xenna.5 23.06.08, 14:35 Poszukuję rodziców mających dziecko z nerką podkowiastą celem wymiany doświadczeń i uzyskania gnębiocych mnie pytań,odezwijcie się!!!! Odpowiedz Link czytaj wygodnie posty
mrufka4 Re: Rodzice dzieci z nerką podkowiastą 24.06.08, 19:46 Witaj.Moja trzyletnia córeczka jest posiadaczką takowej,nie wiem czy Ci pomogę bo właściwie jeszcze nic z nią nie robimy, dopóki nie ma ona wpływu na jej kondycję fizyczną, ale w przyszłości dalszej lub bliższej czeka nas operacja rozdzelenia nerek.Na razie czekamy myślę, że nie krócej niż rok. Pozdrawiam Magda Odpowiedz Link
xenna.5 Re: Rodzice dzieci z nerką podkowiastą 25.06.08, 06:15 Witam Cię serdecznie!Mój synek oprócz tego,że ma zdiagnozowaną nerkę podkowiastą,niestety choruje jeszcze non stop na ZUM.Szukam przyczyny nawrotów zakażeń mimo,iż wg lekarzy(lekarza)ma postawioną diagnozę nerki podkowiastej.Uważam,że dziecko nie jest do końca zdiagnozowane,poniewać w wieku 5 m-cy miał wykonaną scyntygrafię nerek a w opisie jest wyraźnie napisane,że czynna tkanka nerkowa zlokalizowana jest prawie w całości po stronie prawej ciała i jest to ALBO powiększona nerka prawa ALBO nerka podkowiasta nietypowo położona.Zaleca się wykonanie badania za 6-12 m-cy CO NIE WYKONANO do dzisiaj.Nefrolog twierdzi,że nie ma takiej potrzeby,gdyż dziecko miało wykonane kolejny raz USG nerek i potwierdza tą diagnozę.W rzeczywistości USG nerek wyglądało tak,że osoba wykonująca to badanie badało dziecko i badało aż wkońcu zostałam spytana jaką wczesniej diagnozę postawiono i takową wpisano a dla pewności wpisano,że dziecko niespokojne,utrudnione badanie(takie małe zabezpieczenie w przypadku wpisania złej diagnozy).Czyli tak naprawdę,tylko raz lekarz wystawił wstępną diagnozę o nerce podkowiastej a każde kolejne badanie USG(2 kolejne) było potwierdzone na podstawie tego co ja powiedziałam.Tylko moja kochana pediatra uważa,że winno się zrobić kolejne badania ale nie ma wpływu na nefrologa.Mrufka4 napisz mi proszę na podstawie jakich badań stwierdzono u Twojej córeczki nerkę podkowiastą,czy te badania były powtórzone,czy córcia choruje na ZUM-y.Powiem Ci szczerze,że mnie zaskoczyłaś,że ma mieć operację,napisz mi dlaczego?!Pozdrawiam Beatka Odpowiedz Link
mrufka4 Re: Rodzice dzieci z nerką podkowiastą 29.06.08, 22:35 Może napiszę od początku.To, że mamy problemy z układem moczowym okazało sie po zrobieniu badania moczu.Wyniki wychodziły żle i po wzięciu kilku antybiotyków nie było poprawy.Pediatra stwierdziła, że jej rola się zakończyła ,dała nam skierowanie na usg i do szpitala (CZD w Lublinie) Na usg lekarz stwierdził wielotorbielowatośc nerki (ta diagnoza była naprawde drastyczna )bo wiązałaby się z usuwaniem nerki.Poszliśmy do szpitala i w ciągu ok 4 miesięcy zrobiono jej renoscyntygrafię urografię i cystografię oraz kilkakrotnie usg.Lekarz prowadzacy chirurg urolog na podstawie tych badań (sam większość przeprowadzał)stwierdził, że nie jest to torbielowatość, a zwężenie podmiedniczkowe moczowodu, które powoduje zastój moczu w nerce czyli wodonercze.Ale bez refluksu.oprócz tego na usg lekarz dojrzał więzinę, która łączy obie nerki.w styczniu dziecko zostało zacewnikowane tzn,włożył jej rurkę z nerki do pęcherza i w nerce przestały się robić zastoje.Ma nadzieję że jezeli ona rośnie, a cewnik poszerzy moczowód to może obejdzie się bez plastyki moczowodu (wielkich nadziei nam nie robi ale kto wie)no a oprócz tego pytasz po co rozdzielać nerki.Na razie dopóki wszystko jest ok nie ruszamy,ale w miarę jak będzie rosła może sie okazać że nerka uciska aortę co może powodować bóle i omdlenia,po prosto ta nerka jest dużo niżej, jak ją rozdziela to osobno pójda do góry czyli tam gdzie nerki ma każdy.No oczywiście nie wiadomo jak to się odbije na funkcjonowaniu organizmu dlatego dopóki jest dobrze to on trzyma się zasady po pierwsze nie szkodzić.U nas nie ma właściwie w ogóle ZUM mocz wychodzi czyściutki ale dziecko na stałe bierze urotrim no i nie ma na razie zastojów w nerce które tez powoduja zum. Odpowiedz Link
ikmieciak Re: Rodzice dzieci z nerką podkowiastą 27.08.08, 17:48 Mój syn ma 15 lat i też nerkę podkowiastą ale nic się złego nigdy nie działo , oprócz szczawianów wapnia w moczu ale to nie jest zależne od tej wady . Ma robione cześciej badania i chodzimy systematycznie do nefrologa Odpowiedz Link