Dodaj do ulubionych

dystrofia- prosze o kontakt

16.03.06, 18:20
witam,
bardzo proszę o kontakt z rodzicami dzieci chorych na dystrofię mięśni, najchętniej z woj. świętokrzyskiego- bardzo pilne!!!!
Obserwuj wątek
      • kielce73 Re: dystrofia- prosze o kontakt 22.03.06, 15:15
        witam,
        mam pytanie, czy ma Pani informacje na temat istnienia jakiegoś zrzeszenia rodziców dzieci chorych na dystrofię, interesuje mnie również ,czy są organizowane gdziekolwiek obozy rehabilitacyjne dla dzieci cierpiących na dystrofię, (dziecko o którym piszę ma 11lat, jest moim bratankiem).

        proszę o odpowiedz.
        • karasia301 Re: dystrofia- prosze o kontakt 22.03.06, 22:47
          Witam! nie słyszałam niestety o obozach dla dzieci z dystrofią, ale można
          jechać na turnus rehabilitacyjny z dzieckiem, który jest dofinansowany przez
          PFRON, w najbliższym oddziale musisz się dowiedzieć i wziąść wniosek.
          Natomiast działa Polskie Towarzystwo Zwalczania Chorób Nerwowo- mięśniowych oto
          ich strona www.idn.org.pl/tzchm/about.html ja także często wchodzę na
          stronę www.miesnie.szczecin.pl, my nalezymy do oddziału śląskiego PTZChNM
          tzchslask.ovh.org/.
        • jola_swietokrzyskie Re: dystrofia- prosze o kontakt 30.05.06, 13:55
          witam. Pare dni temu dowiedzialam sie ze dziecko, ktore za 2 miesiace ma urodzic
          mija siostra ma podejrzenie dystrofii.
          Jesli jest to mozliwe niech ktos mi powie na czym polega ta choroba, jak taakie
          dziecko dlugo zyje i czy jest jakas szansa na wyleczenie
          Prosze nech ktos mi odpowie szczegolowo.Pierwszy raz sie spotykam z ta choraba,
          nie wiem co to za choroba??
          Bardzo prosze o pomoc
          pozdrzwiam
    • angelika.sztajnke Re: dystrofia- prosze o kontakt 23.03.06, 12:19
      Co roku pokaźna grupa rodziców i dzieci z dystrofią spotyka sie na turnusie w
      Wągrowcu, niedaleko Poznania. Przyjeźdzamy z całej Polski. Chłopce mają
      rehabilitację i, co wazniejsze spotykają się ze sobą. Można o tym poczytać na
      tym forum we wpisanych już postach. W tym roku jedziemy 27 czerwca na 3 tygodnie.
      Pozdrawiam.
      Angelika, mama Patryka 12(prawie) z dystrofią Duchenne'a

      patryksz.blog.onet.pl
      • kielce73 Re: dystrofia- prosze o kontakt 29.03.06, 17:33
        serdecznie dziękuję za odpowiedź.

        przeglądałam blog, bardzo ciekawy, dużo informacji

        proszę o jeszcze jedną rzecz; pisze Pani o obozie, w jaki sposób można zgłosić
        chec uczestnictwa, jakie są koszty turnusu ?
        będę wdzięczna za odpowiedź
        pozdrawiam
        Danuta

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka