Petycja do podpisania :)

05.08.12, 13:31
Im wiecej nas jest tym wieksza szansa na zmiany! Ogolnie chodzi o to żeby:

1-Obowiazkowo sprawdzac pacjentów z niedoborem tarczycy na stan kory nadnerczy, jezli tu sie cos jest nie tak to źle dziala leczenie tarczycy.

2-Korzystac z nastepujacych badan w ocenie i leczeniu : TSH, F T4, F T3, TPOAb i TgAb. Moze sie wydawac oczywiscie ale jak wiemy wcale nie jest...

3-Rozpocząć leczenia z łączonymi preparatami z bezpiecznej niskiej dawki T4/T3

4-Słuchać pacjentów i ich odczuć dotyczących objawów , zamiast patrzeć tylko na wyniki badań laboratoryjnych i traktować je jako jedyny przewodnik w dawkowaniu.

tłumzcaenie za google translator, może ktoś to lepiej przybliży smile
    • mizia30 zapomniałam o linku :D 05.08.12, 13:32
      intlhormonesociety.org/index.php?option=com_content&task=view&id=31&Itemid=53&tomHack_idp=10&lim=1&lim=0
    • hashi-tess Re: Petycja do podpisania :) 05.08.12, 15:06
      mizia30 napisał:

      > Im wiecej nas jest tym wieksza szansa na zmiany! Ogolnie chodzi o to żeby:
      >
      > 1-Obowiazkowo sprawdzac pacjentów z niedoborem tarczycy na stan kory nadnerczy
      > , jezli tu sie cos jest nie tak to źle dziala leczenie tarczycy.

      to prawda w sytuacji osób, które bardzo długo przebywały
      w niedoczynności.

      >
      > 2-Korzystac z nastepujacych badan w ocenie i leczeniu : TSH, F T4, F T3, TPOAb
      > i TgAb. Moze sie wydawac oczywiscie ale jak wiemy wcale nie jest...

      zgadza się.
      Pytanie ilu lekarzy potrafi odczytać te badania
      skoro prawie wszyscy zlecają tylko badanie
      hormonu przysadki mózgowej TSH.


      >
      > 3-Rozpocząć leczenia z łączonymi preparatami z bezpiecznej niskiej dawki T4/T3

      tu będę dyskutować.
      Niepotrzebne wprowadzenie T3 może skończyć się niefajnie,
      tj. mogą wystąpić objawy niedoczynności tarczycy w nadczynności
      polekowej. One nie są fajne i trudno potem ustalić dawkę l-tyroksyny.

      >
      > 4-Słuchać pacjentów i ich odczuć dotyczących objawów , zamiast patrzeć tylko n
      > a wyniki badań laboratoryjnych i traktować je jako jedyny przewodnik w dawkowa
      > niu.

      pod warunkiem, że lekarz zleca oznaczenie trójcy tarczycowej.

      Poza tym żaden lekarz nie jest w stanie ocenić moje/innych osób
      samopoczucie. Dlatego uważam, że każda osoba mająca
      problem z tarczycą powinna nauczyć się dawkowania
      hormonu/hormonów syntetycznych tarczycy na podstawie
      badań FT4 i FT3 i być świadoma, że lekarz nie jest
      wyrocznią i ma prawo do samodzielnego ustalania
      dawki l-tyroksyny.


      >
      > tłumzcaenie za google translator, może ktoś to lepiej przybliży smile
      smile
      • arronia Re: Petycja do podpisania :) 06.08.12, 13:40
        > > 3-Rozpocząć leczenia z łączonymi preparatami z bezpiecznej niskiej dawki
        > T4/T3
        >
        > tu będę dyskutować.
        > Niepotrzebne wprowadzenie T3 może skończyć się niefajnie,
        > tj. mogą wystąpić objawy niedoczynności tarczycy w nadczynności
        > polekowej. One nie są fajne i trudno potem ustalić dawkę l-tyroksyny.
        >

        Ja to zrozumiałam tak: JEŚLI wprowadzać preparat łączony, to od małej dawki..
        • mizia30 Re: Petycja do podpisania :) 08.08.12, 10:40
          W moim odczuciu chodzi o to żeby zmienić ogólne zalecenia czyli badanie samego TSh na bardziej rozbudowaną formę diagnozowania i potem leczenia....
          żeby lekarz nie mógł powiedzieć tak jak mnie ostatnio odpowiedział, że on patrzy tylko na tsh i te mam dobre.... przy ujemnym ft3 i żeby musze się źle czuć bo jestem chora... a na sugestię żeby spróbować wprowadzić Novo w dawce 1/4 tab. kazał mi szukac innego lekarza jak mi się jego leczenie nie podoba sad
          • hashi-tess Re: Petycja do podpisania :) 08.08.12, 11:10
            mizia30 napisał:


            > kazał mi szukac innego lekarza jak mi się jego leczenie nie podoba sad
            >

            na prawdę Ci tak powiedział?

            A jeśli tylko dał Ci do zrozumienia,
            to ...........tu powiedziałam trzy słowa w tym pięć
            brzydkich.

            Abstrahując od umiejętności/wiedzy lekarzy w dalszym
            ciągu uważam, że nikt nie jest w stanie oprócz mnie
            określić/wskazać dawkę lewo-tyroksyny nawet na podstawie
            poziomów FT4 i FT3.
            Jedne osoby czują się super przy poziomach hormonów
            ok. 60% normy, a inne - w tym ja - muszą je mieć
            w okolicach 80%. I nikt mnie nie przekona, że 70% będzie
            dla mnie ok.

            Dlatego wszystkie osoby z hashimoto gorąco namawiam
            na zainteresowanie się swoim schorzeniem i opieranie się
            na swoim samopoczuciu, a nie na wytycznych lekarza.
            On zawsze może się pomylić bez żadnych konsekwencji.
            Z powodu jego niewiedzy/pomyłki cierpi pacjent, znaczy my.
            • nebiru Re: Petycja do podpisania :) 08.08.12, 11:38
              Poziom wiedzy na temat naszej choroby jest w polskim medycznym świecie żenująco niski. Widzimy to na każdej wizycie u lekarza, czytamy na stronach "medycznych" w internecie. Przerażajace jest że ten niski poziom wiedzy jest równiez na uczelniach medycznych co widzieliśmy na przykładzie Uniwersytetu Jagiellońskiego i jego "badań" gdzie nie tylko fT3 nie badają ale również aby dostać się do grupy "badanej" trzeba było ponoć mieć TSH dużo ponad normę czli ponad 4 a prowadzący nadzór nad projektem nawet wstydził się ujawnić swoje nazwisko (i wcale się mju nie dziwię, bo z pewnością odstraszyłby chorych jeśli jest lekarzem a nie tylko "wykładowcą).
              U lekarzy w realu przeważnie jesteśmy traktowani jako symulanci, w końcu na większości stron medycznych możemy przeczytać, że choroba uciążliwa nie jest i wystarczy tylko brać hormon i zyć sobie sialala. Być może i wystarczy gdy komus chorobe zdiaghnozowano na samym początku i nie zniszczła większości organów gdy przez wiele lat rządziła chorym lub byc może mozna żyć "normalnie" gdy własna tarczycą przestała istnieć a organizm po wielu latach nauczł się żyć z hormonem.
              W innym przypadku panowie lekarze, jest po prostu rmagedon w organiźmie a lekarze olewający objawy oraz "nie rozpoznający" hashimoto powinni być sądzeni za znęcanie się nad człowiekiem ze szczególnym okrucieństwem.
              Hashi tess ma rację. Sami musimy się obserwować, bo nikt tego za nas nie zrobi. Mamy tylko jedno życie i warto przezyc jego resztę na w miarę normalnym samopoczuciu. Mnie już normalne samopoczucie chyba nie grozi, bo z zawrotami coraz gorzej, ale Wy walczcie o swoje zdrowie i jak najdłuższe życie.
              • hashi-tess Re: Petycja do podpisania :) 08.08.12, 11:53
                nebiru napisała:


                . Mnie już normalne samopoczucie chyba nie grozi, bo z zawrotami coraz go
                > rzej,

                ło, matko...
                tak nie mów, wszystko może wrócić do normy.

                Ja w okresie mega niedoczynności byłam gruba, utykałam
                na prawą nogę, mój mózg odpłynął w niebyt, postarzałam się
                co najmniej o 10 lat bo ludzie nie poznawali mnie na ulicy.
                Nie powiem, aby powrót do zdrowotności trwał m-c czy pół
                roku. W tym czasie wiele przeszłam, ale powróciłam
                do żywych. Powróciłam do swojej wagi.
                Niestety nikt mi nie odda moich przespanych/przeleżanych
                cierpiętniczych lat i kasy, którą wydałam w aptekach i podczas prywatnych wizyt
                lekarskich.

                Za to teraz do medyków w ogóle nie chodzę.
                Rp. na l-tyroksynę odbieram w recepcji,
                a odpłatne badania zlecam sama.

                W końcu zaczęłam żyć jak lord. Co nie znaczy,
                że nie mam złych dni bo one przychodzą same,
                jak to z hashimoto.
                Jednak ujarzmiłam je i czuję się ogólnie wporzo.

                Na żadne badania profilaktyczne/przesiewowe nie dam się namówić.
                • mizia30 lekarz mi tak dosłownie powiedział 08.08.12, 13:57

                  A jak byłam u niego rok temu to mi się kazał na histerię leczyć ...
                  Wtedy bardzo to przeżyłam ,bo jeszzce nie brałam ani B12 ani żelaza i byłam w kiepskiej kondycji psychicznej , teraz to ja mam go w d.... i potrzebuję go tylko po to żeby mi odświeżył "przekaz" do rodzinnego smile
    • pies_z_laki_2 Re: Petycja do podpisania :) 10.08.12, 16:30
      Byłoby świetnie, gdyby lekarz (endokrynolog, albo lekarz pierwszego kontaktu) uznawał za sensowne, chciał i mógł spełnić kilka naszych życzeń... Takie podstawowe życzenia, żadne tam ekscesy smile

      Lekarz powinien:
      1) Zlecać badania przesiewowe tarczycy, zamiast ignorowania skarg / wyśmiewania / kierowania pacjenta do psychiatry. W przypadku wyraźnych objawów "tarczycowych" powinien wdrażać leczenie / wyjaśnić dlaczego nie wdraża leczenia. Nie wolno pozostawiać pacjenta z dolegliwościami bez opieki medycznej ("to nie od tarczycy"...)!

      2) Rozpoczynać suplementację hormonalną od niskiej dawki T4 i/lub T3. Objaśniać pacjentowi jego stan, zasady terapii i możliwe problemy, aby pacjent nie czuł się zaskoczony, kiedy bezproblemowa terapia okaże się jednak nieco problemowa...

      3) Systematycznie co kwartał zlecać badania TSH, fT4, fT3 przy ustalaniu dawki leków i monitorowaniu terapii pacjentów z ch. autoimmunologicznymi (nie tylko kobietom w ciąży). Badanie p.ciał atpo, atg i/lub trab i usg tarczycy wystarczy robić raz do roku.

      4) Monitorować stan pacjenta w kierunku innych chorób autoagresywnych, sprawdzać i uzupełniać niedobory (biorąc pod uwagę możliwą anemię związaną z chorobami przewlekłymi).

      5) Słuchać pacjentów i brać pod uwagę dane uzyskane w wywiadzie. Niepełne dane z badań nie mogą być jedynym kryterium przy podejmowaniu decyzji o terapii / o zmianie terapii.

Inne wątki na temat:
Pełna wersja