Dodaj do ulubionych

wielotorbielowatość nerek typu dorosłego

22.10.05, 18:11
Witam,ostatnio u mnie rozpoznano własnie ta chorobę,tzn.wątpi w nią jeden z
lekarzy ale ogólnie miałem robione z 10 razy usg i tak zaczęło sie od jednego
torbiela poprzez liczne i bardzo iczne torbiele w obu nerkach,w ciagu msca
podczas kolejnych usg.Powodem do robienia usg były kamienie nerkowe.Urografia
nie wykazała nic,jednak wiem,ze urografia wykazywac nie musi.Chciałbym prosić
o pomoc,gdyż w związku z tym wyrokiem mam ciężką depresję.Mój lekarz walnął
mi,że pożyję do 50siatki i koniec,w niektórych ksiązkach jest to samo.W
internecie wyszukałem na stronach anglojęzycznych,iż 1/3 ludzi dożywa
70siątki bez niewydolności nerek,w opracowaniu bodajże Rowińskiej pada takie
zdanie:ADPKD prowadzi do SNN w 75%(w wieku 70 lat).Jestem ogłupiały i
przerażony,wali mi się wszystko gdyż depresja nie pozwala mi funkcjonować
(dopiero od 4 dni biorę cipramil).Chciałem dodać,że badań (tak mi powiedział
lekarz)genetycznych nie wykonuje się na wieotorbielowatośc nerek,u mnie nikt
nie chorował na to ale wiem,że mogę byc twórcą.Proszę Was o pomoc.Mam 31 lat.
Obserwuj wątek
      • antosie Re: wielotorbielowatość nerek typu dorosłego 27.10.05, 09:10
        Arni , glowa do gory jestem na biezaco z torbilowatoscia , wg b.dobrych zrodel
        niewydolosc srednio pojawia sie w wieku 57 lat , pozniej bedziesz mogl isc na
        dializy i dalej normalnie funkcjonowac , albo starac sie o przeszczep
        ale chorobe prawdopodobnie odziedziczyles po przodkach ,
        zreszta za 15-20 lat medycyna bedzie w zupelnie innym miejscu .
        • arnie31 Re: wielotorbielowatość nerek typu dorosłego 27.10.05, 18:28
          Już mi troche lepiej,choć łatwo nie jest,pojawiły sie jakieś nerwobóle i częsci
          nogi nie czuję ale nic to,znalazłem dietę na www.pkddiet.com-ponoć dobrą na
          torbielowatość,co prawda jej stosowanie to nie lada wyczyn ale...Poza tym robią
          badania i nawet już zbieraja ludzi do badań,jakis lek tolvaptan mają
          testować,ta strona www.pkddiet.com to naprawde kopalnia i duża nadzieja,polecam
          ją wszystkim z tym świństwem.
          • arnie31 Re: wielotorbielowatość nerek typu dorosłego 01.11.05, 09:09
            Chciałem się zapytać-na stronach o torbielowatości mozna przeczytać,że 30-40%
            ludzi nie spotyka niewydolność nerek,co mówią Wasi lekarze na to i jeśli ktoś
            zna dobrego nefrologa zajmującego się tym problemem proszę o radę(jestem z
            Poznania ale moge jechac nawet do Koziej Wólki),bo ja na razie jestem co prawda
            u bardzo dobrego lekarza ale urologa,mam też kamienie w nerkach:(.Antosie
            prośba do Ciebie o odpowiedź i wszystkich innych będacych na bieżąco.
            • antosie Re: wielotorbielowatość nerek typu dorosłego 02.11.05, 12:19
              Sprawdz prosze swoja najblizsza rodzine , torbilowatosc jest dziedziczna ,
              mama , tata i dalej ... bedziesz mial informacje jak przebiega choroba ,
              moze bez objawow , a co do lekarzy , nikt cie z tego nie wyleczy , a dieta i
              profilaktyczne badania beda obrazowac Twoj stan , najwazniesze - glowa do gory
              masz juz dzieci ?
                  • antosie Re: wielotorbielowatość nerek typu dorosłego 02.11.05, 14:44
                    Ja , 28 ale Torbilowatosc u mnie nie jest potwierdzona , Prof Marcinski ktory
                    mnie badal nie mogl na 100% ani potwierdzic ani zaprzeczyc
                    Natomiast moj syn ma Torbilowatosc , ale on ma dopiero 2 mc ,
                    tak jak mowilem - jezeli czynnosciowo jest u Ciebie ok to korzystaj z zycia i
                    zampomni o torbielowatosci , lepiej sie bedzisz czul , srednio jeszcze ponad 26
                    lat przed Toba bez oznak choroby a do tego czasu madecyna zrobi postepy ...
                    natomiast musisz pamietac iz Twoje dzieci maj niestety 50 % "szans" na
                    odziedziczenie po Tobie choroby - i to jest najgorsze
    • aga78x Re: wielotorbielowatość nerek typu dorosłego 02.11.05, 15:32
      Witaj Arnie,
      ja mam 27 lat, odziedziczylam WN po ojcu, on z kolei po swoim... obaj zmarli w
      wieku 46 lat.. moj nefrolog twierdzi ze za 10 lat bedzie juz na to lek, w co ja
      wierze, wnoszac wlasnie z obecnych badan nad tolvaptanem (teraz bedzie 2
      etap).nie przejmuj sie za bardzo na razie, powtorze Ci slowa mojego nefrologa -
      teraz nie jestes chory, masz tylko wade genetyczna ktora moze doprowadzic do
      niewydolnosci nerek. po prostu musisz troche bardziej o siebie dbac, nie pic
      alkoholu, za to duzo wody, nie stresowac sie, zdrowo odzywiac (to podobno
      opoznia rozwoj WN). poza tym za granica zaleca sie tez rezonans magentyczny
      mozgu, podobo WN skorelowana jest z czestszym wystepowaniem tetniaka mozgu (moj
      ojciec wlasnie na to zmarl). no i tak jak mowi antosie, zawsze ostatecznie mamy
      dializy i przeszczepy. a ten lekarz, ktory powiedzial ze dociagniesz do 50,
      jest idiota i powinien zamknac swe usta zanim powie cokolwiek.
      trzymaj sie
      • arnie31 Re: wielotorbielowatość nerek typu dorosłego 02.11.05, 17:24
        dzięki za słowa otuchy,to kurczę dla mnie bardzo ważne teraz.Jesli chodzi o
        talvaptan czytałem na www.pkddiet.com że ma być trzecia faza,decydująca
        potrzebują od 1000 do 3000 ludzi,z chęcią sam bym się zgłosił ale to chyba
        tylko w Stanach potrzebują.Trzymajcie się mocno.
    • arnie31 Re: wielotorbielowatość nerek typu dorosłego 03.11.05, 08:15
      NO tak a teraz mam jakieś natręctwo myślowe na temat tętniaka mózgu,nie mogę
      stwierdzić czy w rodzinie ktoś miał,bo ja jestem pierwszy więc męcze
      się.Powiedzcie mi ile czeka się na rezonans i jak mam zdobyć skierowanie na to?
      od lekarza rodzinnego czy skąd.Bo na razie to chodziłem prywatnie.
      • aga78x Re: wielotorbielowatość nerek typu dorosłego 04.11.05, 07:02
        Przyznam ze zrobilam sobie RM prywatnie, na kase musialabym za dlugo czekac
        (wtedy to bylo jakies 2 m-ce). co do skierowania to nie jestem pewna, ale
        raczej od jakiegos lekarza specjalisty (spytaj swojego lekarza rodzinnego, on
        powinien znac procedury najlepiej).
        zaplacilam ok 500 zl, bo mialam robione z kontrastem, bez kontrastu kosztuje
        mniej ale o tym decyduje lekarz robiacy rezonans.
        pozdrawiam
        A.
        • arnie31 Re: wielotorbielowatość nerek typu dorosłego 04.11.05, 08:37
          Też chcę prywatnie,tylko nie wiem od kogo wziąć skierowanie,chyba od lekarza
          rodzinego,zastanawiam się jednak co bedzie jeśli wykryją u mnie te
          tętniaki,wiem,że jednago można jeszcze jakoś zacisnąć czy cos tam a kilka to
          życie z pewną bombą zegarową w głowie i zero nadzieji.Jednocześnie zycie z
          takim natręctwem jak teraz-czy to sie kiedyś skończy,że będę mógł normalnie
          funkcjonować???
          • arnie31 Re: wielotorbielowatość nerek typu dorosłego 04.11.05, 20:05
            zapisałem się na rezonans na czwartek,wynik mam w poniedziałek za tydzień,cały
            czas myslę co to będzie jak tętniaki będą.Brrr,a może lepiej nie robić:(???
            Rezonans w Poznaniu 600 zł.Chyba do czwartku poszaleję,pójdę do kina,zjem pizze
            (staram się być na diecie)pójde na wystawę psów=jeszcze niedawno nie mogłem się
            jej doczekać,a teraz:(:(:(.Powoli się oswajam z myślą,że mam
            wielotorbielowatość ale kurczę te tętniaki.
            JUż uciekam i nie narzekam
            • aga78x Re: wielotorbielowatość nerek typu dorosłego 04.11.05, 20:55
              Arnie, nie szalej:) przeciez robisz to badanie wlasnie po to zeby sie uspokoic
              i stwierdzic ze wszytko jest jednak ok:) chociaz ja podczas rezonansu dostalam
              prawie zawalu serca ;-)
              zapewniam Cie ze po jakims czasie sie oswoisz ze swoimi torbielami, przeciez
              nie mozesz pozwolic im zawladnac swoim zyciem:)ja czulam sie dokladnie tak samo
              jak ty 2 lata temu, jak sie dowiedzialam o WN. poczatek byl strasznie trudny,
              depresyjny, ale teraz naprawde sie juz przyzwyczailam do tego, co wiecej teraz
              jestem w ciazy i mam nadzieje ze uda mi sie przetrwac ten okres bez wiekszych
              zawirowan no i ze dziecko bedzie zdrowe:) po prostu na razie poki mozna zyjmy
              normalnie.
              trzymaj sie :)
    • snajper55 Re: wielotorbielowatość nerek typu dorosłego 04.11.05, 23:14
      arnie31 napisał:

      > Chciałbym prosić
      > o pomoc,gdyż w związku z tym wyrokiem mam ciężką depresję.Mój lekarz walnął
      > mi,że pożyję do 50siatki i koniec,w niektórych ksiązkach jest to samo.

      Rozwój wielotorbielowatości jest indywidualny i u każdego rozwija się w innym
      tempie. Niektózy dożywają podeszłego wieku i umierają ze starości nie osiągając
      stanu SNN.

      > W internecie wyszukałem na stronach anglojęzycznych,iż 1/3 ludzi dożywa
      > 70siątki bez niewydolności nerek,w opracowaniu bodajże Rowińskiej pada takie
      > zdanie:ADPKD prowadzi do SNN w 75%(w wieku 70 lat).Jestem ogłupiały i
      > przerażony,wali mi się wszystko gdyż depresja nie pozwala mi funkcjonować
      > (dopiero od 4 dni biorę cipramil).

      Niezły też jest Xanax.

      > Chciałem dodać,że badań (tak mi powiedział
      > lekarz)genetycznych nie wykonuje się na wieotorbielowatośc nerek,u mnie nikt
      > nie chorował na to ale wiem,że mogę byc twórcą.Proszę Was o pomoc.Mam 31 lat.

      Zawsze ktoś musi być tym pierwszym. ;)

      A w ogóle to nie rozumiem jak można umrzeć na wielotorbielowatość. Gdy nerki
      przestają pracować trzeba się dializować i tyle. U mnie wielotorbielowatość już
      zaawansowaną stwierdzono jakieś 30 lat temu. Pięć lat temu zaczęłem się
      dializować a właśnie dziś wróciłem do domu z przeszczepioną nerką. Tak więc
      naprawdę nie ma powodu, aby panikować.

      Pozdrawiam i życzę dużo spokoju i zdrowia. :)

      S.
          • hania701 Re: Snajper - GRATULACJE!!!!!!!!!! 06.11.05, 10:54
            Rozumiem twoje obawy arnie 31.Nie wiem czy wiesz ze taka wada powstaje czesto w
            zyciu plodowym i rodza sie dzieci z rozpoznana choraba.Tak wlasnie jest w
            przypadku mojego syna.Ma torbielowata nerke ktora jest niewydolna.
            Jakie zycie go czeka?

            pozdrawiam
              • arnie31 Re: Snajper - GRATULACJE!!!!!!!!!! 06.11.05, 14:32
                Haniu a syn ma stwierdzoną torbielowatość-autosomalną dominującą-ADPKD czy
                recesywną ARPKD?To zasadnicza różnica.Wiesz,myślę,że tyle co ostatnio
                przeczytałem na temat torbielowatości to naprawdę dysponuję wiedzą ksiązkową i
                nie tylko bo czytam doświadczenia innych ludzi.Wiedz,że jeśi chodzi o lekarzy
                to różne są stanowiska,jak mówiłem wcześniej jeden powie będzie pan zył do 50
                siątki i koniec,jeden nic nie powie itd itd itd.
                  • caline-czka Re: rezonans magnetyczny 08.11.05, 14:34
                    Witam wszystkich, niestety ja tez borykam sie z wielotorbielowatoscia nerek, dowiedzialam sie o niej 5
                    lat temu,teraz mam 26 lat..czy zna ktos stronke, gdzie opisany jest wplyw ciazy na chorobe? planuje
                    ciaze w najblizszym czasie i nie wiem, jak zareaguja moje nerki, czy ich stan pogorszy sie itd.nigdzie
                    nie moge znalezc informacji na ten temat i czy wiecie cos wiecej na temat tego nowego lekarstwa?
                    ...niestety nie posluguje sie jezykiem angielskim i ze stronki o pkd niewiele moge sie dowiedziec..
                    • arnie31 Re: rezonans magnetyczny 08.11.05, 18:33
                      Na początku chciałbym powiedzieć,że nie mam tetniaków,dziś byłem na
                      rezonansie,to co się działo od wczoraj ze mną to koszmar,gdyż szukając
                      dolegliwości a propos mojego drętwienia w udzie,znalazłem jak ulał pasujące do
                      mnie stwardnienie rozsiane,brrr czekanie na wynik,co za koszmar,potem wyniki a
                      w wynikach jeszcze coś niejasno napisane,w każdym razie nie mam ani tętniaków
                      ani stwardnienia.Jeśli chodzi o wielotorbielowatość to staram się z tym
                      pogodzić i żyć normalnie,mam nadzieję,że wynajdą lek a jak nie to trudno.W
                      fazie przygotowań są ksenoprzeszczepy(od zwierząt)a w dalszej przyszłości
                      także"klonowanie"własnych nereczek.Jesli się uda pociągnąc jeszcze to moze i
                      dializy będą juz tylko czystą formalnością.Chciałbym napisać do tych
                      wszystkich,którzy będą to czytac kiedyś szukając jak ja wszystkiego,wszędzie i
                      nawet po...chińsku o torbielowatości :najważniejsze to nie przejmować się ale
                      tego nie napiszę bo jeszcze nie jestem na to sam gotów.Ja się przejmowałem
                      strasznie,nie warto,pewnie,że nie warto-ale tak już jest człowiek
                      skonstruowany,że ma prawo odczuwać strach i przerażenie przed tym co nieznane a
                      w szczególności jeśli dotyczy to jego życia.Gdy zaczynałem tu pisać bardzo
                      chciałem jakiegoś kontaktu z kimś,kto ma to co ja.Teraz więc podaję swój nr gg
                      i mail dla tych,którzy chcieliby napisać popisać,pogadać itd.
                      caline-czka jeśli chodzi o ciążę to niewiele Ci mogę napisać,jesli chcesz
                      pogadać o lekach to masz mój gg:7448113 i mail:gilbert26@wp.pl.Wolę gg bo
                      pocztę sprawdzam ok.raz na tydzień.
                      Pozdrawiam wszystkich,którym się chciało czytać,dziękuję wszystkim za odzew i
                      proponuję trzymac się razem.Możemy się wymienić doświadczeniami itp.
                      Pozdrawiam.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka