Dodaj do ulubionych

P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZChM

08.11.08, 17:45
Witam!
PTZChM stara się o dofinansowanie rehabilitacji domowej w 2009 r. w ramach
NFZ, dzisiaj mija termin zgłoszeń, więc jeżeli co niektóre osoby nie zdążyły
zgłosić swojego dziecka w oddziale regionalnym, to jest ostatni moment...
No i trzeba liczyć się z dopłatą do 1 godziny rehabilitacji, co najmniej 12
PLN...

Ale oby Wasze oddziały nie działały tak, jak oddział gdański :(
Obserwuj wątek
    • jacek.sztajnke Re: P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZC 09.11.08, 08:19
      Małe sprosotwanie:
      Zarząd Główny PTChNM stara się o dofinansowanie w PFRON na prowadzenie rehabilitacji osób niepełnosprawnych w różnych typach placówek. Programem objęte będą województwa, których zarządy zgłoszą chęć udziału.
      W bieżącym roku są to województwa mazowieckie, dolnośląskie i łódzkie. W tym roku może dołączy pomorskie.
      Warunkiem koniecznym jest, aby oddziały dysponowały wiedzą o orzeczeniach o niepełnosprawnościach swoich członków. Pomimo, że orzeczenia funkcjonują już od kilku lat, w niektórych miejscach jest z tym problem.
      Jeszcze nie wiadomo jaki będzie udział własny, ale będzie to co najmniej 10%. Oznacza to, że jeżeli godzina rehabilitacji kosztuje np. 50PLN, to pacjent płaci 10PLN. Nie wiem jeszcze kiedy pacjent będzie musiał zapłacić swój udział, ale prawdopodobnie będzie to jedna duża wpłata w sezonie. Nie można zapłacić pieniędzmi z innej fundacji (uzbieranych z darowizn lub z 1%).

      Gruchotko, każdy oddział jest samodzielnym stowarzyszeniem. Jeżeli nie podoba się jego sposób działania to trzeba wziąć sprawy w swoje ręce.
        • cat4444 Re: P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZC 09.11.08, 20:42
          Gruchotko, każdy z nas jest ubezwłasnowolniony przez los, ale jeżeli
          chcemy coś osiągnąć to nie możemy zwalać winny na innych. To że
          Towarzystwo działa tak a nie inaczej spowodowane jest tym że nie ma
          funduszy na finansowanie rehabilitacji w 100% i zgadzam się z
          Jackiem, że jeżeli nam się to nie podoba to możemy coś z tym zrobić.
          Ludzie, którzy są w zarządzie Towarzystwa też mają chore dzieci i
          ograniczony czas więc mogą tak jak ty stwierdzić, że wszystkiemu
          winny jest los. Jeżeli chcemy coś uzyskać dla naszych dzieci to
          tylko przez samodzielną pracę bo jak sama widzisz nie ma chętnych
          żeby pomagać innym.Jeżeli my rodzice nie będziemy walczyć o życie
          naszych dzieci to kto?
          • gruchotka Re: P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZC 11.11.08, 02:53
            cat4444 napisała:

            > Gruchotko, każdy z nas jest ubezwłasnowolniony przez los

            No i się z tym zgadzam i nie chciałabym się licytować, ale nie każdy ma dwoje
            dzieci z DMD, wczesnych wcześniaków z upośledzeniem, dzisiaj 7 i 9 letnich na
            poziomie 2-3 latka. Inne dzieci mają 2-3 lata potem 5-6, moje od ponad 5 lat
            'stoją' na poziomie 2-3latka. A ja od 5 lat mam dzień świstaka. Nie mogę iść do
            kibelka, nie mogę wyjść z dwójką do sklepu, na rehabilitacje muszę jeździć
            oddzielnie itd. Nie mam żadnej rodziny a nawet za kasę nikt nie chce się moimi
            dziećmi zająć. Musze się ciągle 'użerać' z przedszkolem i szkołą i wiem, że
            nigdy przenigdy nie będzie nawet namiastki normalności, a ja nigdy nie
            porozmawiam ze swoimi dziećmi.

            I proszę Cię nie porównuj mnie do innych, bo ja wyjątkowo nie mam możliwości
            brać spraw innych w swoje ręce. A walka z wiatrakami mi się nie widzi, tym
            bardziej po wizycie w Jantarze. Wole się skupić na moich dzieciach.

            > Ludzie, którzy są w zarządzie Towarzystwa też mają chore dzieci i
            > ograniczony czas więc mogą tak jak ty stwierdzić, że wszystkiemu
            > winny jest los.

            Ja myślę, że oni już to dawno stwierdzili, więc dla mnie zagadką jest co robią w
            tym zarządzie. Nikt mnie bardziej w życiu nie zdołował jak 'pożąlsięboże'
            przewodnicząca Towarzystwa w 2003 roku jak już diagnoza była pewna. Zresztą nie
            będę się wypowiadać, bo Ty znasz zarząd i chyba masz swoje zdanie.

            Podziwiam Ciebie za Twoja walkę, wiedzę i to, że masz tyle nadziei.
            Tylko skąd w Tobie tyle jadu i myślę, że powinnaś go upuszczać w zupełnie innym
            miejscu.

            Pozdrawiam
            • cat4444 Re: P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZC 11.11.08, 09:31
              Tyle jadu????? Przeczytaj uważnie mój post bo nie chodziło mi o to
              żeby ciebie obrazić tylko o to że jestem realistką i wiem że na
              nikogo innego oprócz samego siebie liczyć nie można co sama już
              przez te lata chyba zauważyłaś, więc po co ty wylewasz swój jad na
              Towarzystwo? Co to ma na celu? Myślisz,że coś tym zmienisz?
                • red.zazza Re: P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZC 12.11.08, 11:51
                  Gruchotka została podwójnie dotknięta przez los i powinna ze strony
                  forum otrzymywać wsparcie. Sebanna założyła to forum aby rodzice
                  mogli wypowiadać się o wszystkich problemach dotyczących zdrowia
                  dzieci , oraz funkcjonowania instytucji.Opinie mają prawo być
                  pozytywne jak i negatywne, powstają zwykle z doświadczeń.Każdy
                  aktywista skoro podejmuje się działania może liczyć się z tym że
                  zostanie skrytykowany.
                  Pisz Gruchotko co ci leży na sercu bo to jedyne miejsce w internecie
                  gdzie przeczytają też życzliwi ci ludzie i współczujący sytuacji w
                  której się znalazłaś
                  Nie zwracaj uwagi na agresję
                  • cat4444 Re: P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZC 12.11.08, 13:35
                    red.zazza Towarzystwo jest organizacja rodzicow a nie instytucja
                    wiec jego funkcjonowanie zalezy od nas samych i krytykujac innych
                    krytykujemy samych siebie.Co do opini na jakis temat to jak
                    najbardziej sie zgadzam pod warunkiem ze sa zgodne z prawda a to co
                    napisal Gruchotka zgodne z prawda nie jest i nikt nie wie skad miala
                    informacje ktore napisala na forum. Ja tez moglabym opisac swoja
                    sytuacje ktora rowniez nie jest kolorowa ale to nie o to chodzi zeby
                    ktos sie nade mna uzalal tylko chodzi o to zeby cos dla swojego
                    dziecka zrobic. Najlatwiej jest powiedziec ze ja to bym zrobila
                    bardzo duzo ale nie mam czasu. Uwazam ze chciec to moc, ale to jest
                    moje zdanie i od dawna wiem ze jedynie kogo moge oceniac to sama
                    siebie a nie innych bo nie mam do tego prawa i napewno nie bede
                    czekac az ktos zrobi cos za mnie.
                      • jacek.sztajnke Re: P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZC 12.11.08, 17:25
                        Zapewniam, że cat dużo opowiada, jeszcze więcej robi, a niedługo już zobaczymy
                        wyniki. Oczywiście ojców sukcesu zawsze jest wielu.
                        Szczegółowo o naszych zamierzeniach i działaniach, jakie prowadzimy piszemy na
                        www.zanikmiesni.org.pl
                        Dlaczego tam, a nie tu? Pozwólcie, że nie będę odpowiadał.
                        Kilka miesięcy temu była dyskusja na ten temat i zainteresowanych odsyłam do
                        historii forum.

                        Chciałbym jeszcze zauważyć, że czytając posty takie jak mojej przedpiśczyni
                        odechciewa się dla takich osób działać.
                          • rusti Re: P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZC 15.11.08, 14:30
                            Tak naprawdę ta mała wojenka pomiędzy "forumowiczami" to zbędna
                            strata energii. Prawda jak zwykle leży gdzieś po środku. Trudno nie
                            zgodzić się z poglądem, że jeśli coś trzeba zrobić to najlepiej
                            zabrać się samemu do pracy. Tak byłoby gdyby nie fakt, że rozmawiamy
                            o tym, że TZChNM- jako organizacja ma robić coś dla dzieci (i ich
                            rodziców), które są chore, nieszczęśliwe często bardzo samotne, bo
                            akceptacja niepełnosprawności bardzo często jest dla wielu barierą
                            nie do przejścia. I dla odróżnienia nie tylko dla tych dzieci i ich
                            rodziców, którzy aktywnie uczestniczą w pracy tej organizacji, ale
                            również dla wszystkich tych, których życie potraktowało na tyle
                            okrutnie, że nie są oni w stanie sami aktywnie działać na rzecz
                            innych. Ja uważam, że miarą naszego człowieczeństwa jest poziom
                            dbałości właśnie o ludzi dotkniętych nieszczęściem. i nie chodzi tu
                            tylko o dzieci chore na choroby neuromięśniowe. Tak, więc Ci, którzy
                            mogą - powinni pracować na rzecz tych, którzy z pewnością chcieliby,
                            ale uwarunkowania, czy też ich sytuacja życiowa na to nie pozwala.
                            Cóż to byłaby za organizacja charytatywna lub jak to ustawodawca
                            mówi - organizacja pożytku publicznego - gdyby udzielenie pomocy
                            zależało od pracy na rzecz tej organizacji.
                            Faktem jest, że nie jest tu potrzebna krytyka ze strony Gruchotki,
                            ale skoro tak napisała to chyba coś musiało poruszyć ją w działaniu
                            Oddziału gdańskiego TZChNM. Z tego, co pamiętam, choć mogę się mylić
                            to Jacek jest czynnym, członkiem Towarzystwa, więc mógł się poczuć
                            dotknięty słowami krytyki. Ja jestem pełen podziwu dla ludzi, którzy
                            oddają siebie dla innych. Dlatego, też w stwierdzeniu Jacka znajduję
                            coś dużo głębszego. Jego słowa, tutaj przytoczę cytat

                            " Zapewniam, że cat dużo opowiada, jeszcze więcej robi, a niedługo
                            już zobaczymy wyniki. Oczywiście ojców sukcesu zawsze jest
                            wielu.Szczegółowo o naszych zamierzeniach i działaniach, jakie
                            prowadzimy piszemy na www.zanikmiesni.org.pl"

                            odbieram jako zapowiedź rychłego uruchomienia organizacji dla
                            rodziców i dzieciaków chorych na choroby neuromięśniowe.
                            Nie bardzo tylko rozumiem aluzję, co do ilości "ojców sukcesu". Ja
                            uważam, że każdy zaangażowany człowiek nie będzie oczekiwał ani
                            splendoru, ani chwały za to, co robi dla innych. Ludzie mali będą to
                            robić dla chęci uzyskania podziwu ze strony innych. Nie warto, więc
                            wymagać od innych takiego samego zaangażowania, ale warto jest dać z
                            siebie wszystko by takich ludzi wspomóc.
                            W wielu wypadkach nie zgadzałem się i nie zgadzam nadal z poglądami
                            i opiniami Gruchotki. Każdemu z nas jest ciężko, każdy walczy z
                            chorobą, bzdurnymi przepisami, zwykłym życiem, ale nie jest to powód
                            do sarkazmu. Chociaż ten wątek jej wypowiedzi odebrałem jako chęć
                            poskarżenia się, a audytorium miało być właśnie tak duże jak to
                            forum.
                            Muszę powiedzieć, że nie zgadzam się również z "bardzo ostrą
                            szczerością" naszej koleżanki cat4444. Imponuje mi Twoja wiedza,
                            którą chętnie dzielisz się z innymi, podziwiam Twoje zaangażowanie w
                            sprawy organizacji, ale życie to też swego rodzaju polityka. Nie
                            można karcić każdego, kto ma inne poglądy niż Ty. Zresztą trzeba
                            mieć do tego argumenty, a życie każdego z nas jest inne. Polemika
                            jest bardzo cenna, ale krytykanctwo nie jest dobrze odbierane. Warto
                            o tym pamiętać, zanim wyciągnie się zbyt pochopne wnioski. Zresztą
                            łatwo wtedy można zamiast zachęcić to poważnie zrazić ludzi zarówno
                            do siebie, jak i do działania. Ja uważam, że ze względu na chorobę
                            naszych dzieci oraz wspólne problemy, jesteśmy swego rodzaju
                            RODZINĄ. Więc szczerze wątpię, aby po ostrej wymianie zdań z
                            poprzednich wątków osoba podpisująca się nickiem Szamiatala miała
                            jeszcze chęć działać wspólne z cat4444. A szkoda.
                            Z niecierpliwością czekam na wieści w sprawie organizacji -
                            napiszę "PP”, choć w tej chwili jestem zbyt daleko od tematu by
                            stwierdzić, czy to jest jeszcze ta idea organizacji dla dzieci z
                            DMD, czy też jest inna koncepcja. Jeśli chodzi o informacje to
                            ostatnie na ten temat pojawiły się ponad dwa miesiące temu na
                            stronie prowadzonej przez Ciebie Jacku. Raczej, więc nie masz, co
                            odwoływać zainteresowanych do tej informacji, ponieważ rozumiem, że
                            jest ona całkowicie już nieaktualna, raz ze względu na upływający
                            czas, a dwa jak mniemam na postępy w pracach.
                            Wszystkich bardzo gorąco pozdrawiam. Marek

                            • cat4444 Re: P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZC 15.11.08, 20:08
                              Marku niestety nie znasz całej sytuacji jaka miała miejsce z
                              gruchotką szczerze mówiąc bardzo się na niej zawiodłam bo sama
                              zadeklarowała swoją pomoc. Mieliśmy w planach założyć swoją
                              organizację i potrzebowaliśmy ludzi do pomocy i w związku z tym że
                              dzieci gruchotki chodzą do przedszkola i do szkoły a ona sama jest
                              na urlopie wychowawczym i ma kilka godzin dziennie na działalność
                              dla swoich jak i innych dzieci - nagle dowiaduję się przez forum że
                              to wszystko było tylko ,,gadaniem” i gruchotka nic nie zamierza
                              robić bo jest ubezwłasnowolniona przez los. Dla mnie był to cios w
                              plecy bo znam osobiście gruchotkę i była to ostatnia osobą, którą
                              podejrzewałabym o coś takiego i ona jest kolejnym przykładem w moim
                              życiu, że należy liczyć tylko na siebie bo inni myślą tylko o sobie
                              i jeżeli na chwilę się zapomnę, że tak nie jest to bardzo mocno się
                              rozczaruję.
                              W tej chwili organizujemy konferencję i grupy wsparcia w Gdańsku,
                              ale na to wszystko potrzeba czasu i pieniędzy i w związku z tym, że
                              pieniędzy nie ma to musimy je zorganizować z różnych funduszy. Nie
                              wiem czy się orientujesz, ale z funduszami jest tak że najpierw
                              należy złożyć w określonym terminie wniosek a potem należy czekać na
                              pieniądze kilka miesięcy, także na dzień dzisiejszy nasze plany
                              zostaną zrealizowane dopiero w przyszłym roku. Ja sama mam 2
                              letniego synka, którym muszę się zajmować sama i do tego jestem w
                              ciąży, nie wiedząc czy moje kolejne dziecko jest zdrowe czy nie, ale
                              tak jak napisałam poprzednio chcieć to móc dlatego nie użalam się
                              nad sobą tylko działam a wierz mi że organizowanie konferencji czy
                              wizyty u doradcy od funduszy w moim stanie nie są wcale dla mnie
                              przyjemne. Co do gdańskiego Towarzystwa to faktycznie nic za bardzo
                              nie robi, ale nie rozumię krytyki gruchotki bo nawet jeżeli byłoby
                              tak jak napisała to ma do wyboru: albo zapłaci 50 zł za
                              rehabilitację, albo zapisze się do Towarzystwa i za tą samą
                              rehabilitację zapłaci 12 zł więc co jej się bardziej opłaca?
                              Co do mojej ostrej krytyki to jest ona tylko i wyłącznie wtedy kiedy
                              ktoś pisze bzdury. Forum jest po to żeby pisać swoją opinię, ale nie
                              może być tak że ktoś pisze nieprawdę. Co do Szamiataly to bardzo
                              mnie wkurzył tym że napisał że wszystkie błędy genetyczne są
                              wykrywalne w Polsce a ja sama znam osobiście lub mailowo 40 rodzin,
                              które nie są zdiagnozowane genetycznie. Mój syn ma mutację
                              nonsensową i będzie mógł dostawać PTC 124 i gdybym posłuchała
                              Szamiataly i nie robiła badań za granicą to do dzisiejszego dnia nie
                              miałabym diagnozy genetycznej oraz żyłabym w przekonaniu, że choroba
                              mojego syna jest nieuleczalna. Szamiatala jest dla mnie wzorem do
                              naśladowania bo również ma ogromną wiedzę na temat rehabilitacji
                              oraz respiratorów a najbardziej szanuję go za to że jeździ na
                              turnusy i pomaga odnaleźć się innym rodzicom chorych na DMD dzieci.
                              Nigdy nie karcę nikogo za swoje zdanie pod warunkiem, że jest to
                              zdanie poparte faktami a nie gdzieś usłyszanymi plotkami. Chcę żeby
                              rodzice w końcu się zorganizowali a nie tylko krytykowali. Ty sam i
                              wiele innych rodziców miało ochotę pomóc w PP i prawdą jest że
                              prawdziwych zainteresowanych została trójka i naprawdę robimy co
                              możemy a jedynie co słyszymy to że opowiadamy ile to robimy i nic z
                              tego nie wynika a krytykują nas przede wszystkim osoby, które same
                              nic nie robią i nigdy w życiu nigdy nikomu nie pomogą.
                                • red.zazza Re: P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZC 16.11.08, 21:07
                                  Dobra wypowiedź Marka.
                                  Śledzę dokładnie forum od długiego czasu.Moje prawie już dorosłe
                                  dziecko ma lżejszą postać dystrofii stąd i moje problemy w
                                  porównaniu z waszymi są lżejsze. Postanowiłam się odezwać po
                                  skandalicznym ataku na gruchotkę.Z pewnością matka 2 letniego
                                  dziecka z DMD nie została jeszcze dotknięta skutkami tej strasznej
                                  choroby w takim stopniu jak gruchotka. Absolutnie należy jej
                                  wybaczyć
                                  deklaracje pomocy które życie zweryfikowało inaczej. Aktywnością
                                  jest już pisnie na forum.
                                  Przeżyłam już tak wiele różnych deklaracji i zapowiedzi które życie
                                  prostuje szczególnie wtedy gdy dzieciaki siadją na wózek, kiedy
                                  trzeba ich nocami przewracać z boku na bok, kiedy puszczają im
                                  zawory, kiedy trzeba wozić do szkoły na rehabilitacę do kolegów itp
                                  itd.
                                  Wiele z nas matek zostaje samych z różnych powodów i tak naprawdę
                                  jest tylko gorzej.
                                  Nie znaczy to jednak że mamy przestawć walczyć, czy domagać się
                                  właściwej diagnozy która w przyszłości może nam ułatwić leczenie.
                                  Jak dotąd leku na dystrofię nie ma i naprawdę nie wiadomo kiedy
                                  będzie. O PTC 124 jest już głośno od 5 lat, testy , testy.
                                  Na strona PPMD ostatnio ukazał się artykuł znów o badaniach na
                                  myszach pytam po co skoro tak blisko jest PTC lub Debio. Coś tu nie
                                  gra. Pozatym nie znalazłam na forum wypowiedzi że nie warto ustalać
                                  dokładnej diagnozy genetycznej a jedynie że nie ma ona znaczenia dla
                                  przebiegu rehabilitacji czy czy suplementacji a to jest zasadnicza
                                  różnica. Wszystkie aktualnie zabiegi na rosnących dystrofikach
                                  powinny przebiegać podobnie i nie ma znaczenia czy przyczyną jest
                                  delecja , duplikacja czy mutacja punktowa. Co mają powiedzieć
                                  zdiagnozowni u któtych nie wykryto wogóle jak w moim przypadku
                                  uszkodzenia genetycznego a choroba postępuje i trzeba walczyć z jej
                                  skutkami.
                                  Są okresy w życiu kiedy można więcej zrobić dla innych a są i takie
                                  kiedy nie dajemy rady z własnymi problemami i koniec dnia częto jest
                                  błogosławieństwem.
                                  życie i czas zweryfikują wszystko, mam tylko nadzieję że kiedyś
                                  będzie lepiej i jestem wdzięczna wszystkim którzy dla innych robią
                                  więcej niż ja, ale nie ujmuję tym którzy z ledwością dają radę
                                  zadbać o swoje dzieci.
                                  Nie deklaruję chęci do współpracy ponieważ nie mam szans się z nich
                                  wywiązać.
                                  Jeśli inni to robią a potem okazuje się że problemy ich przerastają
                                  to trudno.
                                  • cat4444 Re: P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZC 16.11.08, 22:00
                                    Proszę o źródło skąd bierzesz informacje, że Debio jest już blisko?
                                    Ja wiem, że Debio nie będzie miał zastosowania w dystrofiach bo
                                    przeszedł negatywnie testy kliniczne. Co do badań na myszach, o
                                    których piszą na PPMD to są przeprowadzane na nowym leku o nazwie
                                    ACE-031 i nie wiem czemu się temu dziwisz, bo wszystkie testowane
                                    leki przechodzą testy na zwierzętach zanim zostaną zastosowane na
                                    ludziach. PTC jest na mutację nonsense a exon skipping na delecje
                                    exonu 51 a myslę że się orientujesz, że istnieją również inne
                                    mutacje, dlatego nadal trwają poszukiwania nad lekim na inne błędy
                                    powodujące DMD. Bardzo nie podoba mi się twoje stwierdzenie, że
                                    matka 2 letniego dziecka nie została dotknięta skutkami choroby, a
                                    skąd ty wiesz jak wygląda moje życie? Nie oceniaj ludzi bo nie masz
                                    do tego prawa tym bardziej jeżeli uważasz że ciężarna kobieta z
                                    dwuletnim dzieckiem może robić coś dla innych a matka która rano
                                    zawozi swoje dzieci do szkoły a potem ma kilka godzin tylko dla
                                    siebie nie może pomagać swoim i innym dzieciom, to jesteś śmieszna.
                                    Są już niestety ludzie, którym najlepiej wychodzi krytyka i ty
                                    jesteś jedną z nich, bo piszesz, że nie jesteś w stanie robić nic
                                    dla innych a ja wciąż opowiadam jak wiele robię i nic z tego nie
                                    wynika więc napisz mi GDZIE ja tyle opowiadam, że tak wiele robię?
                                    Jestem pewna, że nie odpiszesz na ten post, bo nie znajdziesz tego o
                                    co mnie oskarżasz.
                            • jacek.sztajnke Re: P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZC 17.11.08, 10:36
                              Możemy sobie dyskutować o mierze człowieczeństwa, o pomocy najbardziej
                              potrzebującym itp. ideałach.
                              Faktem jednak jest, że w naszym "cywilizowanym" państwie nikt nie interesuje się
                              chorymi na zanik mięśni, a których _TRZEBA_ zaliczyć do
                              _NAJBARDZIEJ_POTRZEBUJĄCYCH_. Choroby nerwowo-mięśniowe nie są na liście chorób
                              przewlekłych. Brakuje dobrej diagnostyki. Brakuje dobrych konsultacji dla
                              chorych. Osoby odpowiedzialne za stworzenie rejestru chorych zadeklarowały w
                              Niemczech, że jesienią tego roku rejestr będzie działał, ale w Polsce już mówią,
                              że tego rejestru nie będzie. Dużo niezałatwionych spraw można tu jeszcze wyliczyć.
                              Trzeba zmienić ten stan. Potrzebna jest prężna organizacja, która
                              będzie wywierać odpowiedni nacisk, aby polepszyć naszą sytuację.
                              Nie ma sensu się tu wyliczać, kto ma gorzej. Jedna osoba, ani trzy
                              osoby nie są w stanie zmienić obecny stan rzeczy. Potrzeba więcej osób do
                              współpracy. Nie chodzi tu o wielkie rzeczy. Czasem trzeba podpisać jakąś
                              listę, pojawić się na zebraniu, upiec ciasto na spotkanie integracyjne. Małe
                              rzeczy, ale bardzo ważne. Nie można czekać, aż inni wszystko zorganizują.
                              Dwa miesiące temu na portalu razem z Agnieszką określiliśmy kierunek naszych
                              działań. Oczekiwaliśmy jakichkolwiek odpowiedzi, uwag, propozycji. Odzew był
                              dokładnie zerowy. W takim tempie jeżeli nawet uruchomimy organizację, to możemy
                              się mocno rozminąć z oczekiwaniami. I dalej będzie zwykłe polskie narzekanie na
                              ciężką sytuację. Nikt z nas nie ma lekko, dlatego wszyscy powinniśmy się
                              wspierać. Organizacja powinna mieć charakter samopomocowy. Jak się nie podoba,
                              to pomóż to zmienić, a nie narzekaj.
                              Z Towarzystwem związałem się dopiero miesiąc temu. Jestem członkiem zarządu
                              oddziału warszawskiego. Obecnie czekamy na rejestrację nowego zarządu. Mamy
                              pewne plany. Jednak na pewno niczego nie zrealizujemy bez współpracy z innymi.
                              Wszystkich zainteresowanych zapraszam na zebrania.
                              Pozdrawiam
                              • agnesw5 Re: P.I.L.N.E. Rrehabilitacja domowa 2009 - PTZC 20.11.08, 13:33
                                witam, chciałabym się zapytać w związku z fragmentem wypowiedzi:
                                ...Z Towarzystwem związałem się dopiero miesiąc temu. Jestem
                                członkiem zarządu
                                > oddziału warszawskiego. Obecnie czekamy na rejestrację nowego
                                zarządu. Mamy
                                > pewne plany. Jednak na pewno niczego nie zrealizujemy bez
                                współpracy z innymi.
                                > Wszystkich zainteresowanych zapraszam na zebrania.... kiedy można
                                spodziewać się najbliższego zebrania i gdzie. Przepraszam, ale nie
                                znalazłam tej info na stronie towarzystwa. Będę wdzięczna za info.
                                Pozdrawiam,

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka