No i mamy k#@%a diagnozę.

26.04.14, 22:30
Hania ma nieprawidłowy zapis eeg i video-eeg (niestety duże ryzyko padaczki), w MRI mózgu wykryli malformację żylną prawej półkuli móżdżku, podwyższony sygnał błony śluzowej w zatoce klinowej po prawej stronie i sitowiu po prawej stronie.
Na szczęście naczyniak (ta malformacja) nie daje nieprawidłowych sygnałów (jeszcze).
Byłam pewna że nic nie znajdą.
Na nasze wielkie szczęście wykluczyli Syndrom Struge-Webera.
Szlag.
    • prigi Re: No i mamy k#@%a diagnozę. 26.04.14, 22:41
      kurde,
      nie wiem co napisac, bo nic nie rozumiem z wyniku tych badan. Co sie dzialo z mlada, ze skierowali ja na te badania? I czy to cos, da sie leczyc farmakologicznie w bezpieczny dla dziecka sposob?
      Trzymaj sie i sle duzo sily dla ciebie, a zwlaszcza dla mlodej.
      • ella_nl Re: No i mamy k#@%a diagnozę. 26.04.14, 22:48
        Hania ma na prawej stronie ciała naczyniaki więc stąd podejrzenie SWS. to miało być kontrolne MRI.
        Dziewczyny, przeczytałam za co odpowiedzialny jest móżdżek i wszystko do Hani "zachowań" pasuje. Wszystko. Począwszy od ONM na braku równowagi (2 rok uczę jazdy na rowerze) kończąc. Czyli tego naczyniaka ma od bardzo dawna.
        Wkurza mnie to że wmawiali mi że te jej naczyniaki to tylko problem kosmetyczny. A wcale nie. W plecach też ma głęboko osadzonego.
        Jeszcze do tego podejrzenie jebanej (sorry) jaskry.
    • andziulec Re: No i mamy k#@%a diagnozę. 26.04.14, 22:47
      Mogę zabrać głos tylko co do [podjerzenia padaczki. Jak mówi nasza neurolog nieprawidłowy zapis eeg jeszcze nic nie znaczy. Mamy taki sam. Objawów brak nadal odpukać. Więc w tej sytuacji badanie ma znaczenie tylko papierowe. Co do reszty niestety nie bardzo wiem o co chodzi.
      • ella_nl Re: No i mamy k#@%a diagnozę. 26.04.14, 22:50
        Niestety naczyniak+nieprawidłowy zapis eeg= padaczka. Pewnie że nie zawsze tak musi być. Ale Hania już jeden napad miała.
        Na razie ma włączony lek bo ma nocne stany lękowe. Wszystko się ze sobą łączy.
        • woezel_pip Re: No i mamy k#@%a diagnozę. 26.04.14, 22:55
          Jaki lek dostaje?
          Kurcze, trzymam kciuki za was.
          • ella_nl Re: No i mamy k#@%a diagnozę. 26.04.14, 23:02
            Rispolept.
            • woezel_pip Re: No i mamy k#@%a diagnozę. 26.04.14, 23:43
              Tego nie znam. Moja córka jest na Depakinie od ponad 2 lat, napady zaczęły się jak miała 6 msc. Odkąd zażywa lek jest naprawdę dobrze, bez napadów, normalnie, ja już nawet nie pamiętam o diagnozie. Tak piszę żeby cię pocieszyć, że nawet jeśli padaczka to na lekach może być zupełnie normalnie. U nas było tak źle z napadami, że ucieszyłam się na diagnozę i leczenie. Ale jest dobrze teraz, naprawdę dobrze!
              Domyślam się, że u was to tylko jedno ze zmartwień sad
              • ella_nl Re: No i mamy k#@%a diagnozę. 27.04.14, 00:20
                Dziękuję.
                życie z naczyniakiem to jak tykającą bomba. Może przez całe życie nic się nie stać a może stać się jutro...
                Ale najważniejsze że nie ma SWS.
    • guderianka Re: No i mamy k#@%a diagnozę. 27.04.14, 07:23
      Szlag byłby wtedy gdyby nie było wiadomo co jest. Znaki zapytania są najgorsze. Znacie imię potwora-wiadomo z czym walczyć
      Co dalej ?
      • opium74 Re: No i mamy k#@%a diagnozę. 27.04.14, 08:29
        Tez niestety zrozumiałam tyle ze wyniki wyszły złe.
        Uważaj z czytaniem internetu itp madrosci lekarze studiowali tyle lat i robili specjalizacje nie dla zabicia czasu tylko są to rzeczy które wymagają wiecej czasu niż wciągnięcie Enter po wpisaniu hasła w Google smile
        Życzę spokoju ducha, wsparcia w rodzinie i przyjaciołach oraz mądrych i cierpliwych lekarzy.
Pełna wersja