reflux 4 stopnia u 2 tygodniowej coreczki

27.05.05, 21:37
wlasnie dowiedzielismy sie o tym forum. nasza corka urodzila sie 2 tyg temu,
od tygodnia przebywa w czd w miedzylesiu. badania cystograficzne wykazaly
reflux 4 stopnia i uszkodzenie miazszu w prawej nerce. przed nami badania
zalegania moczu w pecherzu i ponowna konsultacja z urologiem. prosimy o
porady dotyczace takich wypadkow i sposobow leczenia. stwierdzono u niej
wczesniactwo na 34-35 tydzien w dn porodui hipotrofie (1650g w dn.porodu),
dzis ma 1550 i powoli przybiera na wadze. jezeli to mozliwe chcielibysmy
uniknac zabiegow operacyjnych, ale czy to mozliwe w tym przypadku? jesli
chodzi o stan nerki, to niewiele mozna powiedziec, bo na usg uklad kielichowo-
miedniczkowo jest zamazany i niewiele mozna z tego odczytac. jest odlaczona
od plynow i tluszczow i od czterech dni utrzymuje temperature i odzywia sie
wylacznie pokarmem mamy. nie zauwazono stanow zapalnych, prowadzona jest na
antybiotykach. od dwoch dni wykryto niewielka kwasnice, regulowana soda i
mieszanka fosforowa doustnie. bardzo prosimy o porady.
    • ziuta74 Re: reflux 4 stopnia u 2 tygodniowej coreczki 27.05.05, 21:54
      akurat nie jestem relfuxowa, tylko mam dziecko z wodonerczem, ale bylysmy
      leczone w cdz i chcialam was uspokoic, ze na pewno przebadaja was tam
      dokumentnie, dokladnie, na zapas, i jeszcze dadza zalecenia na przyszlosc.
      kto sie wami opiekuje? lezycie na urologii czy nerfologii?

      co do badan, to wydaje mi sie ze czeka was scyntygrafia - akurat jest to
      przyjemne badanie a szczegolnie dla takiego maluszka (bo starsze bardziej
      przezywaja) - mozesz poczytac wiecej badz tu na forum, badz na stronie
      refluxowej (adres w zapowiedzi forum)
      na forum jest mnostwo przypadkow samoistnego wyleczenia refluxu. oczywiscie to
      trwa latami, ale od skalpela sie ucieka. poza stalymi kontrolami moczu,
      przyjmowaniu prewencyjnej dawki furaginu oraz cyklicznymi kontrolami u
      specjalistow nic wiecej nie trzeba robic.
      na pewno jestescie w dobrych rekach
      moze inne mamy cos jeszcze dodadza od siebie
      pozdrawiam was serdecznie
      z
      ps. a skad dokladnie dowiedziales sie o forum? (zakladam ze to pisze bartek a
      nie monika- jesli sie myle to przepraszam)

      • moniabo Re: reflux 4 stopnia u 2 tygodniowej coreczki 28.05.05, 21:50
        zniszczenie nerki wskazuje rowniez na wodonercze, na usg nie wiele widac z
        ukladu miedniczkowo-kielichowego, ale poki nie przejdziemy scyntografii,
        niewiele sie o tym dowiemy.


        dziekujemy za odpowiedz i pozdrawiamy
    • grazka8 Re: reflux 4 stopnia u 2 tygodniowej coreczki 27.05.05, 22:18
      Upssss,sprawa nie za wesoła,ale nie przegrana.Jeżeli faktycznie miąż nerki jest
      zniszczony,ustala się w jakim stopniu.W tym celu będzie
      potrzebna:urografia,scyntografia.Napewno potrzebujecie ,bardzo dużo siły,a
      przedewszystkim wiary.Moje dziecko ma reflux 5 stopnia (obustronny)następnym
      etapem w życiu tej okruszki,będzie wyłonienie przetoki celem odbarczenia
      nereczek(wierzcie mi nie taki diabeł straszny my ją mamy już 2 lata)a nereczki
      chociaz małe u mojej Amelki,zregenerowały zniszczony miąż,nie do końca,ale jak
      już koleżanka wspomniała,leczenie jest długo trwałe(nawet dobrych pare
      lat).Pamiętajcie,że medycyna cały czas idzie do przodu.Najważniejsze nie dać
      się zwariować,a reflux nie jest chorobą tylko wadą układu moczowego,która da
      się wyleczyć.Narazie niech ta okruszka przybiera na wadze i dużo zdrówka,dla
      rodziców również.
      • moniabo Re: reflux 4 stopnia u 2 tygodniowej coreczki 28.05.05, 21:47
        dziekujemy za odpowiedz i otuche. czy moglas podpowiedziec o innych opcjach
        zabiegowych, celem odciezenia nerek, niz przetoka. i jak naprawde dajecie rade
        z ta przetoka, bo wyobrazamy sobie, ze moze byc problem w zdrowym utrzymaniu
        przetoki?

        pozdrawiamy serdecznie
        • co-jest-grane Re: reflux 4 stopnia u 2 tygodniowej coreczki 29.05.05, 00:18
          Z zabiegów, poza przetoką, pozostaje przeszczepienie, ew. plastyka moczowodu -
          jeżeli przyczyną wodonercza jest refluks (ale z tym się czeka, aż dziecko
          osiągnie przynajmniej 10 kg wagi).
          Jeżeli wodonercze jest spowodowane złym działaniem pęcherza czasami stosuje się
          środki farmaceutyczne typu Ditropan lub przerywane cewnikowanie (kilka razy
          dziennie), albo jedno i drugie jednocześnie.
        • grazka8 Re: reflux 4 stopnia u 2 tygodniowej coreczki 29.05.05, 08:21
          Agnieszka juz dopowiedziała,chyba wszystko.Życie z przetoką nie jest
          uciążliwe,lekarze nie tylko nie zrobią przeszczepu(u tak maleńkich dzieci)bo
          reflux potrafi wycofać się samoistnie.Co prawda nie jesteśmy tego
          przykładem,ale są i takie przypadki.Potrzebujecie dobrego
          nefrologa,urologa.Powiem,że Amelka jest bardzo szczęśliwym
          dzieckiem,refluxiaczki nie tracą nic na swoim zdrowiu psychicznym,nie róznią
          się niczym od innych szczęsliwych dzieci.Wiem co czujecie, sama byłam w tej
          sytuacji,ja nawet nie wiedziałam co to reflux,wodonercze,poskręcane
          moczowody.Uważałam lekarzy za jakiś duraków(co oni do mnie mówią).Istnieją dwa
          rodzaje przetok po obustronach boczków dzieciaczka i przetoka łonowa(pod
          pepusiem)Amelka własnie ma taką ,sika tym brzuszkiem i nie jest to tak
          uciążliwe jak przetoki boczne.My zakładamy normalnie tyle,że większe.Boczne
          jest tutaj Agatka,jej dziecko ma przetokę boczną.Napewno napisze jak opanowała
          patent na boczne przetoki.Narazie nic się nie martwcie wszystko ,będzie
          dobrze.Całuski dla najmniejszej istoty na tym forum.Grażyna
          • grazka8 Re: reflux 4 stopnia u 2 tygodniowej coreczki 30.05.05, 07:58
            Chodzi mi oczywiście o zakładanie pampersów,naprawdę nie martwcie się na
            zapas.Najważniejsze w tym wszystkim jest nie łapanie zumów.My prócz
            bakterii,którą złapałyśmy w szpitalu nie mamy już 18 miesięcy zakażeń,a o to
            właśnie w tym chodzi.
            • dankon Re: reflux 4 stopnia u 2 tygodniowej coreczki 31.05.05, 19:38
              witam, jestem w szoku czytajac wasze posty, do tego ta terminologia, o ktorych
              nigdy przyznam sie nie myslalam. Weszlam na wasze forum poniewaz nastraszono
              mnie ,ze moje dziecko 15 miesieczne moze miec refluks. Moze zaczne od tego, ze
              moj synek urodzil sie z bakteriami w przewodzie moczowym (Escherichia coli),
              wyniki posiewow byly rozne nawet 10\7 w 1ml moczu, byly i takie w ktorych
              niestwierdzono bakterii. Przez dlugi okres czasu podawany mial Furagin, ktory
              nie dawal efektu poprawy, dopiero gdy neonatolog zmienil lek na Bactrim
              posiewy zaczely byc czyste.Niedawno wrocilismy ze szpitala po leczeniu
              rotawirusa+, tam mu zrobiono posiew ,stwierdzono brak bakterii, dodam ,ze tam
              leczono go antybiotykami. Chcialabym wiedziec kiedy najlepiej zrobic posiew
              moczu aby byl najbardziej wiarygodny. Na dzien dzisiejszy moj synek znow jest
              na antybiotyku z powodu stanu zapalnego uszka.
              Czekam na informacje na powyzszy temat. Pozdrawiam.Pa
              • grazka8 Re: reflux 4 stopnia u 2 tygodniowej coreczki 31.05.05, 20:10
                Dankon szkoda,że nie zaczęłaś od nowego wątku.Posiew najlepiej zrobic tak 4 dni
                po antybiotyku,a swoją drogą lekarka która prowadzi Twojego synkanie powinna
                gdybać i podejrzewać,ale coś z tym zrobić.Skierować Was do nefrologa,porządne
                USG,no i potem cystografia,bo leczenie na podejrzeniach może doprowadzić do
                zniszczenia nerek.Gdybyś mogła jeszce podać badanie ogólne moczu(ostatnie)i
                powiedzieć jak pobierasz mocz?
              • co-jest-grane Re: reflux 4 stopnia u 2 tygodniowej coreczki 31.05.05, 20:17
                Jestem zdziwiona, że do tej pory nie skierowano Was na cystografię, przy takich
                kłopotach już dawno powinna być zrobiona.
                Jesteście pod opieką nefrologa? Jeżeli nie, to koniecznie poszukajcie jakiegoś.

                Posiew moczu jest najbardziej wiarygodny kilka dni po odstawieniu antybiotyku,
                ale jeżeli dziecko jest przewlekle na profilaktycznej dawce furaginu, to
                najczęściej posiew robi się, nie odstawiając tego leku.
                Dla wiarygodności równie ważny jest sposób pobrania moczu na posiew - ale o tym
                sporo na forum było. Zachęcam do skorzystania z forumowej wyszukiwarki i
                poczytania wiadomości na stronie:
                reflux-moczowy.w.interia.pl/
    • agace1 Re: reflux 4 stopnia u 2 tygodniowej coreczki 02.06.05, 13:29
      hej moniabo. Jak przeczytałam twój post to od razu pomyślałam o swoim synku i
      naszych przeżyciach. nasza sytuacja jeszcze 8 miesięcy temu była identyczna.
      jak bym na nowo to przeżywała. mój mały ma identyczny stopień refluxu i
      identyczne problemy z prawą nerką. A no i również leczymy sie w CZD.jak masz
      jakieś pytania to wal. A tak w ogóle to będe z maluszkiem 15.06 w CZD to może
      jeśli będziecie jeszcze na urologi to możemy sie spotkać. pozdrawiam cie
      serdecznie. buźiaczki dla malutkiej. głowa do góry wszystko będzie dobrze.
      • moniabo Re: reflux 4 stopnia u 2 tygodniowej coreczki 04.06.05, 20:08
        agata dziex za otuche. chetnie sie spotkamy, tyle ze my lezymy na dziesiatym w
        klinice patologii noworodka. zojke z powrotem wzieli do inkubatora, bo przez
        trzy tygodnie po urodzeniu utrzymywala wage w okolicach 1500. dzis przekroczyla
        magiczna liczbe 1600, ale teraz niedokrwistosc, czekamy na badania punkcji i
        posiewu czy nie wdalo sie jakies zakazenie. urolodzy stwierdzili, ze nie bedzie
        potrzeby przetoki i podejrzewaja podwojny uklad miedniczko-kielichowy. czekamy
        na dokladne usg we wtorek. to zobaczymy. napisz jak moglibysmy sie spotkac.
        chcielibysmy sie dowiedziec jak mogloby to wszystko wygladac. pozdro
    • agniesiawy Re: reflux 4 stopnia u 2 tygodniowej coreczki 05.03.06, 11:56
      Witam u mojej tygodniowej córeczki zdiagnozowano reflux 4-stopnia.W wyniku
      zakażenia moczu jakie miała zaraz po urodzeniu doszło o sepsy na szczęście
      wyszła z tego. Reflux był obustronny i w obu nereczkach było już niewielkie
      wodonercze oraz powiększone moczowody.Agatkę leczymy również w CZD i uważam że
      jest tutaj najlepsza opieka fachowa w całej Polsce. Agata ma zrobioną przetokę
      z pęcherza(łonową) i naprawdę to nie jest aż tak straszne jak się
      wydaje.Właściwie nie ma wiekszych problemów z pielęgnacją takiej
      przetoki.Wydaje mi się że u was też raczej vbędzie konieczna przetoka przy tym
      stopniu refluxu . Innej nieoperacyjnej metody leczenia nie ma.Głowa do góry
      jesteście w najlepszym szpitalu w Polsce i naprawde pod najlepsza opieką.
      Pomyśleć że naszą AgatkE wypisano z lubelskigo szpitala na furaginie. Prz takim
      leczeniu cofający się mocz zniszczyłby nerki .Agatkę czekałyby dializy lub
      przeszcep nerek a tak w tej chwili Agatka ma 18 miesięcy i ma już reflux tylko
      po jednej stronie i to tylko 2-stopnia. Pani doktor z CZD obiecuje że do
      trzeciego roku życia będzie już po wszystkim(w porę zdiagnozowana choroba i co
      najwazniejsze dobre leczenie).Strasznie się bałam tej przetoki byłam
      przerażona też miałam mnóstwo obaw o pielęgnację ale spokojnie to naprawdę nic
      strasznego wygląda to jak taki do końca niewygojony pępek a cała pielęgnacja to
      obfite smarowanie jakimś kremem na odparzenia skóry wokół tej przetoki. Diecko
      kąpie się normalnie nie używa się żadnych woreczków po prostu zakłada się
      pampersy normalnie.Różnica polega na tym że dziecko siusia przez tą przetokę a
      nie przez cewkę. Pęcherz opróżnia się bez kłopotów nie ma zastojów nie ma
      zkażeń. Układ moczowy ma szansę w spokoju dorosnąć razem z dzieckiem i
      najprościej mówiąć sam naprawić się. Najlepszym przykładem jest moja córeczka
      która nie ma już żadnych zakażeń a reflux po jednej stronie cofnął się
      całkowicie.Wiadomo że jest to wszystko bardzo trudne i początki są ciężkie ale
      jest to wszystko do naprawienia i z tego tak naprawdę trzeba się cieszyć i
      dziękować że to tylko reflux .Chyba trzeba tak na to spojrzeć i pamiętać o tym
      że kiedyś to się skończy i że wszystko będzie w porządku .Miałam kilka momentów
      zwatpienia i u mnie było naprawde ciężko mała miała przecież sepsę kilka dni po
      urodzeniu potem ta wiadomość o refluksie tak dużym potem operacja i
      obawy .Agata strasznie płakała jak była malutka nie wiedziałam co sie dzieje
      robiłam ciągle posiewy w których wychodziły mi cały czas jakieś bakterie. Byłam
      wściekła bo przecież miało być wszystko dobrze .Zadzwoniłam na oddział do CZD i
      mówie że dziecko cały czas ma jakieś zakazenia i że ciągle jest na
      antybiotyku.Okazało sie że to lekarze z mojej miejscowości żle interpretowali
      wyniki analiz moczu. Nie trzeba się opierać na wyniku posiewu który często jest
      mylny-nie jesteśmy w stanie pobrać jałowo moczu do badania często jest tak że
      bakteria która wychodzi w posiewie dostała się do moczu z zewnątrz tzn. ze
      skóry z woreczka ze sprzętu laboratoryjnego. O tym czy jest stan zapalny w
      moczu czy nie mówi nam przede wszystkim ilość leukocytów w badaniu ogólnym
      moczu. Udziecka z przetoką może być ich(leukocytów) nawet ok.18-20 i wszystko
      jest w porządku dlateko za namową jednego z lekarzy z CZD w ogóle nie robię
      posiewów opieram się wylącznie na analizie ogólnej.Robię tak od 14 misięcy
      wielokrotnie dzwoniłam na oddział bo na początku sama sie bałam pewna czy
      postepuje dobrze nie robiać posiewów ale wszystko jest OK Także głowa do góry
      wszystko będzie dobrze Odezwę się jeszcze
Pełna wersja