toris_a
05.05.08, 19:41
Witam!
Chcialabym i ja podzielic sie nasza historia i pocieszyc mamy
chorych dzieciaczkow!
Ala miala pierwszy ZUM w wieku 6 tyg, w szpitalu stwierdzono
poszerzenie lewego moczowodu, zdwojenie ukladu zbiorczego i
wodonercze lewej nerki. Cystografia wykluczyla refluks. Zalecenie
brania furaginu. Po szpitalu w posiewach Klebsiella i Pseudomonas w
malych stezeniach. W wieku 5 mies po zabkowaniu Pseudomonas sie
uaktywnil i kolejne ZUM, za 2 tyg nastepne....
I wowczas dzieki kolezance z pokoju odkylam potworne i karygodne
zachowanie salowych. Wyobrazcie sobie ze wchodzi taki babsztyl,
wyciaga szmate z roztworu aseptycznego i jedzie nia po wszytkim -
stoliki, parapety i WANIENKI dzieci!!!! Rozumiem ze srodek
antysteptyczny jest silny, ale nie wierze ze ukatrupi taka paskude
jak Pseudomonas. A na pewno przeniesie ja na szmacie z jednej
wanienki do drugiej. Po tym pobycie w szpitalu, kiedy kazdorazowo
dezyfekowalam wanienke (jesli nie bylo mnie przy porannym
sprzataniu) i dodatkowo przed kapiela zlewalam wrzatkiem scianki -
posiewy czyste. Ale w ciagu 2 miesiecy Ala miala w sumie 3 ZUM-y. W
miedzy czasie Urografia wykazala olbrzymi moczowod i drugi
prawidlowy wychodzacy z dolnego bieguna nerki. W Korczaku (jestem z
Wrocalawia) niestety na Nefrologii zalezy na jaka lekarke sie trafi,
ordynatorka jest super - dr Ossowicz - goraco polecam, 2 razy
trafialm na kobiete z ktorej informacje musialam wyciagac i czulam
sie jak glupia, niedouczona baba. Przy urografii to wlasnie radiolog
powiedzial mi co jest dokladnie Ali i jak przypuszczalnie bedzie
wygladala operacja. Lekarz prowadzacy nie mial czasu.... Wypisal
zalecenie scyntygrafii i "przypadek do dalszej diagnozy".
Scyntygrafia potwierdzila diagnoze radiologa i zapisalismy sie do
kolejki na Kliniki na operacje. Chirurg przyjmujacy zapis,
powiedzial ze mamy czekac 5 miesiecy, oni nas powiadomia....
I tu kolejna przestroga - nie przyjmujcie takiego zapewnienia na
wiare. Szukajcie lekarza z tego szpitala czy kliniki i nawiedzajcie
go regularnie. Ala przez 5 miesiecy posiewy i ogolne miala czyste
wiec spokojnie czekalismy. Kiedy skonczyla roczek i minal juz
miesiac od przewidywanego terminu, zaczelismy to co powinnismy
zrobic od razu. Zapisalismy sie prywatnie do chirurga urologa z
Klinik. Kiedy zobaczyl wyniki cystografii, urografii i scyntygrafii
stwierdzil ze taka wada powinna byc operowana juz we wrzesniu, moje
dziecko ma tykajaca bombe zegarowa. Nie powiedzial tego wprost ale
chirurg przyjmujacy zapisy nie znal sie zupelnie na swojej pracy...
Ala miala nietypowa wade UKM, 2 moczowody - ten wlasciwy byl
znacznie poszerzony, drugi z dolnego bieguna jest prawidlowy. Z
reguly przy takich wadach oba moczowody maja osobne ujscia do
pecherza i czesto stwierdza sie refluks. U Ali oba moczowody laczyly
sie i mialy wspolne ujscie. Ale to bylo powodem zalegania moczu w
poszerzonym moczowodzie i cofaniem sie moczu do nerki, co ja stale
niszczylo.
Mam wiele dobrego do powiedzenia o dr Apoznanskim, fachowo i
dokladnie wytlumaczyl mi na czym polega wada Ali, jak sie bedzie ja
leczylo, zapytalam go wprost czy przeprowadzi u niej operacje -
zgodzil sie i juz na drugi dzien mialam telefon z Klinik z
poleceniem przyjscia. Dr Apoznanski spodziewal sie mniejszych
ubytkow nerki (na podstawie scyntygrafii), jednak okazalo sie ze
trzeba bylo usunac 2/3. Te 5 miesiecy czekania kosztowaly moje
dziecko znaczny ubytek nerki, ktora mozna bylo wczesniej uratowac.
Operowal osbiscie i podczas kazdego obchodu zagladal do malej. Na
corci goilo sie jak na psie

Na drugi dzien po operacji,
sciagnieta jej dren i odstawiono morfine. Mala sama zaczela siadac i
bawic sie zabawkami. Troche marudzila, ale wysarczylo przytulac i
nie rozczulac sie specjalnie, traktowac jak w domu by wrocil jej
pogodny humor. Na 3 dzien mojej malej nie mozna bylo utrzymac w
lozeczku, sciagnieto jej szwy, wedrowala po korytarzu zaczepiajac
pielegniarki i pacjetow. Jestem z niej bardzo dumna - mam promienne,
dzielne dziecko, dla ktorego szpital byl rozrywka, blyskawicznie
doszla do siebie!
Dr Apoznanski mowil zreszta, ze najlepiej operuje mu sie i
najszybciej dochodza do siebie dzieci przed buntem dwulatka, jesli
jeszcze mama pomoze swoim zachowaniem w szpitalu dziecku to szybko
zdrowieja. Faktycznie kilkulatki i nastolatki dochodza do siebie
prawie tydzien, czasem potrzebna jest perswazja rehabilitanow, by
delikwent/ka zwlekla sie w koncu z lozka i zaczela jak najszybciej
chodzic. Mamy po cesarce wiedza o co mi chodzi

))
Ostatecznie - na usg po miesiacu od operacji widac ze okrojona nerka
podjela prace i nieznacznie urosla. Najwazniejsze ze moja coreczka
ma wciaz 2 nerki, to nic ze jedna mniejsza

Teraz jeszcze przez
pol roku furagin, co 3 miesiace usg i na zakonczenie scyntygrafia. Z
wynikami oczywiscie udam sie do dr Apoznanskiego - on wytlumaczy je
dokladnie i przetlumaczy co znacza w dalszej perspektywie. Prognozy
sa dobre - coreczka bedzie musiala na siebie bardziej uwazac i nie
lekcewazyc ZUMu, ale bedzie mogla prowadzic normalne zycie i miec
kiedys dzieci. Bardzo sie ciesze ze choroba juz za nami!
I choc sama choroba jest dla kazdego rodzica straszna to dzieki niej
poznalam wspanialych rodzicow, w czasie pobytow w szpitalu. Bardzo
mnie wspierali i wspieraja - z niektorymi sie zaprzyjaznilismy i
regularnie wymieniamy nowinki. Wiec chcialabym tez powiedziec Wam -
dzieki chorobie doswiadczacie skrajnych emocji - bolu i cierpienia,
ale tez i przyjazni, pociechy ze strony innych rodzicow,
pielegniarek i lekarzy. Mam nadzieje ze kazda czytajaca to osoba
bedzie mogla kiedys napisac podobnego maila!
Pozdrawiam serdecznie!
Agnieszka mama Ali