Dodaj do ulubionych

Turnusy rehabilitacyjne

06.02.05, 12:06
Witam! Można starać się o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego dla
naszych dzieci - niezależnie od wysokości dochodu (dofinansowanie przysługuje
raz w roku kalendarzowym). Wnioski (wniosek o dofinansowanie i wniosek
kwalifikacyjny) można pobrać w MOPR (Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie). Do
wypełnionego wniosku trzeba dołączyć orzeczenie o niepełnosprawności,
skierowanie do sanatorium, informację od lekarza o stanie zdrowia i
zaświadczenie o dochodach - szczegółowe informacje znajdziecie na stronie:
www.ipon.pl/prawo (mowa tam wprawdzie o Warszawskim Centrum Pomocy Rodzinie,
ale takie same wymagania mają wszystkie lokalne ośrodki pomocy rodzinie).
Informacje mozna też uzyskac na stronie: www.niepelnosprawni.info/labeo
wpisując w tamtejszej wyszukiwarce hasło: turnusy rehabilitacyjne. Jest z tym
trochę zachodu, ale warto skorzystać, w końcu i tak państwo niewiele robi dla
osób niepełnosprawnych.
A tak na marginesie - może ktoś z Was był już na takim turnusie? Czy te
organizowane w Wągrowcu (wspominał już o nich szamiatala) faktycznie są
niezłe dla naszych dzieci?
Pozdrawiam. Sebanna
Obserwuj wątek
      • sebanna5 Re: Turnusy rehabilitacyjne 07.02.05, 20:53
        Dzieki! Już nie śmiem wątpić i nie będę szukała turnusu w innym miejscu.
        Pozdrowionka. Sebanna :-)
        P.S. Szamiatala odzywaj się regularnie na forum , bo dajesz nam dużo ważnych
        wskazówek - za wszystkie naprawdę dzieki.
            • gruchotka Re: Turnusy rehabilitacyjne 25.03.05, 22:56
              Ania w ośrodku Wielspin ?
              Mat ma 4,5 roku, ale ciagle wydaje mi się, że to za wcześnie
              na turnusy rehabilitacyjne, ale pewnie jestem w błędzie.
              Mam nadzieję, że podzielisz się wrażeniami i doświadczeniami.
              Pozdrawiam światecznie
              --
              Honorata
              • sebanna5 Re: Turnusy rehabilitacyjne 30.03.05, 08:56
                Dokładnie w tym ośrodku - wydaje mi się, że nigdy nie jest za wcześnie,
                przecież wcale nie musisz przeciążać małego - zajęcia w basenie są idealne dla
                mięśni. Mi też wydawało się, że jeszcze za wczesnie na wszystko, tymczasem mój
                Michał bedzie miał wkrótce 6 lat i widzę jak słabnie. Trzeba niestety zmierzyć
                się z tym, że naszym dzieciom potrzebna jest rehabilitacja - byle nie za
                intensywna. Nie ma na co czekać. (to tylko moje zdanie)
                Pozdrawiam. sebanna
                Jak tylko wrócimy, natychmiast opiszę co i jak.
            • szamiatala Re: Turnusy rehabilitacyjne 29.03.05, 14:08
              Witam !
              kiedy zaczyna się Twój turnus?
              Ja zaczynam 30.06 trzy tygodnie.
              Polecam obowiązkowo ćwiczenia na basenie.Rehabilitacja indywidualna na sali
              ćwiczeń, hydromasaż lub ewentualnie masaż manualny.
              Trzeba prosić o wypisanie tych zabiegów podczas pierwszego kontaktu z lekarzem
              na miejscu.
              Trzeba również zamówić słońce i dużo humoru
              pozdrawiam
              • sebanna5 Re: Turnusy rehabilitacyjne 30.03.05, 08:52
                Witam Szamiatala!
                Ja jadę również w tym terminie na dwa tygodnie - niestety za późno się
                zorientowałam i mamy miejsce w domku (o hotelu nie było już mowy - na drugi rok
                będę mądrzejsza). Dzięki za tę podpowiedź w sprawie zabiegów.
                Sebanna
                • szamiatala Re: Turnusy rehabilitacyjne 30.03.05, 14:22
                  Witam !
                  Ten turnus poraz pierwszy nie jest organizowany przez Fundację Pomocy Chorym na
                  Zanik mięśni.Rodzice z rozpędu jadą w tym terminie. Bezpośrednim organizatorem
                  jest Wielspin Poznań więc zobaczymy co będzie. Napewno spotkasz wielu rodziców
                  dzieci z DMD i już to samo w sobie jest bardzo cenne.
                  Do zobaczenia
                  • edyta426 Re: Turnusy rehabilitacyjne 19.05.05, 22:49
                    Witam.Nie byłam jeszcze z Mikim na takim turnusie,a myślałam o nim.Na jakie
                    koszty trzeba być przygotowanym?Jaką sumę dofinansowują?Ile czasu wstecz trzeba
                    się o taki turnus starać?W tym roku chyba już nie wypali nam,ale może w
                    następnym.Edyta
    • sebanna5 Re: Turnusy rehabilitacyjne 14.07.05, 19:25
      WITAM!!!
      CZĘŚĆ I
      Jak już wspomniałam wróciłam właśnie z turnusu rehabilitacyjnego w Wągrowcu.
      Mam sporo rzeczy do przekazania, więc ujmę to w punkty, żeby nie było zbytniego
      chaosu:
      1. PODZIĘKOWANIA
      Na dobry początek i dla wprowadzenia dobrego nastroju :WIELKIE DZIĘKI należą
      się przede wszystkim: Staszkowi , Ani, Angelice i Jackowi , jak również
      pozostałym uczestnikom turnusu za niezmiernie ważne informacje, które tu, dla
      dobra naszych dzieciaków, umieszczę. (osobne podziękowania dla Grażyny, która
      podobnie jak ja była na turnusie po raz pierwszy)
      2. OŚRODEK
      - Ośrodek Wielspin jest w pełni przystosowany do przebywania w nim osób
      niepełnosprawnych - wszędzie podjazdy, windy itp. (duży plus)

      - nie można dać się władować do niewyremontowanego domku!!! - coś o tym wiem,
      bo przez trzy dni mieszkałam w takim cudzie - właziłam z dzieciakiem po
      schodach do ciasnej klitki (byłoby ok, bo nie jestem księżniczką na ziarnku
      grochu, gdyby cena była odpowiednio niższa, ale nie była, więc szczęśliwie
      dzięki informacji życzliwych mi ludzi trafiłam do hotelu). Więc
      rada :pierwszaki nie dajcie się!!! . Domki wyremontowane są naprawdę ok, ale
      według mnie lepiej trzymać się w kupie - znaczy się z grupą ZM (zanik mięśni) -
      łatwiejszy dostęp do informacji no i lepsza pozycja do integracji z tą grupą
      (razem znaczy łatwiej:-) - z tą integracją miałam trochę problemów - z jednej
      strony było to zrozumiałe z uwagi na to, że ludzie ci znają się szmat czasu, a
      ja też nie jestem niestety specjalistą od łatwego nawiązywania kontaktów, z
      drugiej strony - czasem wystarczy odrobina dobrej woli i świat jest lepszy
      (jestem wdzięczna Angelice, że pierwsza wyciągnęła rekę) Gdy już poznałam
      wszystkich okazało się, że diabeł nie taki straszny jak go malują i mam
      nadzieję, że z turnusu na turnus będzie coraz lepiej.
      Pozdrawiam wszystkich serdecznie!!!

      - pobyt w ośrodku zaczyna się od wizyty u lekarza (przykro mi to stwierdzić,
      ale miałam wrażenie, że asystująca lekarzowi pielęgniarka lepiej wiedziała
      jakie zabiegi należałoby zastosować w zaniku mięśni niż sam lekarz ; zabiegi
      przysługują zarówno choremu jak i opiekunowi, opiekun może też zrzec się swoich
      zabiegów na rzecz dzieciaczka (aha - na basenie dziecko musi być z rodzicem
      obowiązkowo, ale to nie jest jednocześnie forma zabiegu dla rodzica! - czyli
      rodzic ma prawo pójść na basen osobno - ja o tym nie wiedziałam i 3 razy
      poszłam na basen z Miśkiem, a w karcie wpisywali mi to również jako i mój
      zabieg - człowieku radź sobie sam! - nie dajcie się w ten sposób wmanewrować

      - rehabilitacja jest dość urozmaicona, najczęściej przez nas wykorzystywana to:
      * basen z wodą o temp. 30 stopni - (zupa jak nic, ale przynajmniej nasze
      dzieciaki mogą długo przebywać w wodzie); na basenie można też skorzystać z
      bąbli masujących - dają nieźle czadu, wydymając kąpielówki i stroje do
      niebotycznych rozmiarów w najmniej oczekiwanych miejscach, albo też dając efekt
      pianki przemieszczającej się tu i ówdzie między krągłościami ciałka - wesolutko
      jednym słowem:-)
      * masaże suche - z tym był problem, bo jakoś zabiegów tych nie starczyło dla
      dzieciaków i rodziców, którzy ze zrozumiałych względów ich wymagali -
      przyznacie, że z naszych dzieciaczków rosną niezłe chłopy, więc jest kogo
      dźwigać - ale kierownictwo obiecało, że w przyszłym roku będzie lepiej ,tzn
      zapotrzebowanie na masaże będzie w pełni pokryte
      * masaże wirowe ,
      * masaże na fotelu - masaż na takim przyjemniaczku jest niezły, nie powiem,
      aczkolwiek panie (ze mną włącznie) pewnie by wolały napór jakichś rzeczywistych
      muskułków
      * jaccuzi
      * ćwiczenia na sali rehabilitacyjnej - można podpatrzeć co i jak - to dla
      rodziców, którzy nie bardzo orientują się jak rozciągać dzieciaczka - ale
      jednak lepiej czasem zostawić pociechę z rehabilitantem sam na sam, żeby nasz
      dzieciaczek - w większości przypadków okazały chłop (najukochańszy przecież na
      świecie) nie miał szansy wgapić się w nas szklistymi oczkami i na tyle poruszyć
      nasze serce, żebyśmy nie mieli wątpliwości, że należy uwolnić go spod jarzma
      zręcznych co prawda ale i bezlitosnych rączek rehabilitanta. Czyli: kładziemy
      dzieciaczka na łóżko i ...nogi za pas! Gwarantuję, że serduszko nasze nie zdąży
      zmięknąć
      Pozdrawiam sebanna cdn.
    • sebanna5 Re: Turnusy rehabilitacyjne 14.07.05, 23:38
      CZĘŚĆ II
      Chciałabym zwrócić uwagę na bardzo ważną rzecz:
      nie łudźmy się, że w przypadku naszych dzieciaków (chodzi mi zwłaszcza o
      chłopców, u których choroba jest jeszcze mało zaawansowana), jest za wcześnie
      na ćwiczenia oddechowe, rozciąganie ścięgien itp. - nic bardziej błędnego!; im
      wcześniej zaczniemy rehabilitację tym lepiej, a systematyczność odgrywa tu
      kluczową rolę.
      3. ĆWICZENIA ODDECHOWE
      - bardzo dobrym ćwiczeniem oddechowym (do wykonania np. podczas kąpieli) jest
      nabieranie powietrza i powolne wypuszczanie go w postaci bąbelków pod wodą;
      - świetne jest nurkowanie (byłam świadkiem jak chłopak z DMD czterokrotnie
      przepłynął basen bez wynurzania się! - coś niesamowitego - czyli jak się chce
      ćwiczyć to można naprawdę dużo zdziałać dla poprawy wydolności oddechowej);
      - w sklepach ze sprzętem rehabilitacyjnym można, a nawet trzeba zaopatrzyć się
      w zabaweczki (pozwoliłam sobie je tak nazwać), służące ćwiczeniom oddechowym -
      polegającym np. na wdmuchiwaniu czy wydmuchiwaniu powietrza z przezroczystych
      rurek, tak aby podnieść kulki znajdujące się w środku;
      - trzeba koniecznie znać kolejne fazy przebiegu DMD i uświadomić sobie, że w
      zaawansowanym stadium choróbska niezbędny będzie respirator - urządzenie do
      wspomagania wentylacji płuc (obecnie inwazyjne metody wentylacji tzn.
      tracheotomia czyli otwarcie przedniej ściany tchawicy ustępuje metodom
      nieinwazyjnym - wentylacja przy użyciu maseczek donosowych).
      Na stronie: www.domsueryder.org.pl znajdziecie ważne informacje o
      działalności ZESPOŁU DOMOWEGO LECZENIA RESPIRATOREM. Użyczają respirator
      nieodpłatnie wraz z doraźną wymianą koniecznych elementów typu: filtr, maseczka
      itp. Ich głównym celem jest zapewnienie bezpieczeństwa chorego na DMD w
      warunkach domowych (wszyscy zdajemy sobie sprawę, że pobyt w warunkach
      szpitalnych nienajlepiej oddziałuje na psychikę chorego, a jeszcze jest on
      niepotrzebnie narażony na różnego rodzaju zakażenia).
      - wypadałoby zaopatrzyć się w PULSOXYMETR (aparat mierzący stężenie tlenu we
      krwi) - urządzenie niezwykle ważne, gdyż wskazuje na to czy konieczne jest
      zastosowanie wspomagania oddychania; miarodajny pomiar przeprowadza się w nocy
      między godziną 3 a 4; spadek saturacji <95% to wskazanie do wspomagania
      oddychania;
      - nie mogę nie wspomnieć o tzw. ASYSTENCIE KASZLU (w Stanach powszechny, w
      Polsce - dopiero się pojawia); jest to urządzenie nieodzowne do ewakuacji
      wydzieliny z drzewa oskrzelowego, zwłaszcza w przebiegu infekcji górnych dróg
      oddechowych - nasze dzieciaki z czasem tracą zdolność odkasływania, co
      doprowadza do tego, że zwykłe przeziębienie może się skończyć dla nich groźnie;
      - ZAPOMNIJCIE O TLENOTERAPII!!! - w przypadku zaniku mięśni na pewno przyniesie
      więcej szkody niż pożytku (podaż tlenu spowoduje osłabienie pracy mięśni
      odechowych)
      - DAM W ŁEB KAŻDEMU KTO NIE ZAPOZNA SIĘ Z INFORMATOREM na stronie:
      www.idn.org.pl/tzchm/informator.pdf

      pozdrawiam sebanna c.d.n.
    • sebanna5 Re: Turnusy rehabilitacyjne 16.07.05, 08:15
      CZĘŚĆ III
      4.ZAPOBIEGANIE PRZYKURCZOM
      - niezmiernie ważna jest systematyczna rehabilitacja dziecka w tym właśnie
      kierunku;
      - obecnie coraz częściej mówi się i poddaje zabiegowi podcinania ścięgien
      (przedłużenie ścięgna Achillesa przez nacięcie błony okalającej to ścięgno); w
      przypadku naszych dzieciaków zabieg ten przeprowadza się gdy przykurcze na tyle
      uniemożliwiają prawidłowe chodzenie, że dziecko porusza się na palcach (w
      Szczecinie zabiegów tych podejmuje się dr Kołban w szpitalu dziecięcym przy ul.
      Wojciecha - oczywiście konieczna jest wcześniejsza konsultacja);
      - możliwe jest zapobiegnięcie przykurczom, bez konieczności wykonania
      wspomnianego wcześniej zabiegu - jest to niezmiernie ciężka praca, zarówno ze
      strony rodzica jak i samego dziecka (na turnusie spotkałam 18-latka, który
      wprawdzie siedzi już na wózku - co ja mówię! dopiero w wieku 16 lat usiadł na
      wózek! - ale jest prościutki jak struna, a o przykurczach w nogach w jego
      przypadku nie ma mowy - czyli jak się chce to można! - tylko naśladować);
      - nie można zapomnieć o ortezach i łuskach ortopedycznych - mają one na celu
      ustabilizowanie stawu skokowego, a zakładane początkowo na noc, przeciwdziałają
      powstawaniu przykurczy mięśni;
      - niezbędne jest odpowiednie obuwie, chroniące kostkę - ja niby taka mądra
      jestem, a dałam kompletną plamę w tym względzie - Michał łaził w miękkich
      trampkach - ale już to zmieniam! ;
      www.ssomedort.com.pl/memo__obuwie_korekcyjnodiagnos.php
      www.spondylus.com.pl/obuwie.htm
      5. RÓŻNE
      - w przypadku brania sterydów warto zastanowić się nad lekiem osłonowym -
      OMEPRAZOL zamiast Ranigastu - o preparacie tym możecie poczytać na stronie:
      www.zentiva.pl/default.aspx/pl/productwide?Kod=PRODUCT_0362 Jest on
      podobno bezpieczniejszy od Ranigastu ze względu na to, że Ranigast może
      maskować objawy ze strony dróg pokarmowych (tzn jak będzie się działo coś
      złego, zostanie to wykryte później niż powinno) - Omeprazol natomiast nie
      maskuje objawów chorobowych - na pewno konieczna jest konsultacja z lekarzem;
      - nie wiem co myśleć o preparacie PERINDOPRIL - jako taka informacja o nim
      znajduje się na stronie:
      www.nadcisnienietetnicze.pl/pacjent/leki/drug/105163.html;
      niedawno na stronie Fundacji wspomniano o tym leku - zapobiega niewydolności
      serca u osób z DMD - w żaden sposób nie mogę dotrzeć do lekarza, który
      wiedziałby coś na ten temat, może Wam się uda?
    • sebanna5 Re: Turnusy rehabilitacyjne 22.07.05, 21:55
      CZĘŚĆ IV
      Takie tam...
      Pobyt na turnusie był swoistą lekcją życia. Nie było to łatwe ani dla Michała,
      ani dla mnie. Owszem - Michał się świetnie bawił, szalał na parkiecie w
      dyskotekowych wygibasach, wygłupiał się na basenie, a nawet dał się uprowadzić
      2,3-letniej Dominiczce (a poszli sobie na spacer...) - dziewczyna ma charakter
      a co!, ale nie zamydlił mi tym oczu. Jedno z jego pierwszych pytań brzmiało: -
      Mamo, a co znaczą te literki ZM? (na stołówce oznaczono tak stoliki).
      Wieczorem, kiedy kładłam go spać, rozpłakał się: - Jestem chory na zanik
      mięśni. Serce podeszło mi do gardła. Jak ukoić 6-cio letniego malucha kiedy
      samemu chce się wyć? Pozbierałam się szybko: (czyt. dałam sobie wewnętrznego
      kopa:-)) - Michałku no tak, jesteś chory, ale nie martw się, jesteśmy fajną
      rodzinką, wszyscy cię kochamy, damy radę, zobaczysz. Utuliłam go, zasnął już w
      lepszym nastroju. Wypłakałam się w łazience. Takich sytuacji było kilka, ale
      już coraz lepiej daję sobie z tym radę - w końcu muszę być dla tego facecika
      wsparciem, a nie rozmazańcem jakimś! Wzięłam się w garść (ciekawe na jak
      długo?). Dlaczego o tym piszę? Bo na tym turnusie przekonałam się (a właściwie
      utwierdziłam się w przekonaniu) co to znaczy prawdziwa rodzicielska miłość. Nie
      jest nią na pewno rozpieszczanie naszych dzieciaków dlatego, że są chore i
      utrzymywanie ich w błędnym przekonaniu, że w związku z tym wszystko im się
      należy. Nie jest nią z pewnością użalanie się nad sobą samym. Znalazłam ją za
      to w oczach matek, które puściły swoich synów (na wózkach) na dyskotekę i z
      niecierpliwością czekały na sms-a, albo tej matki, która zostawiała swojego
      krzyczącycego z bólu syna w rękach rehabilitanta. Znalazłam ją w oczach ojców,
      którzy wytrwale (czasem mimo zdecydowanych protestów) rehabilitowali swoich
      synów na basenie. Znalazłam ją wreszcie w zwichrowanych (z wiadomych względów)
      kręgosłupach rodziców. I wiecie co? Prawdziwą sztuką jest wychowanie naszych
      dzieciaków na mocnych psychicznie ludzi, którzy dadzą sobie radę w tym
      zwariowanym społeczeństwie. A jest to możliwe, bo sama widziałam mądrych,
      ułożonych chłopaków, którzy starali się jak najpełniej przeżyć każdy dzień.
      Chylę czoła przed nimi i prawdziwie kochającymi ich rodzicami. Cieszę się, że
      mam wzór do naśladowania.
      pozdrawiam sebanna
      • jacek.sztajnke Re: Turnusy rehabilitacyjne 09.08.05, 10:14
        Witajcie,

        Dziękuję, Aniu, za bardzo miłe słowa.
        Świetnie spisałaś to wszystko o czym mówiliśmy na turnusie.

        Co do perindoprila (prestarium): sensowne jest podawanie
        tego leku chłopcom od 10-go roku. Mój neurolog właśnie
        sprawdza jakie dawki stosować. Gdy będę wiedział - napiszę.

        Pozdrawiam
        j
    • mama_blizniakow i my bylismy w wagrowcu... 09.08.05, 12:38
      z tym ze od 15 lipca na 2 tygodnie.
      Moj maz(chory na zanik miesni)byl tam juz 4lub 5 raz-bardzo chetnie tam powraca.
      Podobnie jak ty sebanno i my pierwszy tydzien spedzilismy w domku-tym blizej
      jeziora bo tylko on byl wolny.Pozniej gdy przywiezlismy nasze skarby
      przenieslismy sie do hotelu.

      Oprocz czystosci ktora pozostawia tam wiele do zyczenia osrodek jest
      ekstra,rehabilitanci tez no i jedzonko pyszniutkie:)

      Pozdrawiam moze kiedys uda nam sie spotkac w wagrowcu
      Anna --
      Album Grzesia i Wiktorii

      foto.onet.pl/albumy/album.html?id=29883&q=Grzesiu%20i%20Wiktoria&k=2

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka