Refluks V stopnia, pomocy

17.01.06, 11:34
Witam,
Jestem mama 2.5 miesiecznego Antosia, u ktorego stwierdzono refluks
pecherzowo - nerkowy V stopnia. Wszystko zaczelo sie jak synek moj mial 3.5
tygodnia , wyladowalismy w szpitalu na Dzialdowskiej z temperatura 38.8 i tam
po wielu badaniach postawili diagnoze zakazenie ukladu moczowego. Potem po
wyleczeniu, po trzech tygodniach zlecili cystografie mikcyjna , zeby
sprawdzic czy nie ma refluksu. Pani doktor zapewniala ze moze byc ew. I lub
II stopnia, bo wyzszy to wyszedlby w badaniu USG nerek (w czasie ciazy i
potem Antosia). Tuz przed swietami udalismy sie na Dzialdowska na badanie i
szok refluks V stopnia natychmiast do operacji!!!. Zaproponowali nam od razu
na poczatku stycznia zoperowanie wady na Dzialdowskiej, ale my zabralismy
papiery zeby skonsultowac badania z innym specjalista (tym bardziej ze na
dzialdowskiej nie ma urologii).W miedzyczasie zrobilismy scyntygrafie w
ktorej wyszlo ze prawa nerka dziala w 33%sad.Znajomi lekarze polecali bardzo
Centrum Zdrowia Dziecka (a nasza pediatra pania Krystyne Strulak), podobno
tam sa super specjalisci. No to sie wybralismy do Centrum do polecanej pani
doktor. I co, zaproponowala nam wstawienie przetoki z nerki badz pecherza ( o
tym zdecydowac ma badanie urodynamiczne)na ok rok czasu w celu odciazenia
nerki i przewodu moczowego i ew. pozniej kolejna operacja.....masakra.
Slyszelismy o jakiejs metodzie ostrzykiwania nerki i ukm silikonem, nasza p
doktor powiedziala ze metode te stosuje sie u starszych dzieci, moze macie
jakies informacje nt. temat, jakas wiedze i doswiadzczenie. Czy Centrum to
dobry wybor, jak dlugo trwa operacja przetoki, jak ja pielegnowac etc. moze
macie jakies dobre wiadomosci dla mnie......
ja jestem zalamana
    • igorgo Re: Refluks V stopnia, pomocy 17.01.06, 12:02
      Witam! Mój syn obecnie skończył rok , także ma reflux V stopnia i w związku z
      tym ma wyłoniona przetokę . Operacja odbyła się jak miał trzy miesiące.
      Operowała wspomniana Dr Strulak,oczywiście w CZD.
      Cały nasz pobyt w CDZ trwał 12 dni a operacja ok 2 godzin. Z tym że oprócz
      wyłonienia przetoki wykonano jeszcze inny zabieg. ( zlikwidowano zwężenie
      moczowodu przy nerce)
      Myślę że powinnaś zaufać lekarzowi, a może lekarzom . W CDZ jest wielu dobrych
      specjalistów z urologii i konsultacja napewno by się przydała. Ja najpierw
      konsultowałam u Dr Baki - Ostrowskiej kierownika Oddziału Urologi -
      prywatnie .
      Służę radą i pewnie nie tylko ja. A tak poza tym to głowa do góry . wszystko
      się ułoży, dzieci nie będa tego pamiętały. Lepiej wykonywać wszelkie badania i
      operacje jak one są naprawdę małe. U mojego syna obecnie USG to tragedia.
      Pozdrowienia.
      • ba3110 Re: Refluks V stopnia, pomocy 17.01.06, 15:07
        Bardzo dziekuje za szybka odpowiedz. Napisz prosze jak sie ma Twoj synek z ta
        przetoka, czy go to boli, przeszkadza mu, jak dlugo ja bedzie mial. Czy kapiesz
        go normalnie, jak to pielegnowac, czy zostawalas ze swoim synkiem na noce w
        CZD???

        Pozdrawiam
        • mikoin Re: Refluks V stopnia, pomocy 18.01.06, 10:19
          Jestem mama Juli.Z refluksem Ii V stopnia.Wade wykryto jak miala 3 mesiace.W
          wiek 4 c miala wyloniona przetoke moczowodowo skorna.I teraz ma 8msc i odpukac
          narazie bez zakazen.Pilegnacja przetoki nie jest taka uciazla jak sie na
          poczatku wydaje.Po operacji Jula lezala wszpitalu 10 dni.Teraz praktycznie
          kotroluje mocz( co 2 tyg.badanie ogolne i co 4 posiew) i podaje furagine.
          Nie martw sie wszystko bedzie dobrze.
          • ba3110 Re: Refluks V stopnia, pomocy 18.01.06, 13:41
            Dziekuje za slowa wsparcia. Napisz prosze czy dlugo Julia bedzie chodzila z
            przetoka, gdzie ja operowalas, czy bylas z nia caly czas (noc?). Antos tez
            bierze furagin od 3 tygodnia zycia i mocz mu kontrolujemy co dwa tygodnie.
            Pozdrawiam
            • mikoin Re: Refluks V stopnia, pomocy 18.01.06, 22:43
              Jula miala wylaniana przetoke w Krakowie w szpitalu Zeromskiego.Tam na
              chirurgii praktycznie kazdy opiekun dziecka może nocowac na oddziale ( jest
              kilka jedynek,ale na salach kilkuosobowych też sa lozka dla rodziców)To duży
              plus,bo ja nie wyobrazam sobe zostawic coreczki samej tym bardziej po operacji.
              Jak dlugo bedzie miala ta przetoke dokladnie nie wiem,podobno zalezy to od
              wielkosci dziecka.Znam kilka mam ktorych dzieci tez maja przetoke i operacje
              maja miec w wieku 1,5 - 2 lat.Ale slyszalam tez o przypadku gdzie
              przeszczepiono moczowod 8 miesiecznemu dziecku ( podobno byl wyjatkowo duzy).
              Pozdrawiam
        • igorgo Re: Refluks V stopnia, pomocy 26.01.06, 08:06
          Długo się nie odzywałam ale byłam na urlopie a w domu nie mam komputera.
          Przetoka nie boli , pielęgnacja przetoki - kąpię w nadmanganianie , przetokę
          przemywam rivanolem zakładam dwa pampersy jeden większy na przetokę drugi
          mniejszy na pupcię.smaruję maścią.obecnie przetokę mamy ladną ale było trochę
          kłopotu. tz była czerwona ale prawdopodobnie to od moczu. zauważyłam że jeśli
          mały bierze furaginę to ona robi sie czerwona.w CDZ nie można zostawać na noc z
          dzieckiem. od 5.00 do 23.00 mozna zostać. MY po 5 dniach wylądowaliśmy w
          izolatkach zakażenie bakterią to wtedy mogłam byc z
          dzieckiem.
    • ms32 Operowanie refluksów 26.01.06, 14:00
      My z refluksem V st trafiliśmy na kondultację do dra Jana Gruchalskiego,
      odrynatora chirurgii w Dziekanowie Leśnym i świetnego operatora,
      specjalizujacego się w operacjach urologicznych (kilka tysięcy na koncie, m.in.
      operował w Stanach i Holandii). Zuzia zostala zoperowana na początku stycznia,
      nie miała zakładanej przetoki, tylko od razu przeszczepione moczowody.
      Skuteczność takich operacji u maluchów to 98-99%. I operacja jest tylko jedna,
      może warto się skonsultować? Wszyscy lekarze nam mówili, że tak silny refluks
      nie ustępuje samoistnie i prędzej czy później wymaga operacji. Gdybyś
      potrzebowała więcej informacji, to pisz: piskoreczek@wp.pl
      • mikoin Re: Operowanie refluksów 26.01.06, 23:12
        A w jakim wieku byla twoja Zuzia jak przeszczepiono jej moczowod?.ZAstanawiam
        sie dlaczego w naszym przypadku (i nie tylko) lekarze zalozyli przetoke. Teraz
        czekaja nas jeszcze2 operacje:przeszczep mozowodu i zamkniecie przetoki.
        • ms32 Re: Operowanie refluksów 27.01.06, 13:27
          Zuzia w momencie operacji miała 5,5 miesiąca. Myślę, że to była kwestia
          podejścia lekarza do problemu, słyszałam kilkakrotnie, że CZD jest bardziej
          zachowawcze przy tego typu problemach. My się konsultowaliśmy z drem Janem
          Gruchalskim, ordynatorem chirurgii w Dziekanowie Leśnym i on podjął taką
          decyzję.
          • ba3110 Re: Operowanie refluksów 27.01.06, 20:15
            Czesc,

            Czy masz priv. namiary do tego dra?, on przyjmuje gdzies prywatnie?

            Pozdrawiam,
            Basia i Antos
            • ms32 Re: Operowanie refluksów 28.01.06, 20:30
              Tel. do oddzialu chirurgii w Dziekanowie: 022 751 16 13. Dr Gruchalski
              przyjmuje też w przychodni Alfa gdzieś przy Nowym Świecie, dokładnych namiarów
              nie znam.
          • mikoin Re: Operowanie refluksów 27.01.06, 20:59
            Moze przeszkoda jest to ze u Juli przy tym piatym stopniu jest jeszcze
            tzw.moczowod olbrzymi.Czy u twojej córci moczowód tez byl znacznie poszerzony?.
            • ba3110 Re: Operowanie refluksów 27.01.06, 21:31
              Czy refluks boli / przeszkadza?, Moj synek czesto placze, wlasciwie to krzyczy
              i nie wiem czy to brzuszek , czy to pecherz....??
              Zastanawialyscie sie nad tym?, moze co s wiecie

              Pozdrawiam
              • magdalena.podlaska Re: Operowanie refluksów 27.01.06, 23:19
                Moja Ninka ma II stopień refluxu i raczej nie wygląda, żeby ją bolał, bo ciągle
                się śmieje. Natomiast do końca trzeciego miesiąca życia urządzała nam
                systematycznie kilkugodzinne koncerty, głównie wieczorne, co było chyba kolką.
                Już nawet o tym zapomniałamwink
                U niektórych dzieci kolka może trwać nawet do pół roku, czego Wam nie życzęwink)
                Pozdrowieniawink
              • ms32 Re: Operowanie refluksów 28.01.06, 20:35
                Słyszałam, że to raczej bolesne nie jest, chyba że jest bardzo głęboki tzn. do
                samego miąższu nerki i ją mocno rozpycha. Albo być może gdy jest zapalenie.
                Wtedy może to być bardzo bolesne, znam z autopsjisad
            • ms32 Re: Operowanie refluksów 28.01.06, 20:33
              Zuzia też miała poszerzony moczowód, ale chyba nie aż tak bardzo: 15 mm przy
              normie ok. 7 w tym wieku. Lekarka diagnozująca wspominała coś o możliwości
              zakładania przetoki ,ale powiedziała, że ostateczną decyzję podejmie chirurg i
              że przy tych wymiarach to nie musi być konieczne.
    • aniusia80 Re: Refluks V stopnia, pomocy 01.04.06, 20:32

Pełna wersja