Wtajcie, od czego zaczac leczenie dziecka 13

[gosiamp12]

miesięcznego z podejzeniem dystrofii? Czy cos juz mu mozna podawac? Gdzie
zasiegnac porady (jestem z okolic Rzeszowa,Kraków-180km)moze ktos jest
zorientowany?

[sebanna5]

Leczenie tak małego dziecka jest na pewno trudne i właściwie nie wiadomo co tak
naprawdę robić - u większości chłopców DMD jest diagnozowane około 3 roku
życia. U maluchów DMD jest diagnozowane właściwie przez przypadek, gdy przy
okazji różnych badań zleca się badania enzymatyczne. Na pewno nie można robić
nic na siłę. Wskazane by były:
- zajęcia na basenie
- kiedy dziecko zacznie chodzić, musi mieć buciki czy kapcie, które dobrze
osłaniają kostkę (częste przewracanie się może doprowadzić do skręcenia kostki,
a musimy robić wszystko aby nie doszło do unieruchomienia nogi w opatrunku czy
gipsie - skutki tego są fatalne)
- kiedy dziecko siada na krzesełku trzeba zwracać uwagę na to, aby stópki nie
wysiały w powietrzu (oczywiście jest to trudne do zrobienia u malucha, ale w
miarę rozwoju trzeba zwracać na to uwagę)- stopa musi być cała oparta o podłoże
(chodzi o zapobieganie przykurczom)
- koniecznie trzeba przyzwyczajać dziecko do ćwiczeń oddechowych (robić to w
zabawie - np. dmuchanie na piórko aby utrzymało się w powietrzu, dmuchanie na
piłeczkę pingpongową itp.; albo kupowanie takich zabawek, które działają pod
wpływem wdmuchiwanego czy wydmuchiwanego powietrza)
- korzystne są delikatne hydromasaże całego ciała (można kupić matę do wanny)
- kontrolować dziecko (u fachowego lekarza czy rehabilitanta)pod względem
występowania przykurczów mięśni (walka z przykurczami - cel nadrzędny)
Na pewno nie wolno przesadzać ze wszystkim bo przyniesie to więcej szkody niż
pożytku. Lepiej wdrożyć łagodną rehabilitację ale systematyczną. Maluchy i tak
są na tyle ruchliwe w ciągu dnia, że nie wymagają obciążających ćwiczeń
(zresztą nasze dzieciaki właściwie w każdym wieku muszą mieć do czynienia tylko
z łagodną, nie obciążającą organizmu, rehabilitacją). No i warto byłoby
hartować dzieciaczka, żeby byle jaka infekcja nie była groźna.
sebanna

[gosiamp12]

Dzieki bardzo, niestety mieszkam w tej chwili na wsi z daleka od basenu itp.ale
za 3 miesiace przeprowadzam sie do Rzeszowa musze kupic jakis domek (myslałam o
mieszkaniu w bloku ale co ze schodami?)jak ja mam to zrobic? Juz przestałam
planowac przyszłosc zyje dniem dzisiejszym i ciesze sie tym co mam w chwili
obecnej.Mój syniu jeszcze nie chodzi i nie wiem kiedy zacznie, bo tylko
raczkuje i wstaje przy łóżeczku a sam jeszcze nie ma równowagi,a jak on w ogóle
nie bedzie chodził? Boze musz myslec pozytywnie. Pozdrawiam Was i dzieki za
wskazówki.

[gruchotka]

To ja jeszcze dodam, do tego co napisała sebanna:
* U tak małego dziecka bardzo korzystnie działa łaskotanie, dziecko
na wskutek śmiechu wzmacnia mięśnie brzucha.
* Gdy dziecko już chodzi, korzystnie działa wspinanie się np. na drabinki,
które również wzmacnia mięśnie brzucha, a silne mięsnie brzucha przedłużają
chodzenie.
* Chodzenie po schodach rozciąga ścięgna achillesa.

Piszę o tym, bo to są bezpłatne ;) i ogólnie dostępne formy rehabilitacji.

[sebanna5]

O właśnie!
Przypomniałam sobie, że jeden z rehabilitantów (świetnie zorientowanych w DMD)
powiedział mi, że płacz też dobrze działa na mięśnie, więc jak nasi chłopcy
trochę popłaczą sobie (nie uspokajajmy ich od razu), to raczej wyjdzie im to na
dobre :-)
sebanna

[angelika.sztajnke]

Witaj Gosiu,
To wszystko o czym pisała sebanna warto zastosować.
Nie martw sie,że mały nie b ędzie chodził. chłopcy z DMD chodza, inaczej niż
wszystkie dzieci ale chodzą...
Jesli masz możliwosć buduj domek, maleńkiemu będzie wygodniej. My mieszkamy na
III piętrze w bloku i nie jest to łatwe.

Dużo radości i optymizmu życzę. Na pewno znajdzie sie lekarstwo. Mateuszek jest
jeszcze malutki.
Zapraszam na mój blog: patryksz.blog.onet.pl
Pozdrawiam cieplutko
Angelika

[gosiamp12]

dzieki za słowa otuchy, pozdrawiam cie gorąco.Trzymajcie sie !!!Duzo zdrówka i
optymizmu.

Ośrodek Wczesnej Interwencji

[sajra]

W Polsce są trzy Ośrodki Wczesnej Interwencji, które prowadzą rehabilitację
dzieci już od drugiego tygodnia życia. Przede wszystkim trafiają tam
dzieciaczki z porażeniem mózgowym (tak jak w Zagórzu pod Warszawą, gdzie można
pojechać na turnus rehabilitacyjny). Można jednak udać się tam celem
rehabilitowania dziecka z jakąkolwiek inną chorobą wymagającą rehabilitacji. Na
wstępie dziecko jest konsultowane z lekarzami: neurologiem, psychiatrą,
rehabilitantem oraz psychologiem, pedegogiem i logopedą. Potem ustalany jest
plan zajęć.
Jeden z tych ośrodków znajduje się w Zgierzu przy ul. Mielczarskiego 26. To
informacja zwłaszcza dla osób mieszkających w Łódzkim.

[gruchotka]

Ośrodków Wczesnej Interwencji jest kilkanaście w Polsce. Działają przy Polskim
Stowarzyszeniu na Recz Osób z Uposledzeniem Umysłowym. OWI zajmują się dziećmi
od urodzenia do 7 roku życia.
"Wczesną interwencją obejmowane są dzieci z niedojrzałością wieloukładową
związaną z wcześniactwem, z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego, o
nieprawidłowym rozwoju na tle wad genetycznych, o rozwoju psychoruchowym
globalnie opóźnionym, z zaburzeniami w zakresie zmysłów, z opóźnieniem rozwoju
mowy i języka" OWI Jarosław
"Diagnozujemy, już od pierwszych tygodni życia, dzieci z grupy ryzyka:
* anamnestycznego (wcześniaki, dzieci urodzone z niską punktacją Apgar
i małą masą urodzeniową, dzieci matek obciążonych nieprawidłowym wywiadem
ginekologiczno - położniczym, dzieci z urazami okołoporodowymi);
* symptomatycznego (z wrodzonymi wadami rozwojowymi OUN, np. wodogłowiem lub
przepukliną oponowo - rdzeniową, z chorobami metabolicznymi, z kręczem szyi
i asymetriami, ze środowiskowo uwarunkowanymi objawami zaburzenia ośrodkowej
koordynacji nerwowej)." OWI Leszno
Wykaz Ośrodków Wczesnej Interwencji znajduje się na stronie PSOUU
www.psouu.org.pl/index.php?hps=kola
Nie we wszystkich kontaktach są podane adresy www.
OWI w Zgierzu www.psouu.miasto.zgierz.pl/owi.htm

A w Zagórzu k/Warszawy nie ma ośrodka OWI, natomiast znajduje się
Mazowieckie Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży
www.mcnir.pl/zagorze.html

[gruchotka]

Nie jestem przekonana, czy w OWI zajmą się dzieckiem z DMD, bo moim zdaniem
specjaliści stamtąd nastawieni są na rehabilitację niepełnosprawności
sprzężonych i opiekę nad wcześniakami z której i Mat korzystał. Ale jak
wiadomo rehabilitacji nigdy za wiele, więc może warto się dowiedzieć, tym
bardziej, że rehabilitacja jest prowadzona w ramach NFZ.

[ewskodabrowskie]

Mój syn uczestniczy w zajęciach grupowych z dzieciakami lekko albo wcale
upośledzonymi umysłowo. Zajęcia są prowadzone w formie zabawy,a tempo ćwiczeń
dostosowane do najsłabszego. Moje dziecko ćwicząc w grupie jest bardziej
zmotywowane i o to chodzi. Jestem przekonana że to jest dla niego korzystne. Na
dodatek korzystanie z takiego ośrodka daje ciągłość rehabilitacji pod okiem
specjalistów.
Oprócz zajęć grupowych korzystamy też z zajęć indywidualnych, gdzie mój syn
wykonuje ćwiczenia przygotowane tylko dla niego.
Myślę że ten ośrodek jest przygotowany do rehabilitacji dzieci z DMD.

Program finansowany przez NFZ

[gruchotka]

Ja podałam moje odczucia co do OWI sprzed czterech-pięciu lat. Mój Mat
korzystał z opieki OWI przez 1,5 roku. Jak miał 3 lata nie chciano go przyjąć
do psychologa, no i nie było specjalistów-rehabilitantów do zajęć z dziećmi
z DMD, a to całkiem mnie zniechęciło do OWI.

Ale z tego, co wiem istnieje program finansowany przez NFZ i może teraz
bardziej kompleksowo zajmują się dziecmi z różnymi schorzeniami.

"Program wczesnej, wielospecjalistycznej, kompleksowej, skoordynowanej i
ciągłej pomocy dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu
oraz jego rodzinie

Wielospecjalistyczną, kompleksowa, skoordynowana pomocą obejmuje się dzieci
w wieku od 0 do ukończenia 7 roku życia

Adresaci Programu:

Dzieci:
zagrożone nieprawidłowym rozwojem, z grupy wysokiego ryzyka ciązowo-porodowego,
opóźnione w rozwoju psychoruchowym lub upośledzone umysłowo i/lub z
niepełnosprawnością sprzężona w przebiegu różnych jednostek chorobowych,
z nieprawidłowym rozwojem psychomotorycznym bez ustalonej etiologii,
z całościowymi zaburzeniami rozwoju (Autyzm, Zespół Aspergera, Zespół Retta),
niewidome lub słabo widzące,
głuche lub słabo słyszące,
wielorako niepełnosprawne.
Rodzice:
rodzice dzieci z zaburzeniami rozwoju.

Program obejmuje:

Ustalenie wielospecjalistycznej diagnozy: lekarskiej, psychologicznej,
logopedycznej oraz ocena sfery ruchowej dziecka (ocena stanu narządu ruchu i
rozwoju ruchowego) i zakwalifikowanie dziecka do realizacji odpowiedniego bonu.
Opracowanie i wdrażanie szczegółowego, wielospecjalistycznego i kompleksowego
programu postępowania w sferze psychicznej, ruchowej, społecznej i emocjonalnej
rozwoju dziecka, m.in. prowadzenie indywidualnych i grupowych form terapii,
socjoterapii oraz rehabilitacji dziecka.
Śledzenie rozwoju dziecka poprzez ponawianie diagnozy oraz dostosowywanie
programów terapeutycznych do zmieniających się potrzeb rozwojowych i
zdrowotnych dziecka.
Opracowanie i realizowanie psychologicznych programów wsparcia rodziny dziecka
niepełnosprawnego.
Opracowanie i realizowanie programów terapeutyczno-edukacyjno-profilaktycznych
dla rodzin, m.in. udzielanie rodzicom szczegółowych wskazówek oraz szkolenie w
zakresie metod i technik pielęgnacji, opieki, stymulacji rozwoju i usprawniania
dziecka w warunkach domowych, a także informacji o systemie usług i zasobach
społecznych, które mogą być im przydatne i są dostępne.
Zobacz wykaz placówek biorących udział w programie wczesnej,
wielospecjalistycznej, kompleksowej, skoordynowanej i ciągłej pomocy dziecku
zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie.
www.nfz-gdansk.pl/ubezpieczeni/artykuly/2006/dzieci.php
Dokładnie nie wiem jak działa ten program, ale może Twój syn ewskodabrowskie
został nim objęty.

Pozdrawiam

[ewskodabrowskie]

cześć Gruchotko, mam na imię Ewa. Postanowiłam się przedstawić ponieważ coraz
częściej zaglądam na forum z zamiarem napisania czegoś ważnego (mam nadzieję!).
Mój syn jest indywidualnie prowadzony, a ja biorę udział w tych zajęciach mimo
że czasami powinien zostać sam. Uczę się jak rehabilitować moje dziecko, bo
uważam że turnusy rehabilitacyjne powodują zbyt duże obciążenie zwłaszcza dla
dzieci które nie ćwiczą w domu z rodzicami.
Na zajęciach staram się opowiadać o tym jak ćwiczę syna w domu, ale też dzielę
się informacjami na temat rehabilitacji, o których dowidziałam się w Zagórzu
albo w internecie. To wszystko złożone (że tak powiem brzydko!) do kupy daje
możliwość wypośrodkowania. Myślę że każdy rodzic robi tak samo.
Mój syn jest jednym z pierwszych dzieci z DMD rehabilitowanych w OWI. Jednak to
co mnie przekonuje do korzystania z tego ośrodka to ludzie którzy tam pracują.
Między lekarzami jest świetny przepływ informacji oraz chęć pomocy. Cieszę się
że tam trafiliśmy. Niestety dzieciaki mogą być tam rehabilitowane tylko do
ukończenia 7 roku życia. Jest to więc nasz jedyny rok który trzeba wykorzystać.
Polecam ten ośrodek zwłaszcza rodzicom dzieci wcześnie diagnozowanych.
Bardzo chętnie zdam relacje z następnych zajęć. I dowiem sięoczywiście co z tym
programem finansowanym przez NFZ.
Chciałabym jednocześnie zapytać do jakich szkół chodzą Wasze dzieciaki. I czy
może są to szkoły z jakimś szczególnym systemem nauczania?
Dzięki. Pozdrawiam.

[sebanna5]

Co do szkoły - mamy to szczęście (tzn przekonamy się już niedługo czy to trafny
wybór) że możemy wysłać Michała do szkoły dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo
w Policach. Na naszą decyzję wpłynął fakt, że na miejscu Michał będzie miał też
rehabilitację - basen, ćwiczenia oddechowe i rehabilit. Jako, że na dojazd do
Polic trzeba poświęcić trochę czasu (jakieś pół godziny)staramy się o to, żeby
synek miał zapewniony transport bezpłatny. Olbrzymim plusem jest to, że kiedy
będzie wracał po zajęciach, nie będziemy musieli gonić (jak to się dotąd
odbywało)na rehabilitację - czyli więcej czasu dla rodzinki :-) Na pewno jakimś
rozwiązaniem jest nauka w klasie integracyjnej - wiem tylko (z opowieści moich
znajomych), że wszystko jest ok dopóki nasze dzieciaki są w stanie poradzić
sobie same w toalecie - gdy potrzebują pomocy sprawa staje się poważniejsza bo
trudno o chętnego do takiej pomocy (panie nauczycielki dziwnie wymigują się od
tego)- choć oczywiście zdarzają się wyjątki. pozdrawiam sebanna

[ewskodabrowskie]

Dzięki za informacje o szkole. To ważne na co trzeba zwrócić uwagę przy jej
wyborze.
Miałam kłopoty ze znalezieniem synowi miejsca w zerówce w miejscu zamieszkania
ze względu na brak miejsc w klasie integracyjnej. Logopeda podpowiedziała mi
rozwiązanie. Trzeba udać się do urzędu miasta tam do wydziału oświaty i złożyć
podanie o "zapewnienie dziecku miejsca w odpowiedniej placówce ze względu na
obowiązek kształcenia szkolnego". Wydział oświaty jest obowiązany znaleźć
miejsce w miejscu zamieszkania lub zapewnić bezpłatny dowóz dziecka do szkoły
poza miejscem zamieszkania. Czyli niemożliwe staje się możliwym. Pewnie ty
Sebanno już o tym wiesz, ale może znajdzie się jeszcze ktoś komu ta informacja
pomoże.
Pytałam też o szkołę ponieważ zastanawiałam się przez chwilę nad kształceniem
systemem Montessori. To dobry sposób na naukę dla dziaci które mają kłopoty z
nauką (skupieniem się, zapamiętywaniem). Tyle że ta szkoła nie jest przygotowana
na dzieci niepełnosprawne aczkolwiek jest chętna na ich przyjęcie.

[gruchotka]

Witaj Ewa :) Mam na imię Honorata.
Mat jest wcześniakiem z 26 tyg. Uczęszczalismy do OWI w Gdańsku. Niestety
nie byłam zadowolona, jakieś dziwne układy tam panowały. Ja trafiłam na
rehabilitantkę, która nie potrafiła rehabilitować Mata, a jeszcze przychodziła
prywatnie do domu, wrr.... na szczęscie trafilismy do świetną dr. rehabilitacji
i Mat w kóńcu zaczął chodzić.Wtedy jescze nie wiedzieliśmy o DMD. Raczej tam
nie było przepływu informacji np. do logopedy nie trafiliśmy w ogóle a
powinniśmy od początku. Psycholog też mnie rozczarowała. No, ja nie mam dobrych
wspomnień.

Cieszę się, że Twój syn może uczestniczyć i krzysta z zajęć w OWI. No i że Wasz
OWI tak świetnie działa.

Mat powinien zacząć zerówkę, ale niestety ma problemy intelektualne, więc
będzie chodził do przedszkola do 10 lat.

Napisz jak wygląda rehabilitacja w Zagórzu. My mieszkamy z 60 km od Kościerzyny
i nie moge się załapać na turnus w Szpitalu Rehabilitacyjnym.

Pozdrawiam
Honorata

[ewskodabrowskie]

Cześć Honorata ! Bardzo mi miło Cię poznać. Nasze OWI to miejsce gdzie wszyscy
bardzo starają się nam pomóc. Jest dobrze i oby tak dalej. Acha! A na bramie OWI
jest szyld z napisem który świadczy o tym że jest on finansowany przez NFZ.
A co do Zagórza to byliśmy tam z powodu opóźnionego rozwoju fizycznego mojego
syna. Wtedy nie wiedzieliśmy o DMD. Po 1,5 miesiąca ćwiczeń stan syna lekko się
polepszył. Skierowano nas na Banacha. Dalej to już wiesz... Zagórze to nie jest
ośrodek przygotowany specjalnie dla dzieci z DMD. Mój syn był pierwszym
dzieckiem z DMD tam rehabilitowanym. Początkowo ćwiczyliśmy codziennie, potem co
drugi albo trzeci dzień gdy pojawiła się myśl że to DMD. Mimo to syn robił
postępy, tak więc nie mogę powiedzieć stanowczo że Zagórze nie jest przygotowane
na nasze dzieci. Jednak słyszałam że ostatnio ośrodek ten przeżywa jakieś
trudności kadrowe. Jak jest dokładnie będę wiedzieć kiedy wróci z Zagórza moja
koleżanka (mama dziecka z dystrofią). Ona chwali sobie codzienną możliwość
korzystania z basenu. Ja natomiast jestem zachwycona tym że ośrodek jest
otoczony pięknym lasem, gdzie można spacerować godzinami a to przcież także jest
formą rehabilitacji.
Minusem tego ośrodka jest to że wszędzie jest daleko. Jeżeli chcesz się tam
wybrać to tylko własnym środkiem lokomocji.
Niestety nie mogę porównać Zagórza do innego ośrodka rehabilitacyjnego ponieważ
nie korzystałam z innego. Napewno wrócę do tematu po rozmowie z koleżanką.
Pozdrawiam.