Fundacje pomocy chorym dzieciom.

25.02.08, 10:41
Czy istnieja w Holandii?Jestem zalamana po prostu i w zasadzie
osamotniona w tym wszystkim.Moj facet nie ma w sobie ducha walki o
dziecko a jak juz to z opoznionym zaplonem.Ja nie znam jezykow na
takim poziomie aby prowadzic jakies powazne rozmowy na ten
temat.Bylismy w Gdansku na konsultacjach i doktor widzi mozliwosc
wyciecia problemu.Opcja awaryjna bylby przeszczep malego kawalka
skory.Tutaj natomiast widza wielke problemy i powiklania po takim
zabiegu.Ciezka sprawa.Potrzebujemy jeszcze conajmniej jednej
konsultacji bo zbyt rozbiezne to opinie.Jedziemy do Polanicy bez
wiekszych nadzieji jednak bo doszly mnie glosy,ze dzieci i takich
problemow tam nie operuja.Kazali jednak przyjechac.Lekarz w Polsce
na moje zyczenie zapisal masc sterydowa bo uznal,ze na tej co
paprzemy juz od 1,5 miesiace bez efektu to sie nie
wygoi.Przedstawilismy sprawe tutaj i pani doktor natychmiast
przepisala steryd ale doustny.W/g polskiego doktora zbedny w tej
stytuacji i powodujacy wieksze szkody jak wiadomo.Pani doktor
tutejsza powiedziala,ze jesli chcemy operowac w Polsce to mamy jej
zgode.To by ulatwilo pokrycie kosztow przez ubezpieczyciela.
Jest jeszcze jedna ostateczna opcja.Swiatowej klasy spejalista
dr.Waner ze Stanow Zjednoczonych.Jest to cudotworca,ktory zajmuje
sie operowaniem naczyniakow.Nie ma lepszego w tej dziedzinie.Jednak
operuje tylko naczyniaki glowy.Mimo to mozna sie u niego
skonsultowac i jesli on nie moze to wskaze innego dobrego
specjaliste.Przyjezdza do Berlina raz na miesiac.I jeszcze jedno
ale.Taka operacja to kilkadziesiat tysiecy euro.W zwiazku z tym moje
pytanie o fundacje.Ubezpieczenie moze by pokrylo mala
czesc.Uwiezcie,ze w domu rozgrywa sie horror kazdego dnia i w
nocy.Po sterydach troche lepiej ale...Dziecko cierpi niewyobrazalnie
a my razem z nim.Jesli nie ma takowych organizacji to moze by w
Polsce sprobowac?Poradzcie cos prosze albo chociaz poklepcie po
plecach bo wymiekam:(.
Dla zainteresowanych moge przeslac zdjecia na meila na dowod,ze nie
panikuje.Kazdy kto to widzi nie wie co powiedziec.Codziennie
rozgrywa sie walka o nowy,lepszy dzien.
    • efkamarchefka2 Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom. 25.02.08, 10:55
      ja jestem krotko w Holandii, wiec o fundacjach czy innych
      mozliwosciach finansowania leczenia niec nie wiem. w Polsce fundacji
      jest mnostwo, ale tez chyba potrzebujacych dzieci bardzo duzo, wiec
      i czas czekania na pewno nie krotki. moze sprobuj zrobic strone,
      zamiescic opis i zdjecia, czy po prostu zwykly list i porozsylac
      mailem prosby o pomoc do instytucji i osob prywatnych. kazda
      pojedyncza osoba, to niewielka pomoc, ale kilka, kilkanascie, czy
      kilkadziesiat razem, to juz niezle. podaj numer konta nawet tu na
      forum. jestem pewna, ze mamy - forumki chetnie pomoga.
      trzymam kciuki za Was, zeby sie udalo i zeby bylo lepiej. choroba
      dziecka jest straszna, kiedy czujemy sie bezsilne. pozdrawiam
      serdecznie.
      E
      • schinella Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom. 25.02.08, 21:54
        Azza czytam juz twoje posty od jakiegos czasu i serce mi sie kraje.
        Biedna mala, tak musi cierpiec. Walczcie o nia, robcie szum, jedzcie
        do Berlina, wierze sie znajdzie sie sposob na wyleczenie.
        Jezeli chcecie naglosnic sprawe to moge pomoc wam przygotowac blog,
        zamiescic zdjecia etc. Pisz do mnie na prive jezeli chcesz.
        Pozdrawiam i trzymam kciuki na poprawe.
    • haganl Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom. 26.02.08, 21:02
      azza4! bardzo chciałabym Wam jakos pomoc, mam coreczke w wieku Twojej coreczki i ... wole sobie nie wyobrazac przez co przechodzicie.... Moze sprobowalalbys konsultacji w Niemczech lub Belgii ( w Belgii podobno jest najlepsza opieka zdrowotna w Europie, mieszkalam tam 2 lata, urodzila synka i rzeczywiscie, opieka byla fantastyczna. W Niemczech tez bardzo dbaja o pacjentow). Mysle ze jakies konsultacje pokrylaby Twoja ubezpieczalnia (oczywiscie nie wiem tego na pewno, ale skoro Polki rodza w Niemczech na NFZ to moze to tez jest mozliwe....). Moze taka konsultacja wskazalaby droge leczenie, cos pomogla, skierowala do odpowiedniego lekarza... pozdrawiam i zycze z calego serca powodzenia!!!!
      • azza4 Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom. 27.02.08, 11:01
        Dzieki dziewczyny.Ja sie sklaniam coraz bardziej do operacji w
        Polsce.Wierze jednak ,ze mamy w Polsce naprawde dobrych specjalistow
        i wydaje mi sie,ze na takiego trafilam.Uczyl sie zreszta u slynnego
        dr.Wanera gdyz ten zauwazyl,ze najwiecej jest dzieci z Polski i chce
        aby ktos zbieral doswiadczenie.
        Wczoraj zrobilam dym.Okazalo sie ,ze przyjmowanie sterydow utrudnia
        ewentualna operacje.Lekarka wiedziala,ze chcemy operowac w Polsce a
        mimo to przepisala sterydy.Jakby nam chciala przeszkodzic w
        planach.Do tego mala od 2 dni dotawala totalnego jobla.Cierpiala az
        jej sie oczy wywracaly.Koszmar.Pojechalismy do szpitala.Byl inny
        chirurg ktory tez nas zna,robil jej laser (po ktorym nota bene
        cierpi juz 2 miesiace).Zarzadalam odstawienia sterydow i
        zameldowalam,ze koncze leczenie u nich i zmieniam masc na rane na ta
        ktora mi polski lekarz zapisal.Na szczescie po 4 dniach brania
        pozwolili odstawic calkowicie,bez zmniejszania dawki.Masc obejrzal
        (oxycort steryd z antybiotykiem) i mowi z wielkimi oczami "Ale tu
        jest antybiotyk !!!!"A po chwili stwierdzil,ze w Holandii z
        antybiotykami cienko i on tez (emigrant)nie zawsze uwaza to za
        sluszne.Radzil sprobowac ,ale odpowiednika nie znalazl i rodzina
        musi z Polski doslac.
        To jeszcze nic nie znaczy,ale jak narazie dziecko aniol.Przenikalnos
        sterydu z masci do krwi jest znikoma.Podobno po tygodniu juz powinna
        sie pojawic rozowa wygojona skora.Ciekawa jestem czy ta masc zalatwi
        w tydzien to z czym zmagamy sie 2 miesiace wlaczajac w to 2 pobyty w
        szpitalu.
        Za tydzien w piatek zabieramy papiery i chyba musimy miec zgode
        lekarza prowadzacego.Powiedziala,ze nie bedzie robila przeszkod.No i
        pozostaje kwestia ubezpieczenia.Do operacji jednak jeszcze
        troche.Musi sie wygoic.
        • haganl Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom. 27.02.08, 21:05
          cierpnie mi skóra jak czytam o Waszych cierpieniach i zmaganiach. Ciesze sie ze jest lepiej po tej masci! Sprobuj z tutejszym ubezpieczeniem, w koncu to UE! powodzenia z calego serca wam zycze!!!
    • schinella Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 28.02.08, 13:05
      Azza,
      zaczelam szperac w necie i znalazlam pare linkow o hemagnioma - czy
      to tego naczyniaka ma Twoja mala? W wiekszosci sa to angielskie
      link. Moze jakbys podala nazwe po holendersku to ktoras z dziewczyn
      mowiaca tym jezykiem mogla by wyszperac cos wiecej, jakies grupy
      wsparcia lub fundacje.

      www.birthmarksupportgroup.org.uk/home.htm
      members.tripod.com/~Michelle_G/indexH.html
      groups.msn.com/vascularbirthmarksupport/hemangiomas1.msnw
      • flucha Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 28.02.08, 13:18
        www.dzieciom.pl/efektyleczenia.html
        Znalazlam cos takiego, ostatnia dziewczynka miala wlasnie operacje
        naczyniaka u dr. Wernera, moze z ta fundacja uda sie skontaktowac. (
        Po prostu przycisnac ubezpieczyciela do pokrywania kosztow,
        tlumaczac, ze tutaj nikt na tym sie nie zna i nic nie jest w stanie
        z tym zrobic).
        A swoja droga jak bedziesz miala juz konto to oglos je tutaj na
        forum, z pewnoscia znajda sie osoby ktore pomoga.
        Trzymam kciuki, w koncu musi zaswiecic dla Was slonce!!!
        • azza4 Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 29.02.08, 07:56
          Kochane dziewczyny :)))Jest mi bardzo milo,ze moge liczyc na Wasze
          cenne rady.Dlugo sie bilam z myslami.Rozmawialam jeszcze z doktorem
          z Polski przedstawiajac swoje watpliwosci i obawy i dalam sie
          przekonac do operacji w Polsce.Bedzie ona mozliwa juz w
          kwietniu.Nadia ma to szczescie,ze naczyniak jest na tulowiu,nie ma
          zagrozenia zycia i zdrowia bo nie jest w sasiedztwie innych
          narzadow.Jedyny problem to to,ze jest duzy i dopuszcza sie mozliwosc
          przeszczepu malego kawalka skory ale opcja ta jest bardzo
          awaryjna.Skora niemowlat jest bardzo elastyczna i operacja do 3 roku
          zycia jest najlepsza opcja.Przewidywane powiklania sa standardowe
          jak przy kazdej operacji.Z powodu tych mozliwych powiklan tu nie
          chca operowac ale jak by nie bylo jest to chirurgia i mozna szukac
          argumentow "za" albo i przeciw.A ja mozna powiedziec odzyskalam
          dziecko jakiego od miesiecy nie widzialam.Mac dala jej duza ulge i
          goi sie.W nocy sie jeszcze przebudza ale bez histeri i
          drapania.Jestem z tym dr.w kontakcie od poczatku problemu i teraz
          zaluje,ze bagateklizowalam jego rady bo byly sluszne a ja wierzylam
          mimo wszystko,ze tu w Holandii jestesmy w dobrych rekach i dalam
          sobie wciskac,ze zycie z tym problemem jest trudne i tak ma
          wygladac.Mojego chlopa tez usprawiedliwiam:)Czesto jest w trasie i
          nie widzial wszystkiego co sie dzialo w domu.Wczoraj wrocil jednak w
          bojowym nastroju i dzis juz bedzie dzwoil do ubezpieczalni.Zdam
          relacje co dalej:)Jestem dobrej mysli :)
          • azza4 Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 29.02.08, 08:13
            Schinella,napisalam do Ciebie na adres z Twojej prywatnej strony :)
            • lariks Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 01.03.08, 13:42
              czesc Azza, czytam ten watek i serce mi sie kraje. Na szczescie
              jestescie na dobrej drodze i mam nadzieje ze szybko sie to skonczy.
              Tez bylam z malym w szpitalu w Polsce i wiem co to znaczy.
              Życzę dużo siły i wytrwania.pozdrawiam
              • beba3 Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 02.03.08, 16:28
                Trzymam mocno kciuki! Ciesze sie ze masc dziecku pomogla i
                szykujecie sie powoli do operacji. Mam nadzieje ze sie uda
                przeszczep!
                Wspolczuje Ci i dzieciatku bardzo! Wierze ze w Polsce sa specjalisci
                wysokiej klasy i wszystko bedzie dobrze! :-)
                • azza4 Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 07.03.08, 20:51
                  Wyobrazcie sobie,ze nie wydala zgody na operacje w
                  Polsce.Powiedziala,ze nie mozna bo teoretycznie ona tez moze
                  operowac ale nie chce.W Holandii nic nie wskuramy bo szpitale
                  leczace naczyniaki wspolpracuja ze soba i jest ogolny trend
                  pozostawiania takich rzeczy w tzw "spokoju",kontrolowania wzrostu
                  jedynie.Nadia ma takie rany po wrzodach,ze mozliwa blizna po
                  operacji,ktora sie w wizji pani doktor rozciaga na caly brzuch
                  niewiele jej zaszkodzi.A mozliwe,ze nic nie bedzie widac.Wyobrazcie
                  sobie,ze tej dziewczynce tez nie wyrazila zgody na operacje
                  roztaczajac wizje nieziemskich komplikacji.
                  www.hemangioom.nl/
                  Jesli dobrze zrozumialam to co tam jest napisane to pakowali w nia
                  sterydy,na ktore zle reagowala.W koncu odbyla sie operacja za
                  ciezkie pieniadze w Berlinie,zakonczona sukcesem.
                  Szkoda,bo to ich pseudo leczenie i pobyty nasze w szpitalu nic nie
                  wnoszace juz by pokryly dwie takie operacje w Polsce.Damy rade jakby
                  co finansowo,ale nie moge zrozumiec dlaczego takie trudnosci
                  stwarzaja.Przeciez powinnam miec prawo wyboru.Moze jeszcze spobujemy
                  pogadac z ubezpieczycielem.
                  • azza4 Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 07.03.08, 20:57
                    Acha...zapomniala napisac,ze masc rewelacyjnie goi rany.Widac rozowa
                    skore,pomalu strupek odchodzi,Nadia szczesliwa,wesola,broi na
                    calego:)
                    Dzis u lekarza zanotowala sobie nawet sklad masci ale nie omieszkala
                    dodac,ze za dlugo nie wolno jej uzywac bo...zeby sie psuja od
                    antybiotykow:)))W sumie czemu nie,ale biorac pod uwage dwa miesiace
                    koszmaru jaki przeszlismy z ta rana i ratunek jaki dal Oxycort,to ta
                    uwaga nie byla co najmniej smieszna.
                    • schinella Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 08.03.08, 11:52
                      Super ze jest poprawa, no i ze mala sie lepiej czuje. Trzymam kciuki
                      zeby wszystko poszlo dobrze.
                      • azza4 Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 06.05.08, 07:45
                        Chcialam sie tylko pochwalic,ze 22 kwietnia odbyla sie operacja w
                        Gdansku .Problem przestal istniec,dziecko odzyskalo apetyt i pogode
                        ducha.My wreszcie zauwazylismy,ze jest wiosna i wszystko sie
                        zieleni.Ogolnie super:))).Oczywiscie szereg komplikacji ,ktore
                        przewidzieli Holendrzy nie nastapil.Ubezpieczyciel holenerski nie
                        pokryl,placilismy z wlasnej kieszeni.Uzasadnili,ze operuja w
                        Holandii tylko szczegole przypadki zwiazane z tym problemem i skoro
                        lekarz nie widzi potrzeby to..bla,bla,bla.Jesli Nadia to nie byl
                        szczegolny przypadek to sorry,ale prawda jest taka,ze nie operuja
                        wcale bo im sie nie chce i tyle.
                        • mamantkaa Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 06.05.08, 10:02
                          Ale super! Cieszę się Waszym szczęściem :)
                          Buziaki dla zdrowej i wesołej córeczki. I życzę już duuużo zdrowia!
                          I bardzo słonecznej wiosny!
                          • flucha Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 06.05.08, 12:43
                            Azza super!!! Najwazniejsze to szczesliwe dziecko !!!
                        • agnieszkaela Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 06.05.08, 13:24
                          Sue wszystko sie udalo. Szkoda tylko, ze musieliscie placic sami.
                          Nie rozumiem uzasadnienia holenderskiej ubezpieczalni... przeciez to
                          nie byla faneberia, operacja plastyczna tylko koniecznosc! Moze dla
                          zasady jeszcze powalczyc z biurokracja? Choc pewnie wolelibyscie sie
                          w spokoju cieszyc wiosna i zapomniec o minionych tygodniach.
                          • kruszynka28 Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 06.05.08, 13:38
                            Super, ze najgorsze juz za wami! Samych tylko slonecznych dni wam zycze!
                            • azza4 Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 06.05.08, 13:49
                              Ano,chcemy im jakos ten rachunek delikatnie podsunac.Drzwi nam
                              zamkneli to moze oknem sie uda :).Naczynaiak byl baaaaardzo
                              powiklany i jak sie okazalo,wewnatrz rownie silnie sie
                              zadomowil.Malo prawdopodobne aby sie wchlonal.Lekarz powiedzial,ze
                              jest pewien,ze predzej czy pozniej skonczyloby sie
                              operacja.No...tylko kiedy?Kiedy Holenderscy specjalisci uznaliby ,ze
                              nadszedl ten moment?Kiedy dziecko by spodlo do 5 kg?Pytania mozna
                              mnozyc a wykazac im nasza racje bedzie ciezko.
                              • lariks Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 06.05.08, 14:19
                                a to gratulacje, ciesze sie ze juz wszystko w porzadku i dobrze
                                poszlo. Duuzo zdrowia zycze Wam i radosci.

                                • schinella Re: Fundacje pomocy chorym dzieciom - poszukalam 06.05.08, 15:40
                                  SUPER wiadomosc Azza! Tak sie ciesze!
                                  Wiedzialam ze sie uda i mocno trzymalam za Was kciuki. Cieszcie sie
                                  teraz piekna pogoda, wreszcie bedziecie mogli odetchnac.
                                  Usciski dla malej, niech teraz rosnie zdrowo.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja