wazna decyzja przed nami

[madziulec]

Jestem po rozmowie z dr Rutka...
No i mamy do podjecia cholernei wazna decyzje, mozna powiedziec prawie zyciowa.
Dotyczy dalszego leczenia Myszola.
Dr Rutka powiedzial, ze mamy dwa wyjscia:
- mozna dalej stosowac leczenie zapobiegawcze - podawac furagin
- mozna zastosowac ostrzykiwanie kolagenem (teflon podobno jest juz
przestarzaly...).

Za pierwsza propozycja przemawia to, ze Myszol od dosc dlugiego czasu nie mial
zadnego ZUMu. Ale.. caly czas jest na dawce leczniczej. Za druga to, ze od
roku w cystografii nie ma zadnej poprawy...
Nie patrze tu na koszty.

Dzis poprosilam Medicover o zorganizowanie konsultacji u Gastola...

Sama nie wiem ;-((((

[mami7]

Wszytko oki, rozumiem, że niewiele się zmieniło, ale jakiego stopnia Myszol ma te refluksy?
Wysokie, tzn jakie 3,4,5 stopnia?
Jak dla mnie skoro można ostrzykiwać, albo nie, to one takie wysokie chyba nie są?

Przeciez chyba musisz to wiedzieć?

[madziulec]

Mam napisane na wyniku wysokie z poszerzeniem miedniczki po lewej stronie...
Niby powiedziano nam, ze z jednej strony jest II a z drugiej, tej z poszerzeniem
III, ale to si enijak ma do normalnego stopniowania... (mi wychodzi, ze IV lub
nawet V...)

[madziulaw]

Siegnęłam po nasze wyniki -

[madziulec]

Na USG tez zaznaczona miedniczka... nerki lewej szer 14 mm.
Moczowody nieposzerzone...

A cystografia: wysoki obustronny odplyw pecherzowo moczowodowy z wyraznym
poszerzeniem miedniczki lewej. Zaleganie moczu po mikcji.

A jaki to stopień refluxu jest????

[madziulaw]

[grazka8]

Tutaj Madzia tylko Ty możesz podjąć decyzję chociaż to nie głupi pomysł z
konsultacją u drugiego lekarza a z drugiej strony ostrzykiwanie ma wielką
szansę u rocznych dzieci moje zdanie na ten temat jest inne za dużo przypadków
nie powodzenia najpierw własną krwią,potem kolagen (jest lepszy niż teflon)
cholercia nie wiem co Ci napisać próbuję postawić siebie w tej sytuacji i
czarno to widzę,ale może dlatego,że Amelka ma pęcherz do naprawy nie tylko
moczowody po za tym musisz patrzeć na plus całej tej sprawy Myszol ma problemy
neurologiczne tutaj nie stosują całej narkozy w jego przypadku lepiej. Musisz
spytać lekarza.

[madziulec]

MOze uda sie zalatwic te konsultacje na przyszly tydzien....
Sama sie gubie...

[boglas1]

polecam decyzje kolegi dr-a Gastoła

[madziulec]

No to musimy na te decyzje jeszcze poczekac ))))

[mami7]

Późno i już po fachowej poradzie, ale ja od początku polecam wizyte u chirurga. Najodpowiedniejszy wydaje się dr Gastoł, choć sama nie korzystałam, dlatego piszę wydaje się, co jest dla mnie zasłyszane i przeczytane

[madziulaw]

Ja tylko wklejam wypowiedź Loli, dość optymistyczną

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=22158&w=20245900&a=20245900
wychodzi z niej, ze warto dac dziecku jeszcze pół roku- rok. Mam tylko pytanie

[madziulec]

Nerki ok. Ale dr Rutka mowi, ze porownuje ten wynik z poprzednim i nie jest to
optymistyczne...
I dlatego zaproponowal dwa wyjscia.. Bo gdyby tylko byl ten wynik to byloby
czekanie i juz.

[madziulaw]

Rozumiem jednak, ze gorzej nie jest?

[madziulec]

Z tego co wiem to gorzej nie bedzie. No ewentualnie, ze pojawia sie blizny.
Ale jakos nigdzie nie czytalam, ze mozliwe jest pogorszenie stopnia refluksu....
Nie wiem zreszta...

[mami7]

Z tego co ja się dowiedziałam (mam nadzieję błędnie), może sie pogorszyć tzn. stopień refluksu wzrosnąc. Co w sumie łatwo sobie wytłumaczyć. Przecież można się nabawić refluksu, bo przeciez jest refluks wtórny, to chyba może i się pogorszyć?

O miąższu nerek i całej najważniejszej reszcie to duzo mówi scyntygrafia.
Macie może propozycję tego badania?

A skonsultowaniem u innego lekarza to jest tak, że nefrolog wysyła do chirurga i tyle. Tak było u nas i z tego co czytam na forum i większości dzieciaków.
Nie łam się, albo przełam się i idź w końcu do tego chirurga!

[mami7]

Acha, jesli o decyzje chodzi. Ja zdałabym sie na pana chirurga.
I jeszcze odrobina z naszej historii. Patryk miał ten refluks wykryty dopiero w 9 miesiącu. Kontrolna cystografia była wykonana jakoś po roku, Młody nie miał jeszcze 2 lat w każdym bąź razie i był wtedy solidny postęp.
Zatem może w drugim roku tez się coś zdarzyć dobrego.
Nie wiem jak to jest z ostrzykiwaniem, ale u nas przeczekanie dało efekt.
Ale nie sugeruję nic, za wyjątkiem wizyty u pana Gastoła

[madziulec]

Przeca ide ) Ino musze poczekac na termin, ale sobie zapisali, ze pilne )))))
A status VIP do czegos ich zmusza... (na szczescie))))
Wiec moze przyszly tydzien i wizyta chirurgiczna bedzie odfajkowana

[madziulaw]

Ja poczekałabym jeszcze pół roku - rok maksymalnie. Ale oczywiście to Twoja
decyzja na podstawie diagnozy i opinii lekarzy. Pytanie czy miedniczka nie
będzie się powiększała... Zdaje się, ze jest jakieś dopuszczalne powiększenie
miedniczki...My w piątek jedziemy na wizytę kontrolną do Rutki. Zobaczymy na usg
jak się ma nasza miedniczka. Kola bierze furagin 2,5 miesiąca...

pytałam się czy gorzej nie jest mając na myśli głównie stan nerek...

jeszcze jedno - czy mocz stoi w moczowodzie czy również w nerce. USG nie
wykazywało Wam zastojów w nerce bezpośrednio..?

[madziulec]

My bierzemy leki od 6 tygodnia zycia.. Wiec prawie rok....
USG poprzednie wykazalo zaleganie moczu w pecherzu...

[co-jest-grane]

Magda, a lekarze mają pewność co do przyczyny refluksu?

Tzn. chodzi mi o to, czy został jednoznacznie wykluczony pęcherz neurogenny.
Tak przyszło mi na myśl, kiedy przeczytałam o problemach neurologicznych i
zaleganiu w pęcherzu.

Różnica w leczeniu jest wtedy zasadnicza, bo w przypadku "zwykłego" refluksu,
wiadomo - można operacyjnie, natomiast w przypadku pęcherza neurogennego raczej
operacji się nie stosuje, bo przyczyna nie tkwi w wadzie zastawek/ujść
moczowodów, tylko w złym ciśnieniu w pęcherzu i podczas mikcji( zastawki mogą
być zbudowane prawidłowo, ale ciśnienie pokonuje ich opór i powoduje refluks).
Wtedy leczy się farmakologicznie (ditropan).Czasami też próbuje się
ostrzykiwania, ale efekty nie są zazwyczaj rewelacyjne.

[madziulaw]

własnie...tez się nad tym zastanawiam...

[edie28]

Magda trudno mi tu cokolwiek ze swojej strony radzić co wybrać bo, z refluksem
nie mam nic wspólnego. Na pewno dobrze będzie skonsultować się jeszcze z innym
lekarzem i zobaczysz co ci powie na waszą sytuację ??

Życzę Ci powodzenia i pamiętaj, że zawsze jest jakieś wyjście, musi być !!!

Trzymam kciuki -)

[aniawroclaw1]

Qrcze, to są naprawdę trudne wybory.
Madziu - może warto udać się na porównaniu opini do innego lekarza ?
Ja bym tak zrobiła..

[maniakow]

Ja bym też się skonsultowała, co dwie głowy to nie jedna .

[ziuta74]

madzia, update'uj nas na biezaco.
pewnie nie jedna matka stanie kiedys przed takim samym wyborem.

badz dobrej mysli
z.

[ana002]

Magda,
ja już dwa razy podejmowałam taką decyzję. Ostatnio półtora miesiąca temu.
Alternatywa była mniej więcej taka: operacja albo ostrzykiwanie (o dalszej
profilaktyce nie było mowy - Ola ma 4,5 roku, od 4 lat bez zum). Z forumowego
polecenia poszłam na konsultację do dra Gastoła i... dostałyśmy "odroczenie".
Doktor dopatrzył się rozbieżności w wynikach (oczywiście może to być jakiś
wyjątkowy przypadek) - będą wykonane dodatkowe badania i wtedy trzeba będzie
zadecydować: profilaktyka czy ostrzykiwanie. Niestety, jeśli ostrzykiwanie nie
podziała, nie będzie już innego wyjścia tylko operacja.
Twój synek jest jeszcze mały, jeżeli nie ma zagrożenia dla jego zdrowia, może warto
poczekać... Ja podjęłam taką próbę - czy słusznie, to niestety będzie wiadomo
dopiero za jakiś czas.
A dr Gastoł naprawdę wzbudza zaufanie. Dziękuję wszystkim mamom za namiary.
Pozdrawiam, Ania

[madziulec]

Ja wlasnie do niego ide. Kiedy - tego jeszcze nie wiem, bo czekamna informacje.
Mysle, ze zawsze dobrze skonsultowac to, co sie uslyszalo od kogos innego,
szczegolnie jesli sprawa jest tak wazna...
U nas wlasnie decyzja do podjecia jest ostrzykiwanie czy dalsza profilaktyka....
Zobaczymy.

[ana002]

Ja załatwiałam wizytę bez pośredników i nie czekałam wcale. Doktor przyjmuje 2 razy
w tyg. (środa, piątek), nie było problemów z terminem - na szczęście, bo
oczekiwanie jest straaaszne.
Głowa do góry!

[madziulec]

My mamy opieke lekarska, wiec zalatwiamy wszystko przez nich.... Tak to wyglada.
Wiec mysle, ze tez to szybko bedzie. Mam nadzieje