Początkująca :)

[oazowiczka2]

Witam wszystkich
Szukałam, szukałam i wreszcie coś znalazłam! Może zacznę od tego, że się przedstawię.
Na imię mam Marta lat 21 od zawsze krew zagęszczona w styczniu tego roku zakrzepica żyły szyjnej wewnętrznej i podobojczykowej lewej niby jako powikłanie po implantacji stymulatora serca teraz zaczynam być diagnozowana pod kątem trombofilii.
Na razie miałam tylko oznaczone białko S i biało C, jak już się zdążyłam zorientować trombofilia jest między innymi stwierdzana jeżeli któreś z tych białek jest zaniżone.
U mnie zaś biało S jest podwyższone, dowiadywałam się że są różne typy trombofilii i w jednym z nich białka mogą być za wysokie.
Za tydzień idę do hematologa, mam nadzieję, że dowiem się czegoś więcej... na badania genetyczne będę się umawiała jutro - akurat jestem w takim położeniu, że w poradni genetycznej już byłam diagnozowana na coś innego -
Jest ktoś z Was z Wrocławia? Ile trwała Wasza diagnostyka od samego początku do postawienia diagnozy? Bierzecie jakieś antykoagulanty na stałe?
Pozdrawiam

[smoru1]

Witaj Oazowiczko - Marto.
Tak się składa, że mieszkam 50 km od Wrocławia. Długo leczyłam się we Wrocławiu, ale nie mam dobrego zdania o tym mieście. Po wykryciu u mnie trombofilii - moja endokrynolog - z Wrocławia - powiedziała mi, że te badania jakie miałam robione w Łodzi - we Wrocławiu nie robią, bo nie mają takiego sprzętu.
Mnie diagnozowali 3 tygodnie - czyli pojechałam na wyniki, które odebrałam po 3 tyg. Nie mam zakrzepicy, więc nie biorę żadnych leków. Mam w domu heparynę, którą mam sobie aplikować w razie dłuższego wyjazdu, czy lotem samolotem. Nawet jak będę miała wyrywanego zęba, to kazano mi brać przez jakiś czas zastrzyki.
Na stałe - łykam tylko acard, na rozrzedzenie krwi.
Napisz, co Ci powiedział hematolog, bardzo mnie to ciekawi.

[oazowiczka2]

A to ciekawe... A mogę wiedzieć u jakiego endo byłaś? U mnie właśnie teraz na pobycie na endokrynologii się tym zainteresowali, zaczęli robić pierwsze badania i konsultowali z hematologiem, powiedzieli też, że wszystkie badania robią.

[smoru1]

Byłam u Bidzińskiej - Speichert. Przyjmuje w klinice endokrynologicznej, ale chyba nie mam do niej zaufania. Tyle czasu się leczyłam, a większość chorób sama sobie znalazłam, czytając różnego rodzaju fora i robiąc sobie na własną rękę wyniki.

[oazowiczka2]

Nie znam tej lekarki. Typowo endokrynologiczne kliniki we Wrocławiu są dwie. Na ul. Weigla i ul. Paustera. Ja teraz leżałam na Paustera i tam też jest hematologia.

[smoru1]

Tak, ja też jeżdżę na Paustera. Na dole jest hematologii, a na piętrze endokrynologia. Bidzińska też tam pracuje. Ale teraz trzymam się Łodzi. Jakoś tam bardziej mi pasuje.

Oazowiczka2

[smoru1]

Marta, jeśli możesz i będziesz miała trochę czasu, to napisz co powiedział hematolog.
Pozdrawiam

Marta

[julka2404]

Cześć, ja też jestem z okolic Wrocławia. 11 grudnia robiliśmy z mężem badania genetyczne w poradni genetycznej na M.Curie-Skłodowskiej i dzisiaj miały być dopiero wyniki. Dzwoniłam a oni mówią że mieli przeprowadzkę na Pastera i w związku z tym badań nie robiono. Zadzwonią do mnie za 1,5 miesiąca żeby odebrać wyniki ( o ile już będą). Normalnie mnie szlag trafi zaraz wrrr co za dziadostwo!!!!!!
Na Pastera jest dobry hematolog:dr. Potoczek(tylko ciężko się dostać na fundusz) . Ja chodzę do dr. Kowalewskiej ( na Dobrzyńskiej) też fajna.
Daj znać co powiedział hematolog.

[oazowiczka2]

Przepraszam, że dopiero teraz odpisuję
Badania nie wykazały mutacji genu V oraz II. Niby super, jednak inne badania dają niejednoznaczne wyniki, więc nadal jestem tak na prawdę bez diagnozy.
Ja chodzę do dr. Potoczka - może miałam szczęście ale łatwo i szybko się do niego dostałam.

[anita_szostak1]

Ja zostałam poddana badaniom po incydencie zakrzepu w żyle podkolanowej. Wszystkie badania miałam w normie tj. białka, przeciwciała itp. Jednak badania genetyczne wykazały dwie mutacje. Od 2 miesięcy przyjmuję xarelto 20mg i już tak do końca życia. Całe szczęście pomimo trombofilii urodziłam 2 zdrowych dzieci i nie miałam żadnych poronień, ani komplikacji podczas ciąży.
Cieszę się, że zostałam prawidłowo zdiagnozowana i może uniknę zakrzepów w przyszłości i powikłań. Oczywiście diagnoza została postawiona dzięki mojemu uporowi i szukaniu wiedzy. Chirurg, który leczył u mnie zakrzep po 3 miesiącach zakończył leczenie i kazał zapomnieć o tym incydencie??? Ja jednak drążyłam temat i udałam się do angiologa (prywatnie), który skierował mnie przez poradnie na te wszystkie badania. Po postawieniu diagnozy angilog powiedział, że mam się cieszyć że żyję i łykać tabletki Tego się trzymam

[peeteros]

Marta to powikłania po wszepieniu stymulatora.Nie umiejętnie.Brak dobrej aparatury.Jak sobie radzisz w życiu .?