Rak tarczycy i niedoczynność przytarczyc

[mariolkax]

W 1999 r .zachorowałam na raka tarczycy.Pierwsza operacja obejmowała tylko
guza z marginesem.Badanie intra nic nie wykazało -diagnoza gruczolak bez cech
złośliwości.Badanie parafinowe wykazało carcinoma follikulare. Druga operacja
odbyła się w roku 2000.Diagnostyka radiojodem i zaklasyfikowano mnie do
leczenia radiojodem.2001.Przyjmuję hormony w dawce supresyjnej 200mg.W
wypisie ujęto że przytarczyce zostały zaoszczędzone.Lecz od operacii do dnia
dzisiejszego nie podięły pracy.Są uszkodzone lub usunięte.Zażywam suplementy
wapnia.Miałam już objawy tężyczkowe-łagodne.We wrześniu 2004 miałam atak
tężyczki z pełnymi objawami tz.drętwienie rąk ,mięśni
tłowia,szczękościsk,zaburzeni oddychania i zab.pracy serca.Jeśli ktoś cierpi
na coś podobnego to proszę o kontakt. Jeśli jest tu jakiś lekarz to proszę o
udzielenie mi informacii o tym czy tężyczka jest stanem zagrożenia życia i co
to może oznaczać? Chętnie podzielę się swoimi spostrzeżeniami,na temat tej
choroby. MARIOLA

[rubi21]

odpowiedź, którą uzyskałam od lekarza, niestety nie udało mi się dotrzeć do
specjalisty, czyli endokrynologa.

"Tezyczka moze byc zagrozeniem dla zycia, bo powoduje ( w ciezkich przypadkach)
zaburzenia rytmu serca. Dlatego chorzy z niedoczynnoscia przytarczyc powinni
stale kontrolowac poziom wapnia w surowicy (najlepiej prowadzic zeszyt
samokontroli). Nalezy przewlekle zazywac wit. D i wapn, ale nie wolno go
przedawkowac, bo mozna spowodowac kamice nerkowa. Jezeli tylko chory poczuje,
ze pojawiaja sie pierwsze objawy tezyczki, najlepiej wypic jak najszybciej
wapno musujace, a jesli to nie pomoze i objawy beda sie nadal nasilac - trzeba
wezwac pogotowie zeby podali wapn dozylnie."

[mariolkax]

Czyl jest zagrożeniem życia i lekarz jeżdżący R doskonale wie otym.A jednak
odmówił podania zastrzyku w pogotowiu,twierdząc że oni są od ratowania życia a
nie leczenia-odesłał mnie do przychodni.Za 20 minut zabrał mnie stamtąd ten sam
lekarz z pełnymi objawami jw.Czy mógł tak postąpić.??

[rubi21]

Na to pytanie już nie odpowiem, kwestia człowieczeństwa i dobrej woli, wszedzie
pracuja ludzie i ludziska, pozdrawiam.

[mariolkax]

Czy picie 1 filiżanki kawy może mi zaszkodzić-chodzi o wapń.?
Czy sytuacje stresowe mają wpływ na wystąpienie ataku tążyczki?
Czy podanie dużej dawki wapnia,może wypłukać żelazo z organizmu?Czy podawanie
preparatów żelaza w chorobie nowotworowej jest bezpieczne?
Rubi21 pozdrawiam i dziękuję za zainteresowanie.Jeśli masz możliwość to proszę
o odpowiedzi na powyższe pytanka.

[inia1972]

Ja mam wycięte wszystkie przytarczyce. Z tego co wiem (a uzyskać wiedzę na ten
temat jest bardzo trudno), nie wolno nam kategorycznie pić mleka, kawy, coli i
czekolady, no i oczywiście ryb. Trzeba unikać potraw, które zawierają fosfor,
ponieważ wiąże się z wapnem w organiźmie.
Fosofor jest w większości produktów, więc pozostaje nam bardzo uboga dieta.
Proszę napisz jakie dawki wapna bierzesz? Czy stosujesz dietę?

[inia1972]

Mariola, jeszcze jedno - na czym polega badanie parafinowe?
Iwona

[mariolkax]

Celem badania histologicznego jest ustalenie typu, stopnia histologicznej
złośliwości i patomorfologicznego stopnia zaawansowania nowotworu pozwalających
na wyciągnięcie wniosków dotyczących rokowania, a tym samym dokonania
właściwego wyboru sposobu leczenia.Badanie intra jeat badaniem doraźnym
mikroskopowym a parafinowe jest dokładniejsze o ile się oriętuje to nazwno je
tak dlatego bo bo milimetrowe a może mniejsze plasterki guza zatopione są w
parafinie.Czasem bjopsja nie daje wiarygodnych wyników tak dzieje się w
przypadku raka pęcherzykowego.IWONKO chciałabym zapytać jeśli można jaką ty
masz chorobę tz. diagnozę.A jeśli chodzi oprzytarczyczki to oni z reguły
zostawiają.A diety żadnej istotnej nie stosuję jem wszystko w ramach zdrowego
rozsądku.Tylko latem przez 4 tygodnie nie jadam mięsa w ramach diety
oczyszczającej .Bardzo mi miło że do mnie napisałaś Jutro postaram się napisać
coś więcej.mariola.

[inia1972]

Guz był rozmiarów ok. 2,5x2,3, TSH 2,8, pozostałe wyniki w normie. Podczas
leczenia państwowego lekarz nie widział powodów do niepokoju. Pomimo mojej 3-
krotnej wizyty, skomentował to: "Są poważniejsze przypadki, musimy się nimi
zająć, proszę przyjść do kontroli za rok, a jeśli się pani bardzo boi, to za
pół roku".
Poszłam prywatnie. Tym razem biopsja wykazała, że jest "niepokój w komórkach".
Trzeba było radykalnie ciąć. Intra (brana 2 razy, operacja trwała 4 godziny)
wykazała, że "carcinoma". Ze szpitala wyszłam z takim wypisem, przygotowywałam
się psychicznie do wyjazdu do Gliwic. Dzień później przyszły wyniki dokładnych
badań (i to pewnie były te parafinowe) - okazało się, że to gruczolak atypowy.
Biorę Eurythox 100.
Chirurg mnie operujący twierdzi, że wycięli wszystkie przytarczyce (określił
to: "cięliśmy wszystko, aż po węziny"). Biorę 2x dziennie Calperos 1000,
ostatnie wyniki wapna - 2,3, fosor - 1,4. Przestrzegam dietę.
Mariola, proszę powiedz, czy opisywany przez Ciebie atak tężyczki nastąpił
nagle, bez żadnych sygnałów, takich jak mrowienie rąk? Ile to trwało? Czy jest
się wtedy w stanie samemu wziąć leki? (lekarz poinformował mnie, że przy takim
ataku mam szybko wziąć 2 tabeltki wapna).

[mariolkax]

Ja zawsze wiem kiedy spada mi wapno.Pierwsze sygnałyto mrowienie w
dłoniach.Wtedy brałam wlaśnie 2 kapsulki calperosu,ale to mi nie pomagalo
mrowienie nie ustępowalo.Wtedy pani doktor zlecila mi zastrzyki domięśniowe-
bralam je wtedy jak źle się czulam .Po zastrzyku przechodzilo , aż do
następnego incydentu.To powtarzalo się tak raz na 4-5 miesięcy.Zawsze bylo
dobrze. Aż do września 2004-wtedy to(muszę dodać ze te zastrzyki wykonywala mi
pielęgniarka która mieszka nie daleko)już rano czulam coś nie tak ,zażylam
podwójną dawkę calperosu i pojechalam sobie do katowic ok.30 km,od miejsca
zamieszkania w sprawach rodzinnych(bratu urodzila się coreczka).W drodze
powrotnej czułam się już znacznie gorzej.Drętwienie sięgalo już do lokcia, a
palce prawej ręki lekko zlożone.Stwierdziłam że muszę wziąść zastrzyk.Ale moja
znajoma tego dnia byla w pracy.Więc brat zawiózl mnie na pogotowie,byla 14,35
pan doktor powiedzial,ze oni nie są od leczenia tylko od ratowania życia,żebym
szla do przychodni.Więc pojechałam no a tam nie było już lekarki bo miala
wizyty domowe.A pielęgniarka powiedziala że wapna to oni nie mają,a sama bez
zlecenia też nie może go podać.Na moje szczęście pani doktor byla na wizytach w
pobliskim bloku i brat z jedną pielęgniarką ją odszukali .Przyjechala wypisała
recepte,brat pojechal kupić.W tym czasie drentwienie przeszlo na 2 rekę,bardzo
ciężko mi się oddychalo mroczki przed oczami.Podały mi wapno domięśniowo ale
nie dzialalo.Jak robiło mi się slabo wezwaly R.Przyjechal pan doktor który
wcześniej nie chcial mi podać zastrzyku.Zalożono mi wenflon wsadzono do karetki
i na sygnale do szpitala.W karetce moj stan pogorszyl się znacznie ni mogłam
oddychac,podano tlen.Dostałam szczękościsku,nic nie widzialam momentami,cialo
naprężyło się niemożliwie klatka piersiowa uniosla się do gory a brzuch zapadl
nie mołam już wogóle oddychac.(sanitariuszka zapytala panie doktorze może
podamy wapno,dopiero przed samym szpitalem kiedy już bylo źle)W szpitalu pani
doktor zapytala jak mogłam do tego dopuścić-a kiedy już mogłam mówić i
powiedziałam jak bylo to się za glowę chwyciła.Zaopiekowała się mną bardzo
dobrze została nawet po godzinach żeby dopilnować wszystkiego.Atak ustępowal
dość szybko dostalam dawkę uderzeniową wapna kroplówki itp.W szpitalu bylam
tydzień.Dodaje że tężyczka jest bardzo bolesna dwa dni nie molam chodzić mialam
chyba zakwasy jak po zawodach sportowych.Kręciło mi się w glowie a wieczorami
koszmarny ból głowy.Od tego czasu mam wypisane zaswiadczenie ze szpitala że
wprzypadku wystąpienia objawow tęzyczki należy podać mi wapno dożylnie.Już dwa
razy z tego korzystalam.Wstalam rano ręce zdrętwiale nie czekam na nic lecę na
zastrzyk.Biorę calperos 1000 raz dziennie ,bo mnie z kolei większa dawka na
codzien za bardzo podnosila poziom wapnia w surowicy krwi.Jeszcze alfadiol
1*,eltroxin 150 lub 200 zależy od wyniku.No i concor na serce.Przepraszam że
tak się rozpisałam ale może to ci się przyda abyś mogla się ustrzec.Pozdrawiam
Cię Iwonko .mariola

[inia1972]

Ja chyba jeszcze nie wszystko rozumiem. Myślałam, że poziom wapna w krwi
wyznacza, czy wszystko jest ok, czy nie. Czy mając prawidłowe wyniki nie
oznacza to jeszcze, że tężyczka nie powinna wystąpić?

[inia1972]

A poza tym pisz dużo. Każde Twoje słowo czytam bardzo uważnie i niecierpliwie
zaglądam na forum, czy jest coś od Ciebie.

[mariolkax]

Jeśli maszdobre wyniki.To znaczy że jest dobrze.Ale to nie znaczy że jutro
będzie dobrze,no wiesz stres czy może jakieś inne zaburzenia,to chyba ma wpływ
na wchłanianie wapna.Tak sądzę ze swoich osobistych spostrzeżen.Teraz bardzo
dokładnie obserwuję swoj organizm.Nawet doszlam do tego ze chyba po okresie
też spada wapno,bo po czuje się odrobine "zdrętwiala".

[mariolkax]

To miałas szczęscie .Gruczolak atypowy jest to proces nowotworowy łagodny w
miąższu tarczycyz atypią komórek pęcherzykowych.

[inia1972]

Obecny lekarz endokrynolog zamierza wysłać "to" jeszcze na jakieś badania.
Mariola, tak sobie myślę, że może Twoje "drętwienia" są tak częste, bo nie
przestrzegasz diety?

[mariolkax]

Ja z regóły to jadam raczej dietetycznie .Owoce warzywka,nie mam nałogów,Mleka
unikam,czasem tylko mała kawka.A pozatym jak przestrzegam jakiejś diety to
pogłębia mi się anemia.Mam anemie z niedoboru żelaza.Jak jem cos co ma dużo
żelaza to koliduje z resztą i odwrotnie .BŁEDNE KOŁO.

[mariolkax]

Wspominałaś że mają wysłać "TO" na badania ,a czy Ty byłaś na konsultacii w
Gliwicach on znają się na guzach jak mało kto,tam doświadczenie idze w parze z
dobrą aparaturą.I zaznaczam że tam zajmują się nie tylko carcinomą,ale
wszystkimi rodzajami nowotworów i tymi łagodnymi też.

[inia1972]

Nie byłam, endokrynolog stwierdził, że na razie nie trzeba. Zobaczymy jak
przyjdą wyniki.

[mariolkax]

Iwonko,a to odnośnie pytania o markery . nazwa tyreoglobulina
skrót TG
zakres referencyjny <79 pmol/l (<52 ng/ml)
fizjologia tyreoglobulina jest prekursorem wszystkich hormonów tarczycy
(powstają z jej rozpadu); ponieważ białko to jest wytwarzane tylko przez
działającą tkankę tarczycową stanowi bardzo czuły wskaźnik funkcji tarczycy; w
praktyce klinicznej tyreoglobuline wykorzystuje się głównie jako marker
nowotworowy tkanki gruczołu tarczowego u chorych, którym uprzednio usunięto
całkowicie tarczycę lub poddano leczeniu jodem radioaktywnym

wzrost stężenia -guzy gruczołu tarczowego: gruczolak i raki zróżnicowane
-wole tarczycy i niedobór jodu
-podostre zapalenie gruczołu tarczowego
-choroba Gravesa i Basedowa
-stan po leczeniu jodem radioaktywnym przez okres kilku tygodnii

spadek stężenia -nadczynność gruczołu tarczowego spowodowana przedawkowaniem
hormonów tarczycy; nadmiar hormonów tarczycy hamuje uwalnianie tyreoglobuliny

[mariolkax]

Może umówmy się na jakiś Czat to sobie pogadamy.Może dziś o 12,00na wp.pl czat
o zdrowiu będę pod nickiem mariola.

[mariolkax]

Iwona mam pytanko:czy masz jakieś dolegliwości ze strony układu krążenia?
Ja naprzykład po jakimś cięższym wysiłku dostaje zadyszki i boli mnie w klatce
piersiowej a na koniec oblewa mnie zimny pot.
Jeszcze jedno choruję już7 rok a nie wiem dokładnie dlaczego przyjmowanie
hormonu naczczo jest tak bardzo istotne.

[jadwiga_r]

Mariolko hormon przyjmowanyny czczo, lepiej się wchłania w organizmie.
Ja przyjmuję ELTROXIN na pół godziny przed śniadaniem.

[mariolkax]

No to, to ja wiem.Tylko czemu tak bezwzględnie trzeba tego przestrzegać.
Czy hormon tarczycy jest tak trudny do utrzymania na stałym stabilnym poziomie?
Czy jego zżycie po posiłku czy wraz z nim zachwieje tę równowagę?
Chodzi o przypadki kiedy to zapomnisz i przypomni Ci się przy
śniadaniu.POZDRAWIAM mariola

[jadwiga_r]

Spotkałam chorą w Inst.Onk.w Gliwicach,korej lekarz zalecił przyjmować hormon
na 2 godziny przed śniadaniem,bo miała nieprawidłowe wartości.
Kobieta ta, miała wycięty tylko jeden płat tarczycy, poniewaz nie stwierdzono
przerzutu nowotworu do drugiego płata.
Moja internistka powiedziała mi,że jeżeli zapomnę wziąć hormon przed
śniadaniem, to dopiero mogę go przyjąc w godzinę po śniadaniu.Spozycie go z
posiłkiem osłabi znacznie jego działanie i dla przykładu zamiast 150 mg,
należałoby przyjmować go 200 mg.Nie wolno nim szafować, ponieważ jest niezbyt
bezpieczny dla serca i kościom grozi osteoporoza.

[tabelka32]

Trudno mi cokolwiel powiedzieć. Jestem dopiero 2 miesiące po operacji, więc
unikam wciąż wysiłku. Chociaż muszę przyznać, że po przyniesiu miski z praniem
z piwnicy dyszę nieźle.

[mariolkax]

Ja dawkę zażywania hormonów miałam zmienianą 3 razy w ciągu tych 7 lat.
1 raz wszystko było oki tylko ja się źle czułam.
2 razTSH poszło wgórę 4,250
3 raz dla obniżeniTSH (teraz jest oki 0,005)
W przypadku raka tarczycy taki poziom TSH jest porządany.
Dodaje że czuje się dość dobrze.

[bo23]

W 2003 byłam operowana z pwodu gruczolaka tarczycy, przy operacji musieli mi
usunąć jedną przytarczycę poniewarz guz na nią narastał. Od tej pory mam
problemy z niedoczynnością przytarczyc. Przez 1,5 roku byłam co najmniej raz w
tygodniu w pogotowiu z powodu pełnoobjawowej tężyczki, łącznie z zaburzeniami
oddychania i utratą przytomności. sztywność mięśni rąk, nóg i brzucha to
normalka. Mam możliwości dostawania wapnia dozylnie w pracy i w domu, wieć
ilość wizyt w pogotowiu to tylko znikomy procent pełnoobjawowych napadów. Muszę
jednak dodać, że takich dziwolągów nie jest zbyt dużo. Na ogół wystarczy
systematycznie przyjmować spore dawki wapnia i witaminy D3 która działa jak
hormon. Ważną rzeczą jest przestrzeganie diety czyli unikać coli i temu
podobnych świństw, czekolady, mleka i jego przetworów ( mleko ma dużo wapnia
ale i dużo fosforanów przez co ilość wapnia w organiźnie spada), nie używać
proszku do pieczenia, nie jeść wędlin i konserw ze sklepu- do ich konserwowania
używane sa fosforany. przyjmuj leki które zalecił ci lekarz, przestrzegaj
diety, a mam nadzieję, że tężyczka nie powróci. Są jak słyszałam przeszczepy
ale po każdym przeszczepie trzeba brać leki imunosupresyjne, które wypłukują
wapń. Przestrzeganie zaleceń lekarza i dieta mogą sprawić "cud". Życzę
powodzenia dbaj o siebie. Bo23

[mariolkax]

Ja raczej stosuję się do zaleceń lekarzy.
A co do diety to można powiedzieć ze też ją stosuję.
Ponieważ mleka nie lubię od dziecka,konserw to wogóle nie jadam,czekolady nie
nadużywam.Jestem raczej jaroszem ,a warzywa i część owoców mam z własnej
działki.Myslę że odżywiam się dość rozsądnie.
Z własnych obserwacji wydedukowałam ze spadek poziomu wapnia,jest spowodowany
nagłym dużym stresem.Jeśli do tego dojdą nieoczekiwane zaburzenia jelitowe to
niema szans aby samemu wiedzieć czy wapno już leci czy jeszcze nie.
Jedynym wskaźnikiem śą pierwsze objawy tężyczki,i wtedy należałoby podać wapń.
A nie zawsze (jak napisałam wyżej)jest to możliwe natychmiast.
Pozdrawiam mariola

[inia1972]

Proszę, napiszcie mi, jakie dawnki wapnia i alfadiolu (wit. D) bierzecie
codziennie.

[mariolkax]

Calperos1000 - 1 raz dziennie,po spadku poziomu wapnia 2 razy do wyrównania
(oprócz zastrzyku)później powrót do 1 razu
Alfadiol 1 g raz dziennie i jak wyżej

[bo23]

były okresy że brałam do12 gram wapnia i3mikrogramy alfadiolu + wapno dożylne
W napadach tężyczki dochodziło nawet do 7 ampułek jedna po drugiej aby wynik
wapna zaczął zbliżać sie do 6 lub 7

[bo23]

jest coś lepszego od pszeszczepu. jest parathormon bierze się go jak cukrzycy
insulinę. 1 raz dziennie wystarcza aby dobrze funkcjonować. Mogą pojawić się
ekwiwalenty tężyczki (lekkie mrowienia)ale to nie. nawet ukłucie siebie nie
jest tak bolesne jak napad, a konfort życia jaki. przez 3 miesiące brałam go,
starczy mi jeszcze na 4, boję sie myśleć co dalej, bo lek jest bardzo drogi,
mnie na niego nie stać. Więc czuję, że mozna wrócić do wizyt na pogotowiu, i
pytania czy zdąrzę. fundusz w myśl nowej ustawy umył ręce, jestem ponoś
pierwsza która ten lek dostała i wiem że mi przez 3 miesiące pomógł, nie miałam
w tym okresie pełnoobjawowej tężyczki, a były nawet 3 w tygodniu. Mogłam przez
te 3 miesiące bez strachu iść do toalety i mieć nawet biegunkę, nie lądowałam
na pogotowiu. lek produkowany jest przez FRANCUSKĄ FIRMĘ LILLO nazywa się
FORSTEO.

[mariolkax]

Dlaczego tak często mialaś ataki tężyczki.Co było powodem,szybki spadek,czy
wogóle nie chciało się wchłaniac.Czy miałaś jakieś dodatkowe badania aby brać
ten lek.Jeśli mozesz to powiedz jak to się stało że otrzymałaś te zastrzyki.Kto
do tego doszedł że należy je brać.Pozdrawiam mariola.

[inia1972]

Dziewczyny, ja cały czas jestem pod wrażeniem. Chirurg dwa razy mnie
informował, że wycięto mi wszystkie przytarczyce. Jednak nie miałam ani razu
ataku tężyczki. Wyczytałam gdzieś, że są osoby, które mają po 6 przytarczyc
(normalnie ma się 4) - żyję nadzieją, że jestem tym wyjątkiem.

[mariolkax]

Masz racje podobno zdarza się 6 sztuk,i oby tak było u ciebie.
Zauważ jednak ze pisałam,że ja mam napisane w wypisie"przytarczyce nie zostały
usunięte" dlatego mniemam że są uszkodzone.

[bo23]

Mi lekarz powiedział parę godzin po operacji że usunięto 1, ale w tym czasie
miałam już pierwszy atak. Ze szpitala wyszłam parę dni później niż inni z
pozimem wapnia 6. był to już wynik dobry jak na mnie.Jak sobie teraz
przypominam to ekwiwalenty miałam dużo wcześniej przed operacją tarczycy. Od
prawie 10 lat choruję na Toczeń układowy i łykam góry sterydów, które
przyśpieszają wypłukiwanie wapnia, sam toczeń mógł tez uszkodzić przytarczyce.
Mój organizm wytwarza przeciwciała, wieć obok gruczolaka miałam chorobę
Hoshimoto. teraz lekarze dopisali mi niewydolność nerek więc dalsza ucieczka
wapnia i wzrost fosforów. Jkby tego byłao zamało dołączyła sie niewydolność
kory nadnerczy więc teraz jem 2 sterydy hydrokortizon jako substytut i metypred
który zmniejsza silniej stany zapalne. Więc śmieję się (nic innego mi nie
zostało), że chodzę jak malarz tylko ma 2 palety, w jednej hormony teraz 2
sterydy, euthyrox (był równocześnie nowotyral), parathormon oraz całą paletę
mikroelementów: wapń.potas,magnez. no i kilka innych leków np.polstygminę bez
której nie jestemw stanie sie poruszać bo mięśnie odmawiają mi posłuszeństwa.
Myślę,że ze wszystkim można nauczyć się żyć, ja się śmieję, choć często przez
łzy, ale próbuję wykonywać wiele rzeczy aby nie dać sie zwarjować. Na razie
żyję i to się liczy. Co do tarczycy i przytarczyc to mówię,że to nauczka bo
mówiłam że wole guzowate w eutyrozie to nie choroba, mam za swoje.Pozdrawiam

[bo23]

To prawda każdy podręcznik anatomii mówi o tych wyjątkach. iesz się że napady
nie wystąpiły, z każdym dniem masz pewność, że nie wystąpią. pierwsze napady sa
zwykle już w kilka godzin po operacji, a i te w większośći mijają po około 3
miesiącach.Życzę Ci abyś była w szczęśliwej grupie bez niedoczynności
przytarczyc. Bo uregulowana niedoczynność tarczycy kiedy łykasz raz dziennie
tabletkę uwież, ze to nie3 wielka cena za zdrowie i dobra samopoczucie.
Pozdrowienia.

[tess-hashi]

ja chciałabym pogratulować Ci optymizmu. I pytam - skąd go bierzesz!. Podziel się ze mną tą informacją, bo ja niekiedy nie mam sił walczyć z nawracającym bólem. już niby wszystko dobrze, a za kilka godzin ból wraca.
A jak sobie radzisz od strony psychiki - przecież wszystkie sterydy dołują.
Daj mi proszę trochę swojego optymizmu.
Bardzo serdecznie Cię ściskam i życzę w wytrwałości w walce z choróbskiem. Tess

[mariolkax]

Jeśli czytałyście wcześniejsze moje posty to wiecie,że przeszłam 5 operacii.
a ostatnio w stanie krytycznym z atakiem tężyczki.
A moje motto to "moja wola życia jest silniejsza od choroby"
Poprostu nie dam się i juz ,choć na codzien nie jest tak różowo.
Pozdrawiam,optymizmu życzę i zdrówka
p.s dodam że mam też wadę serca

[inia1972]

Bo23, naprawdę uważasz, że każdy dzień bez napadu daje nadzieję, że już nie
wystąpią? Ja się bardzo bałam, że one ujawniają się dopiero po jakimś czasie,
kiedy organizm jest już kompletnie spłukany z zapasów wapnia w kościach,
szczęce, itp.
Ja nawet po operacji nie miałam ataku, poczułam w drugim lub trzecim dniu
mrowienie palców u rąk, dostałam wapno dożylnie, potem codziennie Calperos i
Alfadiol. I to już 3 miesiące. Endokrynolog po każdej wizycie zmiejsza mi
Calperos lub Alfadiol, a wyniki wciąż dobre (ostatnio wapń był powyżej górnej
granicy).
A kiedy czytam Wasze historie - jestem przerażona co mnie może spotkać.
Iwona

[mariolkax]

Może ci się przydarzyć ale nie musi.
I to nie jest taka tragedia z tym się żyje,tylko trzeba się pilnować.
A to co mnie sie przydarzyło to chyba -miałam pecha poprostu.
Mimo wszystko mam zaufanie do lekarzy,przeciez nie wszyscy są źli.
Pozdrawiam mariola

[bo23]

W domu śmiejemy się, gdy nadchodzi atak, a można go przewidzieć bo zaczynają
drżeć mięśnie twarzy wtedy moje córki wołają mamo króliczek chce wapna i nie
mam możliwości aby go nie zwiększyć. myślę, że czasem żartobliwe nazwanie
dużego problemu może go łatwiej znieść. Moja choroba ma te dobrą stronę, iż
jedna z mich córek za gospodarkę mineralną dostała 6, nauczycielkasie dziwiła
skąd ona ma tyle wiadomośći i tak obrazowo potrafi przedstawić objawy niedoboru
lub nadmiaru, a to poprostu doświadczenie. Pozdrawiam

[mariolkax]

No masz racje mnie tez podziwjają za poczucie humoru.
Moja znajoma pielegniarka to mi zawsze mówi ze jak bedę się tak pieklić to mi
poda pavulon.Trzeba żartować żeby lepiej to znosić.Pozdrawiam mariola

[inia1972]

A ja nie potrafię jeszcze z tego żartować. Dzisiaj w nocy źle leżałam i
ścierpła mi prawa ręka aż do łokcia. Przebudziłam się przerażona, że to zaczyna
się atak tężyczki.

[mariolkax]

....ale zwykłe zcierpnięcie ręki jest troszeczkę inne od objawów tężyczki,nie
boj się az tak,czy ty wrazie potrzeby masz kogos kto moze podac
wapnonp.sasiadkę.
Pozdrawiam mariola

[inia1972]

Tak , 2,5-letniego synka. Mąż wiecznie w delegacji. Jestem zdana sama na
siebie.

[anatewka]

Dziewczyny, czytam z zapartym tchem. Dotychczas nie spotkalam nikogo z
podobnymi problemami do moich! Wlasnie dostalam linka do tego forum od
kolezanki i jestem w szoku.
2 lata temu mialam operacje usuniecia calej tarczycy z powodu raka
brodawczakowatego. Od razu po operacji czulam ciagle mrowienia rak i twarzy
pomimo picia "litrow" wpana musujacego ale w szpitalu mowili ze przesadzam.
Dopiero tydzien po operacji dowiedzialam sie ze mam usuniete 3 przytarczyce.
Od tej pory mialam 2 razy atak tezyczki z takimi objawami jak szczekoscisk,
bezdech, sztywnosc rak itp + utrata pamieci od razu po ataku. Obydwa razy
zdarzylo mi sie to we snie wiec nie bylam tego swiadoma, za to widzial mnie moj
maz i on jest przerazony i to ostro.
Biore 1 mikro alfadiolu i 3 razy 500 calperosu ale czasami sobie sama zwiekszam
np. ostatnio kiedy mialam wynik 1,76 wapnia przy normie od 2,1.
Przyznam szczerze ze mocno mnie to martwi bo nikt mi nie umie powiedziec czy to
jest niebezpieczne, tzn. czy jest zagrozenie zycia. Endokrynolog prowadzacy w
ogole nie zwraca uwagi na wapn, tylko na TSH. Sama sobie robie poziom wapnia i
mu mowie ze np. jest niski. Nie wiem czy powinnam sie z tym udac osobno do
jakiegos lekarza ? Tylko do jakiego?
Mrowienia i dretwienia rak mam dosc czesto ale przed samymi atakami nie czulam
sie jakos szczegolnie zle.
Jak czesto robicie sobie poziom wapnia we krwi? Czy robicie tez poziom fosforu?
Mi nikt o tym ingdy nie mowil...
O diecie tez nie...
Pytam tez wszystkich (od dentysty po endo) czy taki ciagly niedobor wapnia
wplywa negatywnie na zeby i kosci ale niekt mie nie odpowiada konkretnie na te
pytania.
Co do ilosci przytarczyc moj endo powiedzial mi ostatnio ze czlowiek moze miec
nawet 12 przyatrczyc i nie jest to jakas wielka rzadkoscia.
Dzieki dziewczyny ze jestescie, milo nie byc dziwolagiem.

[inia1972]

Anatewka, zmień endokrynologa. Mój powiedział, że uciążliwy dla mnie będzie nie
tyle brak tarczycy, a właśnie przytarczyc. Przy każdej wizycie dokładnie
zajmuje się wynikami wapna i fosforu. Ani mój endokrynolog, ani lekarz rodzinny
nie bierze pod uwagę zmniejszenia (czy zwiększenia) dawki Calperosu lub
Alfadiolu, jeśli nie zna również poziomu fosforu. Przyzwyczajony jest do setek
pytań odnośnie przytarczyc, diety. Ostatnio zasugerował, że wkrótce będę
potrafiła sama sobie dawkować wapno i alfadiol.
Badanie krwi robię minimum raz w miesiącu (i lekarz mówi, że tyle wystarczy),
ale zdarza mi się i dwa razy w miesiącu. Uspokaja mnie to.
I bardzo mnie ucieszyły słowa Twojego endokrynologa o 12 przytarczycach!

[bo23]

przy niedoczynności przytarczyc ważny jest poziom wapnia ale też i pziom
fosforu. między tymi pierwiastkami zachodzi zależność w niedoczynności wapń
spada fosfor rośnie. U mnie np.Ca wachało się w granicach5,8-7,5 (norma 8,5-11)
zaś fosfor wynosił u mnie 7,5-9,8 (norma 3-4,5). Dość ważny jest też
współczynnik Ca X P. Mój endokrynolog sprawdza poziomy tych pierwiastków, jak i
fosfatazę alkaliczną. Miałam też kontrolowany poziom parathormonu. Był okres,
że kontrolowałam poziom wapnia bardzo często. Przy braniu PTH 1X w miesiącu,
utrzymywał się w dolnej granicy normy ale normy. Zawsze zaś przy pełnoobjawowej
tężyczce i przy silniejszych ekwiwalentach. Kontroluję też poziom potasu, który
ma też wpływ na objawy niedoboru wapnia.
Trzymajcie kciuki bo zaczął wracać mój koszmar senny i znowu zaczynnam być
przerażona, 3 dni gdy skończył sie PTH i wizyta po wapno dożylne. Niedługo będę
jak Wenus z Miol, nie tak piękna ale taka marmurowa. pozdrawiam

[anatewka]

Ło matko;
-nigdy nie mialam badanego poziomu fosforu, nawet w szpitalu. Na karcie
wypisowej z ostatniego pobytu na kontroli mam sod, potas, wapn calkowity i
zjonizowany.
-moj endokrynolog nie bada mi wcale poziomu wapna i nie zaleca zebym zrobila to
prywatnie. Sama robie to raz na pol roku chyba ze sie zle czuje.

Normalnie zalamka.
Wyczytalam wlasnie w karcie wypisowej taki wynik: PTH 5,57 (norma 15-65). Czy
to nie jest czasem ten parathormon? Jesli tak to chyba niedobrze?

Czy badacie sobie Ca calkowity czy zjonizowany?

I jeszcze jedno: zdarza mi sie, szczegolnie jak sie poloze spac albo jak jestem
czyms poddenerwowana, ze czuje jakby mi kazda komorka ciala drzala. Mam wrecz
wrazenie ze to powinno byc wyczuwalne na zewnatrz i boje sie zeby maz nie
zauwazyl bo sie bedzie denerwowal. Czy to oznaka ze spada wapno? Czy powinnam
wtedy cos wziac dodatkowo? Napedza mi to stracha.

[inia1972]

Anatewka, ja też to często mam. Wszystko drży.

[bo23]

PTH to właśnie parathormon. Jeżeli drżą wam mięśnie ( super nieprzyjemne
uczucie) to może spadać poziom wapnia, organizm daje znać, że coś jest nie tak.
Dziewczyno nie ukrywaj tego przed mamą ona też ma prawo wiedzieć co sie z tobą
dzieje, przecież to ona jest przy tobie w wiekszej części czasu jak myślę i na
jes pomoc możesz liczyc- prawda? Nauczcie się waszych ciał i jak reagują. Kiedy
mi zaczyna drgać (ja to nazywam KRÓLICZKIEM )wiem że muszę dobrać wapno i
magnez. U mnie domownicy potrafia już rozpoznać kiedy nadciąga króliczek i sami
mi " pchają" wapienko.
Trzymajcie się ciepło. Pozdrawiam

[bo23]

Anatewka jeżeli można w jakim mieście sie leczysz?

[anatewka]

bo23 napisała:

> Anatewka jeżeli można w jakim mieście sie leczysz?

Przepraszam, nie zauwazylam tego pytania. W Poznaniu.

[inia1972]

Ale to trwa bardzo krótko, 5 minut, może nawet nie. Przechodzi i nic się nie
dzieje.

[bo23]

to dobrze iniu, że przechodzi tylko się cieszyć, ale warto sprawdzić poziomy
elektrolitów wtedy bęziesz wiedziała co sie z tobą dzieje i dlaczego.

[mariolkax]

Witam drogie panie właśnie wróciłam ze szpitala bo miałam kolejny atak.
Cos okropnego to nie był króliczek to był aligator.Ale teraz wracam do normy.
Pozdrawiam wszystkich goraco.

[bo23]

Cieszę sie że jesteś. trzymaj się i nie daj tym okropnym aligatorom ,ja
ostatnio swojego przy pomocy lekarzy utłukłam w piątek, niech nie wraca!!!!!!

[mariolkax]

Dzięki, myśle że jednak wróci ale tez go utłuke.Poprostu wydaje mi sie ze do
konca zycia bedziemy na niego polować.Trzeba sie z tym pogodzic,i jak prawdziwy
mysliwy czatowac zeby w pore utłuc.Pozdro.

[inia1972]

Mariola, opowiedz, jak to się zaczyna? Dlaczego jednym wystarczy łyknąć wapno i
po ataku, a inni przechodzą to tak mocno?

[bo23]

Inia zależy to od tego jak wapno wchłania się w jelitach, jeżeli wchłania sie
dobrze to po kłopocie, wolniej ale się wyrównuje jego poziom we krwi. gorzej
jest kiedy nie zabardzo wapno podane doustnie hce sie wchłaniać z prewodu
pokarmowego. Najgorsze jest kiedy zacznie sie biegunka lub niedaj dołączą sie
wymioty, wtedy jest bardzo trudno wyrównać. Ale pamiętaj Iniu nie każdy ma aż
takie problemy z tym wchłanianiem, jak już parę z na wspominało regularne
branie wapnia, witaminy D3 i dieta zregóły wystarczają. Pozdrowienia

[mariolkax]

Bo23napisała Ci dokładnie jak to jest .W moim przypadku tak właśnie jest.Teraz
już wiem że w razie biegunki czy wymiotów to muszę dostac zastrzyk natychmiast.
A ostatni atak nie był zwiazany z zaburzeniami jelitowymi ja tak mam tez w
sytuacjach stresowych których niestety nieda sie uniknąć.Kiedys na poczatku
choroby to wystarczyło mi tylko wieksza dawka wapna doustnie w tej chwili nie.
Niemam pojecia czym to jest zpowodowane.(zaznaczam ze ja w wypisie ze szpitala
mam napisane "przytarczyce zostały zaoszczędzone")POZDRAWIAM

[monikare]

co to jest ten współczynnik Ca-P. Jak to sie mierzy i czemu taki wzny?

[bo23]

Idą Święta więc pragnę Was pozdrowić i życzyć przedewszystkim dużo zdrowia i
pogody ducha każdego dnia. Niech żaden króliczek ani aligator nie zakłóci
Świąt. Dajcie znać co nowego u Was słychać. trzymajcie się bo23

[mariolkax]

....bo 23 dzięki za życzenia ,dopiero dziś siadłam do komputerka bo wcześniej
to źle się czułam.Mialam kolejny atak ,w domu o 21,30w środę,do piątku bylam w
szpitalu.Mąż zadzwonil po karetkę i przyjechał stary polonez powolutku bez
pośpiechu z 5 ml wapnia,pan lekarz(jak się okazalo radiolog)nie bardzo chcial
podać to wapno,żekl że po wapnie występują wstrząsy,na prośbe rodziny
podal,wezwal też telefonicznie drugi zespól.Stan ciągle się pogarszał więc
zdecydowal ze mnie zabiera.Wpól drogi podejmowali decyzje czy przekladać do R
czy dojadę .Jechaly dwie jedna za drugą,dowieźli.Ale powiedzcie ile razy
jeszcze mi się uda.Mało tego w szpitalu nie mieli odczynników w labolatorium do
badania poziomu wapnia zjonizowanego.Mąż woził krew do innego
labolatorium.Wypisano mnie z wapniem w dolnej granicy normy.W wielką sobotę
robilam badania prywatnie 50 km od miejsca zamieszkania.Bo inne szpitale albo
nie nialy odczynnikow albo aparatury.PARANOJA.Pozdrawiam gorąco wszystkie moje
forumowe koleżanki a zwlaszcza CIEBIE BO 23.Napisz co u Ciebie.

[bo23]

Pozdrawiam. Ja od 3 tygodni miałam już 3 pożądne spotkania z aligatorem, jeden
z nich był okropny wystąpiła w środku nocy, zdążyłam tylko obudzić córkę i nic
pozatym. Ale mam chyba dużo szczęścia bo lekarz który do mnie przyjechał już w
domu podał mi 4 ampułki wapna. W tym czasie odbyłam podróż przez pół Polski i
następne zdziwienie, na drugim krańcu naszego kraju znalazłam sie na izbie
przyjęć i młody lekarz, który widział mnie pierwszy raz potraktował sprawę
poważnie i udzielił fachowej pomocy spytał się czy zostawić venflon i czy mam
wrazie czego wapno w ampułkach i czy ma mi je ktoś podać w czasie drogi
powrotnej. moje córki są przeszkolone i gdy jest zabezpieczona żyła to nie ma
problemu. Ostatnie dni pokazały mi że są lekarze z prawdziwego zdarzenia, im
wszystkim DZIEKUJĘ. bo23

[mariolkax]

Bo23 to ty masz szczęście ja trafiam na same ofermy.A o wenflonie i wapnie do
domu to mowy nie było.Powiedziano mi że wapno może podać tylko lekarz,a lekarz
przyjeżdza i nie chce podać.napisz co wedlug ciebie może powodować takie spadki
wapnia.

[mariolkax]

bo23 z jakiej miejscowości jesteśjeśli mozna wiedzieć,masz szczęście do tych
lekarzy ,jeszcze mam male pytanko jak wzywasz karetke to co mowisz(lub co mówi
osoba wzywająca) pytam bo widocznie tłumaczenia mojego męża nie są dość
jasne.Co należy do dyspozytorek mowić żeby wyslaly wlaściwy zespol z
odpowiednim zabezpieczeniem.Mąż powiedzial ze atak tężyczki po wycięciu
przytarczyc i podał objawy.

[bo23]

ja w tej całej niemormalnej sytuacji mówię, że mam szczęście. po pierwsze
pierwszy pełnoobjawowy atak wystąpił bardzo szybko po operacji i w karcie
wypisowej jest uwzględnione, że były też problemy z wyrównaniem wapnia. Po
drugie z tego powodu leżałam na oddziale endokrynologicznym gdzi potwierdzono
rozpoznanie. pierwsze telefony na pogotowie były odbierane ze zdziwieniem. Mnie
samej było by trudno uwieżyć, że dorosła osoba po 2 wizytach w toalecie leży w
drgawkach z problemami oddechowymi. Po kilku razach w tej chwili wystarczy, że
domownik mówi nazwisko i pada pytanie tylko kto dzwoni i informacja, że karetka
wyjeżdża. jeżeli wiem, że nie jestem w stanie wyrównać poziomu sama a mogę
jeszcze to staram się sama dotrzeć na pogotowie jeżeli nie mam innej możliwości
aby nie blokować karetki. Co do wypłukiwania Wapnia to przedewszystkim
odpowiednie poziomy między immymi fosforanów, o czym już mówiłyśmy, stres też
przyśpiesza wydalanie, no i wszelkie zaburzenia jelitowo-żołądkowe. Wchłanianie
wapnia z przewodu pokarmowego też jest ważne jak i jego wydalanie przez nerki.
JA wcześniej wspominałam, że u mnie w ucieczce pomagają sterydy, które jestem
zmuszona brać więc tu sie trochę komplikuje.
Co do wiadomości wzywając pogotowie to z Waszych opisów robicie wszystko jak
należy. Informacja o operacji tarczycy i ewentualnie przytarczyc, wiadomość o
wcześniejszych napadach, oraz opis obecnego stanu. U mnie domownicy uczyli się
jak powiadamiać pogotowie bo początki były trudne + nienormalna stresująca
sytuacja.
Pozdrawiam Was wszystkie i oby żaden aligator nie odwiedził już nas nigdy.bo23

[monikare]

Rozumiem bo 23 ze ma oprócz problemów z przytarczycami dodatkowa chorobe, która
utrudnia wchłanianie wapnia, ale powiem szczerze ze byłam we wtorek u nowego
endokrynologa-ponoc jest bardzo dobra. Powiedziała mi ze kiedys-20 lat temu- o
wiele czesciej niz teraz wycinali te przytarczyce- a kiedys nie było Alfadiolu
tylko witamina D w kropelkach. Powiedziała tez ze przy prawidłowo leczonej
niedoczynnosci przytarczyc nie powinno by generalnie tezyczki- objawy rózne
owszem. Wiem ze wchłanianie wapna zalezy od wielu czynników. Najwazniejsze to-
poziom hormonów tarczycy, poziom fosoranów i magnezu. ten ostatni jest czesto
pomijany przez lekarzy, a jest naprawde wazny. No i dieta- kawa, Herbata(4
herbaty dzennie to tak jakby wypic kawe) itd. Mariolka jesli chodzi o Ciebie to
z tego co pisałas nie miałas kiedys takich problemów wiec wydaje mi sie ze cos
jest nie tak w prowadzeniu twojej choroby. Nie wiem czy w jakikolwiek sposób od
momentu kiedy tak jest miałas monitorowane kiedy dokładnie spada wapn i po
jakim czasie. Czy masz lekarza który zna dokładnie ten problem.? Wiem ze na
poczatku leczenia niedoczynnosci zeby ustawic prawidłowe dawki wapna i
alfadiolu to trzeba kontolowac bardzo czesto poziom. Moze bierzesz juz za małe
dawki Wapna albo Alfadiolu? Bo przeciez zapotrzebowanie na te pierwiastki sie
zmienia w ciagu zycia. U mnie przynajmniej tak jest. Ja brałam maxymalnie 4
gramy wapna swego czasu, ale przd icaza brałam tylko jeden gram i to
wystarczało.

[mariolkax]

Monika ja właśnie biore 4 gramy a czasem nawet8 wapnia.A znasz coś takiiego jak
silny stres?bo23 pisala że i on rowniez przyczynia się do tego.A pozatym to ja
ostatnio niemam żadnych objawow wstępnych ani poprzedzajacych.Ostatnio czulam
się calkiem dobrze.

[mariolkax]

....a ostatnio wapń to był bardzo dobry,chodzi mi o wynik.TSH to mam zawsze
dobre.Nawet od września anemia się nie pojawila.

[monikare]

mam wrazenie ze ta naza choroba jest gorsza od cukrzycy- cukrzyk to se moze
przynajmniej z palca zbadac poziom glukozy, a my co- nic? To jest jakies
iesprawiedliwe zeby bez zadnych objawów poprzedzajacych miec napady tęzyczki.
Jat ez ie rozumiem czemu umnie jest pare dni dobrze a pózniej zle. Mariola a
ile bierzesz Alfadiolu? Moze sie ten wapn nie wchłania z tego powodu? Ja
własnie dzis byłam u lekarza i powiem szczerze ze jestem załamana. Moze to
przejdzie, ale ja nie wiem czy mam siły na codzienna walke z choroba- z drugiej
strony nie mam wyjscia. Mam wszystkie wyniki złe- wszystkiego za mało. Błedne
koło. Dzis mi zwiekszyła Alfadiol. Mam nadzieje ze dotrwam do końca ciazy.

[mariolkax]

....1g alfadiolu,to jest wystarczająco,poniewaz jak jest wyrównany po ataku to
jest dobrze przez okolo 3 miesiące.Potem powoli w doł leci to biorę tak jak
pisałam zastrzyk domięśniowo za 2 lub 3 dni jeszcze jeden i jest dobrze az do
kryzysu,i wtedy d..a blada.mam nadzieje ze teraz będzie spokoj do jesieni.A
slyszałyście coś o przelomie tyreotoksycznym.Chcialam zasiegnąć języka od
pacjentek nie z googli.Nie interesują mnie puste slowa w internecie,chcialabym
aby ktoś podzielil się wlasnymi doświadczeniami.Tak jak my tu gadamy sobie o
tężyczce.Pozdrawiam wszystkie forumowiczki.mariolka

[monikare]

Ja jak pisałam tez brałam 4 gramy wapna i to jest moze dziwne, ale własnie
wtedy dostałam napadu tezyczki. Pozniej kiedy zaczełam sie konkretnie leczyc na
niedoczynnosc i ustawiac leki lekarka powiedziałą ze 4 gr to jest za duzo i
modyfikowała dawki Alfadiolu i co sie okazało ze kiedy brałam 1 gram wapna nie
miałam napadu tezyczki. wiec moze tez powinnac miec troche wiecej Alfadiolu.
Branie duzej ilosci wapna w niczym nie pomoze bo nie ma niczego co by je
zatrzymywało a moze pogorszyc poniewaz szkodzi na nareki oczy i inne narzady.
Mi lekarka stopnoiwo rezygnowała z wapna i zwiekszała Alfadiol. NIe chcesz
spróbowac brac troche wiecej Alfadiolu? U mnie trwało to około miesiaca co
tydzien jakas zmiana po badaniu krwi. To wtedy gdy zaczełam sie leczyc w
Gdańsku bo jak wiesz wczesniej byłam pod kontrola Gliwic, ale zrezygnowałam-
tam lekarz kazał mi przyjechac na konsultacje po 6 miesiacach i nie robic
miedzy czasie zadnego wapna nic, a przeciez to wymagało ustalenia. W koncu
lecze sie w Warszawie jesli chodzi o sprawe onkologiczna, ale W gdansku mam
swojego stałego endokrynologa który mi ten wapn kontroluje. wczoraj znowu mi
ziwekszyła Alfadiol i teraz biore 2mg alfadiolu. Wiem ze osoby które tez za
duzo tracą wapno moga czy powinni miec właczony trzeci lek, nie pamietam jego
nazwy, ale jego działąniem jest jakby odzyskiwanie wapna z nerek tego które sie
ma wydalic z moczem. Ale to akurat zxalezy od tego ile sie wypłukuje. Ja
wypłukuje troche za duzo ok 350-450. Ale przy braniu 4 gram wypłukiwałam 600 i
to jest błedne koło. Dlatego naprawde kumaty lekarz musi to dobrze ustawic

[inia1972]

Ostatnio miałam niezły problem z pęcherzem. Endokrynolog (ale nie mój, bo ten
na urlopie), bez żadnych badań stwierdził, że to stres. Ale już lekarz rodzinny
potraktował sprawę poważniej i zlecił badanie moczu. W jednym z opisów
było: "fosforany przesłaniają pole widzenia".
A poza tym, za tydzień jadę do Gliwic.

[monikare]

ja mam robione co miesiac wypłukiwanie wapna z moczem i fosforu. Wypłukiwanie
fosforu zawsze mam w normie ale wapna za duzo

[inia1972]

Proszę, napiszcie, w jaki sposób odbywa się to wypłukiwanie?

[mariolkax]

Ja do Gliwic jadę11.04.Monika mnie wyplukuje się tylko 200,a co do ustalenia
dawki to ja przez te 7 lat przeszlam już rożne metody prob i błędów,a nawet
jakieś3 lata temu(bo wcześniej to nic się nie działo)odstawiłam sobie wapń na
jakieś 7 miesięcy moja rodzinna wiedziała o tym bo po 3m się
przyznałam,zrobiłyśmy wapń i był b.dobry i tak było jeszcze 3-4 miesiące potem
bez żadnych objawów zaczął spadać pomału.Więc w róciłam do wapna i troche
kombinowałyśmy monitorując wszystko.No i stanęło na tym co jest.INIA1972 ja tez
mam czasem kłopoty z pęcherzem od czego to zalezy?Pozdrawiam

[inia1972]

Gdzieś kiedyś czytałam, że za dużo wit. D powoduje częstomocz. Lekarz ani nie
potwierdził, ani nie zaprzeczył.
A u mnie było tak kiepsko, że wychodząc do pracy, biegłam do toalety z 5 razy i
ledwo dojeżdżałm (jakieś 15 minut).
I PH mam za niskie.

[monikare]

mariola wiec moze spróbujesz wziasc dodatkowy Alfadiol moze bedzie lepiej.
Podziwiam ze odstawiłas wapn. Wogóle nie wpadłabym na to ze przy niedoczynnosci
przytarczyc jest to mozliwe. Wydaje mi sie ze musiały Ci pracowac przytarczyce.
Wkońcu siadły, albo nie wiem co. Piszesz o swoim problemie wiec ja próbuje
tylko przekazac to co wiem i to co lekarze mi robili. Jesli chodzi o twoje
wypłukiwanie wapna to jestem pod wrazeniem jest super- po prostu w normiw ja
nigdy tak nie miałam. A jesli chodzi o ból pęcherza to oze fosorany i wapń sie
tam odkłada i tak pobolewa? nie wiem. Natomiast jesli chodzi wogóle o
wypłukiwanie no to jest tak dla tego ze bierzemy duze ilosci wapnia, ale nie
mamy parathormonu który go zatrzymuje i wszystko wylatuje. Mariola miałaś
badany poziom parathormonu.? Jak to sie wogóle stało ze te 7 miesiacy
wytrzymałas bez Wapna. Ja na jeden dzien odstawiłam Alfadiol bo mi sie akurat
skończył i juz nastepnego dnia byłam w szpitalu z napadem tężyczki.

[monikare]

nie słyszłam i nigdzie zeby witamina d powodowała wielomocz, natomiast na 100%
wielomocz powiduje duze ilosci wapna jest to jeden z pierwszych objawów
przdawkowania, czy tez duzej ilosci wapnia. Ja tez juz to przechodziłam. Inia
czy Ty normalnie pracujesz? Jak sobie radzisz na codzień?

[inia1972]

Tak, pracuję. Ale praca jest moim lekarstwem, tutaj zapominam. Jak sobie radzę?
Ciągle żyję nadzieją, że mam przytarczyce (ani razu ataku tężyczki). Ciągle
żyję nadzieją (którą ostatnio mi lekarz zabrał), że to jednak nie nowotwór (mam
nadzieję, że Gliwice oddadzą mi nadzieję).
Idzie wiosna, lato, mój 3-letni synek chce wariować, a ja szybko się męczę.
Lekarz zabrania ćwiczeń, wysiłku, a synek już tęsknie patrzy na fotelik
rowerowy. To moje pierwsze lato z tą chorobą.

[monikare]

A czemu zabrał nadzieje? Po jakimś badaniu?

[monikare]

Robiłas juz ten parathormon- to ponoc moze wszystko wyjasnic.

[mariolkax]

...ja na początku po operacji to nie miałam prawie zadnych objawów
niedoczynności przytarczyc(raz tylko 16 godzin po operacji lekkie mrowienie
wokół ust)brałam sobie wapno iD,i było dobrze a ile to nie pamiętam już,różne
dawki (zazwyczj małe,ale wystarczające)a o możliwości wystąpienia tęzyczki
dowiedziałam się dosyć póżno jakieś 3-4 lata temu.Pozatym muszę wam powiedzieć
że przypuszczam że moje przytarczyce były tylko lekko uszkodzone i w jakimś tam
stopniu funkcjonowały.A schody to się zaczeły dopiero po J131,wtedy wszystko
oszalało.Teraz to już wapno do końca życia.A co do diety to dietetyk ustalił mi
niskofosforanową ale jak wiecie fosforany są wszech obecne.Mówił mi też że na
takiej diecie wkrótce zabraknie mi innych mikroelementów,i wpadne w błędne koło
i kazał słuchać swojego organizmu i rozsądnie się odzywiac.pozdrawiam

[mariolkax]

Monika

[mariolkax]

(nacisnęłam to co nietrzeba)monika proszę o kontakt.

[inia1972]

Zrobiono mi wreszcie badania na parathormon (w Gliwicach, bo w Bydgoszczy nie
mogłam się doprosić). Przypomnę tylko, że chirurg mnie operujący kilkakrotnie
zapewniał mnie, że wyciął wszystkie przytarczyce. Dawki Calperosu i alfadiolu
brałam coraz mniejsze, czasem podjadałam zakazane produkty, ale co
najważniejsze - nigdy nie miałam ataku tężyczki. Stopniowo zmniejszałam leki, a
25 kwietnia będąc w Gliwicach, byłam 4 dzień bez Calperosu i Alfadiolu. Onkolog
zlecił badanie parathormonu - wynik 41,9!!!!!!!!
Moje nadzieje okazały się rzeczywistością!!! Mam ukryte przytarczyce! Znowu jem
normalnie, przestałam panicznie bać się tężyczki, zwykłe ścierpnięcie nie
powoduje u mnie paniki.
To po prostu CUD.

[mariolkax]

Iniu a przypomnij mi ile jesteś po operacji bo zapomniałam sobie.Cieszę się
razem z tobą z tego cudu.Powodzenia.

[inia1972]

Mariolka, 5 miesięcy po.

[mariolkax]

A widzisz ,to niedługo ja 6 lat a na początku tez tak miałam jak czytałaś
dokładnie moje posty to ja na początku nie miałam problemów,nawet pozwalałam
sobie na długie przerwy w braniu wapnia bo przytarczyczki jakoś sobie
radziły.Horror zaczął się w zeszłym roku.Wydaje mi sie że to J131 miał jakiś
wpływ na to że sie pogorszyło.

[bo23]

Gratulacje Iniu, tak trzymać. żyj jak możesz i nie czekaj na najgorsze.
pozdrawiam

[inia1972]

Bo, jeszcze czekam na 9 maja, w Gliwicach badają TO pod kątem nowotworu. Żyję
nadzieją, bo to intra (czyli mniej ważne badanie) wykazała nowotwór, a
parafinowe - gruczolak atypowy.
A wtedy, tak jak mi życzysz, będę żyła pełnią. Tak bym chciała zapomnieć te
ciężkie chwile i okrutne myśli.

[inia1972]

A co to jest J131?
I dziewczyny, czy wiecie, jaki wynik na stężenie parathormonu mają zupełnie
zdrowie osoby?

[bo23]

twój wynik mieści się w granicach normy. wypada prawie w jego środku.
Powodzenia z badaniami kontrolnymi. pozdrawiam

[inia1972]

Tak, tak Bo, ja wiem, mam przy moim wyniku, że norma to od 12 do 65, ale
chciałabym wiedzieć ile parathormonu ma zdrowy człowiek. Czy może to być np.
12,5 czy raczej jest przy górnej granicy.

[bo23]

granice parathormonu są szerokie jego wielkość u zdrowego człowieka wacha sie w
zależności od poziomu wapnia we krwi, kiedy poziom wapnia maleje do poziom
parathormonu rośne i odwrotnie kiedy poziom wapnia jest wysoki to poziom PTH
jest niższy. PTH jest odpowiedzialny łącznie z kalcytoniną za gospodarkę
wapniowo-fosforanową w organiźmie. Przy niedoczynnośći przytarczyc spadek
wapnia nie podwyższa poziomu PTH, zaś w niewydolności nerek pomimo wzrosty
wapnia poziom PTH rośnie nawet do bardzo dużych wartości. pozdrowienia

[bo23]

Dziewczyny odezwijcie się, potrzebuję Was. Ostatnia nie daję sobie już rady z
tym potwornym wapniem i zaczynam mieć problemy ze sobą. Strach mnie zjada.
Czekam na wasze słowa. Pozdrawiam bo23

[mariolkax]

...no ja właśnie w piątek wróciłam ze szpitala po teżyczce.W poniedziałek 23,05
jadę do kliniki na francuską-oddział endokrynologii i zaburzeń przemiany
materii.Mimo leczenia szpitalnego wapno leci w dół jestem w domu i raz dziennie
pielęgniarka instaluje mi kroplówkę.Obecnie jest nieco lepiej ale do wieczora
daleko.Odezwe się wieczorem.A co Tobie bo23 co Ci dolega?Pozdrawiam mariola

[bo23]

nie wiem jak mam utrzymać wapno w ryzach. Tydzień napad wapno po 8 ampułkach
podbite do ponad 12 radość. w poniedziałek ekwiwalenty, cichaczem ze wstydu
robie wynik czy nie fiksuję Ca-8, środa coraz gorzej idę do lekarza rodzinnego,
skierowanie na oddział, w szpitalu odmawiają mi przyjęcia robią wyniki wapń 7,
dostaję kolejną kroplówkę i wracam do domu, wieczorem córka podaje mi dodatkowo
2 amp wapnia, w piątek venflon siada, idę aby założono mi nowy podaję sobie
sama wapno w domu łącznie 4 amp, doustnego 9 g, zwiekszony alfadiol do5 mg,
zaczyna sie biegunka, zaczynam wpadać w depresję. gdyby nie to forum to bym już
była chyba w szpitalu psychiatrycznym. Moje "życie" to pilnowanie przyjęcia
dawek mikroelementów. łykam je aby żyć, żyję aby łykać. psychicznie zaczynam
siadać, nie byłam jeszcze w takim stanie. poczucie, braku pomocy i
osamotnienie. Od nowa doszkalam się w zaburzeniach elektrolitowych bo to chyba
jedyna szansa. Finansowo zaczynam nie wytrzymywać wapienko pożera mi około
200zł miesięcznie a gdzie reszta. Proszę o parę ciepłych słów i trochę
optymizmu. Pozdrawiam. bo23

[mariolkax]

Gorąco pozdrawiam Cię bo23.Właśnie jestem po konsultacji endokrynologicznej w
klinice na francuskiej w katowicach i właściwie to nic nowego się nie
dowiedziałam tylko tyle że zbadany został poziom wapnia zjonizowanego.Tak jak
Ty siedzę w domu z wenflonem więc nie jesteś osamotniona.Mam go mieć do
czwartku o ile się nie zapcha.A w jakim wieku są twoje córki że potrafiom
zrobić zastrzyk.Ja mam dwie 13 i 18 lat.Myślę że do wenflona to i moja by
zrobiła ale wenflon trzeba by mieć na stałe.Mam nadzieje że jak dojdziemy do
siebie to lato spędzimy spokojnie.Pozdrawiam ,odezwij się jak się
ustabilizujesz.Pa.

[bo23]

dziękuję za odpowiedź moje córki to 17 lat i 19. Myślę, że może sie jakoś
ułoży, choć ostatno brakuje mi siły i chęci na walkę. Wczoraj kolejny spadek,
nie mam już sił na dalszą walkę. Może wróci mi humor to bedzie łatwiej. Narazie
próbuję dojść do siebie psychicznie. Czekam na wiadomość. Pozdrawiam bo23

[mariolkax]

...chciałam jeszcze dodać... czy wiecie coś na temat -gdze te nadmiar wapnia
się odkłada? (oprócz kości i kamieni w nerkach)Czy słyszałyście coś o tym że
może on odłożyć się w torebkach stawowych?

[mariolkax]

A czy Wy rozpoznajecie jakoś że akurat teraz to spadek wapnia jest szybki a
teraz to może spada powoli?Bo ja jakoś nie mogę tego rozpoznać spada i już.Wiem
że spadło jak mi już ręce wykręci.A co do opisu powyżej to mnie zawsze
zostawiają w szpitalu na tydzień-wyrównają wapń i wypuszczają.Jak jest dobrze
wyrównany to dłuzej się trzyma.

[mariolkax]

Napiszcie coś....co u Was słychać i jak tam wapienko.Czy macie jakieś nowe
wiadomości .Imam pytamko jak to wszystko wytrzymują Wasze żyły.Moje do tej pory
były oki od pierwszego wkłucia wenflon wchodził jak w masło i wytrzymywał nawet
tydzień.A teraz to żyły się zbuntowały pękają pielegniarka dopiero za 6 razem
znalazła dobre miejsce.I to pwtórzyło się juz 2 razy.Co bedzie dalej
niewiem .Czy moze coś wiecie co zrobić zeby zyły były mocniejsze,a skóra mniej
twarda.Iczy wy tez macie takie problemy?Pozdrawiam mariola.
P.S Bożenka Monika dajcie znać co u Was.

[joanna131]

Cóż przeczytałam wszystkie komentarze nic nowego się nie dowiedziałam na temat
tężyczki mam ją od drugiej operacji już 5 lat mimo iż zażywam wapno jedno co
słyszę od doktórki , to to iż tężyczka nie zniknie muszę się z tym pogodzić ,
drętwienie , brak tchu itd. przyznam czasem mam wrażenie , że mnie wykończy.
Moja dawka dzienna wapna to 1000 Calperos x dziennie plus witamina D. Z tego co
wiem na dłuższy czas nie uchroni witamina żołądka już czuję dokegliwości od
stpsowania wapna pozdrawiam.

[palka76]

Jak sobie radzisz dzisiaj z tężyczką? Jakie leki stosujesz? Jestem miesiąc po operacji usunięcia tarczycy i przytarczyc i niestety mrowienia oraz drętwienia kończyn. Pozdrawiam, Paulina

[inia1972]

Bo, przepraszam, nie zauważyłam, że tak bardzo nas potrzebujesz. Przyznaję,
rzadziej tutaj wchodzę. To forum ciągle mnie dotyczy, ale już wielokrotnie
zauważyłam, że czytanie tego wszystkiego bardzo mnie dołuje.
Pisz, co się dzieje, jak możemy Ci pomóc?

[inia1972]

Teraz dopiero zauważyłam, że są następne Twoje wątki.
Trzymaj się Bo, tak bardzo mi Ciebie żal (i Mariolki również), ciągle to
wszystko przeżywam. Ciągle pamiętam ten strach. U mnie zdarzył się Cud, ale
panika przez atakiem tężyczki na zawsze pewnie pozostanie w mojej psychice.
Modlę się o następny Cud. Czekam na wyniki z Gliwic.

[mariolkax]

...dziewczyny jest nieco lepiej.Od niedzieli ręce funkcjonują mi prawidłowo
(tz.nie składają się i nie są takie smatławe)jutro tj.środa idę zrobić wapń mam
nadzieje że jest dobrze.I wiesz co bo23 córka już potrafi podłączyć i odłączyc
kroplówkę,wczoraj spróbowała i udało jej się całkiem sprawnie.A to dzięki Tobie
bo pisałaś ze tWOJE CÓRKI POTRAFIĄ TO I MOJA SPRÓBOWAŁA -DZIĘKI.Dziś ostatnia
kroplówka(biorę RINGERI+ampułka wapnia).Dziewczyny napiszcie coś o sobie skąd
jesteście -poprostu poznajmy się.Ja mam na imię Mariola mam prawie 37 lat,nie
pracuję,jestem szczęsliwą mężatką,mam 2 córki jestem z zawiercia.

[bo23]

Mariolka proszę napisz na moją pocztę adres [e-mail]. Będziemy mogły
więcej porozmawiać. Dzięki że odezwałyście się to mi dużo pomogło, wiem że nie
jestem sama, nawet nie wiecie ile to dla mnie znaczy. Cieszę się, że Córki
Moniki potrafią pomóc jej wymiernie. Pozdrawiam i czekam na wiadomość. bo23

[bo23]

Ja jak trafiam na pogotowie to wapienko i często z mrowieniami idę do domu, lub
z kroplóweczką pod pachą. Nie chbciałabym leżeć w szpitalu bo czuję sie w nim
jak zwierzę w klatce. Choć muszę przyznać, że procedury są raczej łamane,
wychodzę do domu nawet bez karty wypisowej bo zajmuje jej wypisanie sporo czasu
tak, że w rozmowie z lekarzem prowadzącym nie mam niczego no tylko wpis w
książce na pogotowiu.
bo23

[mariolkax]

Odezwijcie się kobietki co u Was słychac,jak tam wasze wapienko.U mnie od
jakiegoś miesiąca spoko jest powyżej dolnej granicy normy.Pozdrawiam cieplutko
Mariola.

[jadwiga_r]

ALFADIOL ostatnio zaczęłam przyjmować w trakcie obiadu.Do tej pory przyjmowałam
po śniadaniu.
Odnoszę wrażenie mniejszego szarpania mięśniami tzn.lepiej przyswaja się wapń.
Badania krwi na wapń po zmianie przyjmowania ALFADIOLU nie robiłam, bo szkoda
mi kuć zyły.
Mam pytanie do tych co przyjmują Wapń i ALFADIOL, kiedy go przyjmujecie,aby
najlepiej sie wchłaniał.

[bo23]

Witajcie, cieszę się, że wapienko u Was trzyma ja na razie nie mam tyle
szczęścia choć jak do tej pory udaje mi się wychodzić cało z kolejnych napadów.
W niedzielę pożądny atak z zaburzeniami oddychania po kilku ampułkach wapno do
11 wieczorem w domu przyjełam dodatkowo wapienko dożylnie. Poniedziałek
dodatkowo 2 razy dożylnie we wtorek to samo, biegunla w środku nocy z wtorku na
środę 2 ampułki 10 ml wapna o 8 rano poziom wapna hura 8.
Wapno przyjmuję między posiłkami i w trakcie alfadiol 3 razy dziennie śniadanie
2 mg, obiad 2 mg i kolacja 1 mg.
Jak narazie to wapienko trzyma jak mu się żywnie podoba, najgorsze to, że
obecnie coraz dłużdzy jest czas aby mineły objawy tężyczki. Dobrze, że
jesteście bo chwilami jestem już tym bardzo zmęczona, a jak sie odzywacie to
świat jest trochę lepszy.
MAM PROŚBĘ,
PROSZĘ O KONTAK OSOBY Z NIEDOCZYNNOŚCIĄ PRZYTARCZYC NA MOJĄ POCZTĘ
[e-mail]
MYŚLĘ JUŻ JAKIŚ CZAS ŻE NALEŻAŁOBY ABY KTOŚ ZWRÓCIŁ NA NAS UWAGĘ BO DO TEJ PORY
JESTEŚMY SAMI. WIĘKSZOŚĆ Z NAS ZOSTAŁA OKALECZONA I ZOSTAWIONA SAMEMU SOBIE, A
NIEDOCZYNNOŚĆ PRZYTARCZYC NIE JEST WCIĄGNIĘTA NA LISTĘ CHORÓB PRZEWLEKŁYCH.
JEŻELI NIE ZACZNIEMY DZIAŁAĆ WSPÓLNIE TO NIE MAMY SZANS. NA ŚWIECIE PROWADZONE
SĄ BADANIE ODNOŚNIE STOSOWANIA PTH, JA WYPRÓBOWAŁAM NA SOBIE EFEK BYŁ
REWELACYJNY. JEDNAK KOSZT LEKU NIE JEST NA MOJĄ KIESZEŃ A NFZ NIE CHCE
REFUNDOWAĆ WYSUWA "GŁUPIE" ARGUMENTY, ALE NA RAZIE JESTEM SAMA.
ILE ŚREDNIO PONISICIE WYDATKÓW MIESIĘCZNIE ABY UTRZYMAĆ ODPOWIEDNI POZIOM
WAPNIA ( WAPNO, WITAMINA D3, MAGNEZ)
pozdrawiam dajcie znać
bo23

[mariolkax]

Trudno mówić o poniesionych kosztach za preparaty wapnia w skali miesiąca
gdyżkazdy miesiąc jest inny.Raz potrzebuje więcej wapnia raz mniej.Przyjmijmy
że srednia miesięczna w skali 6 ostatnich miesięcy to 150zł.Mam pytanie do
Ciebie Bożenka czy ty przyjmujesz wapno w kroplówkach?Ja przy spadku wapnia
poniżej normy bez pełnych objawów tezyczki załanczam się do kroplówki
(płynRingeri)do tego dwie ampółki wapnia i siedzę sobie ze 3 godzinki.To
pozwala mi sukcesywnie podnosić poziom wapnia .Mam wrażenie że wolniej lepiej
się wchłania z tym że powtarzam powoli tylko w sytuacjach bez objawów pełnej
tęzyczki.Pozdrawiam Mariola.

[bo23]

Pozdrowienia,
U mnie średnio muszę liczyć na wapno i alfadiol około 150 zł miesięcznie czasem
więcej.
Też zauważyłam, że wolniej podawane wapno trzyma się dłużej, oraz jeżeli spada
poziom powoli to organizm toleruje nawet bardzo niskie wartości u mnie lekkie
ekwiwalenty przy wolnym spadku występują nawet przy poziomie ok 5, przy szybkim
spadku pełna tężyczka występuje już nawet przy poziomie o 7 lub 6,5. Podawany
wapń powoli utrzymuje się kilka dni. Zreguły wyruwananie następuje szybko i
pacjenta wek do domu. Raz zdarzyło mi sie że lekarz który wyrównywał mi wapno
nie wypuścił mnie do domu kazał oznaczyć poziom wapnia po 2 gtodzinach, okazało
się że był niższy niż przed podanie dożylnie, podano znowu 2 ampułki po 2
gozinach oznaczenie ponowne znowu2 ampulki i tak aż poziomek wyrównał się jak
trzeba no i miałam prawie tydzien przerwy, al;e takie postępowanie to jeden
wyjątek. Jak na razie to sama muszę szukać sposobu jak to przeżyć, sama
ustalać dietę bo jak nikt do tej pory nie pomógł mi w tym, a czasem chciała bym
abym mogła się dostosować do zaleceń a nie samemu szukać rozwiązań.
życzę zdrówka
bo23

[inia1972]

Ja cały czas funkcjonuję na ukrytych przytarczycach. Żadnego wspomagania .

[mariolkax]

Ile dni najdłuzej miałyście założony wenflon?Co jest dobre do smarowania
bolacych miejsc po nich?Ja ostatnio stosowałam żel z heparyną ale jest mało
skuteczny.Czy macie problemy z suchą skórą?

[bo23]

witam
venflon majdłużej miałam 6 dni ale potem leczyłam zapalenie żył. Maść
heparynowa jest najlepsza ale nie można oczekiwać wyniku po 2-3 dniach, Co do
skóry przy niskich wartościach jest sucha bo Euthytox trzyma co ma trzymać.
Przy niedoczynności przytarczyc sucha skóra to mormalka.
pozdrowienia bo23

[pawelens]

U mojej mamy wykryto podczas Usg tarczycy guza o średnicy 1 cm , kompletonie
nie wiem na czymt o wszystko polega , mama stara się unikać tego tematu a ja
chce się cokolwiek dowiedziec , czy taki guz może być rakowy ? bardzo proszę o
wiadomości bo strasznie się boję ...

[bo23]

guz na tarczycy nie oznacza sprawy nowotworowej choć należy wykonać badania
naprzykład biopsję cienkoigłową, która polega na nakłuciu guzka po kontrolą USG
o pobraniu kilkuy komórek do oceny przez patomorfologa. Biopsja nie jest
bolesna, a badanie jest bardzo miarodajne. Skierowanie na biopsję daje
endokrynolog.Życzę dużo zdrowia Twojej mamie i tobie. pozdrowienia bo23

[mariolkax]

Witam was kobiety co u Was słychać.Odezwijcie się jak zdrówko w nowym
roku.Kożystając z okazji życzę wam wszystkiego najlepszego przedewszystkim
zdrówka w nowym roku.pozdrawiam Mariola

[bo23]

Przyłączam się do życzeń. Oby ten nowy rok była pasmem samych radosnych chwil.
życzę dużo zdrówka. bo23

[mariolkax]

Kobiety odezwijcie sie jak tam wapienko???
Pozdrawiam goraco Mariola

[beatkaaa10]

Droga Mariolu może przeczytasz moją odpowiedź jak widać twoja choroba jest bardzo zawaansowana ja choruję na tarczycę od 7 lat najpierw łagodna postać nadzcynnosci następnie po 2 latach lecczenia po porodzie dostałam ciężkiej nadczynności tarczycy nie można było zwlekać natychmiast podano jao131 po pół roku nawrót choroby i kolejba dawka jodu 131 we wrześni 2005 dostałam niedoczynność tsh64 terza jestem na chormonach tak jak ty z tym że eutyrox biorę w mniejszej dawce 125 twoja tarczyca została całkowice zniszczona ja pytałm również lekarza o przytarczyce to mnie uspokoił że przy takiej chorobie należy zażywać wapno w dużych dawkach a maksymalna dawka chormonu to właśnie 200 czyli taka jaką bierzesz może odpiszesz to byśmy porozmawiały a ile ty masz lat bo ja mam dopiero 27 najgotsze z tego wszystkiego jest to że coś ze szpikiem się dzieje i muszę mieć biopsję dwie maksymalne dawki jodu nie zostają bez echa pozdrawiam BEATA

[anatewka]

Bardzo dawno sie nie odzywalam. W listopadzie bylam na kontroli w szpitalu. Na
szczescie nie dostalam jodu, nastepna kontrola za 5 lat (hura!). Wapno caly czas
nieco ponizej normy tyle ze nie czuje zadnych dolegliwosci z tym zwiazanych. Od
pol roku przyjmuje wapno w postaci proszku (weglan wapnia taki do lekow
recepturowych). Od listopada nie badalam poziomu wapnia ale musze sie teraz
wybrac bo ... niedawno sie dowiedzialam ze jestem w ciazy!
Pozdrawiam wszystkie wapniaki bardzo serdecznie

[beatkaaa10]

to gratuluje jedna wiesz że przy tarczycy wymagana jest ścisła kontrola lekarska w ćąży trzeba na siebie bardzo uważać zwiększa się wtedy dawki leku

Anatewko

[jadwiga_r]

Czy jesteś po radykalnym usunięciu tarczycy i kiedy miałaś operację?
Ile dziennie bierzesz weglanu wapnia, czym odmierzasz jego ilość?

[monikare]

gratuluje ciązy, zycze duzo zdrowia. Równiez mam pytanie jak z tym wapniem- jaki
to proszek i jak go mozna załatwic i jest lepszy od Calperosu? A brałas kiedys
kalperos?
Robiłas ostatnio poziom parathormonu??

[anatewka]

Wiem ze teraz powinnam sie znowu udac do endokrynologa. W ostatniej ciazy w III
trymestrze wpadlam nagle w niedoczynnosc. To jest jedyny minus ciazy-
pielgrzymki po lekarzach.
Co do wapnia. W listopadzie mialam parathormon 4,93 (norma 15-65). Wapno po
trzymiesiecznej "kuracji" weglanem wapnia skoczylo mi z 1,7 na 2,0 (przy tej
normie od 2,0 bodajze). W szpitalu i tak mi dawali jeszcze wapno w kroplowce.
Potem juz nie badalam. Musze to zrobic. W kazdym razie taki wynik 2,0 mialam
chyba pierwszy raz od operacji. Wczesniej max to bylo 1,9.
Biore nadal 1 mikro alfadiolu i 3 lyzeczki dziennie tego wapna w proszku. To sie
nazywa Calcium Carbonicum. Kupuje sie w aptece bez recepty (tzn w niektorych
moga robic problemy ale ja mam jedna w ktorej nie robia zadnych). KOsztuje
grosze bo ok 18 zl za 0,5 kg a to starcza mi na jakies 3-4 miesiace. Jest moze
troche nieprzyjemne bo czuje sie jakby sie jadlo sproszkowany tynk ze sciany ale
mozna sie przyzwyczaic. Aha, ceny sa rozne w zaleznosci od producenta.
Moja endokrynolog powiedziala ze to jest najlepiej przyswajalne wapno. W
szpitalach wkladaja je w takie oplatki jakby i podaja po operacjach tarczycy
wiec moze sie z tym spotkalyscie.
Jutro pojde do szpitala zrobic wapno to wam powiem jak to teraz u mnie wyglada.
Aha, wczesniej bralam caly czas calperos. Ostatnio 2x 1000 i wtedy mi to wapno
tak mocno spadlo.
Pozdrawiam serdecznie

[anatewka]

jadwiga_r napisała:

> Czy jesteś po radykalnym usunięciu tarczycy i kiedy miałaś operację?
> Ile dziennie bierzesz weglanu wapnia, czym odmierzasz jego ilość?

Tak mialac usunieta cala tarczyce + potem jod radioaktywny. W wyniku
histopatologicznym mam tez wzmianke o usunietych 3 przytarczycach. Operacje
mialam 3 lata temu.
Weglan wapnia odmierzam normalna lyzeczka od herbaty, biore 3 plaskie lyzeczki
dziennie.
Pozdrawiam

[jadwiga_r]

Ja jestem juz 11 rok po radykalnym usunięciu tarczycy Ca brodawczak
pęcherzykowaty i raz w roku nadal muszę zgłaszać się na badanie do Centrum
Onkologii Poradnia Chorób Tarczycy w Warszawie.
Trochę zdumiona jestem,że Tobie na kontrolne badania zlecili zgłosić się za 5
lat.
Mam na myśli te specjalistyczne ośrodki w Gliwicach i W Warszawie.
Który z ośrodków leczniczych ograniczył tak drastycznie badanie kontrolne w ich
ośrodku? Gliwice,czy Warszawa?
Trochę jestem przerażona, gdybym raz na 5 lat mogła być pod kontrolą
specjalistycznego Instytutu.
Dawkę leczniczą jodu miałam podaną raz w 1996 roku.

[anatewka]

jadwiga_r napisała:

> Ja jestem juz 11 rok po radykalnym usunięciu tarczycy Ca brodawczak
> pęcherzykowaty i raz w roku nadal muszę zgłaszać się na badanie do Centrum
> Onkologii Poradnia Chorób Tarczycy w Warszawie.
> Trochę zdumiona jestem,że Tobie na kontrolne badania zlecili zgłosić się za 5
> lat.

Leczę sie w Poznaniu. Tutaj wygląda to tak, ze po operacji dostaje sie jod i po
pol roku jest pierwsza kontrola (kilka dni na oddziale). Jesli znowu trzeba
podac jod to kontrola za pol roku ale jezeli juz nie potrzeba to za 2 lata.
Jesli po 2 latach nadal jest wszystko ok (zero tarczycy, wszystkie badania w
normie) wyznaczaja kolejna wizyte na oddziale za 5 lat. Niezaleznie od pobytu na
oddziale sa co pol roku wizyty w poradni (Poradnia Wysokospecjalistycznych
Procedur Diagnostycznych)gdzie endokrynolog robi usg i badania krwi.
Oczywiscie jesli cokolwiek jest nie tak to pacjent jest objety specjalna opieka
(np moja mama ma raka rdzeniastego z naciekiem na tchawice i jej prowadzenie
wyglada zupelnie inaczej).
Nie widze nic zlego w takiej metodzie diagnostyki. Przed polozeniem sie na
oddzial musze na miesiac odstawic hormony; kazdy wie jakie jest wtedy
samopoczucie. Gdybym miala co roku chodzic na zwolnienie na minimum miesiac
(odstawienie lekow+ pobyt w szpitalu)bylabym w niezlym stresie z powodu pracy.
Szczerze mowiac zaciekawilas mnie jak to wyglada gdzie indziej?
Aha, dodam, ze mialam ca papillare. Guz mial 0,5 cm byl otorbiony i nie mialam
przerzutow do wezlow chlonnych . Moze w przypadku kiedy guz naciekal, czy byly
zajete wezly chlonne postepuja inaczej. Tego nie wiem.
Pozrawiam

[beatkaaa10]

Mam terapię zatępczą biore chormony tarczycowe

[lenka_d]

Ja wiem że może to się wydać głupie, ale na mnie się sprawdziło - czyli MÓJ
SPOSÓB NA POBUDZENIE PRZYTARCZYC (oczywiście w przypadku gdy nie zostały
usunięte ). Miałam tak jak założycielka forum: operację - wycięcia całej
tarczycy. Chirurg, który mnie operował zarzekał się, że trzy przytarczyce
zostawił i że z czasem (jak nie od razu) powinny "zadziałać"...(po operacji
zdarza się ze uszkodzenie powoduje ze one sa niedokrwione) W drugiej dobie po
operacji dostałam ataku tężyczki, na całe szczęście było to jeszcze w szpitalu
więc dostałam wapno dozylnie (badania : wapno na granicy normy, pth poniżej
normy). Ataki tężyczki dopadały mnie często, chodziłam do pielęgniarek po
wapno, aż usłyszałam ze pewnie cały czas mysle o tym i dlatego to występuje i
ze jestem hipochondrykiem.... Wyszlam ze szpitala i bylam przerazona co bedzie
jak mnie w domu "chwyci" i oczywiście chwyciło... pierwszą noc w ogóle nie
przespałam - przełaziłam ze szklanką musującego wapna (obłęd)i ...teraz
dochodze do sedna.... w domu dorwalam książekę o akupresurze! Zaczełam masowac
punkt odpowiedzialny za pobudzenie przytarczyc. TEN PUNKT ZNAJDUJE SIE PRZY
DUZYM PALCU U NOGI (MIĘDZY STRONĄ ZEWNĘTRZNĄ, A ZGIĘCIEM )- dotyczy obu nóg,
najpierw ten punkt byl bolesny, ale juz teraz (minął miesiąc) juz mnie nie
boli, a ataki tęzyki skończyły się jak "ręką odjął"! biorę cały czas wapno (raz
dziennie, a bralam trzy razy dziennie )- tak na wszelki wypadek i mam nadzieje
ze juz jest ok... (tfu, tfu)

[monikare]

jaki miałas system masowania tych punktów? Tzn jak dlugo trwalo jednorazowe
masowanie i ile razy dziennie.
Po drugie wyczytalam ze polowa osób, ktore biora wapno z powodu obnizonego
poziomu po operazji miedzy 2a 5 rokiem zycia po operacji nie musi go juz brac.
Mozna o tym dokładniej przeczytac na stronie- ktos ja reklamowal na tym forum-
chodzi o konferencje o raku tarczycy.
Anatewka jaka bedzie róznica miedzy twoimi maluchami? Zmieniłas prace?

[lenka_d]

Co do masowania punktów: robiłam to najczęściej wieczorem (czyli raz dziennie)
ok kilku minut na jeden punkt.

[anatewka]

monikare napisała:
> Anatewka jaka bedzie róznica miedzy twoimi maluchami? Zmieniłas prace?

Jak wszystko bedzie dobrze (to moja 5 ciaza, mialam juz 2 poronienia, jedno
dziecko nie zyje wiec az boje sie uwierzyc ze z ta ciaza bedzie wszystko ok)to
miedzy bede miala 3 lata roznicy miedzy dziecmi.
Pracy nie zmienialam bo caly czas jestem na urlopie wychowawczym. Wlasnie mialam
isc do dyrektora gimnazjum w sprawie pracy kiedy dowiedzialam sie o ciazy. Ale
przy ostatniej wizycie u endo okazalo sie ze moge wykonywac moj pierwotny zawod-
technik rtg wiec moze jeszcze kiedys wroce do pracy w szpitalu... Bardzo bym
chciala.

[monikare]

miedzy moimi tez jest 3 lata róznicy- to bardzo fajna róznica. Zycze Tobie żeby
wszystko bylo OK .

[mariolkax]

Witam cieplutko i wiosennie
Właśnie jestem po duzym spadku wapnia.Spędziłam 7 dni na OIOM z tego 4 doby pod
respiratorem,później odesłano mnie do gliwic na obserwacje.
Byłam tam tydzień przeprowadzono kompleksowe badania i wypisano.
W epikryzie napisano że wystąpienie tężyczki spowodowało zwiększone
zapotrzebowanie przez organizm na wapń wywołane stanem zapalnym który w
wykonanych badaniach nie został zlokalizowany(a o stanie zapalnym świadczy
leukocytoza,podwyższone białko ostrej fazy i podwyższony poziom transaminaz)
a to kwalifikuje się do diagnostyki i leczenia w miejscu zamieszkania)
Podziele się z wami uwagą że wszystkie te tężyczki które miałam do tej pory
nijak się mają do tej którą przeszłam teraz.
Dodatkowo pani doktor z gliwic Beata Jurecka-Lubieniecka która jechała na
ogólnopolski zjazd endokrynologów(a dodam że jest to jedna z niewielu lekarzy
zajmujących się problematyką niedoczynności przytarczyc)powiedziała mi ze musze
nauczyć się z tym żyć i wsłuchać się w swój organizm bo akurat mnie szkodzi
stres nadmierny wysiłek no i nieszczęsne jelita wchłaniają wapń jak im się
żywnie podoba.
Pozdrawiam mariola