Rodzice dzieci z nerką podkowiastą

23.06.08, 14:35
Poszukuję rodziców mających dziecko z nerką podkowiastą celem
wymiany doświadczeń i uzyskania gnębiocych mnie pytań,odezwijcie
się!!!!
    • mrufka4 Re: Rodzice dzieci z nerką podkowiastą 24.06.08, 19:46
      Witaj.Moja trzyletnia córeczka jest posiadaczką takowej,nie wiem czy Ci pomogę
      bo właściwie jeszcze nic z nią nie robimy, dopóki nie ma ona wpływu na jej
      kondycję fizyczną, ale w przyszłości dalszej lub bliższej czeka nas operacja
      rozdzelenia nerek.Na razie czekamy myślę, że nie krócej niż rok.
      Pozdrawiam
      Magda
      • xenna.5 Re: Rodzice dzieci z nerką podkowiastą 25.06.08, 06:15
        Witam Cię serdecznie!Mój synek oprócz tego,że ma zdiagnozowaną nerkę
        podkowiastą,niestety choruje jeszcze non stop na ZUM.Szukam
        przyczyny nawrotów zakażeń mimo,iż wg lekarzy(lekarza)ma postawioną
        diagnozę nerki podkowiastej.Uważam,że dziecko nie jest do końca
        zdiagnozowane,poniewać w wieku 5 m-cy miał wykonaną scyntygrafię
        nerek a w opisie jest wyraźnie napisane,że czynna tkanka nerkowa
        zlokalizowana jest prawie w całości po stronie prawej ciała i jest
        to ALBO powiększona nerka prawa ALBO nerka podkowiasta nietypowo
        położona.Zaleca się wykonanie badania za 6-12 m-cy CO NIE WYKONANO
        do dzisiaj.Nefrolog twierdzi,że nie ma takiej potrzeby,gdyż dziecko
        miało wykonane kolejny raz USG nerek i potwierdza tą diagnozę.W
        rzeczywistości USG nerek wyglądało tak,że osoba wykonująca to
        badanie badało dziecko i badało aż wkońcu zostałam spytana jaką
        wczesniej diagnozę postawiono i takową wpisano a dla pewności
        wpisano,że dziecko niespokojne,utrudnione badanie(takie małe
        zabezpieczenie w przypadku wpisania złej diagnozy).Czyli tak
        naprawdę,tylko raz lekarz wystawił wstępną diagnozę o nerce
        podkowiastej a każde kolejne badanie USG(2 kolejne) było
        potwierdzone na podstawie tego co ja powiedziałam.Tylko moja kochana
        pediatra uważa,że winno się zrobić kolejne badania ale nie ma wpływu
        na nefrologa.Mrufka4 napisz mi proszę na podstawie jakich badań
        stwierdzono u Twojej córeczki nerkę podkowiastą,czy te badania były
        powtórzone,czy córcia choruje na ZUM-y.Powiem Ci szczerze,że mnie
        zaskoczyłaś,że ma mieć operację,napisz mi dlaczego?!Pozdrawiam Beatka
        • mrufka4 Re: Rodzice dzieci z nerką podkowiastą 29.06.08, 22:35
          Może napiszę od początku.To, że mamy problemy z układem moczowym okazało sie po
          zrobieniu badania moczu.Wyniki wychodziły żle i po wzięciu kilku antybiotyków
          nie było poprawy.Pediatra stwierdziła, że jej rola się zakończyła ,dała nam
          skierowanie na usg i do szpitala (CZD w Lublinie)
          Na usg lekarz stwierdził wielotorbielowatośc nerki (ta diagnoza była naprawde
          drastyczna )bo wiązałaby się z usuwaniem nerki.Poszliśmy do szpitala i w ciągu
          ok 4 miesięcy zrobiono jej renoscyntygrafię urografię i cystografię oraz
          kilkakrotnie usg.Lekarz prowadzacy chirurg urolog na podstawie tych badań (sam
          większość przeprowadzał)stwierdził, że nie jest to torbielowatość, a zwężenie
          podmiedniczkowe moczowodu, które powoduje zastój moczu w nerce czyli
          wodonercze.Ale bez refluksu.oprócz tego na usg lekarz dojrzał więzinę, która
          łączy obie nerki.w styczniu dziecko zostało zacewnikowane tzn,włożył jej rurkę z
          nerki do pęcherza i w nerce przestały się robić zastoje.Ma nadzieję że jezeli
          ona rośnie, a cewnik poszerzy moczowód to może obejdzie się bez plastyki
          moczowodu (wielkich nadziei nam nie robi ale kto wie)no a oprócz tego pytasz po
          co rozdzielać nerki.Na razie dopóki wszystko jest ok nie ruszamy,ale w miarę jak
          będzie rosła może sie okazać że nerka uciska aortę co może powodować bóle i
          omdlenia,po prosto ta nerka jest dużo niżej, jak ją rozdziela to osobno pójda do
          góry czyli tam gdzie nerki ma każdy.No oczywiście nie wiadomo jak to się odbije
          na funkcjonowaniu organizmu dlatego dopóki jest dobrze to on trzyma się zasady
          po pierwsze nie szkodzić.U nas nie ma właściwie w ogóle ZUM mocz wychodzi
          czyściutki ale dziecko na stałe bierze urotrim no i nie ma na razie zastojów w
          nerce które tez powoduja zum.
    • ikmieciak Re: Rodzice dzieci z nerką podkowiastą 27.08.08, 17:48
      Mój syn ma 15 lat i też nerkę podkowiastą ale nic się złego nigdy nie działo , oprócz szczawianów wapnia w moczu ale to nie jest zależne od tej wady . Ma robione cześciej badania i chodzimy systematycznie do nefrologa
Pełna wersja