Dodaj do ulubionych

Która z Was rodzila z wielotorbielowatoscia?

14.11.05, 12:01
Witam wszystkich!
Tyle sie tu pisze o wielotorbielowatosci,ale niestety nic nie moge sie dowiedziec jak to jest z ciaza.
Lekarze w ogole mnie denerwuja, mowiac:"a czy musi Pani zachodzic w ta ciaze? przeciez jest ryzyko
dziedziczenia..." Nikt mi nie potrafi odpowiedziec, jaki wplyw milaby ciaza na moj organizm, czy jest
to zazwyczaj ciaza zagrozona, czy wiaze sie to z cesarka, pogorszeniem zdrowia itd., itd.Na ciaze
jestem zdecydowana na 100% niezaleznie od konsekwencji dla mnie,pragne tylko ciaze donosic i
urodzic zdrowe dziecko, wiem ze mam tylko 50% szans,ale gdyby moi rodzice sie nad tym
rozczulali,nie byloby mnie tu dzis (niestety mama umarla 7 lat po porodzie), stad moje jedyne
watpliwosci,chce wiedziec co mnie czeka,czy ten sam los? nie znam kobiet, ktore maja takie
doswiadczenia, moze na tym forum jest jakas mamuska z PKD? Piszcie:) Blagam...Jezeli nie moge
liczyc na rzetelne informacje od lekarzy to juz sma nie wiem do kogo sie zwrocic..
Obserwuj wątek
    • trufla3 Re: Która z Was rodzila z wielotorbielowatoscia? 15.11.05, 15:09
      czesc calineczko! Pamietam jak na wiosne drazyłysmy ten temat.Tez sie bałam ale
      mimo to zaczelam dzialac.W lipcu bylam w szpitalu ,robili mi biopsje,urografie
      i tomografie.Lekarz powiedzial,ze nie ma przeciwskazan abym nie zaczela sie
      starac o dzidziusia!!!! Jestem w 11 tygodniu ciazy.Moja ginekolog najpierw nie
      chciala sie podjac sama prowadzenia ciazy,mowila ,ze bedzie trudno,ze wyskokie
      ryzyko, itd.A to przeciez ona sama tez wczesniej mowila,ze bedzie dobrze.Moze
      nie wierzyla ,ze mam tak duze torbiele i ze faktycznie lecze sie na
      nadcisnienie?Jestem pod opieka ginekologa,kardiologa i nefrologa.Nie boje sie!
      Najwazniejsze ,ze juz dalam pierwszy krok do przodu.
      • aga78x Trufla, ja tez:) 15.11.05, 16:31
        Trufla,
        ja jestem w 10 t.c., ginekolog sie specjalnie nie przejął WN, nefrolog
        powiedzial ze nie widzi absolutnie zadnych przeciwwskazan, nerki sa w 100%
        wydolne,nadcisnienia nie posiadam na szczescie jeszcze:) na razie dopoki ciaza
        jest malutka nie sadze zeby cos sie moglo strasznego wydarzyc, ewentualne
        problemy moga sie pojawic wraz ze wzrostem dziecka, ucisk na nerki, wzrost
        cisnienia... ale jestem dobrej mysli, nie zadreczam sie glupimi myslami, w
        koncu wszytko MUSI byc dobrze:)
        trzymaj sie, jak masz ochote napisz do mnie na priva p.agatka@wp.pl bedziemy
        sie wymieniac wrazeniami:)
        pozdrawiam
        • caline-czka Re: Trufla, ja tez:) 16.11.05, 07:45
          Kurcze dziewczyny,pamietam jak drazylysmy temat,widze,ze wy juz dzialacie a ja nic...mam nadzieje,ze
          lada miesiac dolacze do Was:). Podnioslyscie mnie na duchu. Ja tez na razie nie mam zadnych
          problemow,nerki wydolne,tylko ten tepy bol w okolicy ledzwiowej czasami dokucza:).Mam pytanie dot
          dodatkowych badan,typu biopsja,tomografia,mi moj nefrolog takich badan nie zlecil,czy przy ciazy
          lekarze zlecaja takie badania,czy po prostu moj nefrolog oszczedza na mnie:/
    • arnie31 Tak trzymać 16.11.05, 09:24
      Tak trzymać,w końcu dzieciaczki nie muszą urodzić się z torbielowatością a jak
      się urodzą to i tak wynajdą lek,na który i my sie załapiemy:).
      Pozdrawiam i zdrowych pociech życzę.
      • trufla3 Re: Tak trzymać 16.11.05, 18:45
        Arnie 31 dzieki !
        Aga78 z miłą chęcią tym bardziej,że jesteśmy na tym samym etapie ciąży i
        fajnie bedzie sie dzielić wrażeniami jak nam zacznąc dzidziulki dokuczac;)
        Caline-czka ja za nim zaszłam w ciążę miałam skierowanie do szpitala na
        biopsje.Dlugo niestety czekałam na swoją kolej..chyba nie muszę tłumaczyc jak
        funkcjonuje u nas słuzba zdrowia:)Za nim poszlam do szpitala skonsultowałam
        się z 2 lekarzami.Każdy z nich postawił taką samą diagnozę.Były to duze
        torbiele i nadawały sie do nakłucia,jedna byla nie za bardzo fajna i dlatego
        dodatkowo tomografia i urografia.Później czekałam 2 tygodnie na wyniki
        histopatologiczne.Tu sie denerwowałam,bo jeden podejżewał komorki rakowe.Ale
        każda bajka zawsze ma swój koniec...moj jest pomyślny.
        Caline-czko ja myślę,że dużo zależy od naszej psychiki i nastawienia.Moze
        jeszcze nie dorosłaś do macierzyństwa i dlatego za bardzo drążysz ten
        temat.Skoro masz wszystkie wyniki dobre,nerki normalnie funkcjonują, nie masz
        nadciśnienia to czy nie warto juz zacząć starania o dzidziulka?Musisz sama
        podjąć ten krok.
        • caline-czka Re: Tak trzymać 17.11.05, 07:30
          Witaj Truflo! eh, staramy sie z mezem o dzidziusia od 2 miesiecy i bardzo pragniemy go, moje obawy
          nie wynikaja z niedoroslosci do tej decyzji,gdyz decyzja zostala juz podjeta, po prostu martwi mnie
          wielka niewiadoma, jaka towarzyszy tej chorobie i wielka tajemnica jaka robia z PKD lekarze...a moze
          ja chodze do nieodpowiednich specjalistow.... w kazdym badz razie zycze Wam wszystkiego
          naj,najlepszego i przede wszystkim duzo zdrowia w tym cudownym okresie jakim jest ciaza.mam
          nadzieje,ze juz za miesiac lub 2 dolacze do Was:)
          • arnie31 Re: Tak trzymać 17.11.05, 16:44
            "wielka tajemnica jaka robia z PKD lekarze..."
            Moje doświadczenia z lekarzami ostatnio pokazuja jednoznacznie,iż gdybym ufał
            beznamietnie wszystkiemu co powiedzą,to padłbym już dawno.Jesli lekarze robia
            tajemnicę to zazwyczaj z niewiedzy a że lekarz"nie może pokazywac
            niewiedzy"więc milcza albo gadają coś co jest małoprawdopodobne.Znalezienie
            dobrego specjalisty jest bardzo cięzkie ale naprawde warto poszukać bo przecież
            chodzi o nasze życie.
            Swoją droga np.mi naprawde doskonały specjalista,jeden najlepszych urologów w
            kraju powiedział,że przy Pkd torbieli się nie nakłuwa,nic sie z nimi nie
            robi,nie wierzyłem w to bo pomyslałem sobie w takim razie co będzie jak mi moje
            2 większe urosną do wielkości piłek od koszykówki,a tu prosze Trufla pisze,że
            jej nakłuwali.Poza tym wszyscy lekarze,których spotkałem dotychczas bąkali cos
            pod nosem-jeden o 50siatce i końcu,jeden o nieuchronnym końcu itd,szkoda tylko
            że nikt mi nie powuiedział,że np.są róznice w wieku u chorych z pkd kiedy
            wystepuje niewydolnośc nerek-np.róznica czy choroba jest uwarunkowana mutacja
            genu PKD1 czy PKD2,poza tym w wielu źródłach jest napisane,że niewydolnośc
            pojawia się w 50%,60%,70%-weźmy najbardziej pesymistyczny obraz i powiedzmy,że
            jest to 70%,tzn że do ch..ry 1/3 nie będzie miała niewydolności wcale.Ja już
            nie karmię się nadziejami(przyjmując,że to ja własnie będę miał
            niewydolność),ja tylko pisze o tym co przeczytałem na różnych stronach i w
            róznych książkach.Calineczka w książce pt"Nefrologia praktyczna"pod redakcją
            Zbigniewa Hrubego jest osobny rozdział pt"Ciąża a nerki"-tam masz wiele cennych
            informacji,książka przeznaczona jest dla lekarzy ale jest napisana bardzo
            przystępnym językiem.
            Się rozpisałem-wiele dobrego Wam życzę.
            Aha a propos lekarzy jeszcze:BYłem prywatnie u pani nefrolog gdzies z msc temu
            i wtedy notabene widac mi było tylko jednego torbiela(2 x usg)(???!!!!)i ta
            pani powiedziała tak"Kamienie nerkowe to tylko urolodzy bo ja nic panu nie mogę
            powiedzieć na ten temat a co do tego jednego torbiela to sprawa jest
            poważna,trzeba bedzie go wkrótce nakłuć a jeśli się to nie uda(!!!!!!????)to
            usuniemy panu nerkę ale prosze sie nie przejmować z jedną nerką mozna zyć.
            Prywatna lecznic"CErtus"-Poznań.
            Bez komentarza,chyba tylko,że jakbys trafiła na nią Calineczka to miast do
            poczęcia nowego zycia pani doktor wysłałaby Cie po sukienkę...do trumny.
            Pozdrawiam raz jeszcze.
            • caline-czka Re: Tak trzymać 17.11.05, 20:08
              Czesc Arnie!
              Masz racje,lekarzy robia tajemnice, bo nie maja wiedzy na ten temat,wiesz,ja
              tez spotkałam sie z identyczna sytuacja, tzn na USG wyszlo ze na sciankach
              torbieli mam kamienie, ni i nefrolog nie wiedzial,czy mozna jakos te kamienie
              usunąć, dla mi skierowanie do urologa...wszyscy sa madrzy w swojej waskiej
              dziedzinie i nie zrobia nic,zeby doksztalcic sie w dziedzinach pokrewnych. A
              propo torbieli,mowisz,ze masz jedna tylko...hm...u mnie byla diagnoza ze na
              calych nerkach mam drobne torbiele,najwieksze do 20 mm..wiec wydaje mi sie,ze
              skoro masz jedna torbiel,to chyba tak zle u Ciebie nie jest...a propo tej
              ksiazki,to nie wiem skad ja pozyczyc....bo jesli chodzi o zakup to pewnie jest
              droga,ja niestety mieszkam w niewielkiej miejscowosci, w bibliotece na pewno
              jej nie bedzie....a Ty masz ta ksiazke,kupiles w ksiegarnii? PS probowalam sie
              z Toba ostatnio skontaktowac na gg,ale niestety nic nie odpisales.nieladnie ;)))
              • arnie31 Re: Tak trzymać 17.11.05, 22:14
                Czołem!
                Przejrzałem archiwum gg i nie ma Cię,nie miałem żadnej wiadomości,moze
                pomyliłas nr gg,jeszcze raz podaję:7448113,jestem najczęściej niewidoczny ale
                jestem przeważnie:)-od pn do pt przyszłego tygodnia mnie nie będzie.A propos
                torbieli to na poczatku wykazało u mnie ta jedną torbiel,przy czym przy
                kolejnych usg,które były tego samego msca wychodziły kolejne,najdziwniejsze
                jest to,że w usg można np.nie zauwazyć 5cm torbiela,no ale jak to powiedział
                mój lekarz,niektórzy nie dostrzegają.Obecnie mój stan to dwa torbiele w prawej
                wielkości 5 i 4 cm oraz oczywiście niezliczone grono w prawej i w lewej o
                bliżej nieokreslonej wielkości i tym bardziej ilości.Trochę miejsca jest
                jeszcze w lewej(zdrowy miąższ).Nerki mają prawa 13 cm lewa 11 cm.W lewej są
                kamienie z prawej mi usunęli.Prawa mne trochę kłuje w boku:(.To tyle a propos
                nerek.
                Książka jest po 43 zł i kupiłem ją W Księgarni Medycznej w Poznaniu.
                Oto zdanie z tej książki:
                "Generalne rokowanie dla ciąży u chorej na nerki jest dobre,o ile czynnośc
                nerek przed ciażą jest prwidlowa lu upośledzona tylko w niewielkim
                stopniu,białkomocz nie osiaga poziomu nerczycowego,a nadcisnienie nie wystepuje
                lub jest niezbyt nasilone(...)Jeżeli choroba nerek przebiega bez niewydolności
                lub ich niewydolność jest miernie nasilona,ze stężeniem kreatyniny utrzymujacym
                sie poniżej 125umol/l,ciąża zwykle ończy się sukcesem"
                I wiele innych informacji.
                Pozdrawiam i czekam na kontakt na gg:).
                • caline-czka Tak trzymać 25.11.05, 13:47
                  Witam!
                  Bardzo mnie pocieszyles tym cytatem z ksiazki:).Mam nadzieje, ze zostane szczesliwa mama zdrowego
                  dziecka. A propo gg, spisalam sobie i dam znac w wolnej chwili. Mnie tez nerki kluja,bola,
                  rozpieraja, ale to lekki bol, tepy da sie z nim zyc bez srodkow znieczulajacych..nawet juz sie
                  przyzwyczailam do jego obecnosci, tez mam kamienie (do 1,5 cm) na sciankach torbieli i lekarz
                  rowniez stwierdzil,ze troche jest miazu jeszcze bez torbieli tzn. ze to nie jest pelna
                  torbielowatosc....ale niewiadomo co bedzie za rok,dwa....poki co pozdrawiam Cie i dziekuje za
                  odpowiadanie na moje posty
                  Calineczka
    • kameleonka81 Re: Która z Was rodzila z wielotorbielowatoscia? 03.12.05, 16:10
      Witam,tak sobie patrze na to co piszecie i...
      ja tez mam torbiele, najwieksza ma 2cm, za 3-4 lata planuje rodzine bez wzgledu
      na to co mi powiedza lekarze! nadcisnienia nie mam, bole czasem tępe są ale to
      normalne. a tak a'propos Prof. Hrubego.... jestem własnie pod jego opieka :-)
      boje sie co to bedzie, ale nie ma co sie martwic na zapas. moja mama tez
      choruje, ma 47 lat i teraz wlasnie mocznik,kreatynina sie pogorszyly- wiec
      mozna powiedziec ze .. "zaczyna sie". Babcia zmarla majac 51 lat ale dopiero
      rok wczesniej "odkryli" ze ma chore nerki a nie korzonki-na ktore to ja uparcie
      leczyli lekami cholernie zle wplywajacymi na nerki :/ no ale to byl 1986 rok...
      mama ma siostre- i ona jest zdrowa. ja jestem jedna i mam torbiele.. ale nikt
      nie powiedzial ze moje dzieci to odziedzicza... moze jedno, dwoje, a moze zadne.
      slyszalam ze wieksze prawdopodobienstwo przekazania choroby jest wtedy gdy
      kobiecie stuknela 30-stka..ale nie wiem dokonca jak z tym jest
      Pozdrawiam serdecznie przyszle mamusie i nietylko!!
      buziaki paa
      • arnie31 Re: Która z Was rodzila z wielotorbielowatoscia? 05.12.05, 14:14
        Dziś zrobiłem sobie usg "po znajomości"gdyz zauwazyłem gdzieś w opisie,że prawą
        nerkę mam 15 cm,oto co wyszło:nowe wartości:nerki prawa 12,5 cm,lewa 11,5 czyli
        w normie,no może prawa o 1cm wieksza,torbiele dwa po 45 mm-i zero kamieni!!!zero
        zwapnień.Staram się dużo pić-ok 2 litra dziennie i kamienie wyparowały.Nie wiem
        tylko jakim cudem jeden torbiel stwierdzony wczesniej na 53 mm zrobił się na
        45???TYm bardziej,że tamto badanie przeprowadzała super lekarka a ta- ta jeszcze
        lepsza bo mierzyła z 3 razy:).Pozdro.Poza tym ustąpiły kompletnie też bóle z boku.
        • kameleonka81 Re: Która z Was rodzila z wielotorbielowatoscia? 05.12.05, 18:11
          To ze torbiele "zmieniaja" swoją średnice, to normalne...
          chodzi o to ze za kazdym razem jak sie udajemy na badanie to w roznym stopniu
          nerki sa wypelnione moczem, roznie sie ukladaja one i torbiele na nich
          Spotkalam sie z przypadkiem gdzie jeden torbiel mial niby 6cm a za 3 m-ce juz
          noby 4cm, a potem niecale 5cm po kolejnych 3 m-cach...i za kazdym razem badanie
          robil ten sam lekarz.
          czasem torbiele sie poprostu łącza, albo nakrywaja a na takim badaniu dokonca
          nigdy nie mozna byc pewnym--w koncu to sterta szarych kropek na czarnym tle :-)
          moze byc tak ze torbiel sie zmniejszyla, wchlonela, albo pękła- ale ten fakt
          nie uszedlby niczyjej uwadze bo to ponoć okropny ból
          pozdrawiam
          see you ;-)
          J.
    • arnie31 Re: Która z Was rodzila z wielotorbielowatoscia? 10.12.05, 16:16
      Z tymże,czytając uważnie moje poprzednie usg dotyczące wymiarów np.nerek jest
      napisane iż,nera prawa wynosi 15 cm a lewa 13 cm,przy czym dokładnie patrząc na
      usg teraźniejsze,na opisie nerka prawa to 12,5cm-na obrazie 12,1 cm,lewa zaś
      opis 12 cm-obraz 11,9 cm.Myslę,że nerki się nie zmniejszyły bo były przy płucach
      a teraz są przy sercu;)No i te kamienie,wiecie co-przypuszczam,że miałem
      wykonywany zabieg na usunięcie kamieni...których nie było.Wiele na to
      wskazywało,urografia itd itd.
      Pozdrawiam.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka