Refluks IV st lewostronny, pomóżcie proszę.

15.09.07, 21:20
Nasza historia jest następująca: u córki w 2006 zdiagnozowano
refluks lewostronny IV stopnia, w lipcu i sierpniu miała kalibrację.
Od tamtej pory brała 1/2 furaginu na noc, infekcji dróg moczowych
nie było.

We wrześniu kontrolna cystografia wykazała znów refliks IV stopnia
po lewej stronie, ale też I stopnia po prawej.

Wynikiem jestem załamana, przez ten rok myślałam, że refluks się
cofnął.
Co mam teraz robić, czego oczekiwać od lekarzy, jakich kolejnych
badań? Lekarz coś wspomniał o badaniu urodynamicznym, czy robi się
je dzieciom w wieku 2 lat?
Czy jedno ostrzykiwanie pomogło, żeby refluks się cofnął?

Uwierzcie, nie mam siły przeglądać i szukać na forum. Poradźcie coś
proszę.
    • muress Re: Refluks IV st lewostronny, pomóżcie proszę. 16.09.07, 10:38
      Aniu, ja nie za dużo Ci pomogę, bo mimo zmagania się od 2,5 roku z
      refluksem u mojego dziecka nadal nie czuję się ekspertem. Ale to,
      co już wiem:
      1) badania nie zawsze dokładnie pokazują refluks - zwłaszcza taki
      niski. Może więc ten I stopień zawsze był, a lekarze go nie
      zauważyli? Może się więc nie pogorszyło? Ale oczywiście temat
      trzeba drążyć.
      2) badanie urodynamiczne może pokazać czy nie ma zastawki w pęcherzu
      (częstej przyczyny refluksu). Jeśli jest - z tego, co rozumiem,
      trzeba ją zoperować, bo sama nie ustąpi. Nie znam się na sprawach
      związanych z kalibracją cewki i nie wiem, jaki może być związek
      pomiędzy kalibracją a ew. zastawką, ale jesli lekarz o tym
      wspominał, to pewnie warto zrobić, choćby po to, zeby wykluczyć te
      przyczynę refluksu. Czy robi się takie badanie u dziecka 2-letniego?
      Sądzę, że tak, mój synek miał je chyba w wieku 6 miesięcy czy coś
      koło tego (musiałabym sprawdzić, już nie pamiętam, w każdym razie
      przed upływem 1-ego roku).
      3) co do ostrzykiwań, ja własnych doświadczeń jeszcze nie mam (obym
      nie musiała miec), ale z tego co pamiętam, z tekstów na forum bywa
      różnie: czasem jedno pomaga, czasem powtarzane nie pomagają.

      Trzymaj się, nie warto się załamywać, choć wiem, że takie momenty
      bardzo bolą. Najważniejsze, że z refluksem - nawet takim wysokim -
      da się żyć. Już to kiedyś pisałam: moj mąż trafił niedawno do
      urologa, który - jak się okazało - też od urodzenia ma refluks,
      wysoki stopień (o ile pamietam tak ok. IV) i jeszcze dodatkowe
      komplikacje. I co? I nic: wielkie chłopisko, już chyba ok. 60,
      refluks mu nie przeszkodził skończyć studiów (choć pewnie ta
      urologia nie jest przypadkiem) i żyć normalnie. I to najważniejsze.
      • zuzka771 Re: Refluks IV st lewostronny, pomóżcie proszę. 16.09.07, 20:24
        Dzięki Ci bardzo. Napisz jeszcze proszę, czy byłaś obecna przy
        badaniu urodynamicznym? Czy robią to bez obecności rodzica?
    • camina Re: Refluks IV st lewostronny, pomóżcie proszę. 16.09.07, 20:28
      Aniu,
      prawie dwa lata temu trafiłam tu przerażoną z diagnozą - refluks IV/V stopnia
      po stronie lewej i nie wiadomo co po stronie prawej (nic w badaniach nie
      wychodziło, ale lekarze kiwali głowami). Z forum, a potem z własnego
      doświadczenia dowiedziałam się prawie wszystkiego tzn.
      po pierwsze: żeby naprawdę zdiagnozować refluks tzreba zrobić nie tylko
      cystografię, ale i inne badania m.in. renoscyntygrafię (badanie urodynamiczne),
      o której wspominasz, a nieraz też urografię. Mój synek przeszedł te badania jak
      miał 6 mies. potem cyklicznie, kontrolnie.
      po drugie: refluks IV stopnia leczy się głównie zabiegiem operacyjnym, bo
      ostrzykiwanie i inne metody farmakologiczne dają małe rezultaty. Ale decyzja o
      podjęciu leczenia operacyjengo powinna być skonsultowana nie tylko z jednym
      lekarzem (różne metody operacji, różne doświadczenie lekarzy).
      po trzecie: operacji nie ma co odwlekać - jeżeli zapadnie decyzja o zabiegu, nie
      ma na co czekać - im mniejsze dziecko, tym szybciej wraca do formy, unika się
      infekcji i tym samym zniszczenia nerek. Nie życzę ci tego, broń boże, ale
      załamują mnie matki, które czekają, a potem płaczą bo wydolność nerek spada.
      po czwarte: nie załamuj się, wiele z nas to przeżyło, przeżywa i zawsze
      znajdziesz tu pomocną dłoń. Czytaj, pytaj, żeby móc konstruktywnie rozmawiać z
      lekarzami i żeby wiedzieć, co dziecku może grozić, czego się strzec itd. Ja
      spędziłam kilka nocy na tym forum i kilka nad książkami o refluksie.
      Co jeszcze? Mój synek po operacji lewej strony, po kontrolnej cystografii (6
      mies. po operacji) miał brak refluksu po lewej stronie, natomiast pojawił się
      III stopień po prawej, który po roku leczenia farm. nie cofnął się nic. Na razie
      leczymy nadal lekami, ale żyjemy na bombie zegarowej - czeka nas prawdopodobnie
      ostrzykiwanie/a.
      U nas okazało się, ze synek odziedziczył wadliwe geny po moim dziadku, który
      miał obumarłą lewą nerkę i mało wydajną prawą. Zył z tym wiele lat i dopiero na
      sekcji zwłok to wyszło.
      Zyczę ci powodzenia, jak będziesz miała pytania, to pisz.
      Pozdrawiam


      • anusia_29 Re: Refluks IV st lewostronny, pomóżcie proszę. 16.09.07, 20:46
        Z moim lekarzem będę dopiero w środę bo jest na urlopie. I jeśli
        mozesz napisz mi jeszcze, kto, gdzie i w jaki sposób robił operację
        twojemu synkowi. Możesz napisac na pocztę, jeśli nie zechcesz tu.

        Dziękuję Wam bardzo za słowa pocieszenia, bardzo pomagają.
    • camina Re: Refluks IV st lewostronny, pomóżcie proszę. 16.09.07, 20:34
      Jezeli chodzi o badanie urodynamiczne - ja byłam z synkiem, dostał tylko
      "głupiego Jasia" żeby się nie ruszał. Zniósł go rewelacyjnie, trzymałam go za
      rękę, a panie go zabawiały. Badanie jest niebolesne (poza wenflonem), nie jest
      tak szkodliwe jak rentgen. Ale wtedy miał 6 mies.
      Teraz w wieku 2 lat, jest strasznie - synka trzeba trzymać przy każdym badaniu,
      nie działa głupi jasio ani relanium.
      • anusia_29 Re: Refluks IV st lewostronny, pomóżcie proszę. 16.09.07, 20:43
        dzięki bardzo
        jestem podłamana,bo nie spodziewałam się, że będzie gorzej

        W tamtym roku, gdy trafiłam na to forum tez przeczytałam prawie
        wszystko. Teraz nie mam siły.

        Czy badanie urpdynamiczne trwa tak, jak wyczytałam od 60-90 minut?
        • camina Re: Refluks IV st lewostronny, pomóżcie proszę. 16.09.07, 20:52
          gdzieś tak tyle wyjdzie...
          samo badanie nie tak długo, zależy jak dziecko będzie się zachowywało, czy będą
          musieli podać uspokajacza itd.

          Ja też 2 tygodnie temu myślałam, ze po roku leków III stopień cofnie się choc do
          II, a tu klops. I nadal stres, leki, badania... Ciszę się, ze choć ten IV się
          całkowicie cofnął. Choć nerka nic nie urosła...
          • anusia_29 Re: Refluks IV st lewostronny, pomóżcie proszę. 16.09.07, 21:06
            u nas od listopada tez nic nie urosłysad
            • anusia_29 Re: Refluks IV st lewostronny, pomóżcie proszę. 16.09.07, 21:08
              Moja córka ma 22 miesiace, waży 11kg. Nerka lewa 55mm, nerka prawa
              56mm z dostępu przez plecy.
    • anusia_29 Re: Refluks IV st lewostronny, pomóżcie proszę. 18.09.07, 21:26
      Kochane dziewczynysmile
      Byłam dziś u dobrego specjalisty urologa, który powiedział mi, że
      wyprowadzi moją córkę na prostą. Potrzebne będa dodatkowe badania,
      min. scyntygrafia i potem zobaczymy. Cieszę się bardzo.
      • camina Re: Refluks IV st lewostronny, pomóżcie proszę. 19.09.07, 08:27
        no to dobrze.
        Odzywaj się pd czasu do czasu. Będę ciekawa, co u ciebie i u małej.
        • ewelina160 Re: Refluks IV st lewostronny, pomóżcie proszę. 19.09.07, 10:13
          Witam wszystkich.
          Ja mam do Was pytanko bo czytajac Wasze wypowiedzie wiem ,że sporo
          wiecie na ten temat. Jak to jest z tymi nerkami? Moja córka gdy
          miała pierwsze USG w wieku 3 miesięcy nerki o dł. prawa zdrowa 5,5
          cm a lewa z refluksem II/III st. i zdwojeniem UKM 6,6 cm. Po 7
          miesiącach na USG wyszło nerka prawa 6,3cm a lewa 7,1cm.
          Uszkadza je refluks jak prawidłowo się rozwijają i rosną?
          Ja na kontrolną cystografię wybieram się około listopada. Nie licze
          na poprawe po roku czasu bo Maja po cystoskopii miała stwierdzone
          moczowody bocznie ziejące. A lekarz powiedział że czeka nas długie i
          przewlekłe leczenie i nie gwarantuje że refluks sam się cofnie. Z
          tego co wyczytałam w artykułach z netu to moczowody boczne i w
          dodatku ziejące są najtrudniejsze do wyleczenia lekami. Ujścia są w
          kształcie dołka golfowego.
          A moze któreś z waszych dzieci miało też tak stwierdzone?
          • camina Re: Refluks IV st lewostronny, pomóżcie proszę. 19.09.07, 19:38
            Jeżeli chodzi o moczowody to mój synek miał "tylko" poszerzone, wiec ci nie pomogę.
            U was nerki rosną mimo że jedna jest chora (refluks). Refluks (z tego co wiem)
            nie uszkadza funkcjonowania nerek, tylko same infekcje, które powstają często w
            wyniku refluksu. To one powodują uszkodzenie kanalików nerkowych i zmniejszają
            wydolność chorej nerki. Im cześciej dziecko je ma tym gorzej i szybciej zapadają
            decyzje o ingerencji-zabiegach.
    • anusia_29 ciąg dalszy naszego leczenia 20.09.07, 18:15
      Po pierwsze. W tamtym roku u mojej córki stwierdzono 4st refluksu.
      Nefrolog powiedziała, że przy tym stopniu robią już zabiego
      operacyjne, przetoki lub przeszczep moczowodu. Powiedziała też, że
      im dziecko mniejsze tym lepiej. moja córka miała wtedy 7-8miesięcy,
      wiekowo nie była za mała.

      Po drugie:
      Po roku miała IVst po lewej stronie ale też dodatkowo w dużym
      stopniu zwężoną cewkę moczową. Dwa razy wykonano kalibrację.
      Podejrzewali, że zwężona cewka mogła być przyczyną refluksu.
      Zlecono cystografię kontrolną po pól-do roku.
      niestety refluks IVst po lewej nadal, po prawej dodatkowo Ist.

      I teraz: dziś miała robione badanie (nie wiem jak się nazywa,
      dziecko sika na ten specjalny nocnik). Okazało się, że sika powoli,
      z trudem, pod dużym ciśnieniem.

      Mało tego okazało się że: moja córka ma rozszczep kręgosłupa, być
      może nerw unerwiający pęcherz jest uciskany, co powoduje to wysokie
      ciśnienie w pęcherzu.

      Czeka na jeszcze: badanie urodynamiczne oraz scyntygrafia nerek, by
      ocenić w ilu procentach ta lewa nerka pracuje.
      Od wyników będzie zależał rodzaj zabiegu - czy to będzie
      ostrzykiwanie czy przeszczepienie moczowodu.

      Dowiedziałam się, że: do tej pory byłam prawidłowo prowadzona przez
      lekarzy. Nic nie zostało zaniedbane. W badaniu urologicznym nerka
      wyglądała dobrze, więc nie była konieczna scyntygrafia. W tamtym
      roku też była za mała, by oddać mocz na ten "nocniczek".

      Reasumując, trochę po chłopsku to wszystko opisałam. Ja dostałam się
      do innego urologa, który nas teraz prowadzi.Teraz wiem, że każdy
      przypadek jest inny, bo inne sąprzyczyny refluksu i wtedy inne
      metody leczenia. Grunt to dostać się do dobrego lekarza. Bo jeszcze
      kilka dni wcześniej, lekarz który poinformował mnie o wyniku,
      powiedział mi, że w naszym szpitalu lekarze "bedą się wykręcać"
      przed operacją i zrobią ostrzykiwanie. W tamtym roku nikt na tych
      zdjęciach nie dopatrzył się tego rozszczepu kręgosłupa, który jest
      widoczny. Moja lekarka wybadała podwójny moczowód przez cystoskopię.
      Ta obecna zauważyła to na zdjęciach urografii i cystog.


    • anusia_29 decyzja o przeszczepieniu moczowodów 25.10.07, 16:04
      Scyntygrafia dynamiczna wykazała, że nerka lewa jest nieco mniejsza,
      słabiej ukrwiona, jej wartośc życiowa 37%, nerka prawa 63% (norma
      44%-56%)
      badanie urodynamiczne wyszło dość pomyślnie

      Lekarka zdecydowała, że wykona cystoskopię, sprawdzi pęcherz i
      położenie moczowodów (zwłaszcza tych dwóch po lewej stronie,
      szczególnie zbada ten dodatkowy). Jeśli nie będzie żadnych przeszkód
      wykona przeszczepienie moczowodów prawego i lewego. Za tydzień
      zadzwoni i poda termin operacji, najprawdopodobniej w listopadzie.
Pełna wersja