Dodaj do ulubionych

Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii

09.07.09, 15:56
Witam.
Mam na imię Adam i jestem chory na kurczowy kręcz karku jakieś 3 lata. Od
ponad 2 lat mieszkam w Irlandii, jednak co 3 miesiące jeździłem do Polski na
ostrzyknięcia toksyną. W Irlandii skierowanie do neurologa zostało wysłane
przez mojego lekarza rodzinnego w marcu 2007, to dość dawno, więc postanowiłem
ostatnio poruszyć tą sprawę i zacząłem wydzwaniać do szpitala gdzie byłem
skierowany jednak powiedziano mi, że muszę poczekać jeszcze jakiś rok. Tutaj
czeka się na wizytę u lekarza specjalisty do 36 miesięcy (nie narzekajcie więc
na służbę zdrowia w Polsce, która mimo braku kasy przyjmuje ponad limit i robi
co może –ale to tak na marginesie). Moja siostra pogrzebała trochę w necie i
znalazła stronę kliniki w Dublinie, która prowadzi badania na temat dystonii i
szukają pacjentów z tą chorobą. Dziś byłem u lekarza rodzinnego i ten
zadzwonił do Dublina gdzie mu powiedzieli, że robią ostrzyknięcia z botoxu raz
w tygodniu i żeby przesłał im moją historię a oni oddzwonią. Jest więc wielka
szansa, że będę pacjentem tej kliniki już w następnym tygodniu. Pomyślałem, że
może was zainteresować jak się to potoczy, jak tutaj to leczą itd. Jeśli tak
to podzielę się tym na forum już w krótce. Wszystko co napisałem jest w
wielkim skrócie, jeśli macie jakieś pytania walcie śmiało :) Pozdrawiam.
Obserwuj wątek
      • mzak2 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 09.07.09, 20:14
        Witaj Adamie,
        Bardzo chetnie poczytamy o twoich przezyciach i doswiadczeniach w leczeniu
        kreczu tam w Irlandii. Napisz co tylko mozesz:))
        Jesli mozesz napisz tez, jak dlugo chorujesz, czy stosujesz inne leki oprocz
        botoxu. Ja tez jezdze na botox co 3 miesiace, efekty sa rozne, raz lepiej raz
        gorzej. Ale ogolnie jest latwiej po botoxie.
        Pozdrawiam
        Mariola
      • jasmine_79 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 09.07.09, 23:38
        Adamie, witam serdecznie na forum. Pisz koniecznie o swoich
        doswiadczeniach z leczeniem tego choróbstwa w Dublinie. Sama choruje
        na dystonie szyjna juz prawie 3 lata (licząc łącznie z rokiem 2008,
        w ktorym choroba sie cofnela). Pozdrawiam serdecznie.
    • 1-zabcia Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 09.07.09, 20:55
      Witaj Adamie.
      Dobrze ze tu do nasz trafiles, pisz tutaj jak najwieczej i najczesciej, o ile
      znajdziesz na to czas. Najbardziej ucieszylo mnie to, ze jest tam klinika, ktora
      jak piszes prowadzi badania na ta nasza chorobe, moze wrescie znajda jakis
      srodek, ktory bedzie lepszy i szkutecniejszy niz toksyna.
      Pozdrawiam ciebie serdecznie kasia
    • jasmine_79 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 10.07.09, 19:40
      Witaj Adamie ponownie. Wiec ja mam pare pytań: Jak objawia sie u
      ciebie krecz karku, tzn. skreca ci glowe w lewo, w prawo, czy do
      gory? Czy oprocz tego wystepuja u Ciebie drzenia? Jak zaczela sie
      Twoja choroba, ot tak pewnego dnia zaczelo Cie wykrzywiac? Co
      powiedzieli Ci lekarze W Polsce? Czy sugerowali, ze moze byc to
      psychogenne, czy absolutnie tylko neurologiczne? Co powoduje u
      Ciebie nasilenie objawow, a jakie czynniki je łagodza? Czy toksyne w
      Polsce dostawales na kase chorych, czy prywatnie? Na ile procent
      okreslilbys skutecznosc dzialania toksyny i na jak dlugo Ci
      pomagala? Czy oprocz toksyny jeszcze cos Ci pomagalo w walce z
      dystonia - np. leki, jakas rehabilitacja itp.? Uff...to chyba juz
      wszystko, co chcialam wiedziec... Czekam na Twoja odpowiedz i zycze
      powodzenia w leczeniu.
      • shyer Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 11.07.09, 21:53
        Witam, postaram się odpowiedzieć na powyższe pytania w miarę zwięźle.
        Zacząłem chorować ponad 3 lata temu, tak naprawdę ciężko mi jest powiedzieć
        dokładnie, kiedy bo nie stało się to z dnia na dzień ani nawet z tygodnia na
        tydzień. Pamiętam, że już przed maturą miałem coś w rodzaju drgań głowy i
        napięcie mięśni karku w stresowych sytuacjach (teraz mam 25 lat). Ale to nie
        zdarzało się często, po maturze poszedłem do pracy i w tym czasie zaczęło się
        dziać coraz gorzej i częściej, zaczęło wykręcać mi głowę w prawą stronę z lekką
        rotacją (dzisiaj wygląda to tak samo z lekkim unoszeniem barku -gdy toksyna
        przestaje działać, ale drgania mam bardzo rzadko, raczej zdecydowane skręcanie)
        Męczyłem się z tym sam jeszcze jakiś rok nikomu nic nie mówiąc, nawet rodzicom,
        ale doszło już do takiego stanu, że musiałem coś z tym zrobić, bo wiedziałem, że
        nie przejdzie samo z siebie. Poszedłem do psychologa on mnie wysłał do
        psychiatry, który był równocześnie neurologiem, ten z kolei od razu mnie
        skierował do lekarza, który pracował na tym samym oddziale i zajmował się już
        pacjentami z dystonią od kilku lat. Moja droga do tego lekarza trwała tylko dwa
        dni, nigdy nie kierował mnie ani do psychologów, psychiatry ani nigdzie indziej.
        Od razu zapisał mnie na botox. Na początku przepisał mi jakieś leki, ale nie
        brałem ich długo, bo nic nie pomagały a tylko chodziłem otępiały i źle się
        czułem, więc jeśli chodzi o leki to nie eksperymentowałem, lekarz też sam mi nie
        proponował żadnych leków, do tej pory ich nie używam. Jeśli chodzi o skuteczność
        ostrzyknięć ciężko jest określić to w procentach, każdy kto je dostaje wie na
        pewno, że czasami działa lepiej a czasami prawie wcale. U mnie było tak, że
        toksyna nigdy nie zadziałała tak żeby było w 100% dobrze, ale wiem, że na pewno
        pomaga, bo gdy mijają 3 miesiące tak jak teraz robi się naprawdę ciężko, od 3
        dni jestem na zwolnieniu lekarskim, bo nawet pracować już nie mogę, zawsze było
        ciężko, ale jakoś się męczyłem i pracowałem, ostatniego dnia pracy tak mnie
        wygięło, że musiałem opowiedzieć współpracownikom co się dzieje bo mało kto
        wcześniej wiedział o mojej chorobie. Pamiętam że przez ten cały czas miałem
        kiedyś takie 2 tygodnie w których byłem zupełnie zdrowy.
        Kiedyś próbowałem też różnych technik relaksacji z książek i Internetu, ale to
        pomaga tylko w tym dokładnie momencie, w którym się relaksuje a wystarczy
        sekunda żeby później zburzyć ten spokój, więc uznałem że szkoda na to czasu.
        Reasumując nie stosuję żadnych innych środków leczenia poza botoxem.
        Czynniki które nasilają chorobę to stres, głód, żmęczenie, niewyspanie,
        podekscytowanie, wypicie kawy lub napoju energetycznego czyli podniesienie
        ciśnienia.. Może to dziwne, ale pomaga mi odrobinę żucie gumy hihi. Jest jednak
        coś, co powoduje, że jestem zupełnie zdrowy i nie wiem czemu nigdy nie widziałem
        żeby ktoś o tym wspominał, czyżby to działało tylko na mnie? Otóż jest to
        alkohol, po kilku głębszych jestem tak rozluźniony że staje się zdrowy w 100000%
        czasami są to dwa piwa czasami większa ilość. Jednak następnego dnia –na kaca
        jest 100 razy gorzej niż normalnie. No i oczywiście nie mogę chodzić wiecznie na
        bani ;) Wystarczy mi jedna choroba.
        Jeśli chodzi o koszty to na początku jak pracowałem w Polsce dostawałem botox na
        kasę chorych i nigdy nie było tak że musiałem czekać dłużej niż 3 miesiące,
        potem, gdy wyjechałem do Irlandii latałem już na ostrzyknięcia prywatnie. Tutaj,
        jeśli się dostanę do tego Dublina będę miał za darmo, bo mam coś w rodzaju
        ubezpieczenia tak jak w Polsce na nfz.
        Myślę, że odpowiedziałem na wszystkie zadane pytania.
        Pozdrawiam.
        • jasmine_79 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 12.07.09, 19:48
          Czesc. No, z tego co piszesz, to u mnie sprawa wyglada bardzo
          podobnie, Adamie. Zarowno jesli chodzi o poczatek choroby, jak i jej
          przebieg, leczenie itp. Oprocz tego, ze nigdy moja łepetyna nie
          zaznala drzenia..:)Obenie przebywam na zwolnieniu chorobowym, bo mam
          taka prace, ktora wymaga ode mnie chodzenia i zalatwienia roznych
          spraw przez 10 h/dziennie i jest do tego stresujaca (przynajmniej ja
          to tak odbieram). Jestem ok. 2 miesiace po zabiegu ostrzykniecia -
          siedzenie i inne takie "stacjonarne" czynnosci sa ok, natomiast
          chodzenie - udreka. Ciezko ukryc to wyginanie (do dolu) z
          automatycznym unoszeniem barkow. Ale jednak i tak chyba nie jest tak
          zle, skoro mi mowia, ze " w zasadzie choroby po mnie nie widac".
          A odnosnie alkoholu, masz racje - swietnie rozluznia. BYwa tak, ze
          przez chorobe nie mam ochoty na szalenstwa imprezowe, bo po prostu
          obawiam sie, ze sie zestresuje, bede spieta, co za tym idzie objawy
          sie nasila itd. Ale np. ostatnio w trakcie imprezy stawierdzilam, ze
          mam ochote potanczyc (!) - na trzezwo nikt, by mnie nie namowil ze
          wzgledu na cholerna dystonie - no nie dalabym rady... Samo dojsie do
          lokalu (bylam juz po kilku dobrych drinkach) nie bylo calkiem
          bezproblemowe, ale napewno duzo latwiejsze niz na trzezwo. A na
          parkiecie szalalam, jakbym byla okazem zdrowia :))! Na kacu -
          faktycznie gorzej ;( Az mi glupio bylo nastepnego dnia, bo pewnie
          niektorzy znajomi mysleli, ze symuluje:)) Jak mam im tlumaczyc, ze
          to po prostu taka idiotyczna choroba..Ale mam to gdzies, co tam kto
          sobie mysli. I wlasnie to mnie nurtuje: Czy Ty nie uwazasz, ze
          dystonia ma jednak zwiazek z nasza psyche? Bo widze, ze poczatek
          mielismy podobny: sztywnienie karku w stresowych sytuacjach. Czy to
          nie tak, ze mamy jednak jakis problem z nadwrazliwoscia? Jak sie na
          to zapatrujesz? Lekarze twierdza, ze choroba ta spowodowana jest
          uszkodzeniem ukl. pozapiramidowego o nieznanym rodzaju i genezie.
          Ale skad to uszkodzenie? Masz jakas teorie na ten temat?
          Aha, ja od jakiegos czasu przyjmuje ziola, ktore rzekomo pomogly
          ilus tam osobom z dystonia. Na razie nie odczuwam specjalnych
          efektow tej terapii.
          W ogole, to wielkie dzieki za wyczerpujaca odpowiedz na moje
          pytania. POzdrawiam serdecznie.
          • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 12.07.09, 22:28
            Witajcie,jestem zagladam na to forum,narazie jestem w stanie napisac
            tylko tyle,widze,ze Adamie jednak wrociles tu znowu,nie chicales tu
            pisac,bo uwazales,ze dowiedziales sie co trzeba i do widzenia,ale
            jednak punkt rzeczy sie zmienia,mi rowniez,choc wlasciwie mam od
            poczytania tych wiadomosci wrazenie,ze na tym forum prowadzimy jakas
            licytacje kto z nas z dystonia szyjna ma gorzej,wlasciwie sama sie
            tez w to wplatalam dlatego sie nie odzywam zbytnio,a po za tym mam
            wrazenie,ze pocieszamy sie tu czyims kosztem,to swietnie,ze nie
            musicie lazic do psychiatrow czy psychologow,ale nie zawsze jestesmy
            tak odsylani,bo ktos sie nie zna na tej chorobie,czy nie mamy
            dystonii,ja mam stwierdzona dystonie a mimo wszystko bylam i jestem
            tam odsylana,zeby niby sobie lepiej radzic z choroba,ale nie wiem co
            oznacza u mnie nie radzenie sobie skoro pracuje normalnie,bez taryfy
            ulgowej,wszedzie pojde i w dodatku szykuje sie wyjscie na slub
            siorty z dystonia,bo juz toksyna wtedy nie bedzie dzialac.Skoro
            uwazacie,ze psycholog czy psychiatra by wam pomogl to tam idzicie,
            nie pocieszajcie sie kims kto musi tam chodzic,choc wcale tego nie
            chce,mimo,ze to nie jest, tak ze jestem jakim swirem symuluje,bo to
            sprawa psychiczna.Ja psychologa i psychiatre przerabialam,nic mi nie
            pomoglo,teraz mam oprocz lekow na rozluznienie leki
            antydepresyjne,ale na dystonie to nie wplywa w zaden pozytywny
            sposob,moze psychiczne czuje sie ciut lepiej,podchodze do tego
            wszystkiego z wiekszym dystansem i wzroslo moje poczucie wartosci.Te
            leki przepisuje mi neurolog.Choc strasznie bym sie chciala tej
            choroby pozbyc to dla mnie uznanie tego za sprawe psychiczna jest
            wstydem i poczulabym sie z tym jeszcze bardziej winna.wyczytalam na
            amerykanskich strona,ze depresja i lęk czesto towarzysza prawdziwej
            dystonii,bo tam gdzie sa osrodki w mozgu odpowiadajace za te skrety
            tam rowniez sa osrodki odpowiedzalne za emocje i to moze byc prawda.
            Tylko jak sie tu nie zdenerowowac,jak przez to,ze kupilam toksyne
            prywatnie to wyszlam na tym zle,bo jednak wbrew zapewnieniom ominela
            mnie kolejka w klinice,a w dodatku musialam sie tym zestresowac,bo
            nie wiem po co wydzwaniali do mnie ze jest teraz toksyna,nikt nie
            odznaczyl,ze ja wzielam,dopiero teraz zaznaczyli, ale "dzieki" temu
            pewnie ja dostane w styczniu,teraz nie wiedza kiedy znow bedzie,a
            teraz nie dostane jak nie minely 3 miesiace.Ide 21 lipca porozmawiam
            z lekarzem,ale co to da,nie robie sobie zbytnich nadziei,ze sie to
            zmieni.I prosze nie robcie ze mnie tu ekspera od dystonii,bede tu
            zagladac,czasem cos wyskrobie i napisze,ale nie umiem nikomu
            pomoc,skoro sobie samej nie potrafie.Ok koncze bo jutro na 7.00
            trzeba isc do pracy.Pozdrawiam Tamara
            • jasmine_79 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 13.07.09, 10:33
              Czesc Tamaro. Na wstepie - fajnie, ze wrocilas... I odrazu
              ripostuje, bo mysle, ze pisalas do mnie: nie mam zamiaru pocieszac
              sie niczyim kosztem. Ani mnie to cieszy, ani martwi, ze nie zostalam
              skierowana do psychologa, czy psychiatry. Fakt jest jeden - nadal
              nie wiem nic konkretnego o tej chorobie, co zblizyloby mnie w
              jakikolwiek sposob do jej wyleczenia. Wyjasnijcie mi jedno: Czy to
              tylko ja nie akceptuje braku wiedzy wspolczesnych medyków na temat
              tej choroby? Czy tylko ja jestem taka dociekliwa,niecierpliwa,
              wkurzona, ze nikt nie umie powiedziec mi skad to sie wzielo(co
              byloby pierwszym krokiem do znalezienia lekarstwa)? Czy wszyscy
              pozostali juz sie z tym pogodzili, ze do konca zycia co trzy miechy
              toksyna i tyle? Tamaro, zauwazam u Ciebie bardzo negatywny stosunek
              do chorob psychicznych. A ja mam to głęboko w d..., czy ktos mnie
              uzna za świra, nienormalną czy cos tam. Dla mnie to choroby jak
              kazde inne. Zalezy mi tylko na JEDNYM - zeby mi w koncu powiedzieli,
              jaka jest przyczyna i jak to leczyc. Bo na razie to jakbym utknela w
              martwym punkcie - ostatnia toksyna zadzialala srednio, teraz tylko
              czekac az przestanie dzialac, nerwowka kiedy dostane zastrzyk na
              kase chorych i znowu pomoze - niepomoze.... Co to za zycie takie
              zycie?! Zaraz mi tu pewnie napiszecie, zebym sie z tym
              pogodzila... ;)- moze macie racje, ale chyba jeszcze nie jestem na
              to gotowa. Wszystkich pozdrawiam.
              P.S. To wkurzajace Tamaro, ze przepadla Ci ta refundowana toksyna,
              bo wzielas ostatnio prywatnie. Mam wrazenie, ze jestes ostatnio
              mocno zdolowana. Nie poddawaj sie.
              • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 13.07.09, 18:32
                Witaj Jasmine,nie pisalam tylko i wylacznie do Ciebie,ale do
                wszystkich,bo widze,ze wlasciwie nikt kto ma stwierdzona ewidentna
                dystonie szyjna,nie byl odsylany do psychiatry czy tam psychologa,no
                za wyjatkiem Moniki,ale u niej diagnoza nie potwierdzona.No i nie
                bylam tam odsylana,bo nie mam dystonii,ale po... sama wlasciwie nie
                wiem po co.Datego tak mnie to wkurza,bo to wcale mi nie pomaga na
                dystonie,ktora mam tak czy siak.Nawet nie potraficie pojac jakie to
                wkurzajace.Niektorzy nie chodza tam i jest dobrze.A ja nie potrafie
                zrozumiec jak sobie z tym nie radze skoro funkcjonuje normalnie
                pomimo wszystko.Moze kiedys bylo gorzej,ale teraz jest juz inaczej,a
                moj dr nie moze tego zrozumiec.Tak masz racje,ze mam zly stosunek do
                chorob psychicznych i sama nie wiem skad sie to bierze,chyba z
                tego,ze czuje sie przez to jeszcze bardziej winna,bo wydaje mi
                sie,ze te choroby przewaznie wynikaja z winny chorych ,no moze po za
                powaznymi chorobami psychicznymi.Ja nie szukam przyczyny tej
                choroby,duzo o niej czytalam i wiem,ze sama jej nie znajde,bo sie na
                tym zwyczajnie nie znam i chocby zjezdzila cala Polske i swiat i
                odwiedzila wszystkich specjalistow od dystonii,to leczenie na dzien
                dzisiejszy jest wszedzie takie samo i przyczyna tej choroby nie jest
                znana, to choroba nieuleczalna.Pozostawiam dociekanie tego
                specjalistom,zyje z nadzieja,ze doczekam sie kiedys,ze bedzie na nia
                skuteczny lek,ktory z niej mnie wyleczy,a narazie nie mysle o
                przyczynach,bo i tak tego nie odgadne,szkoda sie tym denerwowac,co
                nie oznacza,ze sie w pelni z tym pogodzilam,mam dni,ze wprost nie
                moge uwierzyc,ze ja nagle na to zachorowalam,ze to niemozliwe,ale
                nic nie zrobie.Tez nie chce tak zyc za nic w swiecie sie tak
                meczyc,zwlaszcza,ze to tyle lat jeszcze przed mna,czasem placze z
                bezilnosci,ze nie mozna nic pradzic,zastosowac czego skutecznego,ale
                co poradzic,uwazam,ze kazdy z nas dzwiga jakis krzyz i dla mnie tym
                krzyzem jest byc moze ta choroba.Nie namawiam Cie do akceptacji,sama
                tego nie akceptuje,ale ja bym sobie chyba odpuscila to
                dociekanie,nie potrzebnie sie tym stresujesz.Mam jeszcze jedno
                pytanie do Ciebie Jasmine,czemu sama na wlasna reke nie pojdziesz do
                psychiatry czy psychologa,aby potwierdzic lub rozwiac swoje
                watpliwosci???? Pozdrawiam Tamara
                • jasmine_79 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 13.07.09, 23:40
                  Czesc Tamaro. No wlasnie, odpowiadajac na Twoje pytanie, czemu sama
                  nie pojde: bo ja sie zwyczajnie boje!:) Tzn. nigdy nie bylam u
                  psychologa ani psychiatry. Wydaje mi sie, ze oni zaraz zaczna wnikac
                  w moje zycie, wywlekac jakies sprawy, ze sie zdenerwuje, beda
                  szperac w dziecinstwie...no sama nie wiem. Wiesz, to jest tak, ze ja
                  bym wolala, zeby jakis specjalista np ten nasz powiedzial wyraznie -
                  tu jest konieczna wizyta. Bo jestem pewna, ze taka wizyta u psych.
                  to naprawde nieprzyjemna sprawa. A, i mialam Cie zapytac: Jak to sie
                  stalo, ze nagle dr B stwierdzil, ze Tobie jest potrzebna taka
                  wizyta? Przeciez jak sama mowisz, to dobrze sobie z tym wszystkim
                  radzisz, pracujesz itp. Czy w trakcie wizyty u niego bylas jakas
                  wyjatkowo przygnebiona, zdolowana? Jak uzasadnil swoja decyzje, ze
                  masz isc do tego psychiatry? I absolutnie zabraniam Ci czuc sie
                  winna. I napisz mi prosze, czy te wizyty w ogole w jakikolwiek
                  sposob Ci pomagaja, jesli nie na dystonie, to na samopoczucie?
                  Bierzesz te leki, o ktorych wczesniej pisalas (chyba na depreche)?
                  Pozdrawiam Cie gorąco. Trzymaj sie. I tak jestes dzielna.
                  • mysendi Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 14.07.09, 08:48
                    Witaj przepraszam ,że wtrącę się do dyskusji ,ja byłam u psychiatry ,faktycznie próbują dociec czy dzieciństwo było w porządku,czy alkohol był w rodzinie czy było się bitym w dzieciństwie ,pytają o wszystko i próbują podciągnąć ,to jako przyczynę choroby.Pani doktor bardzo miła sympatyczna,ale niestety jak zostaje się odesłanym do psychiatry ,to już ciężko się uwolnić.Ja osobiście dostałam leki na depresję i skierowanie do szpitala na oddział nerwic.Leki pomagają tylko na lepsze samopoczucie (w mózgu wytwarzana jest większa ilość serotoniny)a dystonia tak jak była tak jest. pozdrawiam
                    • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 15.07.09, 17:06
                      Witaj,czyli lecza Cie Moniko,jakbys miala dystonie psychogenna,a to
                      jest sprawa tylko i wylacznie dla psychiatry,psychologa,to jest
                      proses i nie stanie sie to tak szybko,ale mysle,ze powinas sie
                      cieszyc jesli sie to okaze,ze to jest psychogenne.Jeszcze raz
                      podreslam dystonia psychogenna nie jest dystonia szyjna-kreczem
                      karku,moze go przypominac,ale nie zaliczana jest do chorob
                      neurologicznych.Nawet nie mozna tego porownywac do mnie,bo ja owszem
                      chodzilam do psychiatry czy psychologa,ale dlatego,ze mialam objawy
                      psychosomatyczne,oprocz dystonii,ale jako choroby neurologicznej.To
                      fakt,ze oni probuja sie przyczepic i do dystonii i to komplikuje to
                      wszystko.Nie jestem oczywiscie ta osoba,o ktorej pisze Jasmine,o
                      ktorej mowil moj i Jasmine neurolog.Dziwne jest to,ze nie chce Cie
                      leczyc toksyna, prof. specjalista od dystonii,a to jest
                      nietypowe,tak jakby cos podejrzewal,ale moge sie myslic
                      oczywiscie.Tak naprawde dystonia nie powina mijac po odwroceniu
                      uwagi,bo to jest niezalezne i raczej lezenie tez ja zmniejsza a nie
                      nasila,to tez moze swiadczyc o dystonii psychogennej,a wiem ze u
                      Ciebie tak bylo.Zastanawia mnie jeszcze jedna rzecz,widze,ze
                      zalozylas blog,piszesz o swojej chorobie,nie wiem po co? ale nie
                      moja rzecz,a wlasciwie ten kto czyta Twoje wypowiedzi na tym forum
                      poczuje jakby mial de javi,ale to nic zlego,rozumiem, gorzej,ze
                      wykorzystujesz nasze wypowiedzi z forum wlasciwie jak narazie
                      ADAMA,praktycznie fragment jego wiadomosci slowo w slowo,jak ktos
                      nie wierzy to cytuje z blogu: "Dawno tu nie zaglądałam ,ale to chyba
                      przez tą bezsilność.
                      Byłam na wizycie u psychiatry ,nigdzie nie doszukała się problemu
                      przepisała mi lek ,który bardzo poleca(coaxil),oczywiście jeśli
                      chcę.Dostałam skierowanie do poradni leczenia nerwic na
                      Sobieskiego.Pani doktor dokładnie przyjrzała się diagnozą ze
                      szpitali ,powiedziała ,że nie umie mi pomóc i dlatego kieruje do
                      poradni nerwic na dalszą diagnostykę ,bo widzi ,że bardzo mnie to
                      męczy.
                      Czynniki które nasilają chorobę to stres, głód, zmęczenie,
                      niewyspanie,
                      podekscytowanie, wypicie kawy lub napoju energetycznego czyli
                      podniesienie
                      ciśnienia.. Jest jednak
                      coś, co powoduje, że jestem zupełnie zdrowa i nie wiem czemu nigdy
                      nie wiedziałam
                      żeby ktoś o tym wspominał, czyżby to działało tylko na mnie? Otóż
                      jest to
                      alkohol, po kilku głębszych jestem tak rozluźniona że staje się
                      zdrowa w 80%
                      czasami są to dwa piwa czasami większa ilość. Jednak następnego
                      dnia –na kaca
                      jest 100 razy gorzej niż normalnie. No i oczywiście nie mogę chodzić
                      wiecznie na
                      rauszu ,bo to wprowadzi mnie w następną chorobę.
                      Kiedy mi się głowa nie skręca ,to jest wysunięta do przodu i kładzie
                      się na podniesionym barku tylko w tej pozycji nie skręca się,jak
                      chcę zapobiec skrętom staram się robić wszystkie czynności w lewą
                      stronę ( bo skręt mam w prawo).mam taki mętlik w głowie co z
                      tego ,że mam diagnozę jak nie mam odpowiedniego leczenia .
                      Teraz wyjeżdżam na wakacje ,złapię trochę oddechu,dystansu.Zamierzam
                      ponownie iść do neurologa ,ale nie pokazując mu wypisów ze szpitala.
                      Naprawdę ciężkie jest życie z tą chorobą" porownajcie to do wpisu
                      Adama.Wiem nikt z nas nie ma tu praw autorskich,ale czemu
                      wykorzystujesz czyjes wpisy? zdenerwowalo mnie to,choc to nie moja
                      wypowiedz wykorzystalas,ale swiadczy o tym,ze w Twojej sprawie jest
                      cos nie tak cos niejasnego co budzi podejrzenia,raz,ze sprawa jest
                      pogmatwana,raz piszesz,ze to ortopedyczne,raz,ze
                      neurologiczne,potem,ze znowu ortopedyczne,potem,ze psychiczne, nie
                      idzie sie polapac i ciagle zaliczasz dystonie psychogenna do spraw
                      neurologicznych,a ona nia nie jest.Jestes jedyna osoba na tym forum
                      z takimi objawami,ktora nie dostaje toksyny,wiec cos tu nie gra,moze
                      to nie jest poprostu wina zlych lekarzy.Mam nadzieje,ze nie
                      oszukujesz tu nas,np dla wspolczucia.Jesli sie myle w tym wpisie,to
                      przepraszam,ale odpisz jak jest naprawde i nie pisz ogolnikowo,bo to
                      wzbudzi moje wieksze podejrzenia.To forum nie jest po to,zeby
                      kazdego glaskac po glowce i mowic jaki ktos jest biedny,bo wszystkim
                      nam jest naprawde ciezko.Tamara




                  • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 14.07.09, 16:56
                    Witaj Jasmine,czemu dr mnie tam wyslal,juz o tym kiedys
                    pisalam,mialam objawy psychosomatyczne,ale to bylo praktycznie na
                    poczatku choroby,od tego czasu wiele sie zmienilo na lepsze,ale
                    jakos tak sie od tego zaczelo,a teraz uwaza,ze sie stresuje i
                    dlatego nie bardzo mi toksyna pomaga i ciagle musze korzystac z
                    pomocy lekarskiej,nawet mu sie wyrwalo,ze powinam byc zdrowa,ale za
                    chwile sie poprawil,ze nie bardzo bo to choroba przewklekla no i
                    czywiscie,ze trudno sie mnie leczy.Dlatego jak piszecie,ze toksyna
                    slabo dziala u was czasem to tez sie denrwuje,ze jak u mnie sie tak
                    dzieje,to,ze to przez stres,nawet nie wzial pod uwage,ze moze mi
                    poprostu za malo ostrzykneli te miesnie,ale to moja
                    teoria.Oczywiscie moja dystonia to sprawa neurologiczna,to nie ulega
                    watpliwosci i ze moje objawy jesli chodzi o dystonie sa jak
                    najbardziej organiczne,nie psychiczne,wydaje mi sie,ze dr mysli,ze
                    mam jeszcze jakies problemy natury psychicznej,ale sama juz nie
                    wiem.Wlasciwie nie powiedzial tez nigdy,ze musze koniecznie tam
                    chodzic,ale,ze on uwaza,ze powinnam.Teraz juz nie chodze do
                    psychologa od kilku miesiecy,a do psychiatry juz zupelnie,bylam z
                    rok temu i nigdy tam nie pojde.Te wizyty nie sa mile,masz racje,choc
                    ja sie nie boje wywlekania przeszlosci czy dziecinstwa,bo moje
                    dziecinstwo bylo normalne,zadnych problemow,typu jaks
                    przemoc,alkoholizm,nic z tego,moje zycie bylo normalne,tyle,ze
                    jestem nerwowa.Tylko,ze wlasnie to jest jeden problem,trzeba trafic
                    na kogos kto zrozumie,a nie bedzie chcial tak jak pisze
                    Monika,wszystko podczepic pod sprawy psychiczne,choc to nie ich
                    kompetencje,bo na dystonii nie znaja sie zupelnie,dla nich to
                    nerwica czy histeria,nie wazne,ze u mnie neurolog mowil co innego.Ok
                    mozna miec dystonie,ale i tez nerwice czy depresje czy co tam
                    jeszcze.Dlatego sie tak zrazilam,ze nie chce tam chodzic,tlumaczylam
                    to dr,ale chyba mnie nie zrozumial.A moze widac to na mojej
                    twarzy,ze jestem zdolowana,ze ta choroba mnie przygnebia,mam bardzo
                    czytelna twarz, nie wiem,choc moja mama tez twierdzi,ze to widac,ze
                    potrzebuje pomocy.Dlatego jak mam do niego isc to sie stresuje,czy
                    mnie nie odesle do psychiatry czy psychologa,czy bedzie o tym
                    marudzil czy nie.Na moje samopoczucie psychiczne te wizyty mialy zly
                    wplyw,co sie oczywiscie przelozylo na dystonie.Te wizyty na pewno
                    nie wylecza z dystonii,choc wydaje mi sie,ze gdyby sie trafilo na
                    kogos porzadnego to na pewno pomoze sie z tym uporac,nawet
                    probowalam szukac pomocy u psychologow online,nawet babka mi fajnie
                    odpisala,wlasciwie pierwszy raz mi ktos odpisal tak,ze poczulam sie
                    zrozumiana,zupelnie inne spojrzenie,az mnie to wzruszylo i gdy
                    czytalam odpowiedz na moj list,to plakalam,ale to jest
                    psycholog,ktora pracowala z ludzmi chorymi przewlekle,wiec jej
                    spojrzenie bylo inne,ale gdy mowilam o tym dr,myslalam,ze i z
                    takiego psychologa moge skorzystac,ze sobie odnotuje,ze mam i bedzie
                    spokoj,to nie byl zachwycony stwierdzil,ze na pustyni nie
                    mieszkam,ze potrzebuje osobistego kontaktu z druga osoba,wiec
                    zrezygnowalam.Teraz go nie slucham,bo co on moze wiedziec,nie siedzi
                    w mojej psychice,ja tez moge ocenic co jest dla mnie
                    lepsze,denerwowanie sie czy wzgledny spokoj,tym bardziej,ze jakos
                    normalnie funkcjonuje,nie leze w domu i sie nie izoluje.Chcialabym
                    tylko,zeby mi dal juz z tym spokoj,bo mam naprawde juz dosc.leki
                    antydperesyjne biore nadal,na ich efekt trzeba troche poczekac,ale
                    wydaje mi sie,ze podchodze do tego wszystkiego z wiekszym dystansem
                    i troche wzroslo moje poczucie wartosci,wiec moglam miec poczatki
                    depresji,szkoda,ze dr nie pomyslal o tych tabletkach wczesniej,bo
                    psychiatra przepisal mi leki,ktore mi zaszkodzily.Teraz coraz
                    mocniej uwazam,ze moze byc tak jak czytalam,ze jest cos nie tak z
                    osrodkami odpowiedzialnymi za emocje,bo te objawy psychosomatyczne
                    zaczely sie jak zachorowalam juz na dystonie,nie moglam wtedy tego
                    zniesc wszystkiego,nie pracowalam i rodzice nie wierzyli,ze to jest
                    choroba,mysleli,ze to moje fanaberie,zeby nie pracowac,dzis
                    wszystkie te sprawy sie zmienily o 180 stopni.Musze sie lekarza
                    podpytac,czy tam nie moze byc,wtedy bylo by to dla mnie jeszcze do
                    przyjecia i pogodzenia sie z tym.Tylko jak przy tej chorobie sie nie
                    dolowac,nie denerwowac,czy ktos wie? bo ja nie,latwo mowic,ze nie
                    wolno sie stresowac,ale to nie wykonalne i nikt na to nic nie
                    poradzi, nawet psycholog,bo co on moze? pocieszy mnie,no nie
                    bardzo,bo co ktos moze zrozumiec, jak na to niecierpi,chocby chcial
                    nie wiem jak, to nie zrozumie tego do konca.Taka prawda.Piszesz
                    Jasmine,ze sie boisz tam isc,dlatego mam nadzieje,ze rozumiesz,ze ja
                    nie mam ochoty tam chodzic? Mam jeszcze jedno pytanie do Ciebie
                    Jasmine bylas juz u dr B. cos powiedzial Ci konkretnego?? Pozdrawiam
                    Tamara
                    • jasmine_79 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 14.07.09, 23:42
                      Dzieki Dziewczyny (zarowno mysendi jak i Tobie Tamaro) za
                      wyczerpujace informacje odnosnie tych spraw z psychiatrami. Uff, ja
                      juz jestem po wizycie u dr B. Jak zwykle niezbyt wielu konkretow sie
                      dowiedzialam, chociaz bylo bardzo milo. Generalnie pokazalam dr, jak
                      wygladam po 2 m-cach od zastrzyku, czyli, ze siedze calkiem dobrze
                      (dr stwierdzil, ze gdyby nie wiedzial, ze mam krecz szyjny, to by
                      sie nie zorientowal, ze cos jest ze mna nie tak), ale z chodzeniem
                      ciezko. Popytalam o to, jak to jest w przypadku leczenia, gdybym
                      zaszla w ciaze. Dla bezpieczenstwa dziecka lepiej nie podawac
                      toksyny w ciazy, ale jako takiego doswiadczenia z ciezarnymi dr nie
                      ma. Toksyna by mi nie przepadla, poprostu czekalaby na mnie do dnia
                      jakiegostam po porodzie. Oczywiscie zapytalam tez czy normalne jest,
                      ze w domu radze sobie calkiem dobrze, a gdy mam wyjsc np. na ulice,
                      jest duzo ludzi, to zaczyna sie ten cholerny stres i objawy dystonii
                      sie nasilaja. Po prostu chyba zaczynam panikowac. Gdy mam dojsc z
                      punktu A do B zawsze wybieram ulice na ktorej widze, ze jest mniej
                      ludzi. Dr stwierdzil - jak najbardziej normalne. Z psychogenna
                      dystonia mial do czynienia tylko raz - rownolegle z leczeniem
                      dystonii pacjentka zostala skierowana na terapie psychiatryczna i
                      wowczas okazalo sie, ze cos tam stalo sie w jej rodzinie, byl jakis
                      tam ukryty powazny problem. Hmm, u mnie w domu powaznych problemow
                      nie bylo, ale..... zbyt wygorowane wymagania rodzicow, szczegolnie
                      matki.... moja siostra kiedys chodzila do psychologa i okazalo sie
                      ze wyparla ze swiadomosci caly okres dziecinstwa... nie miala
                      zadnych wspomnien... byla zaskoczona gdy o tym rozmawialysmy i ja
                      jej uswiadamialam, ze np. niezle lansko dostawala od mamy (niby byla
                      tym krnabrnym dzieckiem). Tylko, ze takie dziecinstwo to ma 50%
                      Polakow w zyciorysie;)Ta psycholog mojej siory stwierdzila, ze nasza
                      matka jest toksyczna. I jestem pewna, ze takich matek - miliony. I
                      jakos siostra nie zachorowala, tylko ja ;). Takze widzicie,
                      pogadalam sobie z dr, ale tak naprawde mam swiadomosc, ze on nie
                      jest w stanie odpowiedziec na moje wszystkie pytania, bo stan
                      medycyny jest taki, a nie inny. Ale jakos nadal nie dochodzi do mnie
                      to, ze do konca zycia (ja piernicze) juz sobie nie poplywam, nie
                      pozjezdzam na nartach, nie pobiegam.... Eeee, niemozliwe. I tym
                      optymistycznym akcentem koncze relacje z, oraz swoje przemyslenia na
                      temat dzisiejszej wizyty u dr B. Trzymajcie sie Dziewczyny i
                      Chlopaki.
                      • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 15.07.09, 17:36
                        Witaj Jasmine,no to przynajmniej,wiem,ze nie nie chodzi na pewno z
                        ta dystonia psychogenna o mnie,bo mowi,ze u mnie to jest na pewno
                        dystoniczne i przedewszystkim norlanie dostaje toksyne,a
                        psychogennej sie tak nie leczy,to mi uwiadomilo,ze to chodzi o te
                        moje objawy psychosomatyczne,dr zawsze mi powtarza,ze to nie jest
                        nam potrzebne,bo juz wystarcza te choroby co mam do leczenia,dlatego
                        ciagle ten psycholog i psychiatra sie przewija.Przynajmnniej mam
                        taka nadzieje,ze nie chodz o mnie ;),a tak na powaznie,to skoro
                        wspominasz o dziecinstwie to moje bylo naprawde udane,owszem pare
                        razy sie zdarzylo dostac lanie,ale na jednej rece moge to zliczyc i
                        juz powaznie zalazlysmy wtedy ojcu za skore,zreszta i tak podziwiam
                        moich rodzicow,bo mieli starszne problemy z moja najstarsza
                        siostra,ze byli tacy kochani.Moja mama nie jest nawet osoba
                        toksyczna,chyba nawet zbytnio zwlaszcza mnie rozpiescila(jestem
                        najmlodsza),nawet niczego mi w dziecinstwie nie brakowalo i moim
                        siostrom chyba rozniez.Ja bylam tylko zawsze jakas nerwowa,balam sie
                        wielu rzeczy,jestem tez niesmiala i mam jakies dziwne male poczucie
                        wartosci jakos tak sie czuje ciagle gorsza,nie wiem czemu,bo nie ma
                        powodow,moze stad sie bierze to,ze czuje sie winna.Mialam z nimi
                        niemala przeprawe z powodu choroby,teraz z perspektywy czasu,wiem,ze
                        oni nie mogli zakceptowac tego,ze choruje,chcieli
                        dobrze,chcieli,zebym wyzdrowiala i dalej chca tak jak zreszta ja,ale
                        nie rozumieli tego wszystkiego.Przeprosili mnie za to,choc moj
                        ojciec nie,ale on ma taki charakter,nie przyznaje sie do bledow i
                        nie slyszalam,zeby kiedys kogos przeprosil,bo on nie mial racji,ale
                        wiem,ze na pewno chce dla mnie jak najlepiej.Tyle,ze wtedy bylo
                        cholernie ciezko,wiec nie wiele trzeba bylo,zeby psychicznie sie cos
                        zalamalo.Bardzo Cie rozmumiem Jasmine mi tez okropnie ciezko sie z
                        tym pogodzic,ze mam ta p.... chorobe.Tak bym chciala sie z tego
                        wyleczyc.Dlatego tez zgadzalam sie na psychiatrow i
                        psychologow,wierzylam,ze to mi pomoze,moze wyleczy z dystonii,ale w
                        pewnym momencie stwierdzilam,ze to nie dla mnie,ze to mi na dystonie
                        nie pomaga,ze widac,ze dystonia to nie jest sprawa psychiczna.Choc
                        moge miec dystonie i cos psychicznego,ale jakos mam do spraw
                        psychicznych taki stosunek jaki mam i ciezko mi to przyjac do
                        swiadomosci.Tak bym tylko starsznie chciala,zeby dr przestal
                        marudzic z psychologiem,nawet nie wiesz jak bardzo.Wiem,ze jest mily
                        i tego nie kwestionuje,ale ta jedna rzecz mnie denerwuje,bo tak do
                        konca nie wiem,czemu sie do mnie przyczepil tak to odbieram jako
                        przyczepianie sie,nie rozumiem czemu nie mowi tego innym tylko
                        mnie.Strasznie to irytujace. Narazie zyje z nadzieja,ze moze dozyje
                        i cos wymysla i bede zdrowa,bo co innego pozostalo.Ja wybieram sie
                        do niego 21,mam nadzieje,ze bedzie ok.To by bylo na tyle,pozdrawiam
                        Tamara
                    • mzak2 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 15.07.09, 08:25
                      Witaj Tamaro,
                      Wybacz, ze troche sie wtrace do twojej rozmowy z Jasmine, ale pisalas o tym, czemu ta toksyna nie zawsze dziala jak nalezy. moje teorie na ten temat sa podobne do Twoich. Otoz mysle, ze po pierwsze zbyt mala dawka moze byc wstrzykiwana, albo ostrzykiwane sa nie te miesnie, ktore trzeba. Tak bylo w moim przypadku. Po 2 i pol roku jezdzenia na botox nigdy nie bylo jakiejs znaczacej poprawy,do mojej wizyty w marcu, oczym gdzies tu pisalam. Po raz pierwszy lekarz potraktowal toksyna miesnie, ktorych wczesniej nie ruszal i efekt byl zaskakujacy. Nie spodziewalam sie tego nawet, bylam przekonana, ze bedzie jak zawsze. a wtedy przez okragly miesiac nie musialam w ogole podtrzymywac glowy reka...
                      Poza tym pamietam jak lekarz mowil mi, ze w niektorych przypadkach botox jest malo skuteczny, zdarza sie to rzadko, ale sie zdarza, powodem moze byc przebyte kiedys w zyciu zatrucie jadem kielbasianym. Wiadomo, ze wtedy organizm sie uodparnia...
                      Pozdrawiam cie serdecznie i badz dzielna:)
                      Slusznie robisz, ze omijasz tych psychiatrow z daleka:))
                      • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 15.07.09, 17:56
                        Witaj,fajnie,ze sie tu nadal odzywasz,u mnie raczej nie ma tak,ze
                        jestem odporna na toksyne,poprostu dziala ona raz lepiej raz
                        gorzej,przedostatnio bylo naprawde dobrze,nawet slyszalam od lekarza
                        podobnie jak Jasmine,ze nikt by nie pomyslal,ze jeszcze miesiac temu
                        wygladalam tak zle,a teraz nie widac,ze mam dystonie.Teraz tez jest
                        efekt,ale w jednych miesniach tak, jest super a juz prawie 2
                        miesiace, a w tych co odchylaja glowe w tyl nie bardzo,choc tak
                        naprawde w tyl odchylalo mi dosc lekko,a teraz ciagle mecza mnie te
                        skurcze i glowe by chetnie odchylilo mocno w tyl,gdybym z tym nie
                        walczyla,choc to nierowna walka,bo i tak to mam chocbym nie wiem co
                        robila,ale przynajmnie widze gdzie ide.Najlpiej mi lezec,wiec jak
                        wstaje rano mysle,zeby sie ten dzien jak najszybciej zakonczyl,nie
                        mam na nic sily nawet na wyjscie na spacer i nie chodzi o ludzi na
                        ulicy,ale o to,ze po pracy wracam skonana,chwilami jest mi az
                        niedobrze z tego wysilku od tych ciaglych skurczy.Cud,ze jeszcze mi
                        sie udaje znalezc sile na pojscie do pracy choc siedze tam i
                        odliczam kiedy pojde do domu i sie poloze.Nie wiem co bedzie bo tu
                        jeszcze we wrzesniu ten slub siostry,a toksyna juz nie bedzie
                        dzialac,bo to beda juz ponad 3 miesiace,az sie boje myslec,chyba
                        poraz pierwszy bede sie czula okropnie niekomfortowo w obecnosci
                        innych osob.
                        Choc wydaje mi sie,ze teraz mi miesnie wlasnie odpowiedzialne za te
                        skurcze najmniej ostrzykneli.U nas we Wroclawiu, robia to pod
                        kontrola EMG,wiec powinno byc dokladnie,ale moze rzeczywiscie
                        zmienia sie profil dystonii,albo nie wiem co jest tego przyczyna.Czy
                        Ty Mariolu mialas zwiazku z dystonia kontakt z psychiatrami? czemu
                        uwazasz,zeby sie trzymac od nich z daleka? pozdrawiam Tamara
                        • mzak2 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 16.07.09, 09:00
                          Nie, niegdy nie mialam do czynienia z psychiatra.
                          Czytajac jednak o twoich doswiadczeniach, widze, ze nie jest to dla ciebie
                          pozyteczne, takie wizyty.
                          Dystonia jest choroba neurologiczna, a z tego co pisalas, probowali ci wmowic,
                          ze jest cos nie tak z twoja psychika.I w efekcie bylas chyba bardziej zdolowana
                          i cierpiaca...
                          Wiec to moje ostatnie zdanie bylo skierowane do ciebie indywidualnie, nie ogolnie...
                          Pozdrawiam:))
                          A
      • 1-zabcia Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 26.07.09, 20:53
        Witaj,
        mam pytanie? czy ty chodzis do irlandskich lekarzy, czy sa tam tez Polscy
        lekarze np. neurolodzy. wiem, ze moze i glupie pytanie zadalam, ale ja tez, na
        poczatku, musialam do niemca isc, bez znajomosci jezyka, i chodz od kilku lat sa
        juz Polacy(neurolodzy); zostalam juz przy swoim,jak u ciebie to wyglada?
        Pozdrawiam
        • shyer Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 26.07.09, 23:24
          Nie mogę powiedzieć, że chodzę do polskiego czy irlandzkiego bo jeszcze nie
          byłem w Irlandii u neurologa tylko u lekarza ogólnego. Ale ta wizyta na którą
          czekam jest do irlandzkiego ponieważ do polskiego, jeśli nawet by się znalazł
          taki tutaj który zajmuje się leczeniem toksyną (tego nawet nie wiem -czy
          jest),nie da się na ubezpieczenie. Jeśli chodzi o język -to pojadę z siostrą,
          która mówi biegle po angielsku bo ja mógł bym mieć problemy z opowiedzeniem
          dokładnie co i jak :)
          P.S. Nie ma głupich pytań ;)
          • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 01.08.09, 19:25
            Witajcie, dawno tu nie zagladalam,ani nie pisalam,przyznam sie,ze
            troszke brakuje mi tego forum.Nawet jak nikt nie czyta mich
            wypocin,ani nie sa one nikomu potrzebne i nikt na nie nie
            odpowiada.To jednak napisanie mi tutaj dobrze mi robi.
            Fizycznie u mnie juz ogolnie kiepsko,toksyna praktycznie juz nie
            dziala,wiec glowe mi sciaga tak jak zawsze i doszlo jeszcze do tego
            to cholerne drzenie.Psychicznie jest niby lepiej tak mi sie
            wydaje,ale bardzo ciezko mi to ocenic,czy to skutek dzialania lekow
            antydepresyjnych,bo gdybym lezala i patrzyla w sufit i zaczela po
            tym normalnie funkcjonowac wychodzic z domu,albo gdybym miala ataki
            leku czy paniki i te leki by zmniejszaly to bym wiedziala czy jest
            lepiej czy nie,a tak gdy funkcjonuje normalnie to ciekzo to ocenic i
            zastanwiam sie do jakiego momentu mam je brac,co bedzie
            wyznacznikiem,ze juz wystarczy,bo nie chce ich brac bezcelowo,a ja
            tego nie umiem okreslic,a lekarz tym bardziej.Choc wydaje mi sie,ze
            mam do tego wszystkiego wiekszy dystans i mniej sie denerwuje.To
            zapewne zasluga nie tylko lekow,ale wizyty u mojego neurologa 2
            tygodnie temu.Uspokoila mnie ona,bo w koncu po 2 latach nerwow i
            stresow zapytalam go czy przez to,ze toksyna tak roznie dziala to
            nie zostane wykreslona z programu leczenia toksyna,dziwnie na mnie
            spojrzal,al mowi,ze przeciez nikt mnie nie wykresli.Podpytalam,tez
            co bedzie z toksyna,bo po tych telefonach comialam sadzilam,ze nie
            ma szans na dostanie,ale on tweirdzi,ze teraz nikt jej nie podaje,bo
            wszyscy lekarze,co sa przy jej podawaniu sa na urlopach,wiec niby
            jest sznasa na dostanie na poczatku wrzesnia,tak jak potrzebuje,jak
            dostane bede szczesliwa,ale niepotrzebych nadziei sobie nie
            robie,juz sie pogodzilam,ze na tym slubie moge wygladac
            roznie,trudno.Powiedzialam tez o moim wstydzie i poczuciu winy jak
            biore te anydepresanty,spojrzal na mnie jakbym sie zerwala z
            choinki,pyta czemu ? wiec mowie,ze bym sie czula lepiej gdybym
            wiedzial,ze inni chorzy tez maja problemy,mowi,owszem maja,,ze mial
            nawet w tym samym dniu co ja bylam pacjentke,co zaliczyla tylu
            psychiatrow,ze szok leczyli ja na depresje ,nerwice zaburzenia
            lękowe,owszem ma je tez,ale rozniez dystonie,wiec pytam czy ja tez
            mam dystnie i problemy emocjonalne,wiec uslyszlam,ze tak
            oczywiscie,czyli wiem,ze nie mam DYSTONII PSYCHOGENNEj nigdy jej nie
            mialam.Juz wiem po co ten psycholgo i psychiatra.Tyle,ze sam
            przyznal,ze psychiatrzy sie na tym nie znaja nie maja zielonego
            pojecia,tylko to ich wina,bo nie musza sie wtracac do tego na czym
            sie nie znaja.Dalatego tez myla dystonie z problemami psychicznymi z
            nerwica i zaburzeniami lekowymi itp. to tylko to wszystko
            komplikuje,bo przepisuja leki,ktore nie pomagaja,no bo jak
            zwiekszaja dawki a poprawy nie ma.O ile ktos ma dystonie stwierdzona
            przez specjaliste,a nie dystonie psychogenna.Tylko nie chce mi nie
            przepisac bardziej skutecznego,zeby wytrzymac do toksyny,oprocz tego
            co ma i co slabo pomaga.Daltego czasem mam wrazenie,ze jednak ktos
            mi przypisal latke osby chorej psychicznie,owszem ma tez
            dystonie,ale juz sie z tego nie uwolnie,nie wiem jak z nim
            rozmwiac,jak powiedziec,ze ja nie mam problemow,o ktorych on byc
            moze mysli.A te obajwy psychosmatyczne,ktore maialam,to na skutek
            tego,ze zachorowalam,ze nie maialm oparcia w rodzinie,ze mi
            dokuczali,ze bylo pelno stresow nie radzilam sobie z ta
            choroba.Zreszta ostatnio dowiedzialam sie od moje mamy,ze ona tez
            sobie nie radzi z moja choroba,podobnie moj tato,choc nie chce sie
            do tego przyznac i ze wtedy byli przerazeni,chcieli mojego dobra,za
            to zachowanie moja mama juz dawno przeprosila.Wszystko,doslownie
            wszystko zmienilo sie na lepsze.Dlatego tak mnie denerwuje ta
            sytuacja,ze nie wiem jak mam to wytlumaczyc lekarzowi.Zapytalam
            jeszcze czy moze mi odpuscic z psychologiem,mowi,ze to moaj sprawa i
            nie musze do tego wracac.Tyle zdarzylam zapytac,nie doprosilam sie o
            zmiane lekow,nie powiedzialam do konca jak sie czuje,bylo duze
            opoznienie,wiec juz byl praktycznie na wylocie,wiec dostalam probke
            lekow antydepresyjnych,recepte i kazal przyjsc 4 sierpnia do
            kontroli,zrejestrowal mnie osobiscie,nie wzial kasy za
            wizyte,nastepnym razem wezmie.Oczywiscie bylo milo.Szybka wizyta,ale
            najwazniejszych rzeczy sie dowiedzialam,szkoda,ze tak pozno,ze
            stracilam niepotrzebnie tyle nerwow,przeplakalam tyle nocy,bo sie
            balam,ze przerwa u mnie leczenie toksyna,choc to mi najlepiej pomaga
            z tego wszystkiego.No i czemu sam nie przepisal mi wczesniej lekow
            anydepresyjnych wyslal do psychiatry,a tam podwazali diagnoze
            dystonii to pewnie on przypisal mi ta latke,choc nie zna sie na
            dystonii kompletnie i zaszkodzil lekami,zwikeszal dawke,choc
            mowilam,ze sie zle czuje,ze mi nie sluza,coz dystonia go zmylila,ale
            to nie usprawiedliwia niczego.Powinnam brac to co teraz,ale to i tak
            dobrze,ze sie teraz tego podjal neurolog przynajmniej wiem,ze mi nie
            zaszkodzi.Najgorsze jest to,ze czuje zlosc na siebie i na moich
            rodzicow,ze to pzrez nic mialam te obajwy psychosomatyczne,choc ja
            nie powinam tak zareagowac na to wszystko,moze rzeczywiscie jestem
            niezrownowazona emocjonalnie,czego wprost nie moge zniesc,jak sie
            pozbyc tego bezsensownego poczucia winy,miec normalne poczucie
            wartosci,a nie czuc sie jak jakis swir,co sobie z niczym nie umie
            poradzic.No i ciagle mam wrazenie,ze to co u was jest brane za
            normalna reakcje na chorobe itp.,to u mnie jest to zwalane na moja
            cholerna slaba psychike,strasznie to frustrujace,bo ja nie mam
            zadnej taryfy ulgowej,pracuje i jest mi bardzo ciezko jak
            wszystkim,nie jestem zadnym wyjatkiem,ze czuje sie zle,ze mi to
            dokucza,ze nie chce tylko lekow anydepresyjnych,ale coz co mi troche
            ulzy na dystonie.Nie wiem co ma zrobic,jak udowodnic,ze nie jest tak
            zle.Moze teraz we wtorek zdobede sie na odwage i porozmawiam,pewnie
            nic mu nie udowdonie,ale niech wie,ze nie mam takich problmow o
            jakich on mysli.A moze to jest inaczej niz mysle,moze lekarz tez
            jest bezradny i nie wie jak mi pomoc,pewnie sie zastanawiacie po co
            mi cos udowadniac,ale to dla mnie wazne,bo mam zly stosunek do
            chorob psychicznych i za nic nie moge go zmienic,wiec winie za to
            siebie,pewnie nie slusznie,ale co zrobic.Ok to na tyle odezwe sie po
            wizycie i tak sie rozpisalam,jesli macie jakas rade to chetnie
            poczytam ,piszcie ,pozdrawiam Tamara
            • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 05.08.09, 11:14
              Witajcie,to znowu ja,jestem po kolejnej wizycie u lekarza.Nawet
              udalo sie pozrozmawiac,wiec powiedzialam,ze w gruncie rzeczy to ja
              nie mialam jakis traumatycznych doswiadczen,ze moje objawy
              psychosomatyczne wynikaly z choroby,wiec dr stwierdzil,ze lepiej
              zeby problemy wtorne wynikajace z choroby nie wplywaly na problem
              pierwotny czyli dystonie i jej nie pogarszaly.Mowilam,ze jest mi
              ciezko,bo nie mam taryfy ulgowej,ze pracuje i ze moje sampoczucie
              psychiczne sie pogarsza jak choroba mi bardziej dokucza,tak on to
              rozumie i powiedzial,ze to mnie stresuje,ze ta choroba jest widoczna
              wlasnie jak sie zle czuje,ze ludzie zdrowi w pracy nie lubia
              chorych,bo mysla,ze takie osoby chca taryfy ulgowej,a ja mowie,ze ja
              nie chce zeby mi ja dawano,ze to wrecz inni,mi mowia,zebym odpuscila
              nie siedziala po godzinach,bo wiedza,ze sie zle czuje no i ze nie
              raz mowili,ze mnie podziwiaja,ze sobie tak dobrze daje rade.No i
              wlasnie glownie dlatego mam brac te leki antydepresyjne no i
              widzi,ze jest jednak lepiej,bo mam jasniejsza i pogodniejsza twarz i
              ja chyba tez sie czuje lepiej,choc troszke ciezko mi to ocenic jak
              funkcjonuje normalnie,a nie leze i gapie sie w sufit,albo mam taki
              lęk,ze nie potrafie wyjsc z domu.Polecam ten lek antydepresyjny
              nazywa sie lexapro,nie mam obajawow ubocznych,jedynie nie moge przy
              nim brac lekow na migrene,naprawde poprawia samopoczucie
              psychiczne.Tylko jest drogi,bo kuracja na 28 dni kosztuje prawie 100
              zł,ale jest skuteczny.Jest naprawde dobrze i nawet zmienia sie moj
              stosunek do chorob psychicznych,zaczynam uwazac,ze to choroba jak
              kazda inna i ze to nie jest niczyja wina.Na dystonie niestety nie
              pomaga,wiec to potwierdzenie u mnie,ze nie mam dystonii
              psychogennej,a wlasciwie to nigdy nie bylo podejrzenia,ze ja mam,to
              ja sobie to wmowilam.No i wreszcie przestaje sie czuc winna,ze
              zachorowalam na dystonie i bardzo poprawily sie moje relacje z moja
              mama,widze,ze ta moja choroba strasznie ja martwi,wspolczuje mi i
              pociesza jak moze i wreszcie to wszystko rozumie.Mam jeszcze brac
              przez miesiac te antydepresanty,a potem oceni czy mam przestac to
              brac.Szkoda tylko,ze dystonia tak dokucza,jeszcze musialo dojsc to
              cholerne drzenie glowy takie ruchy przeczace glowy, w prawo w
              lewo,dr stwierdzil,ze rzeczywiscie drzy mi ta glowa i miesnie sa
              bardziej napiete.Sam mnie teraz zapewnial,ze dostane ta toksyne,ze
              jak wroci z urlopu to sprawdzi co i jak,nawet juz w klinice jak mnie
              zobaczy to ma ocenic czy mam dalej brac te antydepresanty,mam
              nadzieje,ze ja dostane,bardzo bym chciala,ale czas pokaze.Czemu nie
              piszecie?? czyzby wszyscy wyjechali na urlop? mam nadzieje,ze nikogo
              nie wkurza,ze tu pisze? pewnie moje wypociny sie nikomu nie
              przydaja,ale jakos lubie tu pisac,bo tylko Wy mnie zrozumiecie tak
              naprawde i tylko tu mozna miec pelne wsparcie,wiec fajnie by bylo
              gdybysmy sobie wzajemnie odpowiadali na czujes wpisy,wtedy jest
              naprawde razniej,a tak czlowiek ma wrazenie,ze moze pisze cos
              glupiego i bezsensownego.Nawet jak sie wydaje,ze moze i my glupio
              odpowiadamy,choc tak nigdy nie jest,kazda wypowiedz w jakis sposob
              pomaga,wiec zachecam Was piszcie na tym forum,to nam wszystkim
              bardzo pomaga.pozdrawiam Tamara :).
              • jasmine_79 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 05.08.09, 11:49
                Czesc, witam Wszystkich. Ciesze sie Tamaro, ze juz Czujesz sie
                troche lepiej. Z reszta czuc to, gdy czyta sie Twoje ostatnie posty.
                Napisze co u mnie, bo zmian sporo. A wiec zaszlam w ciaze, tak jak
                planowalam. Nestety, znalezli u mnie pewne problemy zdrowotne
                (oprocz dystonii), dostalam skierowanie do onkologa. Troche sie
                balam, bo moja lekarka tak mnie nastraszyla, ze lepiej usunac ciaze
                w razie czego i zrobic operacje, bo jestem jeszcze mloda i moje
                zycie wazniejsze i takie tam, a i zwolnienia nie chciala dac, choc
                jej tlumaczylam, ze i tak przebywam na zwolnieniu chorobowym. Na
                szczescie okazalo sie, ze najprowdopodobniej nie jest to nic
                groznego, jestem w trakcie leczenia, ciaza niezagrozona, lekarza
                oczywiscie zmienilam. Z dystonia niestety - toksyna przestala
                dzialac, objawy silne jak nigdy, wyjscia z domu - tylko dlatego, ze
                musze (zakupy, zalatwianie spraw, wizyty u lekarzy), nigdy dla
                przyjemnosci. Tak wiec, teraz nie dosc, ze dokuczaja mi objawy
                dystonii "w czystej postaci" (a w ciazy toksyna niewskazana, wiec
                nie wezme), wyskoczyl problem onkologiczny, to na dodatek zaczely
                sie mlodosci i wymioty (zeby tylko poranne! :))gdzie popadnie... Nie
                jest za fajnie, ale jakos przezyje. Zaczynam tez powoli myslec, co
                robic dalej, pozniej, gdy przyjdzie czas powrotu do pracy... Na
                budowe nie moge wrocic, na rente nie chce isc (z reszta, czy na to
                daja?). Mam nadzieje, ze do tego czasu cos wymysle. Pozdrawiam
                goraco!!!
                • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 05.08.09, 13:27
                  Witaj Jasmine,moje samopoczucie jest dosc zmienne,dzis czuje sie
                  dobrze,a jutro moze juz nie.Oczywiscie gratuluje ciazy :),ale z
                  drugiej strony ze wzgledu na dystonie wspolczuje,przez tyle czasu
                  nie brac toksyny,choc wiem jak to jest jak nie dostawalam toksyny
                  przez 8 miesiecy,dlatego wiem,ze bedzie Ci ciezko,choc ja wtedy
                  wspomagalam sie tabletkami,ktore slabo,bo slabo,ale jednak
                  dzialaly,ale masz motywacje,do przezwyciezania trudnosci,dlatego
                  mozna zniesc wszystko.Niestety nie mam zadnego dowiadczenia jak to
                  jest bedac w ciazy,a tym bardziej bedac w ciazy i majac
                  dystonie.Zawsze sie zastanawialam czy ja bym sie decydowala na
                  ciaze,chyba jednak boje sie,ze moglabym miec dystonie genetyczna i
                  ja nie daj Boze przekazac dzieciom i to,ze nie mozna brac zadnych
                  lekow i sie meczyc to jest dla mnie zbyt przerazajace.Ja tez mam
                  problemy onkologiczne,ciagle mi sie tworza nowe guzy,to zmiany
                  lagodne,ale musze isc na jakas biopsje mamotomiczna i wiem,ze na
                  jednym razie sie nie skonczy,choc to nic groznego,pewnie ciebie
                  dotyczy inny problem onkologiczny,dlatego trzymam kciuki.A lekarze
                  wiedzac,ze jestes w ciazy i masz dystonie nic nie mowili??? w jaki
                  sposob dokucza ci dystonia?? ja mysle,ze zwolnienie beda Ci
                  dawac,nie tylko ze wzgledu na ciaze,bo z tym roznie jest,ale na
                  dystonie to mysle,ze nie bedzie problemow.Trzymaj sie pozdrawiam
                  Tamara
                  • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 06.08.09, 15:15
                    Witajcie,chialabym jeszcze cos dodac do wczorajszego postu.Podziwiam
                    Wszystkie dziewczyny,ktore zdecydowaly sie na dziecko mimo,tez
                    okropnej choroby,a zwlaszcza Ciebie Jasmine,mam nadzieje,ze bedziesz
                    tu zagladac,mimo,ze dystoni narazie nie bedziesz leczyc i nawet
                    wyskrobiesz jakis post :).Naszly mnie takie przemyslenia,ze mimo
                    tego,ze czuje sie lepiej psychicznie,ze mam inny stosunek do siebie
                    i nie czuje sie winna,ze mam ta chorobe i zmienil sie rozniez
                    stosunek do chorob psychicznych i zniknal ten strach,ze nie dostane
                    juz toksyny i mimo,ze jestem traktowana normalnie przez swojego
                    lekarza.To nie zmienia faktu,ze jest mi ciezko z dystonia,ze ta
                    choroba jednak bardzo utrudnia zycie,nawet ciezko z nia planowac
                    ciaze.Czlowiek niby stara sie zyc szczesliwie,to jest to bardzo
                    trudne na pewno trudniejsze niz u ludzi zdrowych.Co z tego,ze moge
                    chodzic,ze wszystko zrobie,jak ona nie daje mi o sobie zapomniec,ze
                    czymkolwiek sie czlowiek nie zajmie,chocby wypelnil po brzegi dzien
                    zajeciami,to ciagle ta choroba daje o sobie znac i nie mozna o niej
                    zapomniec,a co gorsza jest ona zbyt widoczna dla innych,ale to nie
                    jest najgorsze,ale to,ze ta choroba jest naprawde bardzo wkurzajaca
                    i meczaca i to nie pozwala byc do konca szczesliwym i korzystac tak
                    w pelni z zycia tak jak moga ludzie zdrowi.Ta choroba jest z nami
                    zawsze,kazda sekunda,minuta,godzina,dzien,tydzien,miesiac,rok
                    uplywaja z ta choroba.Nie wiem czy sie wszyscy z tym zgadzaja? ale
                    mysle,ze niektorzy tak.Ponawiam wczorajsze pytania do Jasmine w jaki
                    sposob teraz ci dystonia dokucza,masz nadal problemy przy chodzeniu
                    czy skurcze sa caly czas?? i czy lekarze cos mowili,ze jestes w
                    ciazy i masz dystonie?? piszcie cos... Pozdrawiam seredecznie Tamara
                    • jasmine_79 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 06.08.09, 17:09
                      Czesc. Odpowiadajac na Twoje pytania Tamaro: lekarze nie mowili nic
                      na moja ciaze + dystonie, bo szczerze mowiac watpie czy moja lekarka
                      w ogole wie na czym dystonia szyjna tak dokladnie polega... Nie
                      zebym uwazala, ze lekarze sa malo kompetentni, ale czasem mam
                      wrazenie, ze jak jego specjalizacja jest np. ginekologia i
                      poloznictwo, to o innych rzeczach nie maja juz specjalnego
                      pojecia... poza tym u mnie jest nadal tak, ze przy chodzeniu widac
                      chorobe jak najbardziej, chyba, ze np poprawiam sobie wlosy, czy cos
                      w tym stylu. Jesli siedze i np. opieram sie lokciem o stol i
                      podpieram reka brode to sie nikt nie kapnie. A poza tym aktualnie
                      odczucia mam takie jak ty: nie zaznaje szczescia na codzien, tzn.
                      wszystko co robie - robie nierozlacznie z dystonia. Zostawia mnie w
                      spokoju tylko wtedy gdy leze. Ale co to byloby za zycie, gdybym
                      ciagle miala lezec w lozku?! wrocilam niedawno od rodzicow znad
                      morza. Bylam z rodzinka i ze znajomymi. Wszystko czego sie tam
                      podejmowalismy, tzn. pojscie na plaze, jakiekolwiek wycieczki
                      piesze, lazenie po wydmach, wyjazdy do miasta, kosztowaly mnie
                      niestety sporo wysilku i zastanawiam sie czy ja jakakolwiek
                      przyjemnosc z tego mialam. Caly czas zastanawialm sie jak tu radzic
                      sobie z choroba i wygladac w miare normalnie. Robilam to chyba dla
                      rodziny... Ot tak, zeby odbebnic wycieczke, a potem wrocic do domu i
                      odpoczac. Napewno inaczej byloby, gdybym nie znala innego zycia. Ale
                      ja przeciez swietnie pamietam, jak to jest swobodnie chodzic po
                      miescie, lazic po centrum handlowym (teraz nienawidze zakupow -
                      meka!), plywac, biegac, patrzec w niebo. Teraz musze sie zmuszac, by
                      wybrac sie z corka do parku.. Nie wiem jak to bedzie w przyszlosci,
                      ale jesli to ma tak wygladac do konca zycia to ja chyba dziekuje. No
                      i mam nadzieje, ze nie bedzie jeszcze gorzej, bo toksyna dopiero za
                      jakies 8 miesiecy. pozdrawiam Cie serdecznie i ponawiam Twoja
                      prosbe: piszcie cos...:) Narazie.
                      • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 08.08.09, 14:09
                        Witaj,no to dokladnie jak ja,ciagle udawanie przed innymi,ze jest
                        super i wspaniale,teraz za tydzien mam duze spotkanie z rodzina
                        mojego ojca,rowniez z osobami,ktore nie wiedza,ze choruje,wlasciwie
                        tylko 2 kuzynki bardziej wiedza na czym ta choroba tak polega,dla
                        innych to abstrakcja,najlepszy jest tekst mojej ciotki,ktora
                        uwaza,ze jak nie wygladasz jak szkielet,albo nie jestes blada jak
                        trup,to czujesz sie bardzo dobrze i ze nic mi nie dokucza,nieraz
                        slyszalam,ze co ja chce przeciez dobrze wygladam,ze inni maja
                        gorzej,owszem,ale to dla mnie slabe pocieszenienie.No albo nic nie
                        wiedza o tym,ze mam cos takiego,wiec musze udawac,ze jest ok,a ja
                        jestem w super nastroju i mam sie usmiechac,bo mam super
                        zycie,chetnie sie zamienie i wtedy chetnie porozmawiam.No i jak
                        wytlumaczyc dlaczego nie pije alkoholu,co powiem,bo biore leki
                        antydepresyjne-to pewnie jest chora psychicznie,potrzebuje
                        psychologa,albo sie denerwuje i ja tak wyrzywia.Gorzej jak cos
                        zauwaza,a dystonia to temat tabu zwlaszcza dla mojego ojca,a nie
                        chce zeby sie dopytywali co mi jest i np.bede musiala im
                        tlumaczyc,wtedy widze jak sie smieja,zwlaszcza moj ojciec,gdy
                        zaczynam obowiadac troche medycznym jezykiem.Tyle,ze teraz jakos mam
                        wiecej odwagi powiedziec co ja czuje i ze cholera nikt mnie nie
                        rozumie,ze mi jest naprawde ciezko,ze nie mam ochoty udawac,ze jest
                        mi lekko i ze nie jestem chora psychicznie i kazdy by sie zalamal
                        albo wkurzal gdy tak go wykrzywia i ze za nic nad tym nie
                        zapanuje.Troche wiem jak to jest, bo zona mojego kuzyna i
                        chrzestnego jest chora psychicznie tzn. ma takie dziwne zachowania
                        nie przejdzie obok zakladu pogrzebowego,nie jada ryb i ciekie
                        przezycia miala,nie odwiedza nawet grobu swojego tragicznie zmarlego
                        synka,chyba teraz jedzie na jakis tabletkach,bo strasznie
                        przytyla,ale pracuje mimo tego w szkole jak nauczycielka muzyki.Jest
                        bardzo fajna,ale jej choroba to temat tabu,nawet nie wiadomo co jej
                        tak do konca jest,tyle wiadomo,ze to nieuleczalne,ze sie zaczelo
                        dawno,ale ja nic takiego nie widzialam.No i zauwazylam,ze ostatnio
                        ona jakos nie lubi rozmawiac z nikim chorym,jakby sama byla okazem
                        zdrowia i jakby to byl wstyd.Troche to takie jest dziwne i takie
                        udawanie przed reszta rodziny,ze jest wszystko dobrze,a tego tez nie
                        lubie.Wiec wiem to bedzie meczarnia a nie przyjemnosc.Podobnie
                        bedzie na slubie mojej siostry,choc wtedy sie pocieszam,ze byc moze
                        bede po toksynie.Tyle,ze toksyna nie pozwala mi rownie zapomniec o
                        dystonii.Wiem,ze z toksyna tez nie jest dobrze,bo mam porazone
                        miesnie.Wiec wlasciwie nic mi nie sprawia radosci,probuje tylko
                        zamienic zycie w znosne to wszystko.To jest najgorsze.Ostatnio
                        plakalam na ramienu mamy z tego powodu.Tez nie wyobrazam sobie zycia
                        z ta choroba,przez tyle lat i ciesze sie,ze jednak mam te leki
                        antydepresyjne,chyba dr wiedzial,ze wczesniej czy pozniej sie
                        przyplacze depresja.Czesto tez mysle,ze moze pojsc na jakas
                        operacje,znajomy byl na palidotomi i sobie ja chwalil,ze mu
                        pomogla,ale ja sie boje tego,ze moga byc komplikacje i co jesli mi
                        nie pomoze,to czy nie narobie sobie gorzej w koncu to operacje na
                        mozgu.No i dr troche niechetny twierdzi,ze nie bardzo,bo to niby
                        malo znane w przypadku dystonii,choc to nie do konca prawda,ale nie
                        mam z kim przez to porozmawiac,o tych komplikacjach itp. bo
                        odnerwianie miesni odradzil,ze wzgeldu na to,ze to nieskuteczne,bo i
                        tak dystonia zatakuje inne miesnie i zostanie tylko blizna,no i ze
                        operacje wiaza sie z duzym przezyciem.Dlatego ciezko sie samemu na
                        to skazac,co innego jesli to koniecznosc.Jak sie z tym pogodzic z ta
                        okropna choroba jak nie potrafie jednak, probuje i nie moge mija
                        coraz wiecej czasu,ale to nic nie zmienia,a wrecz coraz bardziej
                        zaczynaja do mnie docierac pewne rzeczy i staja sie coraz
                        bolesniejsze.Czemu to takie trudne? A jesli chodzi o toksyne
                        Jasmine,to jak znam klinike i ta kolejke,to moze nawet nie stracisz
                        kolejki,jak ja po zapianiu sie w styczniu niby mam dostac w sierpniu
                        czy we wrzesniu,wiec i tak tam sie czeka po 8 miesiecy.A tak na
                        marginesie to forum chyba nie jest jednak potrzebne,nikt nie
                        pisze....Napiszcie cos o swoim stosunku do choroby czy tez
                        odczuwacie podobnie jak ja i Jasmine,ze nie mozecie byc przez nia w
                        pelni szczesliwi?? czy wam tez tak dokucza,ze wszystko sie staje
                        duzo trudniejsze?? Piszcie.... Pozdrawiam Tamara
                      • shyer Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 08.08.09, 16:20
                        Witam.
                        Tak krzyczycie żeby coś pisać że aż się przestraszyłem i to czynię ;)
                        Na początku chciał bym powiedzieć że jak czytałem to co pisała jasmine to tak
                        jak bym czytał w swoich myślach. Chodzi mi o te podpieranie brody i poprawianie
                        włosów (w moim przypadku czapki z daszkiem bo nie mam za dużo włosów:) Leżenie w
                        łóżku też jest sytuacją w której nie muszę walczyć prawie wcale. Też byłem
                        wczoraj na wycieczce i też próbowałem po prostu jakoś wyglądać przez cały czas,
                        ale i tak było fajnie poza zdjęciami, na których wyglądam jak upośledzony bo mam
                        takie miny dziwaczne :/
                        Apropo ciąży nasunęła mi się jedna kwestia do poruszenia tutaj a mianowicie to,
                        że aby planować dziecko trzeba mieć najpierw z kim. A sami rozumiecie że
                        znalezienie kogoś wychodząc z domu tylko wtedy gdy w lodówce zostało już tylko
                        światło jest nie możliwe. Mnie akurat to trapi bardzo a jakoś nie widziałem żeby
                        ktoś o tym wspominał. Chyba że ja jestem tutaj jedynym singlem :)
                        • jasmine_79 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 08.08.09, 17:53
                          Witajcie wszyscy! po pierwsze mam pytanie do Tamary: na czym polega
                          palidotomia? Niewiele wiem o operacjach, jesli chodzi o dystonie
                          szyjna, tzn. tyle, co mi powiedzial dr B o tym, ze niebardzo itd, w
                          zasadzie to co Tobie. A ta palidotomie robia W Polsce? Dlaczego nie
                          jest to zbyt popularne? Czy w ogole jakis zabieg sie udal w 100%?
                          No, a teraz odnosnie tego, co pisal shyer. Musze powiedziec, ze
                          nigdy nie cierpialam na brak adoracji ze strony facetow, nawet gdy
                          juz chorowalam. gdy z kims lapalam blizszy kontakt tzn. powiedzmy
                          przyjacielski, szybko otwieralam sie, nie ukrywalam spraw zwiazanych
                          z choroba. Choc mam wrazenie, ze w srodku wcale nie jestem taka
                          otwarta. Nadrabiam gadaniem, humorem, sympatia. Na nastroj
                          depresyjny pozwalam sobie w zasadzie tylko w domu. Ktos kto ze mna
                          pracowal, powiedzial mi (jak juz mnie blizej poznal), ze wcale nie
                          jestem taka twarda, tzn. chcialabym taka byc, i taka udaje, ale w
                          srodku jestem calkiem wrazliwa. I to chyba prawda. No w kazdym
                          razie, coz moge poradzic singlom? Chyba tyle, by nie unikac
                          kontaktow z plcia przeciwna (czy jak tam kto woli z ta sama:)), byc
                          otartym, zartowac, flirtowac ile wlezie, a nuz cos powaznego z tego
                          bedzie. A jak nie, to chociaz fajna znajomosc. Ale teorie przeciez
                          kazdy zna... Glowa do gory shyer :)
                          • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 09.08.09, 12:29
                            Witaj Jasmine odpowiadajac Tobie na pytanie o palidotomii,to nie
                            wiem o niej za duzo,wiem,ze jest to metoda,ktora polega na
                            zniszczeni w mozgu pewnych obszarow za pomoca stymulacji(to nie to
                            samo co wszczepienie stymulatora!!),wiem tez ze robia ja ze
                            znieczyleniem miejscowym,bo mozg nie odczuwa bolu,potrzebne jest ono
                            do zalozenia specjalnej ramy,by glowa sie nie poruszyla,bo ta metoda
                            wymaga duzej precyzji,jak wszystkie zreszta,no i do wywiercenie
                            otworu w czaszce na grubosc palca.W czasie operacji prowadza
                            rozmowe.Tak, jest wykonywana w Polsce,ja myslalam o Bydgoszczy,bo
                            tam mam na miary do profesora,do ktorego na wizyte prywatna czeka
                            sie pol roku,na operacje drugie tyle,albo lepiej.Tylko nie wiem
                            jakie moga byc komplikacje,bo takie ryzyko zawsze jest no i co jesli
                            nie pomoze to czy nie bedzie gorzej.Ten znajmou zachwalal,ze az jego
                            neurolog sie zdziwil,ze mu pomoglo.Nie mam kogo o to zapytac,bo
                            widzisz dr B jest niechetny,moze nie chce mnie straszyc,no i ze w
                            razie komplikacji,to potem neurolodzy musza sie zajmowac takimi
                            osobami,bo operacja neurochirurgicznych,neurochirurg to bedzie
                            zachwalal,wiec brakuje kogos kto obiekwtywnie o tym
                            poinformuje.Czyba tez z tego powodu jest malo znana,ale tez
                            slyszalam o niej i negatywne opinie,wiec chyba sie nie
                            zdecyduje.Oczywiscie nie wiem,kto jest na nia kierowany,pisze,ze ci
                            ktorym toksyna wogole nie pomaga,nie wiem jak bylo z tym znajomym,no
                            i czy nie sa kierowani ci z gorsza postacia dystonii szyjnej,ten
                            znajomy ma oprocz szyjnej jeszcze kurcz pisarski.Choc wiem,ze osoby
                            z dystonia uogolniona i w dodatku genetyczna sa kierowani na
                            wszczepienie stymulatora,choc wczesniej i te metody tez u nich
                            stosowali,ale efekt byl gorszy niz z dystonia ogniskowa czy
                            segmentalna,no i im pozniej sie zachorowalo na dystonie ogniskowa
                            tym lepiej,gdzies czytalam,ze najlepiej u tych co zachorowali po 35
                            roku zycia.A dr B twierdzi,ze to jest stosowane glownie u tych
                            chorych na Parkinsona,ze u osob z dystonia sa jedynie proby i zbyt
                            malo potwierdzonych skutecznych przypadkow.Tak naprawde zaden ten
                            zabieg nie leczy w 100% dalej chorujesz na dystonie,no i ten zabieg
                            tez z tego co zrozumialam nie dziala na nia juz do konca zycia,a
                            powtarzac nie mozna,tam w tym artukule co czytalam pisalo,ze efekt
                            sprawdzano po 6 miesiacach,a nie wiem co dalej?? i bylo napisane na
                            pewno o wiecej niz jednej osobie,ale i tak ciezko mi sie
                            zdecydowac,gdybym miala 100% pewnosc ze bedzie dobrze juz na
                            zawsze,bez zadnych kompilkacji i efektow ubocznych to czemu nie,a
                            tak nawet nie wiem co moze sie stac.Pozdrawiam Tamara
                        • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 09.08.09, 12:07
                          Witaj Adam,krzyczymy, bo inaczej nic nie piszecie ;),nie jestes
                          jedynym singlem zapewniam :).No wlasnie,problemem jest nie tylko
                          to,ze czlowiek ma mniej kontaktow,ale ostatnio ciagle mi sie
                          wydaje,ze ja probuje ciagle zapomniec o tej chorobie,tyle,ze ona
                          ciagle jest i ze musialabym przed druga osoba udawac,ze sie dobrze
                          bawie,ze jest ok,a tak naprawde w srodku jest inaczej i czulabym
                          ciagla frustracje z tego powodu.Oprocz tego ja mam jednak potrzeba
                          czasem wyzalenia sie i watpie,zeby ktos kto na to nie choruje mnie
                          zrozumial,boje sie,ze moglabym tym odstraszyc.I pozostaje jeszcze
                          kwestia,kiedy powiedziec o swojej chorobie i czy wogole mowic,a
                          ukrywanie tego bylaby meczarnia o ile to wogole mozliwe.Nie zebym ja
                          byla osoba,co nie potrafi mowic o tej chorobie,ale moglabym tylko
                          zrazic do siebie.Nie wiem moze to tylko takie tlumaczenie i na pewno
                          nie oznacza tego,ze nie chce nikogo spotkac,wrecz przeciwnie.Jesli
                          chodzi o lezenie i dystonie,to wtedy mnie rowniez jest
                          najlepiej.Widze,ze jednak chyba nie doszedles do etapu,ze dystonia
                          jednak utrudnia wszystko,ze radzenie sobie nie oznacza,ze jak sie
                          pracuje i wychodzi z domu,pojdzie na wycieczke,czy pojdzie do
                          baru,restauracji np. na piwo czy drinki,do kosciola,to sobie
                          czlowiek z nia radzi bardzo dobrze.Tak naprawde ona jest ciagle i
                          sprawia,ze czlowieka nie ciesza pewne sprawy,ktore by mu sprawialy
                          wieksza radosc gdyby byl zdrowy.Poprostu od jakiegos czasu to do
                          mnie dotarlo,wczesniej myslalam,ze jak robie te wszystkie rzeczy,o
                          ktorych pisalam wyzej,to juz bedzie dobrze,ale tak niestety nie
                          jest.A moze juz masz te etap za Soba,czy jednak ciagle wrazenie,ze
                          Sobie swietnie radzisz z dystonia??? Pozdrawiam Tamara
                        • mysendi Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 10.08.09, 08:43
                          Witaj co do odpoczynku i leżenia zazdroszczę ,bo mi najbardziej głowę skręca i wygina jak leżę.Muszę zablokować ręką i odpowiednio ułożyć głowę by usnąć.Położenie się ,dla mnie na plaży ,leżaku,kocu czy w łóżku na podpuszczce to istny koszmar.W życiu codziennym pomaga podtrzymywanie brody szczególnie przy stresowych sytuacjach ale nie tylko..Problemem jest nawet picie ze szklanki by głowa nie uciekała.
                          a zdjęcia zgadzam się ,utrzymać głowę kiedy ktoś robi zdjęcie nie lada sztuka!!
                          pozdrawiam
                          • jasmine_79 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 10.08.09, 17:31
                            Witajcie. Dzięki Tamaro za informacje o palidotomii. Jak widze to
                            nie jest to nic pewnego, no ale jesli znajde chwile czasu to o tym
                            poczytam w internecie.
                            Mysendi, juz dawno chcialam zwrocic uwage na fakt, ze wedlug mnie to
                            troche dziwne, ze gdy lezysz to objawy dystonii sa najgorsze...
                            Przeciez w dystonii to jest tak, ze ruchy mimowolne nakladaja sie na
                            te zamierzone. Przy lezeniu wszystkie miesnie sa wylaczone, wiec nie
                            powinno byc zadnych mimowolnych dzialan miesni. U mnie to wlasnie
                            tak jest. A co reszta o tym sadzi? A moze - ile ludzi, tyle
                            przypadkow tej choroby?
                            Ostanio troche wysiadam psychicznie. Nawet nie chce mi sie o tym
                            pisac. Nie chce mi sie nigdzie wychodzic. Na dodatek ta
                            pogoda....stanowczo za goraco... Z utesknieniem czekam na jesien.
                            Taka solidna ulewa i jesienny chlod idealnie odzwierciedlilyby moje
                            samopoczucie. Zero radosci, raczej smutna egzystencja z dnia na
                            dzien. Pozdrowienia dla wszystkich.
                            • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 10.08.09, 21:48
                              Witaj Jasmine,na Twoje pytanie odpowiedzialam w poscie wyzej gdzie
                              pisalam do Mysendi,wiec nie bede sie powtarzac.W sumie mozesz miec
                              racje z tym.Jesli jeszcze chodzi o ta palidotomie,to to oczywiscie
                              tez leczy tylko objawy.Widze,ze zalapalas porzadnego dola.Nie wiem
                              sama co moge napisac na pocieszenie,bo sama tak mam, nic mnie
                              cieszy.A co gorsza nie mam kompletnie sily na nic,wrocilam z urlopu
                              do pracy i juz odrazu stresujacy dzien.A w dodatku jeszcze stres z
                              ta toksyna,bo nie wiem,czy bedzie tak pieknie,mam obawy,ze
                              nie.Dystonia tez mocno dokucza.Brak slow..... Tez mam tak jak Ty
                              potwornie dosc tej choroby,tez czuje bezsilnosc,ale co mozemy
                              zrobic?? zalamywanie nic nam nie da,trzeba jakos zyc
                              dalej,najelepiej jak potrafimy,choc lekko nie bedzie.Trzymaj sie i
                              pamietaj,ze swietnie Cie rozumiem.Pozdrawiam Tamara
                          • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 10.08.09, 21:36
                            Witaj Mysendi,to dziwne tak jak pisze Jasmine,ze u Ciebie lezenie
                            nasila dystonie,powinno ja zdecydowanie lagodzic,aczkolwiek nie wiem
                            czy zupelnie,to podobnie jak odwracanie uwagi,jak wykonujesz jednak
                            czynnosc i sa ta ruchy mimowolne,czyli niezalezne,nie powinny
                            zanikac,bo sie tego niekontroluje,to moga byc obajwy jednak dystonii
                            psychogennej,ale poki zaden lekarz nie stwierdzi tego na 100% jaka
                            to jest dystonia to takie gdybanie.No i w dystonii psychogennej
                            objawy sa podobne do tej prawdziwej,dlatego ciezko postawic
                            diagnoze,ale lekarzom cos sie nie spodobalo,wiec moga miec racje.Mam
                            pytanie nie chcialabys miec dystonii psychogennej????? naprawde
                            chcesz sie meczyc tak jak my z tym do konca zycia??? chcesz miec
                            dystonie naprawde??? chcesz przezywac to co my,cierpiec na depresje
                            i nie czerpac tak do konca radosci z zycia??? myslec caly czas o
                            chorobie??? myslisz,ze toksyna to taka rewelacja??? zapewniam Cie,ze
                            nie,zastanow sie tak do konca i odpowiedz na te pytania i prosze nie
                            pisz,ze masz najciezej i jak sie meczysz i ze kazdy ma Ci
                            wspolczuc,bo jak widzisz nam tez jest bardzo ciezko,ale my juz tego
                            nie zmienimy,a Ty byc moze mozesz,ze lekarze nie chca Ci pomoc,moze
                            jak tylu neurologow twierdzi,ze to nie jest dystonia,to moze maja
                            racje.U mnie wystarczyla jedna wizyta u specjalisty od dystonii i
                            bylo wiadomo,potem juz neurolodzy zgodnie twierdzili,ze to
                            dystonia,nikt nie podwazal tego.Mam jeszcze jedno pytanie czy u
                            Ciebie wystepuja tez drzenia glowy takie ruchy przeczace glowy??? i
                            czy tez masz takie problermy z wyjsciem na ulice,chodzi mi czy
                            wstydzisz sie jak ludzie sie ogladaja za Toba,nigdy o tym nie
                            pisalas??? Pozdrawiam Tamara
                            • mysendi Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 11.08.09, 12:55
                              Witaj Tamaro postaram się odpowiedzieć na Twoje pytania.Po pierwsze odwracanie mojej uwagi nie pomaga i chyba nigdy nie pomagało ,bo i tak głowę skręca. Wygląda to tak jak bym rytmicznie zaprzeczała ,jak bym walczyła by głowa nie skręciła się w prawo.Żaden lekarz w Polsce nie jest w stanie stwierdzić dystonii psychogennej tak jak psycholog czy psychiatra nie jest w stanie potwierdzić dystonii(Oni na tym się nie znają twierdząc ,że może to być nerwica).Psychiatra nie doszukała się u mnie problemu w rodzinie czy dzieciństwie.
                              Nie zależy mi czy mam dystonię psychogenną czy nie ,ja chcę być po prostu zdrowa.Nie mam zamiaru z nikim się licytować ,kto jest bardziej chory .Są różne przypadki i każdy człowiek inaczej choruje.Ale każdemu z nas jest ciężko i musimy sobie radzić .
                              To że to jest dystonia nikomu nie udało się jeszcze tego podważyć.
                              Stres z związany z wyjściem do stomatologa ,okulisty gdzie każą głowę trzymać prosto(tylko jak )Ostatnio byłam na chrzcinach załamka całą imprezę trzymałam się za brodę tak bardzo skręcało mi głowę.Nikomu nie udało się rozluźnić mi mięśni karku,barku i szyi żadna rehabilitacja,bioenergoterapeuta.Troszkę pomaga masaż ale na krótko.Pozowanie do zdjęcia ,patrzenie komuś w oczy podczas rozmowy to sztuka utrzymać głowę.Wygląda to tak jakbym kogoś lekceważyła i odwracała głowę.Nie wiem jak z tym żyć ale staram się w miarę normalnie .
                              Często tu zaglądam czytam wasze wpisy ale staram się nie udzielać ,bo widzę ,że wzbudza to negatywne emocje co do mojej osoby .Nie wiem czemu tak jest?
                              A co do skręcania głowy i szyi ,po położeniu na poduszkę zaczyna bardziej i mocniej się skręcać i muszę odczekać dobrych parę minut nim się uspokoi.Wtedy nie skręca się ale czuję takie mocne skurcze i napinanie się mięśni.Być może inaczej jest u mnie bo mam obniżoną wysokość kręgów szyjnych .Ze względu na kręcz pogarsza się stan mojego kręgosłupa grozi mi wypadnięcie krążka miedzy kręgowego .pozdrawiam Mysendi
                              • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 11.08.09, 17:25
                                Witaj Mysendi,to nie tak,ze ktos jest przeciw Tobie,ale nie chcesz
                                naszych rad posluchac,juz pisalismy i ja i Jasmine i Kasia,zebys
                                poszla do neurologa,ale nie pokazywala zadnych wypisow ze
                                szpitala.Troche lakonicznie odpowiadalas na pytania,albo wcale,wiec
                                wszyscy zaczeli zauwazac,ze to cos jest dziwne.Choc pewnie chodzi
                                glownie o mnie.Zgadzam sie z Toba jesli chodzi o psychiatrow czy
                                psychologow,ze nie znaja sie na dystonii i mowia,ze to nerwica,ale
                                twoj przypadek nie jest jakis niezwykly,wiec sa w stanie w Polsce
                                powiedziec co Ci jest czy to jest dystonia,czy nie,specjalista od
                                tej choroby jest w stanie to odroznic,naprawde tym bardziej jak jest
                                tak,ze nie mialas zadnych problemow w dziecinstwie itp. powinas to
                                powiedziec lekarzowi co mowila psychiatra.Strasznie nam tez to
                                zagmatwalas i nie bylo wiadomo co o tym myslec.Nie wiem czy wiesz,ze
                                dystonia psychogenna nie jest dystonia? to sprawa psychiczna,nie
                                wiem czy u Ciebie tak jest,wiec trzeba okreslic czy masz dystonie
                                czy nie na pewno jest to mozliwe.Widzisz u nas po postawieniu
                                diagnozy zaczeto nam podawac toksyne,a u Ciebie tak nie jest,wiec
                                nie wiadomo co o tym myslec,nie wiem dlaczego sie tak dzieje,ze jej
                                Ci nie podaja.Nie chodzi raczej o kase,bo za to placi fundusz
                                zdrowia,ale musi byc potwierdzona diagnoza,udokumentowana,fundusz
                                rozlicza z tego szpital i mysle,ze dosc skrupulatnie,bo to dosc
                                drogie leczenie,a jesli lekarze maja watpliwosci,to moze nie chca z
                                tego powodu.Bralas to pod uwage?? Dlatego uwazam,ze powinnas isc
                                jeszcze raz do neurologa,poprosic wczesniej o zaswiadczenie
                                psychiatry,psychologa,ze nie widzi problemow w rodzinie czy
                                dziecinstwie.Jak wiesz mi tez psychiatrzy czy psycholodzy roznie
                                mowili,a neurolog ciagle uwazal,ze mam dystonie,tyle,ze w pewnym
                                momencie sie tez pogubilam i nie wiedzialam co mi jest,a tak
                                naprawde mialam od poczatku wlasciwa diagnoze i leczenie,tyle,ze
                                balam sie,ze moze neurolog zacznie myslec inaczej i bede podobnie
                                jak Ty nie wiedziec co robic.No i oczywiscie mozna miec dystonie i
                                np nerwice czy depresje,zaburzenia lękowe,problemy emocjonalne to
                                nie wyklucza dystonii.A sama ta choroba prowadzi tez do takich
                                stanow,a jak wiesz one to pogarszaja,wiec czasem i pomoc psychiatry
                                czy psychologa jest potrzebna.
                                To musi byc neurolog,ale specjalista od tej choroby,inny neurolog
                                tez moze mowic,ze to od stresow,mozesz isc przeciez do niego
                                prywatnie,a toksyne bedziesz brac w klinice za darmo.Nie musisz je
                                kupowac.Lepiej nawet odzalowac te pieniadze na lekarza i wiedziec co
                                jest nic zyc w niepewnosci.Choc dystonia psychogenna jest bardzo
                                rzadka i wszedzie nawet w USA maja problemy z wlasciwa diagnoza,tam
                                jest 10 tys osob z niewlasciwa diagnoza.Sama dystonia jest
                                rzadka,wiec zagranica nie jest inaczej niz u nas,czytalam fora
                                zagraniczne,wiec wiem,tez jest ciezko zupelnie jak u nas.Tak jak
                                pisala Jasmine nasz dr mial z nia do czynienia tylko raz,a na pewno
                                sporo osob z dystonia widzial i leczy.Tylko nie wiem czy zdajesz
                                sobie sprawe,ze jesli masz wlasciwa dystonie nie bedziesz zdrowa juz
                                nigdy??? ze dystonia ta wlasciwa jest nieuleczalna??? ze toksyna to
                                lagodzenie objawow i ze nie zawsze pomaga,czasem nawet wcale??? ze
                                nie ma na nia w tej chwili lekarstwa??? ze mimo,ze mamy wlasciwa
                                diagnoze i leczenie to i tak jest nam ciezko??? Nie wiem jak dla
                                Ciebie??? ale ja uwazam,ze ja nie zyje normalnie,mimo,ze pracuje
                                wychodze i funkcjonuje normalnie,i nie mam zadnej taryfy ulogowej.
                                Tak naprawde nie potrafie z niczego czerpac radosci,nie tak jakbym
                                byla zdrowa i to,ze ta choroba jest ciagle i nie daje o sobie
                                zapomniec,choc na chwile,wiec ja raczej nie funkcjonuje
                                normalnie.Tak jak pislam toksyna to nie jest rozwiazanie,bo ona
                                poraza miesnie,ale nic lepszego nie ma jak narazie,moze kiedys
                                tam...wiec trzeba korzystac choc z tego co jest. Myslisz,ze gdybys
                                dostawala toksyne i mialaodpowiednie leczenie czerpalabys radosc z
                                zycia??? a nie masz problemow ze spojrzeniami ludzi na ulicy??? mam
                                nadzieje,ze zrozumialas w tym poscie co mam na mysli? i mam
                                nadzieje,ze go przeczytasz. Pozdrawiam Tamara
                                • mysendi Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 11.08.09, 22:03
                                  Witaj Tamaro oczywiście ,że przeczytałam.Mam problem ze spojrzeniami ludzi na ulicy.Po za domem nie mogę nie podtrzymywać głowy.
                                  Co do psychiatry to powiedziała ,że nie ma takiej możliwości by udowodnić ,że nie jest to psychogenne.
                                  A do neurologa idę zaraz po powrocie z urlopu.
                                  Wiem ,że dystonia jest nieuleczalna ,zdaję sobie sobie z tego sprawę.
                                  Mając na myśli w miarę normalne życie mówię o zakupach czy wyjście na spacer.Bo było tak ,że nie wychodziłam z domu.Mam trochę łatwiej ,bo nie pracuję jestem tak jak mówiłam na zasiłku rehabilitacyjnym do października.pozdrawiam
                                  • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 14.08.09, 16:44
                                    Witaj Mysendi,rozumiem,choc ja bym jednak na Twoim miejscu poposila
                                    ta psychiatre o zaswiadczenie,ze nie mam problemow,ktore moglyby
                                    wywolac taka chorobe pod wzgledem psychicznym.A psychiatrzy to by
                                    najchetniej wszystko kwalifikowali pod sprawy psychiczne,ja im
                                    kompletnie nie ufam,po tym co mi wmawiali i co sie okazalo,ze nie
                                    mieli zupelnie racji a ja sie tylko nameczylam niepotrzebnie i
                                    stresowalam sie niepotrzebnie,jak sie nie znaja na dystonii,to
                                    lepiej niech sie nie wypowiadaja,popros tylko o zaswiadczenie,moze
                                    sie przydac u neurologa.To dla mnie nie pojete,ze psychiatra czy
                                    psycholog nie moze zrozumiec jak ta choroba wplywa na zycie
                                    chorych,ze ona strasznie doluje,moja mama byla wczoraj u swojej
                                    internistki juz dlugo sie tam leczy,wiec mowila tez o mnie,ze ja
                                    choruje na dystonie i biore leki na depresje i powiedziala,ze to
                                    normalna reakcja,ze ta choroba jest okropnie dolujaca.Niech sie
                                    zaden lekarz typu psychiatra czy psycholog,nie wymadrza,ze nie mozna
                                    nic udowodnic.Od pracy ze swirami im zaczyna juz odbijac,strasznie
                                    to irytujace,zeby jeszcze to co oni gadali,leczylo z tej choroby,ale
                                    tak nie jest i zazwyczaj wychodzi,ze to jednak nie sa sprawy
                                    psychiczne tak jak np. u mnie i ciekawe jak oni wygladaja w moich
                                    oczach nie mozna tego inaczej nazwac jak p.... konowaly.Ciekawe
                                    gdzie zrozumienie i wspolczucie dla chorych.Na pewno sa tez super
                                    lekarze psychiatrzy czy psycholodzy,ale ja na takich nie
                                    trafilam,wiec im absolutnie nie ufam,ale to oczywiscie ja mam takie
                                    odczucia.Pozdrawiam Tamara
                                    • dania60 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 17.08.09, 16:04
                                      Kochani
                                      wydaje mi sie ze nie mozna nikomu wmawiac ze ma psychogenna
                                      dystonie ,tylko dlatego ze ma np inny typ choroby.Jak lekarze to
                                      sugeruja to jest to naprawde okropne ale jak jeszcze miedzy soba
                                      zaczniemy tak robic to juz naprawde to jest nie fair delikatnie
                                      mowiac.SKrety szyjne Mysendi sie pogarszaja jak sie kladzie ,a to
                                      naprawde nie dowod ze ma to cos wspolnego z konwersja.Istnieje
                                      dystonia tkzw "paradoxical dystonia" ,ktora wlasnie sie pogarsza jak
                                      sie nie wykonuje ruchow czy akcji tylko wlasnie jak odpoczywamy czy
                                      kladziemy sie.Napewno nie jest to dla niej przyjemne ze ma taka
                                      pogmatwana chorobe i wszystkim sie musi tlumaczyc i udowadaniac ze
                                      nie jest sloniem..Poogladalam sobie mnostwo profesjonalnych dvd8mam
                                      chyba wszystkie mozliwe publikacje) z przypadkami wszystkich chorob
                                      ruchu i pamietam pania ktora miala dystonie szyjna i meige ,ale jak
                                      robila na drutach to jej wszystko mijalo...Tak ze roznie to
                                      bywa.Badzmy wszyscy dla siebie dobrzy ,wyrozumiali ,nie wszyscy
                                      jestesmy z jednej sztampy zrobieni.Naprawde zdarza sie straszliwie
                                      rzadko ze ktos ma cos z glowka i udaje bo szuka wspolczucia ...po
                                      prostu amerykanie wymyslili te konwersje bo wiadomo jakie tam sa
                                      problemy z ubezpieczalniami ,najlatwiej komus taka latke
                                      przypiac ,bo wtedy nie trzeba sie przykladac aby znalezc diagnoze
                                      jak ma sie do czynienia ze skomplikowanym przypadkiem.Mysle to forum
                                      powinno sluzyc wszystkim ,tzn tak aby czlowiek sie czul ze nie jest
                                      sam ,ale nie po to zeby na kogos polowac czy osadzac...Oczywiscie
                                      nie chce nikogo urazic ,kocham was wszystkich!:)
                                      Dana
                                      • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 18.08.09, 08:23
                                        Witaj Dana,pisza to mam na pewno na mysli mnie,tak pisze tu czasem
                                        dosc agresywnie i wyglada,ze atakuje kogos,ale naprawde nie o to mi
                                        chodzilo.Poprostu ja nie bylam tak przez nikogo traktowana,ze trzeba
                                        mnie glaskac po glowce i okazywac na kazdym kroku wspolczucie.A
                                        wiesz co Ci powiem,ze ja tego rowniez czasem potrzebuje,owszem na
                                        zewnatrz jestem czasem wrazliwa,czesto placze,ale w srodku jestem
                                        twardzielem i to samo okazuje w pracy,ale to nie oznacza,ze jest mi
                                        lekko.Potrzebuje naprawde kogos kto mnie zrozumie kto powie mile
                                        slowo.Bo widzisz ja przez dlugi czasem nie mialam w nikim
                                        oparcia,myslalam,ze moje reakcje zwiazane z choroba sa zle ze tak
                                        mam tylko ja.Ja osobiscie wiem jak to jest gdy wmawiaja ze to jest
                                        psychogenne,tyle,ze mialam wiecej szczescia niz Mysendi,bo nie
                                        wmawial mi tego neurolog,okazal sie super lekarzem,ale psychiatrzy i
                                        psycholodzy,malo tego oni uwazali,ze to nie dzieje sie celowo tak
                                        jak piszesz,ale podswiadomie,tak mna manipulowali az powoli
                                        zaczynalam w to wierzyc i pewnie bym uwierzyla gdybym tego nie
                                        przerwala,czulam sie przez to winna,bo myslalam,ze ja chce ta
                                        chorobe,ze chce zeby to byla dystonia.balam sie o cokolwiek zapytac
                                        lekarza,bo myslalm,ze on tez zacznie mi cos wmawiac,dopiero teraz
                                        zaczynam slyszec,ze moje reakcje na chorobe sa normalne.Wczesniej
                                        gdy czytalam wypowiedzi Jasmine jak pisala,ze jej reakcje lekarz
                                        uwaza za normalne(mamy tego samego neurologa) to sie wkurzalam,ze
                                        kogos traktuje inaczej-lepiej,ale tez wiem,ze moje reakcje sa
                                        normalne,za to dziekuje Jasmine,teraz zaczelam ja sie otwierac i tez
                                        go wypytywac no i zaczynam slyszec,ze to tez jest normalne.Przyznala
                                        to tez lekarka mojej mamy,ze doly sa normalne,ze ta choroba okropnie
                                        doluje.Dlatego tez zaczelam pisac na tym forum,bo myslalam,ze ktos
                                        mnie tez bedzie pocieszal,a wyszlo,ze ja musze to robic choc tez mi
                                        jest okropnie ciezko i jak widac kiepsko mi pocieszanie wychodzi za
                                        co bardzo przepraszam.Nie wiem czy Mysendi przypadek jest
                                        skomplikowany,no i Dano widzisz co my mozemy zrobic,dla nas moze to
                                        byc dystonia,a dla lekarzy nie i nie chca podawac toksyny,czego ja
                                        nie rozumiem.Ja tez bym tak chciala miec czasem taryfe ulgowa,jak
                                        wiadomo pracuje,staram sie robie co w mojej mocy,zeby funkcjonowac
                                        normalnie i nie tylko wyjsc do sklepu,ale mojej rodzinie sie
                                        wydaje,ze nie funkcjonuje normalnie,ze mam wypelnic po brzegi
                                        dzien,zeby nie myslec o chorobie,ale jakw iadomo nie da sie o niej
                                        nie myslec.Tak naprawde na wspolczucie i zrozumienie moge liczyc u
                                        mojej kochanej mamy,ktora wreszcie to wszystko zrozumiala.Ostatnio
                                        uslyszlam nie mily tekst,ktory mnie zaszkoczyl od mojej siostry na
                                        pytanie czy mnie cos boli uslyszla,ze nie,moze to przez leki a moze
                                        nie,ale tak mnie nie boli,czasem ale to prawie nic,mowi,ze mi to
                                        przeszkadza,to uslyszalam,ze jej tez przeszkadzaja okulary,ze jej
                                        tez jest ciezko po pracy,ze wszystkich cos boli,zgadzam sie,ze moze
                                        i boli,ale co to za porownanie.Mowilam,ze mnie nie rozumie,ale moje
                                        tlumaczenia na nic,bo mowi,ze rozumie,ze mi sie tylko zle wydaje,ehh
                                        szkoda gadac.Starsznie sie wtraca w moje zycie,chco jestem dorosla i
                                        wiem ze ludzie zdrowi tez sa po pracy zmeczeni i chca odpoczac,to
                                        normalne,a co dopiero ktos chory na dystonie.Wiec czasem czuje sie
                                        jak jakis przestepca,bo nie podoba sie to,ze pisze na tym forum,ze
                                        wszystko co robie to jest zle i niedobrze eeeh brak slow.Ok musze
                                        konczyc bo do pracy trzeba isc,ma nadzieje,ze ktos mi cos odpisze,bo
                                        czesto nikt sie nie interesuje tym co pisze nie odpowiada na moje
                                        pytania,ktos kto pocieszy rowniez mnie,kto bedzie sie staral pomoc,a
                                        wtedy bym musiala przyznac siostrze racje,ze to forum mi
                                        nie pomaga.Przepraszam jeszcze raz za moje niemile slowa,chcialam
                                        tylko jakos pomoc i wyszlo nieudolnie i
                                        pozdrawiam Tamara
                                        • dania60 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 18.08.09, 21:55
                                          Tamaro ,ja mysle ze wszyscy jestesmy po prostu zmeczeni ,czasem
                                          calkowicie zalamani ,potem czlowiek sie podnosi,znow jakas
                                          nadzieja ...poprawa ,niestety nie trwa wiecznie..i dlatego taka
                                          hustawka nastrojow.Doszlam do wniosku ze w nieszczesciu ,chorobie to
                                          czlowiek musi sobie dac sam rade ,szczesliwi ci ktorzy maja obok
                                          siebie kogos kto pomoze doradzi wesprze jak czlowiek tego potrzebuje
                                          najbardziej,ja np nie mialam tego szczescia wiec staram sie patrzec
                                          na kazda sytuacje wyobrazac sie na miejscu czlowieka ktory cierpi.
                                          Ja wiem Tamaro ze ty bardzo cierpisz ,i nie mam tu na mysli tylko
                                          choroby ,jakos tak nie mozesz znalezc wlasnego miejca ,pokoju w
                                          sercu ,znam to bo tak samo jest z moja corka .Jak czlowiek ma cos co
                                          mu ciazy to lepiej zeby tu na forum wszystko z siebie wyrzucil niz
                                          zeby sie meczyl,prawda?
                                          Pozdrawiam wszystkich

                                          • mysendi Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 24.08.09, 22:26
                                            Witajcie czy u Was występują takie ruchy jakby się pisało na maszynie?
                                            Pojawiło u mnie się coś dodatkowego ,przykurcza mi cały prawy policzek do góry oraz drga powieka.wiążę to z dystonia którą też mam prawostronną.
                                            Czy ktoś z was ma też takie objawy?
                                            Nie mówiąc o tym ,że jest coraz gorzej szczególnie jak muszę wyjść wśród ludzi,którzy dziwnie przyglądają się jak mi głowa "ucieka"
                                            Pozdrawiam wszystkich
                                            • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 25.08.09, 21:52
                                              Witaj mysendi,nie bardzo moge sobie wyobrazic to o czym
                                              piszesz,zwlaszcza jesli chodzi o ten policzek,ale moze te drgania
                                              powieki to na skutek braku magnezu,sporobuj polyykac na pewno nie
                                              zaszkodzi latwo sie go traci z powodu stresow,ktore na pewno teraz
                                              masz.Ja tez biore ciagle magnez,bo mam obajwy tezyczkowe,jakis tam
                                              objaw,tak mi wychodz przy badaniu neurologicznym,przy uderzeniu w
                                              jakis tam nerwna policzku mam skurcz.Dystonia jako kurcz
                                              powiek,objawia sie raczej na zaciskaniu powiek,natomiast nie wiem co
                                              z policzkiem,ale moze to tez magnez,a wlasciwie jego niedobor.Z tego
                                              co wiem to dystonia sie tak raczej nie objawia,ale moge sie
                                              myslic,bo tez nie wiem jak to dokladnie wyglada.Ja mam takie cos,ale
                                              w okolicy ust takie skurcze i to mi ciagnie tez glowe i to tez
                                              zostalo zaliczone do dystonii szyjnej.Moze u Ciebie tez to ma
                                              zwiazek z dystonia szyjna,moze jakies zmeczenie skurczami w szyi,mi
                                              tak opadala powieka w lewym oku ze zmeczenia.A moze i tez skutek
                                              brania lekow,moze te antydepresanty,niektore pogarszaja dystonie.To
                                              oczywiscie tylko moje gdybanie i zapewne zle myslenie.Myslisz,ze
                                              dystonia moze u Ciebie postepowac??? Ludzmi sie nie przejmuj,olej
                                              ich ja tak robie inaczej bym nie dala rady pracowac,ani nie
                                              funkcjonowala normalnie,gdybym patrzyla sie na innych ludzi.A teraz
                                              wiem,ze bede musiala isc na slub siostry w takim stanie,bo toksyny
                                              nie dostane,moze koniec wrzesnia,dowiedzialam sie,ze nie ma
                                              szans,wiec nici z obiecywanek mojego dr.Takze zupelnie nie wiem jak
                                              bedzie,znowu musze isc na wizyte,bo zostalabym bez toksyny i lekow
                                              antydepresyjnych.A Ty mysendi tez sie wybierasz do neurologa tak jak
                                              kiedys pisalas,ze bedziesz szla??? pozdrawiam Tamara
                                              • mysendi Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 25.08.09, 22:19
                                                Witaj Tamaro dziś dostałam w trybie pilnym skierowanie do neurologa,powód odrętwiała prawa strona twarzy,przymknięte oko do połowy,straszny ból głowy .No i poszłam w przeciągu 30min zostałam przyjęta Pani doktor zbadała odruchy ,stwierdziła dystonię szyjną ,którą należy leczyć toksyną .To się nazywa dobry ,konkretny lekarz.Nic nie mówiłam o poprzednich pobytach w szpitalu.Zdziwiona ,że tak długo męczę się z tym.Dostałam skierowanie do szpitala pojechałam mam rano przyjechać,bo w nocy i tak żadnych badań nie zrobią mi .A ta odrętwiała twarz i takie rytmiczne skurcze pod powieką to raczej od dystonii mięśniowej ,jak stwierdził na pierwszy rzut oka pan doktor.Mam się zgłosić jutro rano na izbę przyjęć,szpital wojskowy więc mam nadzieję,że w końcu mi pomogą.Nie biorę ,żadnych badań ze sobą.Trzymaj kciuki napiszę jak wrócę ze szpitala.Pozdrawiam Mysendi
                                          • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 25.08.09, 21:32
                                            Witajcie wszyscy, Dano,tak zgadzam sie z Toba,wszyscy jestesmy juz
                                            zmeczeni i czesto wystepuje hustwka nastrojow.To doslownie istna
                                            mieszanka.Choc wszystko jestem w stanie zniesc,tylko najbardziej
                                            mnie denerwuje,ze chyba nie do konca mnie rozumieja bliscy,chcieliby
                                            dobrze,zebym funkcjonowala normalnie i ja to robie,ale im ciagle sie
                                            wydaje,ze to za malo niewystarczjaco,ze wegetuje i ze powinnam
                                            wypelnic caly dzien zajeciami,owszem to pomaga,ale nie dokonca.Bo
                                            wiadomo,ze ta choroba nie daje o sobie zapomniec.Chcialbym sobie
                                            odpuscic choc po pracy,odpoczac,bo zmeczenie przeciez pogarsza
                                            objawy.Wystarczy,ze pracuje to i tak duzo w tej chorobie.Gdyby
                                            obajwy tak nie dokuczaly to wszystko mozna.Tyle,ze oni jakby tego
                                            nie rozumieli,nie zdawali sobie sprawy,wiec ciagle wydaje mi sie,ze
                                            musze im udowadniac,ze mi ciezko,przez to wychodze na kogos kto chce
                                            wspolczucia a tak nie jest.Podobnie jak bylo z udawadnianiem,ze to
                                            nie sa sprawy psychiczne,bo wygladalo,ze ja chce miec to chorobe,a
                                            to wszystko nieprawda nie chce wspolczucia i nie chce
                                            dystonii.Dlatego czuje sie z tym zle i ma ciagle wyrzuty sumienia i
                                            czuje sie winna.Tak naprawde dopiero od niedawna dowiaduje sie,ze
                                            niektore zachowania czy nastroje sa normalne w tej chorobie,ze
                                            czlowiek sie izoluje,bo jest to widoczne,ze nie lubimy tlumow,ze sie
                                            dolujemy i ze to jak najbardziej normalne.Moj lekarz mi wczesniej
                                            tego nie wytlumaczy a ja sie balam zapytac,dopiero teraz powoli sie
                                            o tym dowiaduje.Mysle,ze dlatego tez nie moglam sie dogadac z
                                            psychiatrami i psychologami,brak wiedzy i zrozumienia okazal sie nie
                                            do zniesienia.Tyle,ze moim trudno to wytlumaczyc,wiec czasem
                                            mysle,ze to ze mna cos nie tak,ze jednak nie powinnam sie dolowac i
                                            ze nie jest mi ciezko,a co wy o tym myslicie???A jesli chodzi Dano o
                                            forum to tak forum jest po to,zeby sie wyzalic,ale z drugiej
                                            strony.Jak ktos nie odpowiada na moje pytania,no i zauwazylam,ze
                                            czesto nie czytamy co pisza inni,tylko chcemy napisac jak najwiecej
                                            o sobie.Owszem ja tez pisze duzo o sobie,ale tez staram sie
                                            odpowiadac na pytania do mnie i doradzac i pomagac innym,jak tylko
                                            potrafie,czasem nieudolnie.Nie chce tez a czesto sie dzieje,ze jest
                                            tu prowadzona licytacja,kto ma najgorzej,jakbysmy chcieli wiecej
                                            wspolczucia od innych chorych,a innym tez jest ciezko.Choc przyznaje
                                            kazdego ciezar polega na czyms innym jedni nie maja wlasciwego
                                            leczenia,ale maja wsparcie rodzinny,albo na odwrot nie maja wsparcia
                                            rodziny,ale maja odpwoiednie leczenie,tylko szczesciarze,maja to i
                                            to.Jedni mimo trudnosci funkcjonuja normalnie pracuja a inni sobie
                                            tego nie wybrazaja.No i chialabym,zebysmy sie wzajemnie wspierali,ja
                                            rowniez potrzebuje takiego wsparcia.Fajnie gdybysmy odpowiadali
                                            sobie na pytania,bo tak to nie mam ochoty tu pisac.Choc obawiam
                                            sie,ze to co tu napisalm nikogo nie zainteresuje,ale sprobowac
                                            warto.Pozdrawiam Tamara
                                            • mysendi Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 26.08.09, 08:33
                                              Witaj Tamaro dziś dostałam w trybie pilnym skierowanie do neurologa,powód
                                              odrętwiała prawa strona twarzy,przymknięte oko do połowy,straszny ból głowy .No
                                              i poszłam w przeciągu 30min zostałam przyjęta Pani doktor zbadała odruchy
                                              ,stwierdziła dystonię szyjną ,którą należy leczyć toksyną .To się nazywa dobry
                                              ,konkretny lekarz.Nic nie mówiłam o poprzednich pobytach w szpitalu.Zdziwiona
                                              ,że tak długo męczę się z tym.Dostałam skierowanie do szpitala pojechałam mam
                                              rano przyjechać,bo w nocy i tak żadnych badań nie zrobią mi .A ta odrętwiała
                                              twarz i takie rytmiczne skurcze pod powieką to raczej od dystonii mięśniowej
                                              ,jak stwierdził na pierwszy rzut oka pan doktor.Mam się zgłosić jutro rano na
                                              izbę przyjęć,szpital wojskowy więc mam nadzieję,że w końcu mi pomogą.Nie biorę
                                              ,żadnych badań ze sobą.Trzymaj kciuki napiszę jak wrócę ze szpitala.Pozdrawiam
                                              Mysendi
                                              • mysendi Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 26.08.09, 15:54
                                                Witajcie prawie cały dzień dzisiejszy spędziłam w szpitalu na Szaserów na oddziale ratunkowym.Dostałam kroplówki ,leki rozluźniające zrobili mi tomografię komputerową głowy.a wszystko z powodu oka i prawej połowy twarzy.Lekarz podejrzewa u mnie dystonię uogólnioną.Ma zgłosić się do szpitala na planowe przyjęcie 21.10.2009 celem dokładnej diagnostyki i leczenia dystonii.Dostałam leki ,ale nie odczytam nazwy dopiero jak wykupię ,to napiszę.Teraz mam wrócić do swojego neurologa i ma mną się zajmować.Lekarz kazał mi starać się o przedłużenie zasiłku rehabilitacyjnego,mam w takim stanie nie wracać do pracy.Trochę mnie podłamała ta wstępna diagnoza.
                                                Pozdrawiam Mysendi
                                                • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 26.08.09, 16:34
                                                  Witaj,nie wierze,ze to uogloniona,wtedy atakuje konczyny,a nie
                                                  twarz,ja mam twarz i mam dystonie ogniskowa,mozesz miec dystonie
                                                  wieloogniskowa,albo segmentalna,ale nie uogolniona.Zreszta w tym
                                                  wieku rzadko sie uogolnia,masz 36 lat,a im pozniej sie zacznie tym
                                                  lepiej.Nie mowie,ze tak jest zawsze,bo zdarza sie,ze nie,ale nie w
                                                  takim szybkim tempie.Otwieralam ten post i wiedzialam,ze
                                                  napiszesz,ze masz dystonie uogolniona,znowu Dano powiesz ze
                                                  atakuje,ale widze,ze niektorzy chca wspolczucia i tyle i ciaglego
                                                  pisania o sobie jak to maja najciezej na swiecie.Rano myslalm,ze na
                                                  pisze cos innego,ze pewnie mysendi czuje ulge,bo nie chce na pewno
                                                  dystonii,ale lepsza diagnoza niz jej brak.No coz jednak musze
                                                  napisac inaczej.Zazdroszcze mysendi,ze mozesz sobie pozwolic,zeby
                                                  nie pracowac i masz taryfe ulgowa,tez bym tak chciala.Ja tez nie
                                                  jestem w najlepszej formie i musze pracowac,bo wiem,ze uzalanie sie
                                                  nic tu nie da i wegetowanie w domu i pisanie,ze funkcjonuje ktos
                                                  normalnie,bo wychodzi do sklepu jest bledem i nieprawda.
                                                  • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 26.08.09, 16:40
                                                    No i nic tu po mnie ja ci nic nie doradze,bo ja nie mam dystoni
                                                    uogolnionej,wiec sie na niej nie znam,moze inni.Wiec smialo moge sie
                                                    wycofac z pisania tutaj,zreszta niektorzy sie uciesza,bo pewnie
                                                    uchodze tu za agresywna osobe cos sie czepia wszystkich i sie tylko
                                                    wymadrza,jaka to mam wiedze,nikt nie odpisuje na moje posty,wiec to
                                                    forum mnie nie wspiera,a innych jak widac ja nie potrafie wspierac
                                                    ani pomagac:(((((((((
                                                  • dania60 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 26.08.09, 20:52
                                                    Tamaro,skarbie ,nikt nie mowi ze ty atakujesz,bo prostu piszesz co
                                                    myslisz ,jeden jest bardzo ostrozny w wyrazaniu sadow inny bardziej
                                                    bezposredni,i dobrze tak jest.Ja tylko nie chcialabym zeby np komus
                                                    mowic ze ma konwersje itp bo wiemy sami ze 80% ludzi z dystonia jest
                                                    podejrzewanych o psychike przez nieznajacych sie na rzeczy lekarzy.
                                                    jesli chodzi o Mysendi to w sumie dziwne ze lekarz powiedzial o
                                                    ogolnionej dystonii ,jak inne czesci ciala nie sa zaatakowane.Moze
                                                    byc tez dystonia uogolniona i twarz jest tez zajeta,razem z
                                                    blefaro ,ale to chyba nie jest przypadek Mysendi.a jakie leki ci
                                                    przepisali,pytam tak z ciekawosci .
                                                    pozdrawiam was dziewczyny i piszcie prosze
                                                  • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 26.08.09, 22:18
                                                    Dano,dziekuje za zrozumienie,nikomu nie chce wmawiac dystonii
                                                    psychogennej,doskonale wiem,ze probuja ja wmowic,ale czasem juz
                                                    glupieje,rzeczywiscie jest tak,ze nie ma czegos takiego jak dystonia
                                                    psychogenna??? czy jest,ale bardzo rzadko??? czasem naprawde niz juz
                                                    nie wiem nawet czy powinam uwazac,ze mi jest ciezko z ta choroba,czy
                                                    nie przesadzam moze zbytnio,czy mam prawo sie dolowac?? ale z drugie
                                                    strony jest tak ciezko przy tej chorbie normalnie
                                                    funkcjonowac,pracowac itp. jestem tym juz bardzo zmeczona i ciagla
                                                    walka o toksyne,ktorej bez przerwy brakuje.Pewnie czasem dlatego moj
                                                    zly nastroj udziela sie na forum.Z dystonia psychogenna oczywiscie
                                                    gdybalam,moje przypuszczenia mogly byc niewlasciwe,ale dystonia
                                                    uogolniona w przypadku mysendi,jest bardzo dziwna tak jak piszesz
                                                    Dano,co nie znaczy,ze jest zdrowa,ma dystonie szyjna,to jest
                                                    pewne,przynajmniej bedzie leczona jak trzeba.
                                                  • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 26.08.09, 22:57
                                                    O to przepisali Ci jak czytam w ostatnim Twoim poscie refastin znam
                                                    to lek przeciwbolowy,mi go przepisal moj dr jak skarzylam sie na
                                                    bole kregoslupa,a clonazepa to to samo co miolastan tez
                                                    benozdiazepiny,dzialaja uspokajajco i rozluzniajaco,ale tez
                                                    uzalezniaja.Szkoda,ze nie dali nic typowego na rozluznienie
                                                    miesni,albo cos typowego na dystonie np. akineton,albo lewodope
                                                    skoro podejrzewaja dystonie uogolniona,powini to probowac.Oby
                                                    zaczeli naprawde leczyc tak jak trzeba.A na jakies podstawie chca
                                                    dignozowac dystonie??? jak w niej badania sa ok??? jakie sa badania
                                                    potrzebne do podania toksyny? po co kaza tyle czekac niech sprobuja
                                                    podac toksyne,dystonie u mnie stwierdzili na podstawie badania
                                                    neurologicznego i objawow klinicznych i zapisali mnie odrazu na
                                                    toksyne,potem mialam jedynie emg,ale pod jego kontrola podaja
                                                    toksyne,zrobili ci tomografie, nic nie wykaze im dystonii,nie widze
                                                    sensu czekania prawie 2 miesiecy,na przyjecie na oddzial.Ja nie
                                                    lezalam ani razu z powdu dystonii a mam odpowiednie lecznie.
                                                  • mysendi Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 27.08.09, 09:40
                                                    Witaj lewodopę w leku MADOPAR podawali mi w lutym w szpitalu ,nie działa na
                                                    mnie.Nie wiem czemu czekają może muszą zrobić jakieś badania?Ale idę do
                                                    neurologa to zapytam ,ta lekarz pracowała kiedyś w tym szpitalu.Może ona coś
                                                    przyspieszy ,bo jak na razie jest coraz gorzej.
                                                    Nikt nie wie ,że już przechodziłam całą diagnostykę ,może by to przyspieszyło
                                                    ale boję się ,że czepną się tego psychologa.
                                                    Pozdrawiam Mysendi
                                                  • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 27.08.09, 18:18
                                                    Witaj,nie ma badan stwierdzajacych dystonie,ze to jest na 100%
                                                    dystonia,diagnoza jest na podstawie chrakterystycznych dla tej
                                                    choroby objawow.Robia tomografie albo rezonans glowy,zeby wykluczyc
                                                    inne przyczyny np.guzy mozgu,ktore tez moga wywolac ta chorobe,skoro
                                                    Ci robili to nie ma co sie meczyc tyle.Emg robia tak jak pisalam
                                                    przy podawaniu toksyny.A jak Ci sie udalo znalezc tych lekarzy??? i
                                                    co myslisz,o tym co pisala Dana i ja,ze to dziwne,ze powiedzieli
                                                    ci,ze to jest uogolniona,zgadzasz sie z tym???? i dla mnie tez
                                                    dziwne,ze na dystonie oddzial ratunkowy,kroplowka??? pierwszy raz
                                                    slysze,bo na dystonie sie nie umiera,to nie jest zagrozenie
                                                    zycia.Nie cierpisz przypadkiem tez na migreny??? moze to jakis ostry
                                                    niedobor magnezu i stad te skurcze w twarzy i stad ta kroplowka??? u
                                                    mnie taki niedobor prawdopodobnie wywolywal ataki padaczkowe i co
                                                    powiedziel z toksyna,czy beda Ci ja podawac ??? Pozdrawiam Tamara
                                                  • mysendi Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 27.08.09, 19:50
                                                    Witaj do szpitala trafiłam z silnym bólem głowy,który trwa od niedzieli.Miałam wrażenie jakby mi ktoś oko wypychał na zewnątrz,do tego pojawiło się , to z okiem i połową twarzy o czym pisałam wyżej.
                                                    W kroplówce dostałam roztwór ketonalu z czymś tam i relanium,dodatkowo zrobili tomografię.Nic nie mówili o podawaniu toksyny,tylko o diagnostyce bólów głowy a przy okazji mają zająć się kręczem karku.Ale co z tego wyniknie.Nie mam ochoty ponownie od początku przez to przechodzić.fatalnie się czuję, mam już dość .Idę ponownie z wypisem ze szpitala do neurologa nie zamierzam czekać do października .Pozdrawiam
                                                  • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 27.08.09, 20:56
                                                    Czyli glowna przyczyna byl bol glowy,nie wiem nie chce tu,gdybac,bo
                                                    lekarzem nie jestem.Mam nadzieje,ze przeszla juz Ci ta glowa??? ja
                                                    cierpie na migreny,wiec wiem jak czasem glowa potrafi bolec,to nie
                                                    jest zwykly bol glowy,ktory czesto ludzie zle nazywaja migrena.To
                                                    skad sie lekarzom wziela ta dystonia uogolniona,jak nie masz jej
                                                    obajawow??????????????? jedynie masz dystonia szyjna,ale to nie
                                                    uogolniona,moze doszedl jeszcze kurcz twarzy,ale wtedy to tez nie
                                                    jest uogolniona.Dlatego powinas staras sie o ta toksyne,niech
                                                    diagnozuja te bole glowy,ale dystonia moze z tym nie miec nic
                                                    wspolnego tak jak jest u mnie.Bedziesz sie meczyc z kreczem,a potem
                                                    niech jeszcze Ci jej nie podadza odrazu,kaza czekac i kolejne
                                                    miesiace meczarni.Powiedza,ze masz dystonie szyjna o czym juz wiesz
                                                    i wysla na toksyne,wiec lepiej juz teraz zaczac leczyc dystonie tak
                                                    jak trzeba,badania nic nie wykaza,w przypadku dystoni jak juz wiele
                                                    razy pisalam,jej diagnoza jest tylko na podstawie objawow,dlatego
                                                    tak czesto wmawiaja sprawy psychiczne,jak juz wiesz z wczesniejszych
                                                    pobytow w szpitalu.Szkoda sie meczyc.Wiem jak diagnozuje sie
                                                    dystonie,bo przez to przechodzilam.Narazie nie mow nic lekarce o
                                                    wczesniejszych pobytach,to nic nie da.A czy ona jest specjalista od
                                                    tej choroby,czy podaje tez toksyne??? Daj znac jak bylo.
                                                  • mysendi Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 26.08.09, 22:30
                                                    Witaj Dano lekarz zasugerował,że może być, to dystonia uogólniona ale póki co czekam na diagnostykę w szpitalu.Wiem ,że chcą mi pomóc.Nie mówiłam o wypisach z innych szpitali.Poszłam na żywioł zaryzykowałam powiedziałam ,że nie jestem leczona (zgodnie z prawdą) i lekarz chce mi pomóc,ale wiadomo bez badań toksyny nie podadzą.Martwię się jednak tym przymkniętym do połowy okiem i prawą stroną twarzy .To tak jakby zaciskało mi się oko razem z policzkiem.Dostałam Refastin 100mg i Clonozepamum tzf 0,5mg.
                                                    Dalej do wizyty w szpitalu mam zostać pod opieką mojej nowej pani neurolog.Pozdrawiam Mysendi
                                                  • dania60 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 27.08.09, 21:15
                                                    Wiesz co ,moja corka tez ma takie objawy ostatnio ,ale nie
                                                    stale ,tylko codziennie o 14.30 (to jest dziwne ale zawsze o tej
                                                    porze) zaczynaja sie ataki twarzowe ,przewaznie jedna strona ,draja
                                                    mesnie policzka,ust,zaciska sie oko...mnie to nie wyglada na
                                                    dystonie ,bo za szybkie sa spazmy ,raczej to wyglada na mioklonie.
                                                    a u ciebie ile mniej wiecej skurczow na minute czy sekunde?
                                                  • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 27.08.09, 21:46
                                                    a skad to podejrzenie lekarzy o dystonie
                                                    uogolniona?????????????????? nie pomagaja zadne leki przeciwbolowe
                                                    na ta glowe? moze to jakies bole napieciowe glowy, migrena tyle nie
                                                    trzyma inne rodzaje bolu glowy tez tak nie trzymaja dlugo,a oprocz
                                                    bolu jest cos jeszcze ??????? jaks wrazliwosc na
                                                    dzieki,zapachy,swiatlo,wymioty, nudnosci,biegunka,zawroty glowy???
                                                    takie sa glowne obajwy towarzyszace migrenie.
                                                  • mysendi Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 27.08.09, 22:58
                                                    Prawdopodobnie bóle napięciowe promieniujące do kręgosłupa szyjnego. Typowa
                                                    migrena to to nie jest(kiedyś ją miewałam, więc znam objawy). Żadnych mdłości,
                                                    biegunek, wrażliwości na różne czynniki jakie wymieniłaś... nic... rano już
                                                    budzę się z bólem.
                                                  • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 28.08.09, 18:22
                                                    Witaj mysendi moze to oko to jednak nie od dystonii miejmy
                                                    nadzieje.To niedobrze,ze tak bez zastanowia daja takie diagnozy jak
                                                    dystonia uogolniona,to jest jednak roznica,miec zatakowane tak duza
                                                    liczbe miesni w calym ciele niz w jednym miejscu jak jest w dystoni
                                                    szyjnej czyli ogniskowej.Wiesz zazdrosze Ci tylko jednego,ze jak sie
                                                    zle czujesz to nie musisz pracowac i mozesz sobie gdy Ci ciezko dac
                                                    sobie taryfe ulgowa.Ja tak nie mam musze pracowac,a moja rodzinka
                                                    chce zebym miala caly dzien wypelniony zajeciami,wtedy nie bede
                                                    myslec wedlug nich o chorobie,tylko jak to wykonac,jak mi ciezko
                                                    jest nawet pracowac.wyobrazasz sobie isc gdy masz takie zle
                                                    sampoczucie do pracy?????? a kiedy sie wybierasz do lekarza????
                                                  • mysendi Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 28.08.09, 21:49
                                                    Witaj spróbuję dostać się bez kolejki we wtorek może lekarz mnie przyjmie.
                                                    Wiem jak jest ciężko pracować ,w ubiegłym roku próbowałam tak ale nie dawałam rady tydzień w pracy 2 tygodnie na zwolnieniu.
                                                    Doskonale rozumiem co czujesz.Pozdrawiam
                                                  • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 31.08.09, 17:06
                                                    Dzieki mysendi za zrozumienie,daj znac czy sie udalo z lekarzem i co
                                                    powiedzial.Pytaj i popros o ta toksyne,to przeciez standard
                                                    postepowania w dystonii szyjnej.Powinni odrazu na to wyslac,a nie
                                                    kazac czekac.Trzeba sprobowac moze akurat toksyna troche pomoze i
                                                    odczujesz ulge,czego ci zycze.Byc moze nie bedzie tak super za
                                                    pierwszym razem,ale trzeba probowac.Pozdrawiam
    • 1-zabcia Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 27.08.09, 09:49
      Witajcie wszyscy. Bardzo ciekawa dyskusje tu prowadzicie, nie chce sie tu
      wtracac, ani przeskadzac lecz mam pytanie do Adama. Byles juz w tej klinice w
      Dublinie,u neurologa, bo nic na ten temat nie pisales, chyba ze ja to
      przeoczylam. widze Jasmin,ze jesli juz cos postanowisz to sie tego trzymasz, to
      dobrze, te pierwsze miesiace sa trudne, wiem, ale juz niedlugo bedzie ci lepiej
      i bedzies patrzec na swiat inaczej, radosniej
      bede trzymac za ciebie kciuki, bys wytrwala do konca. A te ziola pijesz dalej? A
      wracajac do Adama, nie jestes tu jedynym singlem, na tym forum, mamy tu jeszcze
      Tamare, zle isc przez zycie samemu, a jesli juz by wam sie trafilo, to jakich
      partnerow szukacie, zdrowycH?
      nie wiem ile masz lat, ale mysle ze z Tamara by sie nadawaliscie, oj!! cos mi
      sie zdaje ze napisalam za duzo, znikam wiec bo jeszcze mi tu kto urwie glowe,
      sorry, nie biezcie sobie tych moich bazgrolow do serca. pozdrawiam wasz wszystkich
      • shyer Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 27.08.09, 16:03
        Witam.
        Wizytę w tej klinice mam 17-go września. Piszę bo dostałem formularz do
        wypełnienia, w którym mam wpisać ile jednostek toksyny dostawałem w Polsce. W
        związku z tym mam do was pytanie -ile Wam podawano(w przypadku kreczu karku)? Ja
        dostawałem 500j ale tak się zastanawiam ile wpisać, bo prawdopodobnie tyle ile
        wpisze tyle dostane. Co o tym myślicie?
        Odpowiadając na drugie pytanie uśmiech się maluje na mojej twarzy. Żeby być z
        kimś ta osoba musi być w moim typie, osób chorych na dystonie szyjną jest
        stosunkowo mało, prawdopodobieństwo znalezienia kogoś koto jednocześnie jest
        chory i spełnia moje "kryteria" graniczy z cudem. Poza tym nie mam zdania czy
        wolał bym być z osobą zdrową czy nie, liczy się też wiele innych rzeczy..
        • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 27.08.09, 18:07
          W kreczu podaje sie zwykle 150 jednostek botoxu,czyli 1,5 ampulki,Ty
          najprawdopodobniej dostales dysport,mi lekarz tlumaczyl tak 100
          jednostek botoxu odpowiada 500 jednostka dysportu,czyli dostales 1
          ampulke,a 1,5 ampulki dysporu to wychodzi 750 jednostek.1,5 to
          najbardziej optymalna dawka,w kreczu karku,no chyb,ze ktos jest
          otyly,albo nie ma szczuplej szyi, to potrzebuje wiecej,max to 200
          jednostek botoxu,czyli 1000 jednostek dysporu,a minimum to wlasnie
          ta 1 ampulka.Napisz wiecej co ci zalezy.
        • dania60 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 27.08.09, 21:12
          Kasienko ,ale slodka jestes jak tak milo pomyslalas o naszej
          Tamarce,aby znalazla sobie partnera na forum :) Od razu widac ze
          jestes zyczliwa osoba.Moze zalozymy dzial w stylu poznajmy sie ,albo
          single szuka singla.Tak na marginesie to jest bardzo wazne,jak
          zauwazylam ,jesli osoba chora ma kogos kochajacego obok siebie ,to
          latwiej jej przychodzi walka lub pogodzenie sie z choroba.Przykladem
          jest Kasia ktora ma fajnego meza,na ktorego moze liczyc,a on
          oczywiscie na nia:)
          • 1-zabcia Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 27.08.09, 21:37
            Dzieki Dano za mile slowa.Na szczescie nikt mi tu glowy nie chce urwac,
            bo gdy juz ten post dzisiejszy wyslalam, to sie troche przerazilam, na przod
            zajmuje sie tu religia, a teraz zachcialo mi sie bawic w swatke,niestety tak to
            juz u mnie jest, ze naprzod cos pisze a dopiero puzniej przychodzi opamietanie,
            no nic, Twoj pomysl Dano, tez jest nie zly, ale popatrzcie co sie tu porobilo,
            jaki tu widnieje napisz a o czym tu sie teraz pisze, znowu tu narobilam balaganu
            • shyer Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 27.08.09, 22:01
              Rzeczywiście, taki jest bałagan że już nie wiem gdzie się mam podczepić. A jak
              by ktoś chciał dowiedzieć się o leczeniu w Irlandii, tak jak w temacie, to by
              miał poważny problem, ale przy okazji dowiedział by się wielu innych
              interesujących rzeczy, więc nic się złego nie dzieje. No i się zrobiło wesoło :D
              Z tym całym swataniem i singlami to też se pluję w brodę, że poruszyłem ten
              temat, chyba miałem jakiegoś doła wtedy ;)
              Jakie byś chciała znać kryteria? odnośnie charakteru czy wyglądu? Tylko nie mów
              że i te i te ;p
                • shyer Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 28.08.09, 13:13
                  Jeśli chodzi o charakter to nie jestem zbyt wymagający musi być tylko:
                  charyzmatyczna, cicha kiedy trzeba, czasami dzika, ciepła, cierpliwa, czarująca,
                  dowcipna, dyskretna, figlarna, inteligentna, kochająca, kreatywna, lojalna,
                  miła, namiętna, nieprzyzwoita, odpowiedzialna, optymistka, oryginalna, otwarta
                  lecz z nutką tajemniczości, punktualna, romantyczna, rzetelna, spontaniczna,
                  towarzyska, troskliwa, twórcza, uczciwa, uprzejma, wiarygodna, wrażliwa,
                  zakręcona lecz potrafiąca się zorganizować kiedy trzeba, żądna przygód :)
                  A trzy słowa dot. wyglądu: niska drobna bondynka :)
                  • 1-zabcia Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 28.08.09, 15:25
                    Uff......niezle masz wymaganie, takiej kobiety, jaka opisujesz jeszcze nie
                    spotkalam, ale co mi oceniac, jesli nie jestem facetem. Zkad to przepisales, bo
                    troche to niemozliwe, ze sam to wymysliles. a ta blondynka, to wlosy ma miec
                    naturalne, czy moga byc farbowane???
                    A Ty jestes wysoki czy niski??
                    Tamarko farbuj wloski na Blond. pozdrawiam
                    • shyer Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 28.08.09, 19:10
                      Opisałem mój ideał a wiadomo że ideałów nie ma, więc się nie dziwie że nie
                      spotkałaś takiej kobiety. Nie do końca przepisałem to wszystko, po prostu
                      wybrałem cechy charakteru z sugerowanych w "wymarzonym typie" w jednym z portali
                      randkowych, połowę odrzuciłem, trochę rozwinąłem niektóre i kilka dodałem.
                      Reasumując, Twoje podejrzenie o plagiat zostało obalone ;p
                      Jeśli chodzi o blond to mogą być farbowane a mój wzrost to raczej wysoki jestem,
                      macie moje fotki w profilu :)
                        • bog-rem Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 13.09.09, 12:40
                          Wtam
                          Trochę zeszliście z tematu , uważnie was czytam mam podobną
                          dolegliwośc kurcz powiek ,skurcze mieśni twarzy bardzo sporadycznie
                          skręcanie karku .Pewnie znacie moje opinie na temat dystonji na
                          forum "skurcz powiek" Siedam razy do tej pory ostrzykniety botoksem
                          za kazdym razem poprawa na 2 miesiące na 60% .Cały czas poszukuję
                          czegoś alternatywnego Kiedyś zostałem skrytykowany przez Tamarę za
                          to.Ale w końcu znalazłem neurologa który sie przyjżał dlegliwości
                          troche inaczej niż wszyscy inni i "zaświecił mi swiatełko w tunelu".
                          Leczy mnie Gabapentiną już 6 miesiecy .Od 2 miesięcy zacząłem czuc
                          lekką poprawę na około 20%
                          Pozdrawiam
                          Bogrem
                          • 1-zabcia Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 14.09.09, 09:28
                            Witaj bogrem. Milo cie szlyszec po tak dlugim czasie. No swego czasu, dosc duzo
                            eksperymentowales na sobie rozne rodzaje tabletkow, prawdziwa kogel-mogel, a te
                            swiatelko w tunelu, o ktorym mowisz,co ciekawego ci powiedzial? a ze zmiane
                            widze to fakt, bierzez juz tyle miesiecy te jedne tabletki mimo ze dzialaja z
                            mniejszym skutkiem niz inne, ktore kiedys opisywales?! napisz cos wieczej na
                            temat gabapetiny ile bierzesz tego dzienie itd. Fakt ze zeszlismy tu z tematu,
                            ale nie sama dystonia tylko zyjemy, czasami dobrze jest pisac o czyms innym a
                            jesli przy tym jest wesolo to czemu nie?! dystonia to raczej powazny temat do
                            rozmowy,raczej zartowac z niej nie idzie, nie szlyszalam jeszcze na jej temat
                            zadnych dowcipow, chyba ze ktorys z wasz cos slyszal, a moze ktos ma do tego
                            glowe i wymysli jaki dowcip?? ja do kawalow sie nie nadaje, predzej jaki wiersz
                            bym sklecila, no nic. Pozdrawiam Cie serdecznie
                          • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 14.09.09, 12:33
                            Witam,nie skrytykowalam tylko nie podobalo mi sie to,ze stosowales
                            taka mieszanke,nie zgadzalam sie z tym,tak naprawde dystonia
                            dystonie nie rowna,ty masz kurcz powiek,ale ja juz dystonie szyjna i
                            moje skurcze sa duzo silniejsze i mam wiecej miesni zatakowanych i
                            nie kazdem pomaga to co stosowales czy stosujesz i ja jakos nie chce
                            stosowac na sobie wszelskich specifikow,wole sie zdac na
                            leczenie,ktore jest sprawdzone,ale jesli tobie cos pomaga to
                            super.Tyle,ze nie kazde leki sa dostepne bez recepty,wiec nie kazdy
                            je moze zdobyc.Masz lekarza,ktory eksperymentuje,to dobrze,tyle,ze
                            nie oznacza,ze nasi lekarze sa do niczego i to,ze my nie stosujemy
                            tego co Ty to tez nie znaczy,ze jestesmy gorsi czy glupsi od
                            Ciebie.Widze,ze nadal nie mozesz zakceptowac ze dystonia jest
                            nieuleczalna,ze to choroba przewlekla.My mamy juz chyba dosc takiego
                            miotania sie z tym leczeniem i stramy sie mimo wszystko zakceptowac
                            ten fakt i zyc normalnie i pisac o czym milszym.Chyba lepiej pisac
                            jak sobie radzic z dystonia,predzej sie to przyda,czasem
                            pozartowac.Kazdy moze tu wyrazic swoja opinie to nie jest zabronione
                            kazdy moze sie nie zagadzac z tym co pisesz tak ja mozesz sie nie
                            zagadzac z tym co ja pisze czy inni.Pozdrawiam Tamara
                            • bog-rem Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 15.09.09, 01:30
                              Wiataj 1-zabcia Mnie też miło słyszec opymizm w ludziach.Ja mimo
                              choroby staram się cieszyc życiem a poszukiwanie przyczyn
                              powstawania dystonii i jej leczenia stało się pasją.Staram się
                              czytac publikacje naukowe i inne info od lekarzy i innych
                              osób.Przyczyna choroby nie jest znana ,są ciekawe badania,ale to nie
                              jest miejsce do cytowania. Tak jak wspomniałem przyjąłem siedem
                              ostrzykniec botoksem.Ogólnie rzecz biorąc jest poprawa z przed 1,5
                              roku od pierwszego ostrzyknięcia przy najmniej lewe oko uspokoiło
                              się na stałe.Poza tym testowałem środki które mi pomagały nie
                              wspomne o (kawie i guaranie = słabe) ale takie jak :efedryna w
                              syropie tusipek(jak był bez recepty), pseudoefedryna (sundafed bez
                              recepty) pomysł akinetonu z tussipekiem napisała mi (dania60)Tu nie
                              zależnie wpadlismy na pomysł że efedryna pomaga ,coś w tym jest
                              przynajmnie w moim i jej przypadku.Niestety tylko dorażnie tak jak
                              benzodiazepiny nie leczy .Ale ja czasem się tym wspomagam jak idę
                              gdzieś między ludzi wtedy nie widac ze mi coś dolega ,i ja się
                              dobrze czuje poniewsz pobudza wydzielanie dopaminy,jestem w bardzo
                              dobrym nastroju no ostatecznie mogę wząśc clonazepam (na receptę)
                              ale staram sie jak naj żadziej. Ostatnio jak wspominałem neurolog
                              stwierdził że może byc to napadowe i leczy mnie gabapentiną . Na
                              początku 3x 300mg na dobe przez miesąc(bez rezultatu) po miesiacu
                              zwiekrzalismy do 3 x 600mg i zaczałem czuc że blokuje skurcze ale
                              tylko na troche potem znowu nic, chcałem już to odstawic bo drogie
                              (146zł) po sześciu miesiącach znowu zadziałała tylko że jednego dnia
                              lepiej drugiego gożej .Zauwazyłem że pogoda ma wpływ , pewnie
                              cisnienie.Przyzwyczaiłem się staram nie przejmowac żyje tak samo jak
                              przedtem ,jak mi rano kurczy się oko to podklejam plasterkiem i jadę
                              do pracy
                              Pozdrawiam
                              Bogrem
                              • 1-zabcia Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 15.09.09, 10:39
                                Witaj,Ciekawa masz pasje, u mnie z dystonia to troche jest innaczej, bo poza
                                tym, ze przypusczenie stalo sie faktem, dowiedzialam sie ze, ona ma ruzne
                                odlamy, znalazlam tez kilka pasujacych do mnie, to na tym moja wiedza sie
                                skonczyla, bylam szczesliwa ze wrescie skoncyla sie ta niewiedza, i poczucie
                                winny itd.., dopiero po 6-ciu latach zaczolam sie jej przygladac blizej, na
                                poczatku szukalam wiadomosci tu po internecie, co dalo mi wrescie pelniejszy
                                obraz tej choroby, po kilku tygodniach pokusilam sie i weszlam na polski
                                internet i wtedy tez znalazlam te forum. na poczatku czulam sie jagbym wrucila z
                                jakiejs dzungli, kompletnie nie mialam pojecia o czym tu piszecie, nie znalam
                                tych nazw ani pojec, przypominalo mi to lekarski jezyk bo oni lubia miedzy soba
                                tak gadac ze pacjent tego nie rozumie, nawet teraz gdy piszes mi te nazwy lekow,
                                nic one mi nie mowia, bo nigdy je nie bralam, chodzu juz nie raz tu na forum o
                                nich pisaliscie,w kazdym razie zycze ci powodzenia i znajdziesz ten zloty
                                srodek, w sumie kazdy znasz chyba bawi sie dalej w tego krolika doswiatczalnego,
                                ja tez prubuje z tym parkopanem, chodz nie bede brac tego tak jagby chcial tego
                                moj dok. zreszta on o tym bardzo dobrze wie. z tego co piszes to chyba to jest
                                pierwszy raz co bierzesz jakis lek tak dlugo mimo ze pomaga ci on niewiele, ale
                                o tym swiatelku w tunelu, nie wspomniales, co do pogody to sie z toba zgadzam,
                                najgorsze bole zawsze mialam na pierwsza burze, czy na pierwszy snieg, nawet gdy
                                spadl w alpach, chodz odalone sa te alpy od nasz od ponad 700km, chodz juz w
                                tamtym tygodniu mialam takie wrazenie ze gdzies musial spac snieg, bo ledwo
                                umialam te bole wytrzymac, ale nigdzie nic nie spadlo, za to jakies male traby
                                powietrzne, dziwne czy ja zaczynam dzialac na te traby powietrzne??! musze sie
                                temu przyjzec porzadniej. Hi hi... a ten plasterek to jaki przezroczysty? czy
                                ktos go widzi? i co odpowiadas gdy sie o niego pytaja? przy wieksosci lekow nie
                                wolno pic alkoholu, jak u ciebie to wyglada, czy piles kiedy alkohol, jaki wtedy
                                mnial dzialanie na dystonie? ja przymusowy apstynent jestem, nawet ciemne piwo
                                czy czekoladki nadziewane likierem, zabronione, ale musze pzyznac gdy jeszcze
                                kiedys nie bralam lekow, to alkohol rozluznial mnie tak jak teraz parkopan,
                                czudowne przezycie, ale tylko moglam sobie na takie picie pozwolic raz na rok.
                                ok lece pozdrawiam
                                • bog-rem Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 16.09.09, 01:40
                                  Piszesz 1-zabcia źe bierzesz parkopan jak długo? ja brałem Requip
                                  ale odstawiłem słabo pomagał ,a ja obawiałem się skutków ubocznych
                                  na dłuższą metę.Tak masz rację Gabapentine biorę najdłużej ale
                                  dlatego że widzę efekty.Już nie mam zaufania do leków które
                                  pomagają ,bo pomagają na początku potem nie ,albo dorażnie potem
                                  uzależniają. Ten lek niezapeszając działa na mnie długofalowo to
                                  znaczy jak zaczął wogole działac to zaczynałem sie dobrze czuc na
                                  wieczór teraz już od południa a wieczorem to już wogole nie mam
                                  skurczów czasem siedzę do 2-3 w nocy bo się tak dobrze czuję.Bardzo
                                  dziwny proces .Pytasz co do alkocholu to w moim przypadku nie działa
                                  a nawet gorzej sie czułem ,teraz nie piję prawie wogóle czasem małe
                                  piwo.Z tym plasterkiem to tylko rano jak jadę do pracy właściwie to
                                  mógłbym go nie stosowac bo nie jest to takie stadium jak z przed 1,5
                                  roku kiedy podklejałem obie powieki i to po trzy plastry po każdej
                                  stronie to była dopiero komedia ,musiałem zakładac czapkę i duże
                                  ciemne okulary teraz tylko jeden mały krutki przezroczysty lekarski
                                  mógłbym nie stosowac ale jak prowadzę samochód to chcę byc pewien,
                                  bardziej grymasi mi sie twarz czasem taki sztuczny uśmiech ale
                                  ludzie mysla że się śmieje...i wtedy sam się śmieje z tego ,po
                                  południu jak wracam to juz nie muszę podklejac skurcze tez słabną.
                                  Pozdrawiam
                                  Bogrem
                                    • 1-zabcia Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 16.09.09, 10:53
                                      Witaj, Parkopan biore juz od 4-ch lat, 2 razy dziennie po 6mg, w cudowny sposob
                                      rozluznil mi wszystkie miesnie, ze nie tylko ze moge wieczej i szybciej zrobic
                                      cokolwiek, ale i swobodnie usiasc do stolu i ucze sie od nowa pisac przy stole,
                                      bo zawsze gdy pisalam to tylko na brzuchu, podpierajac sie na lokciak, bo tylko
                                      w ten sposob dlon mi nie skakala i to pismo mialam bardziej czytelne (mam
                                      dystonie DYT1, i jak to chyba pisza skret pisarski??);czy cos w tym rodzaju, moj
                                      dok. chcial bym podniosla do 7mg. to wtedy tez moze zniknely te wszystkie
                                      tszesienia bo, szyje mi tez choroba zaatakowala, ale po tym leku tez sie to
                                      spokoila, zostaly lekie drzenia, ale stwierdzilam ze skoro jest juz tak dobrze
                                      to nie bede podnosic, a byly dni ze i te drzenia tez byly znikome, wogule je nie
                                      odczuwalam, teraz juz od kilku tygodniu te trzesienia sa mocniejsze no i mowa
                                      zaczyna mi dokuczac, ale o tym juz tu na forum pisalam w tamtym tygodniu, teraz
                                      biore parkopan 2 razy dzienie po 5mg i popoludniu 2 i pol mg, zaczolam wczoraj,
                                      wieczorem po wzieciu parkopanu, poczulam mrowienie na twarzy, takie delikatne,
                                      nie wiem czy to dobrze, czy tak ma byc, okaze sie to za kilka dni, to narazie
                                      tyle. jaka masz prace, biurowa, czy fizyczna??mieszkasz sam, czy z
                                      rodzinka?kazdy cos o sobie juz tu na pisal. to na razie tyle. Tami, nie zlosc
                                      sie(zlosc pieknosci skodzi); sama o tym wiesz
                                      Pozdrawiam wszystkich serdecznie
                                      • bog-rem Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 17.09.09, 01:27
                                        Witaj.Nie obraż sie zmroził mnie opis twojej dolegliwości jestes
                                        bardzo dzielna. Moja dolegliwośc jest inna może łagogniejsza zle
                                        określenie - łatwiejsza w życiu codziennym. Ja od dziecka byłem tak
                                        zwanym lekko pobudliwym wyrazało sie to potrząsanie
                                        głową ,marszcenie czoła , nadmierne mruganie,kręcenie szyją, czasem
                                        skręcanie tłowia ale to wrzystko było mało zauważalne i mało
                                        problematyczne ,matka dawała czasem hydroksyzynę albo
                                        pasispzminę.Potem przestało i pojawiło się w 18tym roku poszedłem do
                                        pr.Garnuszewskiego na akupunkture i po sprawie. No i w 42roku
                                        wylazło coś z czym mam problem przez 4 lata Blepharozpazmus ze
                                        skurczami twarzy tak to się facowo nazywa ale stwierdzono że bardzo
                                        nietypowe nawet dc Fridman (pr Domzał autorytety) nagrał mnie na
                                        kamere i zawiózł do USA na konsultacje.Wielu ztych autorytetów
                                        twierdzi że przyczyną może byc przy mojej genetycznej
                                        nadpobydliwości negatywny wpływ leczenia antydepresyjnego który
                                        przeszedłem tuz przed pojawieniem sie tej dolegliwości.Pierwsze rok
                                        to czas straony żona mnie woziła do pracy bo nie mogłem prowadzic
                                        samochodu czły czas w ciemnych okularach bo skurcze powiek były w
                                        trakcie patrzenia przed siebie słuchania kogoś, na szczęście jak
                                        zaczęłem coś robic pisac czytac "odkręcac śróbkę" to ustępowało
                                        tlatego nietypowe .To był ten czas kiedy uzależniałem sie od
                                        benzodiazepinów makabra co kilka dni dostawałem szału .Dopiero od
                                        pierwszego ostrzykniecia wrzystko zaczeło się porzątkowac.Na
                                        szczescie idzie w dobrym kierunku ale to juz pisałem.Pytsz jaka
                                        praca - prowdze własna działalnośc musze pracowac nie mogę chorowac.
                                        pozdrawim
                                        bogrem
                                        • 1-zabcia Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 17.09.09, 12:29
                                          HEJ. jak to ladnie sformuwowales, twoje dolegliwosci sa mniejsze. mylisz sie i
                                          to bardzo. to nie grypa, dystonia jest niewylecalna, dokucliwa i bolesna, i
                                          obojetnie, jaki my tu mamy odlam, zmagamy sie z tym samym, i dla mnie nie ma to
                                          znaczenia, czy ktos ma jeden miesien zaatakowany, czy wieczej. a z dzielnoscia
                                          to raczej nie mam nic wspolnego, bo czy to dystonia, czy tak jak kilka lat temu
                                          choroba nie znana, dla mnie to jest niewazne. bo skoro juz jest, to ok, ale
                                          niech mi nie przeskadza zyc normalnie, nie mam ochoty z jej powodu marnowac
                                          sobie zycia, mam dzieci, meza, dom na glowie, hi... i ogrud do tego doszedl,
                                          wiec krotko muwiac moge uwazac sie za szczesciare, wiec nie ma mnie co tu
                                          zalowac,od czasu gdy pisze i czytam te listy tu na forum, czesto zastanawiam sie
                                          nad tym wszystkim, co z powodowalo, ze odwazylam sie na ten krok, ze sie nie
                                          balam zalozyc rodzine,? jak do tego doslo, ze wczesniej zrobilam sie
                                          samodzielna, bez pomocy rodzinki,? chodz sam wiesz, ze choroba nie daje o sobie
                                          zapomniec, mi najwieczej daje w kosc jak siade, zeby odpoczac, wtedy nadrabia te
                                          godziny, gdy ja ignorowalam, mowiac wprost olewalam. Najgorsze to jest uzaleznic
                                          sie od jakis lekow, mam to samo z baklofenem, dostaje 100 stuk, ktore starcza
                                          zaledwie na 2 tygodnie, i trzeba co 2 tygodnie jezdzic po recepte, mialam juz
                                          tak kilka razy ze trzeba bylo jechac po recepte a doktora nie ma, no i podziel
                                          7-8 tabletek na 3-4 dni, gdy sie lyka 6 dzienie, czulam sie wtedy jak narkoman,
                                          pot na cole i okropne drgawki, juz nie mowiac ze kazdy dotyk miesni, doprowadzal
                                          mnie do szalu, ale w koncu wziolam sie na sposub, za kazdym razem gdy otwieram
                                          nowa paczke, odkladam sobie na 2-3 dni, robie sobie rezerwe, nawet mi sie
                                          ostatnio przydala , bo mieli jakas awarie z woda i trzy tygodnie praktyka byla
                                          zamknieta, zostalo mi tej rezerwy na jakies 10 dni. konce zeby nikogo nie
                                          zanudzac, latwiej mi sie gdy ktos zadaje jakies pytanie. no tak, jesli masz
                                          wlasna firme, to nie musisz sie przed nikim tlumacz, co ci dolega, bo jestes
                                          szefem na swoim, piszez o zonie a dzieci masz, z gury przepraszam jesli cos nie
                                          tak, Pozdrawiam ciebie i wszystkich innych czytajacych.
                                          • bog-rem Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 18.09.09, 00:34
                                            Tak córkę ,ale juz samodzielna. Ogród też hi.. hi. Ten baklofen to
                                            długo bierzesz? - uzaleznia czy daje ulgę? czy już nie. Ja brałem 3
                                            miesiące - nie działał. Odstawiłem go .Potem chyba sirdalud podobny
                                            do balkofenu troch działal ale przez pierwsze 2 tygodnie potem
                                            nie .Jeden neurolog przepisał inny przestrzegł mnie że po nim stracę
                                            pamięc.Trzeba uwazac na leki neurolog w dobrej wierze przepisuje ale
                                            ludzie są różni inaczej działają tak skąplikowane leki na kżdego , w
                                            końcu to nie aspiryna.Bardzo niebespieczne są antydepresanty sam sie
                                            przekonałem o tym. Efectin - bardzo niebespieczny. Nic nie słychac
                                            tego gościa z Irlandii czy coś mu tam pomogli?
                                            Pozdr.
                                            • 1-zabcia Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 18.09.09, 13:14
                                              Baklofen biore odkad przyjechalismy do niemiec ( 1990)" kilka miesiecy puzniej
                                              mialam konsultacje z neurologiem i tak juz u niego zostalam, mysle ze dlatego mi
                                              go przepisal, bo na jednej z kart wypisow ze szpitali, byl tam napisany, ze go
                                              dostawalam, zaczolam wtedy od minimalnych dawek, wiadomo ze trwalo to troche
                                              zanim przestaly mi dokuczac skutki ubocne,ale byl dosc skuteczny, (podam tylko
                                              jeden przyklad), mialam duze problemy z prawa reka, jedzenie obiadu, bylo nie
                                              lada wezwaniem,z drugim daniem jeszcze szlo, ale zupa to juz byla przytym niezla
                                              zabawa, pol taleza zupy zjadlam, drugie tyle obok, wyobraz sobie przytym jak
                                              karmilam dziecko, hi hi... prawdziwe polowanie na lyzke, szybko nauczyl sie
                                              jejsc sam.
                                              Teraz ju boire najwysza dawke, na pewno cos tam pomaga na skurcze, ale nie
                                              rozluznia, ostatnio pytalam swojego dok. czy moge jeden lek podwyszyc, a
                                              baklofen z miejszyc, moge ale naprzod musze z parkopanem dojsc do 15mg dzienie,(
                                              co jesli zrobie to potrwa dobre kilka miesiecy) i dopiero wtedy moge stopniowo
                                              zmniejszyc baklofen. o uzaleznieniu to pisalam we wczesniejszym liscie, moge np.
                                              zapomniec lub z jakiejs przyczyny nie wziosc 2 tabletek i nic sie nie dzieje,
                                              ale w nastepnym dniu musze juz wziosc tak jak trzeba. tyle ze teraz mam dobrze
                                              bo dostaje z apteki baklofen za darmo, zreszta parkopan juz tez.a ty dalej
                                              pijesz NONI? (nie jestem pewna czy tak ten soczek sie nazywa) Ja jem spyruline
                                              juz od 8-u lat. mysle ze, Adam na dniach sie odezwie bo jakos teraz ma miec ten
                                              termin. Pozdrawiam
                              • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 15.09.09, 19:46
                                Witaj bogrem,co moze byc pasjonujacego w poszukiwaniu informacji o
                                dystonii??? watpie,zeby Ci to przynosilo prawdziwa radosc.Wydaje mi
                                sie,ze to raczej niemoznosc zakceptowania,ze to nie wyleczalne,co
                                mnie wcale nie dziwi,bo to nie jest latwe do zakceptowania stad te
                                poszukiwania.Owszem nalezy miec wiedze o tej chorobie,bo wiekszosc
                                lekarzy jej nie ma,ale wystarczy wiedziec,co to jest i jak sie
                                leczy.Reszte ja zostawiam mojemu lekarzowi,jesli cos wymysla,to
                                dowiem sie od niego.A czytanie bez przerwy o tym jest raczej
                                dolujace.A ten lek,o ktorym piszesz to lek antypadaczkowy,a dystonia
                                jaka Ty masz czyli kurcz powiek nie nalezy do dystonii
                                napadowej,zreszta leki z tej grupy raczej stosuja na mioklonie a nie
                                dystonie,owszem u mnie tez go stosowal, ale neurolog nie majacy
                                pojecia o dystonii!!!,zreszta mi on wcale nie pomagal,moze dlatego
                                tez u Ciebie jest taki kiepski efekt.Leki z tej grupy stosuja
                                rozniez aby zapobiec napadom migreny,ale to tez sa napady i zdarzaja
                                sie od czasu do czasu,a z tego co piszesz to masz ten kurcz prawie
                                ciagle,to normalne,ze przy skupieniu uwagi na jakies rzeczy moze to
                                minac,podobnie jak dotykanie szyi pomaga na ustapienie
                                skurczy .Wedlug mnie to zadne odkrycie,ze taki lek probuja,nie
                                jestes pierwszy,ale wybor nalezy do Ciebie.Choc jestes pierwsza
                                osoba z kurczem powiek, u ktorych toksyna tak kiepsko pomaga,gdy
                                chodze na toksyne to ludzie z kurczem,ten lek zachwalaja,ze im na
                                dlugo pomaga,w koncu tam jest jeden miesien i nie ma tak jak w szyi
                                gdzie jest ich duzo,ze zacznie sie kurczyc inny miesiena dotychczas
                                nie ostrzykiwany,ale widac nie zawsze tak jest.Pozdrawiam Tamara
                                  • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 20.09.09, 11:06
                                    Skoro uwazasz,ze nie masz dystonii tylko pseudodystonie to czemu tu piszesz???
                                    chyba nie sugerujesz ze ktos z nas tak ma??? to jest raczej obsesja a nie pasja
                                    to czytanie o dystonii,albo brak akceptacji,ze to nieuleczalne,a to pownien
                                    leczyc PSYCHIATRA!!!!! albo chcesz udowadnienia ,ze my jestesmy na tym forum
                                    jestesmy glupi nieoczytani i nikt nie trafil na ten artykul i ze Ty masz
                                    najwieksza wiedze o tej chorobie i ze chodziles do autorytetow w tej
                                    chorobie,super ale te autorytety jak widac nie wyleczyly Cie.I nie
                                    generaliuzj,ze wszystkie leki antydepresyjne sa szkodliwe,bo ja biore taki lek i
                                    jest ok przepisuje mi je neurolog,nie jest moze profesorem,ale specjalizuje sie
                                    w dystonii,wiec mi nie szkodzi,wole to niz bezodiazepiny,ktore jaki widac po
                                    clonozozepamie dalej bierzesz.Denerwuje sie bo tacy ludzie dzialaja mi na nerwy
                                    o takich ludziach jest takie przyslowie,ale nie bede go cytowac,bo na forum nie
                                    wypada i mam to gdzies,ze jestes starszy od mnie.Jak widac nikgo nie interesuje
                                    co piszesz,no moze Kasie,bo moje wypowiedzi tez olewasz,ale to dobrze,bo nie mam
                                    zamiaru z kims takim rozmawiac,wyrazilam swoja opinie i tez Cie olewam.
    • shyer Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 20.09.09, 15:08
      Witam.
      Jestem 3 dni po podaniu toksyny w Dublinie.
      Przed ostrzyknięciem lekarz przeprowadził ze mną wywiad, oto niektóre pytania
      jakie mi zadał (poza tymi typu kiedy zdjagnozowano chorobe, czy bralem leki itd.
      -czyli historia choroby):
      -Czy przechodziłem kiedyś poważne choroby?
      -Czy przy moim porodzie były jakieś problemy?
      -Czy nauczyłem się chodzić i mówić w odpowiednim wieku?
      -Czy brałem kiedyś leki antydepresyjne albo inne silne leki?
      -Czy palę papierosy?
      -Czy mam problemy z alkoholem?
      -Czy miałem kiedykolwiek urazy w wyniku wypadku?
      To tyle z tego co pamiętam.
      Poza tym narysował moje drzewo genealogiczne i pytał po kolei czy ktoś chorował
      na dystonię. Wszystkie te pytania wydają mi się oczywiste. Na wszystkie
      odpowiedz brzmiała "nie".
      Jedyne badania jakie miałem, to takie typowo neurologiczne na odruchy itp.
      Żadnych specjalistycznych.
      Samo podanie wyglądało inaczej niż te, które miałem w Polsce gdzie lekarz kół
      mnie w kilku a czasem w kilkunastu miejscach jedną strzykawką (dostawałem zawsze
      500j Dysportu). Irlandzki lekarz podał mi 650j również Dysportu (co mnie
      zdziwiło bo myślałem że dostanę inny odpowiednik) w 2 strzykawkach w dwa
      mięśnie, tylko 2 kłucia. Jedno w mięsień szyjny z tyłu po prawej, jeden z
      przodu po lewej (skręca mi głowę na prawą stronę). Wstrzyknięcie też wyglądało
      inaczej, w Polsce czułem praktycznie tylko wbicie igły a tutaj lekarz
      energicznie wtłoczył mi lek że czułem jakby mi ciśnienie rozrywało mięsień.
      Leków mi żadnych nie przepisał i nie proponował zresztą powiedziałem że do tej
      pory żadne nie żadne pomagały a tylko byłem rozbity.
      Cieszy mnie to, że zapewnił mi podanie toksyny co 3 miesiące i bardzo możliwe,
      że bliżej mojego miejsca zamieszkania. No i na ubezpieczenie.
      Efektów nie czuje jeszcze żadnych, ale dobrze wiecie ile trzeba na nie czekać.
      To by było na tyle.
      Pozdrawiam. Jak macie pytania walcie śmiało.
      • 1-zabcia Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 21.09.09, 11:26
        Witam wszystkich. Czytalam te pytania i jagbym swojego dok. slyszala, gdy bylam
        u niego pierwszy raz, dokladnie te same pytania mi zadal, plus z wiazku z
        porodem, czy moja mama w teakcie ciazy nie przewrucila sie lub nie miala zadnego
        w tym czasie wypadku,jest on tez psychiatra, wiec wiec dodatkowo zadal jeszcze
        inne pytania. z tego co piszes to wychodzi mi ze, oni tu na zachodzie maja to
        lepiej rozwiazane to z ta toksyna, bo jak juz pisalam tez swego czasu,
        dostawalam ja regularnie co 3 i 3i pol miesiaca i ubezpiecalnia za to placila. i
        mimo kryzysu robia to dalej. moze w Polsce kiedys tez tak bedzie, mam taka
        nadzieje, bo szkoda mi tych co tak dlugo musza na to czekac,i ta nie pewnosc
        jeszcze czy dostana, lub kupowac prywatnie. zgroza, cos okropnego.jak daleko
        masz do swojego,( jesli takiego masz) lub do szpitala? a sam Dublin mieszkasz
        tam czy gdzies indziej? Bogrem, a ten adres co podales to co tam mozna znalesc?
        bo nie zawsze mi sie chce sperac po internecie
        pozdrawiam wszystkich
      • tk80 Re: Leczenie dystonii szyjnej w Irlandii 21.09.09, 16:25
        Witaj Adam,to fajnie,ze juz jestes po,zazdroszcze,bo ja jeszcze czekam i nie
        wiem jak dlugo,gdybym nie kupila toksyny w maju,to bym juz 8 miesiac jej nie
        dostala.To dziwne podawanie,zawsze jest tych ukluc sporo,moze mialy byc 2 tego
        nie wiem,a robili badanie EMG? czy tak podwali na dotyk? ja odczuwam czasem to
        wstrzykiwanie,nawet ostatnio bardziej mnie bolalo wstrzykiwanie niz samo
        uklucie,u mnie lekarz ma igle do EMG i odrazu w ten miesien w ktory wbija igle i
        gdy widzi,ze jest nieprawidlowa aktywnosc miesnia wstrzykuje toksyne.Choc
        najwazniejsze jest by pomoglo, ja gdy dziala toksyna nie biore zadnych lekow,bo
        nie ma sensu.Pozdrawiam Tamara

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka