REFLUX IV stopnia - info nt. metod leczenia???

31.10.06, 19:42
Drodzy Forumowicze,
właśnie wróciłam z wynikami cystografii mojego synka (11,5mies) gdzie
stwierdzono obustronny reflux bierny i czynny IV stopnia i "podejrzenie
zastawki cewki tylnej" (cokolwiek to znaczy???). Bardzo proszę wszelkie
osoby, które przeszły przez podobne przypadki (szczególnie w Warszawie) o
pomoc w 2 kwestiach:

1) LEKARZ - na razie prowadzi nas dr ZIÓŁKOWSKA ze szpitala na Litewskiej -
czy wiecie coś o niej? Czy jest polecena? (nie doszukałam sie tego nazwiska
na "białej liście")
2) Czy stopien IV leczy sie tylko operacyjnie?? (oczywiście chciałabym tego
uniknąc) Czytałam o met. endoskopowych - czy to działa???

Będę wdzięczna za wszelkie porady.
Pozdrawiam
Ola
    • kwinta5 Re: REFLUX IV stopnia - info nt. metod leczenia? 31.10.06, 20:20
      każdy przypadek jest inny,ponieważ czynników prócz samej diagnozy refluksu jest
      dużo ,moja córka miała obustronną V i miała operację,mało tego przez rok miała
      przetokę nadłonową,a inna pacjentka nie.Dlatego raczej nastaw się na
      operację,jak jej nie będzie,to poczujesz większą ulgę niż w odwrotnej sytuacji
      (wiem to ponieważ też się łudziłam tylko nie w tym kierunku)
      Trzymam kciuki za łagodny przebieg wydarzeń
    • madziulec Re: REFLUX IV stopnia - info nt. metod leczenia? 31.10.06, 20:43
      Kazdy pacjent jest rzeczywiscie inny, jak juz Ci napisano.
      Najwazniejsze w tym wszystkim nie jest chyba jednak sam refluks a to, by unikac
      zakazen ukladu moczowego.
      Jesli nie ma samych zakazen podejrzewam, ze lekarze beda starali sie uniknac
      operacji w sensie przeszepiania moczowodow. Beda na poczatku czekac, a potem ew.
      o ile nic sie nie zmieni - zaproponuja ostrzykiwanie.

      Zastawka jako taka jest najmniejszy problem - to sa takie jakby faldki w
      moczowodach, ktore sie nacina. Tu masz troszke wiecej o samych zastawkach
      zum.org.pl/1.2.12.html
      Z tego co wiem zastawke bedzi emozna zdiagnozowac podczas badan urodynamicznych,
      a jeszcez lepeij podczas tzw. przeplywu cewkowego (do tego badania dziecko musi
      samodzielnie siusiac)

      Jak cos - pytaj
      • ola_id Re: REFLUX IV stopnia - info nt. metod leczenia? 31.10.06, 21:27
        Dziewczyny,
        dzieki za rady. Zakazenia ukladu moczowego mial juz 2 razy ale wtedy nikt mi
        nie powiedzial o refluxie i nic nie wykryto podczas USG ;-(
        Zobaczymy co powie dr Ziółkowska - ide do niej z wynikami 2.11. Rozumiem, że
        nie jest Wam znana?
        pozdrawiam
        Ola
        • madziulec Re: REFLUX IV stopnia - info nt. metod leczenia? 31.10.06, 21:47
          Niestety ja osobiscie nie leczylam Myszola na Litewskiej.
    • camina Re: REFLUX IV stopnia - info nt. metod leczenia? 01.11.06, 20:00
      U mojego synka u którego stwierdzono refluks IV/V stopnia lewostronny nie było
      mowy w ogóle o innej metodzie leczenia niż operacja. Najpierw jeden lekarz w
      Łodzi zaproponował motodę z przetoką skórno-moczowodową, potem na konsultacji u
      dr Gruchalskiego okazało się, ze moze być zooperowny jednoetapowo-jedna
      operacja bez przetoki. Wybraliśmy Dziekanów pod Warszawą i nie żałuję -
      refluksu nie ma po stronie operowanej, jest II stopnia po drugiej stronie,
      leczony furaginem.
      Pamietam, że jak dowiedziałm się o refluksie najpierw był szok, potem noce
      spędzone w internecie na szukaniu inf. na ten temat, a potem tylko czekanie
      kiedy będzie po wszystkim. Ja od razu nastawiałam się na operację, nikt nawet
      nie proponował mi innej metody, a wręcz chciałam żeby była jak najszybciej póki
      synek był mały (miał 8 mies.) i za wiele nie rozumiał. Poza tym mieliśmy za
      sobą dwie silne infekcje i nie chciałam kolejnej.
      U ans były komplikacje po operacji, długo było źle, pojawiła się szpitalna
      infekcja pooperacyjna, ale już jest dobrze.

      Witaj na forum, pewnie teraz będziesz tu częstym gościem.

      aha - pzred podjęciem decyzji o leczeniu skonsultuj decyzję z drugim lekarzem,
      weź badania i pokaż innemu lekarzowi. Jak będziesz miała pytania to pisz.
    • emma301 Re: REFLUX IV stopnia - info nt. metod leczenia? 01.11.06, 20:33
      Witaj!

      Nie bardzo orientuję się w temacie refluxów, ale przeprowadziłam
      prawdziwe "śledztwo" dot. lekarzy. Moją Córkę diagnozował dr Gastoł (b.
      pozytywne wrażenie), konsultowałam się też mailowo z dr Śmigielskim - i jeden i
      drugi zalecił cystogtafię mikcyjną (w związku z parokrotnymi zumami e.coli).
      Moim zdaniem powinnaś pójść z wynikami do swojej pani dr, ale skonsultować je
      jeszcze z innym lekarzem. Ja wcześniej miałam już skierowanie na zabieg (w
      narkozie) rozdzielenia zrośniętych warg sromowych, które (okazało się po
      wizycie u dr Gastoła) wcale nie są zrośnięte...

      Pozdrawiam i trzymam kciuki
    • azosiolek REFLUX IV stopnia i zastawka - nasze doświadczenia 02.11.06, 16:08
      Witaj!
      Poniewaz jestesmy troche podobnym przypadkiem do Twojego (zastawka, wysoki
      stopien refluksu), to w skrocie przedstawie Ci moja wiedze na ten temat.
      Najpierw wykryto u mojego synka (wtedy - 7 mies, teraz - 2,5 roku) refluks IV
      stopnia po stronie lewej i I sopnia po stronie prawej. W celu oceny stanu nerki
      wykonano badanie scyntygraficzne i okazało się, że lewa nerka jest trochę
      uszkodzona przez infekcję (przy tak wysokim stopniu refluksu chyba powinno się
      wykonać to badanie - możesz zapytać swojej pani doktor). Przy okazji
      stwierdzono podejrzenie zastawki cewki tylnej, czyli fałdki blokującej wypływ
      moczu z pęcherza do cewki (przy siusianiu). Następnie nasz lekarz zrobił
      cystoskopie - badanie endoskopowe, wykonywane w narkozie, które pozwoliło mu
      znaleźć zastawkę i naciąć ją. Potem zrobiliśmy badanie urodynamiczne, które
      pokazało, że zastawka spowodowała zaburzenie czynności pęcherza - zbyt mocne
      skurcze mięśni, które powodowały znaczny wzrost ciśnienia w pęcherzu i
      wtłaczały mocz z powrotem do moczowodów (stąd refluks). Okazało się też, że
      zastawkę trzeba było "dociąć" (kolejna cystoskopia). Od tego czasu synek bierze
      leki na regulację czynności pęcherza - najpierw Detrusitol, teraz - Ditropan.
      Po 1,5 roku leczenia ciśnienie w pęcherzu już spadło. Przez ten czas czekaliśmy
      też na cofnięcie się refluksu, ale on nie zmalał - pomimo zmniejszenia
      ciśnienia w pęcherzu i 3 ostrzykiwań ujścia moczowodu (endoskopowo). Stąd jakiś
      miesiąc temu mały przeszedł operację przeszczepienia moczowodu. O rezultatach
      dowiemy się za jakieś pół roku.
      My leczymy się na Działdowskiej, u dra Stefanka. Uważam, że prowadzi małego
      dobrze (przynajmniej ze wszystkich decyzji jest w stanie sensownie się
      wytłumaczyć), chociaż tak naprawdę z czystym sercem będę go mogła polecić
      dopiero, jak okaże się, że dziecko jest wyleczone. Doktor Ziółkowskiej nie
      znam. Z doświadczenia wiem, że dobrze skosultować się jeszcze z innym lekarzem.
      • ola_id Re: REFLUX IV stopnia i zastawka - nasze doświadc 02.11.06, 19:35
        Bardzo Wam wszystkim dziękuję za wsparcie i cenne informacje!!!
        Ja już tez wiem więcej - mojej lekarki nie znacie bo to "tylko" nefrolog - ona
        zajmuje sie leczeniem lekami a nie inwazyjnymi metodami. Skierowała mnie
        wlaśnie do 2 wymienionych przez was lekarzy - Stefanka i Gastoła. Już jestem
        umowiona - zobaczymy co powiedzą,

        DO AZSIOLEK:
        mam pytanko - z tego co widzę pomiędzy pierwszą diagnozą a operacją minęło
        sporo czasu. Co mówią na to lekarze - czy przedłużanie tematu nie pogarsza
        stanu i nie stanowi większego zagrożenia dla nerek???

        Pozdrawiam Ola
        • azosiolek Re: REFLUX IV stopnia i zastawka - nasze doświadc 04.11.06, 01:14
          Na to, że operację wykonano po tak długim okresie czasu, miało u nas wpływ
          kilka czynników. Po pierwsze - całkowity brak infekcji układu moczowego od
          czasu rozpoczęcia leczenia (synek cały czas na Furaginie). Dzięki temu stan
          lewej nerki nawet troszkę się polepszył, co wykazała druga scyntygrafia. Po
          drugie - mieliśmy nadzieję, że może refluks cofnie się po usunięciu zastawki i
          leczeniu pęcherza - niestety, tu się zawiedliśmy. Po trzecie - próbowaliśmy
          ostrzykiwań, ale one też nie pomogły. Pomiędzy kolejnymi ostrzykiwaniami mijało
          po kilka miesięcy, tak więc cały proces leczenia rozciągnął się w czasie.
          Oczywiście - gdyby w międzyczasie zdarzyły się jakieś infekcje, prawdopodobnie
          operacja byłaby zrobiona wcześniej.
          Pozdrawiam
          Ania
Pełna wersja