Dodaj do ulubionych

Czy encorton naprawdę jest skuteczny?

03.11.09, 17:38
Witam!!Mam 9 letniego synka chorego na DMD i od 2005rprzyjmuje Encorton
Jest słabszy od rówieśników ,chodzi ale nie biega,nie podskakuje,więc w
czym pomaga encorton?w jakiej formie byłby mój syn gdyby tego nie brał?
Bardzo proszę może ktoś mnie oświeci...
Obserwuj wątek
    • cat4444 Re: Czy encorton naprawdę jest skuteczny? 03.11.09, 19:09
      Trochę się tobie dziwię, że po prawie 5 latach podawania dziecku
      Encortonu zadajesz innym pytanie po co to robisz,ale to moje zdanie.
      Sterydoterapia to bardzo poważna sprawa i zanim zdecydowałaś się ją
      zastosować należało zpytać lekarza oraz poczytać na ten temat
      dlaczego się ją stosuje i jakie mogą być skutki uboczne.
      Sterydy zaczęto podawać chorym na DMD ponieważ zauważono, że
      równomiernie z zanikiem mięśni występuje również zapalenie mięśni (
      dlatego wielu chłopców jest leczonych na reumatoidalne zapalenie
      stawów lub zapalenie wielomięśniowe) i dlatego oprócz Ck, Alat i
      Aspat również bardzo mocno podwyższone są przeciwciała
      charakterystczne dla chorób zapalnych. Podając choremu sterydy
      zapobiegamy ,,zapaleniu" mięśni i dzięki temu spowalniamy proces
      chorobowy - czyli przedłużamy mobilność, wydłużamy wydolność płuc
      oraz mięśnia sercowego.
      Nie można stwierdzić w jakim stanie byłby twój syn gdyby nie
      dostawał Encortonu, ale jest duża szansa że byłby w gorszej formie
      niż jest teraz. Prof Rowland, który brał udział w odkryciu białka
      dystrofiny stwierdził, że dzięki sterydom mógł uczestniczyć w kilku
      ślubach, które brali chorzy na DMD- mam nadzieję, że to cię
      oświeciło,że podawanie sterydów jest zasadne, oczywiście jeżeli nie
      występują negatywne skutki uboczne, którym nie można przeciwdziałać.
      • bal333 Re: Czy encorton naprawdę jest skuteczny? 07.11.09, 12:14
        dziękuję cat4444..zadawałam pytania lekarzom do których trafiał mój
        synek odpowiedz była zawsze podobna:to encorton spowalnia postęp
        choroby a szczegóły są rodzicom nie potrzebne,najważniejsza to
        rehabilitacja i odżywianie.W maju będąc u neurologa na kontroli <cały
        czas ten sam lekarz>usłyszałam,że Ona swoich pacjentów nie prowadzi
        sterydami.Na to ja że od 5 lat jesteśmy pani pacjentami na co ona,że
        owszem ale diagnoza nastąpiła w Warszawie i tam zalecono podawanie
        encortonu i ona nie może sama podjąć decyzji o zaprzestaniu,no i
        wizyta zakończyła się Jej stwierdzeniem,że na następną wizytę zapisać
        się mam dopiero gdy będę miała pismo z Warszawy decydujące czy mój
        syn ma brać encorton czy nie..do Warszawy na Banacha dostać się nie
        można więc szukam porad w internecie który mam od 2tygodni..może ktoś
        zna dobrego,sprawdzonego neurologa w woj.łódzkim?pozdrawiam
    • firciuchna Re: Czy encorton naprawdę jest skuteczny? 07.11.09, 22:40
      Witam .... moj synek majac skonczone 3 i pol roku mial przepisane sterydy jednak
      okazalo sie ze zamiast mu pomagac jego stan sie pogorszyl .. ktos napisal mi ze
      nie mozna takim malym dzieciom podawac sterydow .. dowiedzialam sie o tym
      pozniej .. lekarz kazal odstawic sterydy i wykona pelny komplet badan by moc
      przepisac mu po ukonczeniu 4 lat Calcortu .. bo z tego co mi wiadomo nie ma
      takich skutkow ubocznych jak encorton ... ogolnie to jestem przeciwna podawaniu
      sterydow , ale skoro ma to wydluzyc sprawnosc ruchowa mojego dziecka nie mam
      wyboru .. ale nigdy w zyciu nie podam juz encortonu bo jak narazie widac ze
      Polska jesli chodzi o ta chorobe jest zacofana .. bynajmniej wysuwam takie
      wniski po przebytych rozmowach z lekarzami z Londynu badz z Niemiec .. ale jesli
      ktos uwaza , ze sie myle prosze smialo pisac .. pozdrawiam
      • cat4444 Re: Czy encorton naprawdę jest skuteczny? 07.11.09, 23:30
        Bal33 zapoznaj się proszę ze standardami postępowania zamieszczonymi
        poniżej:
        parentproject.org.pl/standardy_DMD.pdf
        Wytłumacz pani doktor, że sterydy podaje się na całym świecie i
        jeżeli chce polemizować ze specjalistami, którzy zajmują się DMD od
        kilkudziesięciu to jej sprawa-wydrukuj sobie standardy (są
        zatwierdzone przez lekarzy z Banacha oraz przez profesora genetyki,
        który m.in otrzymał polskiego nobla z dziedziny genetyki)i daj pani
        doktor żeby się z nimi zapoznała, może zmieni zdanie i metody
        leczenia.
        firciuchna- 3 latka to moim zdaniem za mało na Encorton. Ja również
        zdecydowałam, że mojemu synkowi po skończeniu 4 latek podam Calcort.
          • guniguni2 Re: Czy encorton naprawdę jest skuteczny? 08.11.09, 22:04
            Ja też zdecydowałam że będę podawać synkowi Calcort.2 tygodnie temu
            skończył 3 latka. lekarz już pół roku temu kazał wprowadzić encorton
            ale ja się nie zdecydowałam.Mam pytanie w sprawie Calcortu(
            Deflazacort),czy ktoś z Was starał się o import docelowy tego leku?
            czy robił to indywidualnie czy można postarać się o sprowadzenie
            Calcortu do Polski przez stowarzyszenie?Aga, czy PP jako organizacja
            mogłaby coś takiego zorganizować?napiszcie również proszę jakie
            badania należy wykonać przed wprowadzeniem terapii sterydowej? nasz
            neurolog stawia tylko i wyłącznie na konsultacje z dr Ryniewicz jako
            najlepszego eksperta od sterydów w kraju.hm...a ja jakoś nie jestem
            do niej przekonana.aha,czy ktoś z Was ma adres mailowy do prof.
            Rowlanda?pozdrawiam!
            • cat4444 Re: Czy encorton naprawdę jest skuteczny? 09.11.09, 12:10
              Organizacja jak najbardziej może ubiegać się o sprowadzenie danego
              leku i o dopuszczenie do sprzedaży, ale w tym wypadku nie ma to
              sensu ponieważ Calcort ,,spełnia'' te warunki, ale tylko na papierze
              niestety. W tej chwili są dwie możliwości, albo kupić lek np w
              Niemczech na Polską receptę albo złożyć dokumenty do NFZ
              zaopiniowane przez wojewódzkiego konsultanta neurologii i czekać na
              decyzję. Jeżeli zdecydujesz się kupić lek na polską receptę to
              zapłacisz około 32 euro za 100 tabletek 6 mg (podajemy 0.9 mg na kg)
              ile będzie kosztować lek po sprowadzeniu przez NFZ, niestety nie
              wiem.
              Co do konsultacji to ja osobiście wolałabym się wybrać do dr Kostery
              lub do dr Łusakowskiej.
              Bardzo ważne jest aby dziecko przed rozpoczęciem terapii sterydowej
              (jeżeli nie chorowało) powinno być zaszczepione przeciwko ospie
              wietrznej, również zaleca się szczepienie przeciwko pneumokokom (za
              granicą robione w ramach szczepień obowiązkowych).

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka