Czy potrzebne są te wszystkie badania???

12.07.07, 11:13
Witam! Zaczęło się wszystko od zakażenia układu moczowego, spędziłam z moim
dzieckiem 10 dni w szpitalu i diagnozę usłyszałam - pani synek (6 miesięcy)
ma reflux - pokazało to badanie cystografii. Pani urolog, która robiła
badanie w opisie napisała nam reflux 2 stopnia, a wczoraj na wizycie inna
pani doktor powiedziała nam, że to 3 stopnia! Jak to jest w końcu z tymi
stopniami? To ważne chyba 2 czy 3 (przynajmniej dla rodziców). Zleciła nam
kolejne badanie scyntygrafię i zastanawiam się czy jest sens aby to robić.
Przecież to tak młody i słaby organizm, po co ładować mu kolejne dawki
radioaktywnych izotopów. Co nam da informacja o stanie jego nerek? Pytałam
czy dziecko musi mieć jakiś zabieg i odpowiedziano mi, że NIE! Większość
dzieci z takim refluxem leczy się Furaginum i wyniki są zadowalające. Może to
nierozsądne, ale wydaje mi się, ze powinnam dać czas swojemu dziecku -
przecież ten cały układ moczowy dopiero mu się rozwija i choroba sama może
się cofnąć, czyż nie? Podpowiedzcie mi co mam robić, pewnie macie więcej
doświadczenia w tym temacie. Patrzę na swojego synka i serce mi pęka, wygląda
na zdrowe dziecko, jest duży i silny, ładnie przybiera na wadze (już ma
9,5kg) i apetycik mu dopisuje. Przecież gdyby był bardzo chory to chyba coś
byłoby nie tak! Pozdrawiam wszystkie mamy walczące z refluxem u swoich
skarbów!
    • mama_frania Re: Czy potrzebne są te wszystkie badania??? 12.07.07, 11:48
      Mój synek ma refluks lewostronny II stopnia. Wykryty dopiero jak miał 15
      miesięcy. Przyznam, ze też serce mi się kraje na myśl o tym, że jest chory,
      poza tym trochę badań w swoim życiu miał (3 razy rtg, kilka usg, co miesiąc
      morfologia). Też jest duży i silny, patrząc z boku nikt by nie powiedział, że ma
      jakiekolwiek schorzenia. Informacja o stanie nerek pewnie będzie miała wpływ na
      dalsze leczenie dziecka- nie wiem na czym polega scyntygrafia, może
      wystarczyłoby zwykłe usg? Może skonsultuj się jeszcze z innym lekarzem, może
      inne spojrzenie na sprawę coś Ci rozjaśni.
      Mi najbardziej żal jak muszę zrobić synkowi morfologię, a niestety muszę ją
      często powtarzać z uwagi na anemię. Z drugiej strony myślę, że lepiej wykonac
      niezbędne badania, żeby nie dopuścić do pogorszenia się stanu dziecka, ale i tak
      serce mi się kraje jak widzę że mój synek cierpi.
    • madziulaw Re: Czy potrzebne są te wszystkie badania??? 12.07.07, 12:36
      Witaj Amparito. Dzięki za miłe słowa w moim poście.

      Powiem ci jak to było u nas - lekarz nefrolog stwirdził, ze w oparciu o wywiad,
      usg i wynik cuma - nie będzie na razie robił dziecku żadnych innych badań.
      W sumie na przestrzeni tych 2,5 lat zrobiliśmy tylko jedno cum - i nic więcej.

      Z drugiej strony ciągle się martwiłam, że moze trzebaby zrobić to badanie..
      Uważam, ze decyzję powinien podjąć lekarz prowadzący..

      A napisz jaki jest obraz usg?

      Wiesz - gdzieś ostatnio jakaś Dziewczyna pisała, że jej dziecko na przestrzeni
      2 lat leczenia miało 3 cumy (cystografie) - i zastanawiam się, a po co - co
      chwila robić to badania, inwazyjne bądź co bądź?

      Napewno dobrze, że się zastanawiasz, ale trzeba ostatecznie poradzić się
      lekarza.

      Co z tym usg?

      pa
      • muress Re: Czy potrzebne są te wszystkie badania??? 12.07.07, 15:49
        to chyba ja pisałam, że mieliśmy mieć 3 cum, ale przełożony na jesien - a mały
        ma 2 lata i 5 miesiecy. Czyli do tej pory miał 2x cum (+ 2 razy scyntografię,
        + bad. urodynamiczne). Po co? Nie jestem lekarzem, więc nie odpowiem
        dokładnie, ale ufam mojemu lekarzowi, że wie co robi (dr. Gastoł) - zresztą
        teraz, ponieważ idzie ku lepszemu, odroczył cum. Z tego, co rozumiem:

        1 cum i scyntografia + urodynamiczne miały na celu ustalenie, co się własciwie
        dzieje i jak leczyć. Czy potrzebna operacja, czy można sobie czekać, z
        nadzieją, że wyrośnie. Łączne wyniki badań dały wiedzę co do refluksu i jego
        stopnia, stanu nerek oraz wskazywały, że nie ma zastawki. Na tej podstawie
        lekarz zdecydował o czekaniu.

        2 cum i scyyntografia (po ukończeniu 1 roku) pozwoliły na sprawdzenie, czy się
        refluks cofa i jaki jest stan nerek. Potwierdziły, ze się stan polepsza, więc
        wyznaczono nam usg po pół roku i ew. cum po roku - a to cum, jak już pisałam
        zostało przesunięte dalej, za następne pół roku. Może więc w ogóle nie będzie
        potrzebne?

        Nie wiem, są różne szkoły. Zanim zakotwiczyliśmy się u dr. Gastoła byłam innej
        p. nefrolog. Jej teoria była: nie badamy, dopiero po następnym zum, nawet chyba
        furaginę kazała odstawić (już nie pamiętam, musiałabym to sprawdzić), głownie
        pamiętam zalecenie odstawienia pampersów. Moze miała rację, ze badania
        niepotrzebne. Moze efekt leczenia bedzie ten sam. Ale... Ale zawsze jest to
        ale - a jakby była zastawka? Z tego dziecko - jak rozumiem - nie wyrasta samo.
        A jakby były inne jeszcze komplikacje? Czy zasadne byłoby narażanie dziecka na
        kolejne zakażenie i jego potencjalne skutki? Nie jestem w stanie ocenić, co
        gorsze: ewentualne skutki zakażeń i braku leczenia czy "nadmierne" leczenie.
        Oczywiście też czasem mnie łapie strach, ze maly od tak dawna jest faszerowany
        furaginą. Ale nie jestem w stanie tego sama ocenić, muszę więc polegać na
        opinii lekarzy, którzy wzbudzają moje zaufanie.
        • madziulec Re: Czy potrzebne są te wszystkie badania??? 12.07.07, 16:31
          Moj Michal mial dokladnie raz na rok robiona cystografie + na samym poczatku badania urodynamiczne i scyntygrafi epo to bysmy w ogole wiedzieli na czym stoimy.
          Ja mysle, ze to wazne. I mysle, ze nei mozna sobie powiedziec, ze male dziecko, ze uklad dojrzeje to nie robimy badan.
          • madziulaw Re: Czy potrzebne są te wszystkie badania??? 12.07.07, 16:52
            Zgadzam się z wami Dziewczyny - tylko podstawą jest zaufanie do lekarza...
            Świadomość, ze wie czego chce.
            Jeśli Autorka wątku ma wątpliwości powinna się sonsultować u jednego z lekarzy
            polecanych na forum,...

            Jak pisałam, ja ciągle miałam wrażenie, że może coś zaniedbałam......że może
            trzebaby było zrobić co poniektóre badania. W końcu jednak pogadałam z Rutką,
            kt stwierdził, że biorąc pod uwagę całokształt (jak pisałam usg + wywiad +
            obraz cuma) - poczekamy i zobaczymy.

            Muress - macie dobrego lekarza, zaufanego - będzie dobrze...

            Dobry lekarz prowadzący - to podstawa.

            "mysle, ze nei mozna sobie powiedziec, ze male dziecko,> ze uklad dojrzeje to
            nie robimy badan." ------------zgadzam się


            pozdrowionka


            • muress Re: Czy potrzebne są te wszystkie badania??? 21.07.07, 10:45
              smile)
        • madziulaw Re: Czy potrzebne są te wszystkie badania??? 12.07.07, 16:57
          Nie jestem w stanie ocenić, co gorsze: ewentualne skutki zakażeń i braku
          leczenia czy "nadmierne" leczenie. Oczywiście też czasem mnie łapie strach, ze
          maly od tak dawna jest faszerowany furaginą. Ale nie jestem w stanie tego sama
          ocenić, muszę więc polegać na opinii lekarzy, którzy wzbudzają moje zaufanie.

          Napewno gorsze są ewentualne skutki zakażeń, nie ma co do tego wątpliwości...Co
          do furaginy - to niektóre dzieci z forum brały ją po 3-4 lata i było ok, więc
          nie ma co zastanawiać się...

          buźki



    • lulla1 Re: Czy potrzebne są te wszystkie badania??? 13.07.07, 16:19
      myślę że badania sa jednak potrzebne,
      nie wybaczyłabym sobie gdyby przez moje zaniedbanie synek np. stracił nerke, bo
      zostałaby uszkodzona.
      Scyntygrafia pokazuje w procentach wydolność nerek, i po jakim czasie kontrast
      jest z nerek usówany.
      Mój synek ma wodonercze, więc trochę inny przypadek, ale jednak myślę że skoro
      lekarz was na o badanie skierował to trzeba je wykonać.
      Badanie jest bezbolesne /boli tylko samo zakładanie wenflonu/
      • fasolka3 Re: Czy potrzebne są te wszystkie badania??? 17.07.07, 22:45
        Moja corka ma juz martwice lewej nerki z powodu niewykrytego refluxu, wiec sie
        cieszcie, ze macie lekarzy, ktorzy te chorobe zauwazyli.

        Tez mi sie wydawalo, ze mam zdrowe dziecko, ktore od czasu do czasu "brzuch boli".
        Dzieci, nawet starsze (moja corka miala 6 lat), nie potrafia precyzyjnie opisac
        dolegliwosci), wiec lepiej zrobic jedno badanie za duzo, niz za malo.

        FFF
    • copper_ta Re: Czy potrzebne są te wszystkie badania??? 20.07.07, 11:02
      Witam!
      Mój synek od urodzenia był zdrowy, nic mu nie dolegało, nie miał zakażeń układu
      moczowego (przynajmniej nic na to nie wskazywało), poza jednym, tuż po
      urodzeniu. Teraz wiem, że nawet gorączka, bez innych objawów mogła być symptomem
      zakażenia. Pamiętaj, że refluks może przebiegać i pogłębiać się bezobjawowo!
      Czekaniem na cud, lekceważeniem badań możesz zaszkodzić dziecku! Samo
      wyjaławianie dróg moczowych Furaginą nie cofnie refluksu. Mocz przy otwartej
      drodze, jaką daje mu refluks mechanicznie uszkadza moczowody i nerki! U mojego
      synka właśnie w ten sposób spowodował wodonercze.

      Jeżeli twój synek ma stwierdzony refluks, nie obawiaj się badań, wytłumacz
      sobie, że wszystko, co zleca lekarz wyjdzie tylko na zdrowie twojemu synkowi.
      Scyntygrafia nie jest niepotrzebnym badaniem - określi w procentach stopień
      wydolności nerek, czyli będziecie wiedzieli, w jakim stopniu refluks uszkodził
      nerki. W nerkach działających prawidłowo wynik powinien wynosić po 50% na każdą
      z nerek.
      Stopnie refluksu oznaczają, jak bardzo zniszczony jest moczowód. Od najniższego
      - najmniejszych zmian, do najwyższego V-ego, gdzie moczowód jest najbardziej
      rozdęty i poskręcany.
      Mam nadzieję, że nieco rozjaśniłamwink
      Pozdrawiam, Kaśka
Pełna wersja