Dodaj do ulubionych

zgłaszam się :)

09.10.12, 22:17
kurcze, sorki, ostatnio jakaś zaganiana jestem. jak tylko trochę się uspokoi to wpadnę tu opisać swoją historię. teraz jestem na dosłownie 2 minutki, więc nie chcę się rozwodzić nad swoją historią po krótce smile
mam nadzieję, że z czasem forum zyska na popularności. jeżeli można coś zaproponować, to jeżeli można oczywiście, dodaj do nazwy forum zespół antyfosfolipidowy smile
Obserwuj wątek
    • smoru1 Re: zgłaszam się :) 10.10.12, 16:58
      Witam Anetko, bardzo się cieszę, że zajrzałaś.
      Moim pierwotnym zamiarem było wkleić do nazwy jeszcze zespół antyfosfolipidowy - niestety ilość znaków w tytule jest ograniczona i nijak się nie zmieścisad
      • anetadymek Re: zgłaszam się :) 13.10.12, 19:00
        to może jakiś skrót?? trombofilia+zesp.antyfosfo dla znających temat nie będzie problemu z rozszyfrowaniem smile
        • smoru1 Re: zgłaszam się :) 13.10.12, 19:13
          Zrobionebig_grin
          • anetadymek Re: zgłaszam się :) 14.10.12, 12:33
            no smile mam nadzieję, że forum się rozkręci smile
    • kiddy Re: zgłaszam się :) 28.10.12, 17:38
      To forum to bardzo dobry pomysł. Wydaje mi się, że brakuje czegoś w rodzaju grupy wsparcia dla kobiet, które mają trombofilię lub ASP. Najgorzej jest w przypadku ciąży - nikt nic nie wie, pacjentki dostają sprzeczne informacje. To widać chociażby w tym wątku forum.gazeta.pl/forum/w,20515,112827297,112827297,ciaza_z_zespolem_antyfosfolipidowym.html .
      Może z czasem stworzymy listę ginekologów, hematologów, endokrynologów i immunologów, którzy sprawdzili się w prowadzeniu takich trudnych ciąż? Przydatna byłaby też ściągawka dotycząca trombofilii i ASP, badań, postępowania w przypadku ciąży i porodu, zalecenia PTG w zakresie położnictwa i ginekologii. Na razie rzucam tylko pomysły. Może macie inne?
      • smoru1 Re: zgłaszam się :) 29.10.12, 14:02
        Witaj Kiddy.
        Tak właśnie o takie forum mi chodzi, alby zebrać wszystkie możliwe informacje o naszych problemach w jednym miejscu, a nikt nie wie o nas tyle - jak my same. Nasze doświadczenia są bezcenne.
        • julka2404 Re: zgłaszam się :) 25.11.12, 00:07
          To ja się dopiszę. Mam zespół i szukam dobrego lekarza z Wrocławia który umie poprowadzić ciążę na heparynie,znacie? Julka
        • julka2404 Re: zgłaszam się :) 25.11.12, 00:18
          Smoru skąd dokładnie jesteś? ja z Oleśnicy.
          • smoru1 Re: zgłaszam się :) 25.11.12, 22:14
            Jestem z Sycowasmile
            We Wrocławiu - nie polecam żadnego ginekologa. Jak masz trochę kasy i możesz sobie pozwolić to jedź do Łodzi. Nie pożałujesz.
            • smoru1 Re: zgłaszam się :) 25.11.12, 22:29
              We Wrocławiu leczyłam się w klinice u dra Halamy w Mediconcepcie, ale tylko zostawiłam tam sporo kasy. No ale znam osoby, które bardzo sobie chwalą tam opiekę.
              Miło wspominam za to w Oleśnicy dra Banaszaka, prowadził moją pierwszą i drugą ciążę (tą, z ktorej mam syna, i tą pierwszą którą straciłam), ale po poronieniu wpadłam w szał robienia wyników i szukania przyczyny i już do niego nie poszłam - szukałam "specjalistów". Nie wiem czy dobrze zrobiłam...
              • julka2404 Re: zgłaszam się :) 26.11.12, 15:43
                Aniu Banaszak odbierał mój poród 9 lat temu smile.
                W Oleśnicy nie ma dobrego lekarza który zna się na zespole, niestety sad.
                Na wyjazd do Lodzi nie mogę sobie pozwolić niestety, kasa by się znalazła tylko nie miałabym z kim zostawić syna na ten czas sad. Mój hematolog polecił mi lekarza Tytusa Nowaka. On prowadził już wielokrotnie ciąże na heparynie.W środę mam wizytę u swojej doktor vi dowiem się czy jestem w ciąży, bo @ się spóźnia. smile Jeśli tak to pójdę na wizytę do tego Nowaka i zobaczę co będzie gadał.
                • smoru1 Re: zgłaszam się :) 26.11.12, 19:37
                  Trzymam kciuki, za ciążę i dobrego lekarza. Napisz jak się potoczy sytuacja. A do jakiego hematologa chodzisz?
                  Ja na razie nie byłam u żadnego...
                  • julka2404 Re: zgłaszam się :) 27.11.12, 09:50
                    Byłam u dr. Potoczka. On mi zalecił zastrzyki z heparyny i acard.
                    Mam plamienia więc raczej ciąża odpada sad.
                    • smoru1 Re: zgłaszam się :) 08.12.12, 13:11
                      Julka, co u Ciebie?
                      Napisz, jak potoczyła się sytuacja.
                      • julka2404 Re: zgłaszam się :) 08.12.12, 21:48
                        Ni jak się potoczyła.
                        @ wredna przylazła spóźniona sad.
                        Nowy miesiąc nowa nadzieja.
                        A co u was dziewczyny?
                        • julka2404 PYTANIE!!! 11.12.12, 15:13
                          Mam pytanie do dziewczyn, które robiły badania na NFZ:
                          Badania na mutację czynnika V typ leiden, mutacje genu protrombiny , mutację MTHER i antykoagulant tocznia. Jaki lekarz wypisze na to skierowanie? hematolog, immunolog? powiedźcie.
                          • smoru1 Re: PYTANIE!!! 11.12.12, 17:28
                            Hematolog, ale to bedzie trudne, bo aby dostać skierowanie na badania NFZ musisz się zarejestrować i iść na Kasę Chorych. Jeśli pójdziesz prywatnie to dostaniesz 100% płatne.
                            • smoru1 Re: PYTANIE!!! 11.12.12, 17:29
                              Najlepiej jakbyś się położyła do do szpitala, tam sami by ci zrobili.
                          • karmenk Re: PYTANIE!!! 11.12.12, 18:55
                            Skierowanie na mutacje V leiden, genu protrombiny i MTHFR dostałam od genetyka. Antykoagulant tocznia robiłam prywatnie.
                            • julka2404 Re: PYTANIE!!! 12.12.12, 05:45
                              Smoru do hematologa na kasę chorych właśnie znajomy załatwia mi wizytę. To jakaś masakra, płacimy składki i g....z tego mamy sad
                              • smoru1 Re: PYTANIE!!! 12.12.12, 22:27
                                DOKŁADNIE Jak nie masz kasy, to się nie wyleczysz. To przykre ale prawdziwe.
                                • julka2404 Re: PYTANIE!!! 13.12.12, 10:59
                                  Smoru jak ,masz na imię? Możesz mi napisać coś więcej o Łodzi?
                                  Kto Cię tak skierował, dlaczego. ? Jakie badania Ci zrobili, ile płaciłaś itp.? U kogo byłaś? sto pytań do..smile. Ja też się zdecyduję na Łódź chyba.
                                  Może masz ochotę umówić się w Sycowie kiedyś na kawkę? Julka
                                  • smoru1 Re: PYTANIE!!! 13.12.12, 18:42
                                    Hej, Julka. Mam na imię Ania i spotykamy się na Promyczku. To tam dziewczyny podsunęły mi myśl o Łodzi. Jeżdżę tam do ginekologa, który też zajmuje się genetyką i immunologią. Czyli takimi przypadkami jak nasze i to z duuuużym powodzeniem. Jest dość drogi - 250 zł wizyta. Badania zleca do wykonaniu w ich laboratorium są bardzo drobie. Ja zapłaciłam 1600 zł. Ale wykrył co ma wykryć.
                                    Od stycznia chyba zaczynam starania. Zobaczymy. Wcześniej przygotowywał mnie do ciąży przez leki i kolejne leżą i czekają na pozytywny test.
                                    Ten lekarz to profesor Jacek Wilczyński.
                                    Jeśli chcesz się spotkać, proszę bardzo. Zapraszam na kawę big_grin
                                    Mogę pokazać ci wszystkie moje badania i co nieco wytłumaczyć, chociaż jeszcze sama jestem zielona w tym temacie. Jak się popytasz na Promyczku - jest tam wiele dziewczyn, które dzięki niemu mają już dzieci. Nawet Audrey - bardzo sceptycznie do niego podchodziła a teraz już tuli swoje maleństwobig_grin
                                    • smoru1 Re: PYTANIE!!! 13.12.12, 21:02
                                      Oj, chyba pomyliłam fora. Chyba spotkałyśmy się na Trudnej ciąży a nie na Promyczku. Przepraszam.
                                • miximi badania 27.12.12, 03:04
                                  Ja skierowanie na badania na przeciwciała anty. dostałam od ginekologa, ale ponieważ teraz chodzę prywatnie to i badania są odpłatne (w Białymstoku na oddziale reumatologii około 170 zł...sad Genetyczne na V Leiden to ok. 250 (tak pisała Julka i to prawda - nie wiem , czy można szybciej na NFZ? raczej nie. A może ktoś wie o dobrym hematologu w Wawie lub Białymstoku (mieszkam tak "pomiędzy")? Będę wdzięczna za wiadomośćsmile

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka