Dodaj do ulubionych

Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacje

05.10.12, 13:13
Witam bardzo proszę o informację czy jest możliwe i gdzie ewentualne wykonanie biopsji mięśnia u dziecka za granicą?
Od 10- ciu lat odbijamy się bezskutecznie od przeróżnych gabinetów lekarskich, co rusz słysząc inną złowrogo brzmiącą diagnozę. Aktualnie mamy podejrzenie miopatii, dystrofii.
Dziecko nie wstaje samo nie biega nie kuca nie skacze, ma bardzo duże trudności z wchodzeniem po schodach.
Na Banacha biopsja za rok!!! no i to podejście zgroza.
Poradźcie proszę może gdzieś za granicą można zrobić szybciej i w bardziej cywilizowany sposób.
pozdrawiam ciepło.
Obserwuj wątek
    • iwik0306 Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 05.10.12, 15:46
      Ja też szukałam , podobno w Niemczech robią metodą cienkoigłową. Ale i tak w marcu tego roku synek miał biopsję na Banacha. Można jeszcze zrobić u dr Fidziańskiej W PAN.
      • kokodrillo Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 05.10.12, 16:25
        Bardzo dziękuję iwik0306 za reakcję. Jesteście już po biopsji, czy udało się ustalić rozpoznanie? chętnie "posłucham z pierwszej ręki "o odczuciach w sprawie pobytu na oddziale. brr
        • iwik0306 Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 05.10.12, 17:15
          Jeśli przeglądałaś poprzednie wątki o Banacha, to w kilku byłam i ja, mega przestraszona. Na sam dzwięk Warszawa Banacha drętwiałam. Dzięki Bogu mamy to za sobą. Ostatecznego opracowania wycinka mięśnia jeszcze nie mamy, ale w tym opisie który dostaliśmy mamy : miopatia wrodzona, ale jeszcze nie wiadomo jakiego typu. Więcej wiadomości o szpitalu, potrzebnych rzeczach znajdziesz tu;
          www.dzieci.org.pl/forum/genetyka-i-wady-wrodzone/miopatia-wrodzona/
          Tam dostałam wiele informacji od innej mamy. Jeśli jeszcze będzie Cię nurtowało, to w miarę możliwości odpowiem.
          • kokodrillo Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 05.10.12, 21:35
            iwik0306 jeszcze raz dziękuję.
            Napisz bardziej szczegółowo jak to przeżyliście może być na maila ibell@onet.pl
            pozdrawiam
            • iwik0306 Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 05.10.12, 22:41
              Napisałam na priva
    • rodziceleosia Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 10.10.12, 19:47
      Biopsję mięśnia z pewnością możecie wykonać w Niemczech w klinice w Greifswaldzie
      www.medizin.uni-greifswald.de
      Chorobami mięśniowymi zajmuje się tu prof. Laufer. Praktycznie wszyscy lekarze rozmawiają po angielsku. Nasz synek miał tu robioną biopsję, wynik był po tygodniu.
      • kokodrillo Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 11.10.12, 14:55
        Dziękuję rodziceleosia, tydzień czekania a rok niepewności to różnica.
        Chciałabym popytać o szczegóły jeśli to możliwe, dużo rzeczy mnie interesuje.
        Napiszcie proszę jakiś kontakt lub odezwijcie się na mój e'mail adres w wątku.
        Pozdrawiam
        • rodziceleosia Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 13.10.12, 12:28
          pisz na rodziceleosia@gmail.com
    • kokodrillo Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 16.10.12, 15:37
      rodziceleosia napisałam na priva ale nie wiem czy doszło?
      odezwijcie się proszę
      pozdrawiam wszystkich
      • rodziceleosia Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 17.10.12, 10:02
        nic nie dostałam rodziceleosia@gmail.com
        • kokodrillo Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 17.10.12, 11:38

          Witaj ponownie rodziceleosia.
          wysłałam maila 14.10 godz.14.16
          drugiego17.10 godz.11.33
          u mnie wygląda,że poszło na ten adres. Nie wiem co się mogło stać.
          To może poproszę o kontakt na adres: ibell@neostrada.pl
          pozdrawiam
    • kokodrillo Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 17.10.12, 18:09
      rodziceleosia dziękuję. Wysłałam jeszcze raz może teraz przejdzie jest z potwierdzeniem odbioru.
      Ja znalazłam Twoją wiadomość w wiadomościach "śmieciach", zobacz może moje też są w "śmieciach"
      pozdrawiam
    • kokodrillo Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 17.10.12, 19:31
      jeszcze raz poszło na nowy mail ,może teraz się uda. Jeśli nie podaję tel. 661 940 939
      wyślij proszę smsa z numerem to oddzwonię.
      pozdrawiam
      • rodziceleosia Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 19.10.12, 11:32
        dopisałam dostaliście maila?
        • kokodrillo Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 19.10.12, 13:37
          witaj Magda.
          Dostałam Twojego maila i odpisałam na niego od razu, ale chyba znowu nic nie dostałaś.
          Ręce opadają jak się możemy kontaktować żeby to docierało. Nie rozumiem co się dzieje.
          Spróbuję dzisiaj wysłać jeszcze raz ale jak będę wiedziała że doszło?
          Mimo wszystko baaardzo Ci dziękuję.
          Może sms z telefonem???
          pozdrawiam
          • kokodrillo Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 23.10.12, 20:28
            Magda czy otrzymałaś mojego maila?
            pozdrawiam
            • rodziceleosia Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 24.10.12, 15:40
              witaj
              odpowiedziałam przed chwilą
              • rodziceleosia Re: Biopsja mięśnia za granicą proszę o informacj 26.10.12, 09:26
                dostałaś maila? wysłałam wczoraj
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka