dystrofia- prosze o kontakt

[kielce73]

witam,
bardzo proszę o kontakt z rodzicami dzieci chorych na dystrofię mięśni, najchętniej z woj. świętokrzyskiego- bardzo pilne!!!!

[karasia301]

Witam! może bardziej szczegółowo o co chodzi? my jesteśmy z woj. śląskiego

[kielce73]

witam,
mam pytanie, czy ma Pani informacje na temat istnienia jakiegoś zrzeszenia rodziców dzieci chorych na dystrofię, interesuje mnie również ,czy są organizowane gdziekolwiek obozy rehabilitacyjne dla dzieci cierpiących na dystrofię, (dziecko o którym piszę ma 11lat, jest moim bratankiem).

proszę o odpowiedz.

[karasia301]

Witam! nie słyszałam niestety o obozach dla dzieci z dystrofią, ale można
jechać na turnus rehabilitacyjny z dzieckiem, który jest dofinansowany przez
PFRON, w najbliższym oddziale musisz się dowiedzieć i wziąść wniosek.
Natomiast działa Polskie Towarzystwo Zwalczania Chorób Nerwowo- mięśniowych oto
ich strona www.idn.org.pl/tzchm/about.html ja także często wchodzę na
stronę www.miesnie.szczecin.pl, my nalezymy do oddziału śląskiego PTZChNM
tzchslask.ovh.org/.

[jola_swietokrzyskie]

witam. Pare dni temu dowiedzialam sie ze dziecko, ktore za 2 miesiace ma urodzic
mija siostra ma podejrzenie dystrofii.
Jesli jest to mozliwe niech ktos mi powie na czym polega ta choroba, jak taakie
dziecko dlugo zyje i czy jest jakas szansa na wyleczenie
Prosze nech ktos mi odpowie szczegolowo.Pierwszy raz sie spotykam z ta choraba,
nie wiem co to za choroba??
Bardzo prosze o pomoc
pozdrzwiam

[angelika.sztajnke]

Co roku pokaźna grupa rodziców i dzieci z dystrofią spotyka sie na turnusie w
Wągrowcu, niedaleko Poznania. Przyjeźdzamy z całej Polski. Chłopce mają
rehabilitację i, co wazniejsze spotykają się ze sobą. Można o tym poczytać na
tym forum we wpisanych już postach. W tym roku jedziemy 27 czerwca na 3 tygodnie.
Pozdrawiam.
Angelika, mama Patryka 12(prawie) z dystrofią Duchenne'a

patryksz.blog.onet.pl

[kielce73]

serdecznie dziękuję za odpowiedź.

przeglądałam blog, bardzo ciekawy, dużo informacji

proszę o jeszcze jedną rzecz; pisze Pani o obozie, w jaki sposób można zgłosić
chec uczestnictwa, jakie są koszty turnusu ?
będę wdzięczna za odpowiedź
pozdrawiam
Danuta

[angelika.sztajnke]

koszt turnusu 3tygodniowego to ok 2000PLN od osoby, niejestem jednak pewna, czy
w czasie gdy my jedziemy bedą jeszcze wolne miejsca. Może pani skontaktować sie
z osredkiem WIELSPIN, www.wielspin.pl/ - tutaj sa namiary na ośrodek i
jego prezentacja.
w razie pytań podaje mój numer GG:6421531

[jan351]

jaki typ dystrofii kontakt na czacie interia mój nick jan355