Dodaj do ulubionych

jak to jest być z osobą chorą na dystrofię?

27.06.06, 13:59
jak to bywa w praktyce? pwiedzcie mi wszystko od podstaw!!! Dziekuje!!
Obserwuj wątek
      • sajra Re: jak to jest być z osobą chorą na dystrofię? 11.07.06, 12:48
        ja myślę że ta wiedza jest bardzo potrzebna, bo mimo wszystko dziecko z DMD
        powinno być traktowane w szczególny sposób. Wymaga więcej opieki i cierpliwości.
        Jednak absolutnie nie wymaga nadopiekuńczości, ponieważ musi być silniejsze
        psychicznie od innych "zdrowych" dzieci. To jest skomplikowana sprawa. Napisz z
        czym masz probemy a wszyscy opowiedzą ci o swoich.
        • rusti Re: jak to jest być z osobą chorą na dystrofię? 18.07.06, 15:44
          Pytasz - jak to jest być z osobą chorą na dystrofię? Każdy z nas odpowie Ci
          inaczej. Jedni zareagują złością, inni oburzą się na Twoją ciekawość, a ja chcę
          Ci powiedzieć, że z dzieckiem chorym na dystrofię jest tak jak z każdym innym
          dzieckiem. Bo czym różni się kolor nieba, kawiatów czy słoneczka? Czym różnią
          się zapachy wiosny, świeżych owoców czy też letniego sosnowego lasu? Nasze
          dzieci tak samo czują, widzą, kochają i boją się jak każde inne dziecko.
          Czasami tylko pada pytanie. Co się dzieje? Dlaczego nie mogę wstać? Dlaczego
          tak często padam? Dlaczego nie mogę biegać tak szybko jak moi koledzy? Dlaczego
          to właśnie ja? I wtedy robi się bardzo trudno. Mój synek ma 9 lat. Gdy padają
          te pytania staram się wytłumaczyć mu, co się dzieje. Mówię mu o jego chorobie,
          ale mówię mu w kontekscie jego olbrzymich zalet, a nie ułomności. Mocno go
          przytulam, chowam głowę aby nie widział moich łez gdy tak go trzymam i mówię
          mu,że bardzo go kocham i wierzę, że wszystko kiedyś się odmieni. No cóż, a poza
          tym wszystko jest tak jak z innymi dziećmi. Bo przecież każde dziecko
          potrzebuje miłości, a nie litości, na każde dziecko trzeba zwracać szczególną
          uwagę, aby nie zrobiło sobie krzywdy, być może na nasze dzieci tej uwagi trzeba
          więcej, ale na tym polega..... miłość i oddanie. Jeśli rodzice dzieci zdrowych
          zaniedbają to o czym mówię, jeśli nie będą dawać miłości dzieciom, swojego
          czasu, którego mamy tak mało i samych siebie to cóż może wyrosnąć z tych
          dzieci???
          • sajra Re: jak to jest być z osobą chorą na dystrofię? 19.07.06, 23:31
            święte słowa !
            Dodałabym do tego jeszcze tyle że my rodzice dzieci z DMD nie musimy wiedzieć
            wszystkiego i robić postępować tylko właściwie. Mamy jak wszyscy inni rodzice
            prawo do pomyłek. Jeżeli przestanę sobie radzić ze znajdywaniem właściwych
            odpowiedzi na trudne pytania mojego syna to zasięgnę rady dobrego psychologa.
            Myślę że trzeba mieć takie rozwiązanie w zapleczu.
    • sebanna5 Re: jak to jest być z osobą chorą na dystrofię? 21.07.06, 14:18
      Powiem Ci tak: Najpierw zdenerwowało mnie Twoje pytanie (przypomniała mi się
      matka jednego z przedszkolnych kolegów mojego Michała - grupa integracyjna -
      która na zebraniu zapytała wprost opiekunkę: "przepraszam a jak wyglądają te
      dzieci (chodziło oczywiście o dzieci niepełnosprawne), no wie Pani, bo ja
      jeszcze ich nie widziałam". Chciałam wtedy wrzasnąć, że mają rogi, zioną ogniem
      itd., ale oczywiście się powstrzymałam - chyba lepiej czasem lekceważyć
      głupotę. Teraz już trochę ochłonęłam i wydaje mi się, że może faktycznie lepiej
      jest uświadomić ludziom to o czym nie mają pojęcia - ja też żyłam w całkiem
      innym świecie dopóki nie wykryto choroby u Michała. Życie z osobą chorą otwiera
      dotychczas szeroko zamknięte oczy :-) Jest to pewnego rodzaju nonsens - rozpacz
      i ból z powodu choroby dziecka, a z drugiej strony świat staje się piękniejszy,
      docenia się każdą chwilę, starasz się dać dziecku to co masz najlepsze -
      siebie. Być może jest to sprawdzenie się w roli rodzica, okrutne wprawdzie, ale
      też i piękne, choć często okupione zmęczeniem, padaniem na nos itd. Oczywiście
      nie możemy zakładać, że będziemy idealni, że zawsze poświęcimy czas naszemu
      dziecku, że nie stracimy ani chwili - w końcu jesteśmy tylko biednymi,
      poszukującymi żuczkami:-) - wiele w nas słabości - ale mądra radość na twarzy
      naszych dzieci wciąż daje nam siłę. Poza tym tak naprawdę to nasze odczucia są
      niczym w porównaniu z tym, z czym muszą się zmierzyć nasze pociechy - to
      przecież nasze chłopaki są chore nie my. Czyli jak to jest być z osobą chorą na
      dystrofię??? - smutno-radośnie, głupio-mądrze czylo po prostu... po
      człowieczemu. pozdrawiam sebanna
      p.s. Wszystkim (sobie również) życzę zawsze szeroko otwartych oczu :-)
      • gruchotka Re: jak to jest być z osobą chorą na dystrofię? 21.07.06, 17:31
        A mnie zdrażnił nick założycielki wątku, pytanie też. Nie wiem, o co chodziło
        pytającej, no i nie lubię odpowiadać na pytania anonimowym osobom, o których
        nic nie wiem, a nawet w necie wypada sie przedstawić...

        Inaczej przeżywa się stan dziecka, które chodzi, inaczej tego na wózku i
        inaczej nastolatka pod respiratorem. A dzieciaki, też mają zupełnie różne
        odczucia, w zależności od stanu zdrowia.
        Właśnie rozmawiałam z mamą nastolatka pod respiratorem, i chcemi się wyć, bo
        psycholog nic nie poradzi, a jedynie leki. I boję się tego, co nas czeka...
        I dlatego "głupie" pytania, bez słów wyjaśnienia mnie wkurzają.
        • sajra Re: jak to jest być z osobą chorą na dystrofię? 21.07.06, 19:58
          Jeżeli mogę się wtrącić - chińczycy wierzą w to że dusza dziecka wybiera sobie
          rodziców. Pomyślcie w ten sposób że jesteście "wybrani". Z tego wynika że "po
          coś" tu jesteście. Może jesteście tu po to żeby pomóc waszemu dziecku , idąc
          dalej - duszy waszego dziecka, przejść przez chorobę. Uważam że nic w naszym
          życiu nie dzieje się bez przyczyny. Spotykamy ludzi i te spotkania mają jakiś
          cel. Może to że macie chore dziecko ma was czegoś nauczyć. Szanuję Gruchotka
          twoje uczucia, ale uważam że wycie nad dzieckiem nic nie da ani tobie ani
          dziecku. Ma rację Sebanna mówiąc o "radości, uśmiechu". Tyle że ta radość często
          jest udawana a dziecko to czuje. Radość musi być w was. Jestem szczęśliwa że mój
          syn jest ze mną. I ani słowa o chorobie. Robię co do mnie należy i cieszę się
          tym bo to jest moje życie. Przecież nie napiszę zażalenia do Pana Boga bo gdyby
          mi Bóg zaproponował żebym oddała moje dziecko w zamian za zdrowe to oczywiście
          bym odmówiła. Tak ?
          • gruchotka Re: jak to jest być z osobą chorą na dystrofię? 22.07.06, 06:07
            sajra napisała:
            > Jeżeli mogę się wtrącić - chińczycy wierzą w to że dusza dziecka wybiera sobie
            > rodziców. Pomyślcie w ten sposób że jesteście "wybrani". Z tego wynika że "po
            > coś" tu jesteście. Może jesteście tu po to żeby pomóc waszemu dziecku , idąc
            > dalej - duszy waszego dziecka, przejść przez chorobę. Uważam że nic w naszym
            > życiu nie dzieje się bez przyczyny. Spotykamy ludzi i te spotkania mają jakiś
            > cel. Może to że macie chore dziecko ma was czegoś nauczyć.

            Mnie to nie przekonuje, zbyt twardo stąpam po ziemi. Ale rozumiem, że
            takie "mądrości" czy silne związki z Kościołem i wiarą pomagają.

            > Szanuję Gruchotka twoje uczucia, ale uważam że wycie nad dzieckiem nic
            > nie da ani tobie ani dziecku.

            Nie ma to jak czytanie ze zrozumieniem :/ Gdzie napisałam, że wyję nad
            dzieckiem. Na razie moje dzieciaki biegają i mają się nieźle, więc na tą chwilę
            nie mam powodów do wycia. Po prostu wczułam się w sytuację nastolatka pod
            respiratorem, który ma świadomość kruchości swojego życia. I niestety mam
            świadomość, że za parę lat moje dzieciaki też będą w takiej sytuacji :(
            I mam prawo żeby się wkurzać, żeby wyć, żeby nie wierzyć w chińskie mądrości,
            ziółka i innych szamanów. I mam prawo się wkurzać jak ktoś pisze, że szanuje
            moje uczucia, nie szanując ich wcale.

            > Jestem szczęśliwa że mój syn jest ze mną. I ani słowa o chorobie.

            Niestety nastąpi taki momet, że choroba będzie niezaprzeczalnym faktem. Ja też
            jestem szczęśliwa (na razie), ale gdy bedę musiała kupić pierwszy wózek zamiast
            pierwszego "dorosłego" roweru będę wściekła. Znam rodziców i dzieci w różnych
            fazach DMD, wiem co nastąpi i nie będę udawać, że jest OK, bo tak nie potrafię.
            Udawać, że nie ma choroby też nie potrafię. Ale wtedy może byłoby łatwiej...

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka