P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZChM

[gruchotka]

Witam!
PTZChM stara się o dofinansowanie rehabilitacji domowej w 2009 r. w ramach
NFZ, dzisiaj mija termin zgłoszeń, więc jeżeli co niektóre osoby nie zdążyły
zgłosić swojego dziecka w oddziale regionalnym, to jest ostatni moment...
No i trzeba liczyć się z dopłatą do 1 godziny rehabilitacji, co najmniej 12
PLN...

Ale oby Wasze oddziały nie działały tak, jak oddział gdański :(

[jacek.sztajnke]

Małe sprosotwanie:
Zarząd Główny PTChNM stara się o dofinansowanie w PFRON na prowadzenie rehabilitacji osób niepełnosprawnych w różnych typach placówek. Programem objęte będą województwa, których zarządy zgłoszą chęć udziału.
W bieżącym roku są to województwa mazowieckie, dolnośląskie i łódzkie. W tym roku może dołączy pomorskie.
Warunkiem koniecznym jest, aby oddziały dysponowały wiedzą o orzeczeniach o niepełnosprawnościach swoich członków. Pomimo, że orzeczenia funkcjonują już od kilku lat, w niektórych miejscach jest z tym problem.
Jeszcze nie wiadomo jaki będzie udział własny, ale będzie to co najmniej 10%. Oznacza to, że jeżeli godzina rehabilitacji kosztuje np. 50PLN, to pacjent płaci 10PLN. Nie wiem jeszcze kiedy pacjent będzie musiał zapłacić swój udział, ale prawdopodobnie będzie to jedna duża wpłata w sezonie. Nie można zapłacić pieniędzmi z innej fundacji (uzbieranych z darowizn lub z 1%).

Gruchotko, każdy oddział jest samodzielnym stowarzyszeniem. Jeżeli nie podoba się jego sposób działania to trzeba wziąć sprawy w swoje ręce.

[gruchotka]

jacek.sztajnke napisał:

> Gruchotko, każdy oddział jest samodzielnym stowarzyszeniem. Jeżeli > nie
podoba się jego sposób działania to trzeba wziąć sprawy w
> swoje ręce.

Z chęcią bym wzięła, gdybym nie była tak ubezwłasnowolniona przez los...

[cat4444]

Gruchotko, każdy z nas jest ubezwłasnowolniony przez los, ale jeżeli
chcemy coś osiągnąć to nie możemy zwalać winny na innych. To że
Towarzystwo działa tak a nie inaczej spowodowane jest tym że nie ma
funduszy na finansowanie rehabilitacji w 100% i zgadzam się z
Jackiem, że jeżeli nam się to nie podoba to możemy coś z tym zrobić.
Ludzie, którzy są w zarządzie Towarzystwa też mają chore dzieci i
ograniczony czas więc mogą tak jak ty stwierdzić, że wszystkiemu
winny jest los. Jeżeli chcemy coś uzyskać dla naszych dzieci to
tylko przez samodzielną pracę bo jak sama widzisz nie ma chętnych
żeby pomagać innym.Jeżeli my rodzice nie będziemy walczyć o życie
naszych dzieci to kto?

[gruchotka]

cat4444 napisała:

> Gruchotko, każdy z nas jest ubezwłasnowolniony przez los

No i się z tym zgadzam i nie chciałabym się licytować, ale nie każdy ma dwoje
dzieci z DMD, wczesnych wcześniaków z upośledzeniem, dzisiaj 7 i 9 letnich na
poziomie 2-3 latka. Inne dzieci mają 2-3 lata potem 5-6, moje od ponad 5 lat
'stoją' na poziomie 2-3latka. A ja od 5 lat mam dzień świstaka. Nie mogę iść do
kibelka, nie mogę wyjść z dwójką do sklepu, na rehabilitacje muszę jeździć
oddzielnie itd. Nie mam żadnej rodziny a nawet za kasę nikt nie chce się moimi
dziećmi zająć. Musze się ciągle 'użerać' z przedszkolem i szkołą i wiem, że
nigdy przenigdy nie będzie nawet namiastki normalności, a ja nigdy nie
porozmawiam ze swoimi dziećmi.

I proszę Cię nie porównuj mnie do innych, bo ja wyjątkowo nie mam możliwości
brać spraw innych w swoje ręce. A walka z wiatrakami mi się nie widzi, tym
bardziej po wizycie w Jantarze. Wole się skupić na moich dzieciach.

> Ludzie, którzy są w zarządzie Towarzystwa też mają chore dzieci i
> ograniczony czas więc mogą tak jak ty stwierdzić, że wszystkiemu
> winny jest los.

Ja myślę, że oni już to dawno stwierdzili, więc dla mnie zagadką jest co robią w
tym zarządzie. Nikt mnie bardziej w życiu nie zdołował jak 'pożąlsięboże'
przewodnicząca Towarzystwa w 2003 roku jak już diagnoza była pewna. Zresztą nie
będę się wypowiadać, bo Ty znasz zarząd i chyba masz swoje zdanie.

Podziwiam Ciebie za Twoja walkę, wiedzę i to, że masz tyle nadziei.
Tylko skąd w Tobie tyle jadu i myślę, że powinnaś go upuszczać w zupełnie innym
miejscu.

Pozdrawiam

[cat4444]

Tyle jadu????? Przeczytaj uważnie mój post bo nie chodziło mi o to
żeby ciebie obrazić tylko o to że jestem realistką i wiem że na
nikogo innego oprócz samego siebie liczyć nie można co sama już
przez te lata chyba zauważyłaś, więc po co ty wylewasz swój jad na
Towarzystwo? Co to ma na celu? Myślisz,że coś tym zmienisz?

[misiu-123]

absolutnie zgadzam sie z cat4444 ,z gruchotką coraz cześciej jest
jakiś problem myśle że nie ma sie gdze wyrzyc...w tym forum nie o to
chodzi przecież

[red.zazza]

Gruchotka została podwójnie dotknięta przez los i powinna ze strony
forum otrzymywać wsparcie. Sebanna założyła to forum aby rodzice
mogli wypowiadać się o wszystkich problemach dotyczących zdrowia
dzieci , oraz funkcjonowania instytucji.Opinie mają prawo być
pozytywne jak i negatywne, powstają zwykle z doświadczeń.Każdy
aktywista skoro podejmuje się działania może liczyć się z tym że
zostanie skrytykowany.
Pisz Gruchotko co ci leży na sercu bo to jedyne miejsce w internecie
gdzie przeczytają też życzliwi ci ludzie i współczujący sytuacji w
której się znalazłaś
Nie zwracaj uwagi na agresję

[cat4444]

red.zazza Towarzystwo jest organizacja rodzicow a nie instytucja
wiec jego funkcjonowanie zalezy od nas samych i krytykujac innych
krytykujemy samych siebie.Co do opini na jakis temat to jak
najbardziej sie zgadzam pod warunkiem ze sa zgodne z prawda a to co
napisal Gruchotka zgodne z prawda nie jest i nikt nie wie skad miala
informacje ktore napisala na forum. Ja tez moglabym opisac swoja
sytuacje ktora rowniez nie jest kolorowa ale to nie o to chodzi zeby
ktos sie nade mna uzalal tylko chodzi o to zeby cos dla swojego
dziecka zrobic. Najlatwiej jest powiedziec ze ja to bym zrobila
bardzo duzo ale nie mam czasu. Uwazam ze chciec to moc, ale to jest
moje zdanie i od dawna wiem ze jedynie kogo moge oceniac to sama
siebie a nie innych bo nie mam do tego prawa i napewno nie bede
czekac az ktos zrobi cos za mnie.

[red.zazza]

Nie ma powodu nie wierzyć gruchotce. Zmaga się z DMD trochę dłużej
niż cat która wciąż opowiada jak wiele robi ale tak naprawdę nic z
tego nie wynika.
Należy sobie wzajemnie pomagać a nie oskarżać o kłamstwo bez
sprawdzenia faktów.

[jacek.sztajnke]

Zapewniam, że cat dużo opowiada, jeszcze więcej robi, a niedługo już zobaczymy
wyniki. Oczywiście ojców sukcesu zawsze jest wielu.
Szczegółowo o naszych zamierzeniach i działaniach, jakie prowadzimy piszemy na
www.zanikmiesni.org.pl
Dlaczego tam, a nie tu? Pozwólcie, że nie będę odpowiadał.
Kilka miesięcy temu była dyskusja na ten temat i zainteresowanych odsyłam do
historii forum.

Chciałbym jeszcze zauważyć, że czytając posty takie jak mojej przedpiśczyni
odechciewa się dla takich osób działać.

[cat4444]

red.zazza a skad ty mnie znasz i wiesz ze z tego co robie nic nie
wynika? I dlaczego nigdy wczesniej nie napisalas nic na forum i
zarejestrowalas sie akurat dzisiaj? Jak dla mnie zazza i gruchotka
to jedna i ta sama osoba.

[gruchotka]

cat4444 napisała:
> Jak dla mnie zazza i gruchotka to jedna i ta sama osoba.

Nic mnie bardziej nie przeraża, niż fakt, że nie znam się na ludziach... Nie mówiąc o mojej 'kulawej' asertywności....

red.zazza - nie wiem kim jesteś, ale wielkie... DZIĘKI!!!

[rusti]

Tak naprawdę ta mała wojenka pomiędzy "forumowiczami" to zbędna
strata energii. Prawda jak zwykle leży gdzieś po środku. Trudno nie
zgodzić się z poglądem, że jeśli coś trzeba zrobić to najlepiej
zabrać się samemu do pracy. Tak byłoby gdyby nie fakt, że rozmawiamy
o tym, że TZChNM- jako organizacja ma robić coś dla dzieci (i ich
rodziców), które są chore, nieszczęśliwe często bardzo samotne, bo
akceptacja niepełnosprawności bardzo często jest dla wielu barierą
nie do przejścia. I dla odróżnienia nie tylko dla tych dzieci i ich
rodziców, którzy aktywnie uczestniczą w pracy tej organizacji, ale
również dla wszystkich tych, których życie potraktowało na tyle
okrutnie, że nie są oni w stanie sami aktywnie działać na rzecz
innych. Ja uważam, że miarą naszego człowieczeństwa jest poziom
dbałości właśnie o ludzi dotkniętych nieszczęściem. i nie chodzi tu
tylko o dzieci chore na choroby neuromięśniowe. Tak, więc Ci, którzy
mogą - powinni pracować na rzecz tych, którzy z pewnością chcieliby,
ale uwarunkowania, czy też ich sytuacja życiowa na to nie pozwala.
Cóż to byłaby za organizacja charytatywna lub jak to ustawodawca
mówi - organizacja pożytku publicznego - gdyby udzielenie pomocy
zależało od pracy na rzecz tej organizacji.
Faktem jest, że nie jest tu potrzebna krytyka ze strony Gruchotki,
ale skoro tak napisała to chyba coś musiało poruszyć ją w działaniu
Oddziału gdańskiego TZChNM. Z tego, co pamiętam, choć mogę się mylić
to Jacek jest czynnym, członkiem Towarzystwa, więc mógł się poczuć
dotknięty słowami krytyki. Ja jestem pełen podziwu dla ludzi, którzy
oddają siebie dla innych. Dlatego, też w stwierdzeniu Jacka znajduję
coś dużo głębszego. Jego słowa, tutaj przytoczę cytat

" Zapewniam, że cat dużo opowiada, jeszcze więcej robi, a niedługo
już zobaczymy wyniki. Oczywiście ojców sukcesu zawsze jest
wielu.Szczegółowo o naszych zamierzeniach i działaniach, jakie
prowadzimy piszemy na www.zanikmiesni.org.pl"

odbieram jako zapowiedź rychłego uruchomienia organizacji dla
rodziców i dzieciaków chorych na choroby neuromięśniowe.
Nie bardzo tylko rozumiem aluzję, co do ilości "ojców sukcesu". Ja
uważam, że każdy zaangażowany człowiek nie będzie oczekiwał ani
splendoru, ani chwały za to, co robi dla innych. Ludzie mali będą to
robić dla chęci uzyskania podziwu ze strony innych. Nie warto, więc
wymagać od innych takiego samego zaangażowania, ale warto jest dać z
siebie wszystko by takich ludzi wspomóc.
W wielu wypadkach nie zgadzałem się i nie zgadzam nadal z poglądami
i opiniami Gruchotki. Każdemu z nas jest ciężko, każdy walczy z
chorobą, bzdurnymi przepisami, zwykłym życiem, ale nie jest to powód
do sarkazmu. Chociaż ten wątek jej wypowiedzi odebrałem jako chęć
poskarżenia się, a audytorium miało być właśnie tak duże jak to
forum.
Muszę powiedzieć, że nie zgadzam się również z "bardzo ostrą
szczerością" naszej koleżanki cat4444. Imponuje mi Twoja wiedza,
którą chętnie dzielisz się z innymi, podziwiam Twoje zaangażowanie w
sprawy organizacji, ale życie to też swego rodzaju polityka. Nie
można karcić każdego, kto ma inne poglądy niż Ty. Zresztą trzeba
mieć do tego argumenty, a życie każdego z nas jest inne. Polemika
jest bardzo cenna, ale krytykanctwo nie jest dobrze odbierane. Warto
o tym pamiętać, zanim wyciągnie się zbyt pochopne wnioski. Zresztą
łatwo wtedy można zamiast zachęcić to poważnie zrazić ludzi zarówno
do siebie, jak i do działania. Ja uważam, że ze względu na chorobę
naszych dzieci oraz wspólne problemy, jesteśmy swego rodzaju
RODZINĄ. Więc szczerze wątpię, aby po ostrej wymianie zdań z
poprzednich wątków osoba podpisująca się nickiem Szamiatala miała
jeszcze chęć działać wspólne z cat4444. A szkoda.
Z niecierpliwością czekam na wieści w sprawie organizacji -
napiszę "PP”, choć w tej chwili jestem zbyt daleko od tematu by
stwierdzić, czy to jest jeszcze ta idea organizacji dla dzieci z
DMD, czy też jest inna koncepcja. Jeśli chodzi o informacje to
ostatnie na ten temat pojawiły się ponad dwa miesiące temu na
stronie prowadzonej przez Ciebie Jacku. Raczej, więc nie masz, co
odwoływać zainteresowanych do tej informacji, ponieważ rozumiem, że
jest ona całkowicie już nieaktualna, raz ze względu na upływający
czas, a dwa jak mniemam na postępy w pracach.
Wszystkich bardzo gorąco pozdrawiam. Marek

[cat4444]

Marku niestety nie znasz całej sytuacji jaka miała miejsce z
gruchotką szczerze mówiąc bardzo się na niej zawiodłam bo sama
zadeklarowała swoją pomoc. Mieliśmy w planach założyć swoją
organizację i potrzebowaliśmy ludzi do pomocy i w związku z tym że
dzieci gruchotki chodzą do przedszkola i do szkoły a ona sama jest
na urlopie wychowawczym i ma kilka godzin dziennie na działalność
dla swoich jak i innych dzieci - nagle dowiaduję się przez forum że
to wszystko było tylko ,,gadaniem” i gruchotka nic nie zamierza
robić bo jest ubezwłasnowolniona przez los. Dla mnie był to cios w
plecy bo znam osobiście gruchotkę i była to ostatnia osobą, którą
podejrzewałabym o coś takiego i ona jest kolejnym przykładem w moim
życiu, że należy liczyć tylko na siebie bo inni myślą tylko o sobie
i jeżeli na chwilę się zapomnę, że tak nie jest to bardzo mocno się
rozczaruję.
W tej chwili organizujemy konferencję i grupy wsparcia w Gdańsku,
ale na to wszystko potrzeba czasu i pieniędzy i w związku z tym, że
pieniędzy nie ma to musimy je zorganizować z różnych funduszy. Nie
wiem czy się orientujesz, ale z funduszami jest tak że najpierw
należy złożyć w określonym terminie wniosek a potem należy czekać na
pieniądze kilka miesięcy, także na dzień dzisiejszy nasze plany
zostaną zrealizowane dopiero w przyszłym roku. Ja sama mam 2
letniego synka, którym muszę się zajmować sama i do tego jestem w
ciąży, nie wiedząc czy moje kolejne dziecko jest zdrowe czy nie, ale
tak jak napisałam poprzednio chcieć to móc dlatego nie użalam się
nad sobą tylko działam a wierz mi że organizowanie konferencji czy
wizyty u doradcy od funduszy w moim stanie nie są wcale dla mnie
przyjemne. Co do gdańskiego Towarzystwa to faktycznie nic za bardzo
nie robi, ale nie rozumię krytyki gruchotki bo nawet jeżeli byłoby
tak jak napisała to ma do wyboru: albo zapłaci 50 zł za
rehabilitację, albo zapisze się do Towarzystwa i za tą samą
rehabilitację zapłaci 12 zł więc co jej się bardziej opłaca?
Co do mojej ostrej krytyki to jest ona tylko i wyłącznie wtedy kiedy
ktoś pisze bzdury. Forum jest po to żeby pisać swoją opinię, ale nie
może być tak że ktoś pisze nieprawdę. Co do Szamiataly to bardzo
mnie wkurzył tym że napisał że wszystkie błędy genetyczne są
wykrywalne w Polsce a ja sama znam osobiście lub mailowo 40 rodzin,
które nie są zdiagnozowane genetycznie. Mój syn ma mutację
nonsensową i będzie mógł dostawać PTC 124 i gdybym posłuchała
Szamiataly i nie robiła badań za granicą to do dzisiejszego dnia nie
miałabym diagnozy genetycznej oraz żyłabym w przekonaniu, że choroba
mojego syna jest nieuleczalna. Szamiatala jest dla mnie wzorem do
naśladowania bo również ma ogromną wiedzę na temat rehabilitacji
oraz respiratorów a najbardziej szanuję go za to że jeździ na
turnusy i pomaga odnaleźć się innym rodzicom chorych na DMD dzieci.
Nigdy nie karcę nikogo za swoje zdanie pod warunkiem, że jest to
zdanie poparte faktami a nie gdzieś usłyszanymi plotkami. Chcę żeby
rodzice w końcu się zorganizowali a nie tylko krytykowali. Ty sam i
wiele innych rodziców miało ochotę pomóc w PP i prawdą jest że
prawdziwych zainteresowanych została trójka i naprawdę robimy co
możemy a jedynie co słyszymy to że opowiadamy ile to robimy i nic z
tego nie wynika a krytykują nas przede wszystkim osoby, które same
nic nie robią i nigdy w życiu nigdy nikomu nie pomogą.

[rusti]

I własnie za to wszystko co robisz cenię Cię i szanuję jak mało
kogo. Tak jak napisałem - podziwu i szacunku są godne osoby, które
dają siebie innym. Jesteś tego przykładem.

[red.zazza]

Dobra wypowiedź Marka.
Śledzę dokładnie forum od długiego czasu.Moje prawie już dorosłe
dziecko ma lżejszą postać dystrofii stąd i moje problemy w
porównaniu z waszymi są lżejsze. Postanowiłam się odezwać po
skandalicznym ataku na gruchotkę.Z pewnością matka 2 letniego
dziecka z DMD nie została jeszcze dotknięta skutkami tej strasznej
choroby w takim stopniu jak gruchotka. Absolutnie należy jej
wybaczyć
deklaracje pomocy które życie zweryfikowało inaczej. Aktywnością
jest już pisnie na forum.
Przeżyłam już tak wiele różnych deklaracji i zapowiedzi które życie
prostuje szczególnie wtedy gdy dzieciaki siadją na wózek, kiedy
trzeba ich nocami przewracać z boku na bok, kiedy puszczają im
zawory, kiedy trzeba wozić do szkoły na rehabilitacę do kolegów itp
itd.
Wiele z nas matek zostaje samych z różnych powodów i tak naprawdę
jest tylko gorzej.
Nie znaczy to jednak że mamy przestawć walczyć, czy domagać się
właściwej diagnozy która w przyszłości może nam ułatwić leczenie.
Jak dotąd leku na dystrofię nie ma i naprawdę nie wiadomo kiedy
będzie. O PTC 124 jest już głośno od 5 lat, testy , testy.
Na strona PPMD ostatnio ukazał się artykuł znów o badaniach na
myszach pytam po co skoro tak blisko jest PTC lub Debio. Coś tu nie
gra. Pozatym nie znalazłam na forum wypowiedzi że nie warto ustalać
dokładnej diagnozy genetycznej a jedynie że nie ma ona znaczenia dla
przebiegu rehabilitacji czy czy suplementacji a to jest zasadnicza
różnica. Wszystkie aktualnie zabiegi na rosnących dystrofikach
powinny przebiegać podobnie i nie ma znaczenia czy przyczyną jest
delecja , duplikacja czy mutacja punktowa. Co mają powiedzieć
zdiagnozowni u któtych nie wykryto wogóle jak w moim przypadku
uszkodzenia genetycznego a choroba postępuje i trzeba walczyć z jej
skutkami.
Są okresy w życiu kiedy można więcej zrobić dla innych a są i takie
kiedy nie dajemy rady z własnymi problemami i koniec dnia częto jest
błogosławieństwem.
życie i czas zweryfikują wszystko, mam tylko nadzieję że kiedyś
będzie lepiej i jestem wdzięczna wszystkim którzy dla innych robią
więcej niż ja, ale nie ujmuję tym którzy z ledwością dają radę
zadbać o swoje dzieci.
Nie deklaruję chęci do współpracy ponieważ nie mam szans się z nich
wywiązać.
Jeśli inni to robią a potem okazuje się że problemy ich przerastają
to trudno.

[cat4444]

Proszę o źródło skąd bierzesz informacje, że Debio jest już blisko?
Ja wiem, że Debio nie będzie miał zastosowania w dystrofiach bo
przeszedł negatywnie testy kliniczne. Co do badań na myszach, o
których piszą na PPMD to są przeprowadzane na nowym leku o nazwie
ACE-031 i nie wiem czemu się temu dziwisz, bo wszystkie testowane
leki przechodzą testy na zwierzętach zanim zostaną zastosowane na
ludziach. PTC jest na mutację nonsense a exon skipping na delecje
exonu 51 a myslę że się orientujesz, że istnieją również inne
mutacje, dlatego nadal trwają poszukiwania nad lekim na inne błędy
powodujące DMD. Bardzo nie podoba mi się twoje stwierdzenie, że
matka 2 letniego dziecka nie została dotknięta skutkami choroby, a
skąd ty wiesz jak wygląda moje życie? Nie oceniaj ludzi bo nie masz
do tego prawa tym bardziej jeżeli uważasz że ciężarna kobieta z
dwuletnim dzieckiem może robić coś dla innych a matka która rano
zawozi swoje dzieci do szkoły a potem ma kilka godzin tylko dla
siebie nie może pomagać swoim i innym dzieciom, to jesteś śmieszna.
Są już niestety ludzie, którym najlepiej wychodzi krytyka i ty
jesteś jedną z nich, bo piszesz, że nie jesteś w stanie robić nic
dla innych a ja wciąż opowiadam jak wiele robię i nic z tego nie
wynika więc napisz mi GDZIE ja tyle opowiadam, że tak wiele robię?
Jestem pewna, że nie odpiszesz na ten post, bo nie znajdziesz tego o
co mnie oskarżasz.

[jacek.sztajnke]

Możemy sobie dyskutować o mierze człowieczeństwa, o pomocy najbardziej
potrzebującym itp. ideałach.
Faktem jednak jest, że w naszym "cywilizowanym" państwie nikt nie interesuje się
chorymi na zanik mięśni, a których _TRZEBA_ zaliczyć do
_NAJBARDZIEJ_POTRZEBUJĄCYCH_. Choroby nerwowo-mięśniowe nie są na liście chorób
przewlekłych. Brakuje dobrej diagnostyki. Brakuje dobrych konsultacji dla
chorych. Osoby odpowiedzialne za stworzenie rejestru chorych zadeklarowały w
Niemczech, że jesienią tego roku rejestr będzie działał, ale w Polsce już mówią,
że tego rejestru nie będzie. Dużo niezałatwionych spraw można tu jeszcze wyliczyć.
Trzeba zmienić ten stan. Potrzebna jest prężna organizacja, która
będzie wywierać odpowiedni nacisk, aby polepszyć naszą sytuację.
Nie ma sensu się tu wyliczać, kto ma gorzej. Jedna osoba, ani trzy
osoby nie są w stanie zmienić obecny stan rzeczy. Potrzeba więcej osób do
współpracy. Nie chodzi tu o wielkie rzeczy. Czasem trzeba podpisać jakąś
listę, pojawić się na zebraniu, upiec ciasto na spotkanie integracyjne. Małe
rzeczy, ale bardzo ważne. Nie można czekać, aż inni wszystko zorganizują.
Dwa miesiące temu na portalu razem z Agnieszką określiliśmy kierunek naszych
działań. Oczekiwaliśmy jakichkolwiek odpowiedzi, uwag, propozycji. Odzew był
dokładnie zerowy. W takim tempie jeżeli nawet uruchomimy organizację, to możemy
się mocno rozminąć z oczekiwaniami. I dalej będzie zwykłe polskie narzekanie na
ciężką sytuację. Nikt z nas nie ma lekko, dlatego wszyscy powinniśmy się
wspierać. Organizacja powinna mieć charakter samopomocowy. Jak się nie podoba,
to pomóż to zmienić, a nie narzekaj.
Z Towarzystwem związałem się dopiero miesiąc temu. Jestem członkiem zarządu
oddziału warszawskiego. Obecnie czekamy na rejestrację nowego zarządu. Mamy
pewne plany. Jednak na pewno niczego nie zrealizujemy bez współpracy z innymi.
Wszystkich zainteresowanych zapraszam na zebrania.
Pozdrawiam

[agnesw5]

witam, chciałabym się zapytać w związku z fragmentem wypowiedzi:
...Z Towarzystwem związałem się dopiero miesiąc temu. Jestem
członkiem zarządu
> oddziału warszawskiego. Obecnie czekamy na rejestrację nowego
zarządu. Mamy
> pewne plany. Jednak na pewno niczego nie zrealizujemy bez
współpracy z innymi.
> Wszystkich zainteresowanych zapraszam na zebrania.... kiedy można
spodziewać się najbliższego zebrania i gdzie. Przepraszam, ale nie
znalazłam tej info na stronie towarzystwa. Będę wdzięczna za info.
Pozdrawiam,

[jacek.sztajnke]

Agnes, cieszę się, że zadałaś to pytanie.

Jesteśmy jeszcze w trakcie konstytuowania się. W przyszłym tygodniu będziemy mieli zebranie zarządu w nowym składzie. Myślę, że uda się opracować kalendarz zebrań członków całego oddziału, o czym natychmiast poinformuję.

[agnesw5]

Dziękuję za info i czekam z niecierpliwością na terminy. Napewno
sama się pojawię na zebraniu. Pozdrawiam, :)