Jestem bezsilna, musze czekac, juz nie moge....

08.03.07, 18:51
czesc wszystkim!!! kiedys pisalam a tym forum ze mam synka, ktory urodzil sie
z jedna nerka, a druga to cysta , ktora nie dziala, malutka, nie wyksztalcona.
no i podano mu odrazu Trimpethoprim.do jedynej nerki jest reflux 4/5
stopnia(sama babka nie potrafila mi powiedziec ktorego!przypuszcza ze 4ego!!
moczowod jest pwoiekszony tak mi powedziala)
wreszcie, po 3 miesiacach!!! mielismy wizyte z tutejszym pediatra(tutaj w UK
idzie sie ze wszystkim do pediatry a on konsultuje sie z np urologiem i potem
ustala leczenie itp). no wiec widzielismy dzis pediatre.i co? pytam sie jej
jakie prognozy. a ona ze zrobia DMSA skan(nie wiem co to moiwla ze do reki cos
sie wpuszcza jakis plyn moze urografia??) zeby sprawdzic czy nerka dziala
sprawnie ( i zcy tamta cysta wykazuje jakies dzialanie-lepiej zeby nie
wykazywala zadnych funkcji bo jak bedzie inaczej beda musieli chyba usuwac te
cyste).
poprosilam ja grzecznie o dokumentacje medyczna Kuby, ze jade do Plski i ze
chcialabym isc do polskiego specjalisty. onachyba poczula sie urazona, w sumie
mzoe miala racje? zaczela sie tlumaczyc ze ona opinii polskiego specjalisty
nie bedzie brala pod uwage i ze prawdopodobnie my stosujemy inne leczenie w
PL, tak jak we Francji i Niemczech inaczej lecza , a w WLK Brytanii inaczej(no
tu wszystko jest inne!!!dwa oddzielne krany, inaczej ezdza samochody,
beznadzieja!!)

pytam czy bedszie mial operacje kiedys. ona ze malo parwdopodobne, ze
musipogadac ze specjalista z londynu( pogada w maju bo on tu w maju bedzie!!!)
i w czercu wizyta.
jestem zalamana. ona powiedziala ze mzoe ten reflux minie. ale jak to 4/5
stopien refluksu chyba sam nie mija??
ciesze sie ze da mi na plytce dokumentacje medyczna Kubusia, pojde z tym gdzie
trezba w Polsce.
trzymajcie kciuki.ona pwoeidziala ze poki nie ma zakazenia to mozna zyc z
refluksem.
ja mam inne zdanie, moim zdaniem powinni jakos zadzialac, tymbardziej ze maly
ma tylko jedna sprawna nerke.mzoe jestem przewrazliwiona matka? nie wiem al
tak bardzo bym chciala nie musiec CZEKAC...
Pozdrawiam was wszystkich i buziaki dla waszych dzieciaczkow, zycze zdrowka.
czy tkos z was wie co to DMSA scan??
czy ktos z was mial podobna sytuacje 4/5 dtopien refluksu? i jak go leczono?
moj Kubus ma 3 miesiace.Pozdrawiam.
    • luiza2pop Re: Jestem bezsilna, musze czekac, juz nie moge.. 08.03.07, 21:01
      Witaj. Pamietam jak opisywalas swoja sprawe w poprzednim poscie. Twoj problem
      chodzil mi po glowie. Zapomnialam zapytac cie czy w trakcie wizyt w szpitalu
      jest z Toba polish health advocate ? Bo z tego co piszesz wynika ze raczej nie.
      Otoz powinien byc. Masz prawo zadac zeby na kazdej wizycie byl z toba polski
      tlumacz, zreszta kazdy szpital ma obowiazek miec takiego tlumacza i wzywac go w
      razie twojego zadania. Tlumacz nie tylko tlumaczy z angielskiego ale jest
      posrednikiem pomiedzy toba a szpitala, tzn stara sie szybciej zalatwic wizyty w
      szpitalu, kontaktuje cie w razie potrzeby ze specjalista, pomimo kolejki do
      specjalisy czasami zalatwia ze nie misisz dlugo siedziec z dzieckiem i
      przyjmuja cie szybciej. Jest naprawde nie oceniony, tym bardziej w sytuacji w
      jakiej sie znajdujesz. Ja przede wszystkim zycze duzo duzo zdrowka dla
      Twojego syneczka. I przyjezdzaj do Polski jak najszybciej. Pozdrawiam.
      • bysiaxxxx Re: Jestem bezsilna, musze czekac, juz nie moge.. 08.03.07, 23:43
        dziekuje za pomoc. otoz wiem ze mam parwo do ...niejakiego tlumacza albo cos w
        tymstylu,mam parwo zawiadomic szpital ze wczesniej go chce, nie skorzystalam tym
        razem, myslalam ze on tylko bedzie mi tlumaczyl z ang na polski, a moj ang jest
        dobry wiec dlatego nie porposilam,ale jesli to wyglada tak jak piszesz to
        nastepnym razem(nastepna wizyta w czerwcu!!!) poprosze.
        jeszce raz dziekuje i rowzniez duzo zdrowia zycze
        • kwinta5 Re: Jestem bezsilna, musze czekac, juz nie moge.. 09.03.07, 07:24
          moja córa miała obustronny refluks v i on sam nie przechodzi,moja miała
          załozona przetoke w 14 dobie zycia po to by odciazyc nerki.pani doktor
          powiedziała,ze kazdy dzien jest wazny poniewaz wracajacy mocz uszkadza nerki-
          nie pisze zeby straszyc,ale uczulic cie na problem,w szpitalu spotkałam mame
          której dziecko miało jedna nerka i prawdopodobnie refluks,okazało sie ,ze to
          przez cyste w moczowodzie-po usunieciu wwszystko mineło
          teraz nasze dziewczyny koncza 6 lat i zdrowe!
          powodzenia
    • bysiaxxxx Re: Jestem bezsilna, musze czekac, juz nie moge.. 09.03.07, 10:13
      no wlasnie ja rowzniez uwazam ze kazdy dzien jest wazny. juz za miesiac ide do
      polskiego lekarza, jakiegos w zielonej gorze, podobno dobry. kurcze oni beda
      sparwdzac czy wlasnie ta druga niewyksztalcona nerka(cyta) dziala, jesli dziala
      beda usuwac ale ona pwoiedziala zeparwdopodobni to nie dziala(wiec i lepiej) ale
      dziwie sie ze pwoiedziala ze mocz sam w sobie mzoe wracac poki nie ma infekcji,
      ze to sie robi grozne gdy dziecko ma infekcje. ja juz sama nie wiem.crying
      • a.p5 Re: Jestem bezsilna, musze czekac, juz nie moge.. 09.03.07, 11:26
        KIDNEY SCANS
        DYNAMIC RENAL SCAN( a RENOGRAM, a Mag3 or a DTPA scan)
        This investigation gives information about the blood flow to the kidneys and
        how well each kidney is functioning for the production of urine. The test also
        shows if there are any obstructions in urine output.
        The patient will be taken to a scanning room by a radiographer and asked to lie
        on a scanning couch. It is not necessary to undress for the investigation. A
        gamma camera is positioned beneath the couch as seen in the picture on the left
        (click on the image to enlarge the picture). The patient is given a small and
        simple intravenous injection and a series of images taken of the kidneys.

        moim zdaniem scyntografia
        • a.p5 Re: Jestem bezsilna, musze czekac, juz nie moge.. 09.03.07, 11:29
          i jeszcze, bo przypuszczam, ze badania będziesz powtarzać co jakis czas

          What is a DMSA scan?
          A DMSA scan evaluates the size, shape and position of the kidneys. It is also
          used to detect any scarring in the kidneys caused by frequent infections.

          This exam requires the use of a radiopharmaceutical through an IV catheter.

          What should you do prior to the exam?
          This test does not permit any movement. Your child will need to hold still for
          about an hour. You may want to practice with your child.

          If your child requires sedation you will receive additional instructions to
          follow.

          Dress your child comfortably, in clothes that are easily removed. Your child
          may be given a gown to change into for the procedure.

          We have a large variety of video entertainment to choose from, however, your
          child can also bring along his/her favorite video or DVD to watch during the
          exam.

          You may want to bring a snack or drink for your child to have after the exam.

          Note: Parents will be allowed to accompany the child into the exam room. It may
          be helpful to make other arrangements for siblings.

          What should you do when you arrive?

          If your appointment is scheduled at the Main Hospital:
          You must check in to Outpatient Registration, on the third floor of the Main
          Hospital, 45 minutes prior to your scheduled appointment. This is where your
          registration process occurs.

          The law requires that you bring a prescription from your doctor’s office
          stating the exam to be done and the reason for it.

          If your insurance requires a referral, it must be presented at the time of
          registration. Proof of insurance will also need to be provided at this time.

          Once the registration process is completed, the Nuclear Medicine Department
          will be notified. A technologist or nurse will come out to the central
          registration area and bring you and your child to a room for IV placement.

          If your appointment is scheduled at the King of Prussia Specialty Care Center:
          You must check in at the main registration desk, located in the main waiting
          room, 45 minutes prior to your scheduled appointment. This is where your
          registration process occurs.

          The law requires that you bring a prescription from your doctor’s office
          stating the exam to be done and the reason for it.

          If your insurance requires a referral, it must be presented at the time of
          registration. Proof of insurance will also need to be provided at this time.

          Once the registration process is completed, you will be directed to the
          Radiology waiting room. The Nuclear Medicine technologist will be notified and
          a technologist or nurse will come out to the Radiology waiting room and bring
          you and your child to a room for IV placement.

          What should you expect during the exam?
          A technologist or nurse will place an IV in your child for the
          radiopharmaceutical (tracer) injection needed for this exam. This IV tube will
          be placed in the child’s arm, hand, or foot. Your child will only feel a little
          discomfort, like a mild pinch. Once the child has proper IV access, the
          procedure can begin.

          The technologist will ask why the DMSA scan is being done, and explain the
          study to you and your child. The technologist will inject the tracer through
          the IV line.

          Your child is then allowed to take a break. During the break, you and your
          child may leave the Nuclear Medicine department if you wish. The technologist
          will tell you what time you need to return to the department for the imaging
          portion of the test.

          The set of delayed images will begin anywhere from 2 to 4 hours after the
          tracer is given. Upon return your child will be placed on the table on their
          stomach, with the camera above. Five pictures will be taken, lasting 10 minutes
          each. Your child must lie absolutely still or images may be unreadable. The
          nuclear medicine physician may then require additional imaging, after viewing
          the initial images.

          Sedation is an option for the delayed imaging portion of the test for young
          patients and those unable to hold still.

          What should you do after the exam?
          There are no special instructions for your child to follow upon completion of
          this procedure.

          Test results
          The images from your child’s exam are interpreted on the same day and a report
          is sent to your physician’s office.
      • doloresdd Re: Jestem bezsilna, musze czekac, juz nie moge.. 09.03.07, 11:31
        Bardzo Ci współczuje. Ja mam córeczkę która też ma 3 miesiace , i rozumiem Twój
        strach, tymbardziej że masz pod górkę z tymi angielskimi lekarzami. Moja ma
        powiekszona miedniczkę nerkową i idziemy do lekarza dopiero 28 marca bo takie
        są terminy, i dzień i noc myślę żeby to nie było jakieś najgorsze schorzenie.
        Patrze na nią i strasznie mi jej szkoda, takie malutkie dziecko i już są
        problemy. Dlatego jak pomyślę o Tobie to jestem pełna podziwu jak Ty sobie
        dajesz rade. Życzę Ci aby wszystko poszło po Twojej myśli i dbaj o to maleństwo
        bo łatwego startu to on nie ma w tym paskudnym świecie. Zresztą jak wszystkie
        dzieci, których mamy piszą na tym forum, (włącznie ze mną). Pozdrawiam Ciebie i
        Twojego synka.
    • bysiaxxxx Re: Jestem bezsilna, musze czekac, juz nie moge.. 09.03.07, 15:29
      dziekuje wam wszsytkim za odpowiedzi!
      ja rowniez podziwiam was wszystkie, gdy czytam co u was. strasznie mi zal
      maluchow. tak bym chciala aby toja byla chora a nie moj syn!!!!crying

      mama pytala polskiego nefrologa i kazal przyjezzdac jak najszyciej do Polski
      wiec czekam na paszport malca i chyba bede tydzien wczesniej(zawsze to tydzien)
      odrazu jak bede miala jego paszport(juz zaatwilam w ambasadzie teraz czekam na
      odbior\)
      pozdrawiam.
      ps. nie wyobrazam sobie trzyac godzine nieruchomo mojego malca na stole podczas
      scyntografii. w sumieon malutki i pwieci sie troche ale nie wyobrazam sobie!!
      • a.p5 Re: Jestem bezsilna, musze czekac, juz nie moge.. 09.03.07, 16:58
        u nas trwało to 20 min i potem minutę
Pełna wersja