Nerka hypoplastyczna i reflux

21.03.06, 10:36
Witam wszystkich rodziców,
chciałabym zapytać czy jest ktoś na forum, który boryka się z podobnym
problemem,a mianowicie:
Mój synek ma 1,2 roku - ma obustronny reflux (IV i II stopnia) oraz prawą
nerkę która jest 2xmniejsza od lewej i pracuje tylko na 8%.
W zasadzie w przyszłości kwalifikować się może do usunięcia.
Podczas badań prenatalnych wszystko było w porządku. Obydwie nerki prawidłowe.
Jeśli chodzi o wykrycie fefluxu - doszło do tego, gdy malutki miał 8 miesięcy.
Pani Doktor ignorowała słabe przyrosty dziecka na wadze. Innych objawów n ie
było. Dopiero po zmianie lekarza zlecone badanie moczu i od tego wszystko się
zaczęło.
Dziś jesteśmy 4 miesięcy po pierwszym defluxie, wczoraj po cysto, który
wykazało że refluxy są takie jakie były. Przed nami prawdopodobnie kolejny
zabieg.
Czy ktoś z Was ma również podobny problem czyli refluxy i prawie nie
działające nerkę?
Jak zachowuje się taka nerka? Czy konieczna była operacja usunięcia? Czy
zdażyło się, że może dziecko CUDEM wyrosło i nerka zaczęła jednak działać
oczywiście na mniej ale jednak? Pewnie nie jest to możliwe ale łapię się
każdej deski ratunku.
pozdrawiam wszystkich
    • gabi11 Re: Nerka hypoplastyczna i reflux 21.03.06, 12:43
      Mój mały ma obie nerki małe. Z początku jedna była na 10 centylu, druga na 5.
      Obecnie obie na 5 centylu. Refluxu na razie nie stwirdzno. Posiewy tez
      generalnie sa ok. Jesteśmy pod stałą kontrolą nefrologa. niestety mam wrażenie
      że lekarze sami nie wiedza za barzdo co z tym dalej robić. Na razie
      kontrolujemu posiewy, robimy usg, cystografie, urografie. I czekamy co bedzie.
      • agak1975 Re: Nerka hypoplastyczna i reflux 21.03.06, 16:06
        hmmmm.....no tak, a człowiek jest bezsilny.
        Czy podczas porodu wszystko było OK?
        Były u Was w rodzinie już takie przypadki?
        • gabi11 Re: Nerka hypoplastyczna i reflux 21.03.06, 20:06
          W rodzinie nie było takich przypadków. Ale lekarze podejrzewają podłoże
          genetyczne. Mimo że kariotyp jest ok.

          Poród był bardzo szybki- 3 godziny. Mały był niedotleniony bo dostał tylko 6
          punktów, 10 dopiero w kolejnych minutach.

          Ja uznałam w pewnym sensie swoją bezsilność i to że medycyna nie da mi 100%
          odpowiedzi na pytania. Po początkowej gonitwie po lekarzach troszkę się
          uspokoiłam i staram się cieszyć z tego co mam.
          Pozdrawiam
    • agace1 Re: Nerka hypoplastyczna i reflux 22.03.06, 12:27
      Hej ja mam identyczny problem jak ty. Mój synek ma reflux 5 i 2 stopnia. Jego
      nerki pracują podobnie jak u was 7/93. I też nerka prawa jest prawdopodobnie do
      usunięcia. My mamy wyłonioną przetokę moczowodowo - skórną. W maju jedziamy na
      powtórną cystografię w CZD. Ot i tak. wiem co przeżywasz......... strasznie mi
      perzykro. jak czytałam twój post to tak jak bym czytała swoją historię.
      pozdrawiam gorąco. Agnieszka
      • monika_lwo Re: Nerka hypoplastyczna i reflux 23.03.06, 09:52
        Nasza lewa nerka jest mała i pracuje w 19% , refluks 3 stopnia lewostronny.
        Jesteśmy po 2 ostrzykiwaniu i czekamy na wynik.
        • agak1975 Re: Nerka hypoplastyczna i reflux 24.03.06, 09:10
          Moniko,
          a Ty skąd jesteś i w jakim wieku jest Twoje dziecko?
          pozdrawiam

          monika_lwo napisała:

          > Nasza lewa nerka jest mała i pracuje w 19% , refluks 3 stopnia lewostronny.
          > Jesteśmy po 2 ostrzykiwaniu i czekamy na wynik.
          >
          >
          • monika_lwo Re: Nerka hypoplastyczna i reflux 27.03.06, 12:32
            Mój syn ma 8 lat. Mieszkamy koło Warszawy.
            Nigdy nie widać było po moim synu, zeby miał zapalenia pęcherza a całkiem
            przypadkiem wada została wykryta jakiś rok (ponad) temu podczas zwykłego USG.
            Potem poszło szybko ( a coraz częstsze kontrole moczu wykrywały krwinki
            czerwone, leukocyty itp.). Stosujemy Furagin oraz żurawinę i mocz jest czysty
            od długiego już czasu. kontroluje co miesiac. Mielismy 2 ostrzykiwania lewego
            moczowodu. Pierwszy nie przyniósł rezultatu a drugi jeszcze nie wiadomo. Mam
            nadzieję, ze uda nam się usunąć refluks bez operacji przeszczepu moczowodów,
            którą już prawie nam zrobiono w jednym ze szpitali. Jednak zdecydowaliśmy się
            najpierw spróbować ostrzykiwania. Mimo ujemnego wyniku nie załuję prób. Liczę
            na to, ze któreś z 3 prób ostrzykiwania się jednak powiedzie i operacja nas
            ominie. A co do małej nerki to narazie jej nie ruszamy. Trzeba usunać refluks
            aby dalej się nie niszczyła.
      • agak1975 Re: Nerka hypoplastyczna i reflux 23.03.06, 17:00
        Witaj,
        a ile miesięcy (lat) ma Twoje dziecko?
        od kiedy wiesz o tym? i jak to zostało zdiagnozowane?
        Czy jesteś z Warszawy lub okolic?
        Pewnie mogłybyśmy wymieniać się informacjami i uwagami skoro mamy ten sam
        niestety problem.
        My mamy 01.04 ponownie ostrzykiwanie. Po pierwszym nie ma poprawy.
        Pozdrawiam serdecznie i ucałowania dla maluszka
        agnieszka
        • agace1 Re: Nerka hypoplastyczna i reflux 24.03.06, 07:55
          Hej mój synek nazywa się Igor i ma 1,5 roku. (dokładnie). Jesteśmy z
          Białegostoku. U mnie zaczęło się tak. Tuż po urodzeniu wypisano nas do domu. Za
          2 tygodnie mały dostał jakiejś dziwnej gorączki. Oczywiście zabrano nas do
          szpitala. I stwierdzono sepsę. To był mój pierwszy szok, bo mały był prawie
          nieprzytomny. Potem zrobiono USG no i pokazało ono wodonercze oraz mega
          poszerzone moczowody. Po 2 tyg. przewieziono nas na chrurgię. Tam full użerania
          się z pielęgniarkami i lekarkami. Nie wiedzą co zrobić z małym, a z resztą
          limity się skończyły, bo był listopad ?!. Dla mnie szok. W końcu zrobiono mu
          scyntygrafię (83/17) i cystografię (II/V stopień refluxu) no a po tym przetokę
          moczowodowo - skóRną. Z tym że mały miał cały czas odmiedniczkowe zapalenie
          nerek. Więc się wkrzyliśmy i załatwiliśmy wizytę w CZD. Tam bezwzględnie
          zrobiono mu cystoskopię. I powiem szczerze odkąd nacięto zastawki i mały ma
          przetokę nie choryjemy (odpukać). No a w styczniu tego roku zrobiono nam
          powtórną scyntygrafię no i okazało się że prawa nerka ma już tylko 7%. tak więc
          idzie w marską. OT i tyle. 31.05. jedziemy do CZD na powtórną cystografię.Przez
          ten rok przeżyliśmy z mężem koszmar. Ja mam parę siwych włosów a mąz utratę
          słchu( po stresowym zapaleniu błędnika). Jednak nie trzeba się załamywać i
          walczyć. Z prawej nerki i tak już nic niebędzie co najwyżej kłopoty więc
          walczymy o lewą. Ciągle się zastanawiam jak będzie wyglądało dalsze życie mego
          syna. Czy wystrczy mu jedna nerka?? Czy nie zachoruje?? I już tak chyba będzie
          do końca mojego życia. Pozdrawiam was gorąco. Mocno ściskam i życzę dużo
          zdrówka. Agnieszka (o mamy te same imię smile)))
          • agak1975 Re: Nerka hypoplastyczna i reflux 24.03.06, 09:09
            Witaj,
            mój Bartuś ma 1,2 roku.
            Jeśli będziesz potrzebować jakiś informacji, pomocy w Warszawie to daj znać.
            Ja aktualnie mieszkam w Warszawie. Mój synek jest leczony przez specjalistę z
            CZD, który przyjmuje w prywatnej klinice. Mamy po prostu lepszy dostęp, nie
            czekamy w kolejce, wszystko jest tak jak należy, wizyta kosztuje ok 100 PLN.
            Jeśli byś potrzebowała jakiś informacjl lub porady to daj znać.
            Najlepiej pisz do mnie na adres mailowy
            agnieszka.kozakiewicz@bel.bankmillennium.pl - tu zawsze jestem na bieżąco
            dostępna.
            A jak Twój synek przybiera na wadze?
            Mój marnie. W tym wieku waży zaledwnie 9 kg.
            pozdrawiam i odzywaj się.
Pełna wersja