wtorek może lekarz mnie przyjmie.
Wiem jak jest ciężko pracować ,w ubiegłym roku próbowałam tak ale nie dawałam rady tydzień w pracy 2 tygodnie na zwolnieniu.
Doskonale rozumiem co czujesz.Pozdrawiam

[tk80]

Dzieki mysendi za zrozumienie,daj znac czy sie udalo z lekarzem i co
powiedzial.Pytaj i popros o ta toksyne,to przeciez standard
postepowania w dystonii szyjnej.Powinni odrazu na to wyslac,a nie
kazac czekac.Trzeba sprobowac moze akurat toksyna troche pomoze i
odczujesz ulge,czego ci zycze.Byc moze nie bedzie tak super za
pierwszym razem,ale trzeba probowac.Pozdrawiam

[dania60]

Kochana czy te skurcze policzkow i oka trwaja tez w czasie snu czy
mijaja?Jak jeden raz na minute to nie jest mioklonia ,moja corka ma
ze 60 razy na minute .

[mysendi]

Witaj nie w nocy tych skurczów nie czuje .Ale skręcania głowy w nocy tez nie ,a
mój mąż zwrócił mi uwagę ,że czasem to się zdarza.Po nocy oko jest bardziej
opuchnięte.Pozdrawiam

[1-zabcia]

Witajcie wszyscy. Bardzo ciekawa dyskusje tu prowadzicie, nie chce sie tu
wtracac, ani przeskadzac lecz mam pytanie do Adama. Byles juz w tej klinice w
Dublinie,u neurologa, bo nic na ten temat nie pisales, chyba ze ja to
przeoczylam. widze Jasmin,ze jesli juz cos postanowisz to sie tego trzymasz, to
dobrze, te pierwsze miesiace sa trudne, wiem, ale juz niedlugo bedzie ci lepiej
i bedzies patrzec na swiat inaczej, radosniej
bede trzymac za ciebie kciuki, bys wytrwala do konca. A te ziola pijesz dalej? A
wracajac do Adama, nie jestes tu jedynym singlem, na tym forum, mamy tu jeszcze
Tamare, zle isc przez zycie samemu, a jesli juz by wam sie trafilo, to jakich
partnerow szukacie, zdrowycH?
nie wiem ile masz lat, ale mysle ze z Tamara by sie nadawaliscie, oj!! cos mi
sie zdaje ze napisalam za duzo, znikam wiec bo jeszcze mi tu kto urwie glowe,
sorry, nie biezcie sobie tych moich bazgrolow do serca. pozdrawiam wasz wszystkich

[shyer]

Witam.
Wizytę w tej klinice mam 17-go września. Piszę bo dostałem formularz do
wypełnienia, w którym mam wpisać ile jednostek toksyny dostawałem w Polsce. W
związku z tym mam do was pytanie -ile Wam podawano(w przypadku kreczu karku)? Ja
dostawałem 500j ale tak się zastanawiam ile wpisać, bo prawdopodobnie tyle ile
wpisze tyle dostane. Co o tym myślicie?
Odpowiadając na drugie pytanie uśmiech się maluje na mojej twarzy. Żeby być z
kimś ta osoba musi być w moim typie, osób chorych na dystonie szyjną jest
stosunkowo mało, prawdopodobieństwo znalezienia kogoś koto jednocześnie jest
chory i spełnia moje "kryteria" graniczy z cudem. Poza tym nie mam zdania czy
wolał bym być z osobą zdrową czy nie, liczy się też wiele innych rzeczy..

[tk80]

W kreczu podaje sie zwykle 150 jednostek botoxu,czyli 1,5 ampulki,Ty
najprawdopodobniej dostales dysport,mi lekarz tlumaczyl tak 100
jednostek botoxu odpowiada 500 jednostka dysportu,czyli dostales 1
ampulke,a 1,5 ampulki dysporu to wychodzi 750 jednostek.1,5 to
najbardziej optymalna dawka,w kreczu karku,no chyb,ze ktos jest
otyly,albo nie ma szczuplej szyi, to potrzebuje wiecej,max to 200
jednostek botoxu,czyli 1000 jednostek dysporu,a minimum to wlasnie
ta 1 ampulka.Napisz wiecej co ci zalezy.

[shyer]

Dziękuję Ci bardzo Tamaro. To bardzo istotna informacja dla mnie bo myślałem że
dysport to czysty botox tylko inna firma, jak bym napisal ze dostawalem 500j
botoxu to by byla katastrofa.

[dania60]

A mozna wiedziec jakie sa twoje kryteria?Tak sie pytam ,jesli
pytanie jest zbyt osobiste to nie musisz odpowiadac.:)

[tk80]

Kasiu niezle sie usmialam z Twoich marzen,polaczenia mnie i
Adama,he,he niezle.Czy bym wolala zeby moj maz byl zdrowy ciezkie
pytanie,ktore zalezy nie tylko od stanu zdrowia,ale od cech
charakteru itp.Pozdrawiam Tamara

[dania60]

Kasienko ,ale slodka jestes jak tak milo pomyslalas o naszej
Tamarce,aby znalazla sobie partnera na forum :) Od razu widac ze
jestes zyczliwa osoba.Moze zalozymy dzial w stylu poznajmy sie ,albo
single szuka singla.Tak na marginesie to jest bardzo wazne,jak
zauwazylam ,jesli osoba chora ma kogos kochajacego obok siebie ,to
latwiej jej przychodzi walka lub pogodzenie sie z choroba.Przykladem
jest Kasia ktora ma fajnego meza,na ktorego moze liczyc,a on
oczywiscie na nia:)

[1-zabcia]

Dzieki Dano za mile slowa.Na szczescie nikt mi tu glowy nie chce urwac,
bo gdy juz ten post dzisiejszy wyslalam, to sie troche przerazilam, na przod
zajmuje sie tu religia, a teraz zachcialo mi sie bawic w swatke,niestety tak to
juz u mnie jest, ze naprzod cos pisze a dopiero puzniej przychodzi opamietanie,
no nic, Twoj pomysl Dano, tez jest nie zly, ale popatrzcie co sie tu porobilo,
jaki tu widnieje napisz a o czym tu sie teraz pisze, znowu tu narobilam balaganu

[shyer]

Rzeczywiście, taki jest bałagan że już nie wiem gdzie się mam podczepić. A jak
by ktoś chciał dowiedzieć się o leczeniu w Irlandii, tak jak w temacie, to by
miał poważny problem, ale przy okazji dowiedział by się wielu innych
interesujących rzeczy, więc nic się złego nie dzieje. No i się zrobiło wesoło :D
Z tym całym swataniem i singlami to też se pluję w brodę, że poruszyłem ten
temat, chyba miałem jakiegoś doła wtedy ;)
Jakie byś chciała znać kryteria? odnośnie charakteru czy wyglądu? Tylko nie mów
że i te i te ;p

[1-zabcia]

Masz racje Adamie, dziewczyny zaczly tak dziwnie piszac, ze teraz to na boki
idzie i nie wiadomo gdzie juz pisac. Proponuje, bys zalozyl nowe okienko z ta
sama nazwa, tylko z ciag dalszy, ale sie narobilo,

[dania60]

no to napisz jakie sa twoje preferencje dotyczace charakteru ,a jak
juz skonczysz to jeszcze trzy slowa o wygladzie twojej wymarzonej
wybranki :)

[shyer]

Jeśli chodzi o charakter to nie jestem zbyt wymagający musi być tylko:
charyzmatyczna, cicha kiedy trzeba, czasami dzika, ciepła, cierpliwa, czarująca,
dowcipna, dyskretna, figlarna, inteligentna, kochająca, kreatywna, lojalna,
miła, namiętna, nieprzyzwoita, odpowiedzialna, optymistka, oryginalna, otwarta
lecz z nutką tajemniczości, punktualna, romantyczna, rzetelna, spontaniczna,
towarzyska, troskliwa, twórcza, uczciwa, uprzejma, wiarygodna, wrażliwa,
zakręcona lecz potrafiąca się zorganizować kiedy trzeba, żądna przygód :)
A trzy słowa dot. wyglądu: niska drobna bondynka :)

[1-zabcia]

Uff......niezle masz wymaganie, takiej kobiety, jaka opisujesz jeszcze nie
spotkalam, ale co mi oceniac, jesli nie jestem facetem. Zkad to przepisales, bo
troche to niemozliwe, ze sam to wymysliles. a ta blondynka, to wlosy ma miec
naturalne, czy moga byc farbowane???
A Ty jestes wysoki czy niski??
Tamarko farbuj wloski na Blond. pozdrawiam

[tk80]

Kasiu farbowanie nic nie da,Adam za wysoko umiescil porzeczke ;).

[shyer]

Opisałem mój ideał a wiadomo że ideałów nie ma, więc się nie dziwie że nie
spotkałaś takiej kobiety. Nie do końca przepisałem to wszystko, po prostu
wybrałem cechy charakteru z sugerowanych w "wymarzonym typie" w jednym z portali
randkowych, połowę odrzuciłem, trochę rozwinąłem niektóre i kilka dodałem.
Reasumując, Twoje podejrzenie o plagiat zostało obalone ;p
Jeśli chodzi o blond to mogą być farbowane a mój wzrost to raczej wysoki jestem,
macie moje fotki w profilu :)

[dania60]

O kurcze ale masz wymagania:) ale zobaczysz jak sie zakochasz to
zapomnisz o jakiej dziewczynie marzyles,po prostu takie rzeczy
przychodza spontanicznie ,ale oczywiscie wszyscy ci zyczymy jak
najlepiej!

[bog-rem]

Wtam
Trochę zeszliście z tematu , uważnie was czytam mam podobną
dolegliwośc kurcz powiek ,skurcze mieśni twarzy bardzo sporadycznie
skręcanie karku .Pewnie znacie moje opinie na temat dystonji na
forum "skurcz powiek" Siedam razy do tej pory ostrzykniety botoksem
za kazdym razem poprawa na 2 miesiące na 60% .Cały czas poszukuję
czegoś alternatywnego Kiedyś zostałem skrytykowany przez Tamarę za
to.Ale w końcu znalazłem neurologa który sie przyjżał dlegliwości
troche inaczej niż wszyscy inni i "zaświecił mi swiatełko w tunelu".
Leczy mnie Gabapentiną już 6 miesiecy .Od 2 miesięcy zacząłem czuc
lekką poprawę na około 20%
Pozdrawiam
Bogrem

[1-zabcia]

Witaj bogrem. Milo cie szlyszec po tak dlugim czasie. No swego czasu, dosc duzo
eksperymentowales na sobie rozne rodzaje tabletkow, prawdziwa kogel-mogel, a te
swiatelko w tunelu, o ktorym mowisz,co ciekawego ci powiedzial? a ze zmiane
widze to fakt, bierzez juz tyle miesiecy te jedne tabletki mimo ze dzialaja z
mniejszym skutkiem niz inne, ktore kiedys opisywales?! napisz cos wieczej na
temat gabapetiny ile bierzesz tego dzienie itd. Fakt ze zeszlismy tu z tematu,
ale nie sama dystonia tylko zyjemy, czasami dobrze jest pisac o czyms innym a
jesli przy tym jest wesolo to czemu nie?! dystonia to raczej powazny temat do
rozmowy,raczej zartowac z niej nie idzie, nie szlyszalam jeszcze na jej temat
zadnych dowcipow, chyba ze ktorys z wasz cos slyszal, a moze ktos ma do tego
glowe i wymysli jaki dowcip?? ja do kawalow sie nie nadaje, predzej jaki wiersz
bym sklecila, no nic. Pozdrawiam Cie serdecznie

[tk80]

Witam,nie skrytykowalam tylko nie podobalo mi sie to,ze stosowales
taka mieszanke,nie zgadzalam sie z tym,tak naprawde dystonia
dystonie nie rowna,ty masz kurcz powiek,ale ja juz dystonie szyjna i
moje skurcze sa duzo silniejsze i mam wiecej miesni zatakowanych i
nie kazdem pomaga to co stosowales czy stosujesz i ja jakos nie chce
stosowac na sobie wszelskich specifikow,wole sie zdac na
leczenie,ktore jest sprawdzone,ale jesli tobie cos pomaga to
super.Tyle,ze nie kazde leki sa dostepne bez recepty,wiec nie kazdy
je moze zdobyc.Masz lekarza,ktory eksperymentuje,to dobrze,tyle,ze
nie oznacza,ze nasi lekarze sa do niczego i to,ze my nie stosujemy
tego co Ty to tez nie znaczy,ze jestesmy gorsi czy glupsi od
Ciebie.Widze,ze nadal nie mozesz zakceptowac ze dystonia jest
nieuleczalna,ze to choroba przewlekla.My mamy juz chyba dosc takiego
miotania sie z tym leczeniem i stramy sie mimo wszystko zakceptowac
ten fakt i zyc normalnie i pisac o czym milszym.Chyba lepiej pisac
jak sobie radzic z dystonia,predzej sie to przyda,czasem
pozartowac.Kazdy moze tu wyrazic swoja opinie to nie jest zabronione
kazdy moze sie nie zagadzac z tym co pisesz tak ja mozesz sie nie
zagadzac z tym co ja pisze czy inni.Pozdrawiam Tamara

[bog-rem]

Wiataj 1-zabcia Mnie też miło słyszec opymizm w ludziach.Ja mimo
choroby staram się cieszyc życiem a poszukiwanie przyczyn
powstawania dystonii i jej leczenia stało się pasją.Staram się
czytac publikacje naukowe i inne info od lekarzy i innych
osób.Przyczyna choroby nie jest znana ,są ciekawe badania,ale to nie
jest miejsce do cytowania. Tak jak wspomniałem przyjąłem siedem
ostrzykniec botoksem.Ogólnie rzecz biorąc jest poprawa z przed 1,5
roku od pierwszego ostrzyknięcia przy najmniej lewe oko uspokoiło
się na stałe.Poza tym testowałem środki które mi pomagały nie
wspomne o (kawie i guaranie = słabe) ale takie jak :efedryna w
syropie tusipek(jak był bez recepty), pseudoefedryna (sundafed bez
recepty) pomysł akinetonu z tussipekiem napisała mi (dania60)Tu nie
zależnie wpadlismy na pomysł że efedryna pomaga ,coś w tym jest
przynajmnie w moim i jej przypadku.Niestety tylko dorażnie tak jak
benzodiazepiny nie leczy .Ale ja czasem się tym wspomagam jak idę
gdzieś między ludzi wtedy nie widac ze mi coś dolega ,i ja się
dobrze czuje poniewsz pobudza wydzielanie dopaminy,jestem w bardzo
dobrym nastroju no ostatecznie mogę wząśc clonazepam (na receptę)
ale staram sie jak naj żadziej. Ostatnio jak wspominałem neurolog
stwierdził że może byc to napadowe i leczy mnie gabapentiną . Na
początku 3x 300mg na dobe przez miesąc(bez rezultatu) po miesiacu
zwiekrzalismy do 3 x 600mg i zaczałem czuc że blokuje skurcze ale
tylko na troche potem znowu nic, chcałem już to odstawic bo drogie
(146zł) po sześciu miesiącach znowu zadziałała tylko że jednego dnia
lepiej drugiego gożej .Zauwazyłem że pogoda ma wpływ , pewnie
cisnienie.Przyzwyczaiłem się staram nie przejmowac żyje tak samo jak
przedtem ,jak mi rano kurczy się oko to podklejam plasterkiem i jadę
do pracy
Pozdrawiam
Bogrem

[1-zabcia]

Witaj,Ciekawa masz pasje, u mnie z dystonia to troche jest innaczej, bo poza
tym, ze przypusczenie stalo sie faktem, dowiedzialam sie ze, ona ma ruzne
odlamy, znalazlam tez kilka pasujacych do mnie, to na tym moja wiedza sie
skonczyla, bylam szczesliwa ze wrescie skoncyla sie ta niewiedza, i poczucie
winny itd.., dopiero po 6-ciu latach zaczolam sie jej przygladac blizej, na
poczatku szukalam wiadomosci tu po internecie, co dalo mi wrescie pelniejszy
obraz tej choroby, po kilku tygodniach pokusilam sie i weszlam na polski
internet i wtedy tez znalazlam te forum. na poczatku czulam sie jagbym wrucila z
jakiejs dzungli, kompletnie nie mialam pojecia o czym tu piszecie, nie znalam
tych nazw ani pojec, przypominalo mi to lekarski jezyk bo oni lubia miedzy soba
tak gadac ze pacjent tego nie rozumie, nawet teraz gdy piszes mi te nazwy lekow,
nic one mi nie mowia, bo nigdy je nie bralam, chodzu juz nie raz tu na forum o
nich pisaliscie,w kazdym razie zycze ci powodzenia i znajdziesz ten zloty
srodek, w sumie kazdy znasz chyba bawi sie dalej w tego krolika doswiatczalnego,
ja tez prubuje z tym parkopanem, chodz nie bede brac tego tak jagby chcial tego
moj dok. zreszta on o tym bardzo dobrze wie. z tego co piszes to chyba to jest
pierwszy raz co bierzesz jakis lek tak dlugo mimo ze pomaga ci on niewiele, ale
o tym swiatelku w tunelu, nie wspomniales, co do pogody to sie z toba zgadzam,
najgorsze bole zawsze mialam na pierwsza burze, czy na pierwszy snieg, nawet gdy
spadl w alpach, chodz odalone sa te alpy od nasz od ponad 700km, chodz juz w
tamtym tygodniu mialam takie wrazenie ze gdzies musial spac snieg, bo ledwo
umialam te bole wytrzymac, ale nigdzie nic nie spadlo, za to jakies male traby
powietrzne, dziwne czy ja zaczynam dzialac na te traby powietrzne??! musze sie
temu przyjzec porzadniej. Hi hi... a ten plasterek to jaki przezroczysty? czy
ktos go widzi? i co odpowiadas gdy sie o niego pytaja? przy wieksosci lekow nie
wolno pic alkoholu, jak u ciebie to wyglada, czy piles kiedy alkohol, jaki wtedy
mnial dzialanie na dystonie? ja przymusowy apstynent jestem, nawet ciemne piwo
czy czekoladki nadziewane likierem, zabronione, ale musze pzyznac gdy jeszcze
kiedys nie bralam lekow, to alkohol rozluznial mnie tak jak teraz parkopan,
czudowne przezycie, ale tylko moglam sobie na takie picie pozwolic raz na rok.
ok lece pozdrawiam

[bog-rem]

Piszesz 1-zabcia źe bierzesz parkopan jak długo? ja brałem Requip
ale odstawiłem słabo pomagał ,a ja obawiałem się skutków ubocznych
na dłuższą metę.Tak masz rację Gabapentine biorę najdłużej ale
dlatego że widzę efekty.Już nie mam zaufania do leków które
pomagają ,bo pomagają na początku potem nie ,albo dorażnie potem
uzależniają. Ten lek niezapeszając działa na mnie długofalowo to
znaczy jak zaczął wogole działac to zaczynałem sie dobrze czuc na
wieczór teraz już od południa a wieczorem to już wogole nie mam
skurczów czasem siedzę do 2-3 w nocy bo się tak dobrze czuję.Bardzo
dziwny proces .Pytasz co do alkocholu to w moim przypadku nie działa
a nawet gorzej sie czułem ,teraz nie piję prawie wogóle czasem małe
piwo.Z tym plasterkiem to tylko rano jak jadę do pracy właściwie to
mógłbym go nie stosowac bo nie jest to takie stadium jak z przed 1,5
roku kiedy podklejałem obie powieki i to po trzy plastry po każdej
stronie to była dopiero komedia ,musiałem zakładac czapkę i duże
ciemne okulary teraz tylko jeden mały krutki przezroczysty lekarski
mógłbym nie stosowac ale jak prowadzę samochód to chcę byc pewien,
bardziej grymasi mi sie twarz czasem taki sztuczny uśmiech ale
ludzie mysla że się śmieje...i wtedy sam się śmieje z tego ,po
południu jak wracam to juz nie muszę podklejac skurcze tez słabną.
Pozdrawiam
Bogrem

[tk80]

Widze,ze bogrem znalazles na mnie sposob olewac moje
posty,adresowane do Ciebie,fajny sposob nie powiem :/.

[1-zabcia]

Witaj, Parkopan biore juz od 4-ch lat, 2 razy dziennie po 6mg, w cudowny sposob
rozluznil mi wszystkie miesnie, ze nie tylko ze moge wieczej i szybciej zrobic
cokolwiek, ale i swobodnie usiasc do stolu i ucze sie od nowa pisac przy stole,
bo zawsze gdy pisalam to tylko na brzuchu, podpierajac sie na lokciak, bo tylko
w ten sposob dlon mi nie skakala i to pismo mialam bardziej czytelne (mam
dystonie DYT1, i jak to chyba pisza skret pisarski??);czy cos w tym rodzaju, moj
dok. chcial bym podniosla do 7mg. to wtedy tez moze zniknely te wszystkie
tszesienia bo, szyje mi tez choroba zaatakowala, ale po tym leku tez sie to
spokoila, zostaly lekie drzenia, ale stwierdzilam ze skoro jest juz tak dobrze
to nie bede podnosic, a byly dni ze i te drzenia tez byly znikome, wogule je nie
odczuwalam, teraz juz od kilku tygodniu te trzesienia sa mocniejsze no i mowa
zaczyna mi dokuczac, ale o tym juz tu na forum pisalam w tamtym tygodniu, teraz
biore parkopan 2 razy dzienie po 5mg i popoludniu 2 i pol mg, zaczolam wczoraj,
wieczorem po wzieciu parkopanu, poczulam mrowienie na twarzy, takie delikatne,
nie wiem czy to dobrze, czy tak ma byc, okaze sie to za kilka dni, to narazie
tyle. jaka masz prace, biurowa, czy fizyczna??mieszkasz sam, czy z
rodzinka?kazdy cos o sobie juz tu na pisal. to na razie tyle. Tami, nie zlosc
sie(zlosc pieknosci skodzi); sama o tym wiesz
Pozdrawiam wszystkich serdecznie

[bog-rem]

Witaj.Nie obraż sie zmroził mnie opis twojej dolegliwości jestes
bardzo dzielna. Moja dolegliwośc jest inna może łagogniejsza zle
określenie - łatwiejsza w życiu codziennym. Ja od dziecka byłem tak
zwanym lekko pobudliwym wyrazało sie to potrząsanie
głową ,marszcenie czoła , nadmierne mruganie,kręcenie szyją, czasem
skręcanie tłowia ale to wrzystko było mało zauważalne i mało
problematyczne ,matka dawała czasem hydroksyzynę albo
pasispzminę.Potem przestało i pojawiło się w 18tym roku poszedłem do
pr.Garnuszewskiego na akupunkture i po sprawie. No i w 42roku
wylazło coś z czym mam problem przez 4 lata Blepharozpazmus ze
skurczami twarzy tak to się facowo nazywa ale stwierdzono że bardzo
nietypowe nawet dc Fridman (pr Domzał autorytety) nagrał mnie na
kamere i zawiózł do USA na konsultacje.Wielu ztych autorytetów
twierdzi że przyczyną może byc przy mojej genetycznej
nadpobydliwości negatywny wpływ leczenia antydepresyjnego który
przeszedłem tuz przed pojawieniem sie tej dolegliwości.Pierwsze rok
to czas straony żona mnie woziła do pracy bo nie mogłem prowadzic
samochodu czły czas w ciemnych okularach bo skurcze powiek były w
trakcie patrzenia przed siebie słuchania kogoś, na szczęście jak
zaczęłem coś robic pisac czytac "odkręcac śróbkę" to ustępowało
tlatego nietypowe .To był ten czas kiedy uzależniałem sie od
benzodiazepinów makabra co kilka dni dostawałem szału .Dopiero od
pierwszego ostrzykniecia wrzystko zaczeło się porzątkowac.Na
szczescie idzie w dobrym kierunku ale to juz pisałem.Pytsz jaka
praca - prowdze własna działalnośc musze pracowac nie mogę chorowac.
pozdrawim
bogrem

[1-zabcia]

HEJ. jak to ladnie sformuwowales, twoje dolegliwosci sa mniejsze. mylisz sie i
to bardzo. to nie grypa, dystonia jest niewylecalna, dokucliwa i bolesna, i
obojetnie, jaki my tu mamy odlam, zmagamy sie z tym samym, i dla mnie nie ma to
znaczenia, czy ktos ma jeden miesien zaatakowany, czy wieczej. a z dzielnoscia
to raczej nie mam nic wspolnego, bo czy to dystonia, czy tak jak kilka lat temu
choroba nie znana, dla mnie to jest niewazne. bo skoro juz jest, to ok, ale
niech mi nie przeskadza zyc normalnie, nie mam ochoty z jej powodu marnowac
sobie zycia, mam dzieci, meza, dom na glowie, hi... i ogrud do tego doszedl,
wiec krotko muwiac moge uwazac sie za szczesciare, wiec nie ma mnie co tu
zalowac,od czasu gdy pisze i czytam te listy tu na forum, czesto zastanawiam sie
nad tym wszystkim, co z powodowalo, ze odwazylam sie na ten krok, ze sie nie
balam zalozyc rodzine,? jak do tego doslo, ze wczesniej zrobilam sie
samodzielna, bez pomocy rodzinki,? chodz sam wiesz, ze choroba nie daje o sobie
zapomniec, mi najwieczej daje w kosc jak siade, zeby odpoczac, wtedy nadrabia te
godziny, gdy ja ignorowalam, mowiac wprost olewalam. Najgorsze to jest uzaleznic
sie od jakis lekow, mam to samo z baklofenem, dostaje 100 stuk, ktore starcza
zaledwie na 2 tygodnie, i trzeba co 2 tygodnie jezdzic po recepte, mialam juz
tak kilka razy ze trzeba bylo jechac po recepte a doktora nie ma, no i podziel
7-8 tabletek na 3-4 dni, gdy sie lyka 6 dzienie, czulam sie wtedy jak narkoman,
pot na cole i okropne drgawki, juz nie mowiac ze kazdy dotyk miesni, doprowadzal
mnie do szalu, ale w koncu wziolam sie na sposub, za kazdym razem gdy otwieram
nowa paczke, odkladam sobie na 2-3 dni, robie sobie rezerwe, nawet mi sie
ostatnio przydala , bo mieli jakas awarie z woda i trzy tygodnie praktyka byla
zamknieta, zostalo mi tej rezerwy na jakies 10 dni. konce zeby nikogo nie
zanudzac, latwiej mi sie gdy ktos zadaje jakies pytanie. no tak, jesli masz
wlasna firme, to nie musisz sie przed nikim tlumacz, co ci dolega, bo jestes
szefem na swoim, piszez o zonie a dzieci masz, z gury przepraszam jesli cos nie
tak, Pozdrawiam ciebie i wszystkich innych czytajacych.

[bog-rem]

Tak córkę ,ale juz samodzielna. Ogród też hi.. hi. Ten baklofen to
długo bierzesz? - uzaleznia czy daje ulgę? czy już nie. Ja brałem 3
miesiące - nie działał. Odstawiłem go .Potem chyba sirdalud podobny
do balkofenu troch działal ale przez pierwsze 2 tygodnie potem
nie .Jeden neurolog przepisał inny przestrzegł mnie że po nim stracę
pamięc.Trzeba uwazac na leki neurolog w dobrej wierze przepisuje ale
ludzie są różni inaczej działają tak skąplikowane leki na kżdego , w
końcu to nie aspiryna.Bardzo niebespieczne są antydepresanty sam sie
przekonałem o tym. Efectin - bardzo niebespieczny. Nic nie słychac
tego gościa z Irlandii czy coś mu tam pomogli?
Pozdr.

[1-zabcia]

Baklofen biore odkad przyjechalismy do niemiec ( 1990)" kilka miesiecy puzniej
mialam konsultacje z neurologiem i tak juz u niego zostalam, mysle ze dlatego mi
go przepisal, bo na jednej z kart wypisow ze szpitali, byl tam napisany, ze go
dostawalam, zaczolam wtedy od minimalnych dawek, wiadomo ze trwalo to troche
zanim przestaly mi dokuczac skutki ubocne,ale byl dosc skuteczny, (podam tylko
jeden przyklad), mialam duze problemy z prawa reka, jedzenie obiadu, bylo nie
lada wezwaniem,z drugim daniem jeszcze szlo, ale zupa to juz byla przytym niezla
zabawa, pol taleza zupy zjadlam, drugie tyle obok, wyobraz sobie przytym jak
karmilam dziecko, hi hi... prawdziwe polowanie na lyzke, szybko nauczyl sie
jejsc sam.
Teraz ju boire najwysza dawke, na pewno cos tam pomaga na skurcze, ale nie
rozluznia, ostatnio pytalam swojego dok. czy moge jeden lek podwyszyc, a
baklofen z miejszyc, moge ale naprzod musze z parkopanem dojsc do 15mg dzienie,(
co jesli zrobie to potrwa dobre kilka miesiecy) i dopiero wtedy moge stopniowo
zmniejszyc baklofen. o uzaleznieniu to pisalam we wczesniejszym liscie, moge np.
zapomniec lub z jakiejs przyczyny nie wziosc 2 tabletek i nic sie nie dzieje,
ale w nastepnym dniu musze juz wziosc tak jak trzeba. tyle ze teraz mam dobrze
bo dostaje z apteki baklofen za darmo, zreszta parkopan juz tez.a ty dalej
pijesz NONI? (nie jestem pewna czy tak ten soczek sie nazywa) Ja jem spyruline
juz od 8-u lat. mysle ze, Adam na dniach sie odezwie bo jakos teraz ma miec ten
termin. Pozdrawiam

[tk80]

Witaj bogrem,co moze byc pasjonujacego w poszukiwaniu informacji o
dystonii??? watpie,zeby Ci to przynosilo prawdziwa radosc.Wydaje mi
sie,ze to raczej niemoznosc zakceptowania,ze to nie wyleczalne,co
mnie wcale nie dziwi,bo to nie jest latwe do zakceptowania stad te
poszukiwania.Owszem nalezy miec wiedze o tej chorobie,bo wiekszosc
lekarzy jej nie ma,ale wystarczy wiedziec,co to jest i jak sie
leczy.Reszte ja zostawiam mojemu lekarzowi,jesli cos wymysla,to
dowiem sie od niego.A czytanie bez przerwy o tym jest raczej
dolujace.A ten lek,o ktorym piszesz to lek antypadaczkowy,a dystonia
jaka Ty masz czyli kurcz powiek nie nalezy do dystonii
napadowej,zreszta leki z tej grupy raczej stosuja na mioklonie a nie
dystonie,owszem u mnie tez go stosowal, ale neurolog nie majacy
pojecia o dystonii!!!,zreszta mi on wcale nie pomagal,moze dlatego
tez u Ciebie jest taki kiepski efekt.Leki z tej grupy stosuja
rozniez aby zapobiec napadom migreny,ale to tez sa napady i zdarzaja
sie od czasu do czasu,a z tego co piszesz to masz ten kurcz prawie
ciagle,to normalne,ze przy skupieniu uwagi na jakies rzeczy moze to
minac,podobnie jak dotykanie szyi pomaga na ustapienie
skurczy .Wedlug mnie to zadne odkrycie,ze taki lek probuja,nie
jestes pierwszy,ale wybor nalezy do Ciebie.Choc jestes pierwsza
osoba z kurczem powiek, u ktorych toksyna tak kiepsko pomaga,gdy
chodze na toksyne to ludzie z kurczem,ten lek zachwalaja,ze im na
dlugo pomaga,w koncu tam jest jeden miesien i nie ma tak jak w szyi
gdzie jest ich duzo,ze zacznie sie kurczyc inny miesiena dotychczas
nie ostrzykiwany,ale widac nie zawsze tak jest.Pozdrawiam Tamara

[bog-rem]

informacja pod adresem

www.termedia.pl/magazine.php?magazine_id=16&article_id=10422&magazine_subpage=ABSTRACT

[tk80]

Skoro uwazasz,ze nie masz dystonii tylko pseudodystonie to czemu tu piszesz???
chyba nie sugerujesz ze ktos z nas tak ma??? to jest raczej obsesja a nie pasja
to czytanie o dystonii,albo brak akceptacji,ze to nieuleczalne,a to pownien
leczyc PSYCHIATRA!!!!! albo chcesz udowadnienia ,ze my jestesmy na tym forum
jestesmy glupi nieoczytani i nikt nie trafil na ten artykul i ze Ty masz
najwieksza wiedze o tej chorobie i ze chodziles do autorytetow w tej
chorobie,super ale te autorytety jak widac nie wyleczyly Cie.I nie
generaliuzj,ze wszystkie leki antydepresyjne sa szkodliwe,bo ja biore taki lek i
jest ok przepisuje mi je neurolog,nie jest moze profesorem,ale specjalizuje sie
w dystonii,wiec mi nie szkodzi,wole to niz bezodiazepiny,ktore jaki widac po
clonozozepamie dalej bierzesz.Denerwuje sie bo tacy ludzie dzialaja mi na nerwy
o takich ludziach jest takie przyslowie,ale nie bede go cytowac,bo na forum nie
wypada i mam to gdzies,ze jestes starszy od mnie.Jak widac nikgo nie interesuje
co piszesz,no moze Kasie,bo moje wypowiedzi tez olewasz,ale to dobrze,bo nie mam
zamiaru z kims takim rozmawiac,wyrazilam swoja opinie i tez Cie olewam.

[shyer]

Witam.
Jestem 3 dni po podaniu toksyny w Dublinie.
Przed ostrzyknięciem lekarz przeprowadził ze mną wywiad, oto niektóre pytania
jakie mi zadał (poza tymi typu kiedy zdjagnozowano chorobe, czy bralem leki itd.
-czyli historia choroby):
-Czy przechodziłem kiedyś poważne choroby?
-Czy przy moim porodzie były jakieś problemy?
-Czy nauczyłem się chodzić i mówić w odpowiednim wieku?
-Czy brałem kiedyś leki antydepresyjne albo inne silne leki?
-Czy palę papierosy?
-Czy mam problemy z alkoholem?
-Czy miałem kiedykolwiek urazy w wyniku wypadku?
To tyle z tego co pamiętam.
Poza tym narysował moje drzewo genealogiczne i pytał po kolei czy ktoś chorował
na dystonię. Wszystkie te pytania wydają mi się oczywiste. Na wszystkie
odpowiedz brzmiała "nie".
Jedyne badania jakie miałem, to takie typowo neurologiczne na odruchy itp.
Żadnych specjalistycznych.
Samo podanie wyglądało inaczej niż te, które miałem w Polsce gdzie lekarz kół
mnie w kilku a czasem w kilkunastu miejscach jedną strzykawką (dostawałem zawsze
500j Dysportu). Irlandzki lekarz podał mi 650j również Dysportu (co mnie
zdziwiło bo myślałem że dostanę inny odpowiednik) w 2 strzykawkach w dwa
mięśnie, tylko 2 kłucia. Jedno w mięsień szyjny z tyłu po prawej, jeden z
przodu po lewej (skręca mi głowę na prawą stronę). Wstrzyknięcie też wyglądało
inaczej, w Polsce czułem praktycznie tylko wbicie igły a tutaj lekarz
energicznie wtłoczył mi lek że czułem jakby mi ciśnienie rozrywało mięsień.
Leków mi żadnych nie przepisał i nie proponował zresztą powiedziałem że do tej
pory żadne nie żadne pomagały a tylko byłem rozbity.
Cieszy mnie to, że zapewnił mi podanie toksyny co 3 miesiące i bardzo możliwe,
że bliżej mojego miejsca zamieszkania. No i na ubezpieczenie.
Efektów nie czuje jeszcze żadnych, ale dobrze wiecie ile trzeba na nie czekać.
To by było na tyle.
Pozdrawiam. Jak macie pytania walcie śmiało.

[1-zabcia]

Witam wszystkich. Czytalam te pytania i jagbym swojego dok. slyszala, gdy bylam
u niego pierwszy raz, dokladnie te same pytania mi zadal, plus z wiazku z
porodem, czy moja mama w teakcie ciazy nie przewrucila sie lub nie miala zadnego
w tym czasie wypadku,jest on tez psychiatra, wiec wiec dodatkowo zadal jeszcze
inne pytania. z tego co piszes to wychodzi mi ze, oni tu na zachodzie maja to
lepiej rozwiazane to z ta toksyna, bo jak juz pisalam tez swego czasu,
dostawalam ja regularnie co 3 i 3i pol miesiaca i ubezpiecalnia za to placila. i
mimo kryzysu robia to dalej. moze w Polsce kiedys tez tak bedzie, mam taka
nadzieje, bo szkoda mi tych co tak dlugo musza na to czekac,i ta nie pewnosc
jeszcze czy dostana, lub kupowac prywatnie. zgroza, cos okropnego.jak daleko
masz do swojego,( jesli takiego masz) lub do szpitala? a sam Dublin mieszkasz
tam czy gdzies indziej? Bogrem, a ten adres co podales to co tam mozna znalesc?
bo nie zawsze mi sie chce sperac po internecie
pozdrawiam wszystkich

[tk80]

Witaj Adam,to fajnie,ze juz jestes po,zazdroszcze,bo ja jeszcze czekam i nie
wiem jak dlugo,gdybym nie kupila toksyny w maju,to bym juz 8 miesiac jej nie
dostala.To dziwne podawanie,zawsze jest tych ukluc sporo,moze mialy byc 2 tego
nie wiem,a robili badanie EMG? czy tak podwali na dotyk? ja odczuwam czasem to
wstrzykiwanie,nawet ostatnio bardziej mnie bolalo wstrzykiwanie niz samo
uklucie,u mnie lekarz ma igle do EMG i odrazu w ten miesien w ktory wbija igle i
gdy widzi,ze jest nieprawidlowa aktywnosc miesnia wstrzykuje toksyne.Choc
najwazniejsze jest by pomoglo, ja gdy dziala toksyna nie biore zadnych lekow,bo
nie ma sensu.Pozdrawiam Tamara

[1-zabcia]

Hej. Adam. niepiszesz nic ostatnio, co u ciebie slychac?? jak z toksyna dziala
jeszcze??? odezwij sie jak mozesz. pozdrawiam serdecznie

[joannamaria93]

Witaj Adamie!
Opowiedz o swoich doświadczeniach w leczeniu toksyną.
Pozdrawiam
Joanna