Dodaj do ulubionych

wyłoniona przetoka moczowodowo skórna

17.12.04, 23:03
Moj synek urodzil sie z wada wrodzona nerki wodonerczem i brakiem drugiej
jest po wyłonieniu przetoki moczowodowo skórnej obecnie leczymy się w CZDZ w
Warszawie pozdrawiam i prosze o kontakt zainteresowanych od razu przepraszam
ze nie bede systematyczna w odpisywaniu lecz nie mam stalego łącza i na
internet wchodzę rzadko.
Obserwuj wątek
    • jusiagra Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 05.01.05, 21:21
      nie widze narazie zainteresowania moim wontkiem więc proponuje by mamy dzieci z
      przetoką opisywały na nim swój sposób na jej pielęgnacje. Moj synek przetokę ma
      od 14 miesięcy i oto mój sposób:
      Urzywamy 2 pampersów (co ważne firmy pampers bo nie odparzają i długo nie
      namakają). Na przetokę urzywam 2(wielkość) a na siusiaka 4+, z Pampersa
      przetokowego o obrywam boki te z gumkami(innych firm trzeba ucinać bo przy
      rwaniu rozrywa się cały pampers) przez co pampers sie nie zwija i nie podrażnia
      skóry. Dziecko myjemy normalnie w wanience ale samej przetoki nie mydle, w
      ciągu dnia urzywam chusteczek i nimi tez przecieram przetokę ,przez pierwsze
      misiące urzywałam na polecenie lekarza wazeliny , teraz już nie. Nasza przetoka
      ma sie bardzo dobrze nie odparza sie, i co ważne ani razu nie mielismy
      zakażenia moczu. Na przetokę refundowane sa przez NFZ woreczki urostomijne,
      których ja osobiście nie polecam dla małych dzieci ponieważ nie chcą sie
      trzymać skóry co więcej odparzają delikatną jeszcze skórkę dziecka (mówie z
      własnego dośwaidczenia) pozdrawiam czekam na wasze pomysły i pytania do mnie
    • agace1 Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 05.01.05, 21:37
      Hej. Kilka krotnie probowalam sie z toba skontaktowac. patrz nizej. moj syn
      jest w moze nie takiej ale w bardzo podobnej sytuacji. (opisalam ci ja ponizej)
      Ja przetoke pielegnuje podobnie jak ty. Tyle ze zakladam pieluche tetrowa na
      przetoke a jednorazowa na calosc. Sprawdza sie. Przetoke mamy okolo miesiaca
      wiec nie wiem jak to sie jeszcze sprawdzi. Do tej pory maly mial raz
      podwyzszone leukocyty i to znacznie ale jakims dziwnym trafem ustapily do 1 na
      drugi dzien (moze pomylka w wyniku)Sama nie wiem. A twoj syn z jakiego powodu
      mial wyloniona przetoke. U mnie brak zastawki miedzy pecherzem a moczowodem (z
      tego powodu reflux V stopnia). Pozdrawiam serdecznie i mam nadzieje ze
      wymienimy ze soba poglady.Pa
      • jusiagra Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 06.01.05, 21:51
        Witaj Aga wysłałam ci parę dni temu obszernego maila, może poprostu nie
        domyślasz sie ze to ode mnie lub nie doszedł daj znać to najwyżej przeslę
        jeszcze raz bo treśc mam zapisana w wordzie. Co do tetrówek to przykro muszę
        cie zmartwic juz długo z nimi nie pociągniesz jak moj synek byl malutki czyli
        do 3 miesięcy tez stosowałam tetrówki ale pożniej jak zaczął siusiac to jak
        szlony co gorsza wiekszośc przez przetokęsmile Pozdrawim
    • grazka8 Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 09.02.05, 07:28
      moja corka ma przetokę od 20 miesięcy ale nigdy nie używałam 2 pampersow waży
      12 kilo i kupuję pampersy do 25 kilo są wieksze i przykryją przetoke Amelka ma
      przetokę łonową pod pępkiem też byłam taka głupia na poczatku aż pani nefrolog
      powiedziała dość mała ma być traktowana jak zdrowe dziecko wystarczy jeden
      solidny pampers i tak zrobiłyśmy co prawda zużywamy 300 pampersów miesięcznie
      tylko na noc używamy orginalnych a w dzień z rossmana to prawda że orginalne są
      bardziej chłonne mało tego latem chodziłam z małą na basen mam ją traktować
      jak zdrowe dziecko a wiesz mi daje popalić mały terrorysta a mam 3 corki 17 lat
      9 lat i Amelka 2 latka jedynie czego się boi to białe fartuchy przewróciła nam
      cały świat nawet jej loki są dziwne wszyscy mamy proste włosy a ona typowy
      baran uparta i pokręcona zaznaczam ścinałam jej włosy na krótko podaję małej
      sok z pietruszki nie mamy żadnych zakżeń i czekamy na przeszczep moczowodów
      napisz czy nie lepiej z większym pampersem
      • jusiagra Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 09.02.05, 16:06
        my dawno nie sprawdzalismy jednego pampersa ale nawet jak był mały to nie
        zdawało rezultatu bo pampers sie zsuwał i mały był cały mokry, może dlatego ze
        przetoka umiejscowiona jest z boku na wysokości pępka. Pozdrawim serdecznie
        własnie wczoraj dowiedziałam sie ze mały będzie miał przetokę co najmniej do
        listopadasad((
        • grazka8 Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 11.02.05, 15:30
          Ja koniecznie zakładam body i nic z przyciasnymi gumkami Amelka ma przetokę
          łonową i nie z boku to chyba też inaczej kiedy zakładam pampersa bez body
          gwrantowane całe przebieranko bo guma z rajtuz ściąga pampersa spróbuj może
          akurat
          • jusiagra Re: woreczki urostomijne 11.02.05, 19:02
            najpierw ze sklepu mmedycznego musisz otrzymac karte zlecenia na sprzet
            stomijny (ADRESY SKLEPÓW PROWADZĄCYCH SPRZEDAŻ UZYSKASZ POD NUMEREM TEL.
            0800269579- TO BEZPŁATNA INFOLINIA PRODUCENTA TYCH WORKÓW ONI TEZ UDZIELA CI
            WSZYSTKICH INFORMACJI DOTYCZACYCH ICH URZYTKOWANIA)z tym idziesz do lekarza
            rodzinnego on musi wypełnic ta karte nastepnie musisz odesłac ja do narodowego
            funduszu zdrowia (adres poda ci lekarz)NFZ odesle ci podbita karte i na tej
            podstawie sklep medyczny wyda ci woreczki na 3 miesiace po tym okresie cala
            procedure powtarzasz, koszt tych worków to 1500zł ale NFZ refunduje to w
            całości. Woreczki sa super nie trzeba ich czesto odklejac maja specjalne korki
            wqiec wystarczy odkrecic i wylac mocz. U nas sie one nie sprawdziły niestety bo
            ja je stosowałam jak syn miał 10 miesiecy i miał za mało ciałka zeby utzymac te
            woreczki a twoja córeczka jest starsza i ma w dogodniejszym miejscu ta przetoke
            bo na brzuszku to nie bedzie sie odklejac a moj synek ma na boku tam tego
            ciałak jest mało. Jak bedziesz chciała to moge ci przesłac taki woreczek na
            próbę. Pozdrawiam
            • grazka8 Re: woreczki urostomijne 11.02.05, 19:47
              Bardzo dziękujemy i chętnie skorzystamy z takiego woreczka zaraz w poniedziałek
              pójde to załatwić ale jak wiadomo wszystko musi mieć moc urzędową adres wyślę
              meilem.pozdrawiam amelka i jej mama
              • jusiagra Re: woreczki urostomijne 15.02.05, 18:54
                GRAZKA W ORECZKI WYSŁANE
    • grazka8 Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 15.02.05, 19:28
      Dziękujemy bardzo i pozdrawiamy
    • kasiuncia25 Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 16.02.05, 19:03
      Cześć Dziewczyny.
      Ja właśnie wróciłam do domu z CZDZ. Mieliśmy wyłaniane przetoki, dwie z obu
      stron, troche wyżej niż pępek. Nie mam narazie siły na opowiadanie mojej
      sytuacji. Szukam tylko patentu na zabezpieczenie bo ubranka są ciągle mokre.
      Chyba 2 pieluchy nie zdają egzaminu, chyba że ja to źle zakładam.. Mój synek ma
      6 tygodmi. Będe bardzo wdzięczna za jakieś pomysły.
      Pozdrawiam.
      • jusiagra Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 16.02.05, 19:21
        wzdłuż przetok ułóż pampersa 2 ale oberwij gumki to nie będzie sie zwijał na
        tego pampersa załóż normalnie (czyli na siusiaka) pampersa odpowiedniej
        wielkości (przypuszczam ze tez 2).
        Możesz spróbować z tetrą na przetoki zwiń tetre po długości ułóż wzdłuż przetok
        i na to normalnie pampersa, woreczki w twoim przypadku odpadają bo maluszek
        jest za mały i one nie miałyby sie czego trzymać, tka mi sie wydaję. Głowa do
        góry , za pare tygodni tak sie przyzwyczisz i nabedziesz swoich metod ze nie
        będziesz widziała nic dziwnego a napewno nic strasznego w tych przetokach,
        powodzenia,Jak juz dojdziecie do siebie to daj znać jak ci idzie.
        • kasiuncia25 Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 16.02.05, 19:28
          Ja zakładam większego pampersa podłużnie na plecki i zapinam na brzuszku, może
          przecieka dlatego że nie odrywałam gumek, musze spróbować bez gumek. Jak sie
          obudzi bo teraz słodko sobe śpi. Dziękuje za odzew. Może jutro opisze jak to
          było, jak nie jutro to pojutrze.
          Jeszcze raz pozdrawiam.
          • jusiagra Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 18.02.05, 23:12
            Grażka jak tam woreczki doszły nic nie piszesz?
    • grazka8 Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 19.02.05, 09:36
      Przepraszam że nie odpsałam ale właśnie wczoraj otrzymałysmy przesyłkę bardzo
      dziękujemy między czasie załatwiłam te woreczki ale Amelka jest bardzo
      przestraszona tymi woreczkami chyba zle je kojarzy i bardzo sie ich boi na
      szcześci epani ze sklepu medycznego zamieniła nam cześć na pampersy więc mamy
      trochę woreczków i pampersy .To nowe wyzwanie te woreczki dla Amelki i mam
      nadzieje że spęłnią one moje oczekiwania tak jak mówię narazie jest płacz i
      woreczek napełnia się ekspresowo te miłe panie powiedziały że przy następnym
      zakupie wszystko zamienimy na pampersy koszt pampersa 1,50 co oznacza 960
      pampersów ja osobiście jestem z tej zamiany zadowolona nie walnie mnie po
      portfelu no i pampersy orginalne bo przy każdym przewijaniu amelka sama wybiera
      zwierzątko ale nie zrezygnuje może potrzebujemy jeszcze trochę czasu tak prawdę
      mówiąc strasznie to wygada taki woreczek dostałyśmy 1440 zł z NFZ i tak
      będziemy dostawać co kwartał no i ten klej na tych woreczkach zgroza po jednym
      woreczku miejsce po tym kółku jest zaognione to też mnie przeraża kupiłam ten
      krem i maść ale nie są najlepsze. Mała jest alergikiem kiedys polizał ją kotek
      w buzke to ponad miesiąc miała ranę boje się ryzykować rano po operacji tez
      długo się goiła ale naprawde jestem wdzięczna Tobie i wszystkim z tym którzy
      otwarli mi oczy wiem że nie jestem sama no i nie muszę się martwić o pampersy
      wycyckam NFZ do ostatniej kropli> Konczymy na dzisiaj epopeje i będę starała
      Cię informować o postępach z woreczkami jest sobota i sobotnie sprzątanko a
      wiesz czego ci zazdroszczę że mieszkasz w Gdańsku super to nie to co Śląsk.PAPA
      i całuski od Amelki I średnia też się odzywa czli Hani Amelka I Grażyna
      • jusiagra Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 19.02.05, 21:03
        słuchaj teraz to ty mnie zaskoczyłaś z tymi pampersami, ja pierwsze słyszę ze
        mozna woreczki zamienić na pampersy, a my ciagle wydajemy na nie tyle kasy,
        kiedys dowiadywałąm sie w NFZ to mi powiedzieli ze pampersy refunduja dla
        dzieci od 3 lat, bo niby do 3 roku kazde dziecko sika i dlatego oni nie
        zwracaja kasy. Jka mozesz daj znac jak to załatwic czy to na lewo sklep
        załatwia czy normalnie na karcie zleceń z NFZ wpisuja pampersy, zaraz w
        poniedziałek tez bede działać. Pozdrawiam
        • grazka8 Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 20.02.05, 09:02
          Czesc ja też byłam zdziwiona dla tych sklepow jest bez różnicy co one zamówią
          woreczki czy pieluchy i tak dostaną za to kase musisz tylko pogadać z babką ze
          sklepu w moim przypadku babka sama mi to zaproponowała i powiedziała że mogę
          kupić co mi się podoba może zmien sklep ja mam w zasięgu reki 3 takie sklepy i
          ten ktory wybrałam tak im spodobała się Amelka bo jest ich jedyną taką mała
          klientką.Ja uważam że jest to kwestia dogadania się może zamow tylko paczkę
          woreczków i powiedz że nie spełniają takiej roli jakbyś oczekiwała kasa jest
          przynależna twojemu dziecku i chyba bez rożnicy co one ci wydadzą a jak nic
          nie zamowisz to kasa przepadnie >podem zaniosłam czekoladki za które dostałam
          opiepsz> one zrobiły to dla dziecka oby nasi lekarze tacy byli >napisz jak ci
          poszło jestem ciekawa pozdrawiam gorąco Grażka
        • grazka8 Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 20.02.05, 09:08
          Jeszcze jedno normalnie na karte zleceń ty masz przyznany limit pieniężny udaj
          się tylko do sklepu medycznego i tam to załatwiaj uda sie zobaczysz a tym
          bardziej że naprawdę jest mało dzieci z przetokami a z samym refluksem ogrom
          trzymam kciuki>Może najpierw zadzwoń do paru sklepów i zobaczysz jak w innym
          sklepie >Trzymam kciuki potem polecimy to innym mamusiom>
          • jusiagra Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 21.02.05, 10:49
            Grażka a na karcie zleceń kod pampersów czy woreczków, bo dzwoniłam przed
            chwilą do tego sklepu co wcześniej i oni mi powiedzieli ze mogą mi wydać tylko
            60 na miesiąc pampersów albo pieluchomajtek bo taki jest na nie limit a 1440 zł
            obowiązuje sprzet urostomijny, jak mozesz to napisz mi co masz na karcie (moze
            lepiej na pocztę)
            • grazka8 Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 21.02.05, 16:43
              ODCZYTAJ POCZTE
              • jusiagra Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 21.02.05, 17:44
                Grażka na mojej skrzynce pustki, chyba coś nie przeszł. U nas chyba nic z tego
                nie wypali objechałam dzisiaj z 4 sklepy medyczne i w kazdym powiedzilei ze
                mogą mi wydać jedynie 60 sztuk na miesiąc bo ich kontrolują itp. Buziaczki Jola
    • wicherka Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 25.04.05, 13:42
      Witam,
      Moj synek ma rowniez przetoke moczowodowo skorna z lewej strony, z boku na
      wysokosci pepka. Mamy ja od jakis 2 miesiecy. Radzimy sobie tak ze obcinamy
      gumeczki z pampersa i taka obcieta (rozm 4) opasujemy w pasie a na siusiaka
      dajemy rozmiar 5 ta na sisiaka przytrzymuje ta w pasie. No i zauwazylam zeby to
      wszystko podtrzymac to nosimy body zapinane w kroku i rajstopki. (Maly ma
      rozmiar 86 wazy 10 kg). Zwykle jest ok trzeba tylko uwazac aby zmieniac
      pieluche w pasie co jakies 2, 3 godziny, bo jak nasiaknie to lubi sie zsuwac i
      wtedy mamy mokry boczek. Na noc zakladam worek urostomijny. Maly zanim zasnie i
      nawet jak spi bardzo sie kreci i nie raz po porstu po zalozeniu zwyklej
      pieluchy po jakiejs godzinie wszystko bylo mokre. A tak przynjajmniej mamy
      spokojna noc. Moje drobne rady to: obcinac pieluszki w dwie osoby. Jedna osoba
      naciaga gumki druga prowadzi nozyczki, obcina sie w ten sposob bardzo szybko
      taka pieluszke i prosto. Druga rzecz odnosnie woreczkow, jak malego wykapie i
      poloze na reczniczku to jak wytre juz skore wokol stomii to przykladam wtedy
      recznik papierowy (zlozony na 4) aby mocz wyplywajacy z przetoki wsiakal w ten
      zlozony recznik. W ten sposob pilnuje aby mocz nie splywal po skorze zanim nie
      przykleje worka. Zauwazylam wczesniej kiedy nie przykladalam papierowego
      recznika ze czesto worek puszczal. Moze to przypadek ale odkad tego pilnuje
      worki trzymaja sie bardzo dobrze. Tak jakby w moczu bylo za duzo sluzu ktory
      pozniej zostaje na skorze.
      Czyli w dzien patent z pieluszkami w nocy woreczek. Maly juz przyzwyczail sie
      do zakladnaia woreczka i lezy sobie spokojnie. Gorzej ze sciaganiem rano ale
      tez jest dzielny chlopczyk. Acha w razie jakis podraznien stosuje sudorem.
      Mam jednak do Was pytanie ciagle walczymy z jakims zakazeniem.
      Przed operacja mocz byl ok, po 3 tygodniach od operacji mnostwo bakterii i
      leukocytow. Dostal antybiotyk znow badanie moczu i efekt ten sam. Wyladowalismy
      w szpitalu gdzie dostawal antybiotyk dozylnie, no i po tym antybiotyku i po
      przeplukaniu przetoki bylo ok. Wrocilismy do domu i teraz po 3 tygoniach
      badanie moczu i znow to samo, duzo bakterii i leukocytow. Doktorka znow chce go
      do szpitala na dozylny antybiotyk. Nie pojdziemy od razu bo maly konczy jutro
      rok, dostanie antybiotyk doustnie ale jak znow nie pomoze to znow do szpitala.
      Jak sobie z tym radzicie, skad to moze sie brac? A ten sok z pietruszki, co to
      za cudo, to dziala na bakterie, jedna z mam cos o tym napisala. Mozecie
      poradzic co robic aby nie ladowac co 3 tygonie w szpitalu?
      • mamaifilip Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 25.04.05, 16:39
        wicherka, odpowiedź a twoje pytanie znajdziesz na foru wady i choroby układu
        moczowego.
        madziulec chcę pomóc dziewczynie, a nie tobie dokuczyć (to tak profilaktycznie).
        • ziuta74 Re: wyłoniona przetoka moczowodowo skórna 25.04.05, 21:47
          o rany! zaraz napadnie nas podstepna i zla MADZIULEC!
          znana wichrzycielka spokoju i niszczycielka cudzych forów.
          to juz po nas...
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka